en quoi des transmissions ciblees ecrites contribuent
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Institut de Formation de Professions de Santé Formation infirmière 44 chemin du Sanatorium 25030 Besançon cedex EN QUOI DES TRANSMISSIONS CIBLEES ECRITES CONTRIBUENT-ELLES AU RESPECT DE LA VOLONTE DU PATIENT EN SITUATION PALLIATIVE ? UE : 3.4.S6 : Initiation à la démarche de recherche UE : 5.6.S6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques et professionnelles UE : 6.2.S6 : Anglais Présenté par : Fonquernie Sabrina, Leroy Quentin, Perrier Nathalie, Vincelot Julie Promotion 2011/2014 Formatrice de guidance : Gounand Bénédicte Institut de Formation de Professions de Santé Formation infirmière 44 chemin du Sanatorium 25030 Besançon cedex EN QUOI DES TRANSMISSIONS CIBLEES ECRITES CONTRIBUENT-ELLES AU RESPECT DE LA VOLONTE DU PATIENT EN SITUATION PALLIATIVE ? UE : 3.4.S6 : Initiation à la démarche de recherche UE : 5.6.S6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques et professionnelles UE : 6.2.S6 : Anglais Présenté par : Fonquernie Sabrina, Leroy Quentin, Perrier Nathalie, Vincelot Julie Promotion 2011/2014 Formatrice de guidance : Gounand Bénédicte REMERCIEMENTS Nous remercions notre formatrice de guidance Mme Bénédicte Gounand, de nous avoir accompagnés tout au long de ce travail, pour sa disponibilité et sa bienveillance. Nous remercions Mme Bonnefoy d’avoir éclairé notre lanterne. Nous remercions les professionnels de santé qui nous ont accordés du temps afin de nous permettre de réaliser notre travail. Nous remercions toutes les personnes qui nous ont soutenus durant notre formation et dans la rédaction de ce travail de fin d’études. Et pour finir, nous tenons à souligner l’enrichissement personnel que nous a procuré ce travail en groupe qui vient clôturer notre formation. ABREVIATIONS ANADI : Association Nord Américaine pour le Diagnostic Infirmier DA : Directives Anticipées IDE : Infirmier Diplômé d’Etat HAS : Haute Autorité de Santé OMS : Organisation Mondiale de la Santé SFAP : Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs SP : Soins Palliatifs SOMMAIRE INTRODUCTION ....................................................................................................................................... 1 IERE PARTIE................................................................................................................................................ 2 1. Méthodologie............................................................................................................... 3 2. Situation d’appel.......................................................................................................... 3 3. De notre questionnement à la question de départ ....................................................... 5 IIEME PARTIE .............................................................................................................................................. 8 1. Respect de la volonté de la personne ......................................................................... 9 2. Soins palliatifs ........................................................................................................... 10 3. Transmissions ciblées ............................................................................................... 12 4. Les transmissions orales ........................................................................................... 15 IIIEME PARTIE ........................................................................................................................................... 18 1. Problématique ........................................................................................................... 19 2. Conclusion ................................................................................................................ 19 Bibliographie ......................................................................................................................................... 21 Annexe 1 : Trame d’entretien ............................................................................................................... 22 Annexe 2 : Loi Léonetti .......................................................................................................................... 23 1 INTRODUCTION A l’heure actuelle, les situations palliatives sont de plus en plus récurrentes et peuvent être rencontrées dans tout type de structure, suite à l’explosion du nombre de cancers diagnostiqués depuis le début du siècle. C’est pourquoi la fin de vie est de plus en plus médiatisée et au centre de tous les questionnements, tant pour les citoyens que pour les professionnels. Nous avons donc rencontré, lors de nos différents stages, de nombreuses situations de soins, et notamment des situations palliatives. Ces situations ont été particulièrement interpellantes pour nous, du fait de la complexité de la prise en charge. La spécificité de la démarche palliative fait que les équipes qui prennent charge ces patients doivent faire face à des problématiques auxquelles il n’y a pas de réponses évidentes et clairement définies. C’est dans le travail d’équipe, autour d’une pratique réflexive et d’une approche globale, que se construit la prise en charge de ces patients. De plus, la volonté du patient, élément fondateur sur lequel repose la démarche palliative, n’est pas toujours prise en compte. Chacun de nous a rencontré durant son cursus de stage des situations complexes de fin de vie où il existait de véritables dissensions au sein d’une équipe quant à la prise en charge des patients en situation palliative. C’est devant les grandes difficultés éprouvées aussi bien par l’équipe que par nous même pour faire respecter la volonté du patient qu’une ébauche de questionnement a vu le jour, et ce depuis le début de notre formation. Cela a donc été le point de départ de notre travail de recherche : comment arriver à faire respecter les volontés de la personne en situation palliative, et surtout, quels moyens et outils mettre en œuvre dans la pratique quotidienne du métier d’infirmier ? IERE PARTIE 3 1. Méthodologie Dans le cadre de notre travail d’initiation à la recherche, nous avons effectué une étude théorique et bibliographique. Nous avons rencontré une infirmière de l’équipe mobile des soins palliatifs, et cet entretien nous a permis d’affiner nos recherches, aboutissant à notre question de départ. Puis nous avons effectué des entretiens avec des infirmières afin d’approfondir et de faire évoluer notre questionnement. Nous avons rencontré quatre infirmières travaillant dans un centre hospitalier. Deux d’entre elles exercent dans les services de soins palliatifs, deux autres travaillent dans les services conventionnels, et font parties d’un groupe pilote sur les situations palliatives. Nous avons rencontré ces professionnels avec une trame d’entretien permettant de réaliser un entretien semi-directif. Les entrevues ont été enregistrées, puis retranscrites en vue d’une analyse. Chaque membre du groupe a participé à deux entretiens en binôme, puis chacun a retranscrit l’intégralité de l’interview (service soins palliatifs et services conventionnels). L’objectif de ces entretiens est de déterminer : en quoi les transmissions ciblées écrites contribuent au respect de la volonté du patient en situation palliative. Notre trame d’entretien se divise en quatre parties : les déterminants sociaux, la situation palliative, le respect de la volonté du patient, et les transmissions ciblées. Une fois les entretiens rédigés, nous avons classé les informations obtenues en fonction de nos thèmes conceptuels, ce qui nous a permis de regrouper les éléments concordants afin d’en réaliser une analyse. Ce classement nous a permis de mettre en exergue un nouveau concept : les transmissions orales. 