Communication avec les familles en réanimation

COMMUNICATION AVEC LES FAMILLES
EN RÉANIMATION CHIRURGICALE
A. Wernet, P. Albaladejo
Département d’Anesthésie-Réanimation, CH Beaujon, 110 boulevard du Général Leclerc,
92110 Clichy Cedex.
INTRODUCTION
La nécessité d’informer le patient ne se discute pas. D’une attitude paternaliste
commune aux pays de tradition latine (confiance aveugle à un médecin tout-puissant) la
société française évolue vers une attitude plus critique, les patients réclamant une infor-
mation sur leur état de santé et la nature des soins qui leur sont proposés. A l’extrême,
tout résultat non conforme à ce qui a été annoncé est vécu comme une faute, dont le
coupable désigné est le médecin et/ou la structure de soins du patient.
En réanimation, l’information du patient est souvent impossible. C’est donc avec les
proches que l’équipe soignante doit communiquer. Or, une étude récente a montré que
la communication n’était pas satisfaisante pour plus de la moitié (54 %) des familles en
réanimation [1]. Le but de cet exposé est de montrer les difficultés liées à la communication
en réanimation et de proposer des solutions pour améliorer la satisfaction des familles.
1. LA COMMUNICATION
1.1. DÉFINITION
Communiquer est le fait d’établir une relation avec autrui. L’information que l’on
donne à un patient ou sa famille ne peut pas être définie sans tenir compte des réactions des
différents intervenants. Parler d’information au patient ne peut se résumer à une définition
du contenu de l’information. Il faut donc, non pas promouvoir l’information en tant que
telle, mais l’inscrire comme un élément fondamental de la relation patient-médecin.
1.2. CE QUE RESSENTENT LES INTERVENANTS
L’hospitalisation d’un patient en réanimation constitue souvent pour les membres de
sa famille un contexte de stress aigu. Il a d’ailleurs été montré que plus des deux tiers
des proches de patients hospitalisés en réanimation présentent des symptômes d’anxiété
ou de dépression [2]. Face à une nouvelle jugée désagréable des mécanismes de défense
entrent en jeu, et permettent de ne pas entendre cette nouvelle à sa «juste valeur». On
assiste ainsi dans ce contexte de haut niveau d’anxiété, à une dégradation des capacités
de compréhension de l’information.

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2. LES ACTEURS
Une des particularités de la relation établie entre le patient et le soignant est la mul-
titude des intervenants. La relation à établir n’est pas singulière. Le patient, ses proches,
sa famille, l’ensemble de l’équipe soignante, les différents médecins ont une place, des
exigences, des points de vue particuliers.
2.1. LE PATIENT EST IL COMPÉTENT ?
La compétence est habituellement définie par la capacité à exprimer ses choix, à
comprendre l’information, à apprécier la situation et ses conséquences, à manipuler
l’information de manière rationnelle [3]. Il faut distinguer la compétence de l’incapacité
juridique qui concerne les majeurs protégés ou les mineurs qui ont un représentant légal
désigné.
2.2. LE RÉFÉRENT
Il n’existe pas de définition réglementaire des proches, mais on considère généra-
lement que ce sont : les enfants légitimes, naturels ou adoptifs, les parents, époux ou
concubins, les personnes ayant conclu un pacte civil de solidarité, enfin ceux qui partagent
l’intimité du malade. La connaissance des liens familiaux ou personnels permet en règle
de préciser leur réalité et les éventuels problèmes relationnels au sein de l’entourage.
Lorsque ceci n’est pas possible, il semble logique de privilégier les liens de parenté au
premier degré.
La notion de «consentement éclairé à la notion de représentant» a été testée par une
enquête conduite en 1997 dans le service de réanimation médicale de l’hôpital Henri
Mondor à Créteil. Cette enquête montre que sur 105 patients compétents, 76,2 % ont
désignés un «représentant». Dans 35 % des cas, il y avait discordance entre représentant
désigné et personne à prévenir.
