Communiqué de presse
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Communiqué de presse Boulogne-Billancourt, le 20 mai 2014 Cancer du sein : quel vécu pour les patientes et les infirmier(e)s en hôpital de jour ? Qu’attendent les patientes de leur relation avec l’infirmier(e) ? Les patientes sont-elles satisfaites du temps que leur consacre l’infirmier(e) ? Echangent-elles avec les autres patientes ? Quelle est la perception de l’infirmier(e) sur son rôle dans l’accompagnement des patientes ? Sont-ils/elles satisfait(e)s de la qualité de leur relation avec l’oncologue ? Temporelles est une enquête nationale qui vise à répondre à ces questions en améliorant les connaissances sur le vécu et le ressenti des patientes et des infirmier(e)s en hôpital de jour Menée à l’initiative de Roche par Kantar Health, l’enquête Temporelles vise à améliorer les connaissances sur le vécu et le ressenti des patientes et des infirmier(e)s en hôpital de jour (HDJ). Pour les patientes, a été évaluée leur perception du temps passé en HDJ et de la qualité des relations qu’elles entretiennent avec l’équipe soignante et avec les autres patientes. Le volet infirmier(e)s évalue leur perception sur leur implication dans le soutien des patientes. Au total, 105 établissements ont participé à l’étude Temporelles, soit un total de 3812 patientes et 630 infirmier(e)s répartis sur tout le territoire français. L’enquête montre notamment que : • Pour chaque administration de traitement, les patientes passent en moyenne 3h à l’hôpital de jour • 30% d’entre elles trouvent ce temps contraignant • 83% des patientes sont satisfaites du temps consacré par les infirmier(e)s au soutien et à l’écoute • 88% des patientes échangent entre elles ; ces échanges sont considérés comme utiles pour 57% des patientes interrogées et réconfortants pour 54% d’entre elles • 9 infirmier(e)s sur 10 sont satisfait(e)s de leur métier • 72% des infirmier(e)s interrogé(e)s estiment que l’aspect le plus satisfaisant de leur métier est le suivi des patientes dans la durée et, pour 66%, la possibilité de créer de vraies relations avec les patientes • 70% des infirmier(e)s estiment cependant ne pas avoir suffisamment de temps à consacrer à chaque patiente • 96% des infirmier(e)s interrogé(e)s jouent un rôle d’intermédiaire entre les patientes et l’oncologue et 84% ont le sentiment que les informations qu’ils/elles remontent à l’oncologue sont prises en compte. L’objectif 9 du Plan Cancer 3 (2014-2019) vise à « diminuer l’impact du cancer sur la vie personnelle » et prévoit notamment la réalisation d’études afin de « mieux connaître le vécu des patients pendant et après un cancer ». Au-delà de la mise à disposition de traitements innovants, Roche souhaite, en réalisant des enquêtes telles que Temporelles, contribuer à faire émerger des pistes d’amélioration de la qualité de vie et de la prise en charge1 globale des patient(e)s atteint(e)s d’un cancer. Communiqué de presse Roche, acteur majeur de la lutte contre le cancer Entreprise qui met la R&D et l’innovation thérapeutique au cœur de sa stratégie, Roche développe des traitements destinés à améliorer la lutte contre des pathologies qui frappent durement les individus. En cancérologie, cet engagement se traduit par la mise à disposition de médicaments devenus - pour plusieurs d’entre eux - des standards de traitement dans les leucémies, lymphomes, cancers du sein, de l’ovaire, du côlon-rectum, du rein, du poumon, de la peau. Roche possède aujourd’hui une trentaine de molécules anticancéreuses en cours de développement. Le groupe a acquis, ces 2 dernières décennies, une expertise solide dans le domaine de l’ingénierie des anticorps. La mise au point de nouvelles formes pharmaceutiques, notamment des formes sous-cutanées prêtes à l’emploi, s’inscrit également dans un objectif de simplification de la prise en charge des patients. Si la mission première de Roche est de