2. Situation d’appel Cette situation, vécue en stage, concernait une patiente de 87 ans en stade terminal d’un cancer du sein métastasé (nodules hépatiques et pancréatiques), les infirmières du service, une interne, ainsi que la famille de la patiente. Dans le service, Mme X était accueillie pour la deuxième fois en quelques semaines pour altération de son état général. Lors de sa première hospitalisation, elle a exprimé explicitement son refus de soins et sa détermination à finir ses jours à son domicile. Cette patiente, veuve, retraitée, vivait seule dans sa maison, bénéficiant de prestations d’aides à domicile. Le cancer du sein avait été diagnostiqué en 1992 et traité par mastectomie gauche et chimiothérapie. Mme X n’a pas été revue par les médecins pendant plusieurs années après ce traitement (absence de suivi dans le dossier médical). Les bilans effectués lors de la dernière hospitalisation montrent une évolution de cancer du sein avec des métastases 4 hépatiques (ascite) et pancréatiques démontrant un envahissement très important. Selon sa volonté, elle avait pu regagner son domicile où elle désirait finir ses jours. Cependant, deux semaines plus tard, elle avait fait une chute (sans caractère de gravité) qui avait nécessité un retour dans le service via les urgences. Dès ce jour, elle n’accepte plus aucun traitement par voie per os, et les quelques mots intelligibles qu’elle nous adresse, confirment son refus des soins. Dans le dossier de la patiente - et c’est clairement énoncé lors des relèves apparaît la décision de ne pas être réanimée. En effet, elle avait pris soin de joindre à son dossier ses directives anticipées, qui dataient d’environ 18 mois. La famille (sa fille et son gendre) est éloignée géographiquement, mais informée de la situation. La fille est la personne de confiance. Devant l’aggravation de l’état de Mme X, et devant notre demande de soulager la patiente par des antalgiques de palier 3, l’interne a préféré attendre que la fille arrive pour mettre en œuvre le traitement, la thérapeutique pouvant rendre la patience somnolente et donc moins communicative avec ses proches. La famille avait été prévenue et devait arriver le lendemain. Ce jour-là pendant la toilette, Mme X comme cela s’est déjà produit de nombreuses fois, arrache son cathéter en demandant de la laisser tranquille. Elle gémit à chaque mobilisation qu’impose la toilette. Je demande à l’infirmière présente, après avoir repris connaissance du traitement de la patiente (hydratation par sérum physiologique), s’il fallait reposer une voie veineuse. Elle me renvoie à l’interne qui décidera. Je rappelle à l’interne le traitement actuel de Mme X (qui peut être dispensé par voie sous cutanée) et ajoute que même si après l’arrivée de la famille, on prescrit de la morphine à la patiente, la voie sous cutanée est utilisable également. L’interne demande cependant qu’on repose un cathéter. Je transmets aux infirmières présentes, en ajoutant que je refuse de repiquer cette patiente, au demeurant quasiment « impiquable ». Je leur explique ma décision. En définitive, elles se sont mises à trois et ont piqué onze fois cette patiente. Le lendemain Mme X est décédée quelques heures après l’arrivée de sa famille et sans avoir été soulagée. Face à cette situation, nous nous sommes interrogés : Dans quel but donner ses directives anticipées si celles-ci ne sont pas prises en compte ? Quelle est la connaissance réelle des soignants sur la Loi Léonetti ? Sur le dispositif des directives anticipées ? Comment est ressentie la Loi Léonetti, les directives anticipées, par les soignants ? 5 En tant que soignant, comment mettre en pratique, respecter, faire respecter les directives anticipées, si elles sont présentes ? Est-ce légiféré ? Et comment ? Quel est mon rôle si les directives anticipées sont énoncées mais non écrites ? Demande-t-on au patient systématiquement ses directives anticipées à l’admission, au même titre que d’autres documents (carte de sécurité sociale et de mutuelle), a fortiori s’il est dans un état critique ? Est-ce différent selon les services ? Quel est le rôle infirmier face au non-respect des directives anticipées ? Sachant que le médecin reste décisionnaire du devenir du patient, comment agir/réagir en tant qu’IDE s’il décide de s’opposer aux directives anticipées ? Quelles sont les responsabilités professionnelles et personnelles de l’infirmière vis-à-vis de cela ? Comment peut-on faire connaître et respecter la volonté du patient au sein d'une équipe en tant qu’IDE ? Dans notre situation d'appel, le refus de soin de la patiente était-il tracé, ou avait-il fait l'objet de cibles ? L'arrachage quotidien du cathéter veineux apparaissait-il dans le dossier de soin comme refus de soins ? Qu'est-ce qui justifie que certaines informations apparaissent dans le dossier et d'autres pas ? En quoi la récurrence des cibles aurait-elle un impact sur la prise en charge ? En quoi le fait qu'il y ait des cibles pouvait permettre le respect de la volonté de la patiente ? 3. De notre questionnement à la question de départ Au regard de notre situation de départ, la situation idéale aurait inclus le respect du refus de soins de la patiente, la prise en considération de ses DA, ainsi qu’une équipe paramédicale faisant preuve de capacité réflexive. Nous avons noté un écart entre la situation réelle et la situation désirée : Y a-t-il eu un questionnement ou une concertation entre l’équipe médicale et l’équipe paramédicale ? 6 Les soignants étaient-ils au clair avec la Loi Léonetti ? Ont-ils bénéficié d’une formation ? Les IDE se positionnent-ils vis-à-vis des prescriptions médicales ? Nous avons constaté que l’application de la loi est complexe, car toute situation de soins est particulière. A notre première guidance, nous avions abordé la thématique que nous souhaitions travailler. Le résultat de cette séance avait été l’ébauche d’une première question de départ qui était la suivante : « Dans quelle mesure les connaissances et la formation relative aux directives anticipées influent-elles sur la prise en charge IDE ? ». Nous avions rencontré une infirmière à l’équipe mobile de soins palliatifs en tant que personne ressource. Cet entretien nous a permis de comprendre que notre question de départ était alors en inadéquation avec la réalité d’une part, et avec ce que nous souhaitions réellement traiter, d’autre part. En effet, il a été mis en valeur dans cet entretien que les directives anticipées ne sont en fait qu’une part minime de la prise en charge palliative d’un patient. Cette part du puzzle est un élément essentiel, mais qui s’inscrit dans une démarche plus globale et plus complexe. Nous souhaitions alors ne pas nous projeter uniquement sur cet élément précis, mais sur ce qui fait l’intégralité de la démarche palliative dans le respect du patient. De plus, la très faible quantité de données sur la question des DA en faisait un sujet délicat sur lequel enquêter et travailler. C’est pourquoi, à partir de là, nous avons voulu faire évoluer notre question de départ. Nous avons alors échangé à partir de ce qui avait découlé de cet entretien. Plusieurs éléments importants sont ressortis de cet échange : Les directives anticipées sont un outil qui permet de mieux connaître un patient dans ce qu’il est et ce qui le caractérise dans sa vie d’avant. Cet outil démontre toute son utilité dans les cas où le patient n’a plus la possibilité d’exprimer ce qu’il penserait être le mieux pour lui. La méconnaissance de la Loi Léonetti est une problématique majeure pour les soignants. C’est un réel frein, qui empêche les soignants d’identifier et de comprendre ce qui fait les situations palliatives. Ainsi, cela rend encore plus difficile la prise en charge des patients en fin de vie. Le rôle de l’IDE a toute son importance dans la connaissance du patient. Savoir ce que le patient veut permet de le soutenir et de faire entendre sa voix, notamment lors de procédures collégiales ou d’autres réunions pluridisciplinaires. L’IDE doit être actif dans la prise de décisions. 