L`ergothérapie à domicile auprès des personnes âgées souffrant de
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Méthodes, techniques et outils d’intervention L’ergothérapie à domicile auprès des personnes âgées souffrant de démence et leurs aidants Le programme COTID M. Graff, M. Thijssen, M. Van Melick, P. Verstraten et J. Zajec Traduction : M. Wind Relecture et adaptation : J.-M. Caire et A. Schabaille L’ergothérapie à domicile auprès des personnes âgées souffrant de démence et leurs aidants Le programme COTID Sous la direction de Maud GRAFF Margot van MELICK Marjolein THIJSSEN Patricia VERSTRATEN Jana ZAJEC Traduction : Maaike WIND Relecture et adaptation française : Jean-Michel CAIRE et Arnaud SCHABAILLE Cet ouvrage a reçu le soutien de la Haute Autorité de Santé dans le cadre des programmes pilotes « Impacts cliniques accident vasculaire cérébral (AVC) », « Démences », « Ensemble, améliorons les pratiques de la prise en charge de l’AVC » et « AMI Alzheimer ». Le pictogramme qui figure ci-contre mérite une explication. Son objet est d’alerter le lecteur sur la menace que représente pour l’avenir de l’écrit, particulièrement dans le domaine de l’édition technique et universitaire, le développement massif du photocopillage. Le Code de la propriété intellectuelle du 1er juillet 1992 interdit en effet expressément la photocopie à usage collectif sans autorisation des ayants droit. Or, cette pratique s’est généralisée dans les établissements d’enseignement, provoquant une baisse brutale des achats de livres et de revues, au point que la possibilité même pour les auteurs de créer des œuvres nouvelles et de les faire éditer correctement est aujourd’hui menacée. Nous rappelons donc que toute reproduction, partielle ou totale, de la présente publication est interdite sans autorisation de l’auteur, de son éditeur ou du Centre français d’exploitation du droit de copie (CFC, 20, rue des Grands-Augustins, 75006 Paris). Pour toute information sur notre fonds et les nouveautés dans votre domaine de spécialisation, consultez notre site web : www.deboeck.com © 2013, De Boeck Supérieur SA Rue des Minimes, 39 B-1000 Bruxelles Tous droits réservés pour tous pays. Il est interdit, sauf accord préalable et écrit de l’éditeur, de reproduire (notamment par photocopie, par toute technique existante ou à venir) partiellement ou totalement le présent ouvrage, de le stocker dans une banque de données ou de le communiquer au public, sous quelque forme que ce soit. Imprimé en Belgique Dépôt légal : mai 2013 ISBN : 978-2-35327-188-7 Les auteurs Maud Graff Maud Graff intervient depuis 1994 en tant qu’ergothérapeute, chercheur, directeur de recherche et enseignante au sein du Nijmegen Center for Evidence Based Practice (NCEBP) du Centre Médical Universitaire (UMC) Saint-Radboud, dans les services de rééducation et d’ergothérapie ainsi qu’à l’IQ Healthcare (Alzheimercentrum Nijmegen). Elle a étudié l’ergothérapie au Hogeschool van Amsterdam (HvA, 1992) et les sciences de la santé à l’université de Maastricht (1993). C’est ainsi qu’elle a élaboré avec Margot van Melick et Lausanne Mies à l’UMC Saint-Radboud, dans le cadre du projet d’innovation MOHO (collaboration HvA – UMC St-Radboud), la première version du programme EDOMAH. En 2008, elle a obtenu son diplôme avec la mention Très bien, et s’est vue décerner au cours de la période 2006-2009 six distinctions scientifiques pour ses études dans le domaine du développement et de l’évaluation de ce programme EDOMAH. Depuis 1999, Maud Graff dispense en qualité de professeur des formations destinées aux ergothérapeutes dans le prolongement des diplômes de l’enseignement professionnel supérieur, sur l’application pratique du programme EDOMAH. Elle est également intervenue ces dernières années en tant que professeur invité et dans le cadre d’ateliers organisés au Hogeschool Arnhem Nijmegen Opleiding Ergotherapie, ainsi qu’aux Masters internationaux d’ergothérapie à Amsterdam. Elle a animé des master classes à l’attention des ergothérapeutes en Angleterre, en Allemagne et en Norvège, et a participé à la rédaction du manuel international pour les interventions ergothérapeutiques. Elle a participé à l’émission télévisée Teleac « Wetenschap, beterschap » consacrée à la démence, et ses études et publications ont été citées dans la presse nationale et internationale. Elle intervient dans des congrès aux Pays-Bas et à l’étranger. En qualité de directeur de recherche, elle dirige plusieurs thèses dont une consacrée à l’évaluation de la mise en œuvre du projet EDOMAH aux Pays-Bas. Les auteurs 3 Margot van Melick Margot van Melick travaille depuis 1999 comme ergothérapeute au Maastricht Universitair Medisch Centrum et en qualité de professeur invité pour la formation d’ergothérapie du Hogeschool Zuyd. Elle est coresponsable de la spécialité consacrée aux personnes âgées. De 1997 à 2007, elle a participé en qualité d’ergothérapeute, dans le cadre de l’unité de rééducation-ergothérapie, à l’équipe multidisciplinaire du service de gériatrie de l’UMC Saint-Radboud qui venait d’être mise en place, et a développé ainsi avec Maud Graff et Lausanne Mies la première version de la directive EDOMAH fondée sur des faits. Les trois premières années, elle a participé, dans le cadre de la formation professionnelle supérieure adressée à des ergothérapeutes, à l’intégration de l’intervention ergothérapique chez les personnes âgés atteintes de démence dans le cadre du programme EDOMAH. En 2008 et 2009, Margot van Melick a participé en qualité d’ergothérapeute au programme RAAK sur la continuité des soins pour les personnes âgées vulnérables, un projet multidisciplinaire portant sur le développement d’outils permettant aux professionnels de santé d’améliorer la continuité des soins pour les personnes âgées vulnérables demeurant à domicile. Le projet RAAK est le fruit d’une collaboration entre Hogeschool Zuyd, Orbis et Sevegram. Marjolein Thijssen Marjolein Thijssen est ergothérapeute depuis 1998, auparavant elle avait obtenu un diplôme d’infirmière. Pour son examen de fin d’études d’ergothérapie au Hogeschool d’Amsterdam, elle a étudié avec Annemieke Verschuur la pertinence de l’OPHI-II et du HOW auprès du groupe cible de personnes âgées atteintes de démence dans le cadre du projet d’innovation MOHO de l’UMC St-Radboud. Les résultats et les outils issus de cette étude ont été repris dans la première version, la version actuelle, du programme EDOMAH. À partir de 2000, Marjolein Thijssen a travaillé dans le service de soins général de Rééducation et d’Ergothérapie de l’UMC Saint-Radboud et en tant qu’assistante de recherche pour la thèse de Maud Graff, sur l’efficacité de l’ergothérapie à domicile chez les personnes âgées atteintes de démence et leurs aidants (selon ce programme EDOMAH). Au cours de cette période, elle a également donné des formations en entreprise dans le cadre de l’application du Modèle Canadien de Rendement Occupationnel (MCRO) tout en étant impliquée dans d’autres activités