Sclérose en plaques : un parcours de soin complexe
La sclérose en plaques est une pathologie neurologique chronique nécessitant une prise en
charge complexe avec des rendez-vous réguliers chez un neurologue pour le suivi de la
maladie, mais aussi des consultations chez d’autres spécialistes pour traiter les différents
symptômes (variables d’un individu à l’autre) : déficits moteurs, troubles sensitifs, troubles de
l’équilibre, fatigue invalidante, troubles sexuels, troubles visuels1,
… Les troubles cognitifs
étant également fréquents (perte de mémoire, problème de concentration…), un outil adapté
de suivi pour une prise en charge optimale prend donc toute son importance.
SEP Agenda : un outil pratique adapté au quotidien des patients
Conscient de ces enjeux et soucieux d’aider le patient dans la gestion active de sa maladie,
Novartis lance en collaboration avec l’association Notre sclérose l’application mobile gratuite
SEP Agenda. Elle permet de mieux appréhender tous les aspects quotidiens de la
pathologie et ainsi de faciliter le dialogue avec le(s) différent(s) spécialiste(s). Le patient peut
ainsi paramétrer les prises de médicaments, planifier les rendez-vous médicaux sur un
calendrier (qui se synchronise avec celui du smartphone) et de les préparer grâce à des
conseils pratiques (les documents à apporter au médecin, les questions à poser).
« La sclérose en plaques est une pathologie très complexe : il y a souvent beaucoup de
médicaments à prendre, et les rendez-vous médicaux sont nombreux. Quand on est jeune,
qu’on a une vie sociale, professionnelle et personnelle, on n’a pas forcément tous les
réflexes adéquats. L’application mobile développée avec Novartis est un vrai « agenda
médical », un outil de soutien quotidien pour le patient qui offre à la fois la possibilité de
planifier et préparer ses consultations, programmer les prises médicamenteuses, et avoir
accès à des conseils sur la vie courante », souligne Arnaud Gautelier.
Le Dr Nicolas Collongues, neurologue au CHU de Strasbourg, ajoute qu’ « il y a un réel
besoin de la part des patients d’avoir accès à un outil qui permette la gestion autonome de
son traitement. Les troubles cognitifs dans la SEP sont fréquents, et l’application SEP
Agenda donne la possibilité aux patients de mémoriser tous les rendez-vous médicaux afin
de gérer au mieux le parcours de soin qui s’avère parfois complexe. C’est également très
important que le patient puisse préparer ses questions, qu’elles soient d’ordre purement
médical mais aussi « personnel », comme la fatigue, les relations sociales et familiales par
exemple. »
Les fonctionnalités de SEP Agenda sont les suivantes :
- Agenda : SEP Agenda rappelle tous les rendez-vous de suivi avec
les différents spécialistes. Il permet d’enregistrer les coordonnées des
différents professionnels de santé consultés et d’avoir accès à celles
d’autres interlocuteurs qui peuvent aider dans la gestion de la
maladie : associations de patients, réseaux de soins, etc.
- Conseils : cette fonctionnalité offre de nombreux conseils pour
préparer au mieux les rendez-vous médicaux grâce à la rubrique
Tourbah A, Moreau T. Sclérose en Plaques. Guide à l’usage des patients et de leur entourage. Bash Ed. 2005.