développer des traitements efficaces et sûrs, les femmes et les hommes qui travaillent chez Roche sont guidés par la volonté d’améliorer la prise en charge avant, pendant et après le cancer. Roche et sa Fondation soutiennent ainsi de nombreux projets d’associations de patients et développent pour les malades et leurs proches des dispositifs d’information. « Soutenir les personnes malades, leur donner la parole, mettre à leur disposition des espaces d’échange, de partage d’expérience et d’information comme La chaîne rose ou Voix des patients donne du sens à notre action », Corinne Le Goff, président de Roche Pharma France. http://www.lachainerose.fr/ - https://www.facebook.com/chainerose - https://twitter.com/lachainerose http://www.voixdespatients.fr/ - https://www.facebook.com/LaVoixDesPatients https://twitter.com/voixdespatients Le vécu des patient(e)s et infirmer(e)s : un sujet peu étudié La manière dont les patientes et le personnel infirmier vivent la prise en charge en hospitalisation de jour pour administration d’une chimiothérapie n’a été que rarement étudiée. C’est dans cette perspective de mieux connaître le vécu et le ressenti des patientes traitées en hôpital de jour pour un cancer du sein et ceux des infirmier(e)s qui les prennent en charge que l’enquête Temporelles a été conçue. Temporelles est une enquête nationale qui a été réalisée par Kantar Health à l’initiative de Roche entre février et août 2013. Un comité scientifique multidisciplinaire (constitué d’oncologues, psycho-oncologue, représentants d'association de patientes, pharmacien hospitalier et cadre infirmier) a validé la méthodologie de cette enquête. L’enquête Temporelles présente deux volets : - Un volet « patientes » vise à comprendre la perception des patientes vis-à-vis de leur temps passé en hôpital de jour et de la qualité des relations qu’elles y entretiennent, à la fois avec les autres patientes et avec le personnel de soins ; - Un volet « infirmier(e)s » analyse le rôle des infirmier(e)s exerçant en hôpital de jour, notamment vis-à-vis de ces patientes. 2 Communiqué de presse Principaux résultats de l’enquête 1. Volet « patientes » • Une patiente passe en moyenne 3h à l’hôpital de jour lors de chaque administration de traitement, dont 50 minutes d’attente. • 13% des patientes atteintes d’un cancer du sein sont en activité professionnelle, dont 42% en mi-temps thérapeutique • Si la moitié des patientes n’ont pas exprimé de souhait de réduire ce temps passé à l’hôpital, 4 patientes sur 10 souhaiteraient une réduction de leur temps d’attente, dont la moitié pour lesquelles ce temps devrait être réduit d’1 heure au moins. Les étapes durant lesquelles les patientes jugent Caractéristiques des patientes interrogées l’attente la plus pénible sont l’attente durant la préparation des traitements (42%), l’attente de la 7 patientes sur 10 atteintes d’un visite de l’oncologue (29%) et la durée de cancer du sein ont plus de 50 ans perfusion du traitement (21%). • 3 patientes sur 10 trouvent le temps passé en HDJ plutôt ou très contraignant. Le degré de contrainte ressentie est lié à l’âge des patientes, au fait d’avoir ou non des enfants de 15 ans ou moins et à leur situation professionnelle. Ainsi, le temps passé en HDJ est fréquemment jugé contraignant par les femmes de moins de 50 ans (35%), par celles ayant actuellement en charge des enfants de 15 ans ou moins (36%) et par celles ayant actuellement une activité professionnelle (42%). 