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Centre de Recherche en Santé Environnement et Santé au
Travail, École de Santé Publique, Université Libre de
Bruxelles
Etude de l’évolution de la position
socio-économique des travailleurs
belges atteints de cancer
Demande de données codées à caractère personnel via le couplage des
données du Registre du Cancer, de la Banque Carrefour de la Sécurité
Sociale et de l’Agence Intermutualiste
Santé Publique et Surveillance
Centre du Cancer
Nom de l’auteur (optionnel)
14 rue Juliette Wytsman
1050 Bruxelles | Belgique
www.wiv-isp.be
www.e-cancer.be
1
Service | Août 2015 | Bruxelles, Belgique
Editeur responsable : Dr Johan Peeters, Directeur général | Rue J. Wytsman 14 | 1050 Bruxelles
N° de référence interne :
N° de dépôt ou ISSN :
2
La Science au service de la Santé Publique, de la Sécurité de la chaîne alimentaire et de l'Environnement.
SOMMAIRE
Introduction & Objet de la demande ............................................................................................................ 5
1.
Organismes demandeurs ...................................................................................................................... 7
1.1 L’Institut Scientifique de Santé Publique ( WIV-ISP) ........................................................................... 8
1.1.1 La Direction opérationnelle (DO) « Santé publique et surveillance ».......................................... 8
1.1.2 Le Centre du Cancer (CC) ............................................................................................................. 9
1.2 L’Université Libre de Bruxelles (ULB) .................................................................................................. 9
1.2.1 L’ École de Santé Publique ......................................................................................................... 10
1.2.2 Le Centre de Recherche en Santé Environnement et Santé au Travail ..................................... 10
2.
Description du projet de recherche .................................................................................................... 11
2.1 Objectifs de l’étude ........................................................................................................................... 11
2.2 Méthodologie.................................................................................................................................... 12
2.2.1 Première étape : taux et temps de retour au travail ................................................................. 12
2.2.2 Deuxième étape : probabilités de transition et modèle multi-états (multistate model) .......... 13
3.
Description des données demandées ................................................................................................. 14
3.1 Personnes dont les données à caractère personnel sont traitées.................................................... 14
3.2 Liste des données demandées .......................................................................................................... 14
3.2.1 Cancer & traitement .................................................................................................................. 15
3.2.2 Données démographiques ......................................................................................................... 16
3.2.3 Position socio-économique ........................................................................................................ 17
4.
Origines des données et organismes fournisseurs ............................................................................. 22
4.1 La Fondation Registre du Cancer (Belgian Cancer Registry-BCR) ..................................................... 22
4.2 La Banque Carrefour de la sécurité sociale : datawarehouse « Marché du travail et protection
sociale » .................................................................................................................................................. 23
5 Proposition d’un schéma de couplage ..................................................................................................... 23
5.1 Flux des données............................................................................................................................... 24
5.2 Base légale pour la transmission de données à caractère personnel de la Fondation Registre du
Cancer ..................................................................................................................................................... 24
5.2.1
Base légale de la Fondation Registre du Cancer ................................................................. 24
5.2.2
Loi relative à la protection de la vie privée ......................................................................... 26
3
5.2.3 Conditions complémentaires liées au traitement des données relatives à la santé (article 7 de
la L.P.V.P.) ........................................................................................................................................... 27
5.2.4
Utilisation et communication des résultats ........................................................................ 28
5.2.5 Analyse small cell et restrictions ................................................................................................ 28
5.2.6. Intervention de la plate-forme eHealth en tant qu’organisation intermédiaire ...................... 28
6 Conservation et archivage ....................................................................................................................... 28
7 Nature et sécurité des données ............................................................................................................... 29
8 Faisabilité et analyse des risques ............................................................................................................. 30
Annexe 1. Résultats de l’étude de cohorte via l’EPS................................................................................... 32
Annexe 2.Résultats de la revue de la littérature ........................................................................................ 33
Liste des tableaux et figures
Tableau 1. Evolution du nombre d’invalides en Belgique de 2004 à 2013.
Tableau 2. Incidence du cancer dans la population active belge en 2011. (Tous cancers)
Tableau 3. Nombre de nouveaux de cancers en Belgique de 2004 à 2011, parmi les 20-64 ans pour 7 cancers
Tableau 4. Données requises, relatives à la maladie (cancer) et à son traitement
Tableau 5. Données requises, relatives aux aspects démographiques
Tableau 6. Statut socio-économique et code nomenclature correspondant
Tableau 7. Liste des variables requises auprès de la BCSS entre le 1 er janvier 2003 et le 31 décembre 2012, par
trimestre
Figure 1. Évolution des chiffres de l’incidence du cancer en Belgique.
Figure 2. Modèle multi états et probabilités de transitions entre 6 statuts
Figure 3. Schéma de couplage et flux des données entre le Registre du Cancer, la Banque Carrefour et le Centre du
Cancer du WIV-ISP
Liste des abréviations
AIM
BCR
BCSS
CC
Code NISS
COM
DWH MT&PS
EPS
ESP-ULB
INAMI
WIV-ISP
Agence intermutualiste
Fondation Registre du Cancer
Banque Carrefour de la Sécurité Sociale des entreprises
Centre du Cancer
Numéro d’identification de la sécurité sociale
Consultation oncologique multidisciplinaire
Datawarehouse Marché du travail et position sociale
Échantillon permanent
École de Santé Publique de l’Université Libre de Bruxelles
Institut National d’Assurance Maladie-invalidité
Institut Scientifique de Santé Publique
Annexes
Annexe 1. Résultats de l’étude cohorte réalisée via l’échantillon permanent
Annexe 2. Résultats de la revue de la littérature
4
Introduction & Objet de la demande
Dans le cadre du suivi et du développement du Plan Cancer, la ministre fédérale de la Santé
publique et de la Sécurité sociale, Laurette Onkelinx, a chargé le Centre du Cancer de réfléchir à
la question de la réinsertion socioprofessionnelle des patients cancéreux et de proposer de
nouvelles mesures à cet égard (Kiasuwa, 20141). Depuis lors, la nouvelle ministre, Maggie De
Block a réitéré la volonté de poursuivre cette activité2,3.
En Belgique, le nombre de travailleurs en invalidité ne cesse d’augmenter4. Selon les chiffres de
l’INAMI (Service des indemnités), le nombre d’assurés sociaux en invalidité pour cause de
cancer a augmenté de plus de 50 % les 10 dernières années (Tableau 1).
Étant donné que l’incidence du cancer est croissante, ces chiffres continueront d’augmenter, y
compris, dans la population active. Chaque année, environ 40 % des nouveaux cas de cancer sont
diagnostiqués chez des personnes entre 20 et 64 ans, principaux acteurs de la vie sociale et
professionnelle (Tableau 2).
Tableau 1. Évolution du nombre d’invalides en Belgique de 2004 à 2013.
2004
2005
2006
2008
2009
Cancer
11,697
12,197
12,918
13,592
15,103
Troubles mentaux
66,031
68,272
70,833
74,054
83,247
Maladies du système
51,850
52,951
55,441
58,032
65,146
ostéo-articulaire, muscles
et tissu conjonctif
Maladies de l’appareil
19,744
19,517
19,415
19,372
19,427
circulatoire
TOTAL (incl. autres
204,397 208,595 215,822 223,684 245,209
maladies)
Source : rapport d’activité INAMI 2003-2014
2010
16,083
88,535
69,583
2011
16.742
92.899
74.192
2012
17.591
98.171
79.643
2013
18.462
104.291
86.071
19,571
19.549
19.772
19.963
257,935
269.499
283.541
299.408
Tableau 2. Incidence du cancer dans la population active belge en 2011. (Tous cancers)
Âge
20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 Total
Hommes 141
164
264
328
594
1,057 2,141 3,525 5,052 13,266
Femmes 156
237
430
731
1,210 1,998 2,658 2,988 3,642 14,050
Source : Belgian Cancer Registry, 2012
1
Rapport disponible en ligne:
http://www.ecancer.be/publications/Documents/Thematic%20Work%20Group/Report_TWG1_Socioprofessional%20rehabilita
tion_FR.pdf
http://www.ecancer.be/publications/Documents/Thematic%20Work%20Group/Report_TWG1_Socioprofessional%20rehabilita
tion_NL.pdf
2 https://diekeurebe.wordpress.com/2015/02/17/maggie-de-block-langdurig-zieken-opnieuw-aan-het-werk/.
