Pour un débat citoyen sur la santé plus actif

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Rapport d’étude
Pour un débat citoyen sur la santé plus actif
Etude sur les modes de participation
des usagers citoyens à la
prise de décision en santé
7 juillet 2011

Avertissement
Ce rapport constitue la première partie du rapport final de l’étude sur les modes de
participation des usagers citoyens à la décision en santé, la deuxième partie étant
consacrée à 12 fiches traitant de thèmes plus ciblés.
Rédigé à partir d’une cinquantaine d’entretiens et d’une revue documentaire, il
présente sous une forme problématisée, des analyses qui sont celles de consultants
et non de chercheurs.
Pour alléger la lecture, les références bibliographiques en bas de page sont limitées,
une bibliographie détaillée étant fournie en annexe.
Le contenu du rapport relève de la seule responsabilité des consultants de Planète
Publique et n’engage pas la Direction générale de la santé, ni les membres de
l’instance de suivi de l’étude.
Auteurs : François Mouterde, directeur associé, [e-mail]
Elise Proult, consultante senior, [e-mail]
Caroline Massot, consultante confirmée, [e-mail]

5
Sommaire
NOTE DE SYNTHESE .......................................................................................................... 11
INTRODUCTION ................................................................................................................. 17
1 DES AVANCEES FORTES DANS LES 15 DERNIERES ANNEES, QUI
TROUVENT AUJOURD’HUI LEURS LIMITES ........................................................ 21
1.1 U NE STRUCTURATION PROGRESSIVE D ’ UN DISPOSITIF TOURNE VERS LES USAGERS .......... 21
1.1.1 De la démocratie sociale à l’émergence de la démocratie sanitaire .................. 21
1.1.2 Des développements associatifs alimentant des dispositifs de représentation . 21
1.1.3 Dix ans de démocratie sanitaire ................................................................................ 22
1.1.4 Des modes de participation tournés prioritairement vers les questions de
gouvernance et de programmation ....................................................................................... 27
1.1.5 Une organisation moins forte de la participation des usagers et citoyens aux
débats publics ............................................................................................................................. 29
1.2 U N DEPLOIEMENT QUI S ’ ELARGIT INSUFFISAMMENT VERS UNE MOBILISATION
CITOYENNE ET GRAND PUBLIC .......................................................................................... 31
1.2.1 Des usagers organisés qui peinent à occuper les espaces prévus ...................... 31
1.2.2 Une gamme d’outils classique, exploitant partiellement le potentiel citoyen ... 35
1.2.3 Une mobilisation grand public moins nette en santé par rapport à d’autres
secteurs ........................................................................................................................................ 37
2 DES BESOINS D’ELARGISSEMENT DES PROBLEMATIQUES DE SANTE ET
D’APPROFONDISSEMENT DE LA DEMOCRATIE SANITAIRE .......................... 43
2.1 U N BESOIN DE PARTICIPER A UNE VISION ELARGIE DES PROBLEMATIQUES DE SANTE ....... 43
2.1.1 Un élargissement des catégories de participants potentiels ................................ 43
2.1.2 Des attentes diversifiées touchant la maladie, la santé, le bien-être ou des
enjeux de société ........................................................................................................................ 44
2.1.3 Des « profils » de participants s’inscrivant dans des logiques de plus en plus
diversifiées .................................................................................................................................. 45
2.2 U N EMPLOI BANALISE DU CONCEPT DE DEMOCRATIE SANITAIRE GENANT SON
APPROFONDISSEMENT ....................................................................................................... 47
2.2.1 Des progrès juridiques et managériaux à différencier des avancées citoyennes
et démocratiques ....................................................................................................................... 47