Questionnaire IRIS

IRIS, l’association nationale des patients atteints d’un DIP, réalise un point de situation sur ce traitement, comme
elle le fait de façon régulière (2003, 2009, 2011) afin de disposer de données pour vous représenter auprès des
pouvoirs publics de santé et des différents acteurs concernés.
Pouvez-vous prendre une vingtaine de minutes pour remplir ce questionnaire ?
• Ce questionnaire est également diffusé en ligne.
Si vous préférez le remplir en ligne, rendez-vous sur https://fr.surveymonkey.com/r/EnqueteIg2016
• Un patient = 1 questionnaire. Deux patients = 2 questionnaires distincts.
Le questionnaire est strictement anonyme. L’enquête est déclarée à la CNIL.
Les résultats seront disponibles sur le site internet associationiris.org.
Merci par avance pour votre précieuse aide !
Très cordialement
Estelle Pointaux, Présidente d’IRIS
PARLONS TOUT D’ABORD DE VOUS : PATIENT ADULTE OU ENFANT ATTEINT D UN DIP
PARLONS MAINTENANT DE LA FAÇON DONT SE PASSE VOTRE TRAITEMENT PAR IMMUNOGLOBULINES
1• Quelle est la personne qui répond au questionnaire
Le patient lui-même
Ses parents, conjoint(e) ou un proche
Un personnel soignant
Autre, précisez : .....................................................................
Désormais, nous nous adressons au patient, même si ce
n’est pas lui qui répond directement.
2• Vous êtes un patient atteint d’un DIP et vous recevez
actuellement un traitement par immunoglobulines :
Oui
Non => FIN DU QUESTIONNAIRE (cette étude s’adresse
exclusivement à des patients DIP traités par immunoglobulines)
3•Quelle est votre année de naissance ? ................................
4•Quel est votre sexe ?
Masculin Féminin
5• De quel déficit immunitaire primitif êtes-vous atteint(e) ?
Maladie de Bruton (Agammaglobulinémie)
Déficit immunitaire commun variable (DICV ou Hypogamma-
globulinémie)
Déficit en sous-classes d’IgG
Syndrome Hyper-IgM
Syndrome de Wiskott-Aldrich
Syndrome de Buckley (ou Hyper-IgE)
Déficit immunitaire combiné sévère (DICS)
Ataxie télangiectasie
Syndrome de Purtilo (Maladie Lymphoproliférative liée à l’X)
Autre, précisez : ...................................................................
...................................................................................................
6• En quelle année avez-vous été diagnostiqué(e) ? .............
7• En quelle année avez-vous commencé à recevoir des
immunoglobulines ? ................................................................
8• Actuellement, où recevez-vous vos Ig ?
À l’hôpital
À domicile
9• Avez-vous durablement changé de lieu (de l’hôpital au
domicile ou le contraire) depuis que vous recevez des Ig ?
Oui, une fois
Oui, plusieurs fois
Non jamais
10• Vous arrive-t-il ponctuellement de passer de l’hôpital
au domicile ou le contraire ?
Oui, pour raison médicale - Pouvez-vous préciser ?
...................................................................................................
Oui, pour convenance personnelle - Pouvez-vous préciser ?
...................................................................................................
Non
Si oui :
11• Combien de fois dans les 12 derniers mois ? .............
12• Pour quelle durée en moyenne ? ....................................
ENQUÊTE SUR LE TRAITEMENT
PAR IMMUNOGLOBULINES (IG) DES PATIENTS
ATTEINTS D’UN DÉFICIT IMMUNITAIRE PRIMITIF (DIP)
Vous, ou votre enfant, êtes atteint(e) d’un déficit immunitaire primitif (DIP)
et vous recevez des Immunoglobulines (Ig).
Merci de répondre à toutes les questions !

13• Actuellement, sous quelle voie recevez-vous vos Ig ?
Intraveineuse
Sous-cutanée
14• Avez-vous durablement changé de voie depuis que
vous recevez des Ig ?
Oui, une fois Oui, plusieurs fois Non jamais
15• Vous arrive-t-il ponctuellement de passer de la voie
sous-cutanée à la voie intraveineuse ou le contraire ?
Oui, pour raison médicale Pouvez-vous préciser ? ................
...................................................................................................
Oui, pour convenance personnelle Pouvez-vous préciser ?
...................................................................................................
Non
Si oui :
16• Combien de fois lors dans les 12 derniers mois ? .........
