1. Mise en contexte du projet
Le cadre de travail initial concernant les « indicateurs » prévoyait d’engager une
réflexion autour de la mesure de la satisfaction du patient. L’enquête sur la satisfaction
des patients est un outil déjà bien implanté dans les institutions wallonnes et
bruxelloises dont certaines partagent des méthodologies communes. Depuis la fin des
années 1990, on remet peu à peu en question l’idée de mesurer la qualité des soins au
travers de la satisfaction des patients (Delnoij, 2009). En effet, le caractère
multidimensionnel de la satisfaction est le résultat d’interactions complexes entre
différents déterminants cognitifs et affectifs (Ladhari, 2005). La satisfaction dépend
donc largement de facteurs externes au système des soins de santé. Dès lors, des
experts internationaux ont réfléchi au développement de nouveaux outils d'enquêtes
des patients qui fournissent des mesures de ce qu’il se passe réellement dans un
processus de soins.
On entend par expérience « l’ensemble des interactions, issues de la culture d’une
organisation, qui influencent les perceptions et les attentes des patients au travers du
continuum des soins » (Beryl Institute). Le PREM (Patient Reported Experience
Measure) est un outil de mesure objectif qui, à un moment donné du continuum des
soins, évalue la perception du patient sur ce qui s’est produit ou pas durant un épisode
de soins. Ainsi, les réponses aux questions d’un PREM sont souvent orientées vers
« oui j’ai expérimenté » ou « non je n’ai pas expérimenté », alors que la satisfaction
utilise souvent une échelle subjective allant de « pas du tout d’accord » à « tout à fait
d’accord ».
Pour nous guider dans le choix d’un PREM répondant aux attentes des patients, la
PAQS et la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) ont interrogé les
associations de patients afin d’identifier les besoins prioritaires qu'ont les usagers des
soins de santé lorsqu’ils sont confrontés à une institution hospitalière. Au total 59
répondants ont donné trois priorités que nous avons classifiées en dix grandes
thématiques. La figure 1 montre qu’une attente sur cinq concerne l’information et
l’éducation sur la pathologie ou encore le soutien psychologique du patient (soit 40%
des attentes pour ces deux thématiques). Ensuite on retrouve la coordination des
soins, le respect des préférences du patient, la continuité des soins et le confort
physique (avec la gestion de la douleur). Ces six priorités que l’on vient d’énoncer
représentent donc un peu plus de 80% des attentes rapportées par les patients.