memoire dans le cadre du diplome universitaire 2006

MEMOIRE DANS LE CADRE DU DIPLOME
UNIVERSITAIRE 2006/2007
APPROCHE NEUROLOGIQUE, LINGUISTIQUE
ET COGNITIVE DES TROUBLES DES
APPRENTISSAGES
GROSSESSE ET ALCOOL
RETARD MENTAL ET TROUBLES DES APPRENTISSAGES EVITABLES ? ?
Dans le cadre de la formation à l’approche neurologique, linguistique et cognitive des
troubles des apprentissages nous avons souhaité :
-
confronter les approches complémentaires et différentes d’une psychologue psychothérapeute cognitivo-comportementaliste, qui dans sa pratique peut retrouver un
nombre non négligeable de personnes confrontées soit à la perte de liberté de ne pas
consommer, soit au retentissement de cette consommation sur l’équilibre personnel ou
familial, voire touchées par des troubles du comportement ou des acquisitions,
conséquences d’un ETCAF (Ensemble des Troubles Causés par l'Alcoolisation Fœtale)
survenu durant la grossesse et se manifestant parfois très tardivement ; et d’un pédiatre
initialement néonatologiste qui fut souvent confronté à ce problème de Santé publique
mal connu ;
-
profiter de l’occasion donnée par ce mémoire pour mettre en évidence que ce sujet est à
la croisée des différents champs de l’enseignement suivi ;
-
faire le point sur l’état actuel des connaissances et des prises en charges proposées ;
-
relayer les messages de prévention.
F. LECANN
Psychologue
DR. J C.SEMET
Pédiatre
Nous tenons à remercier particulièrement les enfants et leur famille d’avoir renoncer à leur
droit sur les images et d’avoir ainsi permis de les utiliser ici.
1
PLAN
I] INTRODUCTION
II] HISTORIQUE
III] LE SYNDROME D’ALCOOLISATION FŒTALE
IV] REPERCUSSIONS SUR LE DEVELOPPEMENT DE L’ENFANT ET A L’AGE
ADULTE DES CONSOMMATIONS ORDINAIRES
V] LE PROFIL COGNITIF ET COMPORTEMENTAL DES E T C A F
V-a) Séquelles neurocomportementales
V-b)Troubles des apprentissages (QI normal)
VI] DEVENIR DES ENFANTS
VII] BESOINS FONDAMENTAUX DES PERSONNES ATTEINTES
VIII] PRISES EN CHARGE PROPOSEES
VIII-a) Prise en charge précoce
VIII-b) Prise en charge des enfants atteints ETCAF
VIII-c) Prise en charge globale
VIII-d) Prise en charge des mères qui ont perdu la liberté de ne pas boire
IX] CONCLUSION
X] BIBLIOGRAPHIE
2
I. INTRODUCTION
L'alcool est la plus nocive des formes de pollution intra-utérine secondaire au
comportement maternel.
Durant la grossesse, en cas de prise de boisson alcoolisée quel que soit son
degré ou sa quantité, l'alcool, petite molécule hydrophile et lipophile,
ne
rencontre aucune barrière et traverse sans obstacle le placenta.
Ainsi sa concentration va s'équilibrer entre les compartiments maternels et
fœtaux et la quantité d'alcool en contact avec les organes en voie de
développement dont le cerveau, est rapidement identique à l’alcoolémie
maternelle.
Selon
la quantité d'alcool absorbée, le stade de grossesse, les
capacités
métaboliques maternelles, le bagage génétique et la sensibilité individuelle du
fœtus, le retentissement d'une exposition prénatale à l'alcool sur le
développement fœtal pourra être très variable, ainsi l’ont démontré les études
sur les jumeaux de Ph. Dehaene.
La gravité des effets présente un continuum allant des manifestations les plus
invalidantes (syndrome d'alcoolisation fœtale
(SAF)), aux
troubles neuro-
comportementaux ne se traduisant qu’à long terme par un retard mental, un
déficit de l'attention, des difficultés à l'exécution de tâches motrices fines, une
altération des capacités d'apprentissage et de mémorisation, voire l'apparition de
troubles psychiatriques (Streissguth et coll., 1994 ; Famy et coll., 1998 ; Roebuck
et coll., 1998 ; Astley et coll., 1999).
L’information sur les risques liés à l’alcool pendant la grossesse est encore peu
relayée... des déficits intellectuels et des troubles de l’apprentissage
apparaissent ainsi évitables.
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II . HISTORIQUE
On sait intuitivement depuis fort longtemps que l’alcool est
préjudiciable pour le développement du fœtus et de l’enfant, les
interdictions de prise d’alcool faites aux femmes enceintes sont
nombreuses dans les différentes civilisations antiques.
Les effets de l’alcool sur le fœtus ont été clairement identifiés comme
tels et décrits en 1968 par le Pr. Lemoine à Nantes et en 1973, Jones
La Bible y fait allusion lorsque
l’ange s’adresse à la mère de
Samson, stérile, pour lui
annoncer qu’elle allait avoir un
fils :
« désormais prend bien garde
ne boit ni vin, ni boisson
fermentée,
car
tu
vas
concevoir un fils ».
(juges , 13 –IV)
et Streissguth à Seattle font la même description et imposent le terme
de « Fetal Alcohol Syndrome » (= FAS) traduit en : « Syndrome
d’Alcoolisme Fœtal ».
En France, c’est dans le nord que les recherches seront les plus
nombreuses : les docteurs Samaille et Samaille-Vilette rédigeront en
1976 une thèse, ce sera le point de départ d’un partenariat entre
l’équipe de Seattle et celle du Dr. Dehaene qui proposera d’utiliser
l’expression « syndrome d’alcoolisation fœtale » le fœtus n’étant que
victime de l’alcoolisation de sa mère.
Aujourd’hui l’expression : ETCAF : Ensemble des Troubles Causés par
l’Alcoolisation Fœtale, qui prend en compte le continuum existant entre
les différentes atteintes rencontrées, semble la plus judicieuse.
1957 : J.Rouquette /thèse de
médecine « Influence de la
toxicomanie alcoolique parentale
sur le développement physique et
psychologique des enfants »,
1958 : P. Lemoine pédiatre à
Nantes, constate,
dans une
pouponnière pour handicapés
mentaux, une ressemblance
physique étonnante entre
certains enfants.
Ses recherches l’amèneront à
faire le lien entre le RCIU, le
faciès curieux de ces enfants et
l’alcoolisme de leur mère.
1964 : première publication des
observations du Dr. Lemoine sur
une vingtaine d’enfants.
1967 : publication à partir de
127 cas à la Société de pédiatres
de l’Ouest.
Ces publications ne rencontrent
qu’incrédulité.
1973 : le Docteur Smith de
Seattle reprend les travaux du
Docteur Lemoine qu’il découvre
dans les archives de pédiatrie et
publie une étude qu’il nommera :
« Syndrome d’alcoolisme fœtal ».
Le SAF est enfin reconnu.
4
III . LE SYNDROME D’ALCOOLISATION FOETALE
1 9 7 6 : des auteurs allemands
soulignent l’autorité des travaux du
Dr. Lemoine, et poursuivent ses
recherches, bien d’autres pays vont
leur emboîter le pas.
Le S. A. F est traditionnellement caractérisé par une triade associant :
 Une dysmorphie
qui associe de façon variable les signes suivants :
rétrécissement des fentes palpébrales, lèvre supérieure mince,
absence de philtrum ou philtrum allongé ou convexe, front bombé, et,
dans certains cas une implantation basse des cheveux, des arcades
sourcilières aplaties, un épicanthus, un hypertélorisme, des oreilles
décollées et mal ourlées, un strabisme, une fente labio-palatine.
Années 80 : parmi les 127 cas
étudiés initialement par le Dr.
Lemoine, 105 enfants devenus
adultes se retrouvent dans des
établissements pour handicapés
mentaux.
La
présence
dans
ces
établissements de certains enfants
qui, à l’époque, avaient été
considérés comme « normaux » car
ils ne portaient pas de dysmorphie
faciale, mèneront à l’hypothèse que
la préservation apparente des
traits
physiques n’empêche
malheureusement pas l’atteinte
cérébrale.
L'atteinte cérébrale apparaît telle
une constante quelque soit le
tableau clinique présenté.
