Droit des patients de la fin de vie

Droit des patients
dans le cadre
500 000 morts en France par an
70% en institution
% 50
1997
40
de la fin de vie
2000
30
20
10
0
Domicile
Dr Abadie Yann
Réanimation polyvalente, Evry
Centre Hospitalier Sud Francilien
VP
Clinique
M. retraite
Hôpital
Autres
Données INSERM / INSEE 1997-2000
Typical illness trajectories for people with
progressive chronic illness
Décès à l’hôpital Henri Mondor en 2003
Murray, BMJ 2005
End oc
C hi r Pl as
R humat o
Or t ho
U ro
40% des décès à l’hôpital dans les services
d’urgences et de réanimation
20% de la population décède en réanimation
M ed I nt
N eur o
D er mat o
N ép hro Im
C hi r V as
C ar di o C hir
Hémat o
HG E
C hi r V i sc.
N eur o chir
C ar d io
O nco lo g ie
U r g ences
UM G
R éa C hi r
R éa M ed
0
50
100
150
200
Murray, S. A et al. BMJ 2005;330:1007-1011
Copyright ©2005 BMJ Publishing Group Ltd.
1
Etude MAHO
Burnout Syndrome
in Critical Care Nursing Staff
Ferrand pour le Groupe MAHO, SFAR 2005
Perception par l’infirmière de la qualité de prise en
charge dans les dernières heures de vie de son patient
Poncet MC, …, Azoulay E, AJRCCM 2006
•
•
centres: 165 (59.4%)
IDE: 2392 (82% femmes,80% IDE, 15% AS, 5% Cadres)
100
Severe BOS= 790 (33%)
75
Facteurs associés:
•
•
•
•
•
•
•
Réa
Non Réa
Soins Palliatifs
%
50
Age
Facilité de poser un jour Off
Participation à recherche
Qualité des relations
Conflit patient
OR 1.03; CI [1.01-1.04]; P=0.0008
OR 0.69; CI [0.52-0.91]; P=0.009
OR 0.74; CI [0.56-0.97]; P=0.03
OR 0.92; CI [0.86-0.98]; P=0.02
OR 1.96; CI [1.16-1.30]; P=0.01
Décès
Décisions récentes LAT
OR 1.39; CI [1.04-1.85]; P=0.02
OR 1.14; CI [1.01-1.29]; P=0.04
25
0
Conditions acceptables pour soi- Conditions acceptable pour un
même
proche
Etude MAHO
Etude MAHO
Ferrand pour le Groupe MAHO, SFAR 2005
Ferrand pour le Groupe MAHO, SFAR 2005
Nombre de patients pris en charge par l’infirmière
lors du décès de son patient
Formation des personnels
%
100
%
35
30
25
20
15
10
5
0
Réa
Non Réa
Soins Palliatifs
Réa
Non Réa
75
50
25
0
2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 à 16 à 21 à > 25
15 20 25
LAT
Formation reçue
Soins Palliatifs Aspects éthiques
Souhaits de formation
2
Textes et cadre légal
•
Avis n°63 du CCNE du 27 janvier 2000
L’intentionnalité de décès (1)
(Fin de vie, arrêt de vie,
“ Le médecin n'a pas le droit de
provoquer délibérément la mort.”
euthanasie)
•
•
•
Recommandations Sociétés savantes (SRLF, SFAR, SFMU, SFAP)
5th International Consensus Conference in Critical Care
Conférence de consensus sur l’accompagnement des patients
en fin de vie et de leurs proches, ANAES-SFAP, janvier 2004
•
Convention européenne des Droits de l’homme, nov. 1998
•
Code de Santé Publique
Code de déontologie médicale
Code pénal
Loi du 9 juin 1999 (accès aux soins palliatifs)
Loi du 4 mars 2002 (droits des malades)
Loi du 22 avril 2005 + décrets
•
•
•
•
•
Art. 38 du code de déontologie médicale,
Décret n°95-1000 du 6 septembre 1995
Etude LATAREA
E Ferrand et al., Lancet 2001
Le refus de l’acharnement en Europe
•
Etude prospective
Durée de l’étude : 2 mois (février-mars 1997)
Adressée à 220 centres de réanimation
•
Participation:
•
Le prolongement artificiel de l’existence des
incurables et des mourants par la poursuite du
traitement sans consentement du malade fait
aujourd’hui peser une menace sur les droits
fondamentaux que confère à tout malade incurable et
à tout mourant sa dignité d’être humain.”
“
Conseil de l’Europe, Assemblée parlementaire.
Protection des droits de l’homme et de la dignité des malades
incurables et des mourants.
