Travail de Fin d’Etudes Le travail écrit de fin d’études permet aux étudiants infirmiers de s’initier à la recherche en soins. Nous vous présentons une sélection de travaux validés ayant été soutenus devant un jury. Ces mémoires sont diffusés avec l’autorisation de leurs auteurs. __ RAPPEL - L’IFSI de Privas informe que le plagiat est une fraude passible de sanctions c’est une faute morale consistant à copier un auteur sans le dire, ou à fortement s'inspirer de lui, en omettant délibérément ou par négligence de le désigner. Institution de formation en soins infirmiers Centre Hospitalier Sainte Marie PUAUX Elodie 2009/2012 PRIVAS TRAVAIL DE FIN D’ETUDE 2012 Sommaire INTRODUCTION ............................................................................................................ 3 1 LE CADRE THEORIQUE ....................................................................................... 6 1.1 Les droits du patient à refuser les soins ............................................................. 6 1.1.1 La loi ........................................................................................................... 6 1.1.2 La déontologie ............................................................................................ 7 1.2 La maladie chronique......................................................................................... 7 1.2.1 La définition ............................................................................................... 8 1.2.2 Les différentes étapes pour arriver à l’acceptation ..................................... 9 1.3 Les soins infirmiers .......................................................................................... 10 1.3.1 Législation ................................................................................................ 10 1.3.2 Théorie ...................................................................................................... 11 1.4 Les soins relationnels et l’accompagnement ................................................... 12 1.4.1 La communication verbale ....................................................................... 12 1.4.2 La communication non verbale ................................................................ 13 1.5 L’éducation thérapeutique ............................................................................... 15 1.5.1 La définition de l’éducation thérapeutique ............................................... 15 1.5.2 L’éducation thérapeutique du patient (ETP) ............................................ 16 2 LA QUESTION DE RECHERCHE ....................................................................... 17 3 LE PROJET METHODOLOGIQUE DE LA RECHERCHE ................................ 18 3.1 Les objectifs poursuivis ................................................................................... 18 3.2 Les lieux avec leur critère d’inclusion et d’exclusion ..................................... 18 3.3 Les modalités de mise en œuvre ...................................................................... 19 3.4 La population concernée .................................................................................. 19 3.5 L’outil de recherche détaillé ............................................................................ 19 3.6 Les modalités de traitement des données recueillies et de grille d’analyse ..... 20 1 4 L’ANALYSE DESCRIPTIVE ET EXPLICATIVE .............................................. 21 4.1 La confrontation au déni de la maladie chronique et au refus de soins ........... 21 4.1.1 Les expériences face au déni de la maladie .............................................. 21 4.1.2 Le ressenti des soignants face au déni de la maladie ................................ 22 4.1.3 Le processus d’acceptation de la maladie................................................. 23 4.2 L’accompagnement .......................................................................................... 24 4.2.1 Les compétences utilisées......................................................................... 24 4.2.2 Les moyens présents dans le service ........................................................ 25 4.2.3 L’appui sur les familles ............................................................................ 26 4.2.4 Axes d’amélioration des moyens au niveau du service ............................ 26 4.3 L’éducation thérapeutique ............................................................................... 27 4.3.1 Son importance ......................................................................................... 27 4.3.2 Le rôle du patient ...................................................................................... 27 4.3.3 Optimiser l’éducation thérapeutique ........................................................ 28 4.3.4 Axes d’amélioration des pratiques professionnelles ................................ 29 4.4 Synthèse de l’analyse ....................................................................................... 30 CONCLUSION .............................................................................................................. 32 BIBLIOGRAPHIE ......................................................................................................... 33 ANNEXES ..................................................................................................................... 34 2 INTRODUCTION Les maladies chroniques touchent 15 millions de personnes atteintes plus ou moins sévèrement, soit 20% de la population française. Parmi elles, les plus sévèrement atteintes soit 7,5 millions de ces personnes, disposent d’une prise en charge en affection de longue durée. Avec l’allongement de la durée de vie, la plupart de ces maladies sont en augmentation constante. Pour lutter contre l’apparition de nouveau cas, l’Etat a mis en place une éducation à la santé à grande échelle. En effet, l’Etat et les médias diffusent en permanence des avertissements au travers de divers messages publicitaires tels que : - « Pour votre santé limiter les aliments trop gras, trop salé, trop sucré », - « l’abus d’alcool est dangereux pour la santé » - « fumer tue » - … Tous ces slogans font partie d’une prévention sur le diabète, les maladies cardiovasculaires, l’hypercholestérolémie, l’obésité, les maladies pulmonaires, les maladies cardiaques. De plus, afin de sensibiliser, d’informer et de dépister les populations du monde entier des journées mondiales sont organisées : - 1er décembre journée contre le sida - 4 février journée contre le cancer - 14 novembre journée contre le diabète - 22 mai journée européenne contre l’obésité - … Par conséquent il me semble important pour mon futur métier de prendre en compte l’importance de ces maladies qui bouleversent la vie de ces personnes du jour au lendemain. De plus, il nous est déjà arrivé, ou il nous arrivera à tous, un jour, d’accompagner un membre de sa famille ou un patient sur le chemin de l’acceptation de sa maladie chronique. De nos jours la plupart des gens sont dans le déni de leur maladie chronique lors de son annonce. Par conséquent, ils sont dans le refus de soin, ce qui n’est pas simple pour nous en tant que professionnel de santé. J’ai choisi d’aborder ce thème pour mon travail de fin d’étude afin de mieux appréhender mon futur rôle de 3 soignant face au déni de la maladie et de mieux accompagner le patient sur le chemin de l’acceptation de celle-ci. En effet, lors de plusieurs de mes stages, j’ai pu constater cette difficulté d’effectuer un soin lorsque le patient est dans le déni de sa maladie chronique. Dans un de mes stages, j’ai rencontré Mme T, patiente âgée de 57 ans qui a chuté et s’est cassée le col du fémur. Le traitement qui lui était proposé était simplement orthopédique, donc aucune chirurgie. De plus dans ses antécédents on pouvait lire sclérose en plaque. Cette patiente avait une amyotrophie des membres inférieurs qui ne permettait pas qu’elle puisse se lever et marcher. C’est pour cela qu’elle était en service de suite de médecine, son projet thérapeutique était : « renforcement musculaire, tout sur le fonctionnel afin d’autonomiser au maximum la patiente. » Lors de son séjour j’ai pu constater qu’elle était dans le déni de sa maladie, elle se levait et chutait. Pour elle, elle n’était pas malade, elle pouvait marcher, elle ne comprenait pas pourquoi elle avait des séances de kinésithérapie ni ce qu’elle faisait ici. Face à cette situation et malgré toutes nos explications, l’équipe pluridisciplinaire se sentait impuissante car elle ne nous écoutait pas et chutait régulièrement, refusait les séances de kinésithérapie et ne prenait pas son traitement. La seule chose qu’elle voulait c’est qu’on la laisse tranquille et qu’elle puisse retourner chez elle et continuer comme avant : monter ses escaliers, faire ses courses… Dans un autre stage j’ai pris en charge un patient Mr G qui au départ était entré pour une pneumopathie. Par la suite, il lui a été diagnostiqué un diabète de type 2, nous lui avons annoncé. Au début tout se passait bien il était conciliant. Puis au fil du temps le patient refusait la glycémie capillaire, l’insuline et son régime alimentaire. Nous n’arrivions plus à effectuer les soins malgré tous nos efforts et nos explications. Nous nous sommes aussi rendu compte lors d’un passage inopiné dans sa chambre que sa famille lui amenait des sucreries, le risque d’une hyperglycémie était présent. Nous avons décidé d’expliquer à la famille les conséquences de leur acte et de les impliquer plus activement dans la prise en charge de Mr G. Mais Mr G refusait toujours les soins car pour lui ce n’était pas possible qu’il soit devenu diabétique du jour au lendemain. 4 Nous avons fait intervenir un diabétologue pour lui expliquer le processus du diabète mais cela a été très long et assez frustrant pour nous en tant que soignant. Les deux situations détaillées ci-dessus peuvent soulever de nombreuses questions sur le rôle de soignant face à de telles réactions. Ce refus est parfois difficile à comprendre et demande une prise en compte plus globale du patient, notamment de son comportement. A ce propos il est utile de se poser les questions suivantes : Ø Ø Ø Ø Ø Le patient peut-il refuser les soins ? Quel est notre rôle en tant que soignant ? Comment aider le patient à accepter sa maladie pour qu’il accepte les soins ? Quel enjeu rentre en compte dans la maladie chronique ? Quelles sont les étapes qui mènent à l’acceptation de sa maladie afin de pouvoir vivre avec ? Ø Comment effectuer une bonne prise en charge du patient s’il refuse les soins ? A partir de ces deux situations et de mon questionnement j’ai dégagé une question de départ autour du refus de soin, du déni de la pathologie chronique et notre rôle en tant que professionnel de santé : Quelle posture infirmière adopter face à un patient dans le déni de sa maladie chronique refusant tous les soins? Dans un premier temps, nous allons aborder le cadre théorique qui permettra de dégager une question de recherche. Dans un deuxième temps, nous présenterons le projet méthodologique de la recherche afin d’anticiper, de préciser et d’organiser la conduite de celle-ci auprès de professionnel. Et dans un troisième temps, ce sera la mise en œuvre du projet de recherche avec la présentation des résultats puis l’analyse. 5 1 LE CADRE THEORIQUE Pour analyser la question de départ il faut décomposer les différents concepts issus de celle-ci. Cela permettra de faciliter la compréhension et de mettre en relation la pratique et les éléments théoriques qui permettront par la suite de formuler une question de recherche. Dans un premier temps, il est nécessaire de relater des droits du patient à refuser les soins, pour mieux comprendre la situation il faut aussi expliquer la maladie chronique et ses conséquences, puis il est essentiel de rappeler ce que sont les soins infirmiers et mettre en évidence les soins relationnels. Enfin, quand nous parlons de la maladie chronique et de soins infirmiers il ne faut pas omettre la place primordiale de l’éducation thérapeutique. 1.1 Les droits du patient à refuser les soins Le patient a des droits que nous devons respecter. La loi et la déontologie expriment toutes les deux le droit de refus de soin du patient et l’on doit toujours rechercher son consentement. 1.1.1 La loi La prise en charge d’un patient en refus de soins nous amène à nous questionner sur notre rôle et notre efficacité en tant que soignant. Nous savons et connaissons très bien les droits du patient et il a le droit de refuser les soins. La loi du 4 mars 2002 a placé le patient au centre de la décision en matière de soins. L’article L 1111-4 du Code de la santé publique notifie le droit du patient à refuser des soins: « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. »1 Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Ainsi, « aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le 1 L’article L 1111-4 du Code de la santé publique, relatif à l’information des usagers du système de santé l’expression de leur volonté 6 consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être retiré à tout moment »2. 