3 http://www.standaard.be/cnt/dmf20150214_01529715.
4 Rapport final, Octobre 2014 : http://www.inami.fgov.be/SiteCollectionDocuments/brochure-facteurs-explicatifs.pdf.
5
Quelques possibilités existent à l’heure actuelle permettant aux patients de maintenir une activité
professionnelle (par exemple, la reprise à temps partielle) tout en respectant leurs besoins de
santé (traitements chroniques, repos, soutien psychologique, etc.). Toutefois, cela ne suffit pas à
désengrener la tendance ; de nouvelles mesures, mieux adaptées aux travailleurs atteints de
cancer sont nécessaires.
Afin de bien comprendre et mesurer l’impact du cancer et son traitement sur l’activité
professionnelle, le Centre du Cancer (CC) a entrepris de mener une étude de cohorte et
d’identifier les facteurs ayant une influence sur la reprise ou le maintien d’une activité
professionnelle pendant et après le traitement.
Pour ce faire, dans une première phase, nous avons utilisé les données disponibles dans
l’échantillon permanent (EPS), mises à disposition de l’Institut de Santé Publique (WIV-ISP) par
l’Agence Inter Mutualiste (AIM). Cette étude via l’EPS présente plusieurs limites dont les trois
principales sont: (1) les causes de l’incapacité/invalidité ne sont pas connues ; (2) l’EPS ne
contient aucune information relative à la maladie (type de cancer, stade, etc.) et (3) les données
ne sont disponibles que sur base annuelle, empêchant le calcul de la durée d’incapacité et du
temps de retour au travail (Annexe 1).
Afin de formuler des hypothèses et choisir les variables dont l’impact sur l’activité
professionnelle sera mesuré, nous avons réalisé une revue de la littérature (Annexe 2) qui a mis
en évidence les facteurs ayant une influence. Les trois grandes catégories de facteurs sont les
suivantes : les facteurs liés à la maladie et son traitement (type de cancer, stade, type de
traitement, symptômes, comorbidités, etc.) ; les facteurs démographiques et socio-économiques
(âge, sexe, niveau de salaire, éducation, etc.) ; et les facteurs liés à l’emploi et l’entreprise
(profession, type de contrat, régime de travail, etc.). Pour chacun de ces facteurs, des variables
similaires ont été recherchées dans les différents registres disponibles en Belgique. Les résultats
de cet exercice sont présentés dans le troisième chapitre de ce document.
6
Malgré l’utilisation des données actuellement disponibles (EPS, Registre du Cancer,
GLOBOCAN, etc.), plusieurs questions restent sans réponse et nécessitent une collecte plus
ample de données et un couplage de celles-ci.

Quel est le taux de retour à l’activité professionnelle des travailleurs atteints de cancer en
Belgique ?

Peut-on identifier les travailleurs les plus « à risque » pour un (non-)retour au travail ?

Peut-on identifier les patients les plus « à risque » de précarité ?

Peut-on prédire (le temps de) l’ incapacité de travail suite au cancer ?
L’objectif de cette étude est de répondre à ces questions. Dans le futur, nous espérons pouvoir
appliquer une méthodologie semblable et utiliser notre expérience pour d’autres pathologies. Les
résultats permettront de proposer des adaptations du système actuel de sécurité sociale afin de
rendre plus adéquate la combinaison « travail & cancer » et aider les travailleurs concernés à
réussir leur réinsertion professionnelle. La réplication de cette étude dans quelques années nous
permettra d’évaluer si le système s’est amélioré et a permis plus de réinsertion professionnelle.
1. Organismes demandeurs
Cette étude est menée conjointement par l’ISP et l’ULB. Les résultats générés par l’analyse des
données provenant de la base de donnée créée, seront la propriété commune de l’ISP et de
l’ULB. Plusieurs chercheurs auront accès aux données et réaliseront les analyses. Il s’agit de
Régine Kiasuwa Mbengi (Centre du Cancer, WIV-ISP et doctorante à l’ESP-ULB), Lizzy de
Lobel et Alina Mioara Nicolae (Stat Gent Crescendo), Sarah Missinne (Centre du Cancer, WIVISP).
Les professeurs C. de Brouwer (ESP-ULB), C. Bouland (ESP-ULB) et H. Van Oyen (WIV-ISP)
ainsi que M. van den Bulcke (WIV-ISP) et M. Arbyn (WIV-ISP) seront chargés du suivi de
l’étude et du soutien scientifique à la doctorante R. Kiasuwa Mbengi. Le soutien et l’assurance
qualité des analyses statistiques sont assurés par Stat-Gent Crescendo, sous la direction de la
Prof. Els Goetghebeur5. Ces superviseurs n’auront toutefois pas accès directement aux données.
5
Site web official et contact : http://www.statgent.org/index.php?mc=contact.
7
1.1 L’Institut Scientifique de Santé Publique ( WIV-ISP)
Les activités de l’Institut Scientifique de Santé Publique (WIV-ISP) se situent dans le cadre légal
et les priorités du ministre fédéral de la Santé et du Président du SPF Santé publique, Sécurité de
la Chaîne alimentaire et Environnement. Ses missions sont fixées par l' arrêté royal du 6 mars
1968.
Le WIV-ISP assure un soutien à la politique de santé publique grâce à la recherche scientifique,
à des avis d’experts et à des tâches de services. Sur la base de recherches scientifiques, le WIVISP formule des recommandations et des solutions quant aux priorités pour une politique de
santé proactive aux niveaux belge, européen et international. Il tombe donc sous la catégorie
reprise à l’article 5, premier alinéa 2° de la loi du 8 août 1983.
En outre, le WIV-ISP figure sur la liste établie par Eurostat des instituts nationaux de statistique
et autres autorités nationales responsables du développement, de la production et de la diffusion
des statistiques européennes et désignés par les États membres et ce, depuis 2010, conformément
à l’article 5, point 2 du Règlement n° 223/2009 du Parlement européen et du Conseil du 11 mars
2009 sur les statistiques européennes.
Directeur général : Dr Johan Peeters
Adresse : Rue Juliette Wytsman 14, 1050 Bruxelles
Tel : 02 642 51 11 / Fax : 02 642 50 01 / Com@wiv-isp.be
1.1.1 La Direction opérationnelle (DO) « Santé publique et surveillance »
La direction opérationnelle (DO) Santé publique et surveillance fournit des informations
objectives, utiles et fiables relatives à la santé de la population belge. Ce centre de connaissances
en épidémiologie et toxicologie étudie non seulement les facteurs susceptibles d’améliorer la
santé mais également les risques qui peuvent constituer une menace pour la santé publique. Le
concept de santé ne se résume pas au fait de ne pas être malade. Aussi, la recherche
épidémiologique ne se réduit pas uniquement aux maladies et aux anomalies, mais porte
également sur la santé physique, mentale et sociale, ainsi que sur les facteurs qui exercent une
influence sur celles-ci.
Directeur : Prof. Dr Herman Van Oyen
Adresse : Rue Juliette Wytsman 14, 1050 Bruxelles
Tel. Secrétariat: +32 2 642 51 11
8
1.1.2 Le Centre du Cancer (CC)
Le Centre du Cancer (www.e-cancer.be) est actif depuis le 1er septembre 2008. Sa fondation
date de la mise en œuvre du Plan Cancer 2008-2010 (action 32). Le Centre du Cancer est financé
par le biais d’une convention signée entre l’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité
(INAMI)
et
l’Institut
scientifique
de
Santé
publique
(WIV-ISP).
Le Centre du Cancer s' investit actuellement dans 3 missions principales :

Assurer le suivi et l' évaluation de la politique relative au cancer en Belgique

Agir comme un organe scientifique consultatif dans le cadre de la politique en matière de
cancer

Faciliter la communication et le travail commun des différentes parties prenantes belges
sur les questions liées à la lutte contre le cancer
Le Centre du Cancer facilite, inventorie et conseille afin de mener à bien ces missions.
