L'impact des croyances dans l'intervention infirmière auprès des patients et des familles en oncologie Louise Handfield, inf., M. Sc., ICSP (C), Conseillère en soins spécialisés en oncologie, Direction des soins infirmiers de des regroupements clientèles (DSI-RC) Irène Leboeuf, inf., M. Sc., CSIO (C), Conseillère en soins spécialisés en oncologie, DSI-RC Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) AQIO 1 mai 2015 Hôtel Universel, Montréal 2 Déclaration de conflits d’intérêt Irène Leboeuf Louise Handfield Je n’ai aucun conflit d’intérêt réel ou potentiel en lien avec le contenu de cette présentation 3 Remerciements • Amina Taouil, agente administrative, DSI-RC, CHUM • Toutes les illustrations utilisées dans cette présentation (à moins d’indication contraire) sont libres de droit : © Microsoft Online, 2015 4 Objectifs • Prendre conscience de l'influence des croyances (celles du patient, de la famille et des intervenants) sur les soins en oncologie • Prendre conscience que les croyances de l'infirmière influencent sa propre pratique • Améliorer nos compétences à : – Explorer les croyances du patient-famille – Ébranler les croyances contraignantes – Consolider les croyances facilitantes 5 Plan • Prétest : Pour moi la santé… • Définition • Limites de nos interventions • Caractéristiques des croyances • Croyances et expérience de santé • Conversation thérapeutique • Croyances des soignants • Post-test: Pour moi la santé… 6 Pour moi, la santé… Prétest Quel est le facteur qui influence le plus la santé? 7 Définition 8 Les croyances • « Ce ne sont pas les choses elles-mêmes qui nous troublent, mais l’opinion que nous nous en faisons » (Épictète, 50 - 130 après J.C.) • Signification du problème – Facteur le plus déterminant / stress • maladie menaçant la vie vs. maladie chronique (Duhamel, 2009) 9 Les croyances (suite) Expérience antérieure contexte social, culturel, spirituel • Sont des énoncés auxquels nous adhérons • Déterminent la perception que l’on a d’une situation (ex. une problématique de santé) • Guident nos actions face à cette situation Réciproquement, le résultat de nos comportements influencera nos croyances (Duhamel, 2009; Wright et al., 1996; Wright & Bell, 2009) 10 11 Exemple • La conjointe d’un patient atteint d’un cancer croit que : « le cancer est une maladie qui peut-être maîtrisée » • Elle perçoit la situation avec espoir et entreprend des lectures pour apprendre à mieux maîtriser la maladie – Si ces lectures sont profitables pour diminuer son sentiment d’impuissance et que la maladie se stabilise, sa croyance sera renforcée – Si, au contraire, malgré tous ses efforts l’état de santé de son conjoint se détériore et que son sentiment d’impuissance persiste, sa croyance se modifiera (Duhamel, 2009) 12 La façon avec laquelle la famille gère, s’adapte ou compose avec le problème de santé, dérive de ses croyances liées à ce problème (Wright et al.,1996) © CHUM, 2012 Les croyances 13 Les limites de nos interventions Individu Famille Intervenant Société-culture Les limites dans nos interventions sont liées à l’interaction entre nos croyances et celles du patient et de sa famille 14 Caractéristiques des croyances 15 • Facilitantes : – Favorisent la recherche de solutions – Augmentent le sentiment de compétence – Stimulent l’autonomie • Contraignantes : – – – – Limitent l’habilité à résoudre les problèmes Maintiennent les difficultés Diminuent l’autonomie Contribuent à la souffrance (Duhamel, 2009) 16 • Convergentes • Divergentes Facteurs de difficultés d’adaptation : • Divergences des croyances • Rigidité des croyances (Duhamel, 2009) 17 Croyances et expérience de santé • Nature de la problématique de santé • Étiologie • Pronostic • Traitement • Rôle des professionnels de la santé • Rôle du patient et de la famille (Duhamel, 2009) La narration de l’expérience 18 Conversation thérapeutique • Comment expliquez-vous votre maladie? • Que comprenez-vous des informations que le médecin vous a données? • Qu’est ce qui vous a amené à l’hôpital? • Pourquoi s’est-elle déclarée à ce moment-là? • Quels sont les effets de la maladie? • Quels sont les principaux problèmes causés par la maladie? 19 Conversation thérapeutique (suite) • Avez-vous essayé de soigner cette maladie? Si oui, comment? • À votre avis, quels traitements devrait-on vous prodiguer? • Y a-t-il d’autres mesures que vous, ou quelqu’un d’autre (famille, prêtre, etc.), pourriez prendre? • Quels résultats précis attendez-vous de ces traitements? • Que craignez-vous le plus à propos du traitement? • Qui devrait-on consulter à propos de vos soins? Qui devrait y participer? 20 Exemple 1 : nature de la problématique de santé Si la maladie est vue comme une punition « Pourquoi cela nous arrive-t-il? Mon mari est une bonne personne. D’autres personnes violent des enfants et n’ont pas de problèmes de santé, ils sont en prison » 21 Exemple 2 : étiologie de la maladie « La tumeur cérébrale de mon fils a été causée par les ondes électromagnétiques présentes près de la ligne haute tension qui passe tout près de notre ville » « J’ai gâché la vie de mon enfant en lui transmettant cette maladie » « Ce sont des choses qui arrivent » « Si j’avais fait plus attention durant ma grossesse, peutêtre que j’aurais pu éviter la maladie de ma fille » « Le stress cause le cancer » 22 Vignette 1 23 Vignette 1 Maxime, 18 ans, a été diagnostiqué d’un cancer du cerveau il y a 6 mois. Sa mère sombre dans une grave dépression. Elle a fait de longues recherches sur internet pour connaître les causes et les facteurs de risque de cette maladie. Elle est convaincue qu’elle en est responsable puisqu’elle a dû passer plusieurs échographies pendant sa grossesse. Maxime est désemparé, sa mère ne le lâche pas d’une semelle. 