Information du patient pour le recueil des données sur l`apparition

Enregistrement épidémiologique et clinique des cancers en Rhénanie-du-Nord-Westphalie
Information du patient pour le recueil des données
sur l’apparition, le traitement et l’évolution des maladies cancéreuses, selon la
« Landeskrebsregistergesetz Nordrhein-Westfalen (LKRG NRW) » (loi sur
l’enregistrement des cancers en Rhénanie-du-Nord-Westphalie)
État : 22 avril 2016
Chère patiente, cher patient,
Le diagnostic de votre maladie cancéreuse représente pour vous une rupture dans votre quotidien.
Malgré tous les progrès réalisés en matière de traitement et de guérison du cancer, le combat contre
le cancer demeure un défi sociologique capital. C’est pourquoi il est important d’en savoir toujours
plus sur le développement et le traitement de cette maladie. L’enregistrement des cancers en
Rhénanie-du-Nord-Westphalie (NRW) apporte donc une contribution essentielle à cet enjeu.
CONTEXTE HISTORIQUE
Le registre des populations atteintes d’un cancer (épidémiologique) existe depuis plus de dix ans en
Rhénanie-du-Nord-Westphalie. Il recense uniquement les diagnostics, les types de maladies et le
nombre de personnes atteintes. L’enregistrement des traitements et populations atteintes d’un
cancer a été mis en place suite à l’application de la loi fédérale sur le dépistage précoce et
l’enregistrement des cancers. Il permet d’observer l’apparition, le traitement et l’évolution de toutes
les maladies cancéreuses, d’exploiter ces données et de servir de base pour la recherche et
l’évaluation de la qualité des traitements. L’objectif à long terme est d’accroître les probabilités de
survie après diagnostic d’une tumeur et d’améliorer la qualité de vie des malades.
OBLIGATION DE DÉCLARATION AU REGISTRE DU CANCER DE NRW
En vertu de la loi, tous les médecins et chirurgiens-dentistes ont l’obligation de déclarer au registre
NRW des cancers toutes les maladies cancéreuses, y compris les formes précoces et certaines
tumeurs bénignes du système nerveux.
QUELLES DONNÉES DÉCLARER ?
Doivent être déclarées les données relatives à la personne (nom, adresse, date de naissance, numéro
de sécurité sociale, etc.), les données relatives à la maladie cancéreuse (par exemple, le stade de la
maladie, le siège de la tumeur, son type et sa taille), ainsi que des informations concernant la
thérapie et l’évolution de la maladie.
COMMENT VOS DONNÉES SONT-ELLES TRAITÉES ET PROTÉGÉES ?
En pratique, l’enregistrement des cancers en NRW s’articule autour d’une zone sécurisée et d’un
domaine d’enregistrement. Les données personnelles sont cryptées séparément des données
médicales.
La zone sécurisée ne peut décoder que les données personnelles, à l’exception des données relatives
au traitement médical. Lors du transfert vers le domaine d’enregistrement, vos données
personnelles sont à nouveau cryptées. Ainsi, le domaine d’enregistrement ne permet à aucun
moment d’identifier les personnes dont les données épidémiologiques ont été communiquées.
Les données médicales sont traitées dans une base d’évaluation clinique du domaine
d’enregistrement et permettent d’évaluer la qualité du traitement du cancer, sur le plan
oncologique. Les données épidémiologiques sont transférées dans la base d’exploitation
épidémiologique du domaine d’enregistrement, qui analyse les données liées aux populations.
Enfin, les données épidémiologiques sont transmises au « Centre de traitement des données sur le
cancer » conçu par l’Institut Robert Koch, qui regroupe toutes les données d’enregistrement sur le
cancer en Allemagne. Les données sont transmises uniquement en mode chiffré, afin de les protéger
du piratage. Seules les données brutes sont utilisées pour l’analyse et la recherche ; en est exclue la
recherche d’antériorité sur les personnes concernées.
Ce processus global a été contrôlé par les commissaires à la protection des données et la liberté
d’information du NRW.