Le retentissement de l'alcoolisation
durant la grossesse constitue ainsi
selon Burd et Martsolf la cause
tératogène de retard mental la
plus fréquente en Occident.
 Un retard de croissance intra-utérin ( 80% des cas)
qui persiste en post natal, tout particulièrement sur le plan pondéral,
Aujourd’hui la pollution intrautérine la plus toxique que la mère
puisse transmettre au fœtus par
son
comportement
est
manifestement l’alcool (INSERM,
2001).
sans être expliqué par les conditions de vie de l’enfant.
 Des atteintes neurologiques
Qui peuvent entraîner :
Dès les premiers jours de vie, un véritable syndrome de sevrage :
troubles du comportement, agitation, trémulations, difficultés de
succion, troubles du sommeil. Et à court et à long terme influer sur
l’intelligence, l’attention, l’apprentissage et le comportement.
5
FORME HYPOTROPHIQUE
retard de croissance intra utérin sans dysmorphie,
0
sans malformation majeure.
FORME LEGERE
1 ou 2 traits de la dysmorphie,
I
mais sans malformation majeure.
FORME MOYENNE
La dysmorphie est complète, bien visible,
II
Avec 1 ou 2 malformations associées.
FORME SEVERE
dysmorphie caricaturale,
III
+ « nanisme »
et toujours 1 ou 2 malformations associées.
ENFANTS DE MERE RECONNUE ALCOOLIQUE,
suspects à la naissance,
IV
sans confirmation ultérieure.
A cette triade peuvent s’ajouter des malformations organiques.
Celles-ci dépendent de la période d’exposition, la plus critique étant le
premier trimestre de grossesse. Chaque organe peut être touché
individuellement, on retrouve ainsi de manière assez caractéristique
des cardiopathies, des anomalies rénales et squelettiques.
Ph.Dehaene
a
proposé
une
classification du SAF, selon le degré
de l’atteinte.
Le diagnostic fait à la naissance, se
base essentiellement sur ce qui est
visible, notamment la dysmorphie.
Chaque signe isolé n’est pas pathognomonique, cependant leur
association permet d’évoquer le diagnostic. Ce dernier ne pouvant
6
Le quotient intellectuel des enfants
atteints de SAF varie de 50 à 115 avec
une moyenne de 67, soit correspondant
à une déficience légère.
être posé que si l’alcoolisation de la mère est
renseignée. De
nombreuses études ont permis de reproduire chez l’animal des lésions
identiques et les recherches portent aujourd’hui sur les lésions du
système nerveux central présentes dans le SAF : atrophie du corps
calleux, hypoplasie cérébelleuse, agénésie du vermis ou encore
réduction de la taille des ganglions de la base.
Par ailleurs, d’autres études mettent en évidence que certaines
structures sont plus sensibles que d’autres à l’alcool : le cortex
cérébral, l’hippocampe et le cervelet. Les connaissances apportées par
la neuropsychologie peuvent dès maintenant nous laisser entrevoir les
conséquences envisageables dans le domaine des apprentissages. Ce
sont évidemment ces atteintes et leurs répercussions sur le
développement qui font toute la gravité du SAF. D’autant plus qu’il est
aujourd’hui prouvé qu’en l’absence de triade caractéristique, l’atteinte
cérébrale fera le pronostic des enfants qui présenteront des effets plus
discrets qui mettront plusieurs années à se révéler. Certains auteurs
parlent alors d’Effets de l’Alcool sur le Fœtus : EAF.
IV . LES REPERCUSSIONS SUR LE DEVELOPPEMENT DE L’ENFANT ET A
L’AGE ADULTE DES CONSOMMATIONS « ORDINAIRES »
7
En dehors du premier trimestre, eu égard à son action majeure sur le
cerveau, l'alcool peut avoir des effets dommageables sur le fœtus à
n'importe quel stade de la grossesse.
Il est intéressant de rappeler que différentes études ont souligné le fait
que les effets tératogènes pouvaient apparaître à la suite d'un épisode
unique de forte alcoolisation maternelle, et pas seulement en cas
d'intoxication chronique. Par ailleurs bon nombre de déficits
intellectuels couramment rapportés dans les cas de SAF avérés ont
été décrits en l'absence d'anomalies physiques chez des enfants dont
la mère consommait pendant sa grossesse de l'alcool en quantité
considérée comme modérée par les différents investigateurs
(Jakobson et coll., 1994) confirmant, si nécessaire, les effets délétères
de doses considérées comme ordinaires.
Les examens post- mortem, l'imagerie cérébrale ont permis de mettre
en évidence des anomalies structurales du cerveau telles qu'une
atrophie du corps calleux, une hypoplasie cérébelleuse, une agénésie
du vermis, réduction de la taille des noyaux de la base (++ noyau
caudé fonctionnellement impliqué dans la motricité volontaire et
certaines tâches cognitives). Ainsi, l'alcool apparaît comme un agent
tératogène pouvant entraver le développement normal du cerveau. Par
ailleurs, si le cerveau est un organe aux possibilités d'adaptation
remarquables « plasticité cérébrale », ses capacités de réparation
proprement dites sont faibles, toute perturbation, même de courte
durée, peut potentiellement retentir durablement sur les capacités
fonctionnelles cérébrales.
8
1
9
Beaucoup de cliniciens s’interrogent sur le rôle de l’affectif, de
l’émotionnel, de l’environnement, des interactions avec l’entourage
dans la genèse des fonctions intellectuelles.
L’organicité initiale de l’ensemble des troubles causés par
l’alcoolisation fœtale (ETCAF) ne remet pas en cause l’importance de
l’environnement et du psychisme dans le développement ultérieur de
l’enfant, mais signe une pathologie organique « lésionnelle » allant de
la déficience mentale aux lésions cérébrales à minima (anomalies de
forme du corps calleux, Streissguth) mais cette intrication permanente
entre des anomalies structurelles spécifiques, l’environnement,
l’apprentissage, le fonctionnel, constituent le fondement même de
l’évolution des acquisitions de tout enfant.
L’évaluation diagnostique de l’exposition prénatale à l’alcool permet de
ce fait d’appréhender l’atteinte individuelle, mais aussi de s’intéresser à
l’environnement : la mère, les frères et sœurs qui pourraient être
atteints dans un souci de globalisation de la prise en charge.
Plutôt que d’étiqueter le patient, la confirmation diagnostique permet la
mise en place d’un « plan directeur » pour une intervention la plus
précoce possible associant le schéma rééducatif et sa mise en œuvre,
mais visant aussi les besoins particuliers de l’individu et de sa famille
dans une démarche culturellement et socialement acceptable.
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«Toute situation psychopathologique
peut être considérée comme la
résultante issue de la combinaison de
facteurs étiologiques primaires et
secondaires.
Les facteurs étiologiques primaires
peuvent être de nature très diverse
(génétiques, neuro-biochimiques,
cognitifs,
neuropsychologiques, relationnels,
socio-culturels, etc.)
et ils
constituent une constellation initiale
qui rend possible, mais non
obligatoire, l’organisation psychopathologique. Il s’agit en quelque
sorte d’un « budget de création » qui
ne fonde que la vulnérabilité du sujet
vis-à vis de telle ou telle
psychopathologie. (…).
Ce sont les facteurs étiologiques
secondaires qui, dans ce modèle, vont
venir figer, cristalliser, enkyster une
psychopathologie qui, sans eux, ne
serait que potentielle. Parmi ces
facteurs secondaires, qui jouent
donc comme un « budget de
maintenance » il y a d’une part tous
les effets de rencontre avec
l’environnement humain ou biologique
et d’autre par les significations
psychiques que prennent, pour une
famille ou pour des parents donnés,
les
premières
distorsions
interactives ».
B.GOLSE (1996)
V . LE PROFIL COGNITIF ET COMPORTEMENTAL DES ETCAF
V. a) . Séquelles neurodéveloppementales
Les séquelles les plus dévastatrices de l’exposition du fœtus à l’alcool
sont d’ordre neurodéveloppemental, secondaires à l’effet de la
molécule alcool sur le système nerveux central.
Associée ou non à une microcéphalie, la dysfonction du système
nerveux central peut influer sur l’intelligence, l’activité et l’attention,
l’apprentissage et la mémoire, le langage et les aptitudes motrices, et
le comportement.