Une étude multicentrique en réanimation, met en évidence que l’information sur
le diagnostic et le pronostic est peu donnée au patient lui-même mais plus volontiers
donnée aux proches. Les réanimateurs prennent le plus souvent l’initiative d’informer
les proches, alors qu’ils attendent une demande du patient pour les informer. En cela, les
réanimateurs sont en accord avec le code de déontologie : «le médecin ne peut intervenir
sans que les proches aient été prévenus et informés». La limitation de l’information au
patient se partage entre les formes du principes d’autonomie (volonté du patient) et de
bienfaisance (faire le bien). L’article 35 du code de déontologie stipule que : «le médecin
doit à la personne qu’il examine, soigne ou conseille, une information loyale..(principe
d’autonomie)… Toutefois, dans l’intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le
patient apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic
ou d’un pronostic grave…(principe de bienfaisance)». Malgré l’apparente abondance
de l’information donnée aux familles, il apparaît que la compréhension de cette infor-
mation est parfois limitée. L’étude d’Azoulay et al met en évidence qu’une partie des
familles de patients avaient une compréhension imparfaite du diagnostic, du pronostic
ou du traitement mis en œuvre. Plusieurs facteurs semblent associés à la difficulté de
compréhension : l’âge, la langue, la nature de la maladie, le niveau socio-économique,
le degré de parenté avec le proche, le pronostic de la maladie, le temps passé avec la
famille lors du premier entretien. L’équipe médicale était capable de détecter ces familles.
La capacité des proches à comprendre une situation critique dépend des mécanismes de
défense qu’ils sont capables de développer. Ainsi, le besoin d’espoir peut aboutir à une
focalisation sur l’information positive. D’autres moyens de défense peuvent s’exprimer

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sous la forme d’un éloignement du patient, la religion, la nécessité d’un soutien extérieur,
l’hostilité ou la colère. Ces mécanismes psychologiques ou émotionnels d’adaptation au
stress peuvent être présents à certains moments et pas à d’autres et entraver les capacités
de compréhension de situations critiques. Ainsi, dans une enquête réalisée en Suisse chez
des proches de patients décédés en réanimation, l’un des principaux motifs d’insatisfaction
était la communication avec l’équipe médicale.
2.3. LES SOIGNANTS
2.3.1. LES MÉDECINS RÉFÉRENTS
2.3.1.1. Le réanimateur
Le réanimateur «senior» est le médecin responsable du patient tant sur le plan clinique
que sur le plan médico-légal. C’est le médecin le plus proche du patient au moment où il
est en réanimation, celui qui l’examine, fait ses prescriptions, prend des décisions d’actes
diagnostiques et thérapeutiques, réalise des gestes techniques, organise les transports (au
scanner, au bloc opératoire...), et donne des informations à la famille de façon quotidienne.
Son investissement tant sur les plans physique, intellectuel qu’affectif est grand, jugé
même parfois excessif (par lui-même, par son entourage professionnel et/ou privé).
Dans les centres hospitalo-universitaires, la présence d’interne modifie ce rôle, le
senior, tout en restant très proche du patient, confiant à l’interne qu’il forme la charge
clinique, et intervenant soit dans le cadre de l’enseignement à l’interne, soit lorsque la
situation du patient requiert une compétence particulière liée à ses connaissances et à
son expérience de senior. La répartition des tâches senior/interne varie d’ailleurs énor-
mément selon le service.
2.3.1.2. Les chirurgiens
En réanimation chirurgicale, le patient rencontre généralement au moins une fois
un chirurgien.
Parfois c’est une intervention chirurgicale qui, de façon prévisible ou totalement
imprévisible, conduit le patient en réanimation. Le chirurgien est un interlocuteur pri-
vilégié du patient, choisi par celui-ci, qui rencontre généralement facilement la famille.
L’intervention chirurgicale a été décidée avec le patient, après évaluation d’un rapport
bénéfice/risque, et la prise en charge à distance de la pathologie «basale» du patient
continue à être assurée par ce chirurgien.
Lorsque le chirurgien est impliqué comme prestataire de service (intervention chi-
rurgicale chez un polytraumatisé, «accepté» et pris en charge par les réanimateurs, ou
chez un patient présentant au cours de l’hospitalisation une complication nécessitant un
geste chirurgical), l’investissement du chirurgien est souvent moindre et le contact avec
les familles souvent absent.
