Quelles questions pose l`autisme, et comment y répondre ?

Chapitre1
Quellesquestionspose
l’autisme,etcomment
yrépondre?
Franck RAMUS
DEPUIS
lespremièresdescriptionsdel’autisme(Asperger,1944 ;
Kanner,1943 ;Ssucharewa,1926),celui-cine cessedenous
fascineretdenousinterroger.
Qu’est-ce quel’autisme?
Quelles sont lescausesdel’autisme?
Commentaiderau mieuxlespersonnesautistes?
Aucoursde ces septdernièresdécennies,denombreusesréponsesà
cesquestionsontétéproposées.L’objectifde ce livre estd’enfaireun
bilanéclairé etàjour.Leproposde cette courteintroduction,lui,sesitue
enamont : Commentrépondreàcesquestions?
On nepeuteneffetque constaterquelesréponsesquiontété apportées
aufildu temps sontcontradictoires. À lapremièrequestion,certains
répondentparlamaladietellequ’elle estdéfiniedanslesclassifications
internationales,alorsqued’autresrécusentvigoureusementcettenotion
pourpréférercellededifférence defonctionnementou encore cellede
handicap.Ladeuxièmequestion adonnélieuàunemultitudederéponses,

1.QUELLESQUESTIONSPOSEL’AUTISME,ETCOMMENTYRÉPONDRE? 3
allantdelafroideurémotionnelledelamère à desmutationsgénétiques,
en passantparlerôledesvaccinsetdesinfectionsbactériennes.Enfin,la
troisièmequestion a elle aussisuscitédenombreusesréponses,allantde
l’isolementeninstitution psychiatrique à l’intégration enmilieuscolaire
ordinaire,en passantparlepacking et lapataugeoire.Ilestévidentque
toutescesréponsesnepeuventêtresimultanémentcorrectespourles
mêmesindividus.
Ilestdoncnécessairedelesévaluerméthodiquementetsystématique-
ment,afin dedéterminerlesquelles sont lesbonnes.
Laseuledémarche connuepourun telobjectifest ladémarchescienti-
fique.Celle-ciconsiste à considérerchaqueréponseproposée commeune
hypothèse,à enexpliciterlesprédictionsentermesdefaitsobservables,
àlestesterparl’observation etparl’expérimentation etàsubordonner
lavalidation deshypothèsesàl’adéquation desfaitsobservésavec les
prédictions.
À terme,lesrésultatsobtenusdoiventpouvoirêtrevérifiés
etreproduitspardemultipleschercheursindépendantslesunsdesautres,
afin d’atteindreun consensusinternational.Cettedémarchegénéralepeut
etdoit s’appliquerausujetdel’autisme,commepourl’ensembledela
psychologie etdelapsychiatrie etpourtouslesautresdomainesdela
connaissance.Celivre est l’occasion de constaterqu’elles’yapplique
déjà avec succès.
QU’EST-CEQUEL’AUTISME?
Ladémarchescientifiqueneporte aucun jugementdevaleur,elle
décrit lapopulation humainesousun anglestrictementstatistique.On
peutdécrirele comportement(ycompris social)desêtreshumains,ses
tendancesgénéralesetsesvariationsausein delapopulation.On définit
ainsiunenorme,quiaun senspurementstatistique:être« normal»,
«typique»,c’estêtreprochedelamoyennedelapopulation ;être
«atypique»,c’estenêtre éloigné.Commele chapitre2ledécrit plus
en détail,lespersonnesautistes sedistinguentparlefait qu’elles sont
éloignéesdelanormedanstroisdomaines: lesinteractions sociales,
la communication et leursintérêtsetactivitéspréférés.Cesdifférences
entraînentdesdifficultésd’adaptation àlaviefamiliale etensociété et
des souffrancesàlafoischez cespersonnesetchez leurentourage.C’est
la conjonction del’écartàlanorme etdesdifficultésinduitesquidéfinit la
notion detroubleou demaladie.Ilest importantde comprendreque ces
motsn’ontaucune connotation négative,etqu’ilsnereflètentrien d’autre
qu’un critèrestatistique et la constatation dedifficultéschez l’individu
Dunod – Toutereproduction non autorisée estun délit.