On peut ainsi relier la présentation clinique initiale aux difficultés
rencontrées dans le développement ultérieur, et retenir comme l’IAOM,
selon l’âge les critères diagnostiques et développementaux suivants :
 Chez le nourrisson
Antécédents d’exposition prénatale à l’alcool ;
Anomalies faciales ;
Retard de croissance (taille, poids, circonférence crânienne) ;
Hypotonie, irritabilité accrue ;
Agitation, tremblements, succion faible ;
Difficulté à s’habituer aux stimuli.
Comprendre les nourrissons atteints du SAF/EAF
Les nouveau-nés peuvent donc avoir quelques-unes ou la plupart des
caractéristiques suivantes.
•
En général, ils se développent à un rythme beaucoup
plus lent que les autres enfants.
•
Leurs capacités motrices sont affectées. Ils peuvent être
flasques à cause du manque de tonus musculaire ou bien ils
peuvent avoir un trop grand tonus musculaire ce qui les rend
rigides.
11
•
Certains nouveau-nés affectés par le SAF/EAF peuvent
avoir de la difficulté à dormir. Cela peut leur prendre plus
longtemps pour établir une routine de sommeil. Il est plus
difficile de s'occuper de ces bébés et tous les membres de la
famille se trouvent affectés par la situation.
•
Les nouveau-nés peuvent éprouver de la difficulté à
téter et à avaler. Ils ont parfois tendance à régurgiter et il leur
est difficile de prendre du poids.
•
Certains nouveau-nés sont irritables et imprévisibles. Il
faut faire preuve de patience.
•
Certains nouveau-nés deviennent surexcités en
présence d'un intervenant. Il faut apprendre le niveau de
stimulation qu'ils peuvent tolérer et leur manière de faire
abstraction de leur milieu - par exemple, en se tournant ou en
clignant des yeux.
 Chez l’enfant d’âge préscolaire
Antécédents d’exposition à l’alcool, retard de croissance, anomalies
faciales ;
Attitude amicale, bavarde et vive ;
Accès de colère et difficulté avec les transitions ;
Hyperactivité, hypersensibitilié possible au toucher ;
ou à la surstimulation ;
Déficits de l’attention, retards de développement (troubles du langage
et de la motricité fine). Les aptitudes apparentes peuvent sembler
supérieures à la réalité testée.
De la petite enfance à la période préscolaire, les jeunes enfants
affectés par le SAF/EAF peuvent être lents à se développer. À cause
de leur petite stature, les enfants souffrant du SAF/EAF peuvent
paraître plus jeunes que leur âge.
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Comprendre les enfants atteints du SAF/EAF
d'âge scolaire
Les enfants affectés par le SAF/EAF éprouvent des difficultés
communes sur le plan physique, de l'apprentissage et du
comportement. Il est donc nécessaire de bien comprendre la nature et
l'étendue des difficultés dans les domaines suivants.
•
L'acquisition de la parole et de la langue peut être
retardée.
•
Les enfants atteints du SAF/EAF peuvent avoir de la
difficulté à enregistrer l'information ou à la récupérer une fois
qu'elle a été apprise.
•
La capacité fondamentale de comprendre que toute
conséquence est le résultat d'une action, est souvent affaiblie.
•
Ces enfants ont une faible capacité de traiter et d'utiliser
mentalement l'information recueillie.
•
L'enfant affecté par le SAF/EAF peut avoir des moments
d'attention très courts. Il se laisse distraire très facilement. Très
souvent l'enfant a aussi une énergie abondante qui semble
inépuisable, ce qui complique la situation.
•
Les enfants ont parfois de la difficulté à coordonner les
mouvements des gros muscles pour courir ou grimper ou les
mouvements des petits muscles essentiels pour écrire.
•
La présence de troubles de raisonnement et
d'apprentissage signifie qu'un comportement inadéquat peut
survenir à tout moment.
13
 Chez l’enfant plus grand
Exposition à l’alcool, retard de croissance, anomalies faciales ;
Hyperactivité, déficit de l’attention, impulsivité ;
Pensée abstraite déficiente ;
ETCAF
Normal
Agénésie du
14 ans
Incapacité de prévoir les conséquences de ses gestes
12 ans
calleux
Manque d’organisation et de séquencement ;
14 ans
Incapacité à faire des choix ;
23-Mattson et col.
Absence d’aptitudes organisationnelles ;
Comportement inadapté ;
Trop affectueux, ne distingue pas la famille des étrangers ;
L’étude des troubles génétiques et
développementaux associés à la
dyscalculie, (syndrome de Turner
et syndrome d'alcoolisme foetal ;
Isaacs et al., 2001; Molko et al.,
2003) montre des atteintes
cérébrales dans des aires du
cerveau qui sont connues pour être
impliquées dans le traitement
du calcul (parties spécifiques des
lobes pariétaux).
Manque d’inhibition ;
Troubles de la communication ;
Absence d’aptitudes sociales à se faire des amis et à les conserver
Insensibilité aux indices sociaux ;
Utilisation du comportement comme mode de communication ;
Difficulté avec les transitions ;
Aussi, les dyscalculiques
développementaux montrent des
difficultés dans des tâches
cognitives de base dont on sait
qu’elles activent ces aires
cérébrales (Landerl et al., 2004).
Troubles scolaires (en lecture et en mathématiques) ;
Troubles du comportement (prolongation du comportement d’un
tout-petit).
 A l’adolescence et a l’âge adulte
Antécédents d’exposition à l’alcool, retard de croissance, anomalies
faciales ;
Quotient intellectuel : le plus souvent retard mental léger à modéré,
troubles scolaires constants ;
Difficulté avec les aptitudes adaptatives et de vie ;
14
Déficits de l’attention, manque de jugement, impulsivité menant à des
difficultés à conserver un emploi, à mener une vie stable et à des
démêlés avec la justice ;
Graves troubles d’ajustement à la vie (dépression, alcoolisme, crime,
et suicide).
Comprendre les adolescents et jeunes adultes
atteints du SAF/EAF
En plus des difficultés et tribulations qui affectent normalement tous les
adolescents, ces jeunes et ceux qui s'en occupent doivent surmonter
des obstacles supplémentaires et résoudre d'autres questions
découlant du SAF/EAF.
•
Les adolescents affectés par le SAF/EAF peuvent être
aisément induits en erreur par les messages de la télévision et
des films vidéos. Ces jeunes adolescents éprouvent des
difficultés à se faire des amis à cause de leur comportement qui
manque souvent de maturité.
•
Ils éprouveront des difficultés à communiquer et à
comprendre les instructions. Pour eux, la pensée abstraite est
lente à se développer. Ils seront plus lents à maîtriser la lecture,
les mathématiques et l'orthographe. Le trouble déficitaire de
l'attention et l'hyperactivité affecteront leur apprentissage et les
relations avec leurs pairs.
•
L'hyperactivité se dissipe souvent à l'adolescence, mais
le trouble déficitaire de l'attention et l'impulsivité peuvent
demeurer. Certains jeunes affectés par le SAF/EAF ont réussi à
nouer des relations satisfaisantes et d'autres se sont distingués
dans certains sports individuels tels que la nage et la course. Ils
peuvent éprouver des difficultés à participer aux sports en
équipe, car il s'agit de comprendre des règles et de jouer avec
leurs co-équipiers.
•
Les jeunes affectés par le SAF/EAF éprouveront des
difficultés à développer leurs aptitudes envers la vie
quotidienne et à vivre d'une façon indépendante à titre
d'adultes. Ils ont parfois des difficultés à s'occuper de leur
personne, à faire le ménage de leur appartement, et à gérer
leur temps et leur argent.