2.3.1.3. Le médecin traitant
Lorsqu’il existe, le médecin traitant est d’une aide précieuse. Il a déjà acquis la con-
fiance de la famille grâce à un passé commun. Il connaît la famille dans une intimité que
jamais les médecins hospitaliers ne devineront. Il est ainsi capable d’expliquer avec des
mots justes, appropriés et au bon moment la situation clinique d’un proche hospitalisé
en réanimation. Il est capable de valider l’attitude des médecins réanimateurs, permet-
tant de maintenir une confiance entre la famille et les réanimateurs. La famille ressent
plus de liberté à poser des questions, demander de répéter des explications ou poser des
questions cruciales (risque de décès, de séquelles, utilité ou futilité des soins...). Il est
ainsi capable de prévenir un conflit, mais aussi de le dépister, et de le résoudre en jouant
un rôle d’interprète.

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2.3.1.4. Le chef de service
Le chef de service, notamment dans les centres hospitalo-universitaires, où son acti-
vité clinique est limitée, n’intervient que dans des situations très graves : conflit entre la
famille et le personnel médical et / ou paramédical, pronostic très sombre. Il représente
une autorité et une compétence reconnues de facto, liée à la fonction (et au titre lorsqu’il
s’agit d’un universitaire).
2.3.2. LES INTERNES
Les internes sont des «praticiens en formation». Leur charge clinique auprès du patient
est maximale. Dans le cadre de leur formation, il est indispensable qu’ils aient des entre-
tiens avec les familles, afin d’expérimenter les problèmes inhérents à la communication
avec les familles, d’apprendre à informer et à recueillir des informations.
De façon étonnante a priori, si l’on considère que les internes sont «en formation»,
une étude récente a montré que les internes sont aussi performants que les seniors pour
donner des informations à la famille sur le diagnostic, le pronostic, les traitements, que
ces familles sont également satisfaites sur l’information et sur les soins et ne présentent
pas plus de symptômes d’anxiété et de dépression lorsque les nouvelles sont données
exclusivement par un interne que par un senior. En revanche, les familles informées par
un junior regrettent ne pas avoir assez de temps lors de l’entretien et ont plus souvent
recours à leur médecin traitant [4]. Dans une autre étude réalisée par la même équipe,
le fait que l’information soit donnée par un interne est même un facteur indépendant de
satisfaction des familles [5].
2.3.3. LES INFIRMIERS ET LES AIDES-SOIGNANTS
Les infirmiers et les aides-soignants répondent au téléphone, accompagnent les
familles dans la chambre du patient. Les informations échangées entre les médecins et les
familles ne se superposent pas à celles échangées entre infirmiers et/ou aides-soignants
et familles. Les entretiens avec ces derniers sont aussi importants et informatifs pour la
famille : il est important de savoir si le patient a de la fièvre en ce moment, s’il a mal,
s’il a mangé, combien il a d’oxygène ; ces informations sont délivrées au mieux par ceux
qui sont au plus proche du patient et permettent à la famille de vivre «en direct» ou en
symbiose avec le patient.
La satisfaction des familles quant aux informations données par les infirmières est
identique à celles données par les médecins, indiquant que les infirmières sont parfaite-
ment aptes à rendre compte de l’état d’un patient, et que les informations données sont
tout aussi importantes que les informations «médicales» pour la famille [6].
Ce sont d’ailleurs les infirmiers qui, les premiers, se sont intéressés aux besoins des
familles en réanimation [7] et ont évalué des techniques d’amélioration de la communi-
cation avec les familles [8-10].
3. QUELLE INFORMATION ?
3.1. CELLE QUE DOIT DONNER LE DOCTEUR
3.1.1. INFORMATION
Le recueil du consentement au soin du patient en réanimation est rarement réalisable.