en lien avec l’application de ce modèle. Marjolein Thijssen dispense également une formation s’inscrivant dans le prolongement du diplôme d’enseignement professionnel supérieur dans le cadre de ce programme EDOMAH et sur l’ergothérapie 4 Les auteurs applicable à la maladie de Parkinson. Elle intervient en outre dans des conférences et des ateliers dans des congrès nationaux et internationaux. Depuis 2002, Marjolein Thijssen enseigne l’ergothérapie au Hogeschool Arnhem Nijmegen. Elle intervient dans ce cadre comme tutrice-enseignante pour l’étude d’évaluation de la mise en œuvre du programme EDOMAH aux Pays-Bas. On pourra la voir sur la vidéo du MCRO « Ik zou alles een 10 willen geven ». Patricia Verstraten Patricia Verstraten intervient depuis 1999 comme ergothérapeute au service de rééducation et d’ergothérapie de l’Universitair Medisch Centrum Saint-Radboud de Nimègue. En 1999, elle a terminé ses études d’ergothérapie au Hogeschool Zuyd. Elle travaille actuellement dans les services de gériatrie en clinique, polyclinique et centre de jour ainsi qu’à domicile chez les personnes âgées atteintes de démence et leurs aidants. Elle a également une longue expérience des interventions en clinique comme en polyclinique des autres catégories de patients. Patricia Verstraten a cumulé depuis plus de onze ans d’expérience des interventions chez les personnes âgées atteintes de démence et leurs aidants. Elle a acquis une grande expérience du suivi de ces personnes et de leurs aidants selon le programme EDOMAH, un suivi assuré dans le cadre de l’étude pilote et de ses effets par Maud Graff. Patricia Verstraten intervient également en qualité d’enseignante des cours post-formation à des ergothérapeutes pour l’application pratique du programme EDOMAH. Elle a été impliquée dans la rédaction du manuel de présentation néerlandais de l’OPHI-II (version 2.1) repris dans la directive EDOMAH. Elle a également contribué au Zorgboek Mantelzorg (Stichting September, 2007). Elle anime par ailleurs des ateliers en qualité de professeur invité au Hogeschool Arnhem Nijmegen, intervient dans des conférences et des ateliers dans le cadre de congrès aux Pays-Bas et à l’étranger, et on pourra la voir dans des enregistrements concernant des traitements ergothérapeutiques destinés aux personnes âgées atteintes de démence (Skills lab HvA, Teleac). Jana Zajec Jana Zajec intervient depuis 1999 comme ergothérapeute au service de Rééduction et d’Ergothérapie de l’Universitair Medisch Centrum SaintRadboud de Nimègue. En 1999, elle a terminé ses études d’ergothérapie au Hogeschool Heerlen (aujourd’hui Hoogeschool Zuyd). Elle intervient dans Les auteurs 5 les services de gériatrie en clinique, polyclinique et à domicile chez les personnes âgées et leurs aidants. Elle a acquis une expérience de dix ans de suivi des personnes âgées atteintes de démence et de leurs aidants selon le programme EDOMAH décrit dans cet ouvrage. Durant tout ce temps, elle s’est chargée avec Patricia Verstraten des soins d’ergothérapie à domicile conformément au programme EDOMAH dans le cadre de l’étude pilote et de ses effets par Maud Graff. Jana Zajec intervient également en qualité d’enseignante des cours post-formation à des ergothérapeutes pour l’application pratique du programme EDOMAH. Elle intervient parallèlement dans des conférences et des ateliers dans le cadre de congrès aux Pays-Bas et à l’étranger, et en qualité de professeur invité pour la formation d’ergothérapie au Hogeschool Arnhem en Nijmegen. Elle a également apporté sa contribution à l’ouvrage Adviseren als ergotherapeut (A. Heijsman e.a., Uitgeverij Lemma, 2007). Elle a participé avec Marjolein Thijssen comme tutrice/enseignante dans le cadre de l’étude actuelle sur la mise en œuvre du programme EDOMAH aux Pays-Bas. Elle a participé de plus à l’émission télévisée « Ziekenhuisspecial » sur la maladie d’Alzheimer. 6 Les auteurs Traduction, relecture et adaptation Jean-Michel Caire Il est ergothérapeute DE depuis 1987, diplômé de l’Institut de Formation de Berck sur Mer (France, 62). Il est responsable de formation en ergothérapie à l’Institut de Formation en Ergothérapie de Bordeaux (France, 33) depuis 2003, et chargé d’enseignement en deuxième et troisième années. Il intervient dans l’accompagnement des mémoires de fin d’étude en ergothérapie. Il est missionné au CHU de Bordeaux pour l’élaboration et la participation à des projets en lien avec la question du handicap et de l’accessibilité. Il est Doctorant à l’Ecole doctorale SP2 – Sociétés, Politique et Santé Publique de Bordeaux II en lien de codirection avec l’université de Laval sur le thème du soutien à domicile et évaluation du milieu de vie chez la personne Alzheimer et sa famille. Il est thérapeute familial formé à l’Institut d’Etudes Systémiques de Paris et est spécialisé sur la question du Handicap et de la Famille. Il est chargé de mission à l’Association Nationale Française des Ergothérapeutes (ANFE) : participation aux groupes de coopération pour l’amélioration des pratiques professionnelles auprès de l’AVC (HAS – 2009) et des personnes Alzheimer (HAS-2010), mission SOFMER : éducation thérapeutique et AVC (2010), mission pôle ouvrage. Il est membre de l’Espace Ethique du CMRR Aquitaine. Il s’est engagé dans l’approche en Education Thérapeutique du Patient avec Instance Régionale d’Éducation et de Promotion de la Santé. Il a été coordonnateur du « Nouveau guide de pratique, l’ergothérapie entre concepts et pratiques » (2008) et a participé à la relecture de l’ouvrage « Ergothérapie en gériatrie : approches cliniques » (2009). Il est formateur à l’ANFE dans le cadre de l’application du MCRO - P (Modèle Canadien de Rendement Occupationnel et de la Participation) en France et sur l’approche en Education Thérapeutique du Patient et de la Famille. Il est aujourd’hui Vice-Président chargé du développement scientifique à l’ANFE. Il a participé à la relecture, la correction et l’adaptation en français de l’ouvrage de M. Graff. Traduction, relecture et adaptation 7 Arnaud Schabaille Arnaud Schabaille est ergothérapeute DE depuis 1987, diplômé de l’Institut de Formation de Berck sur Mer (France, 62). Il a exercé pendant 10 ans comme ergothérapeute dans une structure de soins pour personnes âgées dépendantes. Il a participé durant ces années notamment à la création d’un service de soins et de suivi à domicile. Diplômé cadre de santé de l’Institut de Formation des Cadres de Santé Rééducateurs de Paris et d’une licence des sciences de l’éducation depuis 1998 il a encadré une équipe de rééducateurs jusqu’en 2001 date à laquelle il intègre l’Institut de Formation en Ergothérapie de Berck sur Mer comme formateur à plein temps. Il est depuis en charge de la responsabilité pédagogique de la première année de formation et assure des missions d’enseignements techniques et théoriques sur les deux autres années. La gérontologie, la méthodologie et la législation professionnelle, l’anatomie biomécanique et les moyens auxiliaires sont ses