7 L’IDE n’est pas un simple exécutant. Il possède des connaissances et des compétences qui lui permettent d’avoir une capacité réflexive. Cette pratique réflexive doit être mise au profit du patient afin de pouvoir faire respecter sa volonté. Avoir des connaissances exactes vis-à-vis du patient est une nécessité pour offrir une prise en charge de qualité. A partir des éléments travaillés durant cette guidance, nous avons pu réorienter notre démarche de recherche toujours en adéquation avec notre situation de départ. De plus, la retranscription de l’entretien avec l’IDE personne ressource nous a permis de mettre en lumière certains éléments qui nous semblaient, eux aussi, importants à prendre en compte dans notre travail de fin d’études. Il nous paraissait alors pertinent de nous décentrer des directives anticipées afin de nous axer sur ce qui peut permettre de respecter le patient en situation palliative : le positionnement et la pratique réflexive. Les directives anticipées sont un outil qui est utilisé pour faire respecter la volonté du patient, mais qui semble trop restrictif, parce qu’il n’est pas le seul à le permettre. Suite à ces recherches, le terme de positionnement ne nous semblait plus celui qui était le mieux approprié. Dans l’optique de garder cette notion de globalité autour de l’approche de la situation palliative, il nous semblait plus judicieux de travailler autour de la capacité réflexive. En effet, la capacité réflexive s’oriente vers le positionnement, mais pas uniquement. Cette notion s’articule aussi autour de la posture, des connaissances, des compétences de l’IDE, mais aussi du patient. La question de départ a alors été modifiée au profit de la suivante : « En quoi la capacité réflexive de l’IDE permet-elle le respect du patient en situation palliative ? » Le terme « capacité réflexive » posait problème. Cependant il nous semblait clair que tous les termes recherchés auparavant (positionnement, posture, rôle IDE, compétences, capacité réflexive…) étaient tous aussi importants, et en choisir un ne nous dispenserait pas de prendre en compte tous les autres. Nous nous sommes dit que tous ces termes définissaient en fait le rôle propre IDE. Ainsi en sommes-nous arrivés aux transmissions ciblées écrites, outil privilégié permettant d’argumenter face à l’équipe médicale et paramédicale, car des cibles récurrentes peuvent mettre en lumière une situation problématique. Dans notre situation d’appel, en quoi des transmissions ciblées auraient pu changer la prise en charge ? La question en découlant a été formulée comme suit : « En quoi des transmissions ciblées écrites contribuent-elles au respect de la volonté du patient en situation palliative ? » IIEME PARTIE 9 1. Respect de la volonté de la personne « Tout homme a une prétention légitime au respect de son prochain, et réciproquement. Il est obligé lui aussi au même respect envers chacun des autres hommes » [1]. Le respect se définit comme étant un « sentiment de considération envers quelqu’un, et qui porte à le traiter avec des égards particuliers ; manifestations de ces égards » [2]. Nous avons mené différents entretiens, au cours desquels les professionnels ont évoqué leurs ressentis quant au respect de la volonté de la personne. Il ressort de ces entretiens que la parole du patient est entendue : « on essaye de respecter la volonté de la plupart des patients » [3], « il y a des directives anticipées qui existent, et s’il n’y a pas eu le temps de les faire, nous, on tient compte de leur parole » [3]. La parole du patient prime dans la mesure de la faisabilité de sa demande, au cas par cas, l’équipe médicale restant seule décisionnaire. Le patient et sa famille sont écoutés, et les équipes essaient de trouver des réponses qui les satisfassent : « La volonté c’est tout un travail de relationnel (…), après il faut tendre au mieux mais toujours en ayant ce souci de ce qui peut se passer » [4]. L’association des décisions pluridisciplinaires et les moments d’échanges avec les patients, cela permet le respect des choix et volontés des patients, ainsi ils ne sont pas dépossédés de leur santé. Parfois, le désir du patient est impossible à concrétiser, mais seule l’expérience de la situation lui permettra de s’en rendre compte et d’arriver à l’acceptation : « On a mis les choses en place pour qu’elle rentre chez elle mais on savait que ça allait être compliqué (…) ; du coup, elle est revenue au bout de dix jours. Mais en revenant, ce qu’elle a mesuré, c’est que non, le retour à domicile dans l’état où je suis là, aujourd’hui, pour mes proches c’est trop dur !!! Donc je n’y retournerai pas » [4]. Dans cet exemple la possibilité donnée à la patiente de rentrer chez elle alors que l’équipe estimait que ce n’était pas adapté, lui a permis d’évoluer dans la compréhension et l’acceptation de son état, ainsi sa volonté a toujours été respectée malgré son évolution. C’est le cheminement combiné du patient et de l’équipe soignante qui permet un respect effectif. Cette notion de respect a été abordée lors du colloque « Etre acteur jusqu’au bout de sa vie ! Le dire c’est déjà choisir » : « L’idée est d’engager un processus d’éclaircissement centré sur les valeurs soignantes, que sont le respect de la personne soignée, l’écoute, et l’empathie, valeurs dont l’objectif est de permettre à l’équipe d’accepter les décisions du patient sans émettre de jugement » [5]. La famille du patient est une autre partie de l’équation. Soit elle soutient sa décision, par exemple le désir d’arrêter les traitements, soit elle refuse. Quoi qu’il en soit, qu’elle se fasse la voix de son proche ou pas, l’équipe doit la prendre en considération : « Si la famille n’accepte pas, ou ne veut pas entendre, que le patient lui-même veuille arrêter tous les traitements, et puis que nous, on n’a aucune solution, ça complique beaucoup les choses, et 10 pour le patient aussi, parce que lui, il est au cœur, il est partagé entre sa famille et sa volonté (…), c’est souvent quand on est tout seul avec eux qu’ils disent quelque chose » [6]. Parfois, on sollicite la famille pour une prise de décision quand le patient n’est plus à même de le faire, et que sa volonté est clairement connue, mais aussi si rien n’a été décidé : « Euh…et donc du coup, j’ai appelé sa fille, euh, par téléphone parce que je savais qu’elles étaient très très proches toutes les deux ; et qu’elle voulait être présente, donc elle sortait de son travail, avec elle par téléphone j’ai vu : est-ce qu’elle voulait qu’on accentue le traitement tout de suite, ou qu’on attende son arrivée ? ″ Elle fait, vous faites tout ce qui faut ″ » [6]. Les situations palliatives prennent beaucoup de temps aux équipes, et celles-ci se reposent plus qu’elles ne le voudraient sur les familles « souvent, on compte beaucoup sur les familles pour qu’elles nous remplacent » [6]. 