1.1.2 La déontologie L’article 36 du Code de déontologie médicale reconnaît expressément ce droit au patient. Il énonce, par ailleurs, que « le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas. Lorsque le malade, en état d’exprimer sa volonté, refuse des investigations ou le traitement proposé, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences »3. Néanmoins ce droit au refus de traitement est enserré dans d’étroites limites, puisque, si le refus ou l’interruption de traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables. Dans ces situations, le soignant se trouve face à une réelle difficulté. Pour comprendre le refus des soins, il faut en identifier la cause. S'attarder sur la maladie chronique et ses conséquences sur le quotidien contient de nombreux éléments de réponse, qui permettront de mieux appréhender le refus d'un patient face aux soins liés à sa maladie chronique. 1.2 La maladie chronique Il existe un grand nombre de maladie chronique : diabète, mucoviscidose, sclérose en plaque, drépanocytose, polyarthrite rhumatoïde, épilepsie, maladie de parkinson, psychose, cancer, maladie d’Alzheimer, insuffisance rénale chronique, bronchique chronique, asthme, maladie de Crohn… « Elles sont à l’origine de 60% des décès dont la moitié surviennent avant 70 ans. »4 « De l’asthme infantile au diabète de l’adulte jeune, une maladie chronique, outre l’anxiété qu’elle génère, a presque toujours des conséquences en termes de qualité de vie : difficultés du suivi de la scolarité, d’une formation, risque de perte d’emploi par inadaptation au poste de travail, refus d’assurance ou d’emprunt, limitation de la pratique du sport et d’autres activités nécessaires à l’équilibre personnel. »5 Pour mieux comprendre la maladie 2 L’article L 1111-4 du Code de la santé publique L’article 36 du Code de déontologie médicale 4 Plan 2007 2011 santé.gouv 5 Ibid 3 7 chronique nous allons tout d’abord voir sa définition, puis les différentes étapes pour en arriver à son acceptation. 1.2.1 La définition Selon l'Organisation Mondiale de la Santé, la maladie chronique est : "Un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies." Plus précisément les maladies chroniques sont définies par : Ø la présence d’une cause organique, psychologique ou cognitive Ø une ancienneté de plusieurs mois Ø le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne : limitation fonctionnelle, des activités, de la participation à la vie sociale ; dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage, d’une assistance personnelle, besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation ».6 Comme le souligne la Direction générale de la santé, c'est en effet l'existence dans tous ses aspects qui se trouve affectée, et souvent bouleversée, par la maladie chronique : la vie sociale et professionnelle, mais aussi la vie affective et familiale, voire l'identité même de la personne malade. Au-delà du suivi du traitement, c’est la prise de conscience de ne pouvoir guérir. C’est un des freins les plus importants, car nous avons tous des habitudes liées à la vie professionnelle ou à la pratique d’un sport… La maladie chronique exige un changement de cap : l’image du corps s’en trouve souvent modifiée. Elle vient aussi, bouleverser la représentation du temps et ne manque pas de soulever l’angoisse de mort. Elle impose ses contraintes et parfois ses handicaps, elle modifie les rapports aux autres 6 Selon l’OMS définition maladie chronique, http://www.fondationroche.org/portal/eipf/france/fondation/fondationroche/definition_maladie_chronique 8 et finalement les rapports à soi. Elle vient modifier les habitudes de vie, menace leur dignité et leur estime de soi. La maladie chronique impose donc un travail d’acceptation que nous pouvons assimiler au travail de deuil. 1.2.2 Les différentes étapes pour arriver à l’acceptation Le processus psychologique qui suit une atteinte de l’image corporelle est semblable à un deuil. Lorsqu’il y a une perturbation de l’image corporelle, le patient est confronté à une perte ; c’est pourquoi il me semble essentiel de développer ce concept afin de connaitre les phases successives par lesquelles le patient passe et ainsi mieux l’accompagner. Elisabeth Kübler Ross décrit à l’intérieur du livre « les derniers instants de la vie » 7les cinq étapes du deuil qu’elle a pu observer tout au long de ces expériences auprès de personnes mourantes et agonisantes. Pour y arriver, le patient doit passer par différentes phases psychiques schématiquement décrites par Elisabeth Kübler-Ross : le choc, le déni, la colère, le marchandage, la dépression avant l’acceptation active. Dans cette situation, il n’est pas question de fin de vie, mais du deuil de la vie d’avant la maladie car comme explicité au-dessus, la maladie chronique bouleverse les habitudes de vie, peut entrainer un handicap et a donc des répercussions sur le quotidien. Le déni D’après Elisabeth Kübler-Ross, la première étape est le déni et l’isolement. Le déni est, selon elle, une défense temporaire qui laisse la place à une acceptation partielle. Il se manifeste de la façon suivante à l’intérieur de son livre par cette phrase : « Non, pas moi, ce ne peut pas être vrai ! »8. La colère La deuxième étape est la colère, la rage, l’envie et le ressentiment. Elle se manifeste par le fait que le malade rejette la faute sur son entourage et ne comprend pas pourquoi ça lui arrive à lui et pas à une autre personne, exemple : « Pourquoi moi ? Pourquoi pas le vieux Georges au lieu de moi ? »9 7 KUBLER ROSS, Elisabeth, les derniers instants de la vie, Labor et Fides, 1969. Ibid p 47 9 Ibid p 59 8 9 Le marchandage La troisième étape est le marchandage c'est-à-dire que le patient essaye de négocier, la plupart du temps avec Dieu, de ne pas mourir encore, de lui laisser plus de temps. Exemple : « Si Dieu a décidé de nous ôter de cette terre et s’il n’a pas réagi à mes supplications irritées, peut être me serait-il plus favorable si je lui demande gentiment. »10 La dépression C’est une phase caractérisée par une grande tristesse, des remises en question, de la détresse. Elle peut être longue voir très longue. L’acceptation active C’est une phase où la personne a compris sa perte, elle vit dans la réalité. Et elle a réorganisé sa vie en fonction de la perte occasionnée par la maladie. D’après Elisabeth Kübler Ross, ces cinq étapes ne sont pas forcément dans l’ordre indiqué et toutes les étapes de la mort ne sont pas vécues par tout le monde. Mais le patient en vivra au moins deux d’entre elles. La maladie bouleverse profondément le patient, mais parallèlement elle affecte son entourage. Les soins infirmiers visent à aider le patient à dépasser la perte et à ne pas s’y engloutir, d’où l’intérêt de développer ce concept. 1.3 Les soins infirmiers Les soins infirmiers sont régis par des lois et notamment le Code de la santé publique avec le décret de 2004. Mais il existe aussi des théories des soins infirmiers rédigées par des infirmiers qui nous servent de support et d’aide dans l’exercice de notre fonction. 1.3.1 Législation Un infirmier possède deux rôles : un sur prescription et l’autre nous l’appelons le rôle propre. Les textes législatifs se situent en annexe11. D’après notre rôle sur 10 11 Ibid p 91 Annexe 1 10 prescription l’infirmier se doit donc d’appliquer la prescription médicale mais comment faire lorsque le patient refuse les soins il est aussi dans ses droits ? Notre rôle propre nous permet de dégager les besoins de la personne et notre contact quotidien auprès du patient nous permet de faire une analyse de la situation et d’en référer au médecin. C’est à nous de mettre en œuvre des actions pour que le patient accepte le soin et pour cela il faut qu’il accepte sa maladie. 1.3.2 Théorie En 1859, Florence Nightingale est la première à définir les soins infirmiers, à concevoir une formation initiale des infirmières, à proposer une théorie des soins infirmiers. Selon elle, l’infirmière doit : « [...] mettre le patient dans les meilleures conditions possibles, afin que la nature puisse faire son œuvre sur lui. ».12 Pour elle, l’environnement et la qualité de vie sont essentiels, ainsi l’infirmière veille à maintenir le patient dans un environnement propre et sain. D’après la théorie de Martha ROGERS, théoricienne en soins infirmiers elle fonde le premier programme de recherche clinique infirmière : « Le but des soins infirmiers est de promouvoir l’harmonie entre l’homme et son environnement, de renforcer la cohérence et l’intégrité du champ humain, de rediriger l’intégration du champ humain et des champs environnementaux en vue d’aider l’être humain à atteindre un état de santé physique, mentale et sociale. » Ainsi, « les interventions de soins infirmiers consistent à récolter des données concernant la personne soignée et son environnement, et d’utiliser des activités techniques, ou relationnelles en vue d’aider à l’intégration de l’être humain dans son environnement. »13 Pour Walter HESBEEN, qui est infirmier et docteur en santé publique de l'Université catholique de Louvain (UCL-Belgique) et Lauréat de la Fondation Van Goethem-Brichant pour la réadaptation : 12 AMAR Béatrice, GUEGUEN Jean-Philippe, Soins infirmiers I Concepts et théories, démarche de soins, Paris : Masson, 2003, p. 151 13 POLETTI Rosette, Les soins infirmiers : théories et concepts, Paris : PUF, 1979, p.62 11 « [...] le soin est l’attention particulière portée par une infirmière ou un infirmier à une personne et à ses proches – ou à un groupe de personnes – en vue de leur venir en aide dans leur situation en utilisant, pour concrétiser cette aide, les compétences et les qualités qui en font des professionnels de santé. Le soin infirmier s’inscrit ainsi dans une démarche interpersonnelle et comprend tout ce que les infirmières et les infirmiers font, dans les limites de leurs compétences, pour prendre soin des personnes ».14 Ces théories démontrent l’importance, dans l’exercice infirmier, de la dimension relationnelle qui est profondément ancrée et ce depuis des siècles. Face à l’importance de la dimension du prendre soin il est nécessaire de développer les soins relationnels puisqu’ils peuvent fortement contribuer au mieux être du patient. 1.4 Les soins relationnels et l’accompagnement Les soins relationnels se caractérisent par des « interventions verbales ou non verbales visant à établir une communication, en vue d’apporter aide et soutien psychologique à une personne ou à un groupe ».15 L’accompagnement est, selon le dictionnaire des soins infirmiers une « démarche de soutien thérapeutique fondé sur une relation soignant / soigné et qui assure la continuité des soins en liaison avec l’environnement social »16 Ainsi, je vais développer la communication qui apparait primordiale pour créer un soin relationnel et un accompagnement auprès de la personne soignée. 1.4.1 La communication verbale Le mot communiquer vient du latin « communicare » qui signifie « être en relation avec ». La communication verbale est donc un moyen d’entrée en relation avec autrui. Ce qui signifie le partage, l’écoute, la discussion. 14 HESBEEN Walter, Prendre soin à l’hôpital, Paris : Masson, mars 1997, p.65 MAGNON René, DECHANOZ Geneviève, Dictionnaire des soins infirmiers, Saint Just la pendue : Amiens, 1995, p.197 16 Ibid. p.11 15 12 Selon Walter HESBEEN, « L’écoute permet d’accueillir la parole d’autrui en commençant par se taire. [...]. Ecouter n’est pas cherché à dire à l’autre ce qu’il doit faire mais lui permettre d’exprimer sa souffrance, ses difficultés, ses incertitudes. L’écoute aide la personne à identifier et à exprimer les réponses qu’elle a en elle »17. L’écoute consiste donc à manifester de l’intérêt, être attentif à ce que dit l’autre ; elle est source de respect et de disponibilité. Par ailleurs, l’écoute constitue une aide pour le patient dans le sens où elle ouvre un espace de parole et permet à la personne soignée d’exprimer sa souffrance, de se décharger. Toutefois, il ne s’agit pas d’un exercice aisé : l’infirmière doit faire preuve d’une attention toute particulière, en référence à la qualité de l’écoute. La communication verbale est donc importante dans les soins relationnels mais n’oublions pas qu’il existe aussi la communication non verbale. 1.4.2 La communication non verbale La communication non verbale se définit par les attitudes les postures, les gestes, le regard, et les différentes mimiques de notre corps et de notre visage. Le sourire Le sourire d’une infirmière est important puisqu’il permet de faire preuve d’une attitude de bienveillance vis-à-vis du patient. Seulement, il s’agit de l’utiliser à bon escient, en prenant en compte le contexte situationnel. Dominique RISPAIL nous dit que : « Le sourire prédispose favorablement l’interlocuteur [...]