3è Congrès International du NADD (National Association for Persons with Developmental Disabilities and Mental Health Needs) Les personnes présentant un double diagnostic (aspect de la santé mentale en retard mental) RÉSUMÉ DES TEXTES DES CONFÉRENCIERS FRANCOPHONES Préparé par L’ASSOCIATION SCIENTIFIQUE POUR LA MODIFICATION DU COMPORTEMENT Montréal, avril 1997 3è Congrès International du NADD (National Association for Persons with Developmental Disabilities and Mental Health Needs) Montréal, avril 1997 Sommaire • AVANT PROPOS Gaëtan Tremblay • PRÉVALENCE DES PROBLÈMES DE COMPORTEMENT CHEZ LES PERSONNES DÉFICIENTES Normand Marineau Maurice St-Maur INTELLECTUELLES • MODÈLE RÉGIONAL D'ORGANISATION DE SERVICES: PERSPECTIVES ET DÉVELOPPEMENT Yvon L'Abbé Robert Bergeron Sylvie Dillard Jacques Goineau Carmen Lahaie Ginette Leblanc Paul Maurice Christine Caron André Bourque Claude Dufour • OFFRE DE SERVICES: JUSQU'OÙ IRONS-NOUS? • COMPORTEMENTS AGRESSIFS ET RETARD MENTAL: COMPRÉHENSION ET INTERVENTION François Gignac Diane Morin Yvon L'Abbé Guy Sabourin • PSYCHOPHARMACOLOGIE CHEZ LES DÉFICIENTS MENTAUX (1ère partie) Jacynthe Leblanc • PSYCHOPHARMACOLOGIE CHEZ LES DÉFICIENTS Hélène Boyer MENTAUX (2è partie) • ANNEXE: LES TROUBLES DE SANTÉ MENTALE CHEZ PERSONNES PRÉSENTANT UN RETARD MENTAL ASMC, 1054, Pariseau, L'Assomption, Québec, Canada, J6A 5Z8 Téléphone: (450) 589-2714 Télécopieur: (450) 589-2516 Courrier électronique: [email protected] Site internet: http://pages.infinit.net/gtweb/asmc.html 1 Yvon L'Abbé Diane Morin Marc Tassé 3è Congrès International du NADD (National Association for Persons with Developmental Disabilities and Mental Health Needs) Montréal, avril 1997 AVANT-PROPOS Gaëtan Tremblay1 Ce document reprend l'essentiel des ateliers de langue française, présentés par des professionnels québécois, au 3è congrès du «National Association for Persons with Developmental Disabilities and Mental Health Needs», portant sur les problèmes de santé mentale chez les personnes déficientes intellectuelles. Un premier texte, rédigé par Marineau et St-Maur, fait état des taux de prévalence de divers problèmes de comportements. Ces difficultés peuvent s'avérer un obstacle majeur dans le processus d'intégration sociale d'une personne présentant une déficience intellectuelle (Bouchard, 1996). Force est de constater que les taux de prévalence, bien qu'ils soient très variables, demeurent tout de même élevés. Dans un tel contexte, plusieurs auteurs (Zarfas, 1988; Molony, 1993; Rondeau, 1993; Bergeron et L'Abbé, 1994) soulignent l'importance de planifier des services spécialisés adaptés aux personnes présentant un double-diagnostic «déficience intellectuelle et psychopathologie». Deux textes abordent cette question. Celui de L'Abbé et al. vise à cerner le type de services à développer selon le point de vue de divers professionnels et gestionnaires. Pour leur part, Caron, Bourque, Dufour et Gignac relèvent et commentent les modèles d'interventions propres aux approches communautaire, éducative, clinique spécialisée et psychiatrique. En parallèle à ces discussions sur l'organisation des services, les intervenants recherchent des outils leur permettant d'agir (Labbé et Fraser, 1993; L'Abbé, Morin et Prud'homme, 1994; CCPE-ASMC, 1996; Lachapelle et al, 1996). De façon plus spécifique, il en est question dans le texte de Morin, L'Abbé et Sabourin. Après avoir défini le terme «comportement agressif», les auteurs discutent des diverses causes des problèmes de comportement. Par la suite, ils abordent de façon sélective, des outils d'interventions pouvant s'appliquer lorsqu'une personne présente une déficience intellectuelle ainsi que des comportements agressifs. __________ 1 Monsieur Tremblay est trésorier de l'Association Scientifique pour la Modification du Comportement et psychologue au centre de réadaptation les Filandières, 625 Leclerc, Repentigny, Québec, Canada, J6A 2E4. 2 Le recours à la pharmacologie comme autre mode d'intervention est souvent rapporté dans la littérature (Reiss, 1994; Ryan, 1995). Dans le but de mieux comprendre l'action des psychotropes, Leblanc décrit en quoi consistent les neuroleptiques, les anxiolytiques et les sédatifs. Elle rapporte également les principaux effets secondaires de ces psychotropes ainsi que les interactions avec d'autres types de médicaments. Boyer reprend le même type de présentation mais cette fois, en traitant plus spécifiquement des antidépresseurs et des régulateurs de l'humeur. L'ensemble de ces travaux se veut un survol de l'état actuel des services et des modèles d'interventions utilisés au Québec, dans le but d'améliorer la qualité de vie des personnes présentant une déficience intellectuelle et une psychopathologie. Références BERGERON, R., & L'ABBÉ, Y. (1994). Les services aux personnes déficientes intellectuelles présentant des troubles de santé mentale: Aperçu et perspectives de développement, Science et comportement, 23, (3), 225-245. BOUCHARD, C. (1996). Bien-être psychologique et intégration sociale: à quoi ça tient? 15è congrès annuel de l'Association Québécoise pour l'Intégration Sociale. St–Jean–sur–le– Richelieu. CENTRE DE CONSULTATION PSYCHOLOGIQUE ET ÉDUCATIONNELLE – ASSOCIATION SCIENTIFIQUE POUR LA MODIFICATION DU COMPORTEMENT (1996). Rapport sur les troubles graves du comportement chez les personnes handicapées. Régie régionale de la Santé et des Services sociaux de Montréal–Centre. Septembre. Montréal, Québec. LABBÉ, L., FRASER, D. (1993). L'approche positive de la personne... Une conception globale de l'intervention. Services et interventions en déficience intellectuelle. Éditions Agence D'Arc, Laval, Qc. LACHAPELLE, R., BOUTET, M., CLOUTIER, G. & LABBÉ, L. (1996). Grille d'évaluation de l'exercice des droits. Institut Québécois de la Déficience Intellectuelle, Montréal, Qc. L'ABBÉ, Y., MORIN, D., & PRUD'HOMME, R. (1994). L'analyse du comportement mésadapté: définition, méthodes et modèles. Science et Comportement, 23, 3,157–173. MOLONY, H. (1993). Current developments in mental health services in Australia and NewZealand. In: N.A.D.D. Proceedings the International Congress on the Dually Diagnosed. Boston, MA. 57-60 REISS, S. (1994). Handbook of Challenging Behavior: Mentally Health Aspects of Mental Retardation. I.D.S. Publishing Co., Worthington, OH. 3 RONDEAU, M. (1993). Modèle régional d'organisation des services de réadaptation et de santé mentale spécifiques à la clientèle à double diagnostic. Conférence présentée au 2è congrès de l'A.S.M.C. sur les troubles de santé mentale chez les personnes déficientes intellectuelles. Longueuil. RYAN, R. (1995). Assessment and treatment of persons with developmental disabilities and mental health problems. Conférence présentée au 2è congrès de l'A.S.M.C. sur les troubles de santé mentale chez les personnes déficientes intellectuelles. Longueuil. ZARFAS, D.E. (1988). Mental health systems for people with mental retardation: a Canadian perspective. Australia and New-Zealand Journal of Developmental Disabilities, 14, 3-7. 4 3è Congrès International du NADD (National Association for Persons with Developmental Disabilities and Mental Health Needs) Montréal, avril 1997 PRÉVALENCE DES PROBLÈMES DE COMPORTEMENT CHEZ LES PERSONNES DÉFICIENTES INTELLECTUELLES Normand Marineau1 et Maurice St-Maur2 Résumé La présente recherche vise à préciser, à l'aide d'un inventaire élaboré spécifiquement à cette fin, la nature et la prévalence de 26 problèmes de comportement manifestés par un échantillon de 309 sujets dans les milieux résidentiel et socioprofessionnel. Les résultats indiquent que près de 25% des sujets ont manifesté au moins un des problèmes de comportement au moins une fois par mois au cours de la dernière année. Il n'y a pas de différence significative dans la manifestation de ces comportements inappropriés en fonction du sexe, du milieu de vie ou de la présence ou non d'un diagnostic d'épilepsie. Il apparaît toutefois que les sujets ayant une déficience intellectuelle légère manifestent moins de comportements déviants que les autres sujets. Introduction L'intégration sociale des personnes déficientes intellectuelles est, depuis quelques années, une réalité de plus en plus concrète au Québec. Toutefois, il apparaît que, dans un certain nombre de situations, l'actualisation du processus d'intégration est compromise par la présence de certains comportements socialement inappropriés. Même s'il s'agit d'un phénomène reconnu, nous sommes à même de constater qu'il existe peu de données fiables à ce sujet telle qu'en témoigne la recension des écrits effectuée dans le cadre de la présente recherche. __________ 1 Monsieur Marineau est psychologue au centre de psychologie béhaviorale, 1575 boul. Henri-Bourassa ouest, bureau 210, Montréal, Québec, Canada, H3M 3A9. 2 Monsieur St-Maur est chef d'unité de réadaptation au centre de réadaptation Lisette-Dupras, 2475 St-Patrick, Montréal, Québec, Canada, H3C 1B3. 5 Dans une étude auprès de 30 000 sujets, enfants et adultes, déficients intellectuels, Jacobson (1982) rapporte une prévalence de 13,5% de comportements anti-sociaux. Cette catégorie globale comprend certains comportements plus spécifiques tels que: assaut physique (10,7%) et automutilation (3,2%). La prévalence rapportée dans cette étude reflète la fréquence des comportements sur une base mensuelle et les données ont été compilées à partir des informations contenues au dossier des sujets. Reiss, l'un des pionniers dans l'évaluation du double diagnostic chez les personnes déficientes intellectuelles, rapporte, dans une étude publiée en 1990 portant sur 205 sujets, que 45,4% des personnes présentent des comportements sociaux inadéquats et 30,1% des comportements impulsifs. Gardner (1990) dans une étude portant sur la définition, l'évaluation et le traitement des comportements agressifs chez les personnes déficientes intellectuelles, fait état d'études indiquant des taux de prévalence variant de 8,9% à 24% pour ce type de problèmes. Dans une récente publication où il effectue une analyse critique de divers outils d'évaluation des problèmes de santé mentale des personnes déficientes intellectuelles, Tremblay (1994) rapporte que, selon divers auteurs américains, on retrouve de 27 à 40% de personnes déficientes intellectuelles présentant des problèmes majeurs de comportement ou de santé mentale. Dans une étude du Ministère de la Santé nationale et du Bien-être social du Canada (1988) portant sur l'épidémiologie de la déficience intellectuelle, les auteurs soulignent que: "la prévalence des troubles de comportement varie considérablement selon l'orientation des auteurs" (p. 29). Selon ce comité de travail, il semble ressortir de l'analyse des données, que l'incidence des troubles associés à la déficience intellectuelle, dont les problèmes de comportement, augmente avec la gravité de la déficience. L'on ajoute également, que les comportements suivants sont fréquents chez les sujets présentant une déficience intellectuelle: comportements de dépendance, d'automutilation, stéréotypés et d'agressivité. Aucune donnée précise n'est toutefois apportée concernant la prévalence exacte de ces comportements inappropriés. Au Québec, deux études de prévalence portant sur des populations spécifiques de personnes déficientes intellectuelles ont retenu notre attention. Renaud (1989) dans une étude du conseil de la santé et des services sociaux de la région Lanaudière-Laurentides portant sur 1762 personnes (enfants et adultes) déficientes intellectuelles, rapporte que 85% des sujets présentaient l'un des 39 comportements préjudiciables identifiés. La prévalence était basée sur la manifestation de l'un des comportements au cours des douze derniers mois. Dans une autre étude réalisée dans cette même région, Boivin (1992), rapporte que 76% des 241 sujets déficients intellectuels participant à cette recherche ont présenté un ou plusieurs des 38 problèmes de comportement identifiés au cours de la dernière année. Comme on peut le constater, il existe beaucoup de disparités dans les taux de prévalence rapportés dans la littérature concernant la manifestation de problèmes de comportement chez les personnes déficientes intellectuelles. En fait, il apparaît que les recherches réalisées dans ce domaine présentent plusieurs lacunes ou ambiguïtés. Ainsi, la nature même des problèmes de comportement semble souvent mal définie sans compter qu'il y a parfois confusion avec des problèmes de santé mentale ou des troubles émotifs (Caron, 1991). De plus, le terme prévalence est également mal défini en ce sens que l'on fait parfois référence à des périodes différentes de temps soit un mois, six mois ou un an. À ces 6 problèmes de définitions, s'ajoute le fait que les populations visées par les recherches ne constituent pas nécessairement des échantillons vraiment représentatifs de l'ensemble des personnes présentant une déficience intellectuelle. Il apparaît donc très difficile de tirer des conclusions valides sur la nature et la prévalence des problèmes de comportement de ces personnes. Pour combler ces lacunes la présente recherche a misé sur la collaboration de trois centres de réadaptation: le Centre Butters-Savoy, le Centre Lisette-Dupras ainsi que les Services de Réadaptation du Sud-Ouest. Ces centres de réadaptation desservent une clientèle répartie sur un vaste territoire couvrant à la fois le milieu rural, urbain et de banlieue. De plus, diverses mesures ont été prises afin de s'assurer que la cueillette de données soit valide et représentative de la prévalence réelle des problèmes de comportement des personnes déficientes intellectuelles. Ainsi, pour réaliser cette étude, un vaste échantillon de sujets a été constitué, un nouvel inventaire des problèmes de comportement a été élaboré, les informations ont été recueillies dans le milieu résidentiel ainsi qu'en activités de jour (ou de travail) et la prévalence des problèmes de comportement a pu être compilée