2. Soins palliatifs En 2002, L’OMS propose la définition suivante des soins palliatifs : « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés (...) » [7]. Cette définition réapparaît lors de nos entretiens avec les professionnels : « c'est une situation dans laquelle est une personne qui a une maladie qui est grave, qui est évolutive et qui, à plus ou moins long terme,… euh… a un risque potentiel de la faire mourir » [4], « Donc arrêt des traitements (…) soulager (…) et l’encadrement également, l’accompagnement de la famille. » [6]. Ainsi, c’est avant tout considérer qu’une personne est atteinte d’une maladie grave évolutive et qui entraînera le décès à un terme inconnu. Ces soins se basent sur la prise en charge globale de la personne mais aussi de la famille selon ses différentes composantes et l’unicité de cette personne « Même si cette autonomie tend vers sa fin, la vie du malade reste la sienne, et sa volonté, concernant cette vie qui s’amenuise, reste à préserver » [5]. La multi-dimension de la définition des soins palliatifs, comprenant les dimensions physiques, psychologiques, sociales et spirituelles, est prégnante dans les services : « oui, c’est une prise en charge globale, (…) l’encadrement également, l’accompagnement de la famille » [6]. Cette prise en charge globale a pour but de soulager aux mieux les douleurs et les souffrances induites par la pathologie et le vécu du patient. Les autres symptômes inconfortables liés à la pathologie sont également une priorité de soins, afin d’assurer le confort et la dignité du patient : « on repart sur quelque chose de palliatif avec des drogues, 11 des chimiothérapies ou pas sur des enfants, tout dépend comment la maladie évolue (…) » [8], et également d’évaluer le traitement : « n’a plus de traitement spécifique depuis quelques semaines (…) on ne traite que les symptômes inconfortables » [3]. Ces évaluations se définissent en fonction « des besoins psychologiques, sociaux et spirituels du patient » [9]. La démarche de soins palliatifs « prend forme par des soins actifs dans la complémentarité des soins palliatifs » [10]. Cela est perceptible quel que soit le service, conventionnel ou palliatif. La situation palliative se réfléchit et s’interroge au sein d’une équipe multidisciplinaire, comme nous pouvons le percevoir dans les entretiens avec les IDE n°1 et n°4. Les fondements de la démarche palliative ont été légiférés « la démarche palliative consiste à asseoir et développer les soins palliatifs dans tous les établissements (…), en facilitant la prise en charge des patients en fin de vie, et de l’accompagnement de leurs proches. Elle repose sur la participation des équipes soignantes, dans une démarche de soutien et de formation (…) » [11]. La démarche palliative s’appuie intrinsèquement sur une prise en charge multi professionnelle caractérisée par la communication entre les équipes « On travaille aussi avec les soins palliatifs, l’équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques. Bien souvent, ils ont été informés de la partie intégrante de la prise en charge. Bien souvent aussi, on a déjà eu des mails de leur part qui nous informent que tel ou tel enfant était à la maison et qu’il se passait ça, mais qu’au moment d’un décès proche, il serait amené à venir ici. » [8]. L’approche conceptuelle de soins palliatifs « s’axe sur un accompagnement de la personne, où elle est considérée comme un être vivant à part entière. La mort est alors considérée comme un processus naturel, cette approche permet d’éviter l’obstination déraisonnable. » [10]. L’obstination déraisonnable prend en compte les traitements tout autant que les investigations. La provocation intentionnelle de la mort n’est pas possible non plus, comme peut l’indiquer la Loi Léonetti [annexe 2]. Ainsi, l’essence même des soins palliatifs est de s’efforcer de préserver la meilleure qualité de vie possible, et l’accompagnement des proches en deuil fait aussi partie intégrante de la démarche en soins palliatifs, même après le décès du patient. Cette notion d’accompagnement de la personne réapparaît dans chacun des entretiens, et semble être la clé de voute de la prise en charge d’une situation palliative : « sa fille avait été quand même très satisfaite de la prise en charge, parce qu’elle avait été écoutée, entourée, encadrée. » [6]. «Toutefois pour que l’accompagnement respectueux de la personne soit possible, il est nécessaire d’avoir les informations la concernant. Ce qui est important dans une situation palliative, c'est de connaître, la personne, le recueil de données est primordial (…) » [4] celles-ci semblent régulièrement manquer : « oui, bien sûr, si elles étaient faites de façon efficiente, et correcte enfin, et fournies, oui, bien sûr, parce que ça donne des tas 12 d'éléments qui nous orientent d'emblée et qui … on sait, et l'on va creuser. Oui, bien sûr, pour n'importe quoi, que ça soit les symptômes difficiles, euh… si on avait la cible douleur, et qu'on ait tel et tel argument, l'échelle utilisée, quand ? A quel moment ? Ça serait du bonheur. Réévaluation tel jour, avec tel traitement posé, du bonheur mais.... » [4]. Les transmissions écrites semblent être indispensables pour qu’une prise en charge efficiente du patient soit possible entre les différentes équipes. 3. Transmissions ciblées Du latin « transmissio » : le « trajet », la « traversée » ; le « passage », issu du latin « transmitto » qui lui, désigne l'action « d'envoyer d'un lieu dans un autre » [12]. Le mot transmission induit donc bien le relais d’un lieu à un autre, d’une personne à une autre, d’un élément. Dans notre cas, il s’agit de l’information. « L’origine des transmissions ciblées remonte aux années 1980 aux Etats-Unis, ou S. Lampe et A. Hitchcock ont proposé lors de la septième conférence de l’ANADI à Saint-Louis (Missouri), un dossier de soins utilisant une nouvelle méthode de rédaction des transmissions, le but étant d’enrichir les observations infirmières et de faire apparaître le rôle propre de l’infirmier, déficitaire dans les nombreuses analyses des dossiers de soins américains » [13]. La transmission ciblée est l’écriture structurée résultant d’un raisonnement clinique individuel et collectif qui permet de visualiser la cohérence entre un problème de santé (la cible) et ses caractéristiques personnalisées (les données). Elle oriente le choix des interventions de soins personnalisées (les actions) et l’évaluation de l’efficacité des interventions de soins (les résultats). La transmission se veut le reflet de la démarche entreprise au chevet du patient. Les outils de la méthode des transmissions ciblées comprennent la feuille de transmission ciblée et le diagramme de soins et de surveillance. La gestion alternée et non répétitive vise deux objectifs : Tracer les soins réalisés sur le diagramme avec l’identification du soignant. Ecrire en transmission ciblée uniquement les problèmes, les risques et les capacités du patient, avec des données précises et personnalisées. La formalisation écrite du raisonnement clinique est une étape essentielle pour la continuité des soins. Le dossier du patient est l’outil commun et partagé pour intégrer cette écriture. En effet, la HAS le définit comme « un élément dynamique, support de l’ensemble des informations pertinentes et coordonnées entre les professionnels de santé. Pour l’infirmière, la démarche clinique mentale alterne avec l’écriture des conclusions cliniques » [14]. 