. Le sourire est une huile de massage relationnel. [...].On accorde davantage sa confiance à quelqu’un qui sourit [...]. »18 ; Selon elle, le sourire permet de faire gage de confiance auprès du patient, mais d’autres aspects de la communication non verbale peuvent induire cet effet, tel que le regard. 17 18 HESBEEN Walter, La qualité du soin infirmier, Masson : 2002, p.70 RISPAIL Dominique, Mieux se connaitre pour mieux soigner, Paris : Masson, 2002, p71-72 13 Le regard Dominique RISPAIL ajoute qu’« Un regard assez droit dans les yeux est le gage d’une certaine sincérité, [...]. On accorde plus facilement sa confiance à un regard franc authentique qu’à un regard en coin ou fuyant. »19 Le regard peut induire également une compréhension empathique s’il est utilisé à bon escient. En outre, le regard nous dévoile et ne ment pas, ce qui fait référence à une notion d’authenticité. Il peut de ce fait encourager à la verbalisation. Le toucher Le toucher « c’est mettre la main sur, se mettre en contact avec quelqu’un, quelque chose. Entrer en contact avec»20. Il nous permet d’avoir un point de vue sur les paramètres vitaux, l’état cutané… Il peut aussi renforcer le message oral et permet de contenir et de partager des émotions avec le patient. L’infirmière utilise volontairement le toucher comme soin à part entière, comme vecteur de détente, de sécurité, de prévention, de la douleur induite par les soins, ou encore de valorisation de l’estime de soi. De plus, étant donné que le toucher est un moyen de communication non verbal, il sert de ce fait à entrer en contact, à témoigner d’une qualité de présence à l’autre et ainsi donc à créer un climat de confiance. Seulement, le toucher peut être perçu comme une intrusion par le patient compte tenu de ses habitudes de vie et de sa culture, et ne doit donc pas susciter un déplaisir ; c’est pourquoi, l’infirmière doit s’assurer que le patient dont elle prend soin, soit prêt à être touché autrement que lors de la dispense de soins techniques. L’expression faciale, le contact visuel et le contact physique témoignent d’attention et de présence à l’autre. Ainsi, la communication non verbale apparait indispensable pour créer une relation de confiance et de ce fait engager une écoute active afin de faire preuve de soutien et de compréhension auprès du patient que l’on accompagne. La communication verbale et non verbale peuvent faire référence à l’approche corporelle, source d’amélioration et d’enrichissement de l’échange relationnel, qui permet au patient de reprendre conscience de son corps, l’aide à retrouver un mieux-être et restaurer l’estime de soi engendrée par la maladie. Bien entendu, l’accompagnement 19 20 Ibid, p.70 Dictionnaire hachette 2003 p1622 14 et les soins relationnels s’inscrivent dans une démarche de relation soignant / soigné où intervient la relation d’aide et s’instaure au préalable une relation de confiance. 1.5 L’éducation thérapeutique L'appellation "éducation thérapeutique" est récente. Elle désigne une activité précise qui se démarque des autres pratiques éducatives du domaine sanitaire et notamment de l'éducation à la santé dont elle est issue. L'éducation à la santé s'adresse à un large public et recouvre tous les domaines de prévention alors que l'éducation thérapeutique appartient exclusivement au domaine de la prévention tertiaire et concerne la personne porteuse de l'affection. Elle vise à retarder l'apparition et la gravité de complications liées à la maladie. Dans un premier temps, nous allons aborder la définition de l’éducation thérapeutique puis, dans un sens plus pratico pratique l’éducation thérapeutique du patient (ETP). 1.5.1 La définition de l’éducation thérapeutique En tant que soignant nous avons un rôle aussi éducatif et dans la maladie chronique ce rôle est primordial. C’est à nous d’expliquer, d’apprendre, d’écouter et de conseiller notre patient tout au long de sa maladie. Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.»21 21 Rapport OMS-Europe publié en 1996, http://www.who.int/whr/1996/fr/index.html 15 L’éducation thérapeutique accorde donc une place prépondérante au patient en tant qu’acteur et permet de le responsabiliser sur sa santé. C’est un processus continu d’apprentissage et de soutien psychosocial permettant au patient une meilleure gestion de la maladie et de son traitement au quotidien. Elle s’adresse à des personnes malades pour les aider à bien gérer leur maladie et leur traitement, prévenir les complications évitables et s’adapter à toutes évolutions de la maladie, afin qu’il soit autonome. Cette éducation doit contribuer à améliorer leur qualité de vie. 1.5.2 L’éducation thérapeutique du patient (ETP) Selon la HAS (haute autorité de santé), dans son rapport sur l’éducation thérapeutique du patient et ses recommandations publiées en 2008, elle propose un cadre pour la structurer. A qui s’adresse-t-elle ? Aux professionnels de santé, aux patients et son entourage et aux différentes associations. La mise en œuvre de l’éducation thérapeutique du patient s’articule en quatre étapes : - Elaborer un diagnostic éducatif - Définir un programme personnalisé d’ETP avec les priorités d’apprentissage - Planifier et mettre en œuvre des séances d’ETP individuelle ou collective - Réaliser une évaluation des compétences acquises et du déroulement du programme. Elle nous précise que le patient doit rester au centre de sa prise en charge, qu’il doit en être acteur et que c’est un processus continu. De plus, il faut toujours évaluer les besoins du patient, ses demandes, ses capacités, intégrer les proches dans la mesure du possible, et il faut surtout travailler en réseau avec une équipe pluridisciplinaire. En fait c’est la prise en charge de la personne de manière holistique. 16 2 LA QUESTION DE RECHERCHE Au vu de toutes ces recherches et réflexions autour de la maladie chronique, du refus de soins, du deuil, des soins infirmiers, des soins relationnels, et de l’éducation thérapeutique une évolution du questionnement est nécessaire. En effet ces différents concepts m’ont permis de mieux cibler et comprendre la maladie chronique par conséquent ma question de recherche sera la suivante : En quoi la posture infirmière participe t’elle à l’accompagnement d’un patient atteint d’une maladie chronique vers l’acceptation de celle-ci? 17 3 LE PROJET METHODOLOGIQUE DE LA RECHERCHE 3.1 Les objectifs poursuivis L’objectif global de ce projet est de mettre en avant l’accompagnement vers l’acceptation de la maladie chronique, réalisé par les infirmiers, en apportant des témoignages. Les objectifs intermédiaires : Ø Identifier si l’âge et l’expérience du personnel soignant ont un impact sur l’acceptation de la maladie chronique. Ø Identifier les relations entre les infirmiers et les patients dans le déni de leur maladie chronique. Ø Identifier le rapport entre les soins infirmiers, le refus de soins, la maladie chronique et ses représentations. Ø Identifier les actions mises en œuvre pour accompagner les patients vers l’acceptation de celle-ci. Ø Identifier la place de l’éducation thérapeutique dans la maladie chronique. 3.2 Les lieux avec leur critère d’inclusion et d’exclusion Pour cette étude, quatre entretiens au sein de trois services différents sont réalisés : médecine, service de réadaptation cardio-respiratoire et en service de diabétologie. Ces services sont choisis afin de confronter les expériences, d'obtenir des visions différentes et complémentaires. Ø Objectif pour le service de médecine générale : comprendre et analyser l’accompagnement auprès de professionnels qui ne sont pas spécialisés dans la maladie chronique mais qui y sont confrontés. Ø Objectifs pour les deux services spécialisés en réadaptation pour la maladie chronique: mieux appréhender leur travail au quotidien, leur façon de prendre en charge le patient et la formation nécessaire à celle-ci. Ces deux lieux sont restrictifs, mais ils pourront permettre de comprendre le cheminement de l’accompagnement de la personne atteinte de maladie chronique sous des visions, des formations, des parcours et des lieux différents. L’exclusion des autres lieux est volontaire car il faut effectuer des choix et ce, malgré l’envie de connaitre les autres prises en charge. Il est essentiel d’interroger un service de médecine car les deux situations s’y sont déroulées, et les services de réadaptation car ils sont spécialisés dans ce domaine. 3.3 Les modalités de mise en œuvre Afin de pouvoir effectuer les entretiens, il requiert de demander l’autorisation aux divers établissements pour cela un courrier leur est envoyé22. Puis il s’agit de téléphoner aux cadres infirmiers des services concernés. Par la suite, il faut demander un endroit calme et que la personne soit disponible pour ne pas être interrompu tout au long de l’entretien. Cela nécessite donc de trouver la bonne heure, le bon endroit, le bon moment. 3.4 La population concernée Les entretiens se déroulent auprès de quatre infirmiers : deux cadres de santé et deux infirmières d’âges et d’expériences différentes. Le choix d’interroger des personnes ayant des niveaux d’expériences différents s’effectue afin de pouvoir comprendre si l’expérience répétée de l’accompagnement vers l’acceptation de la maladie chronique peut aider dans cette prise en charge. Cependant, l’inconvénient de l’entretien est qu’il donne un échantillon limité. 3.5 L’outil de recherche détaillé Afin d’éclaircir la question de recherche, l’outil choisi est l’entretien semidirectif : « Collecte d'informations reposant sur le principe de l'entretien directif, mais agrémentée de la possibilité éventuelle pour le répondant de détailler tel ou tel point lui semblant important. »23 Ce choix est motivé par le fait que l’entretien semi-directif laisse la possibilité aux deux parties de s’exprimer sur leur ressenti et n’est pas restreint à des questions sans pouvoir les reprendre et les reformuler en les expliquant. Malgré cela il faut quand 22 23 Annexe 2 http://www.e-marketing.fr/Definitions-Glossaire-Marketing/Entretien-semi-directif-5643.htm même réaliser un guide24 d’entretien pour avoir une trame de l’entretien et ne pas oublier de questions qui nous semblent essentielles. De plus, l’entretien semi-directif, permet un réel échange avec le soignant ; cet outil est également utile pour réajuster les questions au cours du dialogue ainsi que demander des précisions lorsque cela est nécessaire. Il est donc préférable d’aller à la rencontre d’infirmiers et d’infirmières souhaitant s’exprimer sur l’accompagnement d’un patient atteint de maladie chronique, afin d’avoir des réponses les plus authentiques possible. 3.6 Les modalités de traitement des données recueillies et de grille d’analyse Après avoir réalisé les quatre entretiens, il faut traiter les données recueillies. Pour cela, j’effectue une retranscription mot pour mot de mes entretiens. Puis je décide de trier et de classifier les données dans quatre tableaux ayant des thèmes différents : Ø Premier tableau : présentation des différentes personnes interrogées, âge, fonction, expérience.25 Ø Deuxième tableau : confrontation au déni de la maladie et au refus de soins engendré par celui-ci.26 Ø Troisième tableau : l’accompagnement vers l’acceptation de la maladie chronique.27 Ø Quatrième tableau : l’éducation thérapeutique.28 Une fois ces différents tableaux réalisés, je peux passer à l’analyse des différentes données. Je choisis d’analyser les données par thème de tableau en effectuant une analyse transversale c'est-à-dire en comparant les similitudes et les différences par rapport aux thèmes des tableaux. C’est ce qui s’appelle effectuer une analyse descriptive. Pour éviter toutes redondances et être la plus cohérente possible je décide de réaliser en même temps une analyse explicative. C'est-à-dire que j’y associe des éléments théoriques et mon positionnement professionnel. Cependant durant cette analyse des biais vont apparaitre pour y remédier, j’ai du effectuer de nombreuses recherches supplémentaires. Et il ne faut pas oublier que cette analyse est basée sur les propos de seulement quatre infirmières. 24 Annexes 3 Annexes 4 26 Annexes 5 27 Annexes 6 28 Annexes 7 25 4 L’ANALYSE DESCRIPTIVE ET EXPLICATIVE Dans un premier temps, l’analyse des données sera sur le thème de la confrontation au déni de la maladie et au refus de soins. Puis, dans un deuxième temps, elle portera sur l’accompagnement vers son acceptation. Et dans un dernier temps, elle parlera de l’éducation thérapeutique. 4.1 La confrontation au déni de la maladie chronique et au refus de soins Pour commencer, nous allons analyser leurs différentes expériences vécues. Par la suite nous allons confronter leur ressenti face à ce refus de soin. Et pour finir, l’analyse portera sur le processus psychologique de l’acceptation de la maladie. 