en fonction de diverses périodes de temps soit sur une base annuelle, mensuelle, hebdomadaire ou quotidienne. La section méthodologie, présentée ci-après, précise chacun de ces éléments de la recherche. Méthodologie Sujets Un échantillon de 309 sujets adultes représentant environ 16% de la clientèle adulte des trois centres de réadaptation a été évalué. De ce nombre, 135 proviennent du Centre ButtersSavoy (CBS), 129 du Centre de réadaptation Lisette-Dupras (CRLD) et 45 des Services de Réadaptation du Sud-Ouest (SRSO). Les ratios de sujets de cette recherche reflètent le nombre relatif d'usagers adultes desservis dans chaque centre. Les 309 sujets ont été choisis au hasard grâce à une liste de numéros générés aléatoirement par ordinateur. La sélection effectuée a permis une répartition aléatoire des sujets dans les diverses catégories socio-démographiques. Globalement, le respect des ratios d'usagers et la sélection aléatoire des sujets ont permis d'augmenter la validité interne de la recherche (Kazdin, 1991). Les sujets de cette recherche ont une moyenne d'âge de 37,14 ans. Questionnaire utilisé L'examen des outils recensés dans le domaine de l'évaluation des problèmes de comportement a permis de réaliser qu'aucun de ces questionnaires ne pouvait combler le mandat de la présente étude. Les auteurs ont donc élaboré un nouvel inventaire des problèmes de comportement en s'inspirant de plusieurs instruments de mesure utilisés dans ce domaine. Les principaux outils d'évaluation comportementale ou psychopathologique qui ont été consultés sont les suivants: le Reiss Screen for Maladaptive Behavior, l'Inventaire des caractéristiques individuelles (I.C.I.), le formulaire du Mécanisme d'accès du gouvernement du Québec, l'Échelle Québécoise des Comportements Adaptatifs (EQCA) Section 8, le Diagnostic 7 Assessment for the Severely Handicapped Scale (DASH), l'Adaptive Behavior Scale (ABS) deuxième partie, le Psychopathology Instrument for Mentally Retarded Adults (PIMRA) ainsi que certains critères diagnostiques tirés du Manuel des Diagnostics psychiatriques (DSM IV). Une première version du questionnaire a d'abord été soumise à une procédure de préexpérimentation auprès de 25 sujets répartis dans les trois centres de réadaptation. Cette démarche a permis d'apporter quelques corrections et précisions au nouvel inventaire avant qu'il ne soit finalisé. L'outil d'évaluation utilisé dans la présente recherche est composé de deux sections. Suite à de brèves consignes, la première partie du questionnaire permet d'obtenir certaines informations générales et quelques données démographiques concernant le sujet. Dans la seconde partie, l'évaluateur, après avoir pris connaissance de consignes spécifiques, doit procéder à l'évaluation de la fréquence d'apparition de chacun des 26 problèmes de comportement présentés et décrits dans cet inventaire. Chaque comportement est évalué selon une échelle ordinale graduée en cinq points (de 0 à 4). Cette cotation permet de préciser la fréquence d'apparition de chaque comportement au cours des douze derniers mois de la façon suivante: 0 = aucune manifestation 1 = le comportement s'est manifesté occasionnellement (moins d'une fois par mois) 2 = le comportement s'est manifesté une fois ou plus par mois 3 = le comportement s'est manifesté une fois ou plus par semaine 4 = le comportement s'est manifesté une fois ou plus par jour Il convient de préciser que chaque comportement est également évalué en fonction des deux principales sphères de vie des sujets: le milieu résidentiel, comprenant les activités à la résidence ainsi que les activités de loisirs et communautaires et le milieu d'activités de jour, comprenant les services de jour, ateliers, stages ainsi que le travail et les études. Si toutefois la personne à évaluer n'est pas inscrite à un programme d'activités de jour, l'évaluation porte alors sur les comportements manifestés dans l'ensemble de ses activités et un seul score est inscrit à l'échelle résidentielle. Les comportements décrits dans cet inventaire sont les suivants: 1. Agressivité physique envers autrui: agresse, frappe, tape ou pince les autres, crache sur eux ou leur lance des objets. 2. Bris de biens matériels et comportements destructeurs: endommage, casse ou déchire délibérément le bien d'autrui ou ses propres biens. 3. S'approprie sans autorisation ce qui ne lui appartient pas: biens d'autrui, nourriture, etc. 8 4. Comportements incendiaires: met le feu à des objets ou démontre un comportement dangereux et non-sécuritaire avec le feu, les allumettes ou les briquets. 5. Comportements sexuels inappropriés: a des contacts génitaux avec un enfant (moins de 14 ans); a des contacts génitaux avec un animal; a des activités sexuelles impliquant souffrance ou blessure; a des activités sexuelles avec un partenaire non consentant. 6. Comportements sexuels inappropriés en public: se masturbe, exhibe ses organes génitaux, observe à leur insu des personnes nues, fait des attouchements ou a des relations sexuelles en public. 7. Se déshabiller en public: enlève ses vêtements en public d'une façon inappropriée au contexte social. 8. Auto-mutilation: se mord, se coupe, se frappe ou se blesse intentionnellement. 9. Marcher, courir, sauter continuellement ou exagérément: éprouve beaucoup de difficulté à s'arrêter, à être immobile ou au repos. Comportements stéréotypés, répétitifs, ritualisés ou maniérismes: tape du pied, berce ou balance son corps, balance la tête, présente des tics ou des maniérismes ou reproduit une même série de comportements (rituels). 10. 11. Parler à des personnes imaginaires ou de façon incohérente; parler seul sans lien avec la réalité; entendre ou voir des choses qui n'existent pas réellement. 12. Pleurer ou rire de façon inappropriée, sans raison apparente, seul ou avec d'autres personnes. 13. Absence de réaction à l'environnement: ne réagit pas même si sollicité, paraît absent. 14. Crier ou hurler de façon inappropriée à la situation, comme lorsqu'il est en colère, frustré, déçu ou critiqué. 15. Utiliser un langage abusif à l'égard des autres: agace, ridiculise, se moque des autres, provoque des disputes, exprime des menaces, injurie, etc. 16. Fuguer: s'enfuit d'un lieu sans y être autorisé et sans prévenir. 9 17. Manipuler de l'urine ou des excréments: se souille ou répand ses excréments. 18. Manger ou boire des substances non comestibles ou impropres à la consommation. 19. Tentative ou menace de suicide: tente de s'enlever la vie ou menace de le faire. 20. Abus de substances (aliments, alcool, cigarettes, etc.) ou consommation de drogue. 21. Répéter les mêmes propos, les mêmes questions, les mêmes sons ou accaparer les gens de façon excessive. 22. Comportements interpersonnels inadéquats: évite le contact interpersonnel, réagit peu quand on lui parle, reste à l'écart; ou s'approche trop près des gens, cherche à les toucher exagérément ou à les embrasser contre leur gré. 23. Démontrer une tristesse excessive, une perte d'intérêt et un manque d'énergie; dû à son humeur ne participe pas à ses activités habituelles ou refuse nourriture ou médication. 24. Attachement exagéré à des objets particuliers: ressent le besoin excessif d'avoir en sa possession un ou des objets ou se sent inconfortable s'il ne trouve pas cet (ou ces) objet(s). 25. Soupçons excessifs face aux autres: ne fait pas confiance, se dit persécuté ou traité injustement, sans raison valable. 26. Problème de sommeil: ne dort pas suffisamment, dort trop ou se réveille très souvent, dort dans des endroits inappropriés ou à des moments inappropriés. Variables indépendantes Les principales variables indépendantes retenues pour cette recherche sont le sexe, le diagnostic d'épilepsie, la prise de médication, le degré d'incapacité intellectuelle et la participation à une activité de jour ou de travail. Le tableau 1 présente la répartition des sujets de la recherche en fonction des différents niveaux de chaque variable indépendante. Comme on peut le constater, les données furent recueillies pour 166 sujets masculins et 143 sujets féminins. Un total de 219 sujets ne présentaient pas de diagnostic d'épilepsie alors que 185 sujets de l'échantillon total avaient une médication. Le niveau de déficience intellectuelle était 10 précisé au dossier pour 272 des 309 sujets de cette recherche. La répartition est la suivante: 59 sujets avaient une déficience intellectuelle légère, 81 une déficience modérée, 48 sujets avaient une déficience intellectuelle sévère et 84 une déficience intellectuelle profonde. Finalement 206 sujets de la recherche occupaient une activité de jour, de travail ou d'études à temps plein. Tableau 1 Répartition des sujets en fonction de chaque variable indépendante _____________________________________________________________________ Variable indépendante _________________________________ Nombre de sujets Nature Niveau _____________ ___________ _________________ Sexe Homme Femme 166 143 Épilepsie Absence Contrôlée Non contrôlée 219 61 29 Médication Oui Non 185 124 Déficience intellectuelle (1) Légère Modérée Sévère Profonde Activités de jour (2) Temps plein Temps partiel Aucune activité 59 81 48 84 206 47 55 _____________________________________________________________________ (1) (2) Pour cette variable les données étaient disponibles pour 272 sujets Pour cette variable les données étaient disponibles pour 308 sujets 11 Procédure Chaque questionnaire a été complété par un intervenant (évaluateur) qui connaissait bien le sujet identifié. L'intervenant pouvait être un(e) éducateur(trice), un(e) travailleur(euse) social(e) ou un responsable de service ou de programme (chef d'unité, chef de module, responsable d'atelier). Dans le cas où le sujet recevait des services résidentiels d'un des trois centres de réadaptation, l'évaluateur désigné était un intervenant des services résidentiels. Dans le cas où le sujet ne recevait que des services de travail ou des services de jour d'un des trois centres de réadaptation, l'évaluateur désigné était un intervenant des services de jour ou de travail. La première partie du questionnaire (informations générales) était complétée par l'évaluateur qui consultait au besoin le dossier du sujet. La seconde partie du questionnaire, également complétée par l'évaluateur désigné, devait refléter les problèmes de comportement manifestés par le sujet tant au niveau résidentiel qu'au niveau travail ou services de jour. Dans le cas où le sujet ne recevait que des services résidentiels du centre de réadaptation qu'il fréquentait, un seul score était alors inscrit dans la colonne des services résidentiels. Dans le cas où le sujet recevait des services résidentiels et des services de jour ou de travail, l'évaluateur devait communiquer avec les intervenants significatifs du service de jour ou de travail afin de compléter la partie du questionnaire de ce secteur d'activité (soit: service activités de jour dans la partie 2). Deux scores devaient donc être inscrits pour chaque comportement évalué. Dans le cas où le sujet sélectionné ne recevait que des services de travail ou des services de jour d'un des trois centres, l'évaluateur de ce secteur d'activité devait alors communiquer avec les parents ou les personnes significatives de l'entourage du milieu de vie résidentiel du sujet afin d'inscrire deux scores pour chaque comportement. La cueillette des données s'est faite en fonction de deux milieux de vie (résidentiel et activités de jour) pour la majorité des sujets sélectionnés, soit 244 sujets sur un total de 309. Enfin, selon les consignes du questionnaire, pour qu'un problème de comportement soit rapporté comme étant présent dans le répertoire comportemental d'un sujet, ce dernier devait avoir manifesté ce comportement au moins en une occasion au cours des 12 derniers mois précédant la passation du questionnaire. Compilations des données Le fait d'évaluer de façon indépendante les problèmes de comportement des sujets dans les deux principales sphères d'activités de leur vie (milieu résidentiel et activités de jour) constitue l'une des particularités de cette recherche. Toutefois, il peut s'avérer utile de se représenter les comportements des sujets lors d'une journée complète. À cet effet, les résultats des deux échelles de mesure (milieu résidentiel et activités de jour) peuvent être combinés et ainsi représenter les comportements manifestés par un sujet durant 24 heures. Nous avons donc créé, a posteriori, cette troisième échelle de mesure, désignée échelle 24 heures, en 12 effectuant l'adéquation des deux autres échelles et en respectant les trois principes suivants. Le premier est que la cote la plus élevée à l'une ou l'autre des deux échelles devient le résultat de l'échelle 24 heures. Le second est que si un sujet n'a pas d'activités de jour, la cote de l'échelle résidentielle est utilisée pour représenter la cote à l'échelle globale. Le troisième est que si la même cote est attribuée à chacune des deux échelles, cette cote est conservée pour l'échelle 24 heures. Ces trois principes permettent, selon nous, de bien refléter la réalité dans la fréquence d'apparition des problèmes de comportement des sujets sur une période de 24 heures. Ainsi, si un individu obtient, pour un comportement donné, une cote de 3 en activités de jour et une cote de 1 à la résidence, il manifeste donc "une fois ou plus par semaine" ce comportement. La moyenne des deux échelles constituerait une erreur conceptuelle puisque la cote 2 correspondrait à des manifestations "une fois ou plus par mois" qui, sans être fausse, n'est pas représentative de la fréquence réelle d'apparition du comportement. La cote 3 à l'échelle 24 heures reflète donc adéquatement la fréquence réelle de manifestation de ce comportement. Résultats Les résultats de cette recherche sont présentés sous forme de nombres ou de pourcentages de sujets ayant manifesté les problèmes de comportement en fonction des différents intervalles de temps. Les analyses statistiques ont été réalisées à l'aide des tests de chi-carré. Les résultats globaux de la recherche sont d'abord présentés suivis des résultats détaillés pour certains comportements spécifiques. Résultats globaux Les résultats globaux de cette recherche reflètent la compilation, aux trois échelles de mesure, de tous les problèmes de comportement manifestés par les sujets au cours de la dernière année. Les résultats indiquent que 284 des 309 sujets de cette recherche (soit 91,9% de l'échantillon) ont manifesté au moins un des comportements inappropriés au moins en une occasion au cours de la dernière année à l'échelle 24 heures. (À noter que ce résultat est obtenu en additionnant toutes les fréquences d'apparition des comportements: quotidienne, hebdomadaire, mensuelle et annuelle). De ce nombre, 76 sujets (soit 24,6%) ont présenté au moins un des problèmes de comportement inadéquats au moins une fois par mois durant la dernière année selon l'échelle globale (addition des fréquences quotidienne, hebdomadaire et mensuelle). Seulement quatre sujets (soit 1,3%) ont manifesté au moins un des comportements à une fréquence quotidienne à l'échelle globale. Il n'y a aucune différence significative dans la fréquence d'apparition de l'ensemble des comportements excessifs en fonction du milieu de vie, soit résidentiel ou activités de jour. Dans l'ensemble, les problèmes de comportement se manifestent tout autant dans un milieu que dans l'autre et ce, selon des fréquences d'apparition très similaires. Ainsi, on retrouve 17,5% des sujets qui manifestent au moins un des comportements inappropriés au moins une fois par mois en milieu résidentiel comparativement à 16,5% des sujets en activités de jour selon les mêmes intervalles de temps (quotidien, hebdomadaire et mensuel cumulés). 