Communiqué de presse
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Boulogne-Billancourt, le 20 mai 2014
Cancer du sein : quel vécu pour les patientes et les infirmier(e)s en
hôpital de jour ?
Qu’attendent les patientes de leur relation avec l’infirmier(e) ?
Les patientes sont-elles satisfaites du temps que leur consacre l’infirmier(e) ?
Echangent-elles avec les autres patientes ?
Quelle est la perception de l’infirmier(e) sur son rôle dans l’accompagnement des patientes ?
Sont-ils/elles satisfait(e)s de la qualité de leur relation avec l’oncologue ?
Temporelles est une enquête nationale qui vise à répondre à ces questions en améliorant les
connaissances sur le vécu et le ressenti des patientes et des infirmier(e)s en hôpital de jour
Menée à l’initiative de Roche par Kantar Health, l’enquête Temporelles vise à améliorer les connaissances sur le
vécu et le ressenti des patientes et des infirmier(e)s en hôpital de jour (HDJ). Pour les patientes, a été évaluée
leur perception du temps passé en HDJ et de la qualité des relations qu’elles entretiennent avec l’équipe
soignante et avec les autres patientes.
Le volet infirmier(e)s évalue leur perception sur leur implication dans le soutien des patientes.
Au total, 105 établissements ont participé à l’étude Temporelles, soit un total de 3812 patientes et 630
infirmier(e)s répartis sur tout le territoire français.
L’enquête montre notamment que :
Pour chaque administration de traitement, les patientes passent en moyenne 3h à l’hôpital de jour
30% d’entre elles trouvent ce temps contraignant
83% des patientes sont satisfaites du temps consacré par les infirmier(e)s au soutien et à l’écoute
88% des patientes échangent entre elles ; ces échanges sont considérés comme utiles pour 57% des
patientes interrogées et réconfortants pour 54% d’entre elles
9 infirmier(e)s sur 10 sont satisfait(e)s de leur métier
72% des infirmier(e)s interrogé(e)s estiment que l’aspect le plus satisfaisant de leur métier est le suivi
des patientes dans la durée et, pour 66%, la possibilité de créer de vraies relations avec les patientes
70% des infirmier(e)s estiment cependant ne pas avoir suffisamment de temps à consacrer à chaque
patiente
96% des infirmier(e)s interrogé(e)s jouent un rôle d’intermédiaire entre les patientes et l’oncologue et
84% ont le sentiment que les informations qu’ils/elles remontent à l’oncologue sont prises en compte.
L’objectif 9 du Plan Cancer 3 (2014-2019) vise à « diminuer l’impact du cancer sur la vie personnelle » et prévoit
notamment la réalisation d’études afin de « mieux connaître le vécu des patients pendant et après un cancer ».
Au-delà de la mise à disposition de traitements innovants, Roche souhaite, en réalisant des enquêtes telles que
Temporelles, contribuer à faire émerger des pistes d’amélioration de la qualité de vie et de la prise en charge
globale des patient(e)s atteint(e)s d’un cancer.
Communiqué de presse
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Roche, acteur majeur de la lutte contre le cancer
Entreprise qui met la R&D et l’innovation thérapeutique au cœur de sa stratégie, Roche développe des
traitements destinés à améliorer la lutte contre des pathologies qui frappent durement les individus.
En cancérologie, cet engagement se traduit par la mise à disposition de médicaments devenus - pour
plusieurs d’entre eux - des standards de traitement dans les leucémies, lymphomes, cancers du sein, de
l’ovaire, du côlon-rectum, du rein, du poumon, de la peau.
Roche possède aujourd’hui une trentaine de molécules anticancéreuses en cours de développement.
Le groupe a acquis, ces 2 dernières décennies, une expertise solide dans le domaine de l’ingénierie des
anticorps. La mise au point de nouvelles formes pharmaceutiques, notamment des formes sous-cutanées
prêtes à l’emploi, s’inscrit également dans un objectif de simplification de la prise en charge des patients.
Si la mission première de Roche est de développer des traitements efficaces et sûrs, les femmes et les
hommes qui travaillent chez Roche sont guidés par la volonté d’améliorer la prise en charge avant,
pendant et après le cancer. Roche et sa Fondation soutiennent ainsi de nombreux projets d’associations de
patients et développent pour les malades et leurs proches des dispositifs d’information.
« Soutenir les personnes malades, leur donner la parole, mettre à leur disposition des espaces d’échange, de
partage d’expérience et d’information comme La chaîne rose ou Voix des patients donne du sens à notre
action », Corinne Le Goff, président de Roche Pharma France.
http://www.lachainerose.fr/ - https://www.facebook.com/chainerose - https://twitter.com/lachainerose
http://www.voixdespatients.fr/ - https://www.facebook.com/LaVoixDesPatients -
https://twitter.com/voixdespatients
Le vécu des patient(e)s et infirmer(e)s : un sujet peu étudié
La manière dont les patientes et le personnel infirmier vivent la prise en charge en hospitalisation de jour
pour administration d’une chimiothérapie n’a été que rarement étudiée. C’est dans cette perspective de
mieux connaître le vécu et le ressenti des patientes traitées en hôpital de jour pour un cancer du sein et
ceux des infirmier(e)s qui les prennent en charge que l’enquête Temporelles a été conçue.