4.1.1 Les expériences face au déni de la maladie Les quatre soignantes interrogées disent avoir une ou plusieurs expériences concernant le déni de la maladie chronique. Les expériences citées sont différentes pour chacune d’entre elles. Ø L’infirmière 1 : l’alcoolisme, les maladies cardiaques et le diabète. Ø L’infirmière 2 : le syndrome d’apnée du sommeil avec l’appareillage, la mucoviscidose, et la bronchite pulmonaire chronique obstructive. Ø L’infirmière 3 : le diabète. Ø L’infirmière 4 : la douleur et le diabète. Nous pouvons constater que leurs différents exemples traitent de la maladie chronique et qu’il en existe donc une multitude. En effet, dans le monde plus de 36 millions de personnes sont atteintes de maladie chronique. C’est la première cause de mortalité dans le monde. En France, elles touchent environ 15 millions de personnes. La maladie chronique est un sujet qui nous concerne tous par son ampleur et ses conséquences sur la vie au quotidien. De plus, avec le vieillissement de la population ces maladies ne vont cesser d’augmenter. Il est de notre rôle en tant que soignant de savoir les prendre en charge et accompagner au mieux le patient pour éviter les complications liées à ses différentes pathologies. 4.1.2 Le ressenti des soignants face au déni de la maladie Chaque personne interrogée sur son ressenti face au déni de la maladie et donc au refus de soins l’appréhende de manières différentes. En effet : Ø L’infirmière 1 : ressent de l’impuissance et de la frustration mais parle aussi du droit des patients à refuser les soins. Ø La cadre 2 : fait part d’un sentiment d’impuissance et de révolte au début du diplôme mais que par la suite avec de l’expérience la manière d’appréhender le déni la maladie et le refus de soins évolue vers la compréhension l’écoute et la relation d’aide. Ø L’infirmière 3 : rejoint l’infirmière 1 en parlant à plusieurs reprises de frustration et rajoute le sentiment d’échec en tant que soignant. Ø La cadre 4 : dit qu’au début de sa carrière c’était une prise en charge difficile mais qu’avec la loi des droits du patient à refuser les soins son regard à changé au fil des années. Nous pouvons constater que les infirmières 1 et 3 qui ont moins d’expérience se rejoignent et font part d’un sentiment de frustration, d’impuissance et d’échec face au déni de la maladie et au refus de soin. Les cadres 2 et 4, quant à elles, font appel aux changements de sentiments par rapport à l’expérience au début du diplôme c’est difficile, frustrant, révoltant et on se sent impuissant. Puis par la suite il y a une évolution, une compréhension, une écoute, une relation qui se crée plus facilement avec le patient et elle ne ressentent plus les choses de la même façon. L’infirmière 1 et la cadre 4 rappellent que le patient a le droit de refuser les soins. En effet, la loi du 4 mars 2002 a placé le patient au centre de la décision en matière de soins c’est l’article L 1111-4 du code de la santé publique « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. » 29 29 L’article L 1111-4 du Code de la santé publique, relatif à l’information des usagers du système de santé l’expression de leur volonté Les deux cadres nous parlent d’expérience qui permet de changer notre vision du déni de la maladie et du refus de soins. Mais qu’entendons-nous par expérience professionnelle ? D’après le dictionnaire Hachette « l’expérience est la connaissance acquise par une longue pratique »30. Ainsi, la notion d'expérience recouvre aussi bien le fait de vivre une situation ou le savoir acquis par ce moyen. En effet, avoir de l’expérience c’est avoir vécu des situations, dans le cas de l’expérience professionnelle des situations professionnelles, mais c’est avant tout en avoir et en savoir tirer des leçons. Nous pouvons acquérir cette expérience qui nous manque, en tant que jeunes diplômés, au travers de nos différents questionnements et de notre remise en question pour pouvoir évoluer et comprendre encore plus le patient. 4.1.3 Le processus d’acceptation de la maladie Lors des différents entretiens sur le travail de l’acceptation de la maladie qui rejoint le travail sur le deuil, les quatre personnes ont été entièrement d’accord et ont confirmé que l’acception de la maladie chronique passe par le deuil d’une vie sans maladie, sans traitement. Les deux cadres par contre rajoutent que tout au long de notre vie nous parcourrons ce chemin du deuil à l’acceptation à travers divers sujets : Ø La cadre 2 : parle de deuil pour nous en tant que professionnel de santé c'est-àdire qu’au début nous voulons tout résoudre, tout réussir et nous comprenons par la suite que ce n’est pas possible et notre vision change et c’est pour cela que nous arrivons à construire une relation différente avec le patient. Ø La cadre 4 : la vieillesse est aussi le deuil de notre jeunesse car nous n’avons pas les mêmes capacités donc il faut se défaire de certains projets et de certaines idées pour pouvoir avancer et cela n’est pas simple. Nous pouvons constater que l’acceptation de la maladie chronique est bien un processus de deuil d’une vie sans maladie. De plus, tout au long de notre vie et de notre carrière professionnelle nous passons aussi par ce même processus. Il est par conséquent primordial d’en comprendre les étapes, les enjeux et les difficultés pour nous en tant que soignant et de le partager avec les patients pour les accompagner au mieux sur le chemin de l’acceptation de leur maladie. 30 L’article L 1111-4 du Code de la santé publique La première partie de l’entretien portant sur le déni de la maladie et le refus de soin engendré par celui-ci permet de nous rendre compte de l’importance des maladies chroniques et de notre expérience professionnelle. Ce qui est ressorti de ses différents entretiens : Toutes ont des vécus de déni de la maladie et du refus de soin. Toutes ont, au début de leur carrière, ressenti un sentiment d’impuissance, de frustration et de révolte. Toutes confirment que l’acceptation de la maladie c’est le deuil d’une vie sans maladie, sans traitement. Les cadres qui sont les personnes les plus expérimentées parlent d’expériences qui changent nos comportement et nos ressenties. Mais aussi des différents deuils que nous vivons tout au long de notre vie ou de notre carrière professionnelle. Cependant, la question que nous pouvons nous poser est : Comment accompagner au mieux le patient sur le chemin de l’acceptation de la maladie ? 4.2 L’accompagnement Le chemin de l’acceptation de la maladie est long et sinueux pour le patient, c’est à nous de l’accompagner dans cette démarche de lui donner l’impulsion. C’est pour cela que nous allons voir au travers des différents entretiens quelles compétences sont utilisées par les infirmier(e)s, les différents moyens mis en place dans les services, le rôle de la famille et les améliorations pouvant être proposées. 4.2.1 Les compétences utilisés Les quatre personnes interrogées à ce sujet sont unanimes. Elles parlent toutes de relation d’aide, d’écoute et d’empathie. Seul la cadre 2 nous parle en plus de projet de soins et d’éducation thérapeutique. Ces différentes compétences font parties intégrantes de notre rôle propre en tant que soignant. Ce sont des compétences qui permettent de créer une relation de confiance avec le patient et c’est grâce à celle-ci que nous pouvons avancer sur le chemin de l’acceptation. 4.2.2 Les moyens présents dans le service (formations, personnel, débriefing, projet…) Nous pouvons constater des différences entre le service de médecine et les services spécialisés en maladie chronique. En effet, l’infirmière 1 de médecine nous fait part qu’il n’y a aucune formation qui est proposée autour de la maladie chronique. Elle nous énonce, tout de même, qu’ils profitent du staff médical pour parler des difficultés rencontrées et pour proposer un projet de soins personnalisé. Elle rajoute qu’ils peuvent faire appel à une psychologue pour les aider dans cette prise en charge souvent complexe. Elle précise aussi que les patients arrivent à un moment déterminé mais ne reste pas assez longtemps dans le service pour pouvoir les accompagner sur ce chemin. Par conséquent, ils s’efforcent de mettre en place un suivi ou une hospitalisation en service spécialisé pour permettre au patient de continuer son cheminement. Elle termine en disant que nous sommes chacun à notre tour les maillons d’une chaine et qu’il faut savoir passer le relais pour le bien-être du patient. A l’inverse, les services spécialisés nous font part des différentes formations qui leur sont proposées : accompagnement, deuil, éducation thérapeutique… Ainsi que de leur réunion en équipe pluridisciplinaire : infirmier, aide-soignant, médecin, diététicienne, kinésithérapeute, professeur d’activité physique adapté, psychologue… Tous ces moyens les aident dans la prise en charge du patient de manière holistique et dans la réalisation d’un projet de soins personnalisé et adapté. Nous pouvons donc en conclure que l’accompagnement d’un patient s’effectue de manière pluridisciplinaire avec différents acteurs qui ont tous un rôle et une vision différente sur le patient. La formation est un concept fondamental dans cette prise en charge qui manque au cadre théorique, c’est un biais pour réussir à comprendre et continuer l’analyse. Par conséquent, voici sa définition : « La formation consiste à enseigner à un employé les connaissances et les compétences nécessaires à l’exécution de ses fonctions courantes. La formation professionnelle est généralement adoptée pour des personnes exerçant déjà une activité professionnelle, et souhaitant accroître leurs compétences. »31 En tant que professionnel de santé il est de notre devoir de nous informer, et de nous former aux nouvelles pratiques pour pouvoir proposer au patient une prise en charge la plus adaptée à ses besoins. 31 http://www.jobintree.com/dictionnaire/definition-formation-80.html Cependant, pour accompagner au mieux le patient dans cette démarche ne faut-il pas s’appuyer sur les personnes de son quotidien comme les familles ? 4.2.3 L’appui sur les familles Concernant le rôle des familles dans cet accompagnement vers l’acceptation de la maladie, les infirmières interrogées ne sont pas toutes d’accord : Ø L’infirmière 1 : le médecin rencontre la famille et notre rôle est la reformulation de l’information pour s’assurer qu’ils aient bien compris. Après on s’en sert automatiquement dans la prise en charge. Ø La cadre 2 : on les intègre systématiquement lorsqu’elles sont présentes dans la prise en charge. Dans ce service il existe une aide-soignante qui a été formé pour accompagner, aider, écouter les personnes ressources. Car lorsqu’il rentre à domicile nous ne sommes pas là mais la famille oui. Ø L’infirmière 3 : c’est rare. Ø La cadre 4 : on ne voit pas les familles car on reçoit des personnes de tous les coins de la France et par conséquent il y a trop de distance. L’infirmière 1 et la cadre 2 se rejoignent sur la place des familles dans l’accompagnement du patient. Pour elles les personnes ressources sont très importantes dans cette prise en charge. A l’inverse l’infirmière 3 et la cadre 4 qui travaillent toutes deux dans le même service, ne s’appuient pas sur les familles pour cette prise en charge cela étant dû à l’éloignement géographique. Si nous reprenons les propos de la cadre 2, cela est vrai une fois que le patient rentre chez lui nous ne sommes plus là pour veiller sur lui. Seule la famille est présente à ses côtés et au quotidien, elles ont donc un rôle très important à jouer dans cette prise en charge globale du patient. 4.2.4 Axes d’amélioration des moyens au niveau du service L’objectif de cette question est de connaitre les demandes des infirmières interrogées qui pourraient les aider à améliorer leur prise en charge. Trois d’entre elles ont répondu qu’il faudrait des professionnels sur place comme : une psychologue, des spécialistes… La cadre 4 a rajouté que les infirmières doivent être formées à cette prise en charge. La quatrième personne nous parle de l’importance de la formation pour l’éducation thérapeutique. Cela nous amène donc, à comprendre la place de l’éducation thérapeutique dans la maladie chronique. 4.3 L’éducation thérapeutique C’est un processus continu dont le but est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est complémentaire et indissociable des traitements et des soins, du soulagement des symptômes, de la prévention des complications. Nous allons donc voir au travers des divers entretiens ce qui en est ressorti au sujet de son importance, du rôle du patient et de la famille, mais aussi comment l’optimiser et les axes d’améliorations des pratiques professionnels. 