13 De même, il y a environ autant d'hommes que de femmes qui présentent de tels problèmes de comportement, alors que 26,5% des hommes manifestent au moins un des comportements excessifs au moins une fois par mois à l'échelle globale, comparativement à 22,4% des femmes. Les sujets avec médication présentent plus de problèmes de comportement (p<.01) à l'échelle 24 heures et en activités de jour que les sujets sans médication. En effet, 30,8% des sujets avec médication manifestent au moins un des comportements excessifs au moins une fois par mois à l'échelle 24 heures (20% en activités de jour) comparativement à 15,3% des sujets sans médication (11,3% en activités de jour). Il n'y a pas de différence significative dans la manifestation des comportements inappropriés entre les sujets n'ayant pas un diagnostic d'épilepsie (25,6% des sujets sur une base mensuelle à l'échelle globale) et les sujets épileptiques contrôlés (24,6%) ou non (13,7%). Plus de 25% des sujets fréquentant des activités de jour à temps plein et près de 32% des sujets ayant des activités de jour à temps partiel, comparativement à moins de 15% des sujets n'ayant pas d'activités de jour, manifestent au moins un des comportements excessifs au moins une fois par mois à l'échelle 24 heures. Cette différence est statistiquement significative (p <.05). Un examen attentif des résultats globaux nous indique également une relation statistiquement significative (p<.05) à chacun des milieux de vie et à l'échelle 24 heures entre le degré d'incapacité intellectuelle et la manifestation de comportements excessifs. En effet, il apparaît que les sujets ayant une déficience intellectuelle légère (D.I.L.) présentent moins de problèmes de comportement que les sujets des autres groupes et ce, à chacun des intervalles de temps. Ainsi, 83,1% des sujets de ce groupe ont manifesté au moins un des comportements déviants, tel que mesuré par notre inventaire, durant la dernière année, comparativement à 95,1% des sujets ayant une déficience intellectuelle moyenne (D.I.M.), 100% des sujets ayant une déficience intellectuelle sévère (D.I.S.) et 90,5% ayant une déficience intellectuelle profonde (D.I.P.). Les résultats de ce tableau reflètent les résultats cumulatifs des différents intervalles de temps mesurés: quotidien, hebdomadaire, mensuel et annuel. Il est à noter que la relation entre le degré d'incapacité intellectuelle et la manifestation des comportements excessifs apparaît encore plus clairement lorsque l'on porte attention aux pourcentages de sujets de chaque groupe ayant manifesté au moins un des problèmes de comportement au moins une fois par mois, soit: 10,2% pour le groupe D.I.L. comparativement à 33,3% pour les sujets D.I.S. et 37,5% pour le groupe D.I.P. Résultats spécifiques L'analyse détaillée du pourcentage de sujets ayant manifesté chacun des problèmes de comportement mesurés dans cette recherche révèle que les trois comportements dont la prévalence annuelle est la plus élevée sont: répéter les mêmes propos (#21), crier de façon inappropriée (#14) et comportements stéréotypés (#10). Toutefois, il apparaît intéressant d'examiner plus en détails les résultats de certains comportements déviants qui sont reconnus comme pouvant avoir un impact majeur sur l'intégration de la personne déficiente intellectuelle. 14 Il s'agit des comportements suivants: agressivité physique (#1), bris de matériels (comportements destructeurs) (#2), automutilation (#8) et manipuler des excréments (#17). Comportement: Agressivité physique envers autrui Les résultats de cette recherche indiquent que 37,9% des personnes évaluées (soit 117 des 309 sujets) ont manifesté de l'agressivité physique envers autrui à l'échelle 24 heures au moins une fois au cours de la dernière année. Tel qu'indiqué au tableau 4, 21,7% des sujets (soit 67 sujets) ont manifesté ce comportement sur une base annuelle, 8,1% (25 sujets) sur une base mensuelle, 5,8% (18 sujets) ont manifesté ce comportement à chaque semaine et 2,3% de l'échantillon (soit 7 sujets) l'on manifesté à chaque jour. Il y a un pourcentage de personnes un peu plus élevé qui présentent de l'agressivité physique envers autrui dans leur milieu résidentiel (33,3%) que dans leur milieu d'activités de jour (28,8%) selon une fréquence d'apparition d'au moins une fois au cours des 12 derniers mois. Ce comportement d'agressivité physique envers autrui se retrouve un peu plus chez les hommes (39,8%) que chez les femmes (35,7%) et il se retrouve également à une fréquence élevée (au moins une fois par semaine) un peu plus chez les hommes (9%) que chez les femmes (7%). Ces différences ne sont toutefois pas statistiquement significatives. D'autre part, on peut constater que chez les personnes prenant une médication, il y en a beaucoup plus qui présentent un comportement d'agressivité physique envers autrui (soit 44,9%) que chez les personnes n'ayant aucune médication (27,4%). Le test statistique chicarré indique qu'il existe une relation significative (p<.01) entre la présence de médication et le comportement d'agressivité physique envers autrui. Un examen des résultats nous indique également une relation significative (p<.001) entre le degré de déficience intellectuelle et la manifestation d'agressivité physique envers autrui. En effet, sur une base annuelle, on retrouve ce comportement chez 35,6% des personnes qui ont une déficience intellectuelle légère, 37% chez ceux présentant une déficience modérée, 58,3% chez ceux qui ont une déficience sévère et 36,9% chez les personnes ayant une déficience profonde. De plus, 14,4% des personnes ayant une déficience sévère ou profonde présentent ce comportement d'agressivité à une fréquence d'une fois et plus par semaine alors que seulement 2,9% des personnes ayant une déficience légère ou modérée présentent ce comportement. Finalement, on constate que les personnes qui ont des activités de jour à temps plein présentent davantage ce comportement (43,7%) que celles qui ont des activités de jour à temps partiel (29,8%) et celles qui n'ont aucune activité de jour (23,6%). 15 Comportement: Bris de biens matériels et comportements destructeurs Plus de 34% des sujets évalués ont manifesté des comportements de bris de matériels et des comportements destructeurs au moins une fois au cours de la dernière année à l'échelle 24 heures. Sur une base annuelle, le pourcentage de sujets qui manifestait ce comportement est de 17,2%. Sur une base mensuelle, il est de 8,4%, de 4,9% sur une base hebdomadaire et de 3,9% sur une base quotidienne. Plus de 30% des sujets ont manifesté ces comportements dans leur milieu résidentiel au moins une fois au cours de la dernière année comparativement à 23% des sujets qui les ont manifesté dans leur milieu activités de jour. Comportement: Automutilation À l'échelle 24 heures au cours de la dernière année, 26,9% des sujets ont manifesté le comportement d'automutilation au moins en une occasion. Sur une base annuelle 9,4% des sujets évalué ont manifesté ce comportement, sur une base mensuelle, ce pourcentage est de 6,1%, de 7,8% sur une base de fréquence hebdomadaire et de 3,6% sur une base quotidienne. Il n'y a pas de différence importante dans la manifestation de ce comportement selon le milieu résidentiel (24,4%) ou d'activités de jour (20,5%) ni en fonction du sexe (masculin = 27,1% et féminin 26,6%). De plus, 31,4% des sujets qui ont une médication s'automutilent alors que 20,2% de ceux qui n'ont pas de médication s'automutilent. Il existe une relation significative (p<.001) entre le degré de déficience intellectuelle et l'apparition de ce comportement. Ainsi, sur une base annuelle, les pourcentages les plus élevés se retrouvent chez les sujets présentant une déficience intellectuelle plus importante; sur une base annuelle, les résultats sont les suivants: déficience intellectuelle légère 6,8%, modérée 24,7%, sévère 35,4% et profonde 39,3%. De plus, 20,5% des personnes ayant une déficience intellectuelle sévère ou profonde s'automutilent au moins une fois par semaine comparativement à seulement 2,1% chez celles ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée. Finalement, un pourcentage important de personnes ayant une déficience intellectuelle sévère ou profonde s'automutilent à tous les jours (6,1%) comparativement à celles présentant une déficience intellectuelle légère ou modérée (0,7%). Comportement: Manipuler de l'urine ou des excréments Environ 10% des sujets de cette recherche se souillent ou manipulent leurs excréments au moins en une occasion durant l'année à l'échelle globale. Ce comportement inapproprié se présente mensuellement (ou davantage) chez 4% des sujets et ce, autant en milieu résidentiel qu'en activités de jour. La distribution de fréquences de ce comportement est sensiblement la même chez les hommes et les femmes ainsi que chez les sujets avec et sans médication. 16 L'examen attentif des résultats indique toutefois que les sujets présentant une déficience intellectuelle sévère ou profonde manifestent davantage ce comportement que les sujets ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée. Ainsi aucun sujet ayant une déficience intellectuelle légère ne présente un tel comportement alors que trois sujets ayant une déficience intellectuelle modérée présentent ce comportement moins d'une fois par mois. Par ailleurs un total de 28 sujets ayant une déficience intellectuelle sévère ou profonde se souillent au moins une fois par année et de ce nombre, 10 sujets le font de façon hebdomadaire ou davantage. Conclusion Cette recherche avait pour but de recueillir des données permettant de préciser la nature et la fréquence des problèmes de comportement manifestés par les personnes déficientes intellectuelles sur une période de 12 mois. Les résultats indiquent que 91,9% des sujets ont manifesté au moins un des problèmes de comportement au moins une fois au cours de la dernière année, alors que près de 25% des sujets l'ont fait au moins une fois par mois. Ces comportements excessifs se manifestent autant en milieu résidentiel qu'en milieu socioprofessionnel. Il y a, dans l'ensemble, autant d'hommes que de femmes qui présentent de tels comportements et il n'y a pas de différence significative dans la manifestation de ces comportements inappropriés en fonction de la présence ou non d'un diagnostic d'épilepsie. Toutefois, il apparaît que les sujets ayant une déficience intellectuelle légère présentent moins de comportements déviants que les sujets présentant des déficiences intellectuelles plus importantes. Ce dernier résultat vient donc préciser et confirmer une étude du Ministère de la Santé Nationale et du Bien-être Social du Canada publiée en 1988 dans laquelle on affirmait que l'incidence des problèmes de comportement augmentait avec la gravité de la déficience. Il peut paraître surprenant que plus de 91% des personnes déficientes intellectuelles aient manifesté un problème de comportement au cours de la dernière année. Toutefois, notons que nous ne disposons pas de données comparatives portant sur la prévalence des problèmes de comportement pour la population en général. En ce qui concerne les personnes déficientes intellectuelles, rappelons que ce pourcentage se compare à ceux obtenus dans le cadre de deux études de prévalence des problèmes de comportement réalisées au Québec sur des populations plus spécifiques de personnes déficientes intellectuelles soit: Renaud (1989) qui rapportait une prévalence annuelle de 85% et Boivin (1992) qui précisait que 76% des sujets de leur étude avaient manifesté un problème de comportement au cours de la dernière année. De plus, il convient de préciser que l'inventaire des problèmes de comportement utilisé dans cette recherche est très exhaustif et il rassemble une série de comportements n'ayant pas le même degré de déviance. Il n'en demeure pas moins que la prévalence de certains comportements déviants pouvant interférer de façon importante dans le processus d'intégration de la personne déficiente intellectuelle est sensiblement élevée. Dans le cadre du processus d'intégration sociale des personnes déficientes intellectuelles dans la communauté, il apparaît important que ces résultats retiennent l'attention des administrateurs dans les centres de réadaptation. En effet, il faudra sans doute planifier des services spécifiques et prévoir des ressources spécialisées pour 17 réduire l'incidence des problèmes majeurs de comportement pouvant interférer avec l'établissement de relation harmonieuse entre la communauté et les personnes manifestant de tels comportements. Après un certain temps, il serait pertinent de mesurer l'efficacité de ces procédures en procédant à une nouvelle étude de prévalence de ces comportements déviants. Références American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, (4è édition). Washington D.C.: auteur. Adaptive Behavior Scale. (1978). Part two. American Association on Mental Deficiency. Boivin, M.J. (1992). 