A l’extrême, on recueille parfois auprès de la famille le consentement supposé du patient
(décision de limitation ou d’arrêt des soins, autorisation de prélever des organes chez
le patient en état de mort cérébrale). Comme le rappelle le Comité Consultatif National
d’Éthique (CCNE), «les proches ne sont pas des représentants légaux. Ils ne peuvent pas
consentir aux soins à la place du malade. Le code de déontologie demande seulement
qu’ils soient «prévenus et informés». Il ne dit pas qu’ils doivent être «consultés». C’est

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donc l’équipe médicale qui prend les décisions pour le patient, tant que celui-ci n’a pas
retrouvé ses capacités mentales» [11].
3.1.2. COUR DE CASSATION 25/02/97
L’arrêt de la Cour de Cassation du 25 février 1997 impose à tout médecin d’être en
mesure de prouver que le patient a reçu toute l’information préalable avant un acte dia-
gnostique ou thérapeutique proposé. Cette information doit comporter 3 parties :
1- Décrire le protocole de l’acte en expliquant son utilité voire sa nécessité.
2- Enumérer les risques de l’acte, surtout les plus graves même s’ils sont rares.
3- Signaler les risques encourus en cas d’abstention.
3.1.3. L’OPINION DES SOCIÉTÉS SAVANTES
La SRLF et la SFAR ont élaboré des réflexions relatives à l’information en réani-
mation ; celles-ci, bien que récentes, ne traitent que très succinctement du risque en
réanimation : d’après la SRLF, «l’information globale doit préciser que la fragilité des
patients de réanimation les expose particulièrement aux affections iatrogènes et aux in-
fections nosocomiales, et que de nombreux actes techniques pratiqués en réanimation de
façon non exceptionnelle sont potentiellement agressifs.» [3]. La SFAR recommande tout
d’abord d’informer sur l’incertitude même quant au risque : «Il est légitime de fournir aux
proches des nouvelles si le patient ne s’y oppose pas. Mais il est particulièrement difficile
de fournir des informations sur ce qui est imprévisible. Souvent, lors de l’admission en
réanimation, la pathologie dont le patient est atteint n’est pas connue en totalité et l’éta-
blissement d’un pronostic est incertain. Le patient et ses proches doivent être prévenus de
cette difficulté et informés de la possibilité de développements ultérieurs. L’information
initiale est capitale pour le climat de confiance de la relation ultérieure» [12].
3.2. CE QUE VEUT SAVOIR LA FAMILLE
L’étude de Molter sur les besoins des familles en réanimation a mis en évidence les
informations essentielles à communiquer avec la famille : sentir qu’il y a de l’espoir,
savoir que le patient reçoit ce qu’il y a de meilleur pour lui (soins, docteur, hôpital), être
prévenue si... (aggravation, décès, décision de passage au bloc opératoire...) ; ce ne sont
donc pas des informations médicales, scientifiques mais des informations de bon sens,
d’humanité, cependant souvent oubliées par les médecins [7].
Dans une étude récente la satisfaction des familles était reliée à sept facteurs : l’un relié
à la famille, la descendance française (ce facteur reflétant probablement le problème de
la barrière linguistique en présence d’une famille dont la langue maternelle est différente
de la langue maternelle du médecin) et six facteurs reliés aux soignants : l’absence de
sensation de contradiction entre les soignants, l’information donnée par un interne, le ratio
patients/infirmière < 3, la connaissance du rôle de chaque soignant, l’aide du médecin
traitant, un temps suffisant d’entretien entre médecin et famille [5].
3.3. CE QUE CROIT LE SOIGNANT
En réanimation, il a été montré que les réelles attentes des familles ne correspondent
pas à ce qu’imaginent médecins et infirmières [13, 14]. Finalement l’information dans sa
globalité n’est pas satisfaisante pour une famille sur cinq ; il ressort que pour 25 % des
familles, l’information était particulièrement cachée lorsqu’il s’agissait des complications
survenues durant le séjour (infections nosocomiales et autres pathologies iatrogènes) et
aux décisions chirurgicales (possibilité de réanimation post-opératoire prolongée, inter-
ventions engageant le pronostic vital, décisions de réinterventions). En interrogeant plus
précisément les familles sur l’information sur le risque de complications et de séquelles
après réanimation, dans respectivement 52 % et 34 % des cas l’information n’est pas
suffisamment explicite [6].