15
Les principales conséquences des atteintes cérébrales
attribuables à l'exposition prénatale à l'alcool sont ainsi :
- les déficits de mémoire, l’habileté à s'exprimer supérieure à la
compréhension, ce qui leurre parfois l'entourage ;
- la difficulté à saisir les concepts abstraits (argent, temps,
mathématiques) ;
- la difficulté à généraliser, donc capacité de résolution de problèmes
réduite et répétition des mêmes erreurs ;
- la faible capacité de discrimination ;
- la difficulté à communiquer ;
- la faible capacité d'anticipation ;
- la faible compréhension des règles sociales ;
- la socialisation superficielle par inhabileté, et excessive ; aucune
crainte des étrangers ;
- L’inhabileté à s'investir dans des jeux structurés ;
- la persévération et, à l'occasion, repli sur soi ;
- l’hypersensibilité sensorielle (sons-toucher-goût-odorat-vision) ;
- l’hyperactivité et l’impulsivité ;
- la faible tolérance au stress et aux changements ;
- les comportements intrusifs ;
- la tendance à ne pas coopérer en faisant preuve d'immaturité ;
- l’absence d'autonomie ;
- les déficits au niveau de toutes les sphères de la motricité et au
niveau de la coordination visuo-motrice ;
- un certain degré d’aberrations au niveau de la résistance à la douleur
(ex. : un enfant ETCAF pourra se faire écraser un doigt sans émettre
une plainte, mais hurlera lors du brossage des cheveux) ;
- des troubles de l'attention/concentration pour lesquels les
psychostimulants (ex. : Ritaline) ont une efficacité relative.
La dysfonction du système nerveux central atteint surtout l’intelligence,
l’activité et l’attention, l’apprentissage et la mémoire, le langage et les
aptitudes motrices.
Les effets sur l’activité et l’attention incluent les tremblements,
l’hyperactivité, l’irritabilité (signes cardinaux), les déficits de l’attention
(augmentation de l’état de non-vigilance) et l’impulsivité.
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Contrairement aux enfants souffrant de TDAH, qui peuvent afficher un
spectre d’activités similaire, les enfants atteints de SAF ou de SAF
atypique obtiennent des résultats qui ressemblent davantage à ceux
des témoins normaux aux tests de vigilance et au temps de réaction.
L’ingestion d’alcool d’un « buveur social », soit 13,3 mL d’alcool absolu
par jour, s’associe à une réduction de la durée d’attention, même en
cas de contrôle pour la parité, le tabagisme, le milieu de vie et le sexe
de l’enfant. Dans ces cas, l’hyperactivité n’était pas en cause.
Le quotient intellectuel (QI) des enfants atteints du SAF est
extrêmement variable, oscillant entre 50 et 115. Chez les enfants de
six ans de mères dont la consommation d’alcool était problématique
pendant la grossesse, on a découvert une diminution moyenne de 7
points de QI. Streissguth et coll. ont remarqué une diminution similaire
du QI chez les enfants de six ans exposés à une consommation
d’alcool frénétique occasionnelle (plus de cinq boissons à la fois) in
utero. Dans une étude de LaDue et coll., on a constaté que le
fonctionnement intellectuel des adolescents et des adultes atteints du
SAF se situait dans la plage d’une déficience légère à modérée, le QI
de 46 % d’entre eux étant inférieur à 69. On remarque un écart marqué
entre un QI verbal moyen de 65 et un QI performance de 79,
comportant des déficits précis considérables de la fonction scolaire et
adaptatrice.
17
IV. b). Troubles des apprentissages [ Q. I. normal ]
Même en présence de capacités intellectuelles normales,
l’apprentissage tend à être compromis chez les enfants exposés à
l’alcool.
Les difficultés les plus fréquemment retrouvées portent sur :

Profil cognitif et
Comportemental des enfants
atteints :
-Manque d’organisation
les capacités mnésiques :
- une mauvaise mémoire à court terme accompagnée d’une mémoire à

Séquencement

Incapacité de faire des choix
long terme intacte et déjà chez le nourrisson des difficultés à établir
-Pensée abstraite déficiente
des routines (Echelle de Brazelton) ;
-Incapacité de prévoir les
- des troubles de mémoire verbale (rappel d’une liste de mots) et de la
conséquences
-Impulsivité
mémoire spatiale ;
- au cours des tests il apparaît à l’enfant impossible de reproduire des
formes de mémoire (dessin d’horloge) ainsi que de se rappeler les
détails et de les copier, conduisant à des troubles de lecture et de
mathématiques, un rendement scolaire déficitaire est ainsi le lot des
consommations frénétiques occasionnelles.
-Comportement inconvenant

Attitude démesurément
amicale

Manque d’inhibitions
-Incapacité d’apprendre
de ses expériences passées

Le retard et les anomalies du langage
-Troubles de la communication
- les troubles de l’articulation sont classiques, de même que ceux

Insensibilité aux indices
sociaux

Incapacité de se faire des amis
et de les conserver

Utilisation du comportement
comme mode de communication
portant sur la compréhension des mots, la capacité de nommer, les
aptitudes de langage expressives et réceptives.

Les aptitudes interpersonnelles
- tendent à être entravées, et les troubles de comportement sont
courants, entraînant l’incapacité à se faire des amis et à les conserver.
Démesurément amicaux, même face aux étrangers, ils sont incapables
de distinguer les amis des membres de la famille et des étrangers.
Ces enfants peuvent aussi présenter

des troubles moteurs
-
retard du développement moteur, anomalies de la motricité
fine et troubles de l’équilibre.
18
-Difficulté avec les aptitudes
adaptatives à la vie.
Les individus exposés à l’alcool in utero peuvent souffrir de séquelles à
long terme qui exigent des soins et une attention la vie durant.
Olson et coll. et Stressguth et coll. ont proposé un profil des
manifestations psychologiques et comportementales ne s’atténuant
pas avec l’âge. Un manque de jugement, une incapacité d’évaluer les
conséquences possibles d’une action qui, combinées à la frustration
causée par de mauvais résultats scolaires et l’impulsivité, conduisent
aux conflits favorisent l’exploitation et les mauvais traitements.
Le manque de sociabilité la difficulté à s’organiser à reconnaître et à
établir des limites, rendent la vie quotidienne difficile et dangereuse.
D'autres études (Streissguth, 1990; Day, 1994; Jacobson, 1994) ont
montré que les enfants nés de mères ayant consommé un verre ou
deux par jour ou, à l'occasion, cinq verres ou plus à la fois, présentent
ces risques accrus de troubles d'apprentissage, ainsi que d'autres
troubles cognitifs et comportementaux.
Tableau2 :
Cohorte de
SEATTLE
STREISSGUTH
et Col
473 E T C A F =
178 S A F +
Scolarité
43% des ETCAF sont
exclus du système scolaire
Justice
60% des ETCAF de plus
de 12 ans ont des
problèmes avec la justice
Incarcération
internement
60% des ETCAF de plus
de 12 ans sont incarcérés
au moins une fois
Sexualité
45% des ETCAF de plus
de 12 ans ont des
problèmes de sexualité
Drogues
licites et
illicites
30% des ETCAF de plus
de 12 ans ont des
problèmes d’addiction
Logement
80% des ETCAF ont des
problèmes de logement
emploi
80% des ETCAF ne sont
pas indépendants
295 E A F
70% des ETCAF arrêtent leur
scolarité avant la fin
30% des ETCAF sont
internés
65%
des
adulte
s EAF
53% des adultes
EAF- hommes
70% des adultes
EAF- femmes
19
VI . DEVENIR DE CES ENFANTS
Le retard de croissance persiste.
Dans les formes sévères, le retard de croissance est majeur et
désespérant même en présence d'une alimentation correcte et de
soins adaptés. Le volume crânien restera très inférieur à la normale.
Les troubles neuro-comportementaux persistent voire apparaissent.
Ce sont ces derniers qui prédominent à l'adolescence et chez l'adulte
(Dehaene, 1995).
-
Troubles des acquisitions :
Ils sont variables en fonction de l'atteinte cérébrale et des troubles
environnementaux.
Notamment un retard mental : chez 50% des enfants, le QI moyen est
donc de 65 (50 à 115), la sévérité semble corrélé au retard de
croissance et à la dysmorphie. Très souvent apparaissent des
difficultés d'apprentissage scolaire (même avec un QI normal) par
l'hyperkinésie, des troubles attentionnels avec souvent impulsivité
mais aussi des troubles de la mémoire à court terme et spatiale.
