Même dans les cas qui s’annoncent bien, le diagnostic reste traumatisant Pauline Léna £ « LE MOT LEUCÉMIE est porteur de beaucoup d’anxiété, essentiellement associée aux formes aiguës, souligne le Pr Philippe Rousselot, professeur d’hématologie à l’université Versailles-Saint-Quentin-en-Yvelines. Il faut prendre le temps d’expliquer pourquoi il n’y a pas d’urgence et, qu’il y ait traitement ou pas, ce qui va se passer après le diagnostic. » L’annonce d’une leucémie chronique, myéloïde (LMC) ou lymphoïde (LLC), doit pouvoir se faire comme pour tous les autres cancers, par le biais d’une consultation d’annonce, gérée par le médecin hospitalier en collaboration avec une équipe spécifiquement formée, qui permet d’expliquer le diagnostic et de décider des choix de traitement. Les progrès des dix dernières années ont considérablement modifié la prise en charge de ces deux types de leucémies. La LMC conduit à la prise d’un traitement de très longue durée, dont l’efficacité repose sur l’observance du patient, particulièrement difficile à respecter face à une maladie qui ne provoque aucun symptôme. « Avant l’apparition des traitements révolutionnaires dont nous disposons aujourd’hui, la gravité de la maladie était plus claire avec un pronostic peu favorable », rappelle le Pr Rousselot. D’un autre côté, la LLC ne nécessite pas toujours de traitement et, pour de nombreux patients, l’attente peut être difficile à vivre lorsque les années s’écoulent, même s’ils savent que des traitements efficaces sont disponibles. « Les associations de patients jouent alors un rôle déterminant, à la fois pour tempérer la violence de l’annonce et pour aider le patient tout au long de son parcours », indique le Pr Véronique Leblond, professeur d’hématologie à l’université Pierre-et-Marie-Curie et responsable du service d’hématologie clinique de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. L’association de soutien et d’information à la leucémie lymphoïde chronique et la maladie de Waldenström (SILLC) a d’ailleurs lancé une grande enquête par questionnaire au mois d’avril dernier, pour connaître l’impact de la maladie sur la qualité de vie. Le Pr Leblond souligne l’un des premiers résultats de cette consultation : l’annonce d’une leucémie reste un choc majeur. L’étude permet aussi d’observer que l’accès au soin reste inégal entre les zones rurales et les zones urbaines, un paramètre sur lequel les associations de patients peuvent agir en guidant les malades et leurs familles vers les structures les plus proches. L’enquête montre d’ailleurs le rôle déterminant de la famille : le conjoint du patient apporte la plus grande aide, suivi par l’hématologue, les enfants et, en dernier lieu, le généraliste, sur lequel repose pourtant la prise en charge au long cours. Les questionnaires continuent à être recueillis jusqu’en décembre et les résultats définitifs devraient être publiés au cours du premier trimestre de l’année prochaine. Les observations majeures devraient permettre de prendre conscience des obstacles majeurs que rencontrent les patients et d’offrir des pistes d’amélioration à tous les niveaux de la prise en charge. P. L. http://www.sillc-asso.org www.lmc-france.fr www.vivreaveclalmc.org