Chef de service : Marc Van den Bulcke
Adresse : Rue Juliette Wytsman 14 1050 Ixelles
Tél : 02/642 57 04
Contact : BelgianCancerCenter@wiv-isp.be
marc.vandenbulcke@wiv-isp.be
1.2 L’Université Libre de Bruxelles (ULB)
Université complète, l' Université libre de Bruxelles (ULB) compte plus de 4000 professeurs,
chercheurs, doctorants et techniciens de laboratoire, actifs dans tous les domaines des sciences et
technologies, des sciences de la vie et de la santé, et des sciences humaines et sociales.
L' université s' illustre dans la production humaniste de savoir, la recherche libre et désintéressée,
selon les mots de Marie Curie, à travers sa participation à des programmes de recherche
fondamentale. Elle s' enorgueillit de nombreux prix qui soulignent son excellence, notamment
quatre prix Nobel scientifiques, vingt-quatre prix Francqui (sur quatre-vingt-deux), la plus haute
distinction scientifique belge, et dix-sept grants de l'European Research Council.
L' ULB est également fortement impliquée dans le développement économique, social et
culturel: à l' ULB, la recherche forme un continuum, de la recherche fondamentale à la recherche
appliquée et à la recherche orientée par les besoins industriels et sociaux.
9
1.2.1 L’ École de Santé Publique
Depuis plus de 50 ans, l’École de Santé Publique (ESP) de l’ULB a pour mission de former des
professionnels et des chercheurs de haut niveau dans le domaine de la santé publique. Cette
mission se décline au travers de formations de deuxième cycle (Masters) et troisième cycle
(École doctorale et doctorat), mais aussi au travers de nombreux programmes de formation
continue.
L’ ESP poursuit une importante activité de recherche : cinq Centres de recherche regroupent plus
d’une centaine de personnes qui travaillent dans les domaines de l’Économie de la santé, la
Gestion des institutions de soins, les Sciences infirmières, l’Épidémiologie, la Biostatistique et la
recherche clinique, les Politiques et systèmes de santé, la Santé internationale, l’Environnement,
la Santé au travail, les Approches sociales de la santé. L’École de Santé Publique s’investit
délibérément dans la plupart de ces domaines en cherchant à apporter les connaissances
scientifiques qui doivent permettre de mieux appréhender les problématiques de santé et de
choisir les stratégies d’action et de prise en charge les plus efficaces.
Président : Prof. Dr. Yves Coppieters
Secrétariat de la présidence
Tél : +32 2 555 4013
Fax : +32 2 555 4049
Email : presidence.esp@admin.ulb.ac.be
Campus Érasme, Bâtiment A
1.2.2 Le Centre de Recherche en Santé Environnement et Santé au Travail
La santé environnementale et la santé au travail contribuent à la santé publique par la prise en
compte et l’objectivation de situations d’exposition des individus que ce soit sur le lieu de
travail, à domicile ou dans d’autres lieux de vie; mais aussi l’exposition non volontaire à
l’environnement extérieur, en ville, à la campagne, aux alentours d’un site industriel ; aussi bien
individuellement qu’en tant que groupe. L’environnement est étudié dans son ensemble et dans
sa globalité (paramètres physiques, chimiques et biologiques, mais concernant aussi des aspects
psychosociaux, légaux, paysagers …). Le Centre de recherche aborde aussi bien l’environnement
intérieur qu’extérieur. L’approche vise à un travail multidisciplinaire en vue d’une protection de
la santé humaine.
Directrice : Prof. C. Bouland
Tél. : +32-2-555.40.27
Fax : +32-2-555.40.49
Email : catherine.bouland@ulb.ac.be
Promoteur de l’étude : Prof. C. de Brouwer
Tél. : +32-2-555.40.32 / 40.33
Fax : +32-2-555.40.49
Email : de.brouwer.chritophe@ulb.ac.be
10
2. Description du projet de recherche
2.1 Objectifs de l’étude
Les objectifs principaux de cette étude visent à (1) donner un aperçu de l’évolution de la position
socio-économique et du trajet de réinsertion professionnelle des travailleurs atteints de
cancer en Belgique et (2) identifier les facteurs qui influencent le retour au travail après le
cancer (et dans quelle mesure).
Les résultats devraient permettre de dresser un profil de risque parmi ces travailleurs, pouvant
servir aux professionnels de santé et du travail à identifier, au plus tôt, les travailleurs atteints de
cancer qui éprouveront des difficultés à reprendre le travail et ainsi mieux les encadrer.
De plus, cette étude vise à générer des arguments scientifiques pouvant soutenir le
développement de recommandations en vue d’améliorer la réinsertion professionnelle des
travailleurs atteints de cancer.
Enfin, grâce au développement d’un modèle multi-états, nous serons en mesure de proposer un
modèle prédictif de l’incapacité de travail pour les travailleurs atteints de cancer, en fonction
de leur cancer, traitement, profil démographique et socio-économique. La comparaison de nos
résultats aux projections réalisées par le Registre du Cancer (Figure 1) devrait nous permettre de
prédire les coûts pour la sécurité sociale, mais aussi de mettre en place des
mesures/mécanismes/soutien pour enrayer l’impact de la maladie sur l’incapacité de travail.
Pour ce faire, nous avons élaboré l’étude en deux étapes, qui permettront de décrire, mesurer,
comprendre et expliquer la reprise (ou non) d’une activité professionnelle suite à un cancer. Le
temps et/ou les conditions nécessaires à cette reprise seront expliqués.
Ces résultats ne visent pas à pousser tant et aussitôt que possible les patients vers un retour à
l’emploi, mais de les soutenir dans leur démarche d’élaboration d’un projet de réinsertion en
adaptant et améliorant la prise en charge actuelle.
11
Figure 1. Évolution des chiffres de l’incidence du cancer en Belgique.
Source : Registre du Cancer, Novembre 2012.
2.2 Méthodologie
Cette étude a été conçue selon une approche en deux étapes, que nous décrivons ci-dessous.
Chaque étape nous permettra de répondre à une question de recherche spécifique :
 1re étape : tous les individus seront inclus dans l’analyse, à l’exclusion de ceux qui
étaient au chômage depuis trois trimestres ou plus, ou en invalidité, au mois d’incidence;
 2e étape : nous sélectionnerons les individus qui, pour chaque trimestre observé, n’ont
pas eu plus de deux positions socio-économiques au même moment.
2.2.1 Première étape : taux et temps de retour au travail
La première étape vise à calculer le taux et le temps de reprise de l’activité professionnelle des
travailleurs atteints de cancer.
De manière plus spécifique, nous cherchons à :
 Quantifier -le retour à- l’activité professionnelle des travailleurs atteints de cancer
 Calculer le temps (moyen) de retour au travail
 Mesurer l’association (risques relatifs) de différentes variables/facteurs de risques (voir
données requises) avec le retour au travail
Dans cette première étape, nous nous focalisons sur l’incidence de l’évènement d’intérêt qui est
le retour au travail (même à temps partiel). Nous exclurons de l’analyse les individus au
chômage depuis plus de trois trimestres6 au mois d’incidence ainsi que les invalides. Afin de
Selon les critères d’Eurostat (1 an) : http://ec.europa.eu/eurostat/web/gdp-and-beyond/quality-of-life/long-term-unemploymentrate;
et
les
critères
belges
(6
mois) :
https://www.socialsecurity.be/CMS/fr/citizen/displayAllowance/PRO_ALL_24.xml/private_life
6
12
déterminer l’association entre les différents facteurs de risques et le retour au travail (ou non),
nous utilisons la régression de Cox.
2.2.2 Deuxième étape : probabilités de transition et modèle multi-états (multistate model)
Dans cette deuxième étape de notre analyse, le décès, le chômage, la pension (ou prépension),
l’invalidité et l’incapacité de travail sont considérés comme des risques concurrents à
l’évènement d’intérêt, qu’est le statut « occupé » (au travail).
La deuxième étape de l’étude consiste à calculer les probabilités de transition entre les différents
statuts/positions socio-économiques, dans le temps, des travailleurs.
Six statuts seront inclus dans le modèle : travailleur actif (O) ; incapacité de travail (IC) ;
invalidité (IV) ; chômage (C) ; (pré)pension (P) ; décès (D) (Figure 2). Avec ces 6 statuts, il
existe au total 18 probabilités de transitions.
