Parkinson Canada

Parkinson Canada
De la mobilité à l’esprit : regard sur la démence associée à
la maladie de Parkinson
Présentation à l’intention du Comité sénatorial permanent des
affaires sociales, des sciences et de la technologie
Mai 2016
Renseignements :
Jacquie Micallef
Principale gestionnaire, Affaires publiques et partenariats
Parkinson Canada
316-4211, rue Yonge, Toronto (Ontario) M2P 2A9
Téléphone : 1-800-565-3000, poste 3501
[email protected] www.parkinson.ca
Introduction
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative du cerveau qui affecte presque
tous les aspects de la vie quotidienne : mouvement, humeur, élocution, capacité de sentir, de
manger et de boire, sommeil, et cognition.
On traite généralement la maladie de Parkinson au moyen de la pharmacothérapie; cependant,
l’expérience démontre qu’il est crucial de recourir à une gamme de thérapies différentes.
L’exercice, les changements à l’alimentation, la physiothérapie, l’orthophonie, l’ergothérapie et
le soutien psychologique semblent améliorer la santé et le bien-être des personnes atteintes de
la maladie de Parkinson.
Gérer la maladie de Parkinson est extrêmement difficile. Pour l’ensemble du spectre des
maladies neurologiques, ce sont les personnes atteintes du Parkinson qui consomment le plus
de médicaments sur ordonnance. Souvent, elles doivent avaler jusqu’à 50 pilules par jour, selon
un horaire rigide, pour pouvoir fonctionner. Au fil du temps, les médicaments deviennent moins
efficaces et soulagent moins les symptômes de la maladie et, dans certains cas, ils créent des
effets secondaires indésirables, comme des mouvements involontaires (dyskinésie).
Des traitements chirurgicaux, comme la stimulation cérébrale profonde – l’implant d’électrodes
dans le cerveau – ont récemment fait leur apparition comme traitement effractif. De 5 % à 10 %
des personnes affectées par la maladie de Parkinson y sont admissibles. Tout comme la
pharmacothérapie, cette thérapie ne guérit pas la maladie; elle en gère les symptômes, mais ne
règle pas les causes sous-jacentes.
Pour l’instant, la maladie de Parkinson demeure incurable.
Au Canada, présentement, la maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative
la plus courante et elle affecte plus de 100 000 Canadiens. Au cours des 15 prochaines années,
le nombre de Canadiens qui recevront un diagnostic de Parkinson devrait augmenter de 65 %.
Chaque jour, 28 Canadiens reçoivent le diagnostic. D’ici 2031, ce chiffre passera à 51 personnes
par jour.
Bien que la maladie de Parkinson soit la deuxième maladie neurodégénérative la plus courante,
après la maladie d’Alzheimer et la démence, le nombre de personnes qui en sont affligées
augmente au même rythme que ceux atteints de ces deux autres maladies. Cela s’explique par
l’augmentation marquée de l’incidence de la maladie chez les personnes de plus de 65 ans, qui
représentent 85 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Maladie de Parkinson et démence
La maladie de Parkinson est le plus souvent caractérisée par des symptômes moteurs (p. ex., des
tremblements et de la rigidité). Au cours des dernières années, on a toutefois commencé à
mieux comprendre les symptômes non moteurs de la maladie. Parmi ceux-ci, il y a la démence.
Dans le cas de la maladie de Parkinson, la démence est souvent associée à d’autres conditions,
comme la dépression et l’anxiété, l’apathie et la psychose (hallucinations visuelles).
La démence apparait normalement à un stade avancé de la maladie et chez les personnes qui
ont commencé à souffrir de la maladie plus tard dans leur vie. Notons toutefois que près de
30 % des personnes qui en sont aux premiers stades de la maladie éprouvent des troubles légers
de la cognition. Récemment, Parkinson Canada a reçu des données en santé de l’Ontario qui
montrent qu’en 2013, près de 30 % des Ontariens atteints de la maladie de Parkinson avaient
aussi reçu un diagnostic de démence. Nous collaborons avec nos autres partenaires provinciaux
du pays pour que, dans chaque région, la communauté soit au fait de cette réalité.
En 2012, on a approuvé les premières Lignes directrices canadiennes sur la maladie de
Parkinson. Elles renferment une section sur la démence, et proposent les renseignements
suivants à propos des personnes atteintes de la maladie de Parkinson :
« L’âge avancé au début et l’hypokinésie ou la rigidité initiale doivent être utilisés pour prédire
le développement précoce du déclin cognitif et de la démence ».
« L’âge avancé au début, la démence et une diminution de la réactivité à la dopamine peuvent
être utilisés pour prédire le placement en maison de soins infirmiers plus tôt ainsi que la
diminution de la survie ».