domaines d’expertise. Il intervient comme formateur à l’IFE de Bordeaux et au département ergothérapie de l’université de la HES EESP de Lausanne. Il est le délégué de l’instance cadres à l’Association Nationale Française des Ergothérapeutes (ANFE). Depuis 2012 il est titulaire d’un master 2 recherche en Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives de l’Université Lille II et son sujet de recherche a traité de l’influence du coping sur le sommeil des aidants de personnes souffrant de maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Il est actuellement en cours d’élaboration d’un projet de doctorat qu’il compte mener avec le département de Réadaptation médicale de l’Université Laval Québec. Il a participé à la relecture, la correction et l’adaptation en français de l’ouvrage de M. Graff. Maaike Wind En 1997, Maaike Wind effectue une année de bénévolat au sein d’une unité Alzheimer de la clinique Béthesda de Strasbourg. Suite à cette riche expérience, elle décide de suivre une formation d’ergothérapeute à Amsterdam, aux Bays-Bas, son pays d’origine. Elle obtient son diplôme en 2001 et commence à exercer l’année suivante, en France. En 2003, elle travaille dans un service de moyen séjour en gériatrie, à l’hôpital Charles Foix, d’Ivry-sur-Seine. Dans cette unité, l’année suivante, elle participe à la mise en place d’un groupe d’éducation thérapeutique destiné aux aidants de patients souffrant de la maladie d’Alzheimer. 8 Traduction, relecture et adaptation Après plusieurs années dans les services de rééducation neurologique de l’hôpital Charles Foix et de l’hôpital Bichat-Claude Bernard à Paris, elle intègre, en décembre 2011, l’hôpital Vaugirard. Dans cet établissement spécialisé en gérontologie, elle travaille au sein d’un service d’orthopédie et dans une unité Alzheimer. Traduction, relecture et adaptation 9 PARTIE 1 CONTEXTE DE LA MISE EN PLACE DU PROGRAMME EDOMAH 1 1. COTID est la tradution française du neerlandais EDOMAH. CHAPITRE 1 Élaboration et évaluation d’EDOMAH, un programme d’intervention fondé sur les faits CHAPITRE 2 Contextes théoriques du programme EDOMAH CHAPITRE Démence CHAPITRE L’aidant CHAPITRE 57 4 103 6 121 7 Formulation des objectifs et élaboration du plan de traitement CHAPITRE 83 5 L’ergothérapeute CHAPITRE 29 3 La personne âgée atteinte de démence CHAPITRE 13 143 8 Exécution du plan de traitement ergothérapique 155 1 Chapitre Élaboration et évaluation d’EDOMAH, un programme d’intervention fondé sur les faits « On n’est jamais malade tout seul ! Il importe pour le patient et pour l’aidant que le traitement soit centré sur les besoins et le vécu de tous deux. » (Extrait de la thèse de Maud Graff [1]) 1. INTRODUCTION Le programme d’intervention décrit dans cet ouvrage est le programme « EDOMAH ». EDOMAH est l’abréviation néerlandaise de « Ergotherapie bij Dementerende Ouderen en hun Mantelzorgers Aan Huis » qui signifie « Ergothérapie à Domicile auprès des Personnes Âgées atteintes de Démence et auprès de leurs Aidants ». Ce premier chapitre décrit les objectifs, l’élaboration et la constitution de ce programme EDOMAH fondé sur les faits. On y trouvera la description de ce programme du point de vue d’un système orienté vers le client, et ce qui justifie une intervention à domicile. On verra ensuite comment ce programme se fonde sur les faits (evidence-based) et la présentation des résultats de différentes études. Enfin, la mise en œuvre du programme EDOMAH aux Pays-Bas fera l’objet d’un commentaire. CHAPITRE 1 Élaboration et évaluation d’EDOMAH 13 2. LE PROGRAMME EDOMAH 2.1. Objet et contenu Cet ouvrage a pour objet de décrire par étapes un programme d’ergothérapie basé sur la preuve (« evidence-based ») destiné à la pratique, selon une approche systémique centrée sur le client, à l’usage des personnes âgées atteintes de démence et à leurs aidants. La théorie, les preuves apportées par la recherche, la littérature et l’expérience pratique en constituent les points de départ. Cet ouvrage fait appel à un mélange de cadres théoriques, de descriptions d’actes d’ergothérapie, d’exemples issus de la pratique et de démonstrations d’habilités. Ce programme est donc constitué d’un ouvrage incluant en partie 1 les « Contextes du programme d’ergothérapie », en partie 2 « L’application pratique du programme EDOMAH » avec des annexes. La Partie 1 du programme EDOMAH présente les contextes théoriques, les méthodes, les bases et les explications au moyen d’exemples. La Partie 2 de ce programme présente les lignes directrices de cette intervention en ergothérapie sous forme de démarches et d’actes élaborés de manière concrète à l’intention de l’ergothérapeute. La ligne directrice de la partie 2, telle que décrite dans le Standaard voor de ergotherapie-interventie van ouderen met niet ernstige cognitieve stoornissen en hun mantelzorgers [2-4] n’a pas changé. Elle a été validée empiriquement par une étude contrôlée et randomisée [1,5-7]. Toutefois, les démarches et actes décrits de manière concrète pour l’ergothérapeute ont été complétés par des applications et des exemples sur la base de longues années d’expérience pratique avec cette ligne directrice auprès du groupe cible de personnes âgées atteintes de démence et de leurs aidants. Ce qui est nouveau, ce sont les exemples de cas illustrant le texte des parties 1 et 2. Les annexes du programme EDOMAH incluent de plus des outils d’interview et d’observation, des cartes et du matériel d’assistance, fruit de longues années d’expérience pratique. La partie 2 de cet ouvrage y fait référence. Enfin, la nouveauté, ce sont les habilités issus du programme EDOMAH, mobilisés en situation réelle. Ces images seront également consultables sur un site Web sécurisé et régulièrement mis à jour. Notre ouvrage présente ainsi un programme d’ergothérapie complet, constitué du contexte et des modèles théoriques (partie 1 « Contextes du programme d’ergothérapie »), et des actes réalisés par l’ergothérapeute par étapes et décrits de manière concrète (partie 2 « L’application pratique du programme EDOMAH »), avec 14 PA RT I E 1 Contexte de la mise en place du programme EDOMAH des annexes pour utilisation lors du processus ergothérapique. Compte tenu des résultats de l’étude [1,5-7] ce programme EDOMAH peut être considéré comme un programme d’ergothérapie « evidence-based » (fondé sur les faits). Le contenu de ce programme d’ergothérapie [3] a été élaboré en 1998 sur la base de toutes les étapes du développement même de la ligne directrice [4,8]. On a ensuite défini les différents niveaux de données probantes pour cette intervention ergothérapique [1,5-7,9,10], en mettant en pratique de manière méticuleuse et en évaluant toutes les étapes de la mise en évidence de faits de plus en plus probants (« Model of increasing evidence » [1,11,12]. Ce modèle de recherche décrit les étapes de développement et d’évaluation d’interventions complexes. L’ergothérapie à domicile auprès de personnes âgées atteintes de démence et auprès de leurs aidants représente bien une telle intervention complexe, impliquant simultanément plusieurs personnes aux besoins, possibilités et limites différents, la démence étant souvent accompagnée d’autres syndromes impliquant différentes disciplines. Le modèle de mise en évidence de faits de plus en plus probants constituait la base des recherches pour cette intervention ergothérapique. Ainsi, une étude randomisée, clinique et expérimentale a permis de démontrer le bien-fondé de cette intervention en ergothérapie. 