Le test de la grille d‘Amsler
permet de dépister au plus
tôt une dégénérescence
maculaire.
Voir page 11
Juillet 2012
Fédération suisse des aveugles et malvoyants
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Page de couverture
Ophtalmologie: médecine de l’œil. Il
existe certes bon nombre de maladies
que l’on ne sait pas encore guérir. Mais
on peut en ralentir ou même en stopper
l’évolution quand on les diagnostique
précocement. A partir de 40 ans, il fau-
drait faire régulièrement contrôler ses
yeux par un ophtalmologue.
Editorial
De la pointe au laser 3
Les développements
de l’ophtalmologie,
des souhaits à la réalité!
Nouveautés dans le traitement des
maladies rétiniennes 4
Le glaucome 7
La dégénérescence maculaire liée à
l’âge, une maladie qui fait tache 11
Une dent dans l’œil 13
Même plus les yeux pour pleurer! 17
Embryon, donne-moi ta lumière! 19
Point fort
Accessibilité: la valse-hésitation 23
Egalité: où en sommes-nous? 27
Magazine
Explorer avec les mains le Musée
lapidaire de Soleure 30
Chen Guangcheng, l’avocat aveugle
aux pieds nus 32
Bienvenue à l’Ecole de la pomme! 34
Voyager en toute autonomie avec
PAVIP 36
Fédération
Cent et un ans 37
Un nouveau rédacteur Télévox pour
la Suisse alémanique 40
Nouvelles des cours 41
1972-2012: les 40 ans de la section
valaisanne de la FSA 42
Impressum 43
Sommaire
3
Editorial
l’entraide, car elle est capable
de faire des miracles.
Cette édition de Clin d’œil abor-
dera également des questions
chères aux personnes handica-
pées de la vue en général – l’ac-
cessibilité – et aux membres de
la FSA en particulier, puisque
vous pourrez prendre connais-
sance du compte-rendu des
débats de l’assemblée des délé-
gués de la FSA qui s’est dérou-
lée le 23 juin dernier à Olten.
Toute l’équipe de Clin d’œil
vous souhaite un bel été!
La plus ancienne pratique de l’ophtalmologie
connue est attestée dans l’Inde ancienne aux
environs de 2500 avant Jésus-Christ. Depuis,
bien de l’eau a coulé sous les ponts. N’empêche
que le premier chirurgien ophtalmologue,
Susruta, vivait à cette époque-là et pratiquait
déjà l’abaissement de la cataracte en faisant
basculer le cristallin dans le vitré à l’aide d’un
outil pointu.
Comme vous le lirez dans le dossier consacré à
l’ophtalmologie que vous propose Clin d’œil en
ce mois de juillet, la technique est aujourd’hui
d’une incroyable finesse et les traitements
presque indolores.
Depuis les années 1980, la génétique offre des
perspectives porteuses d’espoir pour traiter les
affections héréditaires de la rétine. Malgré ces
progrès fulgurants, les maladies oculaires n’en
demeurent pas moins très présentes, d’autant
plus qu’elles touchent un nombre de plus en plus
important de gens qui voient leur espérance de
vie s’allonger.
Nous ne sommes de loin pas tous égaux devant la
maladie, comme en témoigne de manière saisis-
sante Christine Cloux. En revanche, notre système
de santé nous permet encore de consulter rapi-
dement, ce qui est primordial. Cependant, le seul
traitement ne suffit pas. Il doit aller de pair avec
l’appui de spécialistes en basse vision comme,
entre autres acteurs du domaine, les services de
consultation de la Fédération suisse des aveugles
et malvoyants.
Mais, à côté de la thérapie et du conseil, de-
meure ce qui constitue le fondement de notre
fédération: l’échange entre personnes concer-
nées par le même handicap. Prenons soin de
De la pointe au laser
Jean-Marc Meyrat
Jean-Marc Meyrat, rédacteur de
«Clin d’œil». (Photo: FSA)
4
Les développements de l’ophtalmologie, des souhaits à la réalité!
maladies suivront bientôt. Lors
de l’ARVO 2012, le plus impor-
tant congrès de recherche fon-
damentale en ophtalmologie,
des chercheurs ont montré un
modèle animal de RP liée au
chromosome X qui a été traité
par thérapie génique. La voie
est ainsi défrichée pour que,
dans un proche avenir, des essais
cliniques démarrent aussi pour
cette forme de RP grave et
répandue.
Promesses de l’approche
médicamenteuse
La recherche ne se concentre
pas que sur les thérapies gé-
niques mais aussi sur une ap-
proche médicamenteuse. Les
essais sur des animaux montrent
que des facteurs de croissance
ralentissent l’évolution de la
dégénérescence de la rétine. Le
premier essai clinique avec le
facteur de croissance CNTF a
débuté sur l’homme en 2008. Il
a déjà franchi avec succès les
phases 1 et 2 et la phase 3 est
en voie de préparation. La RP
évolue lentement, de sorte qu’il
faut déterminer pour de tels
essais de nouvelles échéances,
de manière à pouvoir prouver
l’efficacité du traitement.
