Rapport mission dossier porté par le patient

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RAPPORT DE MISSION
L’autonomie du patient à l’épreuve de l’informatisation des
données médicales : le projet du “Dossier Porté par le Patient”
L’éthique médicale entre standardisation et personnalisation
Master 2 Professionnel “ETHIRES” :
Ethique appliquée, responsabilité sociale et environnementale
2ème Semestre (Janvier - Avril 2015)
Sylvie LAMBLIN
Cristiana MIRABELLA
Costanza TABACCO

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Remerciements
L’étude que nous avons effectuée a bénéficié du concours de plusieurs personnes que nous tenons à
remercier.
Tout d’abord, nous voudrions remercier notre porteur de mission, le Docteur Serge Perrot, pour
nous avoir proposé un sujet passionnant, pour le temps qu’il nous a accordé ainsi que pour
l’attention et l’ouverture d’esprit avec laquelle il a écouté notre analyse et nos recommandations.
Nous remercions également tous les membres de l’équipe travaillant au Centre de la Douleur de
l’hôpital Hôtel Dieu de Paris, pour leur accueil chaleureux et pour le temps qu’ils nous ont
consacré.
Notre gratitude va aussi à M. Adam Selamnia, co-fondateur de l’entreprise Sanoia, et à M. Pierre-
Henri Planquelle, médecin interne et *** ? pour leur disponibilité et pour leurs précieux
éclairages.
Notre directeur de master, M. Xavier Guchet, nous a accompagnées tout au long de notre travail,
avec une sollicitude et une précision dont nous le remercions sincèrement.
Merci à notre tutrice, Adèle Limosino, pour ses conseils et les bons moments passés ensemble.
Merci à Solen Thomas, Jennifer Genestier et Guillaume Lequeux, pour le temps et l’énergie
qu’ils nous ont consacrés.
Merci, enfin, à nos camarades de classe, pour leur soutien sans faille.

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Table des matières
Introduction ………………………………………………………………………………………...5
I. Le Dossier Porté par le Patient : les finalités de l’objet et les logiques de l’outil numérique
1. Le dossier médical : d’Hippocrate au DPP …………………………………………………….11
2. Le présupposé du projet : le patient autonome …………………………………………………..14
3. Le soin et les logiques du DPP …………………………………………………………………..17
II. Le nouveau domaine de l’e-santé
1. Le patient expert et les nouvelles responsabilités en médecine ………………………………….21
2. Les enjeux de la numérisation des données de santé ……………………………………………23
3. Un outil, plusieurs acteurs : une conciliation difficile …………………………………………...26
III. La logique de la personnalisation
1. Le « patient autonome » : un concept problématique ……………………………………………31
2. De l’autonomie à l’auto-normativité …………………………………………………………….34
3. Médicine narrative et éducation thérapeutique …………………………………………………..36
Conclusion et recommandations………………………………………………………………….39
Bibliographie et Sitographie ……………………………………………………………………...42

