Représentations Sociales du VIH et impact sur le soin - AP-HM

Représentations Sociales
du VIH, Stigmatisation et
impact sur le soin
Plan
 Représentation et stigmatisation
 Concept
 Formes de stigmatisation
 Particularité du VIH
 Représentations sociales
 Enquête KAPB en France
 Conséquences de la stigmatisation sur le soin
 Interventions
Représentations sociales
 Théorie des représentations sociales (Moscovici)
 Unité logique (proto-concept)
 Propriété (réelle ou imaginaire) d’un objet extérieur
 Socialement partagée
 Stéréotype: positif ou négatif (les fous versus les Suédoises)
 Toutes les théories sur la stigmatisation partagent les
fondements de la théorie des représentations sociales dans
la mesure où elles supposent:
 Une organisation sociale basée sur des systèmes de croyances
communs et des consensus
 Des consensus et des systèmes de croyances équivalents à
des formes de savoirs (parfois erronés) orientant les
comportements
Stigmatisation et processus
d’attribution
« une trace ou une marque d’avilissement profond qui réduit celui qui la
porte à un état de déchéance morale et physique » (Goffman 1963)
 Intra-groupe versus inter-groupe
 Système de croyance avec fonctions sociales (cohésion…) et
individuelles (sentiment d’identité, d’appartenance)
 Atribution stigmatisante tjs négative
 Discrédité vs discréditable
 marque physique visible ou évidente (handicap physique, amputation,
lèpre) – processus d’attribution direct
 caractéristique non évidente (non visible – requiert une connaissance ou
un degré de familiarité
3 aspects catalyseur: capacité de contrôle, contagiosité et gravité
6 aspects (dimensions) des traits stigmatisés: Danger, Origine, Visibilité,
Évolution, Esthétique, Rupture/perturbatons associées
Théories de la stigmatisation
 Processus dynamique sous-tendu par les relations et enjeux de
pouvoir (Parker & Aggleton 2003)
 Processus et expériences multi-couches (Swendeman 2006) :
différents niveaux d’organisation et d’expériences sociales
 Théorie de la dominance sociale et du stress de minorité
Émotions, croyances
théories implicites et explicites
attitudes et comportements
Approche écologique
MICRO (individuel ou
interpersonnel)
•Touchant les croyances
individuelles et les relations
interpersonnelles, p. ex., avec
les proches, les amis, le
partenaire et le réseau social
MÉSO (collectif)
•Touchant les rapports avec la
communauté civile ou religieuse
MACRO (structurel)
•Touchant les rapports avec les
organismes et les pouvoirs
politiques et juridiques, le
système de santé et les services
sociaux
D’après Logie C et al, 2011.
MICRO
MICRO
MÉSO
MACRO
Stigmatisation agie
• Actes positifs ouvertement discriminatoires
 Répréhensible, mais peu reporté
• Discours limites qui flirtent avec la liberté
d’expression
• Attitudes d’évitement
• Pas de stigmatisation consciente mais ‘réaction’ dans
certains contextes
 Expression non-verbal de gêne, inconfort
 Ambivalence dans l’interaction
Stigmatistion subie
 Stgmatisation effective: actes, hostilité explicites
 Stigmatisation ‘ressentie’ ou perçue : perception de
l’existence d’une forme de stigmatisation et son degré de
normativité
 Stigmatisation ‘intériorisée’: Reconnaissance et
acceptation (validation) de la stigmatisation d’un état/attribut
par un individu concerné (auto-stigmatisation)
 Stigmatisation par association: les personnes associées
(conjoint, parents) à une personne stigmatisée sont
assimilées et ‘traitées comme’ elles
Le VIH, cas particulier
 Plan 2016-2021 de l’OMS VIH IST
Approche syndémique de la santé:
Trois dimensions dans l’approche préventive et curative:
biomédicale, comportementale et structurale
Aspects psychosociaux et systèmes de croyance à chaque
niveau, stigmatisation comme frein ou entrave à la
prévention ou au soin.
RS ou mythes associées au
VIH
RS retrouvées dans les études qualitatives francophones:
 Bestialité (surtout chez les jeunes, parfois présenté comme
une légende urbaine)
 Promiscuité sexuelle
 Punition divine
 Possession, esprits
 Comportement amoral de la personne
 Touche seulement une population, un « groupe d’autres »
(les Africains, les homosexuels, les prostitués etc;)
Stigmatisation et
(mé)connaissance du VIH
 Deux types de stigmatisation : ignorance
(méconnaissance) et jugement (amoralité et
condamnation d’autrui)
 Enquête KABP 2004/2010
 Vague d’enquêtes depuis 1992
 Différents indicateurs :