13 « Les transmissions dites « ciblées » ont pour but de focaliser l’écrit, concernant chaque patient, sur une cible, c’est-à-dire sur une information saillante de la dernière relève du poste, puis de développer les informations concernant cette cible selon une structure formelle composée de trois critères : les Données, les Actions réalisées et les Résultats obtenus (DAR). La finalité de cette nouvelle prescription était de permettre un meilleur suivi, en temps réel et précis, de l’état du malade en sélectionnant les aspects significatifs de l’évolution du patient. De cette manière, pourrait s’effectuer un contrôle « on line » des transformations quotidiennes de l’état du malade, visibles, traçables, diminuant ainsi d’autant les éventuels risques d’accidents post-opératoires » [15]. Il paraît alors essentiel de faire le tri de l’information concernant l’évolution du patient, avant d’obtenir des transmissions écrites, synthétiques et efficientes dans l’optique d’une démarche de qualité dans la continuité des soins. Les transmissions ciblées ont trois objectifs primordiaux qui les caractérisent : Améliorer la précision des informations cliniques Eviter les répétitions Retrouver facilement les informations Ensuite, dans le cadre d’entretiens avec des professionnels, nous avons pu identifier comment sont mises en pratique les transmissions ciblées dans différents services de soins et ce qu’en pensent les quatre professionnels interrogés. D’abord, chacun d’entre eux s’accorde à dire qu’il a été formé aux transmissions ciblées lors de ses formations initiales. Deux des professionnels expliquent qu’ils ont reçu un enseignement complémentaire à propos des transmissions ciblées dans le cadre de la formation continue (IDE n°1 et IDE n°3). Enfin, chaque professionnel utilise les transmissions ciblées fréquemment voire systématiquement. Cela induit alors que c’est une pratique courante, quel que soit le service de soins. A propos de l’utilisation des transmissions ciblées : « J’essaye au maximum, mais depuis que l’on est informatisé, on en perd énormément. Enfin, on perd beaucoup d’informations. (…) Parce que le système informatique n’est pas très très pratique pour les, … pour les transmissions ciblées. Ce n’est pas vraiment… approprié… à la pratique infirmière de tous les jours… » [6]. Ici, nous pouvons remarquer que bien que les transmissions soient fréquentes, les infirmières peuvent éprouver des difficultés à les utiliser, à cause de certains freins existants : Le temps, la présence du dossier, le dossier en lui-même - qu’il soit papier ou informatique - l’évidence de l’information, les capacités du service et des soignants, le manque d’échanges, surtout devant un support informatique, ou tout simplement que cela ne soit pas adapté à la pratique quotidienne. Une seconde ajoute même : « Je pense qu’on n’utilise pas beaucoup les transmissions ciblées dans notre service. Et même si on voulait les utiliser plus, je ne pense pas qu’on pourrait, parce qu’on n’a pas simplement tout le 14 temps le dossier de l’enfant à disposition, et qu’on n’a pas un suivi des enfants » [8]. L’infirmière explique alors que ces freins sont une véritable problématique et que même sans, elle estime qu’elle ne pourrait pas mieux utiliser les transmissions ciblées. Nous pouvons aussi constater qu’en fonction du service et des soignants, les freins peuvent être différents. Pour l’une des infirmières interrogées, le temps n’est pas un frein : « On écrit beaucoup, en plus, nous, c’est encore sur papier, contrairement à d’autres services où c’est sur informatique ; donc elles, elles n’ont pas le temps d’en écrire 5 pages, alors que nous, on a le temps (…) [3]. Force est de constater que les priorités peuvent être différentes quant à l’utilisation des transmissions ciblées. Une infirmière de service conventionnel décrit, quant à elle, les cibles prévalentes à son service : « Pour la douleur… dans notre service, je dirais essentiellement la douleur, après la rupture de lien social, les choses comme ça … » puis ajoute « Je ne suis pas sure qu’on le note beaucoup en cas de fin de vie » [8]. Les entretiens avec les deux professionnels des services conventionnels démontrent qu’ils n’envisagent pas entièrement la finalité et l’intérêt des transmissions ciblées, et surtout dans le cadre de la fin de vie, ajoutant ainsi un frein à cette pratique. L’infirmière dit alors elle-même qu’elle ne les utilise pas dans ce cadre. En fin d’entretien, cette même infirmière conclut par le fait qu’elle se rend compte qu’elle n’utilise pas, en réalité, les transmissions ciblées aussi systématiquement qu’elle le pensait au départ : « En effet, je pense qu’on n’utilise pas beaucoup les transmissions ciblées dans notre service » [8]. Quoi qu’il en soit, la majorité des infirmières interrogées sont très vigilantes au respect de la volonté du patient. En effet, elles essaient au mieux d’en laisser une trace écrite : « Parce que nous, vu que l’on est vers les patients, on a leur demande ! On a leur requête ! On sait, voilà, ce qu’ils veulent » [6]. Une seconde infirmière ajoute : « La volonté du patient, s’il nous parle, je ne sais pas, moi, qu’il veut arrêter les traitements ou quoi, on va le noter, on va le dire…C’est clair, on ne va pas laisser passer une information qu’un patient va nous donner, on va toujours la transmettre » [3]. Cette même infirmière explique tout l’intérêt des transmissions ciblées : « Parce que c’est très important de pouvoir se dire, de se communiquer les choses d’une équipe à une autre (…) ; donc si on se transmet pas les informations, on ne peut pas prendre en charge les patients correctement » [3]. Pour trois des quatre infirmières interrogées, peu importent les freins existants, elles essaient au mieux de transmettre l’information, parce que cela fait partie intégrante de la prise en charge, et la qualité de cette prise en charge en dépend. L’écrit permet de ne pas perdre d’informations et d’aller à l’essentiel. C’est alors un support de choix pour recueillir des informations capitales, telles que la volonté du patient. Toute l’équipe a alors accès à cette information, médecin y compris : « Pour les médecins aussi. Eux, ils les lisent, nos transmissions. Donc, ça, c’est important » [3]. Pour l’une d’elles, c’est un outil qui favorise clairement à orienter la prise en charge du patient : « Ah ben oui, oui, bien sûr, si elles étaient faites de façon efficiente et 15 correcte enfin et fournie oui bien sûr parce que ça donne des tas d'éléments qui nous oriente d'emblée et qui on sait et l'on va creuser » [4]. Nous avons demandé à chacun des professionnels quels étaient les critères qui, pour eux, induisaient des transmissions efficientes et de qualité. Les réponses ont toutes été très différentes, mais également très complémentaires. Ainsi, au regard des professionnels, des transmissions de qualité sont : claires, synthétiques, fournies, essentielles, ciblées, systématiques, spécifiques, suivies et homogènes. Un élément qui revient pour l’ensemble des infirmières pour le partage de l’information est l’utilisation des transmissions orales. L’une d’elles explique qu’elle utilise peu l’écrit et privilégie l’oral : « C’est plus… les transmissions sont orales. On est beaucoup plus dans l’oral » [6]. Pour une autre infirmière, le temps est plus partagé : « Heu… on utilise les deux. On écrit autant