Rapport Trajectoires de maladies d`Alzheimer CNSA 2012

Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP)
Université Lyon 2
Trajectoires de maladie de patients diagnostiqués
Alzheimer ou troubles apparentés : du diagnostic à
l’identification des besoins et de leurs conséquences
Rapport final pour la Caisse Nationale de Solidarité pour
l’Autonomie
Recherche coordonnée par Blanche Le Bihan (EHESP), Arnaud Campéon (EHESP)
et Isabelle Mallon (Université Lyon 2)
Equipe de recherche :
Murielle Bauchet, Martine Bellanger, Anaïs Bourgeois, Arnaud Campéon, Blanche Le
Bihan, Cora Lebreton et Isabelle Mallon
Février 2012

Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP)
Université Lyon 2
Trajectoires de maladie de patients diagnostiqués
Alzheimer ou troubles apparentés : du diagnostic à
l’identification des besoins et de leurs conséquences
Rapport final pour la Caisse Nationale de Solidarité pour
l’Autonomie
Recherche coordonnée par Blanche Le Bihan (EHESP), Arnaud Campéon (EHESP)
et Isabelle Mallon (Université Lyon 2)
Equipe de recherche :
Murielle Bauchet, Martine Bellanger, Anaïs Bourgeois, Arnaud Campéon, Blanche Le
Bihan, Cora Lebreton et Isabelle Mallon
Février 2012

L’équipe de recherche est composée de chercheurs de différentes disciplines de l’Ecole des
hautes études en santé publique, dont certains également membres du CRAPE (Centre de
recherche sur l’action politique en Europe, UMR6051) et d’une chercheure de l’Université de
Lyon 2 :
Martine Bellanger, docteur en économie, enseignant-chercheur à l’Ecole des hautes études
en santé publique, chercheur au Centre de recherche sur l’action politique en Europe
(CRAPE/UMR6051)
Anaïs Bourgeois, ingénieure d’étude à l’Ecole des hautes études en santé publique et
assistante de la chaire Social Care de l’EHESP
Arnaud Campéon , docteur en sociologie, ingénieur de recherche à l’Ecole des hautes études
en santé publique, chercheur au Centre de recherche sur l’action politique en Europe
(CRAPE/UMR6051)
Blanche Le Bihan, docteur en science politique, enseignant-chercheur à l’Ecole des hautes
études en santé publique, chercheur au Centre de recherche sur l’action politique en Europe
(CRAPE/UMR6051)
Cora Lebreton, statisticienne, ingénieure d’étude à l’Ecole des hautes études en santé
publique
Isabelle Mallon, docteur en sociologie, maître de conférences à l’Université Lyon 2,
chercheur au Centre Max Weber
Murielle Bauchet, consultante en santé publique a également participé à cette recherche en
effectuant les entretiens auprès des professionnels et des familles à Nice
Ce travail de recherche a été mené dans le cadre de l’activité du Centre interdisciplinaire sur
les Soins de Longue durée, la vulnérabilité et la maladie d’Alzheimer (CI-SOLO) et de la
chaire Social Care – Lien Social et Santé de l’EHESP, dirigés par Claude Martin,
sociologue, directeur de recherche au CNRS, directeur du CRAPE (CNRS/UMR6051).

1
SOMMAIRE
Introduction générale ............................................................................................................................ 5
Chapitre 1 : Analyser les trajectoires de maladie de patients diagnostiqués Alzheimer à
l’interface des prises en charge professionnelles et de l’accompagnement quotidien par les
proches. ................................................................................................................................................. 11
1. Vivre et vieillir avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée: ................................ 12
1.1 Les trajectoires de maladie de patients diagnostiqués Alzheimer : analyse d’une maladie
chronique ...................................................................................................................................... 12
1.2 Maladie de vieux, maladie de la vieillesse ?......................................................................... 15
1.3 Une maladie dépersonnalisante ? ......................................................................................... 17
1.4 La maladie d’Alzheimer : quelles ressources allouées ? .................................................... 18
2. Reconstituer des trajectoires de maladie de patients diagnostiqués Alzheimer : regard médical,
regard profane .................................................................................................................................. 20
2.1 Une entrée par trois CMRR pour diversifier les trajectoires observables ....................... 20
2.2 Sélectionner des patients au sein des CMRR : questions méthodologiques et garanties
éthiques. ........................................................................................................................................ 22
2.3 Les mises en récit de la maladie : rencontre avec les enquêtés et questions éthiques ..... 25
Chapitre 2 : Ressources utilisées et valorisées pour les soins aux personnes âgées atteintes de la
maladie d’Alzheimer, données d’enquête 2009-2010 ....................................................................... 29
1. Matériel et méthodes ..................................................................................................................... 30
1.1 Déroulement de l’enquête ..................................................................................................... 30
1.2 Analyse ................................................................................................................................... 30
2. Résultats ........................................................................................................................................ 36
2.1 Données générales sur l’échantillon ..................................................................................... 36
2.2 Temps d’aides formelles et informelles ............................................................................... 42
2.3 Coûts de la Maladie d’Alzheimer en 2009 ........................................................................... 48
2.4 Surveillance ............................................................................................................................ 52
2.5 Evolution après six mois ....................................................................................................... 52
3. Discussion ..................................................................................................................................... 54
Eléments de conclusion: ...................................................................................................................... 58
Chapitre 3 : Diagnostic et prise en charge de la maladie d'Alzheimer : formes et effets de la
pluridisciplinarité ................................................................................................................................ 61
1. La labellisation d’une activité préalable ................................................................................ 62