On rencontre aussi des Troubles du langage sur tous ses versants
(expressifs, compréhensifs ) et des troubles frontaux : défaut
d'inhibition, de raisonnement, de stratégies…
- Troubles du comportement tels que :
•
Diminution des compétences sociales
•
Trouble des conduites
•
Difficultés de contrôle des émotions
•
Chez l'adolescent : tendances à s'engager dans des
comportements délinquants, des fugues, voire une toxicomanie
(5 fois plus de risque).
•
Réussite scolaire et professionnelle sont compromises.
Les plus touchés vivent en institution : 10 à 14 % se
retrouvent en collectivités pour handicapés mentaux.
20
VII . BESOINS FONDAMENTAUX DES PERSONNES VIVANT AVEC LE SAF/EAF
La personne affectée par le SAF/EAF a besoin de sollicitude,
d'encouragement et d'aide. La personne affectée doit vivement
ressentir qu'elle fait partie de la communauté. L'estime et l'acceptation
de soi sont d'une grande importance.
Bien que la dysfonction cérébrale représente la principale incapacité
provoquée par l’exposition prénatale à l’alcool, c’est également la plus
difficile à évaluer parce qu’elle comporte des paramètres, comme le QI,
la cognition et les anomalies neurologiques et comportementales, qui
varient énormément d’une personne à l’autre.
À cette étape, un délai à affronter les troubles comportementaux et
cognitifs peut également provoquer des incapacités secondaires (26)
et des problèmes comme des échecs scolaires, une perte de l’estime
de soi, une frustration et un passage à l’acte. Bien que les anomalies
reliées au SAF soient permanentes et durent toute la vie, certaines
peuvent être modifiées grâce à une intervention précoce. En effet, la
documentation sur le SAF fourmille de comptes rendus de réussites
associées à une intervention précoce.
Le SAF constitue, l'une des principales causes de la déficience
intellectuelle, à égalité avec le syndrome de Down (trisomie 21).
Mais contrairement au syndrome de Down, il est possible de
prévenir le syndrome d'alcoolisation fœtale et les déficits
intellectuels qui y sont associés : par une grossesse sans alcool.
Le SAF est ainsi la 1ère cause de déficience intellectuelle
évitable.
L'identification précoce est une étape importante pour comprendre la
cause première des problèmes de comportement et d'apprentissage
d'un enfant et prévenir les troubles secondaires.
21
Troubles secondaires
Les troubles secondaires liés aux effets de l'alcool sur le Fœtus sont
ces dysfonctionnements qui ne sont devenus manifestes que plus
tardivement et qui auraient pu bénéficier d'une prise en charge
précoce (Streissguth,1996) :
•
Échec scolaire (70 % des cas)
•
Comportement sexuel inapproprié (45 % des cas)
•
Difficultés pour trouver un emploi (73% des cas)
•
Problèmes avec la justice (60 % des cas)
•
Polytoxicomanie dont l'alcoolisme ( 70 % des femmes et
53 % des hommes)
•
Grossesse alcoolisée (dans 40 % des cas), dont plus
d'un tiers ont donné naissance à un enfant SAF
•
Maladie Mentale (94 % des cas)
•
L’intervention
est
axée
sur
l’optimisation
du
développement, la prise en charge des troubles de
comportement et la prestation d’un programme scolaire
convenable.
Des données indiquent qu’une intervention convenable et précoce peut
réduire au minimum les effets des comportements liés au SAF ou au
SAF atypique (17,19). Ainsi, un dépistage rapide des enfants atteints
de SAF ou de SAF atypique s’impose.
Il est capital d’intervenir le plus tôt possible pour prévenir les
incapacités secondaires susceptibles de découler d’un délai causé par
l’attente d’un diagnostic définitif de SAF.
22
VIII . PRISES EN CHARGE PROPOSEES
VIII. a) . La prise en charge précoce
Si des troubles de comportement, physiques ou d’apprentissage types
du SAF sont repérés, l’enfant devrait non seulement être envoyé en
consultation afin de subir un bilan diagnostique plus approfondi par
une équipe de SAF, mais également pour l’aider à gérer ses
comportements. Cependant, il importe d’entreprendre l’intervention
même en l’absence d’un diagnostic définitif.
Le dépistage du SAF chez l’enfant d’âge scolaire
L’enfant d’âge scolaire, s’il n’a pas encore été dépisté, sera
généralement envoyé en consultation pour subir un bilan diagnostique
en raison de troubles d’apprentissage (surtout en ce qui a trait à la
lecture et aux mathématiques) ou d’anomalies du comportement. Le
spectre entier d’anomalies du comportement peut être évident, ainsi
que les manifestations comportementales secondaires, généralement
négatives. Cet enfant devrait subir un bilan complet, qui exige la
collaboration de l’enseignant, des parents, du psychologue scolaire et
du médecin.
Il est nécessaire d’effectuer l’examen physique détaillé, l’évaluation
développementale
et
les
tests
cognitifs,
d’administrer
les
questionnaires aux parents et aux enseignants sur le comportement
scolaire en vue de parvenir à la précision nécessaire au diagnostic.
23
Dans le tableau 3 figurent plusieurs tests qui peuvent également
contribuer à quantifier les comportements et les anomalies cognitives
et neurodéveloppementales, mais ils peuvent nécessiter les services
d’un psychologue.
Les conséquences d’un délai de traitement peuvent être graves pour
les enfants atteints du SAF. Les enfants atteints de ce syndrome qui
affichent une attitude démesurément amicale peuvent risquer des
mauvais traitements, et ceux qui sont incapables de comprendre les
conséquences de leurs gestes peuvent avoir des démêlés avec la
justice. En fait, un pourcentage élevé de jeunes intégrés au système
judiciaire criminel ont été dépistés comme atteints de SAF ou de SAF
atypique.
TABLEAU
3 : TESTS DISPONIBLES POUR DELIMITER LES TROUBLES NEURO-DEVELOPPEMENTAUX
Intelligence
Echelles de BAYLEY
(indice de développement
intellectuel du nourrisson)
STANFORD BINET
QI
Echelles de WECHSLER
Echelles d’intelligence WPPSI -R
préscolaire et primaire
de
WECHSLER (révisée)
E. WECHSLER Pour enfants :WISC IV
Echelles de WECHSLER pour adultes
Test d’annulation de
TALAND LETTER
Test de mémoire des
chiffres WISC IV
Test de classification
catégorielle de carte de
WISCONSIN :
WCST indique un
glissement de
l’attention
Echelle ADD-H
D’évaluation complète de
l’enseignant : ACTERS
Echelle de
BRAZELTON(difficulté à
s’habituer aux stimuli)
Examen pédiatrique
élémentaire précoce :
PEEX
Examen pédiatrique de
l’état de préparation
éducative :PERR
Brigance
DDST :test de dépistage
développemental de
DENVER
nomenclature
Test de mémoire des
mots
Compréhension des
mots
Maîtrise de la lecture
WOODSTOCK
DDST
WISC-R
PEEX
PERR
Echelle de comportement
adaptatif de VINELAND
Echelle de
comportement
Rattaché à
l’alcoolisme fœtal
Echelle
SAF
SAF atypique
ACTERS
Test de développement de
BERRY
(intégration de la motricité
visuelle)
Test de
développement de
FROSTIG
(perception visuelle)
PEEX
PERR
Attention et
l’hyperactivité
Apprentissage
et mémoire
Langage
Aptitudes
motrices
Aptitudes
sociales et
comportement
troubles
visuels et
spatiaux
24
VIII. b) . La prise en charge des enfants ETCAF
- le nourrisson
Les nourrissons repérés, devraient être orientés sans délai vers des
programmes d’intervention, afin de prévenir l’apparition de troubles du
comportement et de traiter les troubles du développement. La mère
devrait recevoir aide et appui pour s’occuper d’un nourrisson difficile.
Souvent, elle souffre elle-même de SAF et peut éprouver de la
difficulté à affronter un enfant difficile. Certains bébés peuvent
présenter d’importants troubles de l’alimentation et nécessiter des
repas plus fréquents, plus courts, une attention plus importante. Un
foyer stable, un système scolaire répondant à ses besoins, des amis
compréhensifs et une communauté pleine de sollicitude représentent
les aspects importants servant à soutenir l'enfant atteint d’ETCAF.
- l’adolescent
Certains parents ont évoqué que la prise en charge à l’adolescence
était souvent plus ardue que durant les premières années de vie.