20% d’entre elles ont des enfants de 15 ans ou moins Seules 13% des patientes continuent de travailler, les autres étant soit à la retraite soit en arrêt maladie / invalidité Les patientes ont des difficultés à identifier le traitement qu’elles reçoivent 80% des patientes disent ne pas connaître la différence entre une chimiothérapie et une thérapie ciblée • Plus de 80% des patientes estiment que les infirmier(e)s leur consacrent assez temps pour leur fournir les informations ainsi que le soutien et l’écoute dont elles ont besoin. Si les patientes sont satisfaites du temps consacré par les infirmier(e)s à l’écoute et au soutien, ce ressenti n’est pas le même chez les infirmier(e)s : en effet, 46% d’entre eux/elles souhaiteraient accorder plus de temps à leurs patientes sur ces aspects de soutien et d’écoute (cf. détails des résultats du volet infirmier(e)s). • 58% des patientes discutent systématiquement ou souvent avec l’infirmier(e) au moment de l’administration du traitement. Lors de ces échanges, les sujets abordés sont en général les effets indésirables du traitement administré (70%) ; l’infirmier(e) donne des conseils sur les moyens de réduire les effets indésirables du traitement (54%) ou encore des conseils sur l’esthétique et le bien-être (35%). 3 Communiqué de presse • 42% des patientes discutent systématiquement avec leur oncologue lors de leur visite à l’HDJ. Les sujets de discussion avec les oncologues varient peu de ceux entretenus avec les infirmiers : les patientes parlent autant des effets indésirables avec l’oncologue qu’avec les infirmier(e)s (3/4 des patientes). Un autre sujet privilégié dans les échanges patiente / oncologue sont des explications sur la maladie et/ou le traitement administré. Les informations d’ordre social et pratique (répercussions de la maladie sur la vie, renseignements sur les aides, conseils d’esthétique et de bien-être) sont en revanche plus souvent fournies par les infirmier(e)s. • Echanges entre patientes Parallèlement à leurs échanges avec l’équipe de jour et l’oncologue, 88% des patientes échangent avec d’autres patientes lorsqu’elles sont à l’HDJ. 46% estiment que ces échanges sont fréquents ou systématiques. 57% des patientes estiment que ces échanges sont utiles, 54% qu’ils sont réconfortants et 14% qu’ils sont démoralisants. D’une manière générale, plus la fréquence des échanges est importante et plus les patientes les estiment positifs. Ainsi, lorsque les patientes déclarent échanger systématiquement avec les autres patientes, elles sont 83% à les juger utiles, 79% à penser qu’ils sont réconfortants et 11% à les trouver démoralisants. A l’inverse lorsque les échanges sont qualifiés de rares, ils ne sont estimés utiles que par 31% des patientes, réconfortants par 30% mais démoralisants par 24%". « On ressent le besoin de protéger ses proches. Aussi, échanger avec les personnes que l’on côtoie à l’hôpital, l’infirmier(e) mais aussi d’autres patientes est très important ». Laëticia Perpere, patiente suivie au CHU de Besançon 2. Volet « infirmier(e)s » • 9 infirmier(e)s sur 10 sont satisfait(e)s de leur métier en HDJ. Le niveau de satisfaction vis-à-vis du métier d’infirmier(e) est fortement lié à la pression ressentie : les infirmier(e)s les moins satisfait(e)s sont également ceux qui ont l’impression Caractéristiques des infirmier(e)s de subir une pression dans les tâches qu’ils/elles effectuent au quotidien. Ils/ elles travaillent majoritairement en HDJ par choix Les trois quarts d’entre eux/elles travaillent dans un HDJ dédié à l’oncologie Les infirmier(e)s prennent en charge en moyenne 5 patientes par jour, traitées pour un cancer du sein. Il existe toutefois de fortes disparités : 28% ne prennent en charge qu’1 ou 2 patientes par jour tandis que 13% s’occupent de plus de 8 patientes 2/3 de leur temps est généralement consacré à l’administration des soins aux patients • Les aspects les plus satisfaisants du métier concernent l’implication dans la prise en charge des patientes : le suivi des patientes dans la durée et la possibilité de créer de vraies relations avec elles. • A l’inverse, les aspects les plus difficiles du métier sont le manque de temps à consacrer aux patient(e)s et le fait d’enchaîner différentes tâches. Ainsi, malgré leur satisfaction, 83% des infirmier(e)s interrogé(e)s ressentent une pression en termes de temps pour effectuer toutes