D’autres facteurs neuroprotec-
teurs ont été testés lors d’autres
essais cliniques au Japon.
La rétine est une petite œuvre d’art composée
de plusieurs couches de cellules qui enregistrent
la lumière, la traitent et l’acheminent sous
formes d’impulsions électriques vers le cerveau,
où se forme l’image que nous «voyons». D’un
point de vue purement biologique, la rétine est
une partie du cerveau. Et tout comme le cerveau,
la rétine est compliquée et sujette à des pertur-
bations.
Les dégénérescences héréditaires de la rétine
sont la cause la plus répandue de malvoyance
grave ou de cécité dans l’enfance. En font partie
l’amaurose congénitale de Leber (ACL), la retini-
tis pigmentosa (RP), la maladie de Stargardt, le
syndrome d’Usher, etc. Toutes ces affections ont
en commun leur caractère héréditaire. Un gène
muté ne produit pas l’albumine (ou du moins pas
le bonne) nécessaire au métabolisme des cellules
rétiniennes. Du coup, ces cellules ne travaillent
pas, ou alors mal, ce qui conduit à leur mort
lente.
On recense aujourd’hui plus de 200 mutations
génétiques à l’origine de dégénérescences réti-
niennes. Dès que l’on connaît la cause, il devient
possible d’identifier des approches thérapeu-
tiques. En 2008, pour la première fois, une per-
sonne affectée d’une forme très rare d’ALC
(RPE65) a été traitée par thérapie génique. C’est
aujourd’hui le cas de plus de 50 personnes et les
résultats montrent que la thérapie génique de
l’œil est possible et surtout sûre. En la matière,
nous sommes à l’aube d’une ère nouvelle: des
essais cliniques sont actuellement conduits sur
des patients pour trois autres formes de dégéné-
rescences rétiniennes: le Stargardt, le syndrome
d’Usher et la choroïdérémie. D’autres formes de
Nouveautés dans le traitement
des maladies rétiniennes
Christina Fasser, Retina Suisse. Traduit de l’allemand par Gian Pozzy
5
Les développements de l’ophtalmologie, des souhaits à la réalité!
de cellules a été possible, elles
ont créé des enchaînements et il
n’y pas eu d’effets collatéraux
indésirables. Les cellules souches
sont très complexes, raison pour
laquelle les essais sur les hu-
mains doivent être conduits
avec le plus grand soin et une
excellente planification. Jusqu’à
ce que cette approche débouche
sur la pratique clinique, il se
passera selon les chercheurs
encore bien des années. Il im-
porte de se méfier de toutes les
offres qui annoncent d’ores et
déjà une thérapie à base de
cellules souches, car il s’agit
clairement de thérapies qui
n’ont pas été contrôlées et dont
l’efficacité n’a pas été prouvée.
En revanche, elles pourraient
être mortellement dangereuses.
Progrès dans la vision artificielle
A l’autre bout de l’éventail des
recherches se situent les travaux
sur la vision artificielle. Il y a
vingt ans, quand on discutait
intensivement du développe-
ment d’une rétine artificielle
et que lorsque commença la
recherche, le plus grand nombre
ne croyait pas à un possible suc-
cès. Aujourd’hui, la première
puce a été autorisée par les auto-
rités européennes. Il s’agit en
l’occurrence de la puce épiréti-
nale de la société 2nd Sight.
D’autres produits en sont aux
essais cliniques avancés, notam-
ment la puce subrétinale de
Tubingue. Il s’agit-là de vision
artificielle qu’il est nécessaire
d’apprendre. Selon les résultats
Il s’agit de collyres développés et autorisés pour
une autre maladie ophtalmique. On en est là
aussi à préparation de la phase 3 qui devrait
débuter à l’automne. Le RPE65 est traité par
thérapie génique en essais cliniques.
Une autre approche consiste, au lieu de pratiquer
une thérapie génique, à administrer au corps la
protéine manquante sous forme de médicament.
C’est une réussite spectaculaire: au bout de deux
semaines, le résultat est visible et mesurable. Il
s’agit désormais de vérifier la durabilité des ef-
fets du traitement et de voir combien de fois ce
dernier peut être répété.
L’espoir placé dans les cellules souches
Les cellules souches focalisent ces dernières an-
nées tous les espoirs. Elles sont étudiées en détail
pour le traitement des dégénérescences réti-
niennes. Deux personnes ont été traitées avec
des cellules souches pour la première fois à l’au-
tomne 2011. Il s’agissait de patients respective-
ment atteints d’une DMLA sèche et d’un Star-
gardt, une forme héréditaire de dégénérescence
de la macula. Les résultats de ce premier essai ont
été publiés peu avant l’ARVO: la transplantation
Il y a quatre ans, pour la première fois, une per-
sonne affectée d’amaurose congénitale de Leber
a été traitée par thérapie génique.
(Photo: flickr.com chemierp)
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