Connaissance modes de transmission
Protection/prévention
Préservatifs (usage et perception)
Attitudes envers les personnes vivant avec le VIH
Connaisance transmission
Moyens de protection « efficaces »
Croyances sur le préservatif
Raisons invoquées pour non
dépistage vie entière
Attitudes envers les personnes
vivant avec le VIH (% oui)
Sociologie de l’épidémie
 Aujourd’hui: sociologie des personnes vivant avec le
VIH
 Sociologie des personnes nouvellement
diagnostiquées
 Sociologie des condamnations pour transmission du
VIH:
Stigmatisation et organisation
sociale
 Condition d’accès au soin en général service de santé
sexuelle ou dépistage en particulier
 Contexte légal
 Partage ou cumul avec d’autres stigmates orientation
sexuelle, ethnicité, religion (Novick, 1997; Joffe, 1998).
 La sociologie des personnes vivant avec le VIH reflète
les ingalités sociales (Parker & Aggleton, 2003, OMS,
2013, 2014)
Stigma et frein au dépistage
 Enquête (Stall, 1996) 2/3 MSM précisait que leur
décision de ne pas se faire dépister était du à la
stigmatisation
 Sentiment de honte et perception d’une stigmatisation
potentielle (reconnaissance d’une forme de norme
dans un groupe) : frein au dépistage de la gonorrhée et
du VIH (Fortenberry et al 2002).
Vulnérabilité sociale, relationnelle
et psychologique
 Personnes qui vient avec le VIH ont généralement
 Moins de soutien social
 Une santé mentale moindre (Logie & Gadalla, 2009)
 Plus de symptômes psychiatriques (Tavakkoli et al, 2014)
 Dépression, anxiété notamment à des moments-clé
 Annonce du diagnostic
 Divulgation au(x)/à la partenaire(s) famille etc
 Un taux de violence conjugale plus élévé chez les
femmes vivant avec le HIV (Dhairyawan, 2013).
Stigmatisation en milieu de
soin
 Etudes chez les professionnels dans tous les pays renvoient à la
dichotomie patient innocent (ex: né avec) versus patient coupable
ou responsable (comportement à risque).
 Trois types de jugement (explicite) ou raisons invoquées :
 La peur de se voir transmettre le VIH (peur)
 Une méconnaissance profonde des processus et effets de la
stigmatisation (souvent penser comme responsabilisation
 Un jugement d’immoralité portant soit sur la personne soit le
comportement
 meta-analysis (Langebeek et al, 2014) concludes that in
development countries, trust and satisfaction with HIV care
providers was associated with fewer depressive symptoms and
higher adherence.
 Stigma in health care permeates all services (i.e. primary care) for
instance women living with HIV pursuing pregnancy report a
strong feeling of being judged (Wagner et al, 2010).
Adhérence au soin
 Meta-synthesis adultes et (Katz et al, 2013) adolescents
(Martinez, 2012) :
 Problématique des maladies chroniques en générale : le rappel
quotidien, effet secondaires peuvent pousser les patients à
arrêter leur traitement surtout quand ils se sentent stabilisés
 Honte (
 Les personnes stigmatisées ont plus de comportements à
risque
 Approche préventive (transmission co-infection) parfois vécue
comme intrusive ou stigmatisante au détriment du bienêtre/santé sexuelle
 Femmes vivant avec le VIH et grossesse…
 Etude de 2003 (Peretti-Watel), 2136 répondants vivant
avec le VIH (UDI, hm, ht)
 12% rapportent une expérience de discimination par un




proche (18%,13%, 9%)
12% rapportent une expérience de discimination par un
ami (respectivement 16%, 12%, 11%)
7%rapportent une expérience de discimination par un
collègue sur le lieu de travail (9%, 8%, 5%)
24% rapportent une expérience de discimination dans
leur environnement social proche, principalement pour les
UDI (32%)
27% rapportent des attitudes discriminatoires lors
d’interactions avec des professionnels de santé (41%,
26%, 21%)
Interventions
 Deux grands axes:
 Aspect militant et informatif
 Hypothèse de contact (Allport) : action ciblée avec/par des
personnes vivant avec le VIH
 Population générale :





Approches éducatives/informatives
Ciblé VIH ou santé sexuelle en général
Apport de connaissance et déconstruction des mythes/RS
Initier des attitudes pro-actives ou de dépistage de routine
Différentes méthodes
 Forums délibératifs
 Groupe psychoéducatif
 Public des professionnels
 Rôle des usagers de service de santé
 Témoignage
 Évaluation des besoins communautaires
 Méconnaissance des professionnels hors santé sexuelle
(étudiants en médecine etc.)
 FC
 Études de cas
 Personnes vivant avec le VIH
 Stigmatisation
 Éducation par les pairs
 Conseil
 Intervention groupe/individuel:
 Thématique (secret/divulgation)
 Estime de soi
 habiletés sociales
 Jeu de rôles
 Approche émotionnelle (EF-TCC)
 Approche relationnelle (thérapie des schémas EIS)
 Groupe de parole/soutien
 Approche psychocorporelle (relaxation)
 Approche santé sexuelle générale (satisfaction plutôt que
comportements à risque)
Références

Beltzer et coll, 2011. Connaissances, attitudes, croyances et comportements face au VIH / sida dans la
population générale adulte en Ile-de-France en 2010. Situation en 2010 et 18 ans d’évolution.

Logie, C. & Gadalla, T.M. (2009). Meta-analysis of health and demographic correlates of stigma toward
people living with HIV. AIDS Care, 21(6), 742-753

Lydié et coll, INPES, Les populations africaines d’Ile‐de‐France face au VIH/sida Connaissances, attitudes,
croyances et comportements

NAT (2011).HIV: Public knowledge and attitudes, 2010. NAT, London.

Parker, R. and Aggleton, P. (2003). HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual
framework and implications for action. Social Science and Medicine, 57, 13-24

Peretti-Watel et coll, 2007. Discrimination against HIV-Infected People and the Spread of HIV: Some
Evidence from France. In PLoS One, 2007, 5, 411

Sayles JN et al. The association of stigma with self-reported access to medical care and antiretroviral
therapy adherence in persons living with HIV/AIDS. J Gen Intern Med. 2009 Oct;24(10):1101-8.