2.2. Groupe cible du programme EDOMAH Le groupe cible du programme EDOMAH est constitué d’ergothérapeutes qui interviennent auprès des personnes âgées atteintes de démence légère ou modérée, vivant à domicile et qui mettent en place échanges et conseils avec leur aidants. Sans ces aidants ou sans structure de soins à domicile, ces personnes ne pourraient vivre chez elles de manière autonome. C’est pourquoi cette intervention vise non seulement la personne âgée atteinte de démence, mais également l’aidant. Les besoins de la personne âgée atteinte de démence et ceux de l’aidant occupent une place centrale dans le programme EDOMAH. L’aidant joue plusieurs rôles, il est à la fois soignant et client. Par « aidant » on entend un partenaire, un membre de la famille, un(e) ami(e), une connaissance ou un voisin. Quand on dit « vivre à domicile », ce domicile peut également être une maison de repos. Dans ce dernier cas, ce n’est pas toujours l’aidant qui prodigue les soins au quotidien. Il y a lieu alors d’associer le soignant professionnel principal de la personne (éventuellement en plus de l’aidant) à l’intervention ergothérapique. Chez les CHAPITRE 1 Élaboration et évaluation d’EDOMAH 15 personnes âgées atteintes de démence et vivant seules sans aidant, c’est le premier responsable de l’équipe de soins (spécialisée) à domicile qui peut être associé en tant qu’aidant professionnel. L’aidant professionnel peut être associé pratiquement de la même manière que l’aidant non professionnel à l’intervention ergothérapique conforme au programme EDOMAH. Il convient donc d’identifier le soignant principal à domicile ou dans l’établissement de soins avec lequel une collaboration est établie dans le cadre de cette intervention, et la façon dont cette intervention doit ensuite être transmise à d’autres collaborateurs de soins à domicile/soignants (au moyen d’un journal quotidien). Il se peut qu’au début de l’intervention ergothérapique, la personne âgée atteinte de démence soit encore placée en institution ou se rende à l’hôpital de jour. Il est recommandé dans ce cas que la phase d’inventorisation et d’analyse des problèmes se déroule au domicile. Si ce bilan est établi en institution, il arrive qu’on oublie de prendre en compte une information importante pour la poursuite de l’ergothérapie à domicile, l’intervention perdant ainsi en efficacité. Les personnes âgées atteintes de démence ont en effet du mal à réfléchir de façon abstraite. Elles procèdent plutôt par association. Il leur est difficile, après une hospitalisation ou un passage en hôpital de jour, d’expliquer ce qu’elles aimeraient (à nouveau) pouvoir faire à la maison, et les problèmes qu’elles rencontrent. Un entretien hors du domicile apportera des informations différentes et moins adéquates que si les mêmes questions étaient posées à domicile. Il en va de même pour les observations hors du domicile. Dans un environnement familier, on agit autrement et mieux. Les personnes âgées atteintes de démence éprouvent en effet également des difficultés à généraliser des habilités dans des situations différentes ou nouvelles. Les patients placés en maison de santé ne font pas partie du groupe cible du programme EDOMAH. Il n’empêche que certains éléments du programme peuvent également leur être appliqués. On a pu constater dans la pratique que les principes de ce programme pouvaient également s’appliquer à des interventions ergothérapiques auprès de patients en maison de santé, de jeunes atteints de démence, de personnes dépressives et de personnes atteintes d’autres troubles cognitifs suite à un AVC, une lésion cérébrale ou la maladie de Parkinson. 16 PA RT I E 1 Contexte de la mise en place du programme EDOMAH 3. FAITS PROBANTS POUR LE PROGRAMME EDOMAH 3.1. Le modèle de mise en évidence de faits de plus en plus probants La Figure 1.1 reproduit le modèle de mise en évidence de faits de plus en plus probants. Ce modèle d’élaboration et d’évaluation d’interventions complexes, constitué d’un « continuum de faits de plus en plus probants », a servi de référence pour le développement et l’évaluation du programme EDOMAH. Ces différentes phases du continuum de faits de plus en plus probants ont permis de répondre à la question centrale de l’efficacité et de la rentabilité de l’intervention ergothérapique dans le cadre du programme EDOMAH. Figure 1.1. Le modèle de faits de plus en plus probants [11,12]. Le modèle est composé d’une phase d’étude préclinique et de quatre phases d’étude cliniques. Une phase théorique, qui a permis d’élaborer et de tester la ligne directrice de cette intervention ergothérapique. CHAPITRE 1 Élaboration et évaluation d’EDOMAH 17 Puis une phase constitutive du modèle : une étude qualificative a permis de procéder à des analyses de cas pour déterminer les facteurs de succès de cette intervention ergothérapique. Durant la phase exploratoire a été menée une étude pilote pour déterminer la faisabilité de l’application des résultats en vue de vérifier l’efficacité de l’intervention. La phase d’étude contrôlée et randomisée définitive a permis d’étudier les effets et de vérifier l’efficacité-coût (et de répondre par la même occasion à la question de l’efficacité et de l’efficacité-coût). Une étude de mise en œuvre été réalisée en dernière phase pour tester la faisabilité de cette intervention en ergothérapie. Une étude randomisée contrôlée devait ensuite permettre de déterminer l’efficacité d’une nouvelle stratégie de mise en œuvre élargie aux Pays-Bas de cette intervention. 3.2. Élaboration de la ligne directrice Durant la phase de développement de la ligne directrice, on a suivi la méthode d’élaboration efficace d’une ligne directrice. La Figure 1.2 décrit les étapes de ce processus cyclique. Ce processus d’élaboration a été précédé d’une étude bibliographique exhaustive pour rechercher des faits probants éventuels pour (des parties de) cette intervention, ainsi que les modèles et concepts théoriques sousjacents. Figure 1.2. Méthode d’élaboration efficace d’une ligne directrice [8,11]. 