4.3.1 Son importance Les quatre personnes interrogées s’accordent à dire que l’éducation thérapeutique du patient atteint de maladie chronique est primordiale. « Si tu veux une année de prospérité, cultive du riz. Si tu veux dix années de prospérité, cultive des arbres. Si tu veux cent années de prospérité, éduque des hommes. »32 Proverbe chinois, Guanzi (environ 645 avant J. C.) Cependant quel est la place du patient dans son éducation thérapeutique ? 4.3.2 Le rôle du patient Lors des entretiens les quatre soignantes parlent du patient acteur de sa santé. En effet l’éducation thérapeutique place le patient au centre de sa prise en charge et le responsabilise. Elle prend le patient dans son ensemble et son quotidien. Les décisions sont prises avec le patient et doivent respecter ses besoins. Pour nous donner un 32 Proverbe chinois, Guanzi (environ 645 avant J. C.) exemple la cadre 2 a transmis un des dossiers d’éducation thérapeutique dont elle se sert dans son service.33 Nous pouvons constater que de nombreuses questions sont abordées : contexte socioprofessionnel, hygiène de vie, habitat et environnement, connaissance et vécu de la maladie, et il se termine par une synthèse et une conclusion de tous ces éléments qui permettent d’élaborer un contrat éducatif avec une évaluation. Le patient doit accepter et signer ce contrat aucune éducation thérapeutique n’est effectuée sans son accord préalable. Le rôle du patient est donc central dans cette prise en charge c’est lui qui décide et qui apprend. Mais comment faire en tant que soignant pour maximaliser l’éducation thérapeutique ? 4.3.3 Optimiser l’éducation thérapeutique Pour appréhender les compétences et les moyens nécessaires à l’éducation thérapeutique optimale les quatre infirmières s’accordent à dire que chaque cas est particulier. Elles rajoutent l’importance de personnaliser le soin et de l’acceptation par le patient des différents objectifs qui lui sont proposés. Trois infirmières parlent de manière différente mais similaire du rôle d’une bonne communication avec le patient. Elles stipulent qu’il faut tout lui expliquer depuis le début : à quoi ça sert, pourquoi ce traitement, ce que ça va leur apporter et ce que nous allons mettre en place pour les aider. Nous pouvons en déduire que la communication est la base de l’éducation thérapeutique et par conséquent du soin. En effet, reprenons le cadre théorique qui dit que la communication est au centre de la relation soignant/soigné et qu’elle permet la création d’une relation de confiance avec le patient. L’intérêt de cette relation de confiance est l’adhésion du patient au projet de soins qui va permettre de l’accompagner et de le responsabiliser tout au long de sa maladie. Ces trois infirmières parlent aussi de formation professionnelle. La cadre 2 relève l’importance des ateliers thérapeutiques qui facilitent la compréhension pour le patient. L’infirmière 3 et la cadre 4 nous communiquent la création d’un hôpital de jour qui permettra d’avoir différents ateliers thérapeutiques et du personnel formé à l’éducation thérapeutique. L’agence régionale de la santé (ARS) a élaboré un dossier de 33 Annexe 8 demande d’autorisation d’un programme d’éducation thérapeutique du patient pour la structurée.34 Nous pouvons en conclure que l’optimalisation de l’éducation thérapeutique passe par l’adhésion du patient au projet de soins et la formation professionnelle pour mettre en place des ateliers thérapeutiques. Mais il ne faut pas omettre le rôle primordial de la communication dans cette relation soignant/soigné. C’est grâce à elle que nous pouvons établir une relation de confiance avec le patient et elle nous permet l’adhésion du patient à son contrat éducatif. N’oublions pas que le patient est acteur de sa prise en charge, de sa santé et que le but est de le responsabiliser par rapport à celle-ci. Cependant il est intéressant de connaitre les axes d’amélioration des pratiques professionnelles, en matière d’éducation thérapeutique, proposés et demandés par les différentes personnes interrogées. 4.3.4 Axes d’amélioration des pratiques professionnelles Les personnes interrogées abordent différents point de vue : Ø L’infirmière 1 : manque de temps et de personnel, inadaptation de la structure Ø La cadre 2 : formation, temps, développement de l’information au patient sur sa maladie, développement de la pluridisciplinarité, évaluation des objectifs Ø L’infirmière 3 : informer, former mais cela implique un coût pour l’hôpital, très couteux Ø La cadre 4 : changer le regard des professionnels sur l’éducation thérapeutique qui n’est pas reconnu à sa valeur et se centrer davantage sur le patient. Nous pouvons constater qu’en service de médecine cette prise en charge est complexe car le lieu n’est pas adapté c’est pour cela que l’infirmière 1 rajoute qu’il faut donner des solutions au patient pour sa sortie et le diriger vers des services spécialisés. Pour les services spécialisés trois nouveaux facteurs ressortent : la pluridisciplinarité, le coût de la formation et le manque de reconnaissance de la valeur de l’ETP. 34 Annexe 9 La loi portant sur la réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (Loi HPST) a introduit l’Education Thérapeutique du Patient par son article 84 dans le droit français. Cet article distingue l’éducation thérapeutique du patient et les actions d’accompagnement. « L’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie …Les actions d’accompagnement font partie de l’éducation thérapeutique. Elles ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie. »35 Nous pouvons remarquer qu’il existe un cadre pour l’éducation thérapeutique à l’hôpital, des lois qui la régissent et la structurent. Cependant une question reste en suspend : qu’en est il pour le milieu libéral ? 4.4 Synthèse de l’analyse Les maladies chroniques font parties intégrantes de notre travail. Elles sont nombreuses, couteuses et difficiles à gérer lorsque le patient est dans le déni. En tant que professionnel de santé il est de notre devoir d’être au clair avec ces maladies, nos sentiments, nos représentations et le processus du deuil. Par conséquent, c’est à nous en tant que professionnel d’accompagner le patient sur le chemin de l’acceptation malgré les embûches et les difficultés qu’il rencontre et que nous rencontrons. Ce n’est pas une route droit mais plutôt un labyrinthe où le patient peut se perdre. Notre rôle est de l’aider à trouver le bon chemin malgré les obstacles.36 Accompagner une personne, nous pouvons dire que c’est aller avec elle. Il y a donc forcement une relation qui se crée. Celui qui accompagne occupe une place particulière, c’est lui qui guide l’autre, en l’occurrence c’est nous en tant que soignant de guider le patient sur le chemin de l’acceptation. Diverses compétences de notre rôle propre mais aussi nos valeurs professionnelles nous aident dans cette démarche : relation d’aide, empathie, écoute, confiance, projet de soins et éducation thérapeutique. 35 Loi no 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires 36 Annexes 10 Cependant, nous pouvons rencontrer des difficultés. Car lors de notre formation en soins infirmiers nous entendons parler d’accompagnement, d’éducation thérapeutique mais nous n’avons pas forcément toutes les connaissances. En effet, lorsque nous sommes jeunes diplômés il nous manque l’expérience professionnelle. La formation professionnelle est là pour nous aider à effectuer une meilleure prise en charge de la personne et aussi éviter de nous mettre en difficulté. C’est pour cela qu’il existe un large panel de formations dans le milieu de la santé, c’est à nous de nous en servir. Il est donc de notre devoir et de celui de l’établissement de nous former pour optimiser la prise en charge du patient. Néanmoins, il ne faut pas oublier que le patient une fois sorti de l’enceinte du service se trouve seul dans sa prise en charge. C’est pour cela qu’il est de notre rôle de savoir passer le relais à des personnes extérieures comme la famille par exemple. Comme le dit si bien l’infirmière 1 « nous ne sommes qu’un maillon de la chaine 37». En effet le patient doit apprendre à gérer son traitement et à reconnaitre les signes de décompensation… En fait il doit apprendre à vivre avec la maladie chronique, c’est pour cela que l’éducation thérapeutique du patient est primordiale. C’est elle qui va lui permettre de l’informer, de le former, de prévenir les complications et s’adapter à l’évolution de la maladie. Elle place le patient en tant qu’acteur dans sa prise en charge et nous donne le rôle de le former. Pour accompagner au mieux le patient, il faut que celui-ci adhère au soin et qu’il soit en accord avec le projet d’éducation thérapeutique établi avec luimême. De ce fait la communication joue un rôle majeur dans l’acceptation de la maladie. Pour finir, l’acceptation de la maladie chronique est un accompagnement quotidien et permanent. Nous ne pouvons pas le mener à bien tout seul il nous faut l’aide de personnes extérieures. C’est la pluridisciplinarité des soins qui est une condition dans l’aboutissement de cette prise en charge. De plus, toutes les personnes atteintes de maladie chronique ne sont pas obligatoirement hospitalisées. La première personne de santé concernée est le médecin traitant c’est lui qui, en règle générale, accueille le patient, le plus souvent le conseil et l’oriente. Nous pouvons nous questionner sur la formation et la sensibilisation des médecins traitants en matière d’éducation thérapeutique. 37 Infirmière 1 lors de l’entretient semi directif. CONCLUSION Ce travail de fin d’étude permet de mettre en avant la pluridisciplinarité et la personnalisation du soin. Soigner une personne c’est prendre en compte son contexte environnemental. Dans cette perspective, le soin requiert une analyse multidimensionnelle : psychosocial, culturel et physique de la personne. Pour une prise en charge holistique de la personne, l’infirmier n’est pas uniquement tenu à administrer des soins mais il doit mettre en place des actions en réponse au besoin de santé du patient et déterminer les ressources matérielles et humaines requises. L’accompagnement d’une personne atteinte de maladie chronique sur le chemin de son acceptation s’effectue par conséquent avec différents acteurs : le médecin traitant, le spécialiste, l’infirmière, l’aide-soignante, la diététicienne, le psychologue, l’éducateur sportif, le kinésithérapeute… mais surtout avec le patient et son entourage. En effet, c’est lui qui doit être au centre de sa prise en charge et toutes les personnes autour sont là pour l’aider et le guider dans ce labyrinthe. Il n’y a pas une ligne de conduite préétablie ni un chemin déjà tracé. Chaque cas est particulier. Il est de notre rôle en tant que soignant de nous former pour optimiser l’accompagnement et l’éducation thérapeutique du patient. L’éducation thérapeutique du patient permet de le responsabiliser sur sa maladie et ses conséquences. La réussite du développement de celle-ci impose une approche globale. La formation initiale de tous les professionnels de santé est un préalable indispensable pour inciter davantage les patients à s’inscrire dans cette démarche. C’est pour cela qu’il existe des centres spécialisés en rééducation et réadaptation pour diverses maladies chroniques. Cependant toutes les personnes atteintes de maladie chronique ne sont pas hospitalisées et n’ont pas d’éducation thérapeutique. Dans ce cas, la sensibilisation des professionnels de santé libéraux n’est-elle pas indispensable ? Le médecin traitant ne doit-il pas trouver une place centrale dans le dispositif en orientant et en évaluant les besoins des patients concernés ? L’offre actuelle en matière d’éducation thérapeutique est elle suffisante pour prendre en charge les patients à leur domicile ? BIBLIOGRAPHIE Ø Les livres AMAR Béatrice, GUEGUEN Jean-Philippe, Soins infirmiers I Concepts et théories, démarche de soins, Paris : Masson, 2003, 174 p HESBEEN Walter, La qualité du soin infirmier, Masson : 2002, 208 p HESBEEN Walter, Prendre soin à l’hôpital, Paris : Masson, mars 1997, 195 p KUBLER ROSS, Elisabeth, les derniers instants de la vie, Labor et Fides, 1969, 280 p MAGNON René, DECHANOZ Geneviève, Dictionnaire des soins infirmiers, Saint Just la pendue : Amiens, 1995, 371 p POLETTI Rosette, Les soins infirmiers : théories et concepts, Paris : PUF, 1979, 175 p RISPAIL Dominique, Mieux se connaitre pour mieux soigner, Paris : Masson, 2002, 153 p Dictionnaire hachette 2003 p1622 Ø Les textes officiels législatifs Code de la santé publique l’article L 1111-4 relatif à l’information des usagers du système de santé l’expression de leur volonté du 22/04/ 2005 Code de déontologie médicale l’article 36 relatif au consentement du malade du 30 octobre 2003 Décret 93- 221 relatif aux règles de la profession d’infirmiers(es) du 16 février 1993 Décret 2004-802 relatif à la profession infirmière du 29 juillet 