leurs tâches quotidiennes 4 Communiqué de presse • Si la majorité des infirmier(e)s estiment disposer de suffisamment de temps pour donner des informations aux patientes sur les soins qu’elles reçoivent (93%), sur les effets secondaires possibles de leur traitement (88%) et sur le déroulement pratique de celui-ci (87%), il/elles ne sont que 46% à juger avoir assez de temps pour le soutien et l’écoute des patientes. De ce fait, si ils/elles disposaient de plus de temps, les infirmier(e)s le consacreraient en priorité à l’écoute et au soutien des patientes (85%), à l’information des patientes (57%) et à l’éducation thérapeutique de celles-ci (52%). A noter que 80% des patientes estiment que les infirmier(e)s leur consacrent assez de temps à la fois pour leur fournir les informations mais également le soutien et l’écoute dont elles ont besoin. • Actuellement, c’est d’abord pendant l’administration du traitement (83%) que les infirmier(e)s jugent avoir le plus de temps pour échanger avec les patientes qu’ils/elles prennent en charge, puis pendant la période de surveillance qui suit l’administration du traitement (46%) et enfin pendant la préparation des traitements (40%). • Aujourd’hui, 91% des infirmier(e)s participent à l’éducation thérapeutique de leurs patientes mais s’ils/elles en avaient la possibilité, 52% d’entre eux/elles y consacreraient plus de temps. • Par ailleurs, les infirmier(e)s sont sollicité(e)s à hauteur de 91% concernant des informations lues par les patientes dans la presse grand public sur le cancer du sein. 92% des discussions qui en résultent se font dans le cadre de discussions informelles entre l’infirmier(e) et la patiente. • Au total, 3 infirmier(e)s sur 10 estiment que les conditions de travail du métier d’infirmier(e) se sont améliorées depuis qu’ils/elles ont commencé à travailler alors que 4 sur 10 d’entre eux/elles estiment qu’elles se sont dégradées. NB : les infirmier(e)s interrogé(e)s travaillent en moyenne depuis 5,5 ans en HDJ. • Enfin, 96% des infirmier(e)s jouent un rôle de relais entre la patiente atteinte d’un cancer du sein et son oncologue. Ils/elles partagent ainsi avec l’oncologue des propos et des questions que la patiente n’a pas eu le temps ou n’a pas osé aborder directement avec son oncologue. Dans ce cas là, 84% des infirmier(e)s estiment que les informations qu’ils/elles remontent sont prises en compte par l’oncologue. Les infirmier(e)s jouent ainsi un rôle pivot pour échanger avec l’oncologue sur des sujets tels que l’évolution de la maladie et les effets secondaires des traitements. « Il est malheureusement souvent difficile de trouver autant de temps que nécessaire pour répondre à toutes les interrogations de nos patientes et les préparer au mieux à l’après maladie. » Gilles Nallet, coordonnateur du réseau régional de cancérologie de Franche-Comté et de l’Institut Régional Fédératif du Cancer de Franche-Comté. 5 Communiqué de presse 3. Volet « oncologue » • 78% des patientes estiment que l’oncologue leur consacre suffisamment de temps pour leur apporter les informations dont elles ont besoin et 70% sont satisfaites du temps accordé par l’oncologue pour le soutien et l’écoute qui leur sont nécessaires. • La durée moyenne des discussions des patientes avec l’oncologue et avec l’infirmi(e)r sont équivalentes : 14 minutes pour l’oncologue et 13 minutes pour les infirmier(e)s. • On note par ailleurs que 17% des patientes ne discutent jamais ou rarement avec l’oncologue contre 4% pour les infirmier(e)s. • Les oncologues échangent régulièrement avec les infirmier(e)s au sujet des patientes. Ces échanges avec les oncologues sont la plupart du temps des discussions informelles (en moyenne toutes les semaines) ou lors de réunions dites de » staff » (tous les 13 jours en moyenne). Les sujets abordés : à 91% la maladie et le traitement des patientes et à 56% le vécu des patientes : la manière dont elles vivent leurs