Il est utile de noter que les lignes directrices font la lumière sur les différents marqueurs et
approches quant à la démence liée à la maladie de Parkinson. Les interventions sont aussi
uniques que les cas sont distincts.
Parkinson Canada travaille avec son comité consultatif médical et d’autres partenaires pour
mettre à jour des lignes directrices sur la maladie de Parkinson. Elles devraient fournir de
nouveaux renseignements et données probantes sur la démence et la maladie de Parkinson.
En 2012, Parkinson Canada s’est associé à l’Université McGill pour créer un guide à l’intention
des patients, ainsi qu’un guide à l’intention des cliniciens sur les symptômes non moteurs de la
maladie. Les guides ont pour objectif d’accroître la compréhension et la sensibilisation en ce qui
concerne les facteurs de risque et les options de traitement pour les symptômes non moteurs.
En ce qui a trait à la démence, le guide contient le texte suivant : « Les symptômes habituels
relatifs aux problèmes cognitifs lors de la maladie de Parkinson comprennent des problèmes
d’attention et de planification. Souvent, les gens sont incapables de suivre une conversation
compliquée. Certaines personnes remarquent avoir des problèmes à prendre des décisions.
Formuler vos pensées peut prendre plus de temps qu’à l’ordinaire. Résoudre des problèmes
complexes peut devenir un défi énorme. La mémoire peut aussi être affectée. Par contre, des
problèmes de mémoire sévères, tel que dans l’Alzheimer, sont moins courants et des indices ou
pistes sont souvent suffisants pour stimuler la mémoire ».
En Ontario, Parkinson Canada s’est associé à l’Institut ontarien du cerveau et à l’Ontario
Neurodegenerative Disease Research Initiative (ONDRI). L’ONDRI est un programme de
recherche conçu pour évaluer les similitudes et les différences sur le plan de la démence liée à
cinq maladies, ce qui améliorera le diagnostic et le traitement de la neurodégénérescence. Le
programme met l’accent sur les maladies associées à la démence, comme la maladie
d’Alzheimer et les troubles cognitifs légers, la maladie de Parkinson, la sclérose latérale
amyotrophique (SLA ou maladie de Lou-Gehrig), la dégénérescence lobaire fronto-temporale,
ainsi que les troubles vasculaires cognitifs (à la suite d’un AVC).
L’ONDRI est une étude d’observation à longue échéance qui vise à évaluer les indicateurs
précoces et les facteurs de risque communs de cinq maladies.
L’objectif de l’initiative est de faire en sorte que les résultats découlant des données recueillies
deviennent des méthodes de diagnostic qui aideront à déceler plus tôt des maladies, à
améliorer la pratique clinique en faisant passer le patient en premier et, éventuellement, à offrir
de nouveaux traitements efficaces qui ralentiront la progression de la maladie ou la
préviendront, afin que les gens puissent profiter de leurs dernières années de vie.
L’ONDRI est une approche scientifique qui vise à évaluer les aspects communs des maladies
neurodégénératives. Ce type d’étude permettra de mieux comprendre la démence, et la
manière de la gérer, de la traiter et, espérons-le, de la guérir.
Pour terminer, Parkinson Canada présente respectueusement les recommandations suivantes :
1. Une sensibilisation et une compréhension accrues en ce qui a trait à la démence liée à la
maladie de Parkinson, ce qui est extrêmement important pour les personnes atteintes de la
maladie et leur famille, les fournisseurs de soins de santé et le public.
2. Une hausse des investissements dans la recherche sur le cerveau, comme les études réalisées
par l’Institut ontarien du cerveau et « Établir les connexions » (un partenariat de recherche
entre les Organismes caritatifs neurologiques du Canada et le gouvernement du Canada), qui se
penche sur les aspects communs des maladies neurologiques.
3. Des investissements dans un plan d’action sur le cerveau qui abordera les questions associées
à la démence vécue par les patients atteints de différentes maladies, ainsi que les problèmes
communs qu’éprouvent les Canadiens atteints de maladies neurologiques dans certains
domaines, comme l’accès au traitement et aux soins, le soutien des aidants, la sécurité du
revenu, les services de santé mentale, l’éducation des fournisseurs de santé, la prévention et la
réduction du risque.
Parkinson Canada représente à l’échelle nationale les Canadiens qui vivent avec la maladie de
Parkinson. Depuis 1965, nous offrons dans toutes les collectivités du pays éducation, défense
des intérêts et soutien aux malades et aux professionnels de la santé qui les soignent. Le
Programme national de recherche finance la recherche novatrice visant la découverte de
meilleurs traitements et d’un moyen de guérison. Parkinson Canada est un organisme agréé
d’Imagine Canada.