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Centre de Recherche en Santé Environnement et Santé au
Travail, École de Santé Publique, Université Libre de
Bruxelles
Demande de données codées à caractère personnel via le couplage des
données du Registre du Cancer, de la Banque Carrefour de la Sécurité
Sociale et de l’Agence Intermutualiste
Etude de l’évolution de la position
socio-économique des travailleurs
belges atteints de cancer
Santé Publique et Surveillance
Centre du Cancer
Nom de l’auteur (optionnel)
14 rue Juliette Wytsman
1050 Bruxelles | Belgique
www.wiv-isp.be
www.e-cancer.be
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Service | Août 2015 | Bruxelles, Belgique
Editeur responsable : Dr Johan Peeters, Directeur général | Rue J. Wytsman 14 | 1050 Bruxelles
N° de référence interne :
de dépôt ou ISSN :
La Science au service de la Santé Publique, de la Sécurité de la chaîne alimentaire et de l'Environnement.
3
SOMMAIRE
Introduction & Objet de la demande ............................................................................................................ 5
1. Organismes demandeurs ...................................................................................................................... 7
1.1 L’Institut Scientifique de Santé Publique ( WIV-ISP) ........................................................................... 8
1.1.1 La Direction opérationnelle (DO) « Santé publique et surveillance » .......................................... 8
1.1.2 Le Centre du Cancer (CC) ............................................................................................................. 9
1.2 L’Université Libre de Bruxelles (ULB) .................................................................................................. 9
1.2.1 L’ École de Santé Publique ......................................................................................................... 10
1.2.2 Le Centre de Recherche en Santé Environnement et Santé au Travail ..................................... 10
2. Description du projet de recherche .................................................................................................... 11
2.1 Objectifs de l’étude ........................................................................................................................... 11
2.2 Méthodologie .................................................................................................................................... 12
2.2.1 Première étape : taux et temps de retour au travail ................................................................. 12
2.2.2 Deuxième étape : probabilités de transition et modèle multi-états (multistate model) .......... 13
3. Description des données demandées ................................................................................................. 14
3.1 Personnes dont les données à caractère personnel sont traitées .................................................... 14
3.2 Liste des données demandées .......................................................................................................... 14
3.2.1 Cancer & traitement .................................................................................................................. 15
3.2.2 Données démographiques ......................................................................................................... 16
3.2.3 Position socio-économique ........................................................................................................ 17
4. Origines des données et organismes fournisseurs ............................................................................. 22
4.1 La Fondation Registre du Cancer (Belgian Cancer Registry-BCR) ..................................................... 22
4.2 La Banque Carrefour de la sécurité sociale : datawarehouse « Marché du travail et protection
sociale » .................................................................................................................................................. 23
5 Proposition d’un schéma de couplage ..................................................................................................... 23
5.1 Flux des données ............................................................................................................................... 24
5.2 Base légale pour la transmission de données à caractère personnel de la Fondation Registre du
Cancer ..................................................................................................................................................... 24
5.2.1 Base légale de la Fondation Registre du Cancer ................................................................. 24
5.2.2 Loi relative à la protection de la vie privée ......................................................................... 26
4
5.2.3 Conditions complémentaires liées au traitement des données relatives à la santé (article 7 de
la L.P.V.P.) ........................................................................................................................................... 27
5.2.4 Utilisation et communication des résultats ........................................................................ 28
5.2.5 Analyse small cell et restrictions ................................................................................................ 28
5.2.6. Intervention de la plate-forme eHealth en tant qu’organisation intermédiaire ...................... 28
6 Conservation et archivage ....................................................................................................................... 28
7 Nature et sécurité des données ............................................................................................................... 29
8 Faisabilité et analyse des risques ............................................................................................................. 30
Annexe 1. Résultats de l’étude de cohorte via l’EPS ................................................................................... 32
Annexe 2.Résultats de la revue de la littérature ........................................................................................ 33
Liste des tableaux et figures
Tableau 1. Evolution du nombre d’invalides en Belgique de 2004 à 2013.
Tableau 2. Incidence du cancer dans la population active belge en 2011. (Tous cancers)
Tableau 3. Nombre de nouveaux de cancers en Belgique de 2004 à 2011, parmi les 20-64 ans pour 7 cancers
Tableau 4. Données requises, relatives à la maladie (cancer) et à son traitement
Tableau 5. Données requises, relatives aux aspects démographiques
Tableau 6. Statut socio-économique et code nomenclature correspondant
Tableau 7. Liste des variables requises auprès de la BCSS entre le 1er janvier 2003 et le 31 décembre 2012, par
trimestre
Figure 1. Évolution des chiffres de l’incidence du cancer en Belgique.