Données
Protection
des données
Obligation de
déclaration
Historique

- 2– Information du patient selon § 13 alinéa 4 LKRG NRW
Les hôpitaux et cabinets médicaux traitent vos données
personnelles ainsi que vos données de traitements médicaux. Les
données personnelles sont encryptées séparément des données
médicales.
Le domaine sécurisé prend en compte l’ensemble des données, à
l’exception des données personnelles encryptées.
Vos données de traitement médical encore encryptées, ainsi que
vos données personnelles chiffrées sont transmises au Centre
d’enregistrement.
Une fois qu’elles sont dans le domaine d’enregistrement, vos
données de traitement médical sont décryptées et exploitées.
Dans le domaine d’enregistrement, vos données personnelles
restent cryptées.
Votre dossier est transmis à la caisse maladie dans le cadre du
processus de remboursement.
Une fois le remboursement de la caisse maladie et le traitement
sécurisé de votre dossier effectués, vos données personnelles en
texte clair seront effacées.
1 Un pseudonyme est un chiffrement à l’aide duquel des données personnelles, telles que le nom, l’adresse ou le numéro de sécurité sociale ne sont plus reconnaissables
et toute récupération est impossible.
2Un texte chiffré est un chiffrement à l’aide duquel des données personnelles, telles que le nom, l’adresse ou le numéro de sécurité sociale ne sont plus reconnaissables,
mais qui peuvent être récupérés dans un domaine sécurisé.
Hôpitaux / Cabinets médicaux
Données personnelles Données de traitement
médical
Domaine sécurisé
Données personnelles
Domaine
d’enregistrement Caisse maladie
Données médicales
anonymisées
Pseudonyme1/Texte chiffré2
des données du traitement
Registre
épidémiologique du
cancer
Centre d’enregistrement des
données sur le cancer
(Institut Robert Koch)
= chiffrement
Recueil et transfert des données dans le cadre de l'enregistrement des cancers
VOTRE DROIT D’OPPOSITION
Dans la loi sur l’enregistrement des cancers en Rhénanie-Nord-Westphalie, aucune exception légale
au devoir de déclaration médicale pour les malades atteints du cancer n’est prévue. Vous pouvez
néanmoins à tout moment exercer votre droit d’opposition concernant les données relatives à la
personne ; la récupération des données personnelles en texte clair sera alors rendue impossible. Vos
données personnelles sont anonymisées pendant toute la durée de la procédure de régularisation
avec les caisses maladie.
Cela signifie que vous ne pouvez plus être identifié dans l’ensemble de données de l’enregistrement.
Vos données médicales sont toutefois conservées pour être exploitées dans le cadre d’évaluations
sur les maladies cancéreuses. Veuillez noter que l’utilisation de votre droit de rectification aura les
conséquences suivantes :
 vos données seront indisponibles pour les médecins traitants et les cliniques,
 il ne vous sera pas possible de conserver d’information personnelle du site d’enregistrement
du cancer concernant les données médicales que vous avez sauvegardées,
 il nous sera impossible de vous contacter afin d’obtenir votre accord, par exemple dans le
cadre d’une participation à des enquêtes sur la qualité de vie des patientes et des patients
atteints du cancer.
QUE PEUVENT VOIR VOS MÉDECINS TRAITANTS?
Tant que vous ne faites pas opposition au traitement des données à caractère personnel, votre
médecin pourra, sur demande, vous fournir les données de votre parcours stockées dans le Registre
du cancer du NRW, notamment dans l’optique du suivi de qualité.
VOTRE DROIT D’ACCÈS
Tant que vous n’avez pas fait usage de votre droit d’opposition, vous pouvez à tout moment prendre
connaissance des renseignements vous concernant, enregistrés dans le Registre du cancer de NRW.
Pour cela, une demande écrite doit être effectuée auprès du Centre d’enregistrement des cancers,
mentionnant votre prénom, nom, date et lieu de naissance, vos adresses actuelle et antérieure, ainsi
que votre numéro de sécurité sociale.
Landeskrebsregister NRW gGmbH■Geschäftsstelle■Johann-Krane-Weg 27■ D - 48149 Münster■
Téléphone : [phone]■Fax : [phone]■E-mail : [e-mail]
Accès aux
données
Informations
Opposition