Evolution des relations soignants – malades au regard

Evolution des relations soignants – malades
au regard des pratiques d’éducation thérapeutique
Rapport de recherche
Mars 2015
Patrick Obertelli (coordinateur)
Cécile Pouteau
Véronique Haberey-Knuessi
Jacinthe Dancot
Antoine Le Roux
Claire Llambrich
Avec la participation de :
Myriam Graber
France Merhan
Joris Thievenaz

!
!
!
!
2!
Synthèse
Cette recherche vise à explorer les transformations des interactions, des représentations
réciproques et du vécu des relations entre soignants et malades du fait de l’introduction de
l’ETP dans les services. Il s’agit d’une recherche-action collaborative de type qualitatif,
menée en associant six services hospitaliers sur une durée d’un an et demi.
Quatre principales conclusions se sont dégagées de ces travaux :
- Les services sont conduits à intégrer de nouveaux contextes sociaux, économiques et
culturels. L’ETP apparaît comme un outil à disposition des équipes pour adapter leurs
pratiques à ces évolutions, notamment en termes de relations soignant-malade, de
conception du parcours de soin, de management et de culture de service, etc.
- Les services développent une vision et des pratiques systémiques de l’accompagnement
des malades, ouvertes sur l’environnement hors milieu hospitalier. Ils se situent au cœur
des systèmes de soins, en interaction avec les acteurs externes qui interviennent auprès du
malade.
- L’estimation par les soignants des risques pour le malade s’intègre dans ce nouveau
périmètre. La prise en compte holiste de l’incertitude et des risques n’est envisageable
qu’en développant des relations de coopération et de confiance avec l’environnement du
service et/ou les acteurs externes du système de soins.
- In fine, une dimension essentielle des transformations est le travail des soignants sur leurs
propres représentations vis-à-vis de leur service, de leur rôle et des interactions avec
l’environnement intra et extra-hospitalier. Leur rôle se renforce d’une dimension sociale
qui implique des réaménagements identitaires professionnels.

!
!
!
!
3!
Remerciements
Nous tenons à remercier vivement les hôpitaux et leurs services qui ont ouvert leurs portes à
cette recherche-action. Nous remercions tout particulièrement les services hospitaliers pour
leur forte implication sur la durée de l’ensemble du processus de recherche. Nous avons
notamment apprécié l’énergie et l’engagement déployés dans la mise en place des différents
temps de la recherche et dans la réflexion collective.
Ne pouvant citer l’ensemble des participants, particulièrement nombreux, nous nous
limiterons à citer les noms des services, du chef de service et du cadre infirmier, ainsi que
ceux des autres acteurs internes de l’hôpital et externes des associations que nous avons
également été conduits à rencontrer.
Hôpital CHU Minjoz de Besançon :
- Service de diabétologie, dir. Professeur Freddy Penfornis ; cadre Virginie Hurtard
- Service de cardiologie, dir. Professeur François Schiele ; cadre Edith Dessirier
- Service de pneumologie, dir. Professeur Jean-Charles Dalphin ; cadre Nadia Sech
- Equipe de l’Unité Transversale pour l’Education du Patient, et en particulier la
coordinatrice, Dr Cécile Zimmermann.
Groupe Hospitalier Universitaire Paris Sud :
- Service de cardiologie, Hôpital Béclère, dir. Professeur Michel Slama ;
cadre Valérie Bedu
- Service de cardiologie, Hôpital Kremlin Bicêtre, dir. Professeur Patrick Assayag ;
cadre Isabelle Thauby
- Service de pharmacie, Hôpital Béclère, dir. Professeur André Rieutord
- Hôpital de jour de chimiothérapie, Institut Pierre et Marie Curie, Paris,
dir. Professeur Paul Cottu ; cadre Sylvie Carrié
Autres acteurs des hôpitaux et externes :
- Hôpital Béclère : Mme Talabot, cadre de santé chargée de mission ETP et soin ;
Mmes Lamia Fournis, gériatre ; Anne Charlier, diététicienne.
- Réseau Osmose : Stéphane Lévêque, directeur
Peter Cock, infirmier
Association Santé service : Maryvonne Guillou