4 QU’EST-CEQUEL’AUTISME?
ou dans sarelation àson environnement.Parailleursilsn’impliquent
strictementrienconcernant lameilleuremanièred’aiderlespersonnes
autistes,quiestunequestion différente.
Danscette approche,ladéfinition et lescritèresdiagnostiquesde
l’autismesontfournispardeux classificationsinternationales: laClassifi-
cation internationaledesmaladies(CIM-10)produiteparl’Organisation
mondialedelasanté,et leManueldiagnostic etstatistique(DSM-V),
produit parl’Association américainedepsychiatrie.Cesclassifications
ontdesvertusetdeslimitesquisontbienidentifiées,l’essentielestde
lesconnaître etdelesutiliseràbon escient(Ramus,2013a;VanRillaer,
2013).
Un problèmebienconnu est l’inévitable continuumentrenormalité et
pathologie.Bienévidemment,l’écartàlanormepeutêtreplusou moins
grand,et ladéfinition dela catégorie autismenécessitel’application d’un
seuil statistique(parexempledeux écarts-types souslamoyenne),qui
ainévitablementunepartd’arbitraire.Lafrontière entrel’autisme et la
simplepersonnalité atypique estfloue,commel’est lafrontière entre
labonnesanté et lamaladie,etcommelesont lesfrontièresdetoutes
lescatégoriesdiagnostiques(Ramus,2013a).Leflou descatégoriesà
leursfrontièresneremetnéanmoinspasencauselaréalitédu problème
qu’ellesdélimitent.Parailleurs,lanotion dehandicap n’estpasune
alternativepossible à celledetrouble.Eneffet,lasimpledéfinition du
mothandicap(tellequ’elle estdonnée danslaloide2005 parexemple)
présupposel’existence d’une«altération defonction »,c’est-à-dired’un
trouble(Ramus,2012a).
Unedernièredifficulté à leverpourdéfinirl’autisme estceluide
son hétérogénéité.Lebutdescatégoriesdiagnostiquesestderegrouper
ensemblelespersonnesquiontdesproblèmes similaires,parce qu’elles
peuventavoirdesbesoins similairesetbénéficierd’aides similaires.
La création descatégorieset ladéfinition deleurslimites sontdonc
aussidesdémarches scientifiques,fondées surl’observation et l’expéri-
mentation.Cesontprécisément lesrecherches scientifiquesmenées sur
l’autisme aucoursdesdernièresdécenniesquisuggèrentqu’au-delà
del’hétérogénéitéquisaute aux yeux,il yadenombreux points
communsàdemultiplesniveaux (génétique,cérébral,cognitif) entre
lesindividusquiappartiennentau « spectredel’autisme»,qui justifient
l’adoption de cette catégorie élargie,notammentdansla5
e
édition du
DSM(dit «DSM-5 »,Forgeotd’Arc,2013).C’est lagrandevertu de ces
classificationsinternationalesqued’êtrepériodiquementremisesàplat,
confrontéesaux donnéesépidémiologiquesetcliniques,afin demieux
colleràl’étatactueldesconnaissances.

1.QUELLESQUESTIONSPOSEL’AUTISME,ETCOMMENTYRÉPONDRE? 5
QUELLES SONTLESCAUSESDEL’AUTISME?
Cettequestion estbienévidemment l’apanagedelarecherchescien-
tifique,àlafoisfondamentale etclinique.Cetterecherchese conduit
enformulantdeshypothèses surdescausesetsurleurenchaînement,
etentestantceshypothèsesrigoureusementenrecueillantdesdonnées
parl’observation et l’expérimentation.Lesvingtdernièresannéesont
vu une explosion desrecherches surl’autisme,quiontconduit àune
compréhension deplusen plusfine,quoiqu’encoreincomplète,deses
causes.Latroisièmepartiede ce livrefait lasynthèsedesprincipaux
résultats.
Ilestàsoulignerquelesrecherches scientifiques surl’autismen’ont
aucun préjugé etnelaissentaucunehypothèsede côté.Elles sont
conduitesen parallèle à touslesniveaux dedescription pertinents
(génétique,cérébral,cognitif,phénoménologique,ainsiquedansl’envi-
ronnementdelapersonne),chaqueniveau dedescription étant important
etn’excluantpaslesautres,l’enjeu véritable étantsurtoutderelier
lescausesdécritesaux différentsniveaux.Toutesleshypothèses sont
lesbienvenues,àlacondition minimaled’êtreformuléesdemanière
suffisammentprécisepourfairedesprédictionsclaireset testables.
Bienentendu,lesrésultatsobtenusparlarecherchesontvalablesen
moyenne,pourdesgroupesdepatientscomparésàdesgroupestémoins.
Celan’empêchepas,si lesdonnéesou leshypothèseslesuggèrent,d’exa-
minerl’hétérogénéitédesgroupes,d’identifieretdetesterl’existence de
sous-groupesrelevantde causesdifférentes.Larecherchescientifique
n’impliquepasquel’individualitéde chaquepatientsoit ignorée.Chaque
patientaun ensemblede caractéristiquesuniques,quisontessentielles
àprendre encompte enclinique.Néanmoinsil estcruciald’acquérir
desconnaissancesquisoientdansune certainemesuregénéralisablesà
d’autrespatients.
COMMENTAIDERAUMIEUXLESPERSONNESAUTISTES?
Contrairementàune croyance encorelargementrépandue enFrance,
il s’agit là égalementd’unequestion toutàfait scientifique.On ne
peutplus,auXXI
e
siècle,se contenterdesaffirmationsde cliniciens
concernant leseffetspositifsdeleurstraitements,parce qu’ils« voient
bien que ça marche».Onsait depuislongtempsquelescliniciens se
leurrentsouvent lorsqu’il s’agit dedéterminerl’effetdeleursactions
surl’étatdeleurspatients,commel’illustrele cascélèbredelasaignée,
Dunod – Toutereproduction non autorisée estun délit.