18 PA RT I E 1 Contexte de la mise en place du programme EDOMAH Le Model Of Human Occupation (MOHO) [13,14], ou modèle d’occupation humaine, a été retenu comme le modèle centré sur le patient et sur le système patient le plus adapté. Sur cette base, et en collaboration avec la formation en ergothérapie de la Hogeschool d’Amsterdam, une demande de subvention [15] a été favorablement accueillie par le conseil néerlandais de l’Enseignement professionnel, et a permis de financer un centre d’innovation MOHO. C’est dans ce centre d’innovation MOHO, une association entre la formation d’ergothérapie de la Hogeschool et le service d’ergothérapie du Centre Médical Universitaire St-Radboud, qu’a été élaborée cette ligne directrice pour des personnes âgées atteintes de démence et leurs aidants, en étroite collaboration avec le professeur Gary Kielhofner (Université d’Illinois, Etats-Unis). De nombreux autres experts nationaux et internationaux ont été consultés, et leurs commentaires et leurs conseils ont été pris en compte lors du processus d’élaboration. Un groupe d’experts a été constitué à l’échelle des Pays-Bas, à savoir un groupe de consensus, auquel on a pu soumettre des concepts partiels de cette ligne directrice. Celle-ci a ensuite fait l’objet d’une révision consensuelle. Ces groupes étaient composés d’ergothérapeutes travaillant avec des personnes âgées atteintes de démence et d’autres troubles cognitifs, d’enseignants et étudiants en ergothérapie, d’experts en matière de démence de disciplines diverses, du CBO (Institut néerlandais pour l’amélioration des soins), du NIVEL (Institut néerlandais de recherche du secteur de la santé), d’Ergotherapie Nederland et de délégués d’associations de patients parmi lesquelles Alzheimer Nederland. Ce panel d’experts, d’ergothérapeutes en exercice, d’étudiants et d’enseignants s’est chargé de l’évaluation finale de la qualité et de l’efficacité de la ligne directrice. La qualité comme l’efficacité ont été jugées positives (note moyenne 8/10). A partir de ce moment, la ligne directrice a constitué une base pour l’intervention ergothérapique à domicile pour les personnes âgées atteintes de démence et pour leurs aidants. Le processus d’élaboration de la ligne directrice est décrit en détail dans un article de la Revue néerlandaise pour l’Ergothérapie [4]. 3.3. Étude qualitative Lors de la première phase clinique d’étude qualitative, des analyses de cas ont été menées par deux chercheurs indépendants. Le contexte et le processus de l’intervention ergothérapique ont été analysés pour les cas réussis. L’un de ces cas a fait l’objet d’une description exhaustive [10]. CHAPITRE 1 Élaboration et évaluation d’EDOMAH 19 Chez les personnes âgées atteintes de démence, « l’amélioration du fonctionnement quotidien » a occupé une place centrale dans cette intervention ergothérapique. « L’indépendance », « l’autonomie », ainsi qu’« éprouver du plaisir à exercer des activités » et « être valorisé » représentaient également des éléments essentiels de l’intervention ergothérapique selon cette ligne directrice. Chez les aidants, « l’amélioration de la communication » a joué un rôle primordial. Les points essentiels ont été « l’information sur le syndrome démentiel », « l’amélioration des capacités de résolution de problèmes » et « un sentiment accru de compétence ». La méthode de triangulation de résultats d’étude a permis de juxtaposer les résultats de cette étude qualitative aux résultats quantitatifs obtenus à l’occasion de la phase de l’étude pilote et de les comparer avec la théorie ergothérapique. Les résultats quantitatifs ont confirmé les résultats de cette étude qualitative et ont pu être éclaircis sur la base de la théorie ergothérapique [10]. L’intervention avait ainsi trouvé sa forme définitive. Commentaire pratique sur le cas ergothérapique Le cas décrit dans un article de Graff et de ses collègues [10] représente une réussite, dans la mesure où la personne âgée atteinte de démence – appelée Richard dans cet article – a réussi à renouer avec sa passion, le jardinage, grâce aux instructions adéquates de son épouse, à des moyens mnémotechniques et à des adaptations de son jardin. Le problème principal posé par sa démence, à savoir sa passivité, a ainsi été résolu. Son épouse – son aidant –, appelée Anne, a appris lors de l’intervention ergothérapique, à donner des instructions efficaces, à adapter une partie du jardin aux possibilités de Richard et à le laisser travailler seul. Richard a pu réaliser cette activité sans son aide, et Anne libérer du temps pour sa vie sociale et ses propres activités. 3.4. Étude pilote L’étude pilote de cette phase d’étude exploratoire comprenait une étude de faisabilité, durant laquelle les instruments de mesure choisis ont été soumis à un test d’applicabilité et de sensibilité pour l’évaluation des changements. L’applicabilité des instruments de mesure s’est avérée positive. Les patients comme leur aidants n’ont pas été dérangés par les relevés des instruments de mesure parce qu’on les interrogeait sur des questions dont ils ressentaient la pertinence. Il en est allé de même pour l’observation des habilités. 20 PA RT I E 1 Contexte de la mise en place du programme EDOMAH Un bilan a été réalisé avant et après une intervention ergothérapique auprès de douze personnes âgées atteintes de démence et leurs aidants. On a pu constater que le patient était plus efficace dans ses activités de la vie quotidienne, et qu’il avait moins besoin d’aide. L’aidant avait le sentiment d’avoir plus de compétences. Les instruments de mesure se sont avérés sensibles à la mesure de changements au bout de six semaines. L’étude a donc indiqué la possibilité d’une efficacité accrue de cette intervention ergothérapique chez les personnes âgées atteintes de démence et leurs aidants dans le cadre d’une étude contrôlée et randomisée plus étendue [9]. 3.5. Étude des effets La troisième phase clinique du modèle (cf. Figure 1.1) porte sur l’étude des effets et l’étude coût-efficacité de cette intervention ergothérapique. Afin de répondre à la question de l’efficacité du programme EDOMAH, une étude contrôlée et randomisée a été menée auprès de 135 personnes âgées, atteintes de démence et leurs aidants. Les « couples » patient/aidant ont été répartis de façon aléatoire en deux groupes. Le groupe expérimental qui a bénéficié (immédiatement) de séances d’ergothérapie, et le groupe de contrôle, qui a été placé durant trois mois sur une liste d’attente. Les chercheurs travaillaient en aveugle au niveau de la distribution des groupes. Les deux groupes ont été évalués après six semaines, puis trois mois de suivi. Une évaluation a eu lieu préalablement à l’intervention ergothérapique puis après six semaines et trois mois de suivi. Au bout de six semaines, dans le groupe bénéficiant de l’intervention ergothérapique, les critères principaux avaient connu une amélioration significative. Les patients bénéficiaires de l’ergothérapie avaient amélioré leurs habilités et avaient besoin de moins d’assistance pour effectuer les activités de la vie quotidienne, par comparaison aux personnes âgées atteintes de démence du groupe de contrôle. 