Temporelles est une enquête nationale qui a été réalisée par Kantar Health à l’initiative de Roche entre
février et août 2013. Un comité scientifique multidisciplinaire (constitué d’oncologues, psycho-oncologue,
représentants d'association de patientes, pharmacien hospitalier et cadre infirmier) a validé la
méthodologie de cette enquête.
L’enquête Temporelles présente deux volets :
- Un volet « patientes » vise à comprendre la perception des patientes vis-à-vis de leur temps passé
en hôpital de jour et de la qualité des relations qu’elles y entretiennent, à la fois avec les autres
patientes et avec le personnel de soins ;
- Un volet « infirmier(e)s » analyse le rôle des infirmier(e)s exerçant en hôpital de jour, notamment
vis-à-vis de ces patientes.
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Principaux résultats de l’enquête
1. Volet « patientes »
Une patiente passe en moyenne 3h à l’hôpital de jour lors de chaque administration de
traitement, dont 50 minutes d’attente.
13% des patientes atteintes d’un cancer du sein sont en activité professionnelle, dont 42% en
mi-temps thérapeutique
Si la moitié des patientes n’ont pas exprimé de souhait de réduire ce temps passé à l’hôpital,
4 patientes sur 10 souhaiteraient une réduction de leur temps d’attente, dont la moitié pour
lesquelles ce temps devrait être réduit d’1 heure au moins.
Les étapes durant lesquelles les patientes jugent
l’attente la plus pénible sont l’attente durant la
préparation des traitements (42%), l’attente de la
visite de l’oncologue (29%) et la durée de
perfusion du traitement (21%).
3 patientes sur 10 trouvent le temps passé en
HDJ plutôt ou très contraignant. Le degré de
contrainte ressentie est lié à l’âge des patientes, au
fait d’avoir ou non des enfants de 15 ans ou
moins et à leur situation professionnelle.
Ainsi, le temps passé en HDJ est fréquemment
jugé contraignant par les femmes de moins
de 50 ans (35%), par celles ayant actuellement
en charge des enfants de 15 ans ou moins (36%)
et par celles ayant actuellement une activité
professionnelle (42%).
Plus de 80% des patientes estiment que les infirmier(e)s leur consacrent assez temps pour leur
fournir les informations ainsi que le soutien et l’écoute dont elles ont besoin. Si les patientes sont
satisfaites du temps consacré par les infirmier(e)s à l’écoute et au soutien, ce ressenti n’est pas le
même chez les infirmier(e)s : en effet, 46% d’entre eux/elles souhaiteraient accorder plus de temps
à leurs patientes sur ces aspects de soutien et d’écoute (cf. détails des résultats du volet
infirmier(e)s).
58% des patientes discutent systématiquement ou souvent avec l’infirmier(e) au moment de
l’administration du traitement. Lors de ces échanges, les sujets abordés sont en général les effets
indésirables du traitement administré (70%) ; l’infirmier(e) donne des conseils sur les moyens de
réduire les effets indésirables du traitement (54%) ou encore des conseils sur l’esthétique et le
bien-être (35%).
Caractéristiques des patientes interrogées
7 patientes sur 10 atteintes d’un
cancer du sein ont plus de 50 ans
20% d’entre elles ont des enfants de 15
ans ou moins
Seules 13% des patientes continuent
de travailler, les autres étant soit à la
retraite soit en arrêt maladie / invalidité
Les patientes ont des difficultés à
identifier le traitement qu’elles reçoivent
80% des patientes disent ne pas
connaître la différence entre une
chimiothérapie et une thérapie ciblée
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42% des patientes discutent systématiquement avec leur oncologue lors de leur visite à l’HDJ.
Les sujets de discussion avec les oncologues varient peu de ceux entretenus avec les infirmiers : les
patientes parlent autant des effets indésirables avec l’oncologue qu’avec les infirmier(e)s (3/4 des
patientes). Un autre sujet privilégié dans les échanges patiente / oncologue sont des explications
sur la maladie et/ou le traitement administré. Les informations d’ordre social et pratique
(répercussions de la maladie sur la vie, renseignements sur les aides, conseils d’esthétique et de
bien-être) sont en revanche plus souvent fournies par les infirmier(e)s.
Echanges entre patientes
Parallèlement à leurs échanges avec l’équipe de jour et l’oncologue, 88% des patientes échangent
avec d’autres patientes lorsqu’elles sont à l’HDJ. 46% estiment que ces échanges sont fréquents ou
systématiques. 57% des patientes estiment que ces échanges sont utiles, 54% qu’ils sont
réconfortants et 14% qu’ils sont démoralisants. D’une manière générale, plus la fréquence des
échanges est importante et plus les patientes les estiment positifs. Ainsi, lorsque les patientes
déclarent échanger systématiquement avec les autres patientes, elles sont 83% à les juger utiles,
79% à penser qu’ils sont réconfortants et 11% à les trouver démoralisants. A l’inverse lorsque les
échanges sont qualifiés de rares, ils ne sont estimés utiles que par 31% des patientes, réconfortants
par 30% mais démoralisants par 24%".
