Les soins palliatifs, pour qui et quand

LES SOINS PALLIATIFS, POUR QUI ET QUAND ?
Désormais, il est tenu pour acquis que la fin de vie est une étape à vivre en toute
conscience et en toute humilité. Les soins palliatifs sont là pour préserver la meilleure
qualité de vie possible des malades en phase terminale, jusqu’à la mort.
Pour une définition des soins palliatifs
En occident, l’idée d’accompagner les mourants dans les meilleures conditions a été
développée d’abord en Angleterre, dans les années 1960 puis en France, mais il fallut attendre
1987 pour voir naître la première unité de soins palliatifs. Ensuite, les grandes associations de
soins palliatifs se sont regroupées en une société savante, la Société Française
d’Accompagnement et des soins Palliatifs (SFAP), qui a défini les soins palliatifs : ce sont
« des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave
évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les
autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en
tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution… »
A qui s’adressent ces soins ?
Les soins palliatifs concernent les personnes dont la maladie grave et évolutive nécessite des
soins de confort, suite à une perte d’autonomie importante ou à des douleurs résistant aux
traitements classiques (cancers, accident vasculaire cérébral, cardiomyopathie obstructive,
bronchopathie chronique obstructive…) et dont les soins curatifs peuvent toujours être en
cours. On préfère alors parler de soins continus. Ils concernent également les personnes en
phase terminale, dont le décès est imminent, lors de cancers, troubles neurologiques
dégénératifs (sclérose en plaques, sclérose latérale amyotrophiante…), pathologies
immunodéficientes (SIDA…), maladies graves entraînant une perte d’autonomie importante
(maladie d’Alzheimer…), et lorsque les traitements curatifs deviennent trop agressifs et sans
résultat contre la maladie (rechutes, généralisation d’un cancer, épuisement général de la
personne…).
La situation en France
En France, environ 150 000 personnes par an (sur 550 000 décès) meurent après une maladie
longue et incurable et nécessiteraient des soins palliatifs. On dénombre actuellement 99 unités
de soins palliatifs et 177 équipes mobiles, avec un total de 774 lits d’hospitalisation.
Les soins palliatifs et l'accompagnement sont toujours du ressort d'une équipe
pluridisciplinaire, comprenant les médecins et l'équipe soignante, des psychologues et des
accompagnants bénévoles.
Mieux vivre sa fin
L’orientation vers une unité de soins palliatifs est une décision qui est proposée par
l’ensemble des acteurs santé qui gravitent autour de la personne malade - médecin traitant,
médecins spécialistes, médecin de l’unité de soins palliatifs - en accord avec celle-ci et avec
son entourage. L’accueil du malade se fera avec réalisme et douceur : inutile en effet de fuir la
réalité mais inutile aussi de lancer crûment des vérités qui peuvent heurter. On estime
globalement qu’entre 85 et 90 % des personnes en soins palliatifs sont conscientes d’être en
fin de vie. Elles souffrent alors, entre autres, de l’absence de discours sur leur mort
imminente. Dans une unité de soins palliatifs, les patients ne sont pas abandonnés avec leur
histoire, ils sont accompagnés, de jour comme de nuit, par toute l’équipe des soignants.

Les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles
L’unité de soins palliatifs est un service hospitalier à part entière. La journée d’hospitalisation
est prise en charge à 100 % par la sécurité sociale, mis à part le forfait hospitalier (environ
11 euros par jour), souvent couvert par les mutuelles. Les accompagnants ne sont pas pris en
charge. L’accueil se fait par une équipe pluridisciplinaire de soignants et de bénévoles qui
assurent ensemble la prise en charge technique et relationnelle de la personne. En moyenne,
dans ce genre d’unité, on compte de dix à douze lits d’hospitalisation par unité. Quant à la
durée moyenne du séjour, elle se situe aux alentours de trente jours. Alors que plus de 70 %
des Français souhaitent mourir chez eux, un seul sur quatre décède à son domicile. Car, pour
finir ses jours chez soi, il y a lieu de préparer l’hospitalisation à domicile. Pour cela, il faut
qu’il y ait une demande de la part du patient, un environnement familial favorable, une équipe
mobile de soins palliatifs et un médecin traitant.
Une demande grandissante
Si la tendance grandissante est au désir de demeurer chez soi, il faut savoir que le retour vers
une structure hospitalière reste possible à tout moment. Il faut aussi savoir que du fait de cet
engouement, le nombre d’équipes mobiles de soins palliatifs est encore insuffisant. Les soins
médicaux et para-médicaux à domicile sont pris en charge à 100 %, mais le remboursement
des aide-ménagères et des auxiliaires de vie est soumis aux conditions de ressources.
Les équipes mobiles en soins palliatifs ont deux missions. Ils doivent coordonner
l’hospitalisation à domicile avec les nombreux intervenants, et les conseiller sur les soins à
prodiguer. Ils doivent aussi proposer leurs connaissances sur la prise en charge de la fin de vie
et de ses douleurs aux autres services hospitaliers qui en feraient la demande.
Elles peuvent intervenir sur la demande des familles ou du médecin traitant, qui joue un rôle
primordial de lien entre la ville et le monde hospitalier.
Aujourd’hui, nous sommes entrés dans une période de plein essor des unités et des équipes,
compte-tenu de la demande grandissante de ce type de soins.