!
!
!
!
4!
Sommaire
Introduction ........................................................................................................................ 6
1. Problématique, objectifs de la recherche et état de l’art ................................................ 8
1.1. Problématique et objectifs de la recherche .............................................................. 8
1.2. État de l’art .............................................................................................................. 9
1.2.1. L’Éducation thérapeutique du patient (ETP) ............................................... 9
1.2.2. Concepts et notions majeures mobilisés .................................................... 13
1.2.2.1. La relation soignant-soigné ......................................................... 13
1.2.2.2. La maladie chronique .................................................................. 16
1.2.2.3. L’identité ..................................................................................... 18
1.2.2.4. Risque et confiance ..................................................................... 22
2. L’étude de terrain ............................................................................................................. 26
2.1. Méthodologie de la recherche ............................................................................... 26
2.1.1. Méthodologie d’ensemble ..................................................................................... 26
2.1.2. Les étapes de l’étude .................................................................................. 31
2.1.3. Spécificités de la méthodologie retenue pour l’hôpital de Besançon ........ 32
2.2. Les services hospitaliers associés à la recherche ................................................... 34
2.3. L’équipe de recherche ........................................................................................... 36
2.4. Éléments de contexte des services hospitaliers ..................................................... 38
2.4.1. Le contexte de l’ETP ................................................................................. 38
2.4.2. La maladie chronique ................................................................................ 38
2.4.3. Les contraintes économiques et de temps .................................................. 39
2.4.4. Une « société des flux » ............................................................................. 40
2.5. Données recueillies et analyse ............................................................................... 41
2.5.1. Introduction ............................................................................................... 41
2.5.2. Les services et l’ETP ................................................................................. 42
2.5.2.1. Les politiques des services par rapport au programme ETP ....... 42
2.5.2.2. Les liens avec l’environnement du malade hors du service ........ 53
2.5.3. Transmission ETP et robustesse du dispositif .......................................... 57
2.5.4. La dynamique de l’équipe ......................................................................... 60
2.5.4.1. Le management de l’équipe ......................................................... 60
2.5.4.2. Normes informelles de groupe et pression du collectif ............... 64
2.5.4.3. Les représentations de l’équipe .................................................. 65
2.5.4.4. L’ouverture à l’environnement du service ................................. 66
2.5.5. Postures ETP du soignant envers le malade .............................................. 68
2.5.5.1. Les deux types de posture .......................................................... 68
2.5.5.2. Facteurs influençant la posture .................................................... 68
2.5.6. Le vécu du malade ..................................................................................... 75
2.5.6.1. Le travail du malade .................................................................... 75
2.5.6.2. La temporalité du malade ............................................................ 81

!
!
!
!
5!
2.5.7. Les relations ............................................................................................... 83
2.5.7.1. Selon le malade ........................................................................... 83
2.5.7.2. Selon le soignant ......................................................................... 87
2.5.8. Confiance, gestion de l’incertitude et des risques ................................... 100
3. Retour sur la méthodologie de recherche ..................................................................... 110
3.1. Recherche-action et réflexivité des services ........................................................ 110
3.2. A propos du chercheur-malade ............................................................................ 110
4. Conclusions et perspectives ........................................................................................... 113
4.1. Cultures et pratiques de l’ETP ............................................................................. 113
4.2. La dynamique du service et ses rapports à l’environnement ............................... 115
4.3. Relations soignants – malades ............................................................................. 117
4.4. Les risques et la confiance ................................................................................... 117
4.5. Pistes d’actions .................................................................................................... 118
Références bibliographiques ......................................................................................... 120
Annexes ........................................................................................................................... 124
Liste des documents à collecter au sein des services ....................................................... 125
Méthodologie relative à la description du travail du malade ........................................... 126
Contributions des chercheurs à l’étude ............................................................................ 130