En fonction des différentes variables, ces probabilités de transition nous permettrons de
développer un modèle prédictif pour le trajet de retour au travail après cancer. Des analyses
similaires ont été réalisées dans d’autres pays européens (Pedersen et al. 2012) et ont fourni des
résultats très intéressants7.
Pour cette deuxième étape, nous utiliserons un échantillon des assurés sociaux de notre cohorte
de départ, de sorte qu’il soit représentatif et excluant les travailleurs présentant plus de deux
statuts socio-économiques au même moment.
Figure 2. Modèle multi états et probabilités de transitions entre 6 statuts socio-économiques.
IC
O
D
P
C
IV
Probabilité de décéder (D) :αIC-DC, αO-D ; αP-D ; αC-D ; αIV-D
Probabilité d’être occupé (travailler) (O) : αC-O ; αIV-O ; αIC-O
7
Pedersen J, Bjorner JB, Burr H, Christensen KB. Transitions between sickness absence, work, unemployment, and disability in
Denmark 2004-2008, Scandinavian Journal of Work, Environment & Health 2012, 38(6):516-526.
13
Probabilité d’être incapable de travailler (IC) : αO-IC ; αC-IC
Probabilité d’être invalide (IV) : αIC-IV
Probabilité d’être au chômage (C) : αO-C ; αIV-C ; αIC-C
Probabilité d’être (pré)pensionné (P) : αC-P ; αO-P ; αIC-P ; αIV-P
3. Description des données demandées
3.1 Personnes dont les données à caractère personnel sont traitées
Les assurés sociaux belges concernés par cette demande de données seront sélectionnés s’ils ont
été atteints d’un cancer entre 2004 et 2011. Parmi ceux-ci, nous retiendrons uniquement ceux
âgés de 20 à 64 ans, atteints d’un cancer tête et cou, colon ou rectum, poumon, corps utérin, sein,
prostate ou testicule. A ce stade, nous savons qu’environ 127.000 patients pourraient
correspondre à ces critères. Toutefois, pour des raisons de confidentialité et de vie privée, la
Banque Carrefour des entreprises sélectionnera un échantillon aléatoire, comprenant 75% des
individus de cette cohorte. Ensuite, la BCSS exclura les patients au chômage depuis plus de trois
trimestres au mois d’incidence, ainsi que les invalides et handicapés.
Tableau 3. Nombre de nouveaux diagnostics de cancers de 2004 à 2011, parmi la population de 20 à 64 ans pour 7 types
de cancer : C00-C14 et C30-C32 (tête et cou) ; C34 (poumon) ; C18-C20 (colon et rectum) ; C50 (sein) ; C54 (utérus) ; C61
(prostate) et C62 (testicule).
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
TOTAL
Tête & cou
1,549
1,461
1,394
1,581
1,553
1,518
1,403
1,531
11,990
Colon & Rectum
2,012
2,113
2,154
2,243
2,358
2,372
2,420
2,442
18,114
Poumon
2,602
2,641
2,642
2,859
2,777
2,931
2,971
2,928
22,351
Sein
5,656
5,602
5,639
5,808
5,724
5,675
5,880
6,126
46,110
Corpus uteri
Prostate
Testis
513
502
503
531
515
553
493
484
2,750
2,793
2,838
2,844
2,811
2,767
2,735
2,887
227
263
246
279
301
290
292
335
15,375
15,416
16,145
16,039
16,106
16,194
16,733
15,309
Source : Belgian Cancer Registry
4,094
22,425
2,233
127,317
3.2 Liste des données demandées
Pour la sélection des données nécessaires à cette recherche, nous avons réalisé une revue de la
littérature afin d’identifier les facteurs ayant une influence sur le retour à l’activité des
travailleurs atteints de cancer (Annexe 2). Ces résultats ont été discutés avec des experts belges
(professionnels de santé, de la sécurité sociale, des académiques, etc.) qui ont balancé et nuancé
ces résultats, dans le contexte belge (Kiasuwa, 20148). Afin de mesurer l’impact /l’influence de
8
Kiasuwa et al. 2014. La réinsertion socioprofessionnelle des patients cancéreux. Exposé des positions et propositions de
mesures.
Disponible
via :
http://www.ecancer.be/publications/Documents/Thematic%20Work%20Group/Report_TWG1_Socioprofessional%20rehabilitation_FR.pdf.
14
ces facteurs pour le retour au travail, nous avons cherché pour chacun d’eux, une variable
équivalente (représentative) dans les registres nationaux. Nous présentons ci-dessous les données
demandées par catégorie (Tableaux 4-7).
3.2.1 Cancer & traitement
En ce qui concerne les facteurs liés au cancer et à son traitement, la littérature rapporte une
influence des variables suivantes : le type de cancer, le stade, le type de traitement, les
symptômes, les comorbidités et les soins (para)médicaux (physiologiques et/ou psychosociaux).
Dans notre étude, la Fondation Registre du Cancer (BCR)9 pourra nous fournir les informations
concernant le mois d’incidence, le type de cancer, le stade au moment du diagnostic et le type
de traitement. Le type de traitement (en catégories : chimiothérapie, radiothérapie,
immunothérapie ou hormonothérapie) provient toutefois de l’Agence inter mutualiste (AIM)10
avec lequel le Registre du Cancer est autorisé à coupler (pour certaines variables) ses données11.
Tableau 4. Données requises, relatives à la maladie (cancer) et à son traitement
Dénomination
Mois
d’incidence
Type
cancer
Description
Instance
fournisseur
BCR
de organe touché par la BCR
tumeur (primaire)
Stade
Stade de la tumeur au BCR
mois d’incidence
Traitement
Traitement administré BCR
au patient et couvert par
Dénomination
Valeurs possibles
banque
de
données
96 mois (Janvier
2004-Décembre
2011)
C00-C14 C30-C32
C18-C20
C34
C50
C54
C61
C62
I,
II,
III,
IV,
(généralisé)
AIM-IMA
5 catégories :
chimiothérapie
9
Site web officiel: www.kankerregister.be .
Voir page 9, section 2.13 : http://www.kankerregister.org/media/docs/Fransesite/HandleidingKlinReg_FR.pdf.
11 Délibéré n°09/071 du 15 Septembre 2009 concernant le partage de données à caractère personnel des organismes assureurs
à la Fondation Registre du Cancer, dans le cadre de l’article 45quinquies de l’A.R. n°78 de la loi du 10 Novembre 1967 relatif à
l’exercice
des
soins
de
santé :
https://www.privacycommission.be/sites/privacycommission/files/documents/beraadslaging_AG_071_2009.pdf
10
15
la sécurité sociale
radiothérapie
hormonothérapie
immunothérapie
combinaison
3.2.2 Données démographiques
L’âge et le sexe nous permettront tout d’abord, d’ajuster nos analyses statistiques
(standardisation) et deuxièmement, de valider les résultats de la revue de littérature (Annexe 2),
qui rapportent que le retour au travail semble plus difficile pour les jeunes (entre 20 et 35 ans) et
pour les travailleurs plus âgés (après 55 ans). De plus, les femmes tendent à mettre plus de temps
à reprendre leur activité, particulièrement après un cancer du sein. La confirmation de ces
résultats nous permettra de mieux cibler certains groupes lors, par exemple, du développement
d’ interventions spécifiques.
La position LIPRO12, le statut BIM13 et la classe salariale nous permettent de catégoriser
notre échantillon en niveaux socio-économiques et mesurer d’éventuelles différences entre ces
niveaux. En effet, la littérature rapporte d’importantes différences entre les niveaux socioéconomiques et le retour au travail. La région de résidence nous permet de différencier les
citoyens des trois régions, ce qui se justifie par le fait que les politiques d’emploi et de
réinsertion sont des compétences régionales (voir texte de la sixième réforme de l’État14). Enfin,
la date de décès nous permet d’identifier les personnes décédées et d’en tenir compte dans nos
analyses statistiques et notre modèle prédictif.