2004 Loi no 2009-879 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires du 21 juillet 2009 Ø Les documents électroniques Définition de la maladie chronique : http://www.fondationroche.org/portal/eipf/france/fondation/fondationroc he/definition_maladie_chronique, le 2/01/2012 Rapport OMS-Europe publié en 1996 : http://www.who.int/whr/1996/fr/index.html, le 2/01/2012 Formation en matière d’éducation thérapeutique http://www.ipcem.org/IPCEM/actualité.php, le 08/01/2012 Définition de la formation professionnelle : http://www.jobintree.com/dictionnaire/definition-formation-80.html,le 5/05/2012 Définition de l’entretien semi directif : http://www.emarketing.fr/Definitions-Glossaire-Marketing/Entretien-semi-directif5643.htm, le 18/03/2012 ANNEXES ANNEXE 1 Les textes législatifs Ø Rôle sur prescription L’article R.4312-29 du CSP issu du décret 93- 221 du 16 février 1993 relatif aux règles de la profession d’infirmiers(es) : « L'infirmier ou l'infirmière applique et respecte la prescription médicale écrite, datée et signée par le médecin prescripteur, ainsi que les protocoles thérapeutiques et de soins d'urgence que celui-ci a déterminé. Il vérifie et respecte la date de péremption et le mode d'emploi des produits ou matériels qu'il utilise. Il doit demander au médecin prescripteur un complément d'information chaque fois qu'il le juge utile, notamment s'il estime être insuffisamment éclairé. L'infirmier ou l'infirmière communique au médecin prescripteur toute information en sa possession susceptible de concourir à l'établissement du diagnostic ou de permettre une meilleure adaptation du traitement en fonction de l'état de santé du patient et de son évolution. Chaque fois qu'il l'estime indispensable, l'infirmier ou l'infirmière demande au médecin prescripteur d'établir un protocole thérapeutique et de soins d'urgence écrit, daté et signé. En cas de mise en œuvre d'un protocole écrit de soins d'urgence ou d'actes conservatoires accomplis jusqu'à l'intervention d'un médecin, l'infirmier ou l'infirmière remet à ce dernier un compte rendu écrit, daté et signé. »38 38 L’article R.4312-29 du CSP issu du décret 93- 221 du 16 février 1993 relatif aux règles de la profession d’infirmiers(es). Ø Rôle propre Le rôle propre de l'infirmier est défini par le décret 2004-802 du 29 juillet 2004, dans l'article R. 4311-3 : " Relèvent du rôle propre de l'infirmier ou de l'infirmière les soins liés aux fonctions d'entretien et de continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution d'autonomie d'une personne ou d'un groupe de personnes. »39 Dans ce cadre, l'infirmier ou l'infirmière a compétence pour prendre les initiatives et accomplir les soins qu'il juge nécessaires conformément aux dispositions des articles R. 4311-5 et R. 4311-6. « Il identifie les besoins de la personne, pose un diagnostic infirmier, formule des objectifs de soins, met en œuvre les actions appropriées et les évalue. Il peut élaborer, avec la participation des membres de l'équipe soignante, des protocoles de soins infirmiers relevant de son initiative. Il est chargé de la conception, de l'utilisation et de la gestion du dossier de soins infirmiers. "40 L’article R 4311-5 énumère les actes accomplis par l’infirmier dans cette situation ceux qui nous intéresse sont le 39 «Entretien d'accueil privilégiant l'écoute de la personne avec orientation si nécessaire » et le 40 : « Aide et soutien psychologique ».41 39 40 Décret 2004-802 du 29 juillet 2004, dans l'article R. 4311-3 Décret 2004-802 du 29 juillet 2004, dans l'article R. 4311-3 41 Décret 2004-802 du 29 juillet 2004, dans l'article R. 4311-5. ANNEXE 2 Puaux Elodie Rue Vincent d’Indy 07800 Saint Georges les Bains Téléphone : 06/71/02/47/68 LETTRE MODELE ADRESSE ETABLISSSEMENT Le 02/03/2012, A Saint Georges les bains, A l’attention de…………….., Objet : demande d’autorisation pour des entretiens infirmiers au sujet de mon travail de fin d’étude Madame, Etudiante infirmière en 3ème année en institut de Formation en Soins Infirmier à Privas, j’effectue dans le cadre de ma formation un Travail de Fin d’Etudes dont le thème est : « La Maladie chronique. » Afin d’approfondir mon travail de recherche, je souhaiterai votre autorisation pour effectuer des entretiens auprès de deux infirmières .Je pourrai recueillir leur ressenti, leur expérience et leur avis au sujet de ma question de recherche. Ci-joint vous trouverez le guide d’entretien. Je me tiens à votre disposition si vous désirez de plus amples informations. Dans l’attente d’une réponse favorable, recevez l’expression de mes respectueuses salutations. Elodie PUAUX ANNEXE 3 GUIDE D’ENTRETIEN PRISE DE CONNAISSANCE AVEC L’INFIRMIER(E) (Objectif : Connaître le parcours professionnel et l’expérience de l’IDE interrogé(e).) Quel âge avez-vous ? Depuis quelle année êtes-vous infirmier(e) ? Depuis combien d’années exercez-vous dans ce service ? Quels autres postes avez-vous occupé ? CONFRONTATION AU REFUS DE SOINS DANS LA MALADIE CHRONIQUE / RESSENTI DE L’INFIRMIER(E) 1. Lors de votre parcours professionnel, avez-vous déjà était confronté à des patients atteints de maladie chronique qui était dans le déni de celle-ci et qui refusait par conséquent tous les soins ? (Objectif : Connaître les expériences de l’IDE, concernant le déni de la maladie chronique) Si oui : - Dans quelles circonstances ? (Objectif : connaitre les raisons et les actions mise en œuvre) Suite au refus de soins que ressentez vous ? (impuissance, colère, frustration, culpabilité, renvoi a une situation personnelle…) (Objectif : Connaître les émotions ressenties par l’infirmière et savoir si elle reconnait ses propres émotions.) 2. Dans mes recherches, j’ai constaté qu’on pouvait assimiler le processus psychologique de l’acceptation de la maladie chronique à un deuil car il y a atteinte de l’image corporelle et changement dans sa vie quotidienne. Je compare ce deuil au deuil décrit par Elisabeth KUBBLER-ROSS. Qu’en pensez-vous ? (Objectif : Comprendre le comportement de l’équipe soignante face à un patient dans le déni de sa maladie chronique) L’ACCOMPAGNEMENT 3. Quelles compétences utilisez-vous afin d’assurer cet accompagnement ? (relation d’aide, empathie, écoute active…) (Objectif : Connaître les compétences et les capacités que l’infirmière met en œuvre, afin d’assurer cette prise en charge.) 4. Quels sont les moyens mis à votre disposition, dans le service, pour mieux accompagner le patient ? (formations, méthode de débriefing, participation à des congrès, projet dans le service, protocoles …) (Objectif : Connaître les moyens dont disposent les infirmières, et savoir ce qu’il leur manque et ce qu’elles voudraient avoir.) Vous appuyez vous sur les familles comme personnes ressources ? (Objectif : Savoir si les familles sont une aide importante dans la prise en charge.) Qu’est-ce qui, selon vous, pourrez-vous aider dans cette situation et qui n’est pas présent dans le service ? (Objectif : Connaître les demandes des infirmières pour mieux améliorer cette prise en charge) L’EDUCATION THERAPEUTIQUE 5. Selon vous, quel est la place de l’éducation thérapeutique dans la maladie chronique ? (Objectifs : comprendre le rôle et l’importance de l’éducation thérapeutique.) Quel rôle donner au patient ? A la famille ? Quels en sont les enjeux ? 6. Selon vous, comment faire pour optimiser au mieux une éducation thérapeutique ? (Objectif : appréhender les compétences et les moyens nécessaires à l’éducation thérapeutique optimale.) Quels sont les moyens dont vous disposez ? Que mettez vous en place ? 7. Selon vous, que faudrait il améliorer ou travailler par rapport à notre pratique professionnelle pour être en mesure d’éduquer au mieux un patient ? (Objectif : Connaitre les demandes et le manque que ressentent les infirmiers en matière d’éducation thérapeutique.) ANNEXE 4 Présentation des différentes personnes interrogées IDE IDE 1 CADRE 2 IDE 3 CADRE 4 SEXE FEMME FEMME FEMME FEMME AGE 32 ANS 34 ANS 25 ANS 49 ANS STATUT INFIMIERE CADRE INFIRMIERE CADRE SERVICE MEDECINE REEDUCATION DIABETOLOGIE DIABETOLOGIE ANNEE DIPLOME 2005 2000 INFIRMIERE 2010 CADRE 2008 1984 INFIRMIERE 2004 CADRE EXPERIENCE DANS LE SERVICE 5 ANS 4 ANS 3 ANS 6 MOIS AUTRES EXPERIENCES CHIRURGIE VASCULAIRE BLOC OPERATOIRE POOL DANS UN CHU POOL POOL QUESTIONS ANNEXE 5 Déni et refus de soins IDE IDE 1 CADRE 2 IDE 3 CADRE 4 « oui surtout ici en maladie chronique parce que c’est là où on envoie le plus. Des gens qui étaient là parce que leur médecin de traitant leur demander mais eux ils n’avaient pas envie d’apprendre plus que ça sur leur maladie. Il se plie généralement aux soins parce qu’ils sont là mais ils n’adhérent pas forcement… » « oui y en a toujours et dans tous les services. Voilà. » « pour nous c’est frustrant car ils sont là parce qu’on leur a demandé mais ils n’adhérent pas du tout à ce qu’on peut leur apporter au quotidien et de toute façon ces des gens qui sont voués à l’échec quand ils prendront le traitement chez eux c'est-à-dire que temps qu’il n’y aura pas une acception ou un début d’acceptation de la maladie quoi qu’on pourra essayer il n’y aura rien qui marchera. Du coup c’est frustrant « c’est difficile et personnel à l’époque c’est quelque chose que je vivais difficilement. [ …]J’avais le sentiment que nous on essayait de mettre en place des moyens et que ils les refusaient. Par contre mon regard a un peu changer depuis la loi des droits du patient parce que voilà je me dis que c’est eux qui décide donc mon regard a changer ils ont le droit de refuser. » REFUS DENI Expériences, vécu Ressentie « Oui dans la maladie chronique engendre le déni après c’est vraiment la personnalité qui.., c’est la personne par rapport à l’acceptation de la maladie, la représentation… » « ce que je veux dire c’est qu’on ne va pas non plus la forcer tu vois elle est dans ces droits. » « c’est de l’impuissance c’est sur quand tu essayes effectivement de lui expliquer et que tu sens que tu n’as pas la porté de ces explications, enfin qu’elles ne portent pas, c’est sur tu te sens impuissant et démuni, ça c’est sur. » «le refus d’une greffe pulmonaire chez un patient de 22 ans atteint de mucoviscidose donc en fait il a fallut faire tout un travail autour de ça et du coup il a accepté ouf ça appris presque un an. » « Au quotidien on est confronté au refus d’appareillage c’est à dire qu’on a des patients sous VNI souvent à la découverte de la maladie par exemple SAS ils ont du mal a l’accepté se souvent des gens de plus de 60 ans… » « on a le cas d’une jeune patiente qu’on a eu y a pas longtemps qui disait je ne vais pas arrêter de fumer ma bronchite est du à la pollution qu’il y a de partout. » « moi j’avais envie de dire que les émotions au début du diplôme où après quand on a de l’expérience ce n’est pas les même. Au début on dit ce n’est pas possible alors qu’après on a plus de recul on se dit c’est leur choix il faut essayer de leur faire accepter mais après voilà on va tout mettre en place pour qu’ils aillent mieux mais si ils ne veulent pas accepter ils n’acceptent pas. Apres on arrive plus a être dans la relation d’écoute, la relation d’aide alors qu’au début c’est vrai on est plutôt dans la révolte, l’impuissance on ne sait pas quoi leur proposé. » Processus d’acceptation Travail sur le deuil « je suis d’accord avec le processus mais après en tant que professionnel si tu veux on intervient à un moment donné on n’est pas là sur la durée. » « c’est tout à fait ça en fait mais, pour nous aussi c’est un peu ça parce que au début dans notre projet professionnel en fait on veut tellement tout bien faire tout résoudre et après on se rend compte qu’on y arrive pas. Donc je pense que même dans notre en formation à nous d’infirmier au début fait on veut la réussite de partout et après on comprend qu’on est impuissant mais ce n’est pas grave. C’est pas pour ça qu’on avancera et ce n’est pas pour ça que notre relation avec le patient n’est pas utile car elle est peut être pas utile à ce moment là mais ça lui servira dans quelque mois il faut aussi penser aux différentes étapes du deuil pour le patient. Moi je pense que l’acceptation de la maladie c’est vraiment le deuil c’est le deuil d’une vie sans maladie. Une vie sans traitement car la maladie chronique à un traitement de fond qui est énorme c’est au quotidien ce n’est pas pendant un temps donné et il faut intégrer en fait. » car ils sont là parce qu’on leur a demandé mais pas selon leur souhait du coup on ne peut pas avancer pour eux non plus. » « c’est un petit peu ça surtout que le diabète ça reste une maladie dont on ne guérie pas doc les gens doivent apprendre à vivre au quotidien avec ça et c’est un peu… un peu ça les démarches du deuil alors des fois on a la psychologue qui peut intervenir pour jouer la dessus mais ça reste un petit peu… un petit peu dans cette acceptation là. » « je pense qu’il y a quelque chose comme