Des interventions pour développer leurs compétences au plan social,
un milieu bien surveillé et des programmes scolaires appropriés
peuvent améliorer la situation.
Afin qu'ils puissent réussir leurs études secondaires, il leur faudra des
programmes d'études modifiés.
Il est nécessaire de bien diriger leur excédent d'énergie.
Ils ont parfois des difficultés à s'occuper de leur personne, à faire le
ménage de leur appartement, et à gérer leur temps et leur argent.
L’accession à l’autonomie doit être développée et renforcée dès le plus
jeune âge.
- l’adulte
La personne affectée par le SAF/EAF a besoin de sollicitude,
d'encouragement et d'aide, elle doit vivement ressentir qu'elle fait
partie d’une communauté. L'estime et l'acceptation de soi sont d'une
grande importance.
25
•
Les parents dont les enfants sont atteints du SAF/EAF
ont besoin de se sentir reliés à la communauté, aux autres
parents dans le même cas et aux services qui peuvent les
aider. Ils ont besoin de sentir un lien avec les ressources et
services qui peuvent leur fournir un appui visant la famille et
culturellement approprié.
•
Les parents peuvent avoir besoin d'aide pour traiter les
toxicomanies, la pauvreté, le manque d'estime de soi, le
manque d'aptitudes au plan du travail et de compétences
parentales.
•
Les intervenants doivent montrer du respect et ne pas
juger les familles qui doivent vivre avec le SAF/EAF et
reconnaître que les parents d'enfants atteints du SAF/EAF ont
une tâche très difficile à remplir.
•
Le filet de sécurité de la communauté devrait pouvoir
être en mesure de combler les besoins fondamentaux des
membres des familles et de fournir rapidement de l'aide à la
famille de l'enfant atteint du SAF/EAF. Les familles devraient
pouvoir avoir accès à des évaluations et diagnostics appropriés
et avoir le pouvoir de contribuer à toutes les discussions
concernant leurs enfants.
•
Les membres des familles et leurs amis doivent bien
comprendre les limites, le potentiel et le comportement des
enfants affectés par le SAF/EAF. Savoir que le comportement
peut être modifié pour le mieux donne de l'espoir et constitue la
base de l'adaptation et de la croissance.
•
Le retard de développement, en particulier dans le
secteur de la parole et du vocabulaire, peut être remarqué au
cours des années préscolaires, indiquant la possibilité de
troubles d'apprentissage plus tard. Dans ce cas, les parents
pourraient envisager d'entreprendre une thérapie précoce pour
essayer d'éliminer tous troubles d'apprentissages plus tard.
26
•
Le retard du développement des capacités motrices de
certains enfants affectés peut les rendre maladroits et
susceptibles d'avoir des accidents. Il faudra les surveiller de
plus près.
•
L'apprentissage par expérience, en observant et en
écoutant pourrait être retardé. Ils se servent plus du toucher
pour explorer le milieu qui les entoure. Les poêles à bois, les
feux de camp ou les prises électriques peuvent être dangereux
si les enfants affectés par le SAF/EAF sont laissés sans
surveillance.
•
La surexcitation ou des changements à la routine
quotidienne peuvent provoquer des accès de colère et un
comportement destructif. L'introduction graduelle au préscolaire
pourrait faciliter la situation.
•
L'interaction avec d'autres enfants peut présenter des
difficultés. L'adaptation aux routines de la classe peut être
difficile. On recommande que les enfants participent à des
sessions spéciales d'entraînement préscolaire dont le ratio
enseignant/élève est peu élevé pour les habituer.
Lorsque l'enfant se rapproche de l'âge scolaire, il est nécessaire de
l'évaluer pour déterminer quels services spéciaux seront nécessaires
pour s'assurer que cette transition s'effectue avec succès.
27
VIII. c) . La prise en charge globale
Il est nécessaire de commencer à travailler sur les comportements
interpersonnels et sur l’apprentissage de l’enfant de manière à
promouvoir la confiance en soi et l’estime de soi. Ce type de traitement
signifie qu’il faut repérer les points forts de l’enfant et y prendre
appui.
Il est important d’envoyer l’enfant en consultation pour obtenir un
diagnostic plus précis et établir l’étiologie. Comme les enfants atteints
du SAF ou du SAF atypique ne présentent pas tous le même spectre
d’anomalies, le dépistage permet de planifier un programme
d’intervention mieux adapté à l’enfant.
Il est très difficile de s’occuper des nourrissons atteints du SAF ou du
SAF atypique et, pour cette raison, ces enfants risquent d’être
maltraités par les personnes qui s’occupent d’eux. Ces personnes
doivent recevoir de l’information sur les réactions du nourrisson et
être orientées quant aux moyens d’affronter ces comportements.
Elles peuvent avoir besoin de services de répit.
Les parents et les éducateurs peuvent apprendre à comprendre les
indices donnés par le bébé. Les nourrissons devraient être tenus et
flattés doucement, câlinés fréquemment et profiter de contacts
oculaires fréquents ainsi que de mots tendres et apaisants. Il faut
éviter les mouvements soudains et les tressautements. Les
nourrissons et les enfants atteints du SAF ou du SAF atypique
éprouvent de la difficulté avec les transitions. Il est donc important
d’établir une routine stricte.
Les objectifs à long terme de l’intervention et de l’éducation pendant la
première enfance comprennent :
•
l’établissement et le maintien d’un sentiment de
confiance en soi,
•
l’établissement d’un comportement interpersonnel
acceptable,
•
la promotion de l’indépendance,
•
l’apprentissage à prendre des décisions acceptables.
28
Dans le cadre d’un programme d’intervention de la première enfance,
ces enfants peuvent apprendre à fonctionner selon leurs limites, à faire
des choix convenables, à développer des aptitudes interpersonnelles
acceptables, à maîtriser la dynamique fondamentale de la vie et, pardessus tout, à maintenir leur estime de soi. Ce type d’intervention
signifie souvent de diminuer les attentes scolaires et d’accentuer la
formation visant à assurer l’autosuffisance plus tard. La
programmation pour le succès peut améliorer l’apprentissage et
l’image de soi, ce qui, à son tour, peut réduire les comportements
de passages à l’acte.
À mesure que les enfants grandissent, leurs comportements difficiles
peuvent être reliés à une mémoire à court terme limitée, à des troubles
du séquencement, à des difficultés à faire des choix et à un manque
d’appréciation des conséquences de leurs gestes. Par conséquent, ils
éprouvent de la difficulté à se souvenir de routines ou de directives
simples. Il est important de maintenir les tâches simples, de donner
des exemples concrets et de transmettre une directive à la fois.
Les enfants peuvent avoir de la difficulté à reconnaître des situations
dangereuses ou à y réagir et peuvent donc avoir besoin d’être
protégés en tout temps. Les consignes doivent être simples et
constantes, et les explications doivent être données calmement.
Les accès de colère peuvent constituer des tentatives de
communiquer. Il faut y réagir en imposant de courtes périodes de
réflexion aux enfants atteints. Il faut apprendre aux enfants
atteints du SAF ou du SAF atypique à utiliser des moyens
efficaces pour faire connaître leurs désirs.
Les stratégies pour faire face à des comportements difficiles incluent :
•
maintenir les tâches simples,
•
utiliser des exemples concrets,
•
maintenir les directives simples et les transmettre une à
la fois,
•
se concentrer sur la dynamique de vie.
Les stratégies plus précises dépendent des troubles découverts. Hinde
a souligné des méthodes face à des comportements précis chez
l’enfant de un à trois ans atteint du SAF ou du SAF atypique.
29
Une communication et une collaboration étroites s’imposent entre les
parents et les professionnels. Les parents devraient apprendre à
analyser la tâche en repérant le résultat souhaité, puis en divisant
la tâche en petites étapes. Il est possible de mettre au point des
mesures précises pour contribuer à modifier les troubles d’attention et
d’hyperactivité.
Le fait d’apprendre à l’enfant à distinguer entre la famille et les
amis et les étrangers peut enrayer le problème de l’attitude
démesurément amicale. Le mauvais séquencement peut être abordé
par la mise au point de routines et par l’utilisation d’images pour
les renforcer. On vise ainsi à aider les enfants à acquérir des
aptitudes qui le guideront vers une vie autonome.