24 Croyances « Les échographie multiples causent le cancer » « Une mère doit s’occuper de son enfant malade » Maxime « Ma mère me prend pour un enfant » Mère Infirmière « Le cancer entraîne un changement dans la dynamique familiale» « Un jeune adulte a besoin de son autonomie » Société-culture Une personne de 18 ans est un adulte: Autodéterminé et autonome 25 Exemple 3 : pronostic « Les personnes atteintes de cancer finissent toutes par en mourir » « J’ai confiance que la médecine va permettre un jour de nous guérir de cette maladie » « Si vous prenez de la morphine, c’est qu’il ne vous reste plus beaucoup de temps à vivre » 26 Exemple 4 : traitement « Je ne veux pas de chimio, je vais être malade comme un chien. Mon voisin a reçu de la chimio voilà quelques années et il s’est vomi les trippes, il était toujours fatigué… Il a fini par en mourir » Morphine = mort fine © CHUM, 2013 « Heureusement que les traitements de chimio par pilule existent, ça m’aide à avoir une vie plus normale » 27 Exemple 5 : rôle du patient et de la famille « Le médecin décidera pour nous. Il connaît ce qui est le meilleur pour mon mari » « Dans notre famille, c’est la mère qui doit s’occuper des personnes malades » « La personne atteinte de cancer est une participante active dans la prise de décisions » 28 Vignette 2 29 Vignette 2 Suzanne, infirmière, 52 ans, s’occupe de Mme Immigrante. Cette dernière est atteinte d’un cancer du sein et reçoit une chimiothérapie néo-adjuvante. Elle est hospitalisée pour une neutropénie fébrile. Depuis l’introduction des antibiotiques, la fièvre s’est résorbée et elle aura bientôt congé. Toute la matinée, Mme est collaborante aux soins, souriante. Mme est réceptive et communique très facilement sur son expérience de santé et sur ses espoirs face aux traitements. 30 Vignette 2 (suite) Après son dîner, Suzanne retourne à la chambre pour évaluer la condition de santé de Mme. Son époux est présent. Bien que Suzanne pose ses questions à la patiente, c’est maintenant le mari qui répond. Suzanne fait des efforts pour tenter d’avoir une réponse de Mme, mais elle reste très passive dans la conversation. Son mari monte le ton et s’approche du lit afin de s’assurer qu’il soit le principal répondant. Suzanne se retire, en colère, elle se sent agressée. 31 Croyances Convergente « Le rôle d’un époux vise à protéger sa famille » • « L’infirmière ne me respecte pas » Mme « Le rôle du mari c’est de me protéger » En présence d’autrui, le mari est le porte parole de la famille» Mari Infirmière « Madame doit prendre ses propres décisions » « Mon rôle c’est de prendre soins de la patiente » « Parler fort c’est un comportement agressif » Société-culture « Une femme doit prendre ses propres décisions » 32 Exemple 6 : rôle des professionnels de la santé « Nous croyons que les médecins doivent tout faire pour tenter de maintenir en vie de notre père » « L’infirmière est bien trop jeune… on ne peut pas lui faire confiance » « Les membres de l’équipe inter peuvent nous aider à composer avec la maladie » 33 Vignette 3 34 Vignette 3 Monsieur Robert souffre d’un cancer du poumon métastatique. Son épouse et lui refusent catégoriquement et systématiquement de rencontrer le médecin des soins palliatifs. Ils sont très attachés à leur équipe traitante. De longues discussions avec l’oncologue et l’infirmièrepivot qui leur proposent une consultation à l’équipe de soins palliatifs ne les atteints pas et le refus reste ferme. M. souffre de douleurs neurologiques insupportables qui l’empêchent de dormir et qui diminuent passablement sa qualité de vie. Il maigrit à vue d’œil. 35 Croyances Épouse « Même croyances que M.» « Les soins palliatifs signifie une mort prochaine » « Me référer aux soins palliatifs, signifie qu’on veut cesser tous les traitements » « Mon équipe c’est le pilier de mon bien-être » Monsieur Infirmière « L’équipe de soins palliatifs sont les mieux outillées pour répondre à la gestion de symptômes et d’accompagner» Société-culture « Le cancer métastatique menace la vie » « La qualité de vie est une valeur à prioriser » 36 Exemple 7 : croyances des soignants « Je n’ai pas de croyances, car je suis une personne neutre » « Les familles doivent se reposer lorsque le malade est hospitalisé. Il ne faut pas leur demander de faire des soins » « Lorsque la famille est très présente, c’est pour surveiller les infirmières et les soins » 37 Pour moi, la santé… Post-test Quel est le facteur qui influence le plus la santé ? 38 Références • Duhamel, F. (2009). La santé et la famille. Une approche systémique en soins infirmiers. Montréal, Canada : Gaëtan Morin éditeur. • Wright, L. M., Watson W. L., & Bell, J. M. (1996). Beliefs: the heart of healing in families and illness. New York, USA: Basic Books. • Wright, L. M., & Bell, M. B. (2009). Beliefs and illness. A Model for healing. Calgary, Canada: 4th Floor Press.