17• Pour quelle durée moyenne ? .........................................
18• Si vous travaillez ou êtes scolarisé(e), sur quel temps
prenez-vous majoritairement l’administration d’Ig ?
Sur votre temps personnel
Sur votre temps scolaire ou professionnel
Non concerné(e)
19• Votre médecin de famille est-il informé et impliqué dans
ce traitement ?
Oui Non
20• Connaissez-vous le nom de l’Ig que vous recevez ?
Oui, précisez : ........................................................................
Non
21• Avez-vous changé d’Ig dans les 12 derniers mois ?
Oui Non Je ne sais pas
Si oui :
22• Combien de fois ?
Une fois Deux fois Trois fois ou plus
23• A la demande de qui ?
A votre demande
A la demande de votre médecin référent DIP
24• Pour quelle raison principale ? (une seule réponse
possible)
Sur décision de votre médecin référent DIP, suite à un
problème médical (tolérance…)
Sur décision de l’hôpital (pour des raisons de gestion)
Pour passer de l’intraveineuse à la sous-cutanée,
ou le contraire
Parce que vous avez changé d’hôpital
Suite à un problème de disponibilité de l’Ig habituelle
En raison de l’arrivée d’une nouvelle Ig
Pour un conditionnement (en volume ou en g)
qui corresponde à vos besoins
Autre, précisez .......................................................................
25• Avez-vous rencontré des problèmes de disponibilité
des Ig dans les 12 derniers mois ?
Oui Non Je ne sais pas
26• Si oui, cela a-t-il eu des conséquences sur votre
traitement ? (Une seule réponse possible)
Oui, un espacement du traitement
Oui, une diminution de la quantité administrée
Oui, un changement d’immunoglobulines
Il n’y a eu aucune conséquence
Autre, précisez ..................................................................
..............................................................................................
27• Lors de vos bilans sanguins, votre taux résiduel en Ig
est-il mesuré ?
Oui Non Je ne sais pas
28• Si oui à quelle fréquence ?
1 fois par an 2 fois par an Plus de deux fois par an
29• Notez-vous les événements infectieux pour en informer
votre médecin référent DIP ?
Systématiquement Parfois Non pas vraiment
30• Avez-vous déjà rencontré des problèmes de tolérance
à une Ig ?
Vous n’avez jamais eu de problème
Vous rencontrez régulièrement de légers problèmes
Lesquels ? ...........................................................................
...................................................................................................
Vous avez rencontré un grave problème de tolérance
Lequel ? ................................................................................
...................................................................................................
31• Si vous avez eu un grave problème de tolérance :
En quelle année ? ................................................................
Que s’est-il passé ensuite ?
Vous avez conservé la même Ig, sans autre
changement
Vous avez conservé la même Ig, avec une
prémédication
Vous avez conservé la même Ig, mais allongé la durée du
traitement
Vous avez changé d’Ig
Autre, précisez ..................................................................
32• Eprouvez-vous le besoin d’une solution anti-douleur lors
de la pose de la perfusion IV ou de la sous-cutanée ?
Oui Non
33• Si oui
Une solution anti-douleur vous est proposée
systématiquement
La douleur n’est pas prise en compte
La douleur est prise en compte si vous en faites
la demande
A propos de votre traitement par Ig, que pensez-vous de :
34• La fréquence de l’administration
Trop fréquente Comme il faut Pas assez fréquente
35• La durée totale de l’administration
(incluant déplacement, préparation, attente…)
Trop importante Juste comme il faut
36• L’administration elle-même
Trop rapide Trop lente Juste comme il faut
37• A propos des avis suivants, êtes-vous :
« tout à fait d’accord » (++), « plutôt d’accord » (+),
« plutôt pas d’accord » (-) ou « pas d’accord du tout » (- -) ?
++ + - - -
J’ai confiance dans la sécurité virale des Ig
Je me sens pleinement en sécurité durant
l’administration
Compte tenu du bénéfice que j’en tire,
l’administration d’Ig n’est pas une grande
contrainte pour moi
Je suis globalement satisfait
de ma situation actuelle

=> Si vous recevez votre traitement par Ig à l’hôpital, continuez question 39
=> Si vous recevez votre traitement par Ig à domicile, allez question 51
39• Vous recevez vos Ig à l’hôpital :
C’est la décision de votre médecin
C’est votre décision : vous préférez l’hôpital
40• A quelle distance êtes-vous de votre lieu de traitement
(aller-retour en km) ......................................................................