ça je le pense aussi heu… c’est valable aussi pour tous heu… parce qu’on vieillit qu’on n’a pas les mêmes capacités à faire certaines choses heu…donc il faut se défaire de certains projets de certaines idées » « moi je dirais que c’est un peu comme les douloureux chroniques eux aussi ils ont un traitement de fond assez lourd. Voilà et qu’à la rigueur la thérapeutique heureusement qu’elle est là parce qu’ils apprécient sinon ils ne pourraient pas faire ce qu’ils font. Il y a plus d’avantage pour le patient à prendre des thérapeutiques que de risque après c’est à lui de choisir. Il faut qu’il le comprenne. » ANNEXE 6 L’Accompagnement IDE IDE 1 CADRE 2 IDE 3 CADRE 4 « On a beaucoup d’écoute des conseils de l’empathie […] c’est toujours les réassurer » « moi j’ai plus d’expérience par rapport à la douleur parce que j’ai un DU prise en charge de la douleur donc la thérapeutique est très importante et il faut leur comprendre. » « alors normalement on a des formations surtout venant des laboratoires ils nous forment sur les glycémies capillaires, on a des réunions sur les pompes. Et on a aussi des formations sur la prise en charge psychologique du patient. Et ici on communique beaucoup avec les médecins donc du coup…ça aide…voilà on est assez proche d’eux et ils nous rapportent ce qu’ils ont appris sur des congrès. » « certaines infirmières qui sont formées à l’éducation thérapeutique elles prennent les gens en groupe et le weekend tout le monde participe en individuelle. Les diététiciennes en font aussi et la semaine il y a d’autres interventions heu…donc les médecins font des cours sur les connaissances, l’obésité, le diabète. Et il y a aussi une aide soignante qui fait des activités sportive pour les gens volontaires ils n’y a pas d’obligation. » ACCOMPA GNEMENT Compétences utilisées « l’empathie et l’écoute sont les maitres mots. » Moyens du service « déjà aucune formation n’est proposé dans cette prise en charge on en parle beaucoup en équipe au moment du staff médical le matin. On exprime nos difficultés, nos ressentis avec les différents intervenants présents. Pour trouver une solution et avancé. C’est un moment dans le projet de soin du patient. on peut faire intervenir un psychologue, un psychiatre, le CMP passe souvent Nous on va réagir à un moment T par exemple lors d’une décompensation on va lancer un pavé dans la marre et il va y avoir des ricochets » Appui sur les familles « le médecin rencontre la famille et la reformulation c’est rôle… les notre personnes ressources sont importantes. quand on peut se servir des familles on s’en sert systématiquement.» « La relation d’aide, la mise en place d’un projet de soin et l’éducation. » « En fait je dirais les formations sur le deuil, l’accompagnement, l’éducation thérapeutique… nos réunions de synthèse pluridisciplinaires : infirmières, aide soignantes, kiné, prof d’activité physique adapté, assistante sociale, diététicienne et psychologue on fait le projet de soins du patient avec les évaluations. Et tous les ans on va au congrès pneumo où il ya différents chapitre ou on s’inscrit sur l’éducation, l’acceptation de la maladie etc.… vu que c’est spécifique ce sont des moyens qui nous aident. » « nous oui beaucoup, beaucoup bien sur quand elles sont présente. on les intégrée dans la prise en charge. Donc on a une aide soignante accompagnatrice donc en fait elle aurait plus le rôle d’AMP elle est là pour le patient elle plus « c’est rare quand même souvent on voit que le patient. Apres effectivement si c’est des patients plus âges on a la compagne qui est là pour gérer. Voilà. » « alors nous ici on ne voit pas de famille heu…pour plusieurs raisons parce que heu…parce que c’est déjà des gens qui n’arrive pas dans une situation d’urgence donc il y a une hospitalisation programmée heu…il y a dans l’accompagnement, l’écoute, l’aide et celle qui va chercher les ressources de la famille s’il y en a. qui nous dit si la famille est présente, qui prend les RDV avec les médecins etc.… donc voila ça c’est un poste. La famille oui car elle peut être une aide à la gestion, au retour à domicile et à l’acceptation de la maladie car des fois le patient dit des choses à sa famille mais pas forcement à nous. » Amélioration des moyens au niveau du service « des professionnels sur place, sur l’établissement qu’on n’est pas besoin de solliciter forcement sur l’extérieur. Après l’important c’est de passer le relais et de bien mettre en place un suivit ou des aides qui peuvent l’aider à faire ce cheminement par la de suite au-delà l’hospitalisation. » « en fait nous ce qu’il y a c’est qu’on a les idées mais il faut qu’elle se formalise. Apres on va y arriver, nous on est vraiment dans l’éducation. » quelques urgences mais ce n’est pas la majorité et puis on reçoit des gens de toute la France et des DOM-TOM donc heu…la famille suit pas. Donc heu…c’est plutôt l’idée que ce soit le patient qui prennent conscience de tout ça lui-même. » « avoir une psychologue plus présente dans le service et peut être avec des temps de parole. Oui on peut imaginer ça des groupes de paroles sauf que les psychologues ne sont pas assez nombreuses pour pouvoir le faire. Voilà et du coup peut être que la famille pourrait participer pour comprendre mieux la pathologie de leur proche. Parce que par exemple des fois les enfants veulent faire plaisir et prépare un gâteau alors qu’ils n’y ont pas le droit. » « il faudrait que toutes les infirmières soient former et c’est surtout dans l’esprit des soignants de ne pas se mettre à la place des patients parce qu’elles ont tendance à se dire heu…ils sont là il faut qu’on leur offre des cours sur des soins de pied, sur le régime alimentaire, des cours sur un tas de chose et il faut heu…dire au patient vous qu’est ce que vous attendez ? Qu’est ce que vous voulez ? » ANNEXE 7 Education thérapeutique IDE IDE 1 CADRE 2 IDE 3 CADRE 4 EDUCATION THERAPEUTIQUE Importances Rôle du patient Optimiser l’éducation thérapeutique Moyens utilisés « très importante. » « elle a une place importante bien sur. il faut effectivement des personnes ressources pour qu’il ait une autre personne qui entende l’information et qui puisse faire le relais dans le temps et il faut qu’il y ait un relai à coté. » « Il faut d’abord qu’il accepte sa maladie et comprenne les enjeux. D’où la nécessité d’une personne ressource et des professionnels où ils peuvent demander des conseils concernant un oubli. Un lieu où ils vont avoir des informations complémentaire. » « . C’est vraiment du cas par cas. On n’a pas une ligne de conduite établi il faut adapter la prise en charge au patient. » « moi je essentielle» dirai « donc en fait ça je vais vous donner notre dossier de diagnostique éducatif donc en fait le patient quand il arrive le médecin va répondre à ce diagnostic éducatif avec lui et ils vont faire un contrat. Vu que c’est tout là dedans les réponses vous les aurez sur papier. » « alors déjà il faut que le patient accepte les objectifs posés » « il faut tout leur expliquer : à quoi ça sert ? Pourquoi ils le prennent ? Qu’est ce que ça leur apporte ? Comment on va pouvoir les aidés ? » « il faut commencer par ce qu’il connaisse sa maladie et on travail sur le soin, donc formation, éducation, démarche structuré. » « Il faut à tout prix que le contrat soit accepté par le patient. Donc on a aussi une fiche d’engagement que le patient signe » «quand on aura des personnes formées on va se dédié un temps en début d’après midi avec des ateliers thérapeutiques on a au début notre demande à l’ARS qu’on va axer sur la BPCO donc on va « elle est importante » hyper « Et pour la famille ce n’est pas évident on essaie qu’elle soit là pour l’aider, le soutenir mais du coup la famille enfin ici c’est un aspect moi pris en charge. Mais il faut absolument que le patient se sente acteur de sa maladie parce que sinon il n’adhère pas car s’il est là pour subir ça ne marche pas ». « l’éducation on part de la base les généralités, les causes et des fois ils n’y en a pas toujours donc des fois ça peut être plus délicat pour le patient il faut qu’il connaisse les différents objectifs et étapes de sa maladie pour savoir et y adhérer. Car c’est un investissement quotidien et que le quotidien est un peu remis en question alors du coup c’est à nous de relativiser justement l’éducation. » « on n’a pas vraiment de contrat ni de projet de soins car souvent ce sont des gens que l’on suit depuis des années. Mais par contre ce qu’il va se mettre en place en avril c’est l’hôpital de jour Il va être axé sur l’éducation thérapeutique avec un médecin une infirmière « importante mais il faut que ce soit le patient qui soit en demande. » « le patient c’est lui qui devrait être au centre de sa prise en charge et la famille ici on ne travaille pas avec. » « faut que les infirmières soient former c’est la seule chose. » «c’est le projet actuel du service a l’entrée il y a déjà les patients qui sont vus par le médecin, par l’infirmière et par la diététicienne quand elle les voit elle évalue leur besoins et voit leur problématique et l’entretien d’accueil par les infirmières il y a déjà des choses qui sont formulés par le patient on appelle ça le diagnostic évaluatif et pour l’instant c’est les soignants qui organisent tout autour des patients et on aimerait que cela soit l’inverse. Que ce soit le patient qui soit demandeur des cours en fonction de leur besoins et de leur connaissance. Et le 16 avoir un atelier sur les aérosols, les sprays, sur la connaissance de la maladie et un atelier sur les signes de décompensation de la maladie. C’est vrai que ça prend du temps mais après on espère être beaucoup plus efficace dans nos prise en charge pour le patient c’est parfait. » Axes d’améliorations des pratiques professionnelles « en fait on n’a pas le temps et la durée de l’hospitalisation ne nous permet pas d’effectuer ce travail qui est trop long. On n’est pas efficace. On est confronté à un manque de moyens de personnels et de temps. en effet on n’a pas beaucoup de temps à leur accorder et la structure n’est pas du tout adaptée.[…] On propose toujours des solutions pour leur sortie » « les formations, du temps, développer les informations au patient brochure, prospectus donc ça du coup voilà. Développer la pluridisciplinarité, donc travailler encore plus ensemble car je pense que plus le patient a différent regards sur lui plus on arrive à trouver des objectifs et a le satisfaire. Et après évaluer les différents programmes c'est-àdire on a mis en place quelque chose on lui a posé des objectifs il a eu son éducation et à la fin du séjour as t’on atteint les objectifs ? Donc on fait vraiment boucler faire la boucle. » une diététicienne c’est des petits groupes. Voilà. Il va proposer différents ateliers sur le diabète, la cuisine, la prise en charge du sur poids c’est encor un peu floue mais ça va se mettre en place. Dans le service on une diététicienne qui fait des ateliers cuisine puis deux infirmiers qui sont formées sur l’éducation et qui font des cours sur le diabète. » « ben… déjà que nous on soit plus informer et qu’on soit plus former mais cela implique à l’hôpital de nous payer des formations pour partir. Mais c’est comme ça qu’on pourra le mieux prendre en charge le patient. Mais en thermes de frai c’est très couteux donc voilà. » avril on ouvre un hôpital de jour qui sera basé que sur l’éducation thérapeutique donc notre projet sera là bas. » «c’est le regard que l’on peut porter lorsqu’on n’est pas dedans qu’il faut changer. Parce que il arrive souvent que les services qui sont pas très actifs comme la gériatrie, le SSR comme des lieux où on ne fait pas grand-chose heu…donc il y a déjà le regard des professionnels a changé parce que tout ce travail d’éducation de prévention c’est très important certes ce n’est pas du technique mais plus de l’accompagnement et de l’échange mais ce temps est pas reconnu à la valeur de ce qu’il peut rapporter Et l’autre point être moins directif nous quand les patients sont dans une démarche d’éducation thérapeutique leur dire plutôt nous on peut vous proposer ça mais pas leur dire donc je vais vous inscrirez là et là. il faut qu’ils obtiennent ce dont ils ont besoins et pas tout notre arsenal ce n’est pas ce qu’ils attendent.». ANNEXE 8 Exemple de dossier d’éducation thérapeutique IDENTITE Nom : ………………………………. Prénom : ……………………… Date de naissance : ………….. Lieu : ……………………………. Adresse : …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …….. …………………………………………………………………………………………… ……… Tel domicile : ………………….. @ Mail : ………………….. Tel portable : ……………….. Médecin traitant Adresse : ………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………. …………………………………………………………………………………………… …………. Tel : ………………………………………………. Pneumologue Adresse : …………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………… ……………. …………………………………………………………………………………………… ……………. Tel : ……………………………………………… DIAGNOSTIC EDUCATIF Date : ……………………….. Nom : ………………………. Prénom : ………………….. Nom du soignant : ………… Qui demande l’éducation : …………….. Prise en charge sociale : Mutuelle : oui non RSA : oui non Précarité : oui non CONTEXTE SOCIO-PROFESSIONNEL (score EPICE) SITUATION FAMILIALE Vie en couple Seul Frères/Sœurs Enfants SITUATION PROFESSIONNELLE Activité professionnelle ……………………………… Invalidité Retraite Exposition professionnelle à des substances irritantes Niveau d’études HYGIENE DE VIE Parents Profession : ACTIVITE PHYSIQUE : oui non Lesquelles : …………………………………………………………………………………………… ……………………………………….. A quel rythme : …………………………………………………………………………………………… …………………………………. LOISIRS : Lesquels : …………………………………………………………………………………………… ………………………………………….. …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………... …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………… TABAC Non fumeur Fumeur consommation journalière……………………………………………………………………. Arrêt du tabac : depuis quelle date ? …………………………………………………………………………………. Durée du tabagisme : …………………….. Environnement tabagique : oui non Si oui : travail maison autre lieu : ………………………………………………… HABITAT- ENVIRONNEMENT LIEU DE VIE Ville Campagne Maison Appartement Plain-pied Etage ANIMAUX Oiseaux Chien CONNAISSANCE ET VECU DE LA MALADIE CONNAISSANCE Savez-vous nommer votre maladie ? oui non Qu’est que la BPCO pour vous ?