Des stratégies similaires peuvent s’appliquer aux enfants d’âge
préscolaire et d’âge scolaire. Les enseignants ont besoin d’apprendre
des techniques efficaces et de travailler en collaboration avec les
parents et les psychologues scolaires.
Il est important de former des spécialistes capables de s’occuper des
anomalies comportementales dans le cadre de programmes
d’intervention de la première enfance. Les interventions effectuées par
des spécialistes communautaires qui travaillent directement avec les
parents ou les parents d’accueil devraient tenir compte de la famille et
de la collectivité.
Puisque les spécialistes de l’éducation de la petite enfance se font
rares, leurs services pourraient être complétés par ceux de bénévoles
bien formés qui pourraient faire des visites à domicile et offrir un
soutien familial. La formation pourrait être donnée dans la collectivité,
selon le modèle de la formation des bénévoles des lignes d’écoute
téléphonique.
Dans la mesure du possible, les enfants atteints devraient demeurer
avec leur famille biologique. Des cours sur l’art d’être parent devraient
être offerts, et les parents devraient être incités à y participer.
Cependant, si la mère est atteinte de SAF, si elle est incapable de faire
face à la situation ou si la situation familiale menace le bien-être de
l’enfant, un placement en famille d’accueil peut s’imposer. Les familles
d’accueil devraient posséder une formation précise ou avoir
l’expérience des enfants souffrant du SAF.
30
Le taux de frustration est souvent très élevé, et les personnes qui
s’occupent de tels enfants ont besoin de répit. Il faut éviter le
passage dans de multiples foyers d’accueil, qui nuit au lien
affectif et à l’estime de soi de l’enfant. Certaines personnes atteintes
du SAF peuvent être incapables de développer les aptitudes
nécessaires pour mener une vie indépendante et devoir, à long terme,
être placées dans des foyers collectifs.
La Prévention tertiaire
Ce sont des mesures destinées à prévenir la récurrence du
phénomène par le biais du traitement et par des efforts visant à
atténuer les effets cognitifs, comportementaux et sociaux du SAF et
des EAF. Les stratégies de prévention tertiaire devraient comprendre
le diagnostic et les programmes spécialement conçus pour les enfants
atteints de SAF ou des EAF et pour ceux et celles qui en prennent
soin, ainsi que les interventions auprès des femmes et de leur
partenaire qui ont déjà un enfant atteint du SAF ou des EAF et qui
prévoient avoir d'autres enfants.
De plus, ils doivent reposer sur une démarche intégrée, en d'autres
termes, mobiliser tous les services que suppose la prise en compte
des besoins souvent complexes de ces femmes sur les plans social,
économique et affectif.
31
VIII. d) . Prise en charge des mères qui ont perdu la liberté de ne pas boire
La règle des 4 A et des 4 R
Apprivoiser S’apprivoiser mutuellement est le point de départ,
il est parfois difficile d’aller à la rencontre des femmes alcooliques, ces
difficultés sont renforcées par des peurs, des angoisses et des
représentations face à l’alcool.
Accueillir C’est à dire avoir un point d’écoute, ne pas être
juger. Accueillir, c’est recevoir chez soi, par contre l’accompagnement
c’est joindre quelqu’un pour aller avec lui où il va.
Accompagner Effectuer avec la femme un partage, c’est une
approche individuelle et collective. Accompagner la femme dans son
quotidien et dans sa vie sociale.
Admettre La relation d’aide est une relation chargée d’émotion
et d’affectivité. Il faut développer les compétences de ces mères pour
qu’elles conservent une part de liberté et de responsabilité qu’elles
peuvent alors accroître. Mais il faut savoir admettre les limites,
l’impuissance et le découragement face à certaines situations.
Relier Créer des liens, des repères dans le temps et l’espace.
Par définition, la femme alcoolique isolée, ne viendra pas d’elle-même,
c’est parfois une amie ou une voisine avec qui elle fait le premier pas
dans une structure. Une assistante sociale et une éducatrice peuvent
faire le relais avec l’extérieur. Le pédiatre ou un médecin généraliste
peut répondre aux inquiétudes des femmes face à la pathologie,
préoccupation fréquente, il est nécessaire alors de les orienter
imperceptiblement vers la "bonne santé". 4 points importants : - la
médiation - la stimulation - la facilitation - la formation.
Réactiver Refaire des liens, recréer des habitudes, redonner
envie de faire les choses...
Renaître Les femmes parlent de l’arrêt de la consommation
d’alcool comme une renaissance. Renaître dans son corps, dans sa
vie sociale... Après le sevrage, elles peuvent faire face aux problèmes
existentiels : les ressources, le logement, la santé, la culture, les
origines...
32
Revivre Chaque semaine est différente, les projets affluent.
Les tensions se régulent avec le temps, il faut dire, il faut tout
entendre, il faut être soutenue dans les moments difficiles... "Revivre
c’est donc fait de petites choses, parfois à peine perceptibles. C’est
l’affaire de tous (professionnels, bénévoles, familles)"
Le mésusage d’alcool durant la grossesse nécessite un
accompagnement pluridisciplinaire qui, idéalement, devrait pouvoir se
faire dans le cadre d’un réseau formalisé fonctionnant en cohérence
avec les réseaux préexistants de la petite enfance.
Ce fonctionnement en réseau doit permettre d’assurer les
meilleurs soins à l’enfant et sa famille.
33
X . CONCLUSION
Au cours de la formation
Durant la formation, nous avons régulièrement échangé avec les autres
étudiants sur ce sujet de santé publique, qui semblait fortement méconnu. Le
mémoire a été l’occasion de faire le point sur cette cause majeure évitable de
retard mental d’origine non génétique, de repérer l’inadaptation sociale des
enfants atteints et surtout d’insister sur les formes dites « légères » ou modérées.
En effet, ces dernières sont beaucoup plus insidieuses car elles vont se révéler
plus tardivement par des troubles des apprentissages et des troubles du
comportement parfois dramatiques et dont les causes sont loin d’être toujours
identifiées.
Connaître l’origine des troubles et leurs conséquences permettent
d’accompagner au mieux les enfants dans leurs difficultés, car le retard ou
l’absence de diagnostic aggrave le pronostic et ne permet pas de proposer à la
maman un accompagnement spécialisé.
Plus fréquent qu’il n’y paraît L’alcool est un toxique tératogène, qui altère
entre autres le développement du cerveau de plusieurs milliers d’enfants chaque
année en France. La prévalence du SAF dans le monde occidental est estimée
entre 0,5 et 3 ‰, tandis que l’ETCAF est estimé à 9 ‰ naissances vivantes.
Les différentes recherches nécessaires à la rédaction de ce mémoire
Toutes les recherches effectuées pour ce mémoire nous ont permis :
-de consulter nombre d’ouvrages, de publications et de sites Internet ;
-d’être confrontés à des expériences étayées, tout particulièrement nord
américaines (www.von.ca), de prises en charge pluridisciplinaires ainsi que des
campagnes efficaces de prévention et de travail en réseau (www.Réunisaf.com).
-de réfléchir à nos pratiques professionnelles, qui renforcées par la
formation et ces recherches, ne pourront qu’être renouvelées dans un souci
d’optimisation du service rendu aux enfants et à leurs familles.
34
XI . BIBLIOGRAPHIE
1. Aimard, P. & Abadie, C. (1991) Les interventions précoces dans les troubles du langage de
l’enfant. Paris : Masson, collection d’orthophonie.
2. Isaacs, E. B., Edmonds, C. J., Lucas, A., & Gadian, D. G. (2001). Calculation difficulties in
children of very low birthweight: A neural correlate. Brain, 124(9), 1701-1707.
3. Besson, A. & Lambert de Breghot du Lut, A. (1998). Recherche d’une spécificité étiologique
dans laconnaissance du lexique du schéma réceptif et productif du schéma corporel, chez des
enfants déficients mentaux moyens d’un IME. Mémoire d’orthophonie : Lyon 1.
4. Cone-Wesson, B. (2005). Prenatal alcohol and cocaine exposure : Influences on cognition,
speech, language, and hearing. Journal of communication disorders, 38, 279-302.