41• Quelle est la durée moyenne de votre déplacement
aller-retour ? ………h…………mn
42• Quelle est le temps moyen passé à l’hôpital de jour ?
………h…………mn
43• Votre médecin vous a-t-il proposé de faire ce traitement
à la maison ?
Oui Non
44• Si oui, vous a t-il proposé un traitement :
En intraveineuse
En sous-cutanée
En intraveineuse ou en sous-cutanée à votre choix
45• Avez-vous déjà suivi ce traitement par Ig à domicile ?
Oui Non
46• Si oui, pour quelle raison principale êtes-vous
revenu(e) à l’hôpital ?
Pour raison médicale
Pouvez-vous préciser ......................................................
Pour convenance personnelle
Pouvez-vous préciser ......................................................
47• Pour chacun des avis suivants, pouvez-vous dire s’il
est important pour vous dans le fait d’être traité(e) à
l’hôpital
« très important » (++), « plutôt important » (+), « peu important »
(-) ou « pas important du tout » (- -)
++ + - - -
J’ai plaisir à retrouver à l’hôpital des
personnes que je connais
Le traitement à l’hôpital est nécessaire
à mon suivi médical
La présence de l’équipe soignante
me sécurise
Autre, précisez :
48• Pour chacun des avis suivants, pouvez-vous dire s’il est
un frein important au traitement à domicile ?
« très important » (++), « assez important » (+), « peu important »
(-) ou « pas important du tout » (- -)
++ + - - -
Le domicile est contre indiqué en raison
de ma situation médicale
Je vis seul(e) et n’ai pas d’accompagnant(e)
Je crains toujours une réaction allergique
ou un choc
Je crains une complication technique
(tubulure bouchée par ex. )
Je crains d’avoir un moins bon suivi
médical si mon traitement est à domicile
Je ne souhaite pas faire de mon domicile
un lieu de soin
Autre, précisez :
49• Concernant le traitement à l’hôpital, êtes-vous d’accord
avec chacune de ces opinions ?
« tout à fait d’accord » (++), « plutôt d’accord » (+), « plutôt pas
d’accord » (-) ou « pas du tout d’accord » (- -)
++ + - - -
Mon traitement est efficace ainsi
Psychologiquement, je me sens bien ainsi
Le traitement à l’hôpital m’assure
une bonne qualité de vie
=> Si vous recevez des Ig intraveineuses,
continuez question 85
=> Si vous recevez des Ig sous-cutanées,
allez question 91
51• Vous recevez vos Ig à domicile :
C’est la décision de votre médecin
C’est votre décision : vous préférez le domicile
52• En quelle année avez-vous commencé vos Ig
à domicile ? ........................................................................
53•
Quelle est la durée moyenne de l’administration de vos Ig ?
………h…………mn
54• Qui vous accompagne durant votre traitement
à domicile ?
Personne, je le fais seul(e)
Un proche (parent(e), conjoint(e), ami(e)…)
Un(e) infirmièr(e) libéral(e)
L’infirmièr(e) d’un service d’hospitalisation à domicile (HAD)
L’infirmièr(e) d’un prestataire de service
Si c’est un prestataire, pouvez-vous citer son nom ?
...................................................................................................
55• En quoi consiste le rôle de cet accompagnant ?
Il assure uniquement la pose de la perfusion
ou de la sous-cutanée
Il assure la pose et la dépose en fin de traitement,
mais ne reste pas
Il assure la pose et la dépose et reste pendant toute
la durée du soin
Il assure juste une présence
Je n’ai pas d’accompagnant
56• Avez-vous eu une formation pour passer à domicile ?
Oui
Non
57• Si oui, qui vous a formé(e) ? .........................................
INTÉRESSONS-NOUS MAINTENANT AU LIEU D’ADMINISTRATION DES IG

58• Cette situation vous satisfait-elle ?
Oui Non
Pourquoi ? ..................................................................................
...................................................................................................
59• Pour combien de temps sont prescrites vos Ig ?
(en mois)
Nombre de mois : ......................................... Je ne sais pas
60• Comment obtenez-vous vos Ig ?
Vous allez les chercher à la pharmacie de l’hôpital
Vous êtes livré(e) à domicile par un prestataire de service
Vous êtes livré(e) à domicile par le service d’hospitalisation à
domicile
Autre, précisez ......................................................................
61• Cette situation vous satisfait-elle ?
