Rares mais forts ensemble La Semaine

Rares mais forts ensemble
La Semaine Internationale des Déficits Immunitaires soutient la Journée des Maladies Rares !
29 Février – Par solidarité avec les millions de personnes qui souffrent d’une maladie rare, les fondateurs de la
Semaine Internationale des DIP profitent de la Journée des Maladies Rares pour lancer un appel d’une seule
voix vers les gouvernements afin d’accroître la prise de conscience et la connaissance des maladies rares et de
mettre en place des plans globaux nationaux sur les maladies rares.
La journée des maladies rares a pour but d’attirer l’attention sur les quelques 7000 maladies identifiées,
parmi lesquelles les déficits immunitaires primaires (DIP) représentent un important sous-groupe de presque
200 pathologies.
Les déficits immunitaires primaires sont causés par un défaut génétique héréditaire du système immunitaire,
qui provoque une grande vulnérabilité à toutes sortes d’infections touchant la peau, les oreilles, les poumons,
les intestins et d’autres parties du corps. Les DIP se présentent sous la forme d’infections ordinaires, qui ne
réagissent pas au traitement prescrit. Trop souvent, les médecins soignent les infections avec des
prescriptions d’antibiotiques à répétition et ne réussissent pas à identifier la cause profonde, permettant aux
maladies de récidiver et exposant ainsi le patient vulnérable à des séquelles sur ses organes vitaux, un
handicap physique voire un décès.
On estime que 10 millions de personnes souffrent ainsi dans le monde. Cependant en Europe, les déficits
immunitaires primaires restent dans la classification des maladies rares. Certains de ces DIP sont aussi
beaucoup plus rares que d’autres. Aujourd’hui encore 70 à 80% des déficits immunitaires restent non-
diagnostiqués.
Bien que les déficits immunitaires primaires puissent être soignés, par comparaison à d’autres maladies rares,
les défis restent les mêmes pour la plupart des patients où qu’ils se trouvent dans le monde :
• L’accès à un diagnostic correct et à un traitement adéquat
• Le manque global de connaissance scientifique
• Les conséquences sociales
• Le manque de soins appropriés de qualité
• Le coût élevé des médicaments et des soins
• Les inégalités de mise à disposition de traitements et de soins
• L’isolement
• Le nombre insuffisant ou l’absence d’essais cliniques
La Journée des Maladies Rares met en évidence le besoin de solidarité et de coopération internationale pour
apporter un changement positif pour les patients atteints de maladies rares. Célébrée tous les ans du 22 au 29
avril, la Semaine Internationale des DIP contribue à promouvoir la coopération internationale, l’échange des
bonnes pratiques et la sensibilisation sur cette catégorie importante des maladies rares : les déficits
immunitaires.
Pour plus d’information et savoir comment vous pouvez apporter votre soutien à la Journée des Maladies
Rares, visitez : www.rarediseaseday.org/
Pour plus d’information et savoir comment vous pouvez apporter votre soutien à la Semaine des Maladies
Rares, visitez : www.worldpiweek.org
Note -
Au sujet de la Semaine Internationale des Déficits Immunitaires Primaires :
La Semaine Internationale des DIP est une campagne de prise de conscience globale dont l’objectif est la reconnaissance
et le diagnostic des DIP comme étant un groupe de maladies de plus en plus important. La première Semaine
Internationale des DIP a été célébrée du 22 au 29 avril 2011 dont le point culminant fut la Journée Nationale de
l’Immunologie le 29 avril.
La campagne de cette année est axée sur la problématique de « l’accès au traitement approprié ».