traitements, les répercussions de la maladie sur leur vie familiale, sociale et professionnelle et la manière dont elles vivent leur maladie. Néanmoins, plus de la moitié des infirmier(e)s estiment que ces échanges ne sont pas suffisamment fréquents, pas suffisamment organisés et trop courts. « Il est essentiel de prendre en compte le choix, les préférences exprimées par la patiente. C’est donc la prise en charge globale qui doit être personnalisée, en fonction de la situation personnelle : enfants, poursuite de son activité professionnelle, etc. L’oncologue – en complémentarité avec l’infirmier(e) – peut contribuer à une meilleure qualité de vie des patientes. » Professeur Xavier Pivot, oncologue au CHU de Besançon. Conclusions et pistes d’améliorations Temporelles est une enquête d’envergure nationale, représentative de la prise en charge du cancer du sein. • Patientes : leur temps d’attente en HDJ est d’environ 50 minutes et 42% d’entre elles souhaiteraient qu’il soit réduit • Infirmier(e)s : 9 sur 10 sont satisfait(e)s de leur métier ; ceci est essentiellement dû à la possibilité de suivre les patientes dans la durée et de créer de vraies relations avec elles. Néanmoins, 83% des infirmier(e)s ressentent une pression, en particulier en terme de temps. Ils/elles souhaiteraient consacrer davantage de temps à l’écoute et au soutien des patientes. • Oncologue : ils échangent à la fois avec les patientes et les infirmier(e)s sur la maladie et le traitement administré, mais également sur le vécu des patientes. • L’une des pistes pour répondre aux attentes des patientes consisterait à optimiser l’organisation pour réduire le temps d’attente. 6 Communiqué de presse • L’enquête Temporelles qui porte sur un sujet encore peu étudié montre une satisfaction globale des patientes sur la prise en charge en HDJ et du personnel infirmier sur ses conditions d’exercice. Un point noir cependant : le temps que passent les patientes à attendre avant l’administration de leur traitement et le temps dont l’infirmier(e) aimerait disposer pour l’écoute et le soutien des patientes. A propos de Roche Roche, dont le siège est à Bâle, Suisse, figure parmi les leaders de l’industrie pharmaceutique et diagnostique axée sur la recherche. Numéro un mondial de la biotechnologie, Roche produit des médicaments cliniquement différenciés pour l’oncologie, l’immunologie, les maladies infectieuses, l’ophtalmologie et les neurosciences. Roche est aussi le leader mondial du diagnostic in vitro ainsi que du diagnostic histologique du cancer, et une entreprise d’avant-garde dans la gestion du diabète. Sa stratégie des soins personnalisés vise à mettre à disposition des médicaments et des produits diagnostiques permettant d’améliorer de façon tangible la santé ainsi que la qualité et la durée de vie des patients. Depuis sa fondation, en 1896, Roche n’a cessé d’apporter une contribution majeure dans le domaine de la santé, au niveau mondial. Vingt-quatre médicaments développés par Roche font partie de la Liste modèle de Médicaments Essentiels de l’Organisation Mondiale de la Santé, notamment des antibiotiques, des traitements antipaludéens et des agents chimiothérapiques permettant de sauver des vies. En 2013, le groupe Roche, qui comptait plus de 85 000 employés dans le monde, a consacré plus de 8,7 milliards de francs suisses à la recherche et au développement. Son chiffre d’affaires s’est élevé à 46,8 milliards de francs suisses. Genentech, aux Etats-Unis, appartient entièrement au groupe Roche, qui est par ailleurs l’actionnaire majoritaire de Chugai Pharmaceutical, Japon. Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site suivant: www.roche.com Contacts presse : Gisèle Calvache Media Relations Partner Roche SAS Tél. : +33 1 47 61 40 12 Mobile : + 33 6 14 44 52 39 E-mail : [email protected] Pauline de Clerck Consultante Havas Worldwide Paris Tel : +33 1 58 47 85 59 E-mail : [email protected] 7