Tableau 5. Données requises, relatives aux aspects démographiques
Dénomination
Âge
Sexe
Description
Instance
fournisseur
catégorie d’âge Registre national
dans laquelle se et registres de la
trouve
l’assuré BCSS
social au mois
d’incidence
Registre national
Dénomination banque
de données
DWH Marché du
travail et protection
sociale
DWH
Marché
Valeurs possibles
1 : 20-29
2 : 30-39
3 : 40-49
4 : 50-64
du
12
La 'position LIPRO' a été définie sur la base de la typologie LIPRO des ménages (Lifestyle Projections/ développée par
l'Interdisciplinair Demografisch Instituut néerlandais).
13 Bénéficiaire de l’intervention majorée
14
« Un
état
fédéral
plus
efficace
et
des
entités
plus
autonomes » :
http://www.dekamer.be/kvvcr/pdf_sections/home/FRtexte%20dirrupo.pdf
16
et registres de la
BCSS
Registre national
Position LIPRO
et registres de la
BCSS
Registre national
Statut BIM-RVV
et registres de la
BCSS
salaire journalier Registre national
Salaire
moyen
et registres de la
journalier
BCSS
Registre national
Région
de
et registres de la
résidence
(au
BCSS
mois
d’incidence)
Registre national
Date (trimestre)
et registres de la
de décès
BCSS
travail et protection
sociale
DWH Marché du 8 possibilités
travail et protection
sociale
verwijzingsrepertorium 2
catégories
van de KSZ
(bénéficiaires :
oui – non )
DWH Marché du catégories
à
travail et protection construire (max 5)
sociale
DWH Marché du 3 régions
travail et protection
sociale
DWH Marché du 36 trimestres (4
travail et protection trimestres*9
sociale
années de suivi)
3.2.3 Position socio-économique
Les travailleurs belges sont enregistrés selon quatre types de position socio-économique :
occupé, demandeur d’emploi, inactif ou autre. Pour chacune de ces positions, il existe différentes
sous-catégories, détaillant la position socio-économique (Tableau 6).
En plus de ces 24 positions socio-économiques, certaines variables sont demandées, permettant
de compléter l’information et d’avoir une meilleure compréhension du statut socioprofessionnel
et de santé. Le tableau 7 présente la liste des variables que nous souhaitons utiliser pour arriver à
une description plus exacte des changements dans la position socio-économique des travailleurs
inclus dans notre cohorte. En ce qui concerne les travailleurs occupés, nous demandons les
variables Code NACE15 et la profession des indépendants, car la littérature rapporte également
d’importantes différences selon les entreprises et leur type d’activité (industries, services public,
PME16, multinationales, etc.). Cela s’explique par leur possibilité d’offrir des alternatives aux
employés (par exemple, en terme de tâches ou d’horaire).
15
16
Nomenclature statistique des Activités économiques dans la Communauté Européenne
Petites et moyennes entreprises
17
Tableau 6. Statut socio-économique et code nomenclature correspondant
statut socio-économique figurant dans l'application web
salarié
indépendant
aidant
salarié et indépendant/aidant - emploi principal salarié
salarié et indépendant/aidant - emploi principal indépendant
salarié et indépendant/aidant - emploi principal aidant
demandeur d' emploi après travail à temps plein avec allocation de chômage
demandeur d' emploi après un emploi à temps part volontaire avec allocation de chômage
demandeur d' emploi après études avec allocation d'attente ou allocation de transition
(jusqu'à 2011 inclus) / demandeur d' emploi après études, avec allocation d' insertion ou
allocation de transition (à partir de 2012)
demandeur d' emploi avec allocation d'accompagnement
interruption complète de la carrière
demandeur d'emploi dispensé
revenu d'intégration - aide financière
bénéficiaire d'une pension (sans emploi)
prépensionné complet (jusqu' à 2010 inclus)
prépension complète (2011) / chômage complet avec complément d' entreprise (à partir de
2012)
mise à disposition préalable à la retraite (à partir de 2011)
enfant bénéficiaire d'allocations familiales
incapacité de travail connue auprès des mutualités
incapacité de travail - invalidité
incapacité de travail - maladie professionnelle
incapacité de travail - accident de travail
personne bénéficiant d'une allocation aux personnes handicapées (ARR)
codes nomenclature
correspondants
n111, n112
n121, n122, n123
n131, n132, n133
n141
n142
n143
n21
n22
n23
n24
n31
n32
n33
n34
n35
n351
n352
n36
n371
n372
n373
n374
n38
Source : Datawarehouse marché du travail et protection sociale
18
Tableau 7. Liste des variables requises auprès de la BCSS, pour la période allant du 1er janvier 2003 au 31 décembre 2012, par trimestre.
DONNEES DEMOGRAPHIQUES
Nom de la variable
Abréviation
Date de naissance (catégories 5 ans)
D_geboor
Période
de
validité
1998-9999
Sexe
Sextra
1998-9999
DWH_RN_BCSS_BisTer
Date de décès
D_overl
1998-9999
DWH_RN_BCSS_BisTer_Deces
Position LIPRO
LIPRO
1998-9999
DWH_RN_BCSS_BisTer
Domicile (3 régions)
Codnis
1998-9999
DWH_RN_BCSS_BisTer
Clatra
1997-9999
DWH_ONSS_StatbaseDMFA
Saljrs
2003-9999
DWH_ONSS_StatbaseDMFA
Type de prestation (temps
plein/partiel, absence maladie)
T_prest
2003-9999
DWH_ONSS_StatbaseDMFA
Pourcentage temps partiel
Tauxpt
2003-9999
DWH_ONSS_StatbaseDMFA
Beroepc
1997-9999
DWH_INASTI_RGTI
BEDRAGEN
1998-9999
DWH_ONEm_Paiements
DUUR
1998-9999
DWH_ONEm_Paiements
DAGEN
1998-9999
DWH_ONEm_Paiements
Classe de travailleur (ouvrier,
employé, fonctionnaire ou autre)
Salaire journalier
Source
DWH_RN_BCSS_BisTer
BIM-RVV-OMNIO
POSITION SOCIOECONOMIQUE
OCCUPE
Salarié
Code NACE
Indépendant
Profession
Aidant auprès d'un indépendant
Salarié et aidant/indépendant
DEMANDEUR D' EMPLOI
Montant des allocations perçues
(mois)
Durée du chômage (mois – en
classes)
Nombre de jours avec allocations
Nombre d’heures travaillées
URENPWA
1998-9999
DWH_ONEm_Paiements
Motif de l'interruption de carrière
REDENLO
1998 - 9999
DWH_ONEm_Paiements
Date de début de paiement
DPAY1STDAY
2002-9999
DWH_SPPIS_Paiements
Date de fin de paiement
DPAYLSTDAY
2002-9999
DWH_SPPIS_Paiements
Date de début de la pension
Begindatum_pensioen_c
2001-9999
DWH_ONP_CADASTRE
Date de début de la pension
Begindatum_pensioen_c
2001-9999
DWH_ONP_CADASTRE
Connu auprès des mutuelles
Date de début
Begindatum
2003-9999
DWH_CIN
Date de fin
Einddatum
2003-9999
DWH_CIN
Pourcentage d’incapacité de travail
Disability_pourcent
1954-9999
DWH_SIGEDIS_Période
Nombre de jours d’incapacité de
travail
Aantal_dagen_ao
2003-9999
DWH_CIN
Type d’indemnité
Srt_uitkering
2003-9999
DWH_CIN
Invalides
Code médical
Gr_ziekt
1997-9999
DWH_INAMI_CMI
Date de début maladie
Begindatumziekte
1999-9999
DWH_INAMI_Paiements
INACTIF
Interruption de carrière
Dispense d' inscription comme
demandeur d'emploi
Revenu d' intégration
Pension sans emploi
Prépensionné complet
Enfants bénéficiaires d' une
allocation familiale
Incapacité de travail
20
Date de début de paiement
Aanvangsdatum_
betalingsperiode
1999-9999
DWH_INAMI_Paiements
Date de fin de période de paiement
Einddatum_
betalingsperiode
1999-9999
DWH_INAMI_Paiements
Code sortie
Uittredingscodes
1999-9999
DWH_INAMI_Paiements
Maladie professionnelle
Profession
Beroep_code
2001-9999
DWH_FMP
Pathologie
Pathologie_code
2001-9999
DWH_FMP
Date de la décision
Beslissing_datum
2001-9999
DWH_FMP
Date de début de l' incapacité de
travail
beg_ongeschiktheid_
datum
2001-9999
DWH_FMP
Pourcentage d' incapacité
percentage_c
2001-9999
DWH_FMP
Pourcentage handicap
percentage_handicap
2002-9999
DWH_SPFSS_PAY
Date de début de la période de
paiement
per_start_pay
2002-9999
DWH_SPFSS_PAY
Date de fin de période de paiement
per_end_pay
2002-9999
DWH_SPFSS_PAY
Accident de travail
Handicapés
AUTRE
21
4. Origines des données et organismes fournisseurs
4.1 La Fondation Registre du Cancer (Belgian Cancer Registry-BCR)
La Fondation Registre du Cancer collecte des informations sur tous les nouveaux cas de
cancer recensés en Belgique. Ces informations lui permettent de dresser la carte de la nature
et de l' ampleur du cancer en Belgique et proviennent des hôpitaux gérant des programmes de
soins de base en oncologie, des programmes de soins en oncologie et des services
d'anatomopathologie qui sont obligés par la loi de participer à l' enregistrement du cancer.
