http://helios.univ-reims.fr/UFR/Medecine/fmc/Cours/Capacite_Pra...
3 sur 9 1/06/06 17:02
Côté helvétique, ce sont pour l'instant des organismes
publics qui possèdent les plus importantes bases de
données épidémiologiques. Unique en Suisse romande,
Bus Santé 2000 à Genève en est un parfait exemple. Depuis
1992, l’équipe du Bus traque sans répit les grandes
maladies du siècle, comme les maladies cardio-vasculaires
ou le cancer. Plus d'un millier de personnes volontaires y
passent chaque année. On leur demande de remplir un
questionnaire parfaitement anonyme qui porte notamment
sur le mode d’alimentation, l’activité physique, etc.
Quelques analyses, petit examen de la taille, du poids, de la
tension artérielle, et ces informations vont sur la base de
données de la division d’épidémiologie clinique de
l’Hôpital cantonal universitaire. Elles permettront ensuite de
mettre sur pied des campagnes de prévention et de sauver
des vies.
Ces données, c’est donc toute la société qui en profite et
personne ne fait de l’argent avec. Le bus est entièrement
financé par des fonds publics. Mais si cela devait
changer...? Peut-on envisager que ces données soient un
jour vendues à l’industrie privée pour financer la poursuite
des recherches? "Je crois qu’il y a deux choses", répond
Alfredo Morabia, de la division d’épidémiologie clinique à
l’Hôpital universitaire de Genève. "D’une part, nous
sommes aujourd’hui entièrement financés par des fonds
publics: Hôpital universitaire, Département de l’action
sociale, Fond national pour la recherche scientifique, etc.
Nous n’avons aucun financement privé, et personne n’a
exprimé d’intérêt non plus. Maintenant, si une industrie
voulait utiliser l’information obtenue sur le Bus pour poser
des questions d’intérêt scentifique, il est sûr qu’elle ne
pourra jamais obtenir la base de données et qu’elle ne
pourra jamais remonter jusqu’aux individus. Mais, pour
l’instant, ça ne s’est pas produit et je ne suis pas sûr que
ça se produise dans un avenir proche".
Pas si sûr. Parce que les données médicales, ça vaut de l’or.
L’institut IHA-IMF Health, basé à Hergiswil (NW) avec
une antenne romande à Lausanne, l’a bien compris.
Spécialisé dans la récolte et l'analyse de ces données, IHA
fait aussi des sondages et s’occupe, par exemple, de
calculer les taux d’audience de la TSR..
Pour la récolte de données médicales, l’institut paye des
médecins. Chaque trimestre, 500 généralistes et internistes
acceptent de remplir un formulaire anonyme dans lequel ils