Figure 2. Modèle multi états et probabilités de transitions entre 6 statuts
Figure 3. Schéma de couplage et flux des données entre le Registre du Cancer, la Banque Carrefour et le Centre du
Cancer du WIV-ISP
Liste des abréviations
AIM Agence intermutualiste
BCR Fondation Registre du Cancer
BCSS Banque Carrefour de la Sécurité Sociale des entreprises
CC Centre du Cancer
Code NISS Numéro d’identification de la sécurité sociale
COM Consultation oncologique multidisciplinaire
DWH MT&PS Datawarehouse Marché du travail et position sociale
EPS Échantillon permanent
ESP-ULB École de Santé Publique de l’Université Libre de Bruxelles
INAMI Institut National d’Assurance Maladie-invalidité
WIV-ISP Institut Scientifique de Santé Publique
Annexes
Annexe 1. Résultats de l’étude cohorte réalisée via l’échantillon permanent
Annexe 2. Résultats de la revue de la littérature
5
Introduction & Objet de la demande
Dans le cadre du suivi et du veloppement du Plan Cancer, la ministre fédérale de la Santé
publique et de la Sécurité sociale, Laurette Onkelinx, a chargé le Centre du Cancer de réfléchir à
la question de la réinsertion socioprofessionnelle des patients cancéreux et de proposer de
nouvelles mesures à cet égard (Kiasuwa, 2014
1
). Depuis lors, la nouvelle ministre, Maggie De
Block a réitéré la volonté de poursuivre cette activité
2
,
3
.
En Belgique, le nombre de travailleurs en invalidité ne cesse d’augmenter
4
. Selon les chiffres de
l’INAMI (Service des indemnités), le nombre d’assurés sociaux en invalidité pour cause de
cancer a augmenté de plus de 50 % les 10 dernières années (Tableau 1).
Étant donné que l’incidence du cancer est croissante, ces chiffres continueront d’augmenter, y
compris, dans la population active. Chaque année, environ 40 % des nouveaux cas de cancer sont
diagnostiqués chez des personnes entre 20 et 64 ans, principaux acteurs de la vie sociale et
professionnelle (Tableau 2).
Tableau 1. Évolution du nombre d’invalides en Belgique de 2004 à 2013.
Source : rapport d’activité INAMI 2003-2014
Tableau 2. Incidence du cancer dans la population active belge en 2011. (Tous cancers)
Âge
20-24
25-29
30-34
40-44
50-54
55-59
60-64
Total
Hommes
141
164
264
594
2,141
3,525
5,052
13,266
Femmes
156
237
430
1,210
2,658
2,988
3,642
14,050
Source : Belgian Cancer Registry, 2012
1
Rapport disponible en ligne:
http://www.ecancer.be/publications/Documents/Thematic%20Work%20Group/Report_TWG1_Socioprofessional%20rehabilita
tion_FR.pdf
http://www.ecancer.be/publications/Documents/Thematic%20Work%20Group/Report_TWG1_Socioprofessional%20rehabilita
tion_NL.pdf
2
https://diekeurebe.wordpress.com/2015/02/17/maggie-de-block-langdurig-zieken-opnieuw-aan-het-werk/.
3
http://www.standaard.be/cnt/dmf20150214_01529715.
4
Rapport final, Octobre 2014 : http://www.inami.fgov.be/SiteCollectionDocuments/brochure-facteurs-explicatifs.pdf.
2004
2005
2006
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Cancer
11,697
12,197
12,918
13,592
15,103
16,083
16.742
17.591
18.462
Troubles mentaux
66,031
68,272
70,833
74,054
83,247
88,535
92.899
98.171
104.291
Maladies du système
ostéo-articulaire, muscles
et tissu conjonctif
51,850
52,951
55,441
58,032
65,146
69,583
74.192
79.643
86.071
Maladies de l’appareil
circulatoire
19,744
19,517
19,415
19,372
19,427
19,571
19.549
19.772
19.963
TOTAL (incl. autres
maladies)
204,397
208,595
215,822
223,684
245,209
257,935
269.499
283.541
299.408
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