Dans le cadre de cette étude, la BCR nous fournira pour chaque individu de la cohorte, le type
de cancer et le stade au mois d’incidence.
Organisation
Nom
Fondation Registre du Cancer
Rue et numéro
Rue Royale 215, boîte 7
Code postal et commune
1210 Bruxelles
Numéro de téléphone
+32 2 250 10 10
Adresse e-mail
info@kankerregister.org
Personne de contact
Nom et prénom
Dr Liesbet Van Eycken
Fonction
Directeur – médecin surveillant
Numéro de téléphone
+32 2 250 10 10
Adresse e-mail
Liesbet.vaneycken@kankerregister.org
En Belgique, 7 mutualités gèrent les remboursements du système de soins de santé. Ces
mutualités collectent toute une série de données en vue d' exécuter leurs missions, en l'
occurrence:

des données administratives des membres : sexe, âge, ...

des données de facturation des membres : chaque fois qu' un membre a droit à un
remboursement pour des soins de santé, la mutualité traite et rassemble des données :
date de prestation, lieu de prestation, coût de la prestation...
Pour cette étude, les informations concernant le type de traitement anticancéreux dont
l’individu aura bénéficié au cours de l’année suivant le mois d’incidence proviendront de
l’AIM, pour laquelle le Registre du Cancer bénéficie d’un accès aux données.
4.2 La Banque Carrefour de la sécurité sociale : datawarehouse « Marché du
travail et protection sociale »
Le Datawarehouse marché du travail et protection sociale (DWH MT&PS) vise l'agrégation
de données socio-économiques provenant des institutions belges de sécurité sociale. Le but du
Datawarehouse marché du travail et protection sociale est de pouvoir répondre de manière
plus correcte, plus rapide et moins onéreuse aux demandes de données émanant d’instituts de
recherche et des autorités. Dans le cadre de notre étude, les informations fournies sont d’ordre
sociodémographique et concernent la position socio-économique.
5 Proposition d’un schéma de couplage
Figure 3. Schéma de couplage et flux des données entre le Registre du Cancer, la Banque Carrefour et le
Centre du Cancer du WIV-ISP.
23
5.1 Flux des données
1. Le Registre du Cancer (BCR) transmet une liste avec les numéros NISS et le mois d’incidence
des individus sélectionnés pour cette étude, à la banque carrefour (BCSS) ;
2. La BCSS tire un échantillon aléatoire, représentant 75% de ces individus et exclu les individus
au chômage de longue durée (c’est-à-dire depuis plus de trois trimestres, antérieurs au mois
d’incidence), les invalides et les handicapés ;
3. Le Registre du Cancer (BCR) & la banque carrefour (BCSS) transfèrent ensuite leur données
respectives comprenant les numéros NISS à la plate-forme eHealth.
4. Pour chacune des 2 base de données, le plateforme eHealth, en tant que tiers de confiance
(TTP), exécutera un codage des numéros NISS vers des pseudo-NISS. Ce codage se fait par
l’application d’un algorithme à base d’un clé spécifique pour Healthdata. eHealth transmet à
Healthdata les deux bases de données, comprenant les pseudo-NISS.
5. Healthdata fait le couplage des bases de données de la BCR et de la BCSS, code les pseudoNISS, et met les données à disposition des chercheurs (mentionnés à la section 6) via le
datawarehouse de healthdata.
6. Le centre de cancer (CC) aura accès aux données couplées et codées via le datawarehouse de
healthdata pour la durée de l’étude. Après 60 mois, les données seront effacées du
datawarehouse.
En ce qui concerne la supervision des transferts, couplage et codage des données et
l’extraction des informations à la Banque Carrefour pour les individus identifiés par le
Registre du Cancer, ces activités se déroulent sous la supervision d’un médecin habilité par le
Registre du Cancer. Les plateformes eHealth et HealthData ont elles-mêmes des médecins
dans leur équipe, chargés de superviser le couplage et le codage des données et le Prof. Dr.
Herman van Oyen est le médecin responsable de superviser le traitement des données à l’ISP.
5.2 Base légale pour la transmission de données à caractère personnel de la
Fondation Registre du Cancer
5.2.1
Base légale de la Fondation Registre du Cancer
Cadre légal pour l’utilisation du NISS
La Fondation Registre du Cancer dispose d’une base légale (loi du 13 décembre 2006) pour
l’emploi du numéro d’ identification à la sécurité sociale (NISS) afin d’identifier les patients
de manière univoque.
24
Cadre légal pour la collecte de données relatives au cancer
L’article 45quinquies de l’ arrêté royal n° 78 du 10 novembre 1967 relatif à l' exercice des
professions des soins de santé, inséré par l’article 39 de la loi du 13 décembre 2006 portant
sur des dispositions diverses en matière de santé, offre une base légale pour l’enregistrement
du cancer en Belgique, qui passe par la Fondation Registre du Cancer (acte de création datant
du 28 juin 2005).
Cette loi confie à la Fondation les missions suivantes :
Loi du 13 décembre 2006 : Loi portant dispositions diverses en matière de santé, CHAPITRE VI.
Registre du cancer : Art. 39 :
« § 1er. […] créer une fondation d'utilité publique […] en vue des objectifs suivants :
1° établir des rapports concernant l'incidence des différentes formes de cancer, ainsi que sa prévalence
et la survie des patients ;
2° réaliser des études (contrôle de cas et étude de cohortes) sur les causes du cancer ;
3° effectuer une analyse de la répartition géographique des différentes formes de cancer, son
incidence, sa tendance et ses conséquences afin de pouvoir examiner les causes possibles et de pouvoir
comparer les facteurs de risques ;
4° faire rapport aux instances internationales compétentes, y compris l'Organisation mondiale de la
santé. »
Conformément à cette loi, la Fondation est déclarée compétente pour le recueil et
l’enregistrement des données suivantes :
Loi du 13 décembre 2006 : Loi portant dispositions diverses en matière de santé, CHAPITRE VI.
Registre du cancer : Art. 39 :
« § 2. La Fondation collecte et enregistre les données suivantes :
1° le numéro d'identification de la sécurité sociale (NISS) du patient ;
2° les données cliniques […] ;
3° les données des laboratoires d'anatomie pathologique et de biologie clinique/hématologie.
Les médecins de chaque laboratoire d'anatomopathologie, de biologie clinique ou d'hématologie
doivent enregistrer les résultats des examens confirmant un diagnostic de cancer. […]
Ils transmettent les données enregistrées, accompagnées du numéro d'identification ainsi que le
rapport et ses conclusions directement à la Fondation ;
4° […] Les organismes assureurs complètent les données […] par :
- la date de décès ;
- un géocode ou code géographique ;
- d'autres données, dont des indicateurs socio-économiques, des données de traitement et des
prestations de l'assurance maladie- invalidité, après autorisation de la Commission de la protection de
la vie privée;
Base légale pour le transfert de données codées relatives à l’enregistrement du cancer à des
organisations à des fins de recherche
Loi du 13 décembre 2006 : Loi portant dispositions diverses en matière de santé, CHAPITRE VI.