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(1994) Les outils d'évaluation facilitant l'identification des problèmes de santé mentale chez les personnes vivant avec une déficience intellectuelle. Science et Comportement, 3 , 3, 175-188. 19 3è Congrès International du NADD (National Association for Persons with Developmental Disabilities and Mental Health Needs) Montréal, avril 1997 MODÈLE RÉGIONAL D'ORGANISATION DE SERVICES: PERSPECTIVES ET DÉVELOPPEMENT Yvon L'Abbé1, Robert Bergeron2, Sylvie Dillard3, Jacques Goineau4, Carmen Lahaie5, Ginette Leblanc6 et Paul Maurice7 Résumé Les différents panelistes (un directeur de centre de réadaptation, une sous-ministre adjointe à la planification et à l'évaluation, un psychiatre, un parent, une coordonnatrice du maintien à l'intégration et un psychologue) aborderont tour à tour, pendant 7 à 8 minutes, leur vision respective des services à offrir aux personnes déficientes intellectuelles présentant des troubles de santé mentale ou des troubles graves du comportement. L'animateur aiguillonnera ensuite le débat entre les panelistes sur le contenu des exposés précédents. En troisième partie, une période sera réservée aux participants qui pourront poser des questions aux panelistes. Le panel se terminera par une brève synthèse effectuée par l'animateur. Introduction Le «National Institute of Health» (N.I.H., 1989) a regroupé une pléiade d'experts provenant de cinq associations américaines afin de dégager un consensus concernant l'intervention auprès des personnes déficientes intellectuelles présentant des troubles graves du comportement. En plus de rappeler le coût estimé annuel de 3 milliards et les répercussions énormes de ces comportements sur l'équilibre familial, les experts préconisent l'utilisation d'une analyse multidimensionnelle (L'Abbé & Morin, 1995) et une intervention comprenant plusieurs volets (modification du comportement, psychopharmacologie, changements de l'environnement et éducation). Aux États-Unis, Menolascino (1991) s'inspirant des besoins identifiés par le comité présidentiel sur le retard mental propose un modèle de services dans lequel un centre __________ 1 Monsieur Yvon L'Abbé est directeur des services professionels et de réadaptation au Pavillon Ste-Marie, 45 du Pavillon, Lafontaine, Québec, Canada, J7Y 3R6. 2 Monsieur Robert Bergeron est directeur-adjoint au C.H.R.C. Antoine-Labelle, 170 rue Principale nord, L'Annonciation, Québec, Canada, J0T 1T0. 3 Madame Dilliard est sous-ministre adjointe à la planification et à l'évaluation au ministère de la santé et des services sociaux, 1075 chemin Ste-Foy, 11è étage, Ste-Foy, Québec, Canada, G1S 2M1. 4 Monsieur Goineau est chef du département de psychiatrie, programme déficience intellectuelle, Hôpital Louis-H. Lafontaine, 7401 Hochelaga, Montréal, Québec, Canada, H1N 3M5. 5 Madame Lahaie est présidente de la société de l'autisme de la région du Montréal métropolitain, 911 Jean-Talon est, local 124, Montréal, Québec, Canada, H2R 1V5. 6 Madame Leblanc est coordonnatrice de programmes en déficience intellectuelle, déficience physique et pour les personnes en perte d'autonomie à la régie régionale de la santé et des services sociaux des Laurentides, 1000, rue Labelle, bureau 210, Saint-Jérôme, Québec, Canada, J7Z 5N6. 7 Monsieur Maurice est directeur du centre de consultation psychologique et éducationnelle, 1497 boul. St-Joseph est, Montréal, Québec, Canada, H2J 1M6. 20 régional pourrait diagnostiquer et traiter les personnes déficientes intellectuelles présentant des troubles mentaux. Points de vue des différents panelistes Bergeron et L'Abbé (1994) privilégient que l'organisation de services pour les personnes déficientes intellectuelles présentant des troubles mentaux puisse s'effectuer en tenant compte des principes suivants: a) le droit au service qui permet à toute personne de recevoir un service approprié à ses besoins; b) l'adaptation et l'accessibilité des services généraux de santé mentale; c) le maintien de la personne dans son milieu de vie; d) l'accessibilité à une gamme de services en santé mentale pour tenir compte de la complexité des besoins. Bergeron mentionne que les plans régionaux d'organisation de services (PROS) constituent la toile de fond sur laquelle doit s'appuyer les Régies régionales pour orchestrer les services. Toutefois il faut, nous dit–il, éviter les pièges qui nous guettent: a) subordonner une idéologie aux besoins du client; b) nier la maladie mentale; c) bureaucratiser les plans de services et les plans d'intervention; d) gérer un processus plutôt que des services. Le consortium CCPE-ASMC (1996), dans le cadre d'un contrat de travail avec la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréal-Centre, a effectué une recension des écrits sur l'évaluation, l'intervention et l'organisation de services chez les personnes déficientes intellectuelles présentant des troubles graves du comportement. Maurice précise que le prototype de services suggéré, doit favoriser une approche "enveloppante" où les réseaux de la Justice, de la Santé mentale, de la Réadaptation, de l'Éducation et de la Recherche sont mis à contribution (Burchard & al., 1996). Une équipe multidisciplinaire à géométrie variable, composée du psychiatre, du psychologue, d'éducateurs, de spécialistes divers (au besoin) est alors mandatée pour planifier l'intervention. Le modèle prévoit également la mise en place d'une unité d'évaluation–observation et d'une unité de traitement intensif. Dans la région des Laurentides-Sud, Leblanc (1996) privilégie un modèle d'organisation des services favorisant le partenariat du réseau de la Santé mentale et des établissements de réadaptation. Le modèle de services suggéré permet l'évaluation, le traitement et le suivi des personnes déficientes intellectuelles présentant des troubles mentaux ou des troubles graves du comportement. Il prévoit: a) la mise sur pied d'une équipe supra-spécialisée, interdisciplinaire et inter-établissements; b) de desservir le plus possible ces personnes dans leur milieu de vie; c) l'implantation d'un service d'évaluation–observation dans un centre de réadaptation ayant un mandat d'encadrement intensif; d) la réintégration harmonieuse et le suivi de la personne évaluée dans son milieu de vie; e) des services d'hébergement par alternance pour les clients nécessitant un milieu de vie et un encadrement plus structuré pour une courte période de temps. L'insuffisance des services de santé mentale (en quantité et en qualité) est souvent pointée du doigt par plusieurs (Ryan, 1996). Le partenariat entre le réseau de la Santé mentale et celui de la Réadaptation gagnerait à être plus opérationnalisé. Le modèle d'organisation de services doit s'appuyer sur des ressources humaines disponibles, intéressées à travailler auprès de cette clientèle et possédant l'expertise (ou le désir de la développer davantage). 21 Goineau mentionne l'importance de pouvoir compter sur un nombre de médecins-psychiatres et de médecins omnipraticiens intéressés à dispenser des services à cette clientèle. Il faut de plus que les facultés de médecine et les institutions d'enseignement mettent à jour leurs connaissances et favorisent l'encadrement d'un plus grand nombre de stagiaires dans les établissements qui accueillent cette clientèle. Des stratégies permettant l'acquisition de cette expertise se doivent d'être développées (ex.: fellowship). Le travail d'équipe, la recherche et la formation constituent des domaines à privilégier pour assurer la qualité de l'intervention. L'organisation de modèles de services doit également s'inscrire dans la foulée des orientations ministérielles au niveau des troubles envahissants du développement (Gouvernement du Québec, 1996); de la santé mentale (Gouvernement du Québec, 1989); de la déficience intellectuelle (Gouvernement du Québec, 1988) et de l'intégration sociale (Bouchard, 1996). Dans ce contexte, Braddock (1995) rapporte qu'au Québec, 91% des personnes déficientes intellectuelles vivent dans des ressources communautaires (de moins de 15 personnes), alors que le pourcentage comparatif est de 69% en Ontario et de 58% aux États-Unis. Dillard reconnaît l'importance de bien identifier les caractéristiques des personnes déficientes intellectuelles et surtout de bien circonscrire leurs besoins. Bien supportées et bien desservies, les personnes déficientes intellectuelles présentant des troubles mentaux pourront tirer profit des occasions de croissance que leur offre la communauté. Les équipes multidisciplinaires se devront d'ajuster leurs interventions sur le terrain et se rapprocher des besoins des clients et de leur famille. L'évaluation de programmes et la satisfaction des usagers devraient également faire l'objet de préoccupations constantes des gestionnaires. Lahaie déplore le fait que trop souvent les parents se butent à une incompréhension et voire à une indifférence des professionnels des réseaux de la Santé mentale et de la Réadaptation à desservir adéquatement cette clientèle. L'utilisation abusive de mesures de contrôle du comportement (pharmacologie, contention, isolement) devient trop souvent le réflexe premier, plutôt que l'investigation des causes bio–psycho–socio–environnementales pouvant expliquer le trouble grave du comportement. Pour Lahaie, l'absence d'un continuum de services appropriés aux besoins de la clientèle, relié aux lacunes dans la formation des éducateurs spécialisés et des différents professionnels universitaires, mérite qu'on y apporte des correctifs rapidement. L'Abbé, Morin & Sabourin (à paraître) rapportent les principales constantes d'organisation de services issues dans les différents modèles de services préconisés dans la littérature (Ryan, Rodden & Sunada, 1991; Ryan, 1993, 1995; Beasley, Kroll & Sovner, 1992, 1995; Beasley & Kroll, 1992, 1993, 1994; Menolascino, 1989, 1991, 1994; Davidson & coll., 1994, 1995; Cain & Davidson, 1995; Fletcher, 1988, 1990; Reiss, 1994; Bouras & coll., 1994; Bouras, 1995; Stavrakaki, 1996): 1–La formation et la recherche sont souvent favorisées par l'affiliation universitaire. Des programmes de support aux familles peuvent être développés (habiletés parentales, techniques d'intervention non–violente en situation de crise, etc.). 22 2–La plupart des modèles intègrent la consultation en psychiatrie. Certains favorisent que cette consultation s'effectue dans le milieu naturel alors que d'autres effectuent cette consultation en équipe multidisciplinaire. 3–Presque tous les modèles ont développé des mécanismes permettant l'accès rapide à une ressource d'internat en psychiatrie. 4–Environ la moitié des modèles préconisent l'utilisation d'une unité d'évaluation– observation permettant d'accueillir, pendant une courte période de temps, un nombre restreint de personnes. Il est recommandé par certains que cette unité se retrouve dans un lieu résidentiel communautaire plutôt que dans les locaux d'un hôpital. 5–Des équipes d'intervention en situation de crise, disponibles 365 jours par année, 24/24 heures sont également préconisées par la plupart des modèles. 6–Sur une base préventive, l'utilisation de ressources résidentielles communautaires de répit et de dépannage permet d'accueillir des personnes aux prises avec des problèmes aigus de comportements agressifs. Des ressources communautaires résidentielles plus permanentes font également partie de certains modèles pour des clientèles présentant des problèmes chroniques de comportement agressif. 7–Un petit nombre de modèles intègre l'organisation et la dispensation d'activités de jour (ex.: programme d'entraînement aux habiletés sociales, programme de contrôle de la colère, etc.). La plupart, cependant, offrent des services de support au personnel qui dispensent déjà des activités socio–professionnelles au client. Cette coordination d'activités s'effectue lors des rencontres de plan de services. Conclusion Les recommandations issues de ce panel se devront de trouver preneurs. La planification de ces recommandations, à l'intérieur d'un échéancier réaliste, se devra de s'effectuer rapidement. Les besoins de cette clientèle nécessitent une action concertée où chacun aura un rôle essentiel à jouer. Nous reprenons en terminant cette citation: "Le coeur de la solution réside dans la qualité des hommes et des femmes prêts et prêtes à s'engager, sans réserve, en faveur des personnes porteuses de multiproblématiques avec troubles graves du comportement. La solution est ensuite dans le mode de fonctionnement de l'équipe, elle est dans le maillage du mini-réseau qui lui est rattaché (les parents, les groupes communautaires, le centre de crise, les centres de jour et résidences, les établissements) et que cette équipe tisse." Consortium CCPE–ASMC (1996) 23 Références BEASLEY, J., KROLL, J. (1992). Providing community–based emergency mental health services for persons with developmental disabilities. In. N.A.D.D. Crossing new borders, 9th annual conference, Toronto, 103-105. BEASLEY, J., KROLL, J. (1993). Start comprehensive psychiatric evaluation (SCOPE): preliminary considerations and diagnostic protocol. In. N.A.D.D. Celebrating a Decade of Excellence: 10th annual conference. Philadelphia. BEASLEY, J., B., & KROLL, J. (1994). The Start comprehensive psychiatric evaluation (SCOPE): Preliminary considerations and diagnostic protocol. The N.A.A.D. Newsletter, 11, 6, 1–5. BEASLEY, J., KROLL, J. & SOVNER, R. (1992). 