Recommandation 1418, 25 juin 1999
•
113 centres (29 CHU - 84 CHG)
7309 patients inclus (179 SME exclus)
11% des patients admis (n=807)
4.6% de patients limités, 6.4% de patients arrêtés
53% de décès liés à LAT
En réanimation, un décès sur deux est lié à
une décision de limitation ou d’arrêt des
thérapeutiques…
3
L’intentionnalité de décès (1)
L’intentionnalité de décès (2)
«C’est l’intention ayant conduit à cet acte
qui le qualifie»
“ Le médecin n'a pas le droit de
provoquer délibérément la mort.”
Boulard G et Lienhart A, Ann Fr Anesth Réanim 2001
Art. 38 du code de déontologie médicale,
Décret n°95-1000 du 6 septembre 1995
L’intentionnalité de décès est condamnable
et assimilée à un homicide
La sédation analgésie terminale est acceptée
L’accompagnement des patients en fin de vie
et de leurs proches
Conférence de consensus ANAES-SFAP,
janvier 2004
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Respect des droits du patient
Refus de l’acharnement thérapeutique
Projets d’accompagnement du patient
Intimité
Confidentialité
Accompagnement des proches
Personne référente
Tiers extérieurs (médecin traitant, assistantes sociales,
bénévoles)
Démarche de soins palliatifs
Procédures
Formation
Recherche clinique
Textes et cadre légal
•
Avis n°63 du CCNE du 27 janvier 2000
(Fin de vie, arrêt de vie,
euthanasie)
•
•
•
Recommandations Sociétés savantes (SRLF, SFAR, SFMU, SFAP)
5th International Consensus Conference in Critical Care
Conférence de consensus sur l’accompagnement des patients
en fin de vie et de leurs proches, ANAES-SFAP, janvier 2004
•
Convention européenne des Droits de l’homme, nov. 1998
•
Code de Santé Publique
Code de déontologie médicale
Code pénal
Loi du 9 juin 1999 (accès aux soins palliatifs)
•
•
•
•
•
Loi du 4 mars 2002 (droits des malades)
Loi du 22 avril 2005 + décrets (février 2006)
4
Article L1111-10 (inséré par Loi nº 2005-370 du 22 avril
Article L1111-5 (inséré par Loi nº 2005-370 du 22 avril
2005 art. 6, art. 8 I Journal Officiel du 23 avril 2005)
2005 art. 6, art. 8 I Journal Officiel du 23 avril 2005)
Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection
grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou
Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination
déraisonnable.
d'arrêter tout traitement:
Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant
d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie:
Le médecin respecte sa volonté
après l'avoir informée des conséquences de son choix
La décision du malade est inscrite dans son dossier médical
Le médecin assure la qualité de sa fin de vie
Situations de fin de vie médicalisée
Support
d’organe vital
Soins palliatifs
LATA
Euthanasie
-
++
+/-
Temporalité
++++
++++
++++
Arguments
décisionnels
Echec
thérapeutique
Echec
thérapeutique
Demande
patient
•
•
Survie
Qualité de vie
•
•
Survie
Qualité de vie
•
Qualité vie
Décisionnaire
Patient
Médecins
Patient
Médecins
Patient
Légalité
+
+
-
Ils peuvent être suspendus (arrêt de soins)
Ils peuvent ne pas être entrepris (limitation de soins)
Sauvegarder la dignité du mourant
Assurer sa qualité de vie
Loi du 22 avril 2005 relative
aux droits des malades et à la fin de vie
Reconnaissance de droits spécifiques aux malades en fin
de vie
Droit au refus de soins
Refus de l’obstination déraisonnable
Autorisation donnée aux médecins à arrêter tout traitement
en phase avancée d’une affection grave et incurable
Définition des procédures d’arrêt de traitement
Traçabilité
Obligation de soins palliatifs
5
Loi du 22 avril 2005 relative
aux droits des malades et à la fin de vie
Reconnaissance de droits spécifiques aux malades en fin
de vie
• Droit au refus de soins
• Refus de l’obstination déraisonnable
• Autorisation donnée aux médecins à arrêter tout traitement
en phase avancée d’une affection grave et incurable
• Définition des procédures d’arrêt de traitement
• Traçabilité
• Obligation de soins palliatifs
Capacité à consentir en réanimation lors des
décisions LATA
Smedira
Faber
Prendergast
Turner
Holzapfel
Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits
des malades et à la qualité du système de santé
Art. L. 1111-4.
Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa
volonté,
aucune intervention ou investigation
ne peut être réalisée,
N Engl J Med, 1990
Crit Care Med, 1992
AJRCCM, 1997
Intensive Care Med, 1996
Intensive Care Med, 2002
Article L1111-12 (inséré par Loi nº 2005-370 du 22 avril
2005 art. 8, art. 10 I Journal Officiel du 23 avril 2005)
Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une
affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause,
est hors d'état d'exprimer sa volonté:
•
L'avis d’une personne de confiance désignée à
l’avance, prévaut sur tout autre avis non médical
dans les décisions d'investigation, d'intervention
ou de traitement prises par le médecin
•
À l’exception des directives anticipées
•
Sauf urgence ou impossibilité
sauf urgence ou impossibilité,
sans que
la personne de confiance, ou la famille,
ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.
4.3%
5%
3.4%
2%
0%
6
Article R4127-37 (Décret nº 2006-120 du 6 février 2006
La notion de collégialité
art. 1 JO du 7 février 2006)
Dans les cas prévus aux articles L. 1111-4 et L. 1111-13,
lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté,
le médecin ne peut décider
de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés
sans avoir préalablement mis en oeuvre
une procédure collégiale
« Engagement solidaire ...nécessité de débat ...Finalité idéale de
l’ordre du consensus (…), produit d’une réflexion consensuelle au
sein d’une équipe et d’un entourage. »
CCNE. Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie. Avis n°63, 27 janvier 2000
« Le consensus doit être recherché lors des discussions entre le
personnel médical et paramédical en charge du patient, mais ne doit
pas être considéré comme une garantie éthique en soi. »
Recommandations SRLF, 2002
Article R4127-37 (Décret nº 2006-120 du 6 février 2006
art. 1 JO du 7 février 2006)
Loi Léonetti du 22 avril 2005
Patient apte à
consentir
Patient inapte à
consentir
Patient
en phase avancée
ou terminale
d’une infection
incurable
Obligation
de respect de la
décision du malade
(art. 6)
Possibilité de LATA
si décision collégiale
intégrant les souhaits
du patient
(art. 7, 8 et 9)
Patient
maintenu
artificiellement en
vie
Obligation
de respect de la
décision du malade
(art. 3 et 4)
Possibilité de LATA
si décision collégiale
intégrant les souhaits
du patient
(art.5)
Mise en oeuvre de la procédure collégiale dans les conditions
suivantes :
La décision est prise par le médecin en charge du patient
Après concertation avec l'équipe de soins si elle existe
Sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité
de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature
hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le
consultant.
L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces
médecins si l'un d'eux l'estime utile.
Inté
Intégration de l’
l’avis du patient
7
Intégration des souhaits du patient dans la
procédure collégiale
Intégration des souhaits du patient dans la
procédure collégiale
Doivent être consultés, par ordre d’importance:
Les directives anticipées
Doivent être consultés, par ordre d’importance:
Les directives anticipées
La personne de confiance
La personne de confiance
La famille
La famille
Les proches
Les proches
Risk of Posttraumatic Stress Symptoms in Family
Members of Intensive Care Unit Patients
Azoulay E, AJRCCM, 2005
LATA et proches
Les proches sont d’autant plus mal
qu’ils sont impliqués dans les décisions LATA …
Loi Léonetti et décrets : consultation
Autopsie :
Don d’organes :
information
consentement présumé
33 % des membres des familles ont un stress post traumatique
Facteurs associés:
- information incomplète des proches en réanimation :
- proches impliqués dans les décisions :
- patients décédés en réanimation :
- patients décédés en réanimation des suites de LATA:
- proches impliqués dans les décisions LATA :
Consultation ?
Conséquences :
48.4%
47.8%
50%
60%
81.8%
anxiété et dépression
qualité de vie
8
SPIKES - A Six-Step Protocol for Delivering Bad
News: Application to the Patient with Cancer
Walter F, The Oncologist, 2000
1: SETTING UP the interview
Assurer l’intimité (pièce d’accueil), s’asseoir
Impliquer les personnes « reférentes », instaurer le dialogue
Maitriser les contraintes d’environnement (téléphone…)
2: PERCEPTION
Avant de parler, faire poser des questions
3: INVITATION
4: KNOWLEDGE and information
5: EMPATHIC responses
Etre attentif aux émotions suscitées
En identifier les raisons
Exprimer la prise de conscience de la situation et des émotions
6: STRATEGY and SUMMARY
Informations aux patients de réanimation et à
leurs proches. Recommandations SRLF-SFAR
Ann Fr Anesth Réanim 2001;20:119-28
•
•
•
•
Il est important que chaque membre de l'équipe puisse à tout
moment se reporter à un document indiquant quelles ont été
les informations fournies (et à qui).
Il peut s'agir :
- d'une retranscription au jour le jour dans le dossier médical
et celui de soins infirmiers, ou
- d'une fiche spécifique