pendant les transmissions que ce qu’on raconte à l’oral, en fait » [3]. En résumé, l’approche théorique et l’exploration auprès de professionnels nous ont permis de comprendre plusieurs choses. D’abord, les transmissions bien utilisées peuvent être un réel outil pour transmettre et conserver l’information à chacun des professionnels au sein d’une équipe, d’autant plus que la prise en charge palliative s’articule autour d’une équipe pluridisciplinaire. Ensuite, bien que les transmissions aient des qualités, il existe de nombreux freins pointés du doigt par les professionnels, qui rendent plus difficile et plus complexe la réalisation de ces transmissions ciblées, et plus globalement la prise en charge de situations palliatives. Enfin, chaque professionnel n’utilise pas les transmissions ciblées écrites de la même manière, et n’y inscrit pas les mêmes priorités et les mêmes finalités. Cette hétérogénéité développe encore un peu plus la complexité de la démarche palliative, qui est déjà très complexe. Nous avons alors remarqué que les professionnels qui éprouvent le plus de difficultés à réaliser les transmissions écrites comblent cette lacune par les transmissions orales. 4. Les transmissions orales Le terme de transmission se définit par : « action de transmettre quelque chose » [2] et l’oral : « ce qui est dit de vive voix » [2]. La transmission orale infirmière, c’est le partage d’informations entre les soignants au moment des relèves, afin d’assurer une continuité des soins donnés à la personne soignée. Elle vient en renfort des transmissions écrites, et permet le partage ou le réajustement d’informations ne figurant pas, parfois, dans le dossier du patient. L’IDE coordonne et organise des activités et des soins. Le référentiel d’activités l’énonce clairement, l’un des rôles de l’infirmier est de transmettre des informations : « transmission 16 orale d’informations recueillies vers les médecins et les professionnels de santé ; prise de parole en réunion de synthèse ou de transmission entre équipes de soins ; transmission d’informations orales et écrites aux professionnels de la santé pour un suivi de la prise en charge ; transmission orale d’informations à la famille, aux proches de la personne soignée ou aux aides à domicile » [16]. La communication est la base. Elle doit être de qualité pour que l’information passe. Le langage doit être professionnel, mais pas trop formel. Le lieu est important, ainsi que le temps imparti aux transmissions, qui doit être suffisant. Enfin, il ne faut pas qu’il y ait trop de « parasites » pendant ces échanges, comme téléphone, sonnettes, etc… Des transmissions orales de qualité seront « claires, précises, rapides et synthétiques » [6]. Mais, comme le dit le dicton populaire, « les paroles s’envolent, les écrits restent » : donc, sur le plan légal, l’oral n’a aucune valeur. Le législateur, devant la judiciarisation croissante de la santé, par le biais de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des patients, a donné à quiconque l’accès à son dossier médical. On assiste depuis lors à la mise en place d’une traçabilité plus stricte des actes de soins, le personnel soignant faisant sienne la devise : « Pas tracé, pas effectué ». Dans nos différents entretiens, deux des professionnels interviewés donnent autant d’importance aux transmissions orales qu’aux transmissions écrites. « On utilise les deux. On écrit autant pendant les transmissions que ce qu’on raconte à l’oral » [3]. Les deux autres professionnels, donnent priorité à l’oral avec peu d’écrits : « On est plus au niveau oral », « on va le redire à l’oral, mais pas sur support papier » [8]. Cependant, on note que le facteur temps est important. Ainsi, on retrouve souvent la notion que les transmissions orales permettent un gain de temps, si elles sont « assez claires, rapides et synthétisées (…) sinon, ça peut être très, très long, une relève » [6]. Le personnel soignant considère que les transmissions orales favorisent de meilleurs échanges en équipe : « On est beaucoup plus dans l’oral, parce que des fois on a besoin d’un échange aussi… chose que l’on ne peut pas avoir avec un ordinateur (…) et que l’oral est plus adapté à la pratique infirmière de tous les jours » [6]. Selon certains professionnels, le support papier ou informatique reste un problème, car la production écrite de chacun est différente, tant sur le plan de l’orthographe que de la syntaxe, et l’outil informatique n’est pas à la portée de chacun. De fait, l’oral est parfois privilégié pour une question de « confort ». Les restructurations et divers aménagements du temps de travail ont soulevé la possibilité d’une disparition des temps de chevauchement des équipes permettant la relève entre soignants, celles-ci n’étant pas légiférées. Certains expriment leur soulagement que ce temps dédié aux transmissions orales n’ait pas été aboli : « C’est important, ils voulaient nous le supprimer, mais non ! » [6]. Les soignants interrogés, dans leur majorité, nous disent que les transmissions orales leur permettent de préciser leur pensée en temps réel, au moment des relèves, par exemple, qu’il 17 leur est ainsi plus facile de développer les points importants, sans pour autant perdre des informations. Beaucoup d’entre eux relaient plus d’informations à l’oral qu’à l’écrit, car ils ont ainsi le sentiment d’être plus clairs et mieux compris de leurs collègues. De plus, il ressort des entretiens que les transmissions ciblées écrites sont souvent incomplètes : l’action est renseignée mais pas de trace du résultat, ou la cible est présente, mais pas trace d’action : « on reprend les dossiers, mais souvent il n'y a aucune transmission, il n'y a absolument rien sur la personne » [4], « que quelqu’un mette une transmission ciblée et que des fois, on n’a pas l’action et le résultat fait par nous » [8].… De fait, les professionnels se transmettent énormément d’informations à l’oral, lors des relèves ou à d’autres moments où ils sont en présence les uns des autres, parce que la communication orale et informelle reste primordiale pour eux. Et ces informations, essentielles ou de moindre importance, concernant le patient, sa famille, passent d’une personne à l’autre, souvent oralement, et sont parfois retranscrites dans le dossier du patient, mais pas toujours. Quel est le pourcentage de renseignements effectivement perdus ? Nous n’en avons pas la notion exacte. Cependant, nous savons combien le risque d’oubli est réel, l’être humain n’étant qu’un être humain, c’est-à-dire faillible. IIIEME PARTIE 19 1. Problématique Nous avions envisagé que les transmissions ciblées puissent être l’outil par excellence pour permettre aux soignants de prendre en charge les patients en situation palliative. En théorie, cet outil permet notamment de tracer les informations essentielles à ce type de prise en charge spécifique. Or, force est de constater auprès des professionnels que les transmissions ciblées ne sont ni régulièrement utilisées, ni au meilleur de leurs capacités. En effet, certains soignants éprouvent des difficultés à comprendre leur finalité, ce qui entraîne, d’une part, des disparités au sein des équipes quant à leur utilisation, et d’autre part, des transmissions ciblées qui ne sont pas forcément aussi efficientes qu’elles pourraient l’être. Les différents entretiens nous ont permis de mettre en lumière l’intérêt et l’utilité des transmissions ciblées, mais également les freins rencontrés dans la pratique quotidienne. C’est ceux-ci qui complexifient l’utilisation de cet outil pourtant pertinent et sous-estimé. C’est de cette manière qu’en découle la problématique suivante : comment les soignants peuventils intégrer au mieux l’utilité des transmissions ciblées en dehors de la seule obligation légale, afin d’assurer la continuité de l’information et des soins ? 