6 QU’EST-CEQUEL’AUTISME?
pratiquequiperduradeux mille ansmalgréson effetnéfastesurlasanté
despatients(Singh etErnst,2011).C’est la compréhension deslimites
delamédecineintuitivequiconduisit progressivementàl’élaboration
delamédecinefondée surdespreuves,quiestmaintenantdevenuele
standardinternationaldanstouteslesdisciplinesmédicales,ycomprisla
psychiatrie.
Defait,lesméthodesdelamédecinefondée surdespreuves s’ap-
pliquentexactementdelamêmemanière en psychiatriequ’ailleurs.
Ils’agit,pourévaluerl’efficacitéd’un traitement,d’évaluerl’étatdes
patientsavant traitement,aprèstraitement,etde comparerl’évolution
deleurétatentregroupesdepatients subissantdifférentstypesde
traitements(Ramus,2012b).Cecisupposedepouvoirmesurerl’état
psychologiquedespatientsdemanièreobjective etfiable,ce quiestpar-
faitementpossible etce pourquoidesméthodesexistent(Ramus,2013b).
Cette approche a d’ailleursdéjà étéutilisée dansdenombreux pays
afin d’évaluerl’efficacitérespectivededifférentstypesdetraitements
psychothérapeutiques(Expertise collectivedel’Inserm,2004,2002),y
comprislesdifférentstypesd’interventionsproposéespourl’autisme.
Ilest importantdesoulignerquesi lesprincipesénoncésci-dessus se
désignentsouslenomdemédecinefondée surdespreuves,il nes’ensuit
pasquelestraitementsconcernés sontnécessairementdenaturemédicale,
pharmacologiqueou psychothérapeutique.Lesméthodesd’évaluation
sont indépendantesdelanaturedesinterventionsets’appliquent tout
aussibienàdesinterventionsdenature éducative,quiontdefait montré
une efficacitéintéressantepourl’autisme.Cen’estqu’enmars2012,à
lapublication d’unerecommandation debonnepratiquedelaHaute
AutoritédeSanté(2012),que cestravaux,jusque-làlargement ignorés
enFrance,ontétémassivementdiffusésauprèsdesprofessionnelsetdu
public.La cinquièmepartiede ce livreleurestconsacrée.
Encoreunefois,detelsrésultatsnepeuventprétendre êtrevalables
pourtouslesindividus,mais seulementenmoyennesurlespopula-
tionstestées.Untraitementàl’efficacitédémontrée enmoyennen’est
pasnécessairementbénéfique à touslespatientset,enl’occurrence,
lesrésultatsmontrentquelesmeilleuresinterventionsindiquéespour
l’autismeneréussissentvéritablementqu’à environ lamoitiédespatients.
Mieux comprendrel’autremoitiédespatients,lanature et lescausesde
leurstroubles,et imaginerce quel’on pourrait leurapporter resteun
déficonsidérablequinepourra êtrerelevéqueparplusderecherches
scientifiquesdequalité.