« On ressent le besoin de protéger ses proches. Aussi, échanger avec les personnes que l’on côtoie à l’hôpital,
l’infirmier(e) mais aussi d’autres patientes est très important ».
Laëticia Perpere, patiente suivie au CHU de Besançon
2. Volet « infirmier(e)s »
9 infirmier(e)s sur 10 sont satisfait(e)s de leur métier en HDJ. Le niveau de satisfaction vis-à-vis
du métier d’infirmier(e) est fortement lié à la pression ressentie : les infirmier(e)s les moins
satisfait(e)s sont également ceux qui ont l’impression
de subir une pression dans les tâches qu’ils/elles
effectuent au quotidien.
Les aspects les plus satisfaisants du métier
concernent l’implication dans la prise en charge
des patientes : le suivi des patientes dans la durée et
la possibilité de créer de vraies relations avec elles.
A l’inverse, les aspects les plus difficiles du métier
sont le manque de temps à consacrer aux patient(e)s
et le fait d’enchaîner différentes tâches. Ainsi, malgré
leur satisfaction, 83% des infirmier(e)s interrogé(e)s
ressentent une pression en termes de temps pour
effectuer toutes leurs tâches quotidiennes
Caractéristiques des infirmier(e)s
Ils/ elles travaillent majoritairement en
HDJ par choix
Les trois quarts d’entre eux/elles
travaillent dans un HDJ dédié à
l’oncologie
Les infirmier(e)s prennent en charge en
moyenne 5 patientes par jour, traitées
pour un cancer du sein. Il existe
toutefois de fortes disparités : 28% ne
prennent en charge qu’1 ou 2 patientes
par jour tandis que 13% s’occupent de
plus de 8 patientes
2/3 de leur temps est généralement
consacré à l’administration des soins
aux patients
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Si la majorité des infirmier(e)s estiment disposer de suffisamment de temps pour donner des
informations aux patientes sur les soins qu’elles reçoivent (93%), sur les effets secondaires
possibles de leur traitement (88%) et sur le déroulement pratique de celui-ci (87%), il/elles ne sont
que 46% à juger avoir assez de temps pour le soutien et l’écoute des patientes. De ce fait, si
ils/elles disposaient de plus de temps, les infirmier(e)s le consacreraient en priorité à l’écoute et au
soutien des patientes (85%), à l’information des patientes (57%) et à l’éducation thérapeutique de
celles-ci (52%).
A noter que 80% des patientes estiment que les infirmier(e)s leur consacrent assez de temps à la
fois pour leur fournir les informations mais également le soutien et l’écoute dont elles ont besoin.
Actuellement, c’est d’abord pendant l’administration du traitement (83%) que les infirmier(e)s
jugent avoir le plus de temps pour échanger avec les patientes qu’ils/elles prennent en charge,
puis pendant la période de surveillance qui suit l’administration du traitement (46%) et enfin
pendant la préparation des traitements (40%).
Aujourd’hui, 91% des infirmier(e)s participent à l’éducation thérapeutique de leurs patientes
mais s’ils/elles en avaient la possibilité, 52% d’entre eux/elles y consacreraient plus de temps.
Par ailleurs, les infirmier(e)s sont sollicité(e)s à hauteur de 91% concernant des informations
lues par les patientes dans la presse grand public sur le cancer du sein. 92% des discussions qui
en résultent se font dans le cadre de discussions informelles entre l’infirmier(e) et la patiente.
Au total, 3 infirmier(e)s sur 10 estiment que les conditions de travail du métier d’infirmier(e)
se sont améliorées depuis qu’ils/elles ont commencé à travailler alors que 4 sur 10 d’entre
eux/elles estiment qu’elles se sont dégradées.
NB : les infirmier(e)s interrogé(e)s travaillent en moyenne depuis 5,5 ans en HDJ.
Enfin, 96% des infirmier(e)s jouent un rôle de relais entre la patiente atteinte d’un cancer du
sein et son oncologue. Ils/elles partagent ainsi avec l’oncologue des propos et des questions que la
patiente n’a pas eu le temps ou n’a pas osé aborder directement avec son oncologue. Dans ce cas là,
84% des infirmier(e)s estiment que les informations qu’ils/elles remontent sont prises en compte
par l’oncologue. Les infirmier(e)s jouent ainsi un rôle pivot pour échanger avec l’oncologue sur
des sujets tels que l’évolution de la maladie et les effets secondaires des traitements.
« Il est malheureusement souvent difficile de trouver autant de temps que nécessaire pour répondre à toutes
les interrogations de nos patientes et les préparer au mieux à l’après maladie. »
Gilles Nallet, coordonnateur du réseau régional de cancérologie de Franche-Comté et de l’Institut
Régional Fédératif du Cancer de Franche-Comté.
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