2. Conclusion En 2005, la Loi Léonetti devient le cadre légal de la prise en charge de la fin de vie. Pour les citoyens et les soignants, elle met en avant le respect de la dignité et de la volonté des personnes soignées en situations palliatives. Neuf ans après, nous avons pu, par le biais de notre travail de fin d’études entrevoir comment est intégrée cette loi dans la pratique quotidienne des soignants. Les valeurs fortes qui définissent la démarche palliative sont parfaitement intégrées, dans les services spécialisés, dans la prise en charge de la fin de vie, comme nous avons pu le constater dans nos entretiens. Or, dans les services plus conventionnels, moins fréquemment confrontés à ce type de prise en charge, les soignants rencontrent plus de difficultés à intégrer cette démarche spécifique à leurs pratiques quotidiennes. Finalement, en travaillant à l’utilisation des transmissions ciblées dans le cadre du respect de la volonté du patient en situation palliative, nous avons pu constater des différences de pratiques et de réflexions chez les professionnels que nous avons rencontrés. Bien plus loin que dans l’utilisation d’un outil dans le cadre de la fin de vie, c’est la pratique elle-même des soignants dans le cadre de la fin de vie qui est questionnée. Quel que soit le service, les soignants tendent vers une prise en charge de qualité et respectueuse du patient dans le cadre de la fin de vie. Pourtant, les prises en charge différent par les moyens, les méthodes, et le cadre de réflexion utilisés. En effet, les 20 soignants ne se donnent pas forcément les mêmes moyens et les mêmes priorités : « cette loi est bien connue des équipes mobiles de soins palliatifs (…) pour expliquer et recueillir les souhaits des patients. Toutefois, elle reste mal connue des services non spécialisés ou concernés par l’accueil et la prise en charge des personnes en soins palliatifs ou en fin de vie » [5]. De plus, les nombreux freins existants complexifient la démarche palliative pour les soignants moins expérimentés. C’est un travail de longue haleine qui est déjà mené depuis quelques années. C’est pourquoi, à l’heure actuelle, le gouvernement travaille à l’élaboration d’un projet de loi qui viendrait perfectionner la loi déjà existante, en espérant ainsi améliorer et faciliter la prise en charge des personnes en fin de vie. 21 Bibliographie [1] : KANT Emmanuel. Métaphysique des mœurs, Doctrine de la vertu. Paris : Gallimard, 1986, p.758. [2] : Dictionnaire Larousse [3] : Retranscription entretien IDE n°4, service soins palliatifs [4] : Retranscription entretien IDE n°1, équipe mobile soins palliatifs [5] : AIGUIER-DOLL Karine, JACOB Rachel, PIERRET Florent. Loi Léonetti, le dilemme entre les valeurs éthiques et la raison de droit. Objectif soins & management, avril 2014, n°225, p 26-28. [6] : Retranscription entretien IDE n°2, service conventionnel adulte [7] : SFAP. Définition des soins palliatifs par l’OMS [en ligne]. Disponible sur : http://www.sfap.org/pdf/I-A3-pdf.pdf. (Consulté le 17/05/2014) [8] : Retranscription entretien IDE n°3, service conventionnel pédiatrique [9] : BOURGEOIS Yvan, FRUEH Dorette, RIVIER Etienne. Vade-mecum de soins palliatifs. Chêne-Bourg : Editions médecine et hygiène, 2008, 314 p. [10] : Mme Schneider. Cours soins palliatifs décembre 2013. [11] : Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées. Circulaire DHOS/02 n°035601 du 5 mai 2004 relative à la diffusion du guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissements [12] : ETYMOLOGIE FRANÇAIS LATIN. Transmettre, transmission [en ligne]. Disponible sur : https://sites.google.com/site/etymologielatingrec/home/t/transmettre-transmission. (Consulté le 17/05/2014) [13] : CHAUMAT Élisabeth, DANCAUSSE Florence. Les transmissions ciblées au service de la qualité des soins guide méthodologique en soins généraux et en psychiatrie. Issy-LesMoulineaux : Masson, 2003, 200 p. [14] : PSIUK Thérèse. Du raisonnement clinique à la pratique infirmière. Soins, juin/juillet/août 2010, volume 5-6, n°746 - 747, pp 61-64. [15] : BOUCHEIX J-M, COIRON M. L’usage des transmissions écrites lors de la relève. Les revue électronique @ctivités, 2008, volume 5, numéro 1, p80. [16] : MINISTÈRE DU TRAVAIL, DES RELATIONS SOCIALES, DE LA FAMILLE, DE LA SOLIDARITÉ ET DE LA VILLE MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SPORTS. Arrêté du 31 juillet 2009 [en ligne]. Disponible sur : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/arrete_du_31_juillet_2009_annexe_1.pdf. (Consulté le 17/05/2014) 22 Annexe 1 : Trame d’entretien Nous remercions par avance les infirmier(e)s qui voudront bien participer à notre entretien. Quel âge avez-vous ? Etes-vous un homme ou une femme ? Quelle est votre quotité de travail ? Depuis quand êtes-vous diplômé ? Dans quel service travaillez-vous ? Depuis combien de temps ? Pouvez-vous nous décrire brièvement votre parcours professionnel ? Question 1 : Qu'est-ce, pour vous, qu’une situation palliative ? Question 2 : Avez-vous déjà été confronté à une situation palliative ? Si oui, pouvez-vous nous la décrire ? Question 3 : Êtes-vous satisfait de la prise en charge prodiguée de cette situation palliative ? Question 4 : Pensez-vous que la volonté du patient a été respectée tout au long de cette prise en charge ? Argumentez votre réponse Question 5 : Avec le recul, pensez-vous que votre prise en charge aurait été identique? Qu'auriez-vous modifié ? Question 6 : Quels moyens auraient permis une meilleure prise en charge ? Question 7 : Avez-vous été formé aux transmissions ciblées ? Question 8 : Utilisez-vous les transmissions ciblées ? Rarement / Souvent / Systématiquement. Si oui, pourquoi ? Si non, pourquoi ? Question 9 : Selon vous, quels sont les critères de qualité des transmissions ? Question 10 : Selon vous, les transmissions ciblées favorisent-elles le respect du patient en situation palliative ? Argumentez votre réponse 23 Annexe 2 : Loi Léonetti JORF n°95 du 23 avril 2005 LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (1) NOR: SANX0407815L L’Assemblée nationale et le Sénat ont adopté, Le Président de la République promulgue la loi dont la teneur suit : Article 1 Après le premier alinéa de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : « Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. » Article 2 Le dernier alinéa de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique est complété par deux phrases ainsi rédigées : « Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. » 24 Article 3 Dans la deuxième phrase du deuxième alinéa de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, les mots : « un traitement » sont remplacés par les mots : « tout traitement ». Article 4 Le deuxième alinéa de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique est complété par quatre phrases ainsi rédigées : « Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. » « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. » Article 5 Après le quatrième alinéa de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : « Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. » Article 6 Après l’article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111- 25 10 ainsi rédigé : « Art. L. 1111-10. - Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. » « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. » Article 7 Après l’article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 111111 ainsi rédigé : « Art. L. 1111-11. - Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. » « A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant. » « Un décret en Conseil d’Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. » Article 8 Après l’article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 111112 ainsi rédigé : « Art. L. 1111-12. - Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une 26 affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause et hors d’état d’exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l’article L. 1111-6, l’avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin. » Article 9 Après l’article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 111113 ainsi rédigé : « Art. L. 1111-13. - Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical. » « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. » Article 10 I. - Après l’article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré une division ainsi rédigée : « Section 2. - Expression de la volonté des malades en fin de vie ». II. - Avant l’article L. 1111-1 du même code, il est inséré une division ainsi rédigée : « Section 1. - Principes généraux ». III. - Dans la première phrase de l’article L. 1111-9, les mots : « du présent chapitre » sont remplacés par les mots : « de la présente section ». 27 Article 11 Après le premier alinéa de l’article L. 6114-2 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : « Ils identifient les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définissent, pour chacun d’entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu’il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs. » Article 12 Après l’article L. 6143-2-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 6143-2-2 ainsi rédigé : « Art. L. 6143-2-2. - Le projet médical comprend un volet « activité palliative des services ». Celui-ci identifie les services de l’établissement au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs. Il précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions du contrat pluriannuel mentionné aux articles L. 6114-1 et L. 6114-2. » « Les modalités d’application du présent article sont définies par décret. » Article 13 I. - Après la première phrase de l’article L. 311-8 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré une phrase ainsi rédigée : « Le cas échéant, ce projet identifie les services de l’établissement ou du service social ou médico-social au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions des conventions pluriannuelles visées à l’article L. 313-12. » II. - Les modalités d’application du présent article sont définies par décret. 28 Article 14 Le I de l’article L. 313-12 du code de l’action sociale et des familles est complété par une phrase ainsi rédigée : « La convention pluriannuelle identifie, le cas échéant, les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définit, pour chacun d’entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu’il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs. » Article 15 En application du 7° de l’article 51 de la loi organique n° 2001-692 du 1er août 2001 relative aux lois de finances, une annexe générale jointe au projet de loi de finances de l’année présente tous les deux ans la politique suivie en matière de soins palliatifs et d’accompagnement à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements médico-sociaux. La présente loi sera exécutée comme loi de l’Etat. Fait à Paris, le 22 avril 2005. Jacques Chirac Par le Président de la République : Le Premier ministre, Jean-Pierre Raffarin Le ministre des solidarités, de la santé et de la famille, Philippe Douste-Blazy Le garde des Sceaux, ministre de la justice, Dominique Perben Le ministre de l’économie, des finances et de l’industrie, Thierry Breton Le ministre délégué au budget et à la réforme budgétaire, porte-parole du Gouvernement, Jean-François Copé 29 (1) Travaux préparatoires : loi n° 2005-370. Assemblée nationale : Proposition de loi n° 1882 ; Rapport de M. Jean Léonetti, au nom de la commission spéciale, n° 1929 ; Discussion le 26 novembre 2004 et adoption le 30 novembre 2004. Sénat : Proposition de loi, adoptée par l’Assemblée nationale, n° 90 (2004-2005) ; Rapport de M. Gérard Dériot, au nom de la commission des affaires sociales, n° 281 (2004-2005) ; Discussion et adoption le 12 avril 2005. 30 Transmissions ciblées et respect de la volonté du patient en situation palliative. Pendant nos trois années d’études, sur nos différents terrains de stage, nous avons vécu et partagé avec des patients, des familles et des soignants toutes sortes de situations de soins. Les patients en situation palliative nécessitent une prise en charge globale. Leurs souhaits, leur volonté, quand ils sont connus, doivent d’être respectés. Dans les outils de soins, les transmissions ciblées nous sont apparues comme prévalentes aux yeux des instances hospitalières et législatives. Mais qu’en est-il des soignants ? Et dans quelle mesure permettent-elles une prise en charge plus respectueuse de la volonté des patients en situation palliative ? C’est la question que nous avons soulevée dans notre travail de fin d’études. Nous avons fait des recherches bibliographiques, et ainsi défini les différents concepts. Nous avons interrogé quatre professionnels, IDE dans les services d’un centre hospitalier (conventionnels ou soins palliatifs) au moyen d’une trame créée par nous et permettant un entretien semi-directif. Au décours de ces entretiens nous avons découvert une réalité bien différente de ce que nous avions imaginé : les transmissions ciblées écrites sont peu utilisées, et pas de manière optimale. Aussi, on pourra peut-être, par de futures recherches, trouver les moyens que les soignants en intègrent l’utilité pour la continuité des soins. Mots clés : Respect de la volonté du patient, situation palliative, transmissions ciblées écrites, transmissions orales. Targeted transmissions and respect for the wills of the patient in palliative situation. During our 3 years of studies, and our several internships, we lived and shared with the patients, their families and the others carers, multiple situations of care. Patients in situation of palliative care need a real global coverage. Their wishes and wills, when they are known, have to be respected. In the different tools of care, written targeted transmissions are prevalent for the hospital authorities and the legislator. But what about the carers? And in a matter of fact, how are they helpful to take care of the patients in palliative situation and enforce their wills? That is the question we have treated in this work. We made bibliographical researches, and so have defined the concepts. We have interviewed four nurses, in the hospital center (conventional care unit or palliative care unit) using a weft created by us and allowing a semi-directive interview. And by the way, we discovered such a different reality we were thinking about: the written targeted transmissions are little used and not in an optimal way. So we can maybe, by future researches, find the means which the nursing staff integrates their utility for the continuity of the cares. Key Words: respect of patient wills, palliative care situation, written targeted transmissions, oral transmissions.