Registre du cancer : Art. 39 :
« § 3. La Fondation est en outre chargée :
[…]
8° après autorisation de la Commission pour la protection de la vie privée, de la transmission de la
copie codée des données en matière d'enregistrement du cancer au Centre fédéral d'expertise des soins
de santé, à l'Institut national d'assurance maladie invalidité et à l'Agence intermutualiste ;
25
9° après autorisation de la Commission, le transfert des données visées au numéro 8°, à d'autres
instances à des fins de recherche et sur la base d'un protocole de recherche qui satisfait aux règles
fixées par le Roi. »
5.2.2 Loi relative à la protection de la vie privée
La loi du 8 décembre 1992 relative à la protection de la vie privée (L.P.V.P.) à l'égard des
traitements de données à caractère personnel (chapitre II, article 4) définit les conditions
suivantes pour le traitement licite des données à caractère personnel :
Loi du 8 décembre 1992 : Loi relative à la protection de la vie privée à l'égard des traitements
de données à caractère personnel, CHAPITRE II. Conditions générales de licéité des
traitements de données à caractère personnel, article 4 :
« § 1. Les données à caractère personnel doivent être :
1° traitées loyalement et licitement ;
2° collectées pour des finalités déterminées, explicites et légitimes, et ne pas être traitées
ultérieurement de manière incompatible avec ces finalités, compte tenu de tous les facteurs
pertinents, notamment des prévisions raisonnables de l'intéressé et des dispositions légales et
réglementaires applicables. Un traitement ultérieur à des fins historiques, statistiques ou scientifiques
n'est pas réputé incompatible lorsqu'il est effectué conformément aux conditions fixées par le Roi,
après avis de la Commission de la protection de la vie privée ;
3° adéquates, pertinentes et non excessives au regard des finalités pour lesquelles elles sont
obtenues et pour lesquelles elles sont traitées ultérieurement ;
4° exactes et, si nécessaire, mises à jour; toutes les mesures raisonnables doivent être prises pour
que les données inexactes ou incomplètes, au regard des finalités pour lesquelles elles sont obtenues
ou pour lesquelles elles sont traitées ultérieurement, soient effacées ou rectifiées ;
5° conservées sous une forme permettant l'identification des personnes concernées pendant une
durée n'excédant pas celle nécessaire à la réalisation des finalités pour lesquelles elles sont obtenues
ou pour lesquelles elles sont traitées ultérieurement. Le Roi prévoit, après avis de la Commission de
la protection de la vie privée, des garanties appropriées pour les données à caractère personnel qui
sont conservées au-delà de la période précitée, à des fins historiques, statistiques ou scientifiques. »
Nous sommes convaincus de satisfaire aux conditions susmentionnées : les données
recueillies seront traitées loyalement et licitement et seront seulement utilisées pour les
finalités et les recherches décrites dans cette demande d’autorisation. Les données demandées
seront adéquates et non excessives au regard des finalités visées.
La loi du 8 décembre 1992 relative à la protection de la vie privée à l'égard des traitements de
données à caractère personnel (chapitre II, article 5) prévoit que les données à caractère
personnel peuvent uniquement être traitées dans l’un des cas suivants :
Loi du 8 décembre 1992 : Loi relative à la protection de la vie privée à l'égard des traitements
de données à caractère personnel, CHAPITRE II. Conditions générales de licéité des
traitements de données à caractère personnel, article 5 :
« Le traitement de données à caractère personnel ne peut être effectué que dans l'un des cas suivants :
a) lorsque la personne concernée a indubitablement donné son consentement ;
b) lorsqu'il est nécessaire à l'exécution d'un contrat auquel la personne concernée est partie ou à
26
l'exécution de mesures précontractuelles prises à la demande de celle-ci ;
c) lorsqu'il est nécessaire au respect d'une obligation à laquelle le responsable du traitement est
soumis par ou en vertu d'une loi, d'un décret ou d'une ordonnance ;
d) lorsqu'il est nécessaire à la sauvegarde de l'intérêt vital de la personne concernée ;
e) lorsqu'il est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public ou relevant de l'exercice de
l'autorité publique, dont est investi le responsable du traitement ou le tiers auquel les données sont
communiquées ;
f) lorsqu'il est nécessaire à la réalisation de l'intérêt légitime poursuivi par le responsable du
traitement ou par le tiers auquel les données sont communiquées, à condition que ne prévalent pas
l'intérêt ou les droits et libertés fondamentaux de la personne concernée qui peut prétendre à une
protection au titre de la présente loi. »
Le projet d’ étude pour lequel cette demande est formulée concerne le point e de la loi
précitée.
5.2.3 Conditions complémentaires liées au traitement des données relatives à la santé
(article 7 de la L.P.V.P.)
La présente demande comprend le traitement de données à caractère personnel relatives à la
santé. Ce type de traitement est seulement autorisé dans les cas exhaustivement cités à
l’article 7, §2, de la loi relative à la protection de la vie privée et, dans le cas présent, si la
demande peut être considérée comme relevant du point k.
Loi du 8 décembre 1992 : Loi relative à la protection de la vie privée à l'égard des traitements de
données à caractère personnel, CHAPITRE II. Conditions générales de licéité des traitements de
données à caractère personnel, article 7 :
§ 2. L'interdiction de traiter les données à caractère personnel visées au § 1er ne s'applique pas dans les
cas suivants :
[…]
k) lorsque le traitement est nécessaire à la recherche scientifique et est effectué conformément aux
conditions fixées par le Roi, par arrêté délibéré en Conseil des ministres, après avis de la Commission
de la protection de la vie privée.
Le traitement des données à caractère personnel relatives à la santé peut uniquement être
effectué sous la responsabilité d'un professionnel des soins de santé (article 7, §4, de la
L.P.V.P.). Pour la présente demande, les personnes responsables du traitement des données à
caractère personnel relatives à la santé sont, auprès de la Fondation Registre du Cancer, le
Dr Liesbet Van Eycken, auprès du WIV-ISP, le Prof. Dr Herman van Oyen et auprès de
l’ESP-ULB, les Prof. Dr Christophe de Brouwer et Prof. Catherine Bouland.
27
5.2.4 Utilisation et communication des résultats
Ci-après, une liste des rapports et autres publications dans lesquels les résultats découlant de
la présente étude seront traités.
1. Taux et le temps de retour au travail : rapport et publication scientifique ;
2. Multi state model : rapport et publication
Un comité scientifique d’avis sera régulièrement réuni afin de discuter des avancées de la
recherche.
WIV-ISP
INAMI
Prof. Dr.
Herman van
Oyen
Dr. Marc van
den Bulcke
Dr. Marc Arbyn
François Perl
SPF Santé
Publique
Dr. Saskia van
den Bogaert
Dr. Lutgarde
Vanwynsberghe
Jean Alves
SPF Emploi
Alain Piette
Veronique
Crutzen
Registre du
Cancer
Dr. Liesbet Van
Eycken
ESP-ULB
Nancy Van
Damme
Dr. Harlinde De
Schutter
Prof. Dr. Catherine
Bouland
Prof. Dr. Christophe
de Brouwer
Prof. Dr. Renée
Otter
5.2.5 Analyse small cell et restrictions
D’après la procédure standard de healthdata, une analyse small cell sera réalisée par une partie
indépendante du demandeur, évaluant le risque de ré-identification des personnes concernées
suite à la communication de données à caractère personnel. Cette analyse mentionnera les
restrictions en matière de small cell qu’il y a lieu d’appliquer afin d’éviter toute réidentification. En tant que « trusted third party », la plate-forme eHealth coordonnera
l’exécution de l’analyse small cell. C’est le médecin responsable de healthdata qui est chargé
de superviser la mise en œuvre des directives de l’analyse small cell.
Le groupe de direction de la plate-forme healthdata doit veiller au respect des résultats de
l’analyse small cell pour chaque projet mené par la plate-forme healthdata.
5.2.6. Intervention de la plate-forme eHealth en tant qu’organisation intermédiaire
Cfr. la motivation décrite dans la demande d’autorisation générique pour healthdata.be, la
plate-forme eHealth intervient comme organisation intermédiaire comme expliqué dans la
section 5.1.
6 Conservation et archivage
La durée de conservation des données qui font l’objet de la présente demande sera de 60
mois, à compter du mois où les données couplées et codées sont accessibles. Ce délai nous
paraît raisonnable dans la mesure où les données doivent pouvoir être utilisées dans le cadre
28
du doctorat de Mlle Régine Kiasuwa Mbengi avec pour finalité, la réponse aux objectifs
décrits au point 2 de cette demande.