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Se basant sur les services dispensés dans la région de Québec, les auteurs présentent les buts, moyens d'action et la description des approches communautaires, des interventions éducatives structurées, de l'approche clinique spécialisée et des services internes spécialisés d'un établissement psychiatrique. L'objectif visé, malgré les différences est que chacun puisse mieux comprendre le point de vue de l'autre afin de développer un meilleur partenariat; c'est la meilleure garantie de réponse de qualité aux besoins des personnes que nous desservons. La recherche et la pratique des vingt dernières années ont amené la reconnaissance des personnes présentant une déficience intellectuelle en tant que "personnes d'abord", ayant des besoins variés sur les plans développemental, social et affectif. Cette reconnaissance ne doit cependant pas faire oublier la nécessité d'un soutien pour plusieurs de ces personnes afin de favoriser leur intégration optimale à leur entourage et à leur milieu. Les objectifs de cette présentation Décrire différents modèles d'intervention utilisés auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle. 1) Susciter la reconnaissance des contributions de ces différents modèles et des limites de leurs actions respectives. 2) Aider à développer un partenariat entre les intervenants oeuvrant à partir de ces différents modèles. __________ 1 Madame Caron est responsable du programme déficience intellectuelle à la régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec, 525, boul. Wilfrid-Hamel Est, Québec, QC, Canada, G1M 2S8. 2 Monsieur Bourque est psychologue au centre de réadaptation L'Estran, 100, Mgr Bourget, Lévis, Québec, Canada, G6V 2Y9. 3 Monsieur Dufour est psychologue au centre de réadaptation la Triade, 9080, boul. du Jardin, Charlesbourg, Québec, Canada, G1G 4B3. 4 Monsieur Gignac est psychologue aux services Barbara-Rourke, 110 rue de Courcelette, Québec, QC, Canada, G1N 1T4. 27 3) Faire état des types de soutien disponibles selon l'importance des besoins des personnes desservies dans la grande région de Québec. Un soutien pour répondre au besoin de vivre "comme tout le monde". La majorité des personnes présentant une déficience intellectuelle peuvent avec un support direct minimal, vivre dans leur milieu naturel. C'est là l'objet de l'approche communautaire. But Elle vise à aider l'entourage et le milieu de vie naturel à s'ajuster (et à augmenter sa capacité à s'ajuster) aux réalités d'une personne qui présente un handicap permanent tel le retard mental, tout en visant le développement des ressources adaptatives chez le client identifié. En regard des problèmes de santé mentale, on peut dire que son approche en est une de prévention en ce sens qu'elle vise, entre autres, la réduction des facteurs de risque de maladie mentale chez les personnes qui ont une déficience intellectuelle: réduction de l'intolérance ou d'attentes inappropriées, du rejet, du stigma. Moyens d'action Pour ce faire, des actions sont posées dès la naissance (sensibilisation des professionnels au dépistage des retards de développement, à l'annonce du diagnostic), soutien et suivi de la famille, référence vers les réseaux d'entraide. Un soutien au développement global ou spécifique est offert en suivi, en groupe ou en groupe de familles. Des programmes de développement des compétences peuvent être offerts au client identifié et à ses proches: stimulation précoce, habiletés sociales, estime de soi et développement personnel, évitement des situations d'abus, etc. Un aspect important de cette approche est le support à l'inclusion dans le milieu et les services usuels: loisir, école, travail. La sensibilisation et le suivi dans le milieu visent le meilleur ajustement et la meilleure intégration possibles. Selon l'approche communautaire, l'individu et son réseau social sont indissociables. Les services ne sont rendus que sur demande et ne doivent pas prendre la place des acteurs naturels mais contribuer à renforcer et à utiliser leurs ressources. Un soutien pour répondre à des besoins spécifiques d'adaptation à son milieu de vie. La présence de certaines conduites persistantes et difficiles peut être le signe d'un problème émotionnel, peut nuire à l'intégration de la personne et peut amener un stress dans le milieu de vie. Ainsi, dans les cas où la première forme de soutien s'avère insuffisante, des interventions éducationnelles structurées sont requises. 28 But Ces interventions systématiques ont pour but d'aider les proches et les usagers à faire face à ces difficultés. Il s'agit d'offrir une approche structurée momentanée, tout en bâtissant sur les forces et les ressources naturelles du milieu. Moyens d'action L'intervenant, le plus souvent un éducateur spécialisé, agit alors comme soutien auprès des personnes concernées. Il peut également, à l'occasion, agir directement avec eux pour une période courte et intensive. Dans de tels cas, il procédera à une analyse des comportements préjudiciables et de leur gravité. Si nécessaire, il développera un plan d'intervention à visée comportementale. Des règles claires et des outils de travail simples aident les différents intervenants à délimiter le champ et la portée de leur action. Des professionnels peuvent également, à l'occasion, agir directement avec eux pour une période courte et intensive. Un soutien pour répondre à des besoins majeurs d'adaptation à son milieu de vie. Un petit nombre de personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent présenter des conduites telles qu'elles questionnent l'équilibre de la personne, amènent un stress important sur leur environnement et mettent en cause leur intégration. Une approche clinique spécialisée et multidisciplinaire devient alors nécessaire. But Celle-ci vise à maintenir dans leur milieu naturel ou substitut des personnes présentant des comportements difficiles et persistants en dépit de l'aide déjà apportée. Moyens d'action L'approche privilégiée s'appuie, en raison des difficultés rencontrées, sur un travail d'équipe interdisciplinaire faisant appel à des cliniciens de formations diverses. De façon pratique le processus d'évaluation est le suivant: définition de la problématique, identification et mesure des variables en cause, formulation d'hypothèses, rencontre d'équipe et priorisation d'hypothèses, interventions, évaluation. Dans toute la mesure du possible, cette démarche est effectuée dans le milieu de vie naturel ou substitut de la personne. Cependant, dans des situations de crise ou d'épuisement du milieu, certains usagers peuvent être admis dans une résidence spécialisée pour une période limitée. 29 Un soutien pour répondre aux besoins des personnes dont les comportements présentent un danger pour eux-mêmes ou pour les autres. La ressource résidentielle spécialisée peut ne pas être indiquée dans les situations plus rares de personnes dont les comportements peuvent être dangereux pour eux-mêmes ou pour les autres. Celles-ci sont alors référées à un établissement psychiatrique spécialisé où elles sont admises. But L'objectif de ces services internes est l'évaluation, le traitement et la réadaptation, pour une courte ou moyenne durée, de personnes admises en raison de problèmes sévères qu'ils soient transitoires ou récurrents. Moyens d'action La recherche des variables susceptibles de causer ou de contribuer aux troubles de la personne repose, ici encore, sur la coopération des professionnels membres d'une équipe interdisciplinaire. Chacun, sur la base du cadre conceptuel propre à sa profession, participera à l'identification des variables en cause; sont ainsi évalués de façon systématique les aspects physiques, affectifs, sociaux, développementaux et environnementaux susceptibles de causer ou de contribuer aux difficultés actuelles. L'encadrement spécialisé que ce soit au plan physique ou humain et la prise en charge médicale spécialisée sont des caractéristiques importantes de l'évaluation et du traitement. Conclusion Les modèles présentés peuvent sur les plans théorique et pratique sembler parfois peu compatibles les uns avec les autres. Mais c'est précisément parce que les intervenants travaillent de façon différentes qu'il nous semble important de mieux faire connaître les points de vue des uns et des autres: cela favorise le partenariat. À première vue, notre titre "Jusqu'où irons-nous?" peut suggérer que chacun concentre ses efforts à parfaire son approche spécifique. C'est exact mais il nous apparaît également essentiel de favoriser la convergence et l'intégration de nos façons de faire. Ce mouvement nous semble la meilleure garantie d'une réponse de qualité aux besoins de la personne. Références A.A.M.R. (1994). Retard mental : définition Association américaine sur le retard mental. Edisem, Maloine, traduction de I'anglais sous la direction de Paul Maurice. Arsenault J. et coll. (1983). Psychothérapies Attention! 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Les comportements agressifs se définissent comme des comportements moteurs et/ou verbaux dirigés vers soi (automutilation), vers l'environnement ou vers autrui et qui ont pour résultat direct ou indirect de blesser ou de nuire à l'intégrité physique ou psychologique d'une personne ou à détruire l'environnement. L'individu aux prises avec une stimulation interne ou externe qui l'agresse, aura trois opportunités: fuir, développer des comportements adaptatifs lui permettant de composer avec la situation ou émettre des comportements agressifs. Ces derniers pourront être dirigés vers lui–même, l'environnement ou vers les autres. Cette présentation s'inspire du volume à paraître: Comportements agressifs et retard mental: compréhension et intervention (L'Abbé, Morin et Sabourin). La première partie exposera l'aspect de la compréhension des comportements agressifs en présentant différentes causes possibles de ces comportements et en fournissant une méthodologie facilitant l'identification d'hypothèses causales. La seconde partie s'attardera aux différents types d'interventions. Compréhension Il est important de comprendre que les comportements agressifs sont en fait un symptôme d'une personne qui fait face à une situation désagréable ou qui ressent un malaise. Il faut donc essayer de comprendre ces symptômes et d'en déterminer, si possible, la ou les causes si l'on veut diminuer leur fréquence d'apparition et augmenter le bien–être de la personne et de son entourage. __________ 1 Madame Diane Morin est psychologue au Pavillon Ste-Marie, 45 du Pavillon, Lafontaine, Québec, Canada, J7Y 3R6. 2 Monsieur L'Abbé est directeur des services professionels et de réadaptation au Pavillon Ste-Marie, 45 du Pavillon, Lafontaine, Québec, Canada, J7Y 3R6. 3 Monsieur Sabourin est psychologue au centre Butters-Savoy-Horizon, 66, rue Court, 3è étage, Granby, Québec, Canada J2G 4Y5. 33 En général, nous arrivons assez facilement à identifier nos propres sources de frustrations. Cependant, la plus grande difficulté rencontrée chez la personne présentant un retard mental est que souvent, elle n'arrive pas à identifier et à exprimer les causes de ses frustrations ou des ses malaises (Caron, 1992; Morin, L'Abbé, Taillon, Gagnon–Bousquet, Gagné, Goyette et Labine, 1994). La tâche revient donc aux intervenants ou aux parents de tenter de circonscrire les causes des comportements agressifs et ce qui les maintiennent si l'on veut planifier des interventions efficaces. Les causes à l'origine des comportements agressifs sont multiples. Pour nous aider à comprendre l'éventail des causes possibles nous identifions deux grandes catégories de causes: les causes reliées à l'ENVIRONNEMENT et les causes reliées à la PERSONNE. Les causes reliées à l'environnement se regroupent en deux catégories: les variables écologiques (changements environnementaux, environnement pauvre en stimulation, surpopulation, etc.) et les variables psychosociales (relations avec les pairs et la famille, les modèles appris de comportements agressifs, les attitudes des intervenants, les demandes de l'environnement, etc.). Les causes reliées à la personne sont divisées en trois catégories: les causes médicales (problèmes de santé physique, syndromes, troubles du métabolisme, interaction médicamenteuse, abus d'alcool/drogues, etc.); les troubles de santé mentale (dépression, obsession–compulsion, stress post–traumatique, troubles de la personnalité, etc.) et les caractéristiques personnelles (habiletés sociales pauvres, difficulté de communication, difficulté à résoudre des problèmes, auto–contrôle faible, pauvre estime de soi, etc.). Toutes ces causes ne sont pas nécessairement des causes directes aux comportements agressifs mais peuvent favoriser leur apparition. Il est important de considérer les causes des comportements agressifs dans un modèle multifactoriel (Tardiff, 1989) c'est–à–dire que plusieurs causes peuvent être à l'origine du comportement. Afin d'arriver à identifier les différentes causes possibles pour nous permettre d'intervenir auprès du client, nous nous devons de faire une analyse complète. Plus l'évaluation sera exhaustive, meilleures seront les probabilités d'identifier des hypothèses précises. Il est important dans un premier temps d'identifier clairement les comportements agressifs et d'en évaluer leur dangerosité (Sabourin, 1995; Sabourin et Boucher, 1995). Le niveau de dangerosité guidera nos interventions à court terme dans le but d'assurer la protection à la personne et à son entourage. Dans un second temps, il faut analyser les causes immédiates ou primaires les plus probables et les causes secondaires les plus fréquentes telles que des difficultés de communication ou un manque d'habiletés sociales. Par la suite, les autres causes possibles et pertinentes à la personne pourront être examinées pour en identifier les effets contributifs. Les données fournies par le client, les parents ou les intervenants sont précieuses ainsi que l'observation directe. Différents instruments d'évaluation peuvent nous aider à colliger les données afin d'obtenir les données les plus objectives possibles. Intervention L'analyse des différents aspects de la personne et de son environnement est faite dans le but d'identifier des hypothèses possibles sur les causes des comportements agressifs. 