Oui Non
Pourquoi ? ..................................................................................
...................................................................................................
A propos du livret « patient » qui accompagne votre
traitement Ig à domicile :
62• Vous a t-on remis un livret patient ?
Oui Non
63• Ce livret est-il rempli ?
À chaque fois très précisément
De façon irrégulière
Il n’est pas ou plus rempli
Vous l’avez égaré ou n’en avez pas
64• Ce livret est-il simple à remplir ?
Oui Non Non concerné(e)
65• Ce livret est-il utile ?
Oui Non Non concerné(e)
66• Si oui au regard de votre expérience, à qui sert-il ?
(plusieurs réponses possibles)
A vous même comme historique
A votre médecin référent DIP en consultation
Au prestataire ou à l’infirmier(e)
Autre, précisez ..................................................................
67• Avez-vous des suggestions d’amélioration du livret
« patient »? ................................................................................
...................................................................................................
68• Dans votre expérience du traitement à domicile,
utilisez-vous une (ou plusieurs) pompe(s) ?
Oui : Précisez quelle marque
……………………………………………………
Non : Précisez quel système vous utilisez (par gravitation,
système push…) .......................................................................
Avez-vous rencontré dans les 12 derniers mois :
69• Des problèmes de pompe
Oui Non Non concerné(e)
70• Si oui, précisez (plusieurs réponses possibles)
Panne Pile
Autre, précisez .................................................................
71• Des problèmes de matériel (tubulures, aiguilles…)
Oui Non Non concerné(e)
72• Si oui, précisez (plusieurs réponses possibles)
Matériel défectueux
Matériel manquant
Trop de matériel
Matériel inadapté
Autre, précisez
73• Des problèmes logistiques liés au prestataire de service
ou au service HAD
Oui Non Non concerné(e)
74• Si oui précisez (plusieurs réponses possibles)
Retard de livraison ou livraisons irrégulières
Erreur d’adresse
Difficulté à avoir du matériel supplémentaire en cas
de déplacement
Autre, précisez .................................................................
75• Des problèmes de suivi lié au prestataire de service,
au service HAD ou à l’infirmier(e) à domicile
Oui Non Non concerné(e)
76• Si oui précisez (plusieurs réponses possibles)
Problème de formation
Respect des bonnes pratiques apprises à l’hôpital
Régularité, disponibilité
Livraison de tout le matériel prescrit en une fois
Autre, précisez ..................................................................
77• Des problèmes de prise en charge ou de remboursement
Oui Non Non concerné(e)
78• Si oui précisez (plusieurs réponses possibles)
Reste à charge sur certains matériels
Non prise en charge de la mutuelle
Caution sur la pompe en cas de déplacement, notamment
à l’étranger
Autre, précisez ..................................................................
79• Disposez-vous d’un système organisé de collecte
des déchets à risque et infectieux
Oui Non
80• Avez-vous déjà suivi ce traitement par Ig à l’hôpital
(en dehors de la période de formation) ?
Oui Non
81• Si oui, pour quelle raison principale êtes-vous
actuellement à domicile ?
Pour raison médicale. Précisez .........................................
..............................................................................................
Pour convenance personnelle. Précisez ............................
..............................................................................................
82• Pour chacun des avis suivants, pouvez-vous dire s’il
est important, pour vous, dans le fait d’être traité(e)
à domicile ?
« très important » (++), « plutôt important » (+), « peu important » (-)
ou « pas important du tout » (- -)
++ + - - -
Je peux choisir le moment du traitement
Je gagne du temps
J’ai moins d’absences (école ou travail)
Je n’ai plus à me déplacer pour me soigner
Autre, précisez :
83• Pour chacun des avis suivants, pouvez-vous dire s’il est
un frein important au traitement à l’hôpital ?
« très important » (++), « assez important » (+), « peu important » (-)
ou « pas important du tout » (- -)
++ + - - -
J’habite loin de l’hôpital (temps, coût du
déplacement)
Je ne veux plus aller à l’hôpital
Je crains les infections à l’hôpital
J’ai eu des difficultés avec le personnel
soignant
Autre, précisez :

INTÉRESSONS-NOUS MAINTENANT À LA VOIE D’ADMINISTRATION DES IG
84• Concernant le traitement à domicile, êtes-
vous d’accord avec chacune de ces opinions ?