84 % de ces patients atteints de démence du groupe d’ergothérapie ont vu leurs habilités s’améliorer nettement du point de vue clinique, par rapport aux 9 % d’amélioration dans le groupe de contrôle. Cet écart restait acquis au bout de trois mois de suivi. Quant aux aidants, ils se sentaient plus compétents (à savoir plus à même de faire face aux soins). Au bout de six semaines ce sentiment de compétence avait fortement augmenté, et après six à douze semaines de suivi, donc six semaines après la fin de l’intervention ergothérapique, cet effet continuait à se faire sentir et apparemment les aidants continuaient même à progresser. Ce sentiment de plus grande compétence à la fin de l’intervention ergothérapique est sans doute également dû au fait que les aidants CHAPITRE 1 Élaboration et évaluation d’EDOMAH 21 étaient de plus en plus à l’aise, après l’intervention, dans leur nouveau mode d’accompagnement. Et ce contrairement au groupe de contrôle, qui avait très peu changé au fil du temps [5]. Les critères secondaires ont eux aussi été inventoriés au bout de six semaines et de trois mois de suivi. Ils portent sur « la qualité de vie », « l’humeur » et « l’état de santé », mesurés chez les patients et chez leurs aidants. « Le sentiment de contrôle » a été mesuré chez les aidants seulement. Les critères secondaires sont assez similaires aux critères primaires. La qualité de vie s’était grandement améliorée chez les patients du groupe d’ergothérapie après six semaines, donc immédiatement après la fin de l’intervention d’ergothérapie. Chez les patients du groupe de contrôle, on n’a pu constater aucune amélioration de la qualité de vie, qui s’était même légèrement dégradée. Il s’est avéré que pour les critères secondaires aussi, l’effet de l’intervention ergothérapique sur la qualité de vie chez les personnes âgées atteintes de démence et leurs aidants était pratiquement encore intact au bout de douze semaines de suivi [6]. Nous pensons que la grande efficacité de l’intervention ergothérapique au domicile s’explique par le fait qu’elle intègre quasiment tous les facteurs de réussite d’interventions psychosociales diverses chez des personnes âgées atteintes de démence et leurs aidants décrits dans la littérature (contrôles entre autres) [1]. 3.6. Étude coût-efficacité La deuxième question qui se posait, à cette phase de l’étude, était de savoir si cette intervention ergothérapique à domicile présentait également un bon rapport coût-efficacité. Pour en évaluer le coût, la consommation en soins de santé des personnes âgées atteintes de démence et de leurs aidants avait été consignée dans un journal. Cette consommation a ensuite été convertie en prix de revient. Celui-ci incluait à la fois le coût de consommation de médicaments et celui des consultations de médecins traitants, des heures de soins à domicile, ainsi que les services de livraison de repas à domicile et les heures de soins fournis par l’aidant. Les effets en ont été calculés sur la base du nombre d’interventions réussies, c’est-à-dire les interventions positives au niveau des critères primaires. Le calcul du ratio coût-efficacité a révélé une économie de 1 750 euros par intervention ergothérapique réussie [7]. En tenant compte de l’efficacité et du faible ratio coût-efficacité nous conseillons d’introduire cette intervention ergothérapique à domicile pour des patients atteints de démence et pour leurs aidants comme dispositif dans le système de soins de santé néerlandais et les assurances maladies. 22 PA RT I E 1 Contexte de la mise en place du programme EDOMAH 3.7. Étude pilote de mise en œuvre Au Centre Médical Universitaire St-Radboud, l’intervention selon le programme EDOMAH s’est révélée très efficace. Elle a été appliquée par deux ergothérapeutes extrêmement expérimentés familiarisés depuis de longues années avec des personnes âgées atteintes de troubles cognitifs (parmi lesquels la démence). Après une première formation à cette ligne directrice, ils avaient traité nombre de personnes âgées atteintes de démence et leurs aidants en l’appliquant (240 heures chacun) avant même le début de l’étude. Préalablement à cette étude, ces ergothérapeutes avaient en outre fait l’objet d’un coaching sur leur lieu de travail, et soumis, avant et pendant l’étude, leur travail à de nombreuses évaluations et concertations inter collégiales (une fois tous les quinze jours). Ce service de gériatrie avait bénéficié de divers projets dans le cadre de l’élaboration et de l’évaluation de cette ligne directrice, et les médecins prescripteurs, les responsables et les autres intervenants étaient déjà informés et motivés pour coopérer à cette intervention ergothérapique dans le cadre de l’étude contrôlée randomisée des effets (à la fois au niveau des prescriptions et de l’aide apportée par la direction pour cette intervention ergothérapique à domicile), et relativement peu d’obstacles ont donc été rencontrés. L’étude pilote de mise en œuvre avait pour objectif d’inventorier les obstacles et les possibilités d’une mise en œuvre aux Pays-Bas, à l’aide de groupes de discussion entre ergothérapeutes et d’interviews avec des médecins prescripteurs et des responsables. Les interviews ont révélé des obstacles à la mise en œuvre auprès des ergothérapeutes, des médecins prescripteurs et des cadres de rééducation à trois niveaux : a. les ergothérapeutes ont signalé qu’ils avaient trop peu d’expérience dans ce domaine et qu’ils doutaient de leurs compétences ; b. les médecins prescripteurs ont indiqué qu’ils ne connaissaient pas ces interventions ergothérapiques auprès de patients atteints de démence et de leurs aidants, à domicile, et qu’ils ne pouvaient donc prescrire cette intervention ergothérapique à domicile en cas de démence ; c. les responsables ont déclaré que comme ils ignoraient tout d’un système de remboursement d’ergothérapie en dehors des institutions, ils ne faisaient rien pour faciliter ce type d’intervention en ergothérapie [16]. Les interviews réalisées dans le cadre de l’étude pilote de mise en œuvre ont révélé les opportunités suivantes [16] : CHAPITRE 1 Élaboration et évaluation d’EDOMAH 23 Table des matières Partie 1 CONTEXTE DE LA MISE EN PLACE DU PROGRAMME EDOMAH Chapitre 1. Élaboration et évaluation d’EDOMAH, un programme d’intervention fondé sur les faits.......................................................................... 13 1. Introduction ........................................................................................................... 2. Le programme EDOMAH .................................................................................... 3. Faits probants pour le programme EDOMAH............................................... 4. Résumé et conclusions........................................................................................ 13 14 17 25 Bibliographie ....................................................................................................................... 26 Chapitre 2. Contextes théoriques du programme EDOMAH ............................ 29 1. Introduction ........................................................................................................... 2. Le Modèle de l’occupation humaine (MOH).................................................. 