5. Danel, T. & Karila, L. (2004). Exposition prénatale à l’alcool : expression à l’âge adulte.
Actualité et dossier en santé publique, 48, 14-17.
6. Dehaene, P., Crépin, G., Delahousse, G., Querleu, D., Walbaum, R., Titran, M. & SamailleVillette, C. (1981). Aspects épidémiologiques du syndrome d’alcoolisation fœtale, 45
observations en 3 ans. Nouvelle Presse Médicale, 10, 2639-2643.
7. Dehaene, P. (1995). La grossesse et l’alcool. Paris : Presses Universitaires de France,
collection Que sais-je ?
8. Delcroix, M., Subtil, D., Codaccioni, X., Marpeau, L., Vittu, G., Titran, M. (1998). La grossesse
et l’alcool. Entretiens de Bichat : Thérapeutique. Paris : Expansion scientifique Française.
9. Dhérent, I. & Lesage M. (1992) Existe-t-il des pré-requis au langage écrit chez les enfants
porteurs d’un syndrome d’alcoolisation fœtale ? Mémoire d’orthophonie : Lille 2.
10. Dupont, L. (sous la direction de) (2005). Alcool, grossesses et santé des femmes. Lille :
A.N.P.A.A. 59.
11. Ferrière G. (sous la direction de) (1989). La déficience mentale : causes, prévention et
traitement. Bruxelles : Prodim.
35
12. Greene, T;, Ernhart, C., Sokol, R., Mariter, S., Marler, M., Boyr, T. & Ager, J. (1991). Prenatal
alcohol exposure and preschool physical growth : a longitudinal analysis. Alcoholism : Clinical
and Experimental Research, 15, n° 6, pp 905-913.
13. Greene, T., Ernhart, C., Martier, S., Sokol, R. & Ager, J. (1990). Prenatal alcohol exposure and
language development. Alcoholism : Clinical and Experimental Research, 14, n°6, 937-945.
14. Grezaud, D. (1997). Les enfants de Dyonisos. L’alcool et la grossesse, mémoire de sage-
femme : Bourg-en-Bresse
15. Hinde J. Early intervention of alcohol affected children. In: Fantastic Antone Succeeds. Kleifeld
J, Wescott S, eds. Fairbanks: University of Alaska Press, 1993:131-47.
16. INSERM (2001) Alcool : effets sur la santé. Paris : Inserm, expertise collective.
17. Ionescu, S. (sous la direction de) (1990) L’intervention en déficience mentale : manuel de
méthodes et de techniques. Volume II. Bruxelles : Pierre Mardaga.
18. Ionescu, S., (sous la direction de) (1987) L’intervention en déficience mentale : manuel de
méthodes et de techniques. Volume I, Problèmes généraux, méthodes médicales et
psychologiques. Bruxelles : Pierre Mardaga.
19. Larroque, B., Kaminski, M., Dehaene, P., Subtil, D. & Querleu, D. (2000). Prenatal alcohol
exposure and signs of minor dysfunction at preschool age. Development Medicine & Child
Neurology, 42, 508-514.
20. Larroque, B. & Kaminski, M. (1998). Prenatal alcohol exposure and development at preschool
age : main results of o french study. Alcoholism: Clinical and Experimental Research, 22, n°2,
pp 295-303.
21. Jacobson JL, Jacobson SW, Sokol RJ, Ager JW Jr. Relationship of maternal age and pattern
of drinking to functionally significant cognitive deficit in infancy. Alcohol Clin Exp Res
1998;22:345-51.
22. Ladue RA, Streissguth AP, Randels SP. Clinical considerations pertaining to adolescents and
adults with fetal alcohol syndrome. In: Sonderegger TB, ed. Perinatal Substance Abuse:
Research Findings and Clinical Implications. Baltimore: The Johns Hopkins University Press,
1993;104-31.
36
23. Lecompte, J., Perreault, E., Venne, M. & Lavandier, K.A. (2002). Impact de la toxicomanie
maternelle sur le développement de l’enfant et portraits des services existants au Québec.
Bibliothèques nationales du Canada et du Québec : comité permanent de lutte à la
toxicomanie. Source : http://www.cplt.com/publications/Droguesetmaternite0902.pdf.
24. Lejeune, C. (2001). Syndrome d’alcoolisation fœtale. MT Pédiatrie, 4, n°3, pp 176-183.
25. Léger, C. (1994). Réflexions sur la place et le rôle de l’orthophoniste dans la prise en charge
précoce de l’enfant IMC (entre 0 et 6 ans), mémoire d’orthophonie : Lyon 1.
26. Mattson, S.N.; Jernigan, T.L.; and Riley, E.P. 1994. MRI and prenatal alcohol exposure:
Images provide insight into FAS. Alcohol Health & Research World 18(1):49–52.
27. Mattson, S. & Riley, E. (2000). Parents ratings of behaviour in children with heavy prenatal
alcohol exposure and IQ-matched controls. Alcoholism : Clinical and Experimental Research,
24, n°2, pp 226-231.
28. Mattson, S., Riley, E. (1998). A review of the neurobehavioral deficits in children with fetal
alcohol syndrome or prenatal exposure to alcohol. Alcoholism : Clinical and Experiment
Research, 22, n°2, pp 279-294.
29. Mattson, S., Riley, E., Delis, D., Stern, C. & Jones, K. (1996). Verbal learning and memory in
children with fetal alcohol syndrome. Alcoholism: Clinical and Experimental Research, 20, n°
5, pp 810-816.
30. Mirabail, M. (sous la direction de) (1992). les Difficultés mentales de l’enfant : textes
fondamentaux avec notices introductives et études critiques. Toulouse : Privat.
31. Misès, R., Perron, R. & Salbreux, R. (1994). Retards et troubles de l’intelligence de l’enfant.
Paris : ESF éd, collection la vie de l’enfant.
32. . Olson HC, Burgess DM, Streissguth AP. Fetal alcohol syndrome (FAS) and fetal alcohol
effects (ATYPICAL FAS): A life span view with implications for early Intervention. Arlington:
Zero to Three/National Center for Clinical Infant Programs, 1992;13:24-9.
33. Porter, R., O’Connor, M. & Whelan, J. (éditeurs) (1984). Mechanisms of alcohol damage in
utero. Londres : Pitman.
37
34. Rééducation orthophonique (2000). L’éducation précoce en orthophonie, n° 202.
35. Rééducation orthophonique (2000). L’accompagnement familial, n° 203.
36. Reumaux, L. (2001). Syndrome d'alcoolisation fœtale, une prise en charge orthophonique
spécifique ? Mémoire d’orthophonie : Lille 2.
37. Rondal, J.A. (1995). Spécificité syndromique langagière dans le retard mental. Rééducation
Orthophonique, 33, 359-377.
38. Streissguth AP, Barr HM, Martin DC. Maternal alcohol use and neonatal habituation assessed
with the Brazelton Scale. Child Dev 1983;54:1109-18.
39. Streissguth AP, Barr HM, Sampson PD. Moderate prenatal alcohol exposure : Effects on child
IQ and learning problems at age 7 _ years. Alcohol Clin Exp Res 1990 ; 14:662-9.
40. Streissguth AP, Aasfe JM, Claren SK, Randels SP, LaDue RA, Smith DF. Fetal alcohol
syndrome in adolescents and adults. JAMA 1991;265:1961-7.
41. Streissguth AP, Barr HM, Kogan J, Bookstein FL. Understanding the occurrence of secondary
disabilities in clients with Fetal Alcohol Syndrome (FAS) and Fetal Alcohol Effects. Final report.
Seattle: Fetal Alcohol and drug Unit, 1996.
42. Streissguth AP, Bookstein HM, Barr HM, Sherman P. A fetal alcohol behaviour scale. Alcohol
Clin Exp Res 1998;22:325-33
43. Subtil, D., Fourmaintreaux, A. & Dehaene, P. (2004). Alcool pendant la grossesse : tératogène
et neurotoxique. La revue du praticien – Médecine générale, 18 (652/653), 611-615.
44. Vittu, G., Delcroix, M., Feldman-Derousseaux, E., Bourlet, A. (1991). Le nouveau-né de mère
alcoolique. Revue du pédiatre, 2, pp 42-57.
45. Zazzo, R. (1969). les Débilités mentales. Paris : A. Colin.
38