« tout à fait d’accord » (++), « plutôt d’accord » (+),
« plutôt pas d’accord » (-) ou « pas du tout d’accord » (- -)
=> Si vous recevez vos Ig par voie intraveineuse (IV), continuez question 85
=> Si vous recevez vos Ig par voie sous-cutanée (SC), allez question 91
85•Vous recevez vos Ig par voie intraveineuse :
C’est la décision de votre médecin
C’est votre décision : vous préférez la voie intraveineuse
86• Quelle est la fréquence de votre traitement par IgIV ?
Toutes les deux semaines Toutes les trois semaines
Toutes les quatre semaines Toutes les cinq semaines
Autre, précisez ......................................................................
87• Avez-vous, dans le passé, reçu vos Ig par voie
sous-cutanée ?
Oui Non
88• Si oui pour quelle raison principale êtes-vous
venu(e) à la voie intraveineuse ?
Pour raison médicale : Précisez ........................................
Pour convenance personnelle : Précisez ...........................
89• Pour chacun des avis suivants, pouvez-vous dire s’il est
important pour vous dans le fait d’être traité(e) par voie
intraveineuse ?
« très important » (++), « plutôt important » (+),
« peu important » (-) ou « pas important du tout » (- -)
++ + - - -
Ce traitement est nécessaire pour mon
suivi médical
Je tolère bien ce traitement
Les perfusions sont plus espacées qu’en
sous-cutanées
Ce traitement est adapté à mes besoins,
mes contraintes
Autre, précisez
90• Pour chacun des avis suivants, pouvez-vous dire s’il est
un frein important au traitement par voie sous-cutanée ?
« très important » (++), « assez important » (+), « peu important » (-)
ou « pas important du tout » (- -)
++ + - - -
Les injections en sous-cutanée sont trop
fréquentes
Les sous-cutanées provoquent des
réactions locales importantes
Les sous-cutanées me semblent moins
efficaces que les intraveineuses
Autre, précisez
=> Poursuivre en question 101
91• Vous recevez des Ig par voie sous-cutanée :
C’est la décision de votre médecin
C’est votre décision : vous préférez la voie sous-cutanée
92• Depuis quelle année recevez-vous vos Ig par voie
sous-cutanée ? ..................................................................
93• Quelle est la fréquence de votre traitement par voie
sous-cutanée ?
Deux fois ou plus par semaine
Une fois par semaine
Toutes les deux semaines
Autre, précisez .......................................................................
94• Sur combien de sites vous piquez-vous lors
d’un traitement ?
1 site 2 sites 3 sites 4 sites
95• Changez-vous de sites régulièrement ?
Oui Non
96• Combien de pompes utilisez-vous ?
1 pompe 2 pompes 3 pompes 4 pompes
97• Avez-vous, dans le passé, reçu vos Ig par voie
intraveineuse ?
Oui Non
98• Si oui pour quelle raison principale êtes-vous
venu(e) à la voie sous–cutanée ?
Pour raison médicale Précisez ..........................................
..............................................................................................
Pour convenance personnelle Précisez .............................
..............................................................................................
99• Pour chacun des avis suivants, pouvez-vous dire s’il est
important, pour vous, dans le fait d’être traité(e) par voie
sous-cutanée ?
« très important » (++), « plutôt important »
(+),
« peu important » (-) ou « pas important du tout » (- -) :
++ + - - -
Les sous-cutanées sont une condition
pour le passage à domicile
Je suis autonome dans mon traitement
Les Ig sous-cutanées m’apportent une
protection régulière et continue entre deux
administrations
J’ai peux poursuivre une vie normale du-
rant le traitement (y compris hors de chez
moi, en vacances)
Je tolère bien les Ig sous-cutanées
Ce traitement est adapté à mes besoins,
mes contraintes
Autre, précisez
100• Pour chacun des avis suivants, pouvez-vous dire s’il
est un frein important au traitement par voie intravei-
neuse ?« très important » (++), « assez important » (+),
« peu important » (-) ou « pas important du tout » (- -)
++ + - - -
La pose de la perfusion est douloureuse
Les intraveineuses me semblent moins
efficaces que les sous-cutanées
Il est nécessaire d’être accompagné par
un(e) infirmier(e)
Il faut un bon accès veineux
Il y a des problèmes de tolérance, des effets
secondaires avec les Ig en intraveineuse
Autre, précisez
++ + - - -
Mon traitement est efficace ainsi
Psychologiquement, je me sens bien ainsi
Le traitement à domicile m’assure une bonne qualité de vie