Les chercheurs sous contrat de l’ ISP-WIV qui auront accès à cette base de données sont les
suivants:
Régine Kiasuwa Mbengi
Sarah Missinne
Lizzy de Lobel
Alina Mioara Nicolae
Le Registre du Cancer ainsi que la Banque Carrefour auront accès aux logins pour suivre
toutes les demandes d’accès à la base de données, selon la procédure habituelle de Healthdata.
7 Nature et sécurité des données
L’étude se justifie par l’importance des résultats pour l’évolution et l’amélioration de la
sécurité sociale belge. Les risques directs d’identification des données personnelles sont quasi
nuls. L’identification indirecte est théorique, mais tout à fait marginale en pratique. Certaines
précautions et mesures ont été prises afin de réduire au minimum les risques d’identification
(voir 5.2.5) . En effet, aucun individu atteint de cancers rares n’est inclus, le lieu de résidence
des individus est la région et l’âge exact n’est pas connu (en catégories). De plus, les analyses,
comparaisons et présentation des résultats seront réalisées par catégories de travailleurs (voir
tableau 5) et non pas au niveau individuel.
Le WIV-ISP offre l’expertise et l’infrastructure nécessaire pour l’utilisation, la conservation
et la protection des données. Le personnel de l’ISP est lié contractuellement au traitement
déontologique et éthique des données. L’utilisation et l’accès aux données est déterminé par :
-
La politique de sécurité
L’organisation de la protection
L’information et la formation du personnel
Un suivi disciplinaire en cas de non-respect des règles
La déclaration de confidentialité du personnel
Un système de back-up
La sécurité des réseaux
La sécurité d’accès logique
29
Dans le cadre de cette étude, l’utilisation et le traitement des données sont réalisés sous la
supervision des professeurs C. de Brouwer, C. Bouland et H. Van Oyen.
Le conseiller en sécurité
Conseiller en sécurité
nom
prénom
adresse de contact
téléphone
fax
courriel
qualifications
statut
description de la fonction
place dans l’organigramme
Staes
Ferdinand
Rue Vanderborght 227, 1090 Jette
+ 32 2 427 39 78
n/a
nand.staes@wiv-isp.be
Auditeur Informatique
Indépendant
Conseiller en sécurité
Rapporte à Johan van Bussel
temps consacré à la mission
de sécurité
Partiel
autres fonctions éventuelles
n/a
8 Faisabilité et analyse des risques
Aucun risque pour les travailleurs inclus dans notre étude n’est à déclarer. Plusieurs études
semblables ont été réalisées dans d’autres pays européens. Les pays nordiques (Suède et
Danemark) sont les pionniers dans la matière. En Belgique, les études déjà réalisées sont
qualitatives et ne concernent en général qu’un seul type de cancer (le sein) :






Tiedtke C. et al. (2011). Supporting Return-to-Work in the Face of Legislation: Stakeholders’
Experiences with Return-to-Work After Breast Cancer in Belgium, Journal of Occupational
Rehabilitation
Aaronson N.K. , The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQC30: A Quality-of-Life Instrument for Use in International Clinical Trials in Oncology
Tiedtke C. et al. (2009), Experiences and concerns about ‘returning to work’ for women breast
cancer survivors: a literature review, Psycho-Oncology
Tiedtke C. et al. (2011). Breast cancer treatment and work disability: Patient perspectives, The
Breast Journal
Tiedtke C. et al. (2012). Survived but feeling vulnerable and insecure: a qualitative study of
the mental preparation for RTW after breast cancer treatment, BMC Public Health
Tiedtke C. et al. (2014)Return to Work Following Breast Cancer Treatment: The Employers’
Side, Journal of Occupational Rehabilitation
30




Désiron HAM et al. (2013). A Conceptual-Practice Model for Occupational Therapy to
Facilitate Return to Work in Breast Cancer Patients, Journal of Occupational Rehabilitation
Tiedtke C. et al. (2014)Workplace support after breast cancer treatment: recognition of
vulnerability, Disability and Rehabilitation
Nathalie Betsch et al. (2013). Kankerpatiënten en werkhervatting: rechten en plichten, KU
Leuven
D’Hollander D. et al (2013). The Role of the Social Security Physician in Promoting Return to
Work for Patients with Breast Cancer.
Deux difficultés (limites) sont à signaler. La première concerne la durée du statut (de la
position socio-économique) observé. En effet, les données sont rapportées telles
qu’enregistrées le dernier jour de chaque trimestre. Les variations au cours du trimestre seront
donc difficiles à appréhender. La deuxième limite concerne l’évolution de l’état de santé des
travailleurs. Nous utiliserons les données récoltées l’année du diagnostic, mais le cancer peut
métastaser dans les années qui suivent. Toutefois, en plus de la date de décès, nous estimons
que l’incapacité de travail et/ou l’invalidité (et les pourcentages associés que nous
demandons) de ces travailleurs sont un bon proxy de cet état de santé.
31
Annexe 1. Résultats de l’étude de cohorte via l’EPS
n =247
Statuts cinq
ans après le
diagnostic
IC, IV ou C
n = 57
Décédé
n =67
Autre
n = 121
SECTEUR D’ACTIVITE
*8
Privé
Indép.
Public
n=182 n=35
n=22
Brux.
n=19
REGION
*3
Flandre
n=166
14
6
24
144
Wal.
n=59
AGE
*3
20-39 40-60
n=47
n=216
SEXE
*3
Hommes
Femmes
n=73
n=171
0
0
15
5
4
16
11
9
5
0
3
17
9
1
25
12
17
24
41
17
143
54
39
175
54
160
Description du statuts socio-économiques des travailleurs inclus dans la cohorte, 5 ans après le diagnostic, selon leur
secteur d’activité, la région d’habitation, leur âge au moment de la première COM, et le sexe.
*valeurs manquantes
Position
SE
Années
2006
2007
2008
2009
2010
2011
TOTAL
DC
Combinaison
DC-IC-IV-UN
IC
ICUN
IV
IVIC
UN
Combinaisons
IC-IV-UN
Aucun
Total
4
6
6
2
6
14
10
3
66
19
7
9
30
10
4
4
0
3
31
33
3
37
8
1
24
23
19
25
0
1
2
0
114
123
129
123
7
4
28 1
6
1
24 2
incapacité/invalidité
27
25
chômeurs
0
0
32
(13.4%)
25
(10.2%)
115
121
aucune
indemnité
121
(49.2%)
247
237
216 (*5)
200
(*11)
195 (*8)
182 (*1)
6
1
7
2
travailleurs
décédés
67
(27.2%)
0
245
Fréquence des individus de la cohorte, dans chacune des 9 positions socio-économiques principales, pour chaque année
observée.
*valeurs manquantes
DC= décès
IC=incapacité de travail
IV=invalidité
UN=chômage
32
Annexe 2.Résultats de la revue de la littérature
Factors
n studies
n studies with
significant results
Weighting
Moderate
Important
Results
Low
Socio demographic
Age
19
12
4
4
4
Education or Income
15
9
3
3
3
Disease and treatment
Cancer site
13
11
3
4
4
Stage
7
6
1
3
2
Treatment
21
18
1
9
8
Symptoms
11
11
0
6
5
Work
Type, Sector & Job demands
13
12
4
4
4
Employer’s and colleague’s support
7
7
0
0
7
Personal and subjective
Value of work
7
7
1
1
5
TOTAL
43
10
19
14
Women aged ≥50
and men aged ≥
55 are more at
risk
Low educational
& income levels
predict longer
time to RTW
Head and neck,
lung, breast and
leukemia impede
the RTW
Advanced cancer
stages
importantly
lengthen the
sickness leave
period
Chemotherapy &
combination of
therapies
negatively impact
the RTW
Fatigue, pain and
depression are
the main
impeding
symptoms
Lower
occupational
class, private
sector and
demanding jobs
Support of
colleagues &
employers predict
quicker and easier
RTW
The (re)evaluation
of the importance
of being in paid
work importantly
affects the
choice to RTW
33
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