…………………………………………............................................ …………………………………………………………………………………………… ………………………………………………… Début des symptômes : …………………………………………………………………………………………… ………….. Evaluation de la dyspnée au quotidien Très gêné Gêné Peu Gêné Pas Gêné du tout Très rarement De façon intermittente jamais Toux Crachats Encombrement bronchique Exacerbations : Nombre d’exacerbations dans l’année : ………………………………………………………………………………… Recours en urgence : au médecin traitant au pneumologue Hospitalisation : oui non GESTION DE L’ESSOUFFLEMENT AU QUOTIDIEN : Le traitement Quels médicaments prenez-vous pour votre BPCO ? Traitement per os Nom Quand ? A quoi sert-il ? Traitement inhalé Nom Quand ? A quoi sert-il ? Ce traitement vous semble t- il efficace ?......................................................................... Sevrage tabagique : non concerné demandeur non demandeur Avez-vous de l’oxygéne ? oui non Pourquoi ?............................................................................................................................ ........ Avez-vous une assistance ventilatoire (VNI) ? oui non Pourquoi ? …………………………………………………………………………………………… ………………… UTILISATION DES INHALATEURS Traitement de fond 0……………………………………………………………………………… ………………..………...10 mauvaise réalisation bonne réalisation 0………………………………………………………………………………………… …………………10 mauvaise réalisation bonne réalisation traitement de l’essoufflement 0………………………………………………………………………………………… ……………….10 Mauvaise réalisation bonne utilisation GESTION DES EXACERBATIONS Citez les signaux d’alerte d’une exacerbation Aggravation de l’essoufflement Augmentation de la toux Modification du volume des crachats Modification de l’aspect des crachats Fièvre persistante Que faites-vous en cas d’aggravation des symptômes ?.................................................... …………………………………………………………………………………………… ……………………………………….. IMPLICATION DE L’ENTOURAGE La BPCO est- elle connue de votre famille ? oui non Réaction………………………………………………………………………………… ……………………………………………… La BPCO est-elle connue de vos amis ? oui non Réaction : …………………………………………………………………………………………… ………………………………. RESSENTI DE LA MALADIE Cette maladie génère- t-elle des angoisses ? oui non (test HAD) Précisez…………………………………………………………………………………… …………………………………………. PROJET DE VIE Qu’aimeriez vous faire qui vous semble difficile aujourd’hui en raison de votre maladie ? …………………………………………………………………………………………… ………………………………………………… SYNTHESE ET CONCLUSION Récapitulatif de l’histoire du patient et de sa BPCO …………………………………………………………………………………………… .les points forts …………………………………………………………………………………………… Pistes d’amélioration et compétences à acquérir …………………………………………………………………………………………… Obstacles et éléments facilitateurs à la mise en place du projet éducatif …………………………………………………………………………………………… Apprentissages à envisager pour assurer la sécurité, répondre aux besoins spécifiques et à la réalisation du projet de vie du patient CONTRAT EDUCATIF PROJET DU PATIENT Accepteriez-vous de participer à un projet d’éducation ? Qu’en attendez-vous ? OBJECTIFS EDUCATIFS Avant éducation oui non Après éducation Partiellement Non Non Partiellement Aquis Acquis acquis acquis acquis acquis Connaitre sa maladie Connaitre les différents mécanismes physio pathologiques de la BPCO Connaitre le rôle du traitement inhalé de courte durée d’action Connaitre le rôle du traitement de fond Identifier les signes annonciateurs d’une exacerbation Identifier les facteurs aggravants de la BPCO Connaitre l’intérêt de l’activité physique dans la BPCO Connaitre les règles d’hygiène de vie Avoir une attitude adaptée en cas d’exacerbation Utiliser correctement ses inhalateurs Utiliser correctement l’oxygène et la VNI Exprimer et partager le vécu de sa maladie Utiliser les ressources du système de soins, faire valoir ses droits ANNEXE 9 ARS éducation thérapeutique Le composition du présent dossier est en conformité avec l’arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation. è Veuillez compléter le dossier de vos éléments en caractères gras La demande est à adresser en : - 3 exemplaires sous pli recommandé avec avis de réception à l’ARS ChampagneArdenne, Direction de l’Offre de Soins, 2 rue Dom Pérignon, CS 40513, 51007 Châlons-enChampagne version informatisée [email protected] (format « .pdf ») à ARS-CA-DIRECTEUR-OFFRE- I - L’équipe Le coordonnateur du programme : Nom : Adresse professionnelle : Fonction : Organisme d’appartenance (en préciser le statut juridique) : Eventuelles formations et/ou expériences en éducation thérapeutique du patient : Fournir, en annexe, pour chaque membre de l’équipe, ces mêmes informations ainsi que, pour le(s) membre(s) de l’équipe ayant des compétences en éducation thérapeutique, la photocopie du ou des documents en attestant. L’équipe comporte-t-elle un ou plusieurs patients intervenant dans la mise en œuvre du programme ? 1 Oui 1 Non II - Structure accueillant le programme Nom : Adresse : Statut juridique : Horaires d’ouverture : Si le programme comporte plus d’une structure d’accueil, fournir en annexe, pour chaque structure, ces mêmes informations. Si le programme concerne plus d’une région, fournir en annexe, pour chaque région, l’ensemble des informations relatives à la rubrique « l’équipe ». Rappel. ― Conformément aux articles L. 1161-1 et L. 1161-4 du code de la santé publique : « ...Dans le cadre des programmes (d’éducation thérapeutique), ...tout contact direct entre un malade et son entourage et une entreprise se livrant à l’exploitation d’un médicament ou une personne responsable de la mise sur le marché d’un dispositif médical ou d’un dispositif médical de diagnostic in vitro est interdit... Les programmes (d’éducation thérapeutique), ... ne peuvent être ni élaborés ni mis en œuvre par des entreprises se livrant à l’exploitation d’un médicament, des personnes responsables de la mise sur le marché d’un dispositif médical ou d’un dispositif médical de diagnostic in vitro ou des entreprises proposant des prestations en lien avec la santé... » III - Le programme Intitulé : S’agit-il d’un programme opérationnel avant la promulgation de la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires ? 1 Oui 1 Non Si oui, depuis quelle année ? S’agit-il d’un programme opérationnel après la publication de la loi du 21 juillet 2009 ? 1 Oui 1 Non Pour les programmes dont le coordonnateur est un médecin ou un autre professionnel de santé : Le programme a-t-il été co-construit avec une association de patients agréée au titre de l’article L. 1114-1 du code de la santé publique ? 1Oui 1 Non Si oui, avec quelle association ? Cette association participera-t-elle au déroulement du programme ? 1 Oui 1 Non Pour les programmes dont le coordonnateur est un membre d’une association de patients agréée au titre de l’article L. 1114-1 du code de la santé publique : Le programme a-t-il été co-construit avec une équipe médicale ? 1 Non 1Oui Si oui, avec quelle équipe ? Cette équipe médicale participera-t-elle au déroulement du programme ? 1 Oui 1 Non A quel(s) problème(s) de santé le programme s’adresse-t-il : Au moins une des 30 affections de longue durée exonérant du ticket modérateur (ALD 30), l’asthme ou une ou plusieurs maladies rares. Une priorité régionale. Préciser : Autre. Préciser : Si possible, quelle est l’estimation du nombre de bénéficiaires potentiels du programme ? Le programme d’éducation thérapeutique est-il couplé avec une action d’accompagnement au sens de l’article L. 1161-3 ? 1 Oui 1 Non Joindre en annexe une description du programme en deux pages maximum, en veillant à ce que l’ensemble des éléments de l’encadré « Le programme » du cahier des charges y figure. IV - La coordination Décrire succinctement quelles modalités de coordination et d’information entre les intervenants au sein du programme sont envisagées. Décrire succinctement quelles modalités de coordination et d’information avec les autres intervenants du parcours de soins du patient, notamment son médecin traitant, sont prévues. V - L’éthique, la confidentialité et la déontologie Joindre en annexe une copie des documents d’information et de consentement du patient lors de son entrée dans le programme. Décrire succinctement selon quelles modalités la confidentialité des données (y compris informatisées, le cas échéant) concernant le patient est assurée et selon quelles modalités son consentement pour l’entrée dans le programme et son consentement pour la transmission des données le concernant seront recueillis. Le cas échéant, l’exploitation des données individuelles donnera-t-elle lieu à une demande d’autorisation auprès de la CNIL ? 1Oui 1 Non Joindre en annexe une copie de charte d’engagement de confidentialité que devront signer les intervenants. Joindre en annexe une copie de la charte de déontologie qui sera conclue entre les intervenants. VI - L’évaluation du programme Décrire succinctement selon quelles modalités et sur quel(s) critère(s) sera réalisée l’autoévaluation annuelle du programme. Décrire succinctement selon quelles modalités et sur quel(s) critère(s) sera réalisée l’évaluation quadriennale du programme. VII - La transparence Lister les éventuelles sources de financement du programme en précisant, pour chaque source, le montant du financement. ANNEXE 10 LE LABYRINTHE DE L’ACCEPTATION DE LA MALADIE CHRONIQUE Institution de Formation en Soins Infirmier Centre Hospitalier Sainte Marie PRIVAS Promotion : 2009/2012 Auteur : PUAUX Elodie Titre : Mots clés : maladie chronique, déni, acceptation, chemin, accompagnement, embûche, éducation thérapeutique, soins relationnels, entourage, santé publique. Key word : chronic illness, denial, acceptance, way, caring, pitfalls, therapeutic education, relational care, circle, public health. Résumé : La maladie chronique est un problème de santé publique actuel. Nous sommes tous concernés par ce « phénomène de société » soit dans notre pratique professionnelle soit dans notre entourage proche. L’annonce du diagnostic bouleverse la vie sociale, professionnelle, affective et familiale voire même l’identité de la personne soignée. Au-delà du traitement, c’est la prise de conscience de ne pouvoir guérir. Elle change la représentation du temps et peut soulever une angoisse de mort. Elle inflige ses contraintes et parfois ses handicaps. Elle modifie les rapports avec les autres et finalement les rapports à soi. La maladie chronique impose un travail d’acceptation que l’on peut assimiler au travail du deuil. Le chemin vers cette acceptation est souvent long, sinueux et remplis d’obstacles. En tant que soignant notre rôle est d’accompagner au mieux le patient sur ce chemin chargé d’embûches. Mais comment faire? Abstract: Chronic disease is an actual public health problem. We are all affected by this "social phenomenon" either in our professional practice or in our immediate relatives’ circle. The announcement of the diagnosis upsets the social, professional, emotional and family life, or even the identity of the concerned person himself. Beyond treatment, it is the awareness of not being able to heal. It changes the scale of time and may highlight a fear of death. It imposes its constraints and sometimes its drawbacks. It changes the relationship with others and finally reports to itself. Chronic illness enforces an acceptance that can be compared to the work of mourning. The way to acceptance is often long, winding and full of obstacles. As caregivers, our role is to accompany the best we can the patient on the path, avoiding the pitfalls. But how?