3. La méthode des récits de vie.............................................................................. 4. L’OPHI-II, outil d’évaluation de l’histoire de la performance occupationnelle .................................................................................................... 5. Le MOSV (Manuel d’Observation du Système de la Volition) ................... 6. Le cadre et l’entretien ethnographiques........................................................ 7. Les soins en tenant compte du vécu de la personne................................... 8. Le « Cognitive Disabilities Model »................................................................... 9. Le modèle de consultation pour l’aidant....................................................... 10. Résumé et conclusions...................................................................................... 29 30 39 40 43 45 48 49 50 54 Bibliographie ....................................................................................................................... 54 Chapitre 3. Démence.................................................................................................... 57 1. Introduction ........................................................................................................... 2. Le syndrome de démence ................................................................................... 3. Les démences précoces........................................................................................ 4. Les problèmes comportementaux associés à la démence ......................... 5. Évolution aux Pays-Bas ........................................................................................ 57 57 64 64 71 TA B L E D E S M AT I È R E S 365 6. Démence et thérapie............................................................................................ 7. Approches en cas de démence........................................................................... 8. Résumé et conclusions........................................................................................ 72 74 81 Bibliographie ....................................................................................................................... 81 Chapitre 4. La personne âgée atteinte de démence............................................. 83 1. Introduction ........................................................................................................... 2. La personne âgée en bonne santé .................................................................... 3. La personne âgée vulnérable ............................................................................. 4. La personne âgée atteinte de démence........................................................... 5. Facteurs importants pour une intervention thérapeutique..................... 6. Résumé et conclusions........................................................................................ 83 83 85 87 89 98 Bibliographie ....................................................................................................................... 99 Chapitre 5. L’aidant ...................................................................................................... 103 1. Introduction ........................................................................................................... 2. Les aidants .............................................................................................................. 3. Le point de vue de l’aidant ................................................................................ 4. Évolutions ............................................................................................................... 5. L’approche systémique ........................................................................................ 6. Accompagnement d’aidants de cultures diverses ....................................... 7. Collaboration avec le soignant professionnel ............................................... 8. Résumé et conclusions........................................................................................ 103 103 106 110 113 115 115 117 Bibliographie ....................................................................................................................... 117 Chapitre 6. L’ergothérapeute ..................................................................................... 121 1. Introduction ........................................................................................................... 2. Contexte pratique................................................................................................. 3. Première rencontre avec les clients et définition des problèmes ........... 4. Définition et analyse des problèmes............................................................... 5. Poursuite de la définition et de l’analyse des problèmes.......................... 6. Suite et fin de la définition et de l’analyse des problèmes....................... 7. Formulation des objectifs et plan de traitement ......................................... 8. Exécution du plan de traitement ergothérapique ...................................... 9. Évaluation et suivi................................................................................................ 10. Résumé et conclusions...................................................................................... 121 122 125 129 131 133 136 138 140 141 Bibliographie ....................................................................................................................... 141 366 TA B L E D E S M AT I È R E S Chapitre 7. Formulation des objectifs et élaboration du plan de traitement. 1. Introduction ........................................................................................................... 2. Analyse des problèmes en ergothérapie......................................................... 3. Cadres théoriques pour la phase de formulation des objectifs et l’élaboration du plan de traitement........................................................... 4. Phase de formulation des objects et d’élaboration du plan de traitement .......................................................................................................... 5. Résumé et conclusions........................................................................................ 147 154 Bibliographie ....................................................................................................................... 154 Chapitre 8. Exécution du plan de traitement ergothérapique ........................ 1. Introduction ........................................................................................................... 2. Cadre d’exécution du plan de traitement ergothérapique....................... 3. Principes applicables pendant le plan de traitement ................................ 4. L’intervention ergothérapique adressée à la personne âgée atteinte de démence et à l’aidant .................................................................................... 5. Une échelle graduée ............................................................................................ 6. Interventions ergothérapiques orientées vers l’aidant .............................. 7. Récapitulatif et conclusions............................................................................... 155 155 156 157 158 170 171 175 Bibliographie ....................................................................................................................... 176 143 143 144 145 Partie 2 Application pratique du programme EDOMAH Introduction à la partie 2 ............................................................................................. 179 Chapitre 9. Phase A : Définition et analyse des problèmes ........................... Introduction ............................................................................................................... 1. Le récit de la personne âgée atteinte de démence....................................... 2. Le récit de l’aidant................................................................................................ 3. Le récit de l’ergothérapeute............................................................................... 181 181 182 196 205 Chapitre 10. Phase B : Formulation des objectifs et du plan de traitement Introduction ............................................................................................................... 1. L’analyse ergothérapique des problèmes et le résumé des trois récits .. 2. Formulation des objectifs pour le plan de traitement ergothérapique 215 215 216 222 TA B L E D E S M AT I È R E S 367 Chapitre 11. Phase C : Exécution du plan de traitement............................... Introduction ............................................................................................................... 1. La personne âgée atteinte de démence et l’aidant ...................................... 2. L’aidant .................................................................................................................... 227 227 229 271 Partie 3 Annexes de la partie 2 : Outils d’observation et d’interview/ Fiches/Matériel de soutien Annexes de la phase A : Définition et analyse des problèmes....................... 303 1. Le récit de la personne âgée atteinte de démence............................................. 303 Annexe A1.1 : Dépliant « Ergothérapie et démence : informations destinées aux aidants ».................................................................. Annexe A1.2 : Fiche « Questions à aborder lors de la première visite à domicile »...................................................................................................... Annexe A1.3 : Outil « Emploi du temps »............................................................... Annexe A1.4 : Fiche « Questions orientées OPHI-II » ........................................... Annexe A1.5 : Outil « Observation des habiletés de personnes atteintes de démence et leur aidant » .................................................................................. Annexe A1.6 : Définitions des différents éléments des habiletés motrices et opératoires de l’outil « Observation des habiletés de personnes atteintes de démence et de leur aidant »............................................................ Annexe A1.7 : Outil « Cadre de vie »........................................................................ 2. Le récit de l’aidant...................................................................................................... 304 306 307 308 312 318 324 326 Annexe A2.1 : Fiche « Techniques de l’entretien ethnographique » .............. 326 Annexe A2.2 : Fiche « Questions orientées de l’entretien ethnographique » 328 Annexe A2.3 : Fiche « Questions orientées sur les stratégies de coping de l’aidant »................................................................................................................. 330 3. Le récit de l’ergothérapeute ................................................................................... 332 Annexe A3.1 : Outil « Résumés des trois récits et analyse des problèmes ».... 332 Annexe A3.2 : Outil « Approche de la personne âgée atteinte de démence » 334 368 TA B L E D E S M AT I È R E S Annexes de la phase B : Formulation des objectifs et du plan de traitement ...................................................................................... 337 Annexe B1 : Matériel de soutien « Informations d’entretien pour l’ergothérapeute »........................................................................................... 337 Annexes de la phase C : Exécution du plan de traitement .......................... 339 Annexe C1 : Matériel de soutien « Conseils écrits pour l’aidant » ................. Annexe C2 : Matériel de soutien « Exemples d’activités en cas de perte d’initiative pour l’aidant »...................................................................................... Annexe C3 : Matériel de soutien « Exemple d’éphéméride » ........................... Annexe C4 : Outil « Liste des stratégies de mémoire »....................................... Annexe C5 : Matériel de soutien « Schéma quotidien de la personne âgée atteinte de démence et de son aidant »..................................................... 339 349 351 352 356 Annexes: Ouvrages de référence et sites Web des auteurs 1. Ouvrages........................................................................................................................ 2. Complément bibliographique de référence et sites Web (ANFE)................... 3. Sites ................................................................................................................................ TA B L E D E S M AT I È R E S 359 361 364 369 L’ergothérapie à domicile auprès des personnes âgées souffrant de démence et leurs aidants Fruit d’un long et passionnant travail de recherche, cet ouvrage détaille le programme COTID, programme d’ergothérapie basé sur la preuve (evidence-based). Destiné à la pratique, il s’appuie sur une approche systémique centrée sur les personnes âgées atteintes de démence et leurs aidants. Il propose une méthode pratique d’ergothérapie, et détaille les outils d’évaluations et d’interventions de l’ergothérapeute dans sa démarche thérapeutique à domicile auprès des malades Alzheimer. Les travaux de Maud Graff et de ses collaborateurs font référence dans les recom­mandations de la HAS concernant la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Biographie Dr. Maud Graff est chercheuse en sciences de la santé et professeur au Nijmegen Center for Evidence Based Practice (NCEBP) de l’UMC Saint-Radboud, dans les départements Revalidation-Ergothérapie et dans le Centre Alzheimer/QI Healthcare de Nimègue. Elle a par ailleurs reçu divers prix pour le développement et l’évaluation du programme EDOMAH. ERGODEM ISBN 978-2-35327-188-7 9HSMDPD*chbiih+ www.deboeck.fr