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Introduction
Notre porteur de mission, le docteur Serge Perrot, est chargé de la direction du Centre de la
douleur à l’Hôpital de l’Hôtel-Dieu à Paris. Il a souhaité proposer aux étudiants ETHIRES une
mission concernant un projet sur lequel il travaille depuis un an environ: il s’agit d’un dossier
médical en format numérique appelé provisoirement “Dossier Porté par le Patient”, ou DPP, car sa
gestion serait entièrement confiée au patient.
Cet outil a été conçu à partir des besoins des soignants et des patients du Centre de la
douleur ; c’est pourquoi son lancement va se faire au sein de cette équipe et sera mis au service de
ses patients. Monsieur Perrot s’interroge aussi, d’une manière plus générale, sur les exigences du
domaine clinique de la douleur chronique et il considère que les difficultés rencontrées à l'Hôtel
Dieu sont partagées par les autres Centres de la douleur existant sur le territoire français. Il faut
donc préciser que si l’outil DPP s'adresse premièrement à l’équipe dirigée par le porteur de mission,
Monsieur Perrot a également l’intention d’insérer son projet dans un contexte plus large. A ce
propos, nous sommes informées que son interne est en train de réaliser un travail de thèse visant à
comprendre la situation des Centres de la douleur français et à faire le point, à travers des
questionnaires, sur les opinions des médecins et des malades au regard de l’introduction d’un
dossier en format numérique au sein du parcours de soin. Notre mission a donc pris en compte à la
fois la condition concrète du Centre du docteur Perrot et les problématiques qui touchent au
parcours de soin de la douleur chronique d’une manière plus générale.
Le logiciel sera créé par l’entreprise privée en e-santé Sanoia. Le patient pourra rédiger ses
données de santé en se connectant sur Internet et il sera le seul à détenir les clés d’accès à
l’application, à savoir un mot de passe individuel et un identifiant composé de lettres et de chiffres.
L’anonymat des informations sera ainsi garanti et l’identité de la personne ne sera jamais dévoilée.
Notre travail consiste à proposer une réflexion sur la création de ce projet en partant des questions
initiales qui nous ont été soumises par le porteur de mission autour de plusieurs sujets :
 Comment faire en sorte que les patients adhèrent au projet ?
 Quelles informations devront être renseignées dans le dossier ?
 Comment le patient va-t-il gérer le dossier ?
 Comment réglementer le partage des données ?

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Les interrogations que le porteur de mission a partagées avec nous lors de notre première
rencontre concernent dès lors différents problèmes tels que la motivation du patient, le contenu du
dossier, le concept d’autonomie du patient et finalement la question du secret médical. Le
questionnement du docteur Perrot autour du projet constitue donc le point de départ de notre
mission : il s’agit d’en esquisser les points faibles et les partis pris aussi bien que les potentialités et
les valeurs sous-jacentes. En approchant le projet du DPP à travers le discours de son porteur, nous
avons d’abord remarqué que “les parties prenantes” concernées sont multiples et de nature diverse.
Il s’agit très clairement d’un travail de type collaboratif (un médecin d’un hôpital public qui
collabore avec une entreprise privée de l’e-santé) et qui ne peut donc pas se faire sans une
concertation préalable entre le corps soignant, les patients, les techniciens informaticiens et les
laboratoires de recherche. Tous ses acteurs sont concernés par le projet du DPP, mais chacun d’une
manière différente. Pour passer de la phase du projet à celle de sa réalisation concrète, il est alors
nécessaire de prendre en compte les besoins et les attentes de l’ensemble des acteurs concernés.
Les interrogations du porteur de mission traduisent la présence d’une multitude d’acteurs
dont nous avons essayé de rendre compte afin de bien saisir la finalité, les objectifs et les logiques,
explicites aussi bien que sous-jacents, du projet du “Dossier porté par le patient”. Dans la suite de
l’introduction, nous nous proposons de présenter les détails de notre analyse ainsi que la
problématique autour de laquelle nous avons formulé les recommandations constituant le but de
notre travail de mission.
La mission
Comme nous l’avons dit, le Dossier Porté par le Patient s’adresse aux malades soignés au
Centre de la douleur, et dont le traitement requiert une interaction entre plusieurs soignants et pour
un suivi de longue durée. Ces conditions ralentissent la communication entre les médecins et
compartimentent les informations contenues dans le dossier médical. Monsieur Perrot voit donc le
DPP comme un instrument servant premièrement à l'amélioration de la coordination de l'équipe
soignante du Centre de la douleur.
Selon le porteur de mission, pour bien comprendre la finalité du DPP, il faut le distinguer
du Dossier Médical Personnel ou DMP, qui a été créé en 2011 par le Ministère de la Santé et qui
permet, à l’échelle nationale, à tout patient le souhaitant, de centraliser dans un dossier informatisé
ses données médicales. Le DMP est directement consultable sur internet par le patient qui en gère
l'accessibilité mais il ne peut pas y ajouter des informations ni les corriger. Il s’agit d’un service
offert à tous citoyens par l’Etat pour améliorer le partage des informations de santé entre les