34 L'hypothèse nous amène à poser des actions précises en vue d'éliminer ou de diminuer l'émission des comportements agressifs (Ryan, 1996). Comme nous travaillons avec des hypothèses, il faut s'attendre à ce que parfois nous n'ayons pas formulé la bonne hypothèse. De plus, plusieurs hypothèses peuvent être possibles pour une même personne et un même comportement. Si nos interventions n'apportent pas les résultats escomptés c'est soit que nos interventions n'ont pas été adéquates ou qu'alors notre hypothèse de départ n'était pas la bonne. Dans un cas comme dans l'autre, il faut s'ajuster et repartir avec de nouvelles interventions ou de nouvelles hypothèses. Le choix des interventions se fera donc à partir des hypothèses sur les causes du ou des comportements agressifs. Plus d'un type d'intervention peut être mis en place. Par exemple, certaines personnes bénéficieront d'un traitement pharmacologique en plus de travailler à augmenter leur capacité d'auto–contrôle et leurs habiletés sociales. Selon les hypothèses émises, l'accent sera mis plus sur des variables environnementales ou sur des variables reliées plus directement à la personne. Quoiqu'il en soit, en identifiant les causes possibles aux comportements, nous nous trouvons à travailler à un niveau plus préventif. En effet, en sachant que la personne émet des comportements agressifs parce qu'elle souffre de migraine, nous tenterons de lui donner de la médication pour réduire la douleur dès que les premiers signes de migraine se feront sentir. Un accent particulier doit donc être mis sur la prévention de l'émission des comportements agressifs. Ainsi, l'analyse de certains signes démontrant une escalade du comportement agressif, permettra d'intervenir dès les premiers signes au lieu d'intervenir durant et après la crise. Les attitudes des gens qui interviennent auprès des clients est aussi un aspect particulièrement important à considérer. Par exemple, un intervenant utilisant des attitudes contrôlantes aura pour effet d'augmenter la probabilité d'apparition de comportements agressifs. L'intervenant, peu importe les connaissances acquises ou les diplômes obtenus, devra posséder des attitudes essentielles de base: être respectueux, être empathique; pouvoir travailler en équipe; être discret et tolérant; favoriser le développement de l'autonomie de la personne en reconnaissant ses forces, en la conseillant et en l'accompagnant plutôt qu'en exerçant des contrôles indus sur elle. L'adoption de ces attitudes agit de façon pro-active sur la prévention de comportements agressifs chez la personne présentant un retard mental. Lorsque les variables reliées à l'environnement sont identifiées, il faut mettre en branle un processus qui permettra de réduire les «inconforts» de la personne reliés à cet aspect. Il faut ainsi s'attarder à modifier l'environnement physique et écologique de la personne ainsi que son environnement social. Les variables reliées à la personne couvre un large spectre d'interventions possibles. Ainsi, des interventions de type médical, pharmacologique et psychiatriques peuvent être nécessaires. Les interventions faites pour améliorer la compétence sociale de la personne présentant un retard mental peut s'effectuer par différents programmes d'entraînement aux habiletés sociales (Ouellet et L'Abbé, 1986a, 1986b; Caron et Dufour, 1995) par l'adoption de stratégies de résolution de problèmes efficaces (Nezu, Nezu et Arean, 1991); par des programmes d'affirmation de soi (Bregman, 1985); par des programmes de contrôle de la colère (Benson, 1992) et par des programmes de développement des habiletés coopératives (Tassé, Havercamp et Reiss, 1996). Le développement des habiletés de communication est 35 aussi essentiel. Tous ces programmes contribuent à renforcer l'estime de soi de la personne et à agir de façon préventive sur l'émission des comportements agressifs. Les techniques de modification du comportement peuvent être très utiles pour augmenter le répertoire d'habiletés de la personne. Malgré toutes les interventions mises en place, il n'est pas toujours possible de prévenir les comportements agressifs. Le personnel doit donc être formé pour intervenir dans de telles circonstances. Il devra posséder les habiletés nécessaires pour intervenir en situation de crise et effectuer une bonne analyse fonctionnelle du comportement (L'Abbé & Morin, 1995; L'Abbé, Morin, Prud'Homme, 1994). Ici aussi, les techniques de modification du comportement peuvent s'avérer nécessaires pour favoriser la diminution des comportements agressifs (L'Abbé & Marchand 1986). En plus de tenir compte d'une compréhension globale des facteurs bio–psycho–socio– environnementaux des comportements agressifs, l'intervention doit s'orchestrer en prenant en considération les différents concepts qui prévalent dans l'orientation et la distribution des services car leur utilisation peut avoir un effet préventif sur la probabilité d'apparition des comportements agressifs. La normalisation (Wolfensberger et Thomas, 1983), la valorisation du rôle social (Wolfensberger, 1984), l'approche positive (Labbé et Fraser, 1993), l'autodétermination (Brown et Gothelf, 1996) et l'appropriation (Bouchard, 1988; Bonin, 1991; Boutet, Lachapelle et Lalonde, 1993) constituent les concepts actuels qui guident la dispensation des services auprès des personnes présentant un retard mental. Il importe au personnel de connaître et d'adhérer à ces concepts. Dans une perspective plus large de l'intervention au niveau des comportements agressifs, il est important d'inclure les aspects de la gestion clinique et administrative. En effet, la «structure» qui accueille les personnes à risque d'émettre des comportements agressifs se doit de pouvoir bien encadrer son personnel qui a à intervenir auprès de cette clientèle. Elle doit pouvoir fournir une structure au niveau de l'encadrement physique, au niveau de la formation de son personnel et aussi au niveau du soutien psychologique. Une supervision clinique effectuée par un superviseur compétent et aidant, contribuera à consolider le travail du personnel sur le terrain. Une gestion administrative, privilégiant la reconnaissance des droits du client (Lachapelle, Boutet, Cloutier & Labbé 1996) et consolidée dans l'adoption de politiques et procédures, contribuera à agir de façon pro-active sur la diminution des comportements agressifs. Dans le même ordre d'idées, l'amélioration de la qualité de vie et de la qualité des services devrait agir dans le même sens. La gestion préventive des accidents de travail reliés aux comportements agressifs et la création d'un comité de santé et sécurité au travail efficace (CPSSTQ, 1996) devrait atténuer la fréquence d'émission des comportements agressifs. L'analyse des accidents de travail reliés aux comportements agressifs pourrait avantageusement déboucher sur l'élaboration d'un plan de développement des ressources humaines (PDRH) axés sur la prévention des comportements agressifs. Le développement des services pour les personnes ayant un retard mental et présentant des comportements agressifs devra s'intégrer à un modèle régional de services (Consortium CCPE – ASMC, 1996). Les partenaires de première, deuxième et troisième lignes devraient être mis à contribution et des ententes de services entre les différents partenaires devraient 36 consolider ces liens. La description de la clientèle à desservir se devra d'être précisée par une définition de clientèle rigoureusement restrictive permettant de desservir uniquement la clientèle ciblée. L'instance de gestion devrait être imputable de son administration aux dirigeants de la Régie régionale. Enfin, la formation et la recherche avec les institutions d'enseignement devront être mieux articulées avec les besoins réels des clients. Le défi de travailler avec une clientèle présentant un retard mental et à risque d'émettre des comportements agressifs réside donc dans l'identification d'hypothèses précises concernant les causes des comportements et aussi sur la coordination des interventions nécessaires. Références BENSON, B.A. (1992). Teaching anger management to persons with mental retardation. Worthington, IDS Pulishing, OH. BONIN, L. (1991). L'appropriation, In : C. MC Donouhg, H. Buchanan, R. Caplan, K. Gazith. Empowerment and the family. Literature review. Centre d'accueil Miriam. 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Passing: Program analysis of services system implementation of normatization goals: a method of evaluating the quality of human services according to the principle of normalization, Canadian National Institute on Mental Retardation, Downsview. 39 3è Congrès International du NADD (National Association for Persons with Developmental Disabilities and Mental Health Needs) Montréal, avril 1997 PSYCHOPHARMACOLOGIE CHEZ LES DÉFICIENTS MENTAUX (1ère partie) Jacynthe Leblanc1 Résumé La connaissance des pourvoyeurs de soins en ce qui a trait aux traitements pharmacologiques varie énormément selon le cheminement professionnel du praticien. Les clients souffrant de troubles de santé mentale sont traités avec une médication ou avec un traitement complexe incluant plus de cinq médications. Les pourvoyeurs de soins sont souvent responsables de clients suivant des traitements médicaux sans connaître l'effet de la médication prescrite à ces personnes. Cette présentation indentifiera les classes de médicaments utilisés en psychiatrie. Chaque classe sera expliquée et la fin de l'atelier aura comme objectif d'illustrer des études de cas de clients suivant une thérapie pharmacologique. La présentation sera divisée en trois partie:1) neuroleptiques, anxiolytiques et sédatifs; 2) antidépresseurs et régulateurs de l'humeur et 3) présentation d'études de cas et questions des participants. Le présent texte traite des neuroleptiques, des anxiolytiques et des sédatifs. Introduction Il est important de distinguer entre le retard mental lui-même qui ne répond pas à la médication et les troubles ou symptômes coexistants qui peuvent répondre à la thérapie médicamenteuse. Parmi les problèmes rencontrés chez cette catégorie de population, nous retrouvons en outre les troubles d'automutilation, les déficits de l'attention et l'hyperactivité, les troubles explosifs intermittents, l'épilepsie, les troubles de l'humeur, l'anxiété, la dépression et la schizophrénie. Plusieurs des effets secondaires et toxiques peuvent mimer les symtômes psychiatriques primaires tels l'akathisie, le ralentissement psychomoteur et l'irritabilité. Les essais médicamenteux doivent donc se faire après avoir évalué et quantifié les symptômes de base et en procédent à des collectes de données périodiques. Le traitement est généralement débuté à dose faible et augmenté lentement en procédant de façon préférentielle avec un médicament à la fois afin d'en évaluer facilement les effets. __________ 1 Madame Leblanc est pharmacienne au centre hospitalier Robert-Giffard, département de pharmacie, 2601 de la Canardière, Beauport, Québec, Canada, G1J 2G3. 40 Il est également important d'administrer le médicament pendant une période suffisante (souvent 1 à 2 mois) et à une concentration plasmatique thérapeutique (si disponible) avant de juger d'un échec thérapeutique. De même, les interactions médicamenteuses et l'observance du patient doivent alors être vérifiées. Parmi les médicaments très utilisés en déficience, nous retrouvons les neuroleptiques, les anxiolytique-hypnotiques de type benzodiazépines, les anticonvulsivants, les antidépresseurs de type inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (Prozac et congénères), la buspirone (Buspar), les B-Bloquants (Indéral et congénères), la naltrexone (Revia), le lithium et les stimulants (Ritalin etc...). Nous regarderons d'abord la pharmacologie des neuroleptiques et des benzodiazépines, médicaments qui peuvent être très efficaces dans certaines indications mais qui doivent être utilisés avec parcimonie dans d'autres indications et à long terme. Neuroleptiques Entre 33% et 50% des patients avec déficience intellectuelle reçoivent des neuroleptiques. Ce sont probablement les médicaments les plus prescrits à l'heure actuelle chez cette clientèle. A. Classification des neuroleptiques Les neuroleptiques peuvent être classifiés selon leur puissance soit selon le nombre de mg habituellement requis pour soulager les symptômes psychotiques du patient. Ils sont divisés soit en faible puissance ou en forte puissance. Ils peuvent aussi être classifiés selon leur mode d'action, selon leurs effets sur les symptômes psychotiques et leurs effets sur le système extrapyramidal (siège des mouvements involontaires). Ils sont alors divisés en: -neuroleptiques typiques ou classiques -neuroleptiques atypiques ou nouveaux. Ils peuvent également être classifiés selon leur structure chimique: -Phénothiazines -Butyrophonones -Thioxanthènes -Diphénylbutylpipéridines -Dibenzoxazépine -Dibenzodiazépine -Benzisoxazole -Thiénobenzodiazépine 41 B. Indications Ces médicaments peuvent être utilisés dans le traitement aigu des comportements agressifs. Ils deviennent un premier choix si l'agression est secondaire à la psychose. À long terme, ils sont réservés aux patients avec une composante psychotique. Dans l'automutilation, l'emploi de petites doses de neuroleptiques peut parfois être bénéfique mais cette utilisation doit être pesée à long terme avec les désavantages potentiels tels les problèmes cognitifs, l'apathie, l'akathisie et particulièrement la dyskinésie tardive. Dans cette optique, la clozapine semble une alternative prometteuse et les autres neuroleptiques atypiques (rispéridone, olanzapine) peuvent également être préférables aux neuroleptiques conventionnels. Les neuroleptiques peuvent aussi s'avérer efficaces dans le trouble obsessionnelcompulsif sévère et dans la dépresssion majeure délirante ou agitée. C. Effets secondaires -Réactions extrapyramidales et dyskinésie tardive -Effets anticholinergiques -Effets cognitifs -Effets neurologiques -Effets gastro-intestinaux -Effets cardiovasculaires -Effets endocriniens -Effets sur la fonction sexuelle -Effets oculaires -Réactions d'hypersensibilité -Syndrome malin -Symptômes de sevrage -Effets hématologiques D. Avantages et désavantages des neuroleptiques atypiques -Action et profil d'effets secondaires vs coûts, formes et surveillance. 42 E. Interactions -Bref résumé des principales interactions et du mécanisme impliqué. Benzodiazépines A. Classification Les benzodiazépines peuvent être classifiés selon leur durée d'action: -Action courte (Exemple: Halcion) -Action intermédiaire (Exemple: Ativan) -Action longue (Exemple: Dalmane) B. Principales indications -Catatonie -Problèmes d'agitation, d'excitation et d'insomnie reliés à l'anxiété -Sédation à court terme durant un épisode aigu de détérioration. Ils peuvent également être employés en attendant qu'un traitement plus spécifique agisse (i.e. neuroleptique, buspirone, B-Bloquant) et avant des tests diagnostiques ou avant certaines procédures. Les benzodiazépines possèdent toutes une action anxiolytique, hypnotique sédative, anticonvulsivante et de relaxation musculaire et ce à divers degré et selon la dose employée. Elles peuvent parfois diminuer l'agression et l'automutilation en phase aiguë. Cependant, les risques de désinhibition et d'agitation paradoxale avec ces molécules doivent être gardés en tête et plusieurs problèmes associés tels l'abus, la dépendance physique et psychologique, les réactions de sevrage, les effets sur la cognition, la mémoire et la concentration peuvent en faire des agents non souhaitables à long terme d'autant plus qu'ils n'ont pas été prouvés efficaces en traitement de maintenance de l'agression. L'insomnie chronique chez les patients déficients est souvent reliée à un trouble anxieux ou à une dépression sous-jacente. Elle est alors mieux traitée par la buspirone (Buspor) ou un inhibiteur sélectif de la recapture de la sérotonine. Les neuroleptiques malgré leur effet sédatif ne devraient pas être donnés pour traiter l'insomnie à moins qu'elle résulte d'un problème psychotique. C. Effets secondaires et précautions -Sur le système nerveux central: prolongation de l'effet sédatif -Agitation paradoxale -Effets de sevrage 43 Barbituriques Les principaux barbituriques sont le phénobarbital et la mysoline. Ces agents peuvent avoir un effet délétère chez cette catégorie de patient. Leur sevrage qui doit se faire de façon progressive entraîne, selon plusieurs cliniciens impliqués en déficience, une amélioration marquée du comportement et le patient est souvent plus alerte et moins agressif. S'il y a un problème d'épilepsie sous-jacent, l'introduction d'un autre anticonvulsivant ou la modification d'un anticonvulsivant déjà reçu (type Epival ou Tegretol) pourra pallier à l'effet du barbiturique. 44 3è Congrès International du NADD (National Association for Persons with Developmental Disabilities and Mental Health Needs) Montréal, avril 1997 PSYCHOPHARMACOLOGIE CHEZ LES DÉFICIENTS MENTAUX (2è partie) Hélène Boyer1 Résumé Ce texte est la deuxième partie d'un atelier portant sur l'identification des classes de médicaments prescrits en psychiatrie. Après avoir discuté des neuroleptiques, des anxiolytiques et des sédatifs, il sera davantage question, ici, des antidépresseurs et des régulateurs de l'humeur. Les antidépresseurs Les antidépresseurs représentent une autre classe de médicaments utilisée chez les patients avec un retard mental. Leur effet pharmacologique est attribuable à une augmentation de la noradrénaline et de la sérotonine dans la fonte synaptique. Les antidépresseurs tricycliques et les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine sont les plus utilisés et feront principalement l'objet de cet entretien. Ces produits sont principalement utilisés pour traiter la dépression chez le sujet avec retard mental. Les antidépresseurs tricycliques pourraient de plus être efficaces pour améliorer l'attention et du fait même des troubles du comportement. Un déficit de l'attention chez un patient hyperactif serait directement lié à une diminution du contrôle de soi, à des impulsivités et à un comportement agressif ce qui semble être diminués par l'antidépresseur tricyclique (Raty et Gordon, 1993; Paquette, 1988). Les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine auraient aussi la propriété de traiter des troubles du comportement en augmentant la quantité de sérotonine disponible car il a été avancé qu'une altération de l'activité sérotoninergique peut créer un état d'irritabilité et d'excitation anormale propice à un comportement agressif de la part de sujets avec déficience (Raty et Gordon, 1993). __________ 1 Madame Boyer est pharmacienne à l'hôpital St-Luc, 1058 St-Denis, Montréal, Québec, Canada H2X 3J4. 45 Les pricipales interactions médicamenteuses des antidépresseurs tricycliques résultent à une addition des effets anticholinergiques (antiparkinsoniens, neuroleptiques), des effets dépresseurs du système nerveux central (benzodiazépines, barbituriques, alcool) ou des effets sur la conduction cardiaque (quinidine, procaïnamide). De plus, par un métabolisme hépatique, les antidépresseurs tricycliques sont largement impliqués dans des interactions pharmacocinétiques (Hansten et Horn, 1993 et Tatro, 1992). Une inhibition enzymatique par les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine est la principale cause d'interactions médicamenteuses chez cette classe de produit (Hansten et Horn, 1993). Il y a une augmentation potentielle des concentrations plasmatiques de certains médicaments dépendant d'un métabolisme hépatique dont la carbamazépine, les benzodiazépines, la warfarine, le propanolol, certains antiarythmiques ainsi que les antidépresseurs tricycliques. Les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine doivent être évités ou utilisés avec prudence avec des produits qui élèvent la concentration de sérotonine dont les inhibiteurs de la monoamine, l'oxydase, la sélégiline et le sumatriptan pour éviter le syndrome sérotoninergique (Hansten et Horn, 1993 et Tatro, 1992). Les antidépresseurs tricycliques causent des effets anticholinergiques incommodants dont la sécheresse buccale, constipation, vision brouillée, yeux secs et rétention urinaire (Bezchlibnyk-Butler, 1995 et Butler, 1994). Ces produits affectent le système cardiovasculaire et produisent de la tachycardie, hypotension orthostatique et des modifications à l'électrocardiogramme (Bezchlibnyk-Butler, 1995 et Butler, 1994). La somnolence est fréquente surtout en début de traitement et une diminution du seuil de convulsion est présente principalement à doses élevées (Bezchlibnyk-Butler, 1995 et Butler, 1994). Une surveillance de la diète peut être nécessaire pour éviter un gain de poids lorsqu'un antidépresseur tricyclique est débuté (Butler, 1994). Un surdosage peut être létal, des effets neurologiques et cardiovasculaires sont présents (dysrythmies, hypotension, dépression respiratoire, confusion, coma). Les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine entraînent surtout des problèmes gastro-intestinaux, des effets sur le système nerveux central (insomnie, agitation, céphalées), et des dysfonctions sexuelles (Butler, 1994 et Finley, 1994). La dose initiale moyenne des antidépresseurs tricycliques (amitryptyline, imipramine) est de 25 mg trois fois par jour et peut être augmentée jusqu'à 150 mg par jour selon la tolérance et la réponse au traitement. Une posologie jusqu'à 300 mg par jour peut être requise mais habituellement difficile à tolérer. Chez la personne âgée, 50 à 75% de la dose efficace chez l'adulte peut être suffisante. Une prise unique au coucher est possible pour diminuer la somnolence diurne (Butler, 1994). Pour le traitement de la dépression, la dose efficace des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine est souvent la dose de départ administrée en une prise. Le moment de la prise diffère selon le profil d'effets secondaires propre de l'inhibiteur sélectif de la recapture de la sérotonine causant soit plus d'agitation et d'insomnie, soit plus de somnolence (Finley, 1994). 46 Les stabilisateurs de l'humeur Les stabilisateurs de l'humeur sont souvent prescrits chez les patients avec retard mental. Le lithium est indiqué pour le traitement et la prophylaxie des troubles affectifs bipolaires ainsi que pour la prophylaxie des dépressions unipolaires récurrentes; il aurait aussi une efficacité pour le traitement de certaines formes d'agressivité dans le cadre du retard mental (Raty et Gordon, 1993; Hansten et Horn, 1993 et Aman et Singh, 1991). En effet une labilité émotionnelle et une hypersensibilité aux stimulis contribuent au développement d'un état agressif (Raty et Gordon, 1993). La carbamazépine et l'acide valproïque, principalement prescrits pour l'épilepsie chez ce type de patients, peuvent aussi être utilisés comme psychotrope (stabilisateur de l'humeur et contrôle du comportement agressif dans le cas de la carbamazépine) (Raty et Gordon, 1993; Aman et Singh, 1991). Il importe de connaître les interactions impliquant le lithium considérant son index thérapeutique étroit. En effet la possibilité d'une diminution de l'efficacité ou du développement d'une toxicité est grande. Le lithium est éliminé entièrement par le rein. La majorité des interactions rapportées résultent d'une altération de la pharmacocinétique du lithium (Hansten et Horn, 1993). La lithémie peut augmenter lorsqu'il y a association avec les diurétiques de la famille des thiazides (hydrochlorothiazide, indapamide, métolazone), des diurétiques épargneurs de potassium (spironolactone, triamtérène), des anti-inflammatoires non stéroïdiens (diclofénac, ibuprofène, indométhacine, naproxen, piroxicam) (Hansten et Horn, 1993; Tatro, 1992 et Vanderhaeghe, 1994). La lithémie est diminuée cependant par les dérivés des xanthines (théophylline, amonophylline, caféine) (Hansten et Horn, 1993; Tatro, 1992 et Vanderhaeghe, 1994). La carbamazépine est métabolisée au foie et son élimination est affectée par des produits inhibant ou induisant les enzymes hépatiques (Hansten et Horn, 1993 et Ketter, Post et Worthingtin, 1991). L'érythromycine par exemple peut produire une augmentation importante des concentrations de la carbamazépine et ce, rapidement (24 à 48 heures) (Tatro, 1992). La carbamazépine augmente le métabolisme de plusieurs produits (antidépresseurs tricycliques, contraceptifs oraux, haldol, warfarine) et augmente même son propre métabolisme durant les trois premiers mois (Potter et Ketter, 1993). Enfin, l'acide valproïque est aussi une molécule susceptible d'interagir avec certains produits car elle est largement liée aux protéines plasmatiques pouvant compétitionner avec d'autres produits au niveau des sites de fixation. Elle a de plus la propriété d'inhiber le métabolisme hépatique (Hansten et Horn, 1993). Le lithium est associé à des effets secondaires qui peuvent être accentués quelques heures après une prise. Ces effets dont les tremblements, nausées, diarrhées et étourdissements peuvent disparaître après quelques semaines et doivent être pris au sérieux s'ils persistent, indiquant possiblement un niveau plasmatique élevé (Vanderhaeghe, 1994). Le lithium peut causer une polyurie, polydipsie et plus rarement une néphrotoxicité s'il est utilisé à long terme. Des effets endocriniens dont l'hypothyroïdie et un gain de poids sont aussi possibles avec l'usage chronique (Vanderhaeghe, 1994). Une toxicité au lithium se présente par des problèmes gastro-intestinaux et neurologiques dont une diminution progressive de l'état de conscience (Vanderhaeghe, 1994). 47 La carbamazépine peut causer certains effets secondaires neurologiques (ataxie, vision brouillée, étourdissements, somnolence) qui peuvent être minimisés en début de traitement si la dose est augmentée graduellement (Potter et Ketter, 1993). Un rash, une élévation des enzymes hépatiques et une toxicité hématologique sont aussi des effets plus rares mais sérieux (Sylverston et Romans, 1996). Une hyponatranémie causée par la carbamazépine peut être cliniquement significative chez certains patients (Potter et Ketter, 1993; Sylverston et Romans, 1996). L'acide valproïque peut produire des troubles digestifs (irritation gastrique, nausées), un gain de poids et des troubles neurologiques (somnolence, tremblements) (Potter et Ketter, 1993; Sylverston et Romans, 1996). Une élévation des enzymes hépatiques est aussi associée à l'acide valproïque ainsi qu'une toxicité hématologique se manifestant par une thrombocytopénie. Une perte de cheveux est généralement transitoire mais la texture peut être modifiée (Potter et Ketter, 1993). Seul le lithium démontre une corrélation entre les concentrations plasmatiques et l'efficacité thérapeutique. Traditionnellement, le lithium se donne en plusieurs prises par jour cependant, une dose unique au coucher chez le patient stabilisé peut être favorable (Vanderhaeghe, 1994; Potter et Ketter, 1993). Il est préférable pour la carbamazépine comme pour l'acide valproïque d'augmenter les doses graduellement pour une meilleure tolérance jusqu'à l'apparition des effets bénéfiques ou des effets secondaires. Un réajustement de la posologie de la carbamazépine durant les premiers mois de la thérapie est nécessaire, dû à une augmentation de son métabolisme (Potter et Ketter, 1993). Conclusion Les médicaments psychotropes prescrits pour les patients avec retard mental doivent d'abord suivre les recommandations données pour tous les problèmes psychiatriques mais, des réponses inattendues (idiosyncrasiques) et parfois des effets à des doses beaucoup plus faibles que celles qu'on emploie couramment peuvent se retrouver chez ce type de sujets. Des efforts constants doivent être faits pour donner des médicaments qui affectent le moins possible les fonctions cognitives. L'approche comportementale doit également être introduite avec la thérapie médicamenteuse et, les conditions conduisant à l'agression et à l'automutilation doivent d'abord être évaluées. Ainsi les otites, l'endométriose, les ulcères peptiques ou tout problème pouvant engendrer de la douleur doit être exclu. Les convulsions et le délire en particulier, s'ils proviennent d'une toxicité médicamenteuse, doivent être identifiés. Les troubles de l'humeur, les psychoses et l'akathisie doivent être diagnostiqués et traités. 48 Références AMAN, M.G., SINGH, N. (1991). Pharmacological interventions. In: J.L. Matson, J.A. Mulick, (eds). Handbook of mental retardation. NY: Pergamon press. BEZCHLIBNYH-BUTLER, K.Z. (1995) (ED.). Clinical handbook of psychotropic drugs. Toronto: Hogrefe and Huber pub. BUTLER, K. (1994). Antidepressant: an update. Pharmacy practice, 10, 43-53. FINLEY, P.R. (1994). Selective serotonin reuptake inhibitors: pharmacologic profiles and potential therapeutic distinctions. Ann Pharmacother, 28, 1359-1369 HANSTEN, P.D., HORN, J.R. (1993). Drug interactions and update. Spokane: Applied therapeutics. KETTER. T.A., POST, R.M., WORTHINGTIN, K. (1991). Principles of clinically important drug interactions with carbazepine, part II. Journal of clinical psychopharmacology, 11, 306313. PAQUETTE, D. (1988). Retard mental. In : Lalonde, P. Grunberg, F. (Éds). Psychiatrie clinique: approche bio-psycho-sociale. Boucherville: Gaëtan Morin. POTTER, W.Z., KETTER, T.A. (1994). Pharmacological issues in the treatment of bipolar disorder: focus on mood-stabilizing compounds. Canadian journal of psychiatry. 38, S2, S51-S56. RATY, J.J., GORDON, A. (1993). The psychopharmacology of agression: toward a new day. Psychopharmacology Bulletin, 29, 65-73. SYLVERSTON, T., ROMANS, S. (1996). Long-term treatment of bipolar disorder. Drugs, 51, 367-382. TATRO, D.S. (1992) (ED.). Drug interaction facts. St-Louis: Fact and comparaisons division, J.P. Lippincott. VANDERHAEGHE, L. (1994). Lithium in affective disorders. Pharmacy Practice, 10, 55-61. 49 3è Congrès International du NADD (National Association for Persons with Developmental Disabilities and Mental Health Needs) Montréal, avril 1997 LES TROUBLES DE SANTÉ MENTALE CHEZ LES PERSONNES PRÉSENTANT UNE RETARD MENTAL Yvon L'Abbé, Diane Morin et Marc J. Tassé1 Ce texte présente une brève description du double diagnostic (coexistence du retard mental et des troubles de la santé mentale). Nous débuterons par une présentation des définitions terminologiques, pour ensuite présenter la prévalence, les causes, l'évaluation, l'intervention et les services disponibles pour les personnes qui présentent un double diagnostic. Retard mental Le retard mental constitue davantage un état qu'un trait et n'est pas considéré comme une maladie. Ainsi nous référons à une personne comme présentant un retard mental et non comme étant une personne atteinte de retard mental. L'American Association on Mental Retardation (AAMR; Luckasson et al., 1994) a défini le retard mental comme suit : ... un état de réduction notable du fonctionnement actuel d'un individu. Le retard mental se caractérise par un fonctionnement intellectuel inférieur à la moyenne [défini par un quotient intellectuel se situant entre 70 et 75 ou moins], associé à des limitations dans au moins deux domaines du fonctionnement adaptatif: communication, soins personnels, compétences domestiques, habiletés sociales, utilisation des ressources communautaires, autonomie, santé et sécurité, aptitudes scolaires fonctionnelles, loisirs et travail. Le retard mental se manifeste avant l'âge de 18 ans. (p. xv) 1 Yvon L'Abbé, M.Ps. Directeur des services professionnels et de réadaptation, Pavillon Ste-Marie, 45 rue du Pavillon, Lafontaine, Québec, Canada, J7Y 3R6. Diane Morin, Ph.D. Psychologue, centre de consultation psychologique et éducationnelle et Pavillon Ste-Marie. Marc Tassé, Ph.D. Professeur, département de psychologie, Université du Québec à Montréal, C.P. 8888, succ. Centre-ville, Montréal, Québec, Canada, H3C 3P8, courrier électronique: [email protected] 50 Cette définition a le mérite de souligner le caractère «actuel» de l'état de fonctionnement de la personne et indique qu'il peut s'améliorer si la personne reçoit un «soutien adéquat et prolongé». L'AAMR prône depuis la sixième édition de son manuel de classification du retard mental (Heber, 1959, 1961) une définition fondée sur le fonctionnement adaptatif et intellectuel de la personne plutôt qu'uniquement sur le fonctionnement intellectuel. Trouble de santé mentale Un trouble de santé mentale fait référence à une maladie qui vient perturber le fonctionnement de la personne. La notion de trouble de santé mentale réfère au concept de maladie mentale. Jecker-Parvex (1996) a défini la maladie mentale ainsi: Troubles affectant la santé physique et la personnalité d'un individu (sa vie psychoaffective et émotionnelle, son comportement social et ses capacités cognitives). Les maladies mentales sont caractérisées par des réactions émotionnelles non appropriées, de nature et d'intensité variée, par une distorsion de la compréhension ou de la communication et par un comportement social non approprié. Elles comprennent différents syndromes à des degrés de gravité divers (psychoses, dépressions, démences, états d'anxiété, troubles obsessionnels, etc.). (p. 88) Les facteurs biologiques, psychologiques, sociologiques et environnementaux peuvent contribuer à l'émergence d'un trouble de santé mentale ou d'une maladie mentale (Caron, 1992). Les troubles de santé mentale sont classifiés à l'intérieur de manuels diagnostiques comme le DSM–IV (American Psychiatric Association, 1994) et la CIM-10 (Organisation mondiale de la santé, 1995). Prévalence des troubles de santé mentale Les statistiques démontrent qu'une personne sur cinq (20%) dans la population générale consulte un professionnel de la santé mentale (médecin, psychiatre, psychologue ) pour un trouble de santé mentale (Cleghorn & Lee, 1991). Certains professionnels de la santé pensent à tort, qu'une personne présentant un retard mental ne peut avoir de trouble de santé mentale (Reiss, Levitan & Szyszko, 1982; Reiss & Szyszko, 1983). La réalité est toute autre. La prévalence des troubles de santé mentale chez les personnes ayant un retard mental s'élève jusqu'à 40% selon diverses études (Rojahn & Tassé, 1996). Parmi les troubles de santé mentale les plus fréquents chez les personnes présentant un retard mental, on retrouve les troubles affectifs (ex.: dépression) et les troubles anxieux (ex. : peurs, phobies, état de stress post–traumatique). Les personnes présentant un retard mental sévère ou profond présentent plus de troubles graves du comportement alors que celles ayant un retard mental léger ou moyen présenteront davantage des troubles de la personnalité (Reiss, 1994). 51 Causes Les troubles de santé mentale peuvent provenir d'une multitude de facteurs bio–psycho– socio–environnementaux. Une analyse exhaustive de l'ensemble des causes possibles est nécessaire avant de débuter tout plan d'intervention (L'Abbé & Morin, 1995). En effet, l'intervention différera selon que la ou les causes identifiées soient biologiques (neurochimique, génétique, organique), psychologiques (cognitif, affectif) ou socio–environnementales (relations interpersonelles, environnement physique) (Nezu & Nezu 1989). Évaluation Il est souvent difficile d'évaluer les troubles de santé mentale chez les personnes présentant un retard mental parce que les symptômes s'expriment parfois différemment de la population générale. Les symptômes peuvent apparaître souvent sous la forme de comportements problématiques. De plus, les difficultés de communication rencontrées pour une bonne partie de cette clientèle rendent le diagnostic encore plus difficile à poser. Griffiths (1989) nous fournit des indicateurs qui suggèrent à quel moment une hypothèse de trouble de santé mentale devrait être envisagée : -Escalade et exagération inexpliquées des comportements problématiques comparativement à ceux observés au niveau de base; -Apparition de comportements problématiques qui semblent provenir de nulle part, sans antécédent connu; -Changements dans les routines comportementales (sommeil, nourriture, hygiène); -Changements dans le niveau d'activité; -Changements dans les contacts sociaux ou la sociabilité de la personne; -Désorganisation de la pensée ou du comportement; -Perte des acquisitions; -Comportements problématiques se produisant de façon cyclique. Il existe différents inventaires permettant d'aider à l'évaluation des troubles de santé mentale chez les personnes présentant un retard mental (Aman, 1991; Hurley & Sovner, 1992; Tremblay, 1994). Les inventaires psychopathologiques ne doivent pas être utilisés seuls pour poser un diagnostic de trouble de santé mentale; ils ne sont qu'un élément du processus diagnostique global. En plus des inventaires psychopathologiques, d'autres informations doivent être recueillies en consultant le client lui–même et les personnes qui interviennent auprès de lui (parents, intervenants, enseignants, etc.). L'observation directe ainsi que l'utilisation de grilles d'observation sont aussi des sources d'informations précieuses. Toutes les informations recueillies se doivent d'être analysées par un professionnel de la santé (psychologue, médecin– psychiatre) qui lui, veillera à poser s'il y a lieu une hypothèse de trouble de santé mentale. L'évaluation est particulièrement importante puisqu'elle nous permet d'émettre des hypothèses qui mèneront à des interventions spécifiques. 52 Intervention Différentes approches thérapeutiques peuvent être utilisées pour traiter les troubles de santé mentale. Il y a la pharmacothérapie qui peut être utilisée directement pour le trouble desanté mentale ou pour aider à contrôler certains comportements problématiques qui peuvent découler du trouble de santé mentale. La psychothérapie peut également être une méthode d'intervention efficace auprès des personnes démontrant une capacité de communication (verbale, gestuelle, autre) suffisante. Plusieurs programmes d'intervention peuvent être mis en place afin d'augmenter les habiletés adaptatives de la personne tels les habiletés sociales (Ouellet & L'Abbé, 1986), les habiletés coopératives (Tassé, Havercamp & Reiss, 1996), le contrôle de la colère (Benson, 1992), le développement de l'autodétermination (Labbé & Fraser, 1993; Brown & Gothelf, 1986). Parfois, des plans d'intervention sont nécessaires afin de diminuer directement les comportements problématiques qui peuvent nuire au bien–être de la personne ou celui de son entourage. Il est souvent conseillé d'utiliser une combinaison d'interventions. En effet, on recommande souvent une intervention psychopharmacologique couplée à un autre type d'intervention afin d'augmenter l'efficacité des traitements et de prévenir des rechutes. Par exemple, dans un cas de dépression, il pourra y avoir prescription d'un antidépresseur combiné à un programme de renforcement positif afin d'augmenter graduellement le niveau d'activité de la personne ainsi qu'un support en psychothérapie. Dans le même sens, une personne avec un diagnostic de schizophrénie peut recevoir une médication antipsychotique et avoir accès à un programme d'habiletés sociales. Services Le consortium du Centre de consultation psychologique et éducationnelle et de l'Association scientifique pour la modification du comportement a effectué une recension des écrits scientifiques et une série de consultations auprès d'experts en matière d'évaluation, d'intervention et de services pour les personnes handicapées qui présentent des troubles graves du comportement (CCPE–ASMC, 1996). Plusieurs experts consultés déplorent le manque de services appropriés pour ces personnes. Le personnel des départements de psychiatrie se sent démuni par rapport aux personnes présentant un retard mental et le personnel des centres de réadaptation quant à lui a de la difficulté à intervenir lorsqu'une personne présente un trouble de santé mentale. Pour répondre aux besoins des personnes présentant un double diagnostic, il faut que les services de santé mentale et de réadaptation établissent un maillage entre les deux réseaux où chacun pourra tirer profit de l'expérience de l'autre. L'Abbé, Morin & Sabourin (sous presse) dégagent les éléments les plus importants pour un modèle de services: la mise sur pied d'une équipe spécialisée constituée de professionnels provenant de plusieurs disciplines; l'utilisation d'un service rigoureux d'observation, d'évaluation et de diagnostique; l'accès rapide à des ressources en psychiatrie; la disponibilité en tout temps d'équipes d'intervention en situation de crise; l'accès à des ressources de répit et de dépannage; le mise en place de mécanismes de support aux personnes qui dispensent des services (réadaptation, de jour, hébergement, 53 travail, scolaire, etc.) et établir une collaboration avec les milieux universitaires afin de favoriser la formation des intervenants et l'implantation d'une démarche empirique. Références Aman, M. G. (1991). Assessing psychopathology and behavior problems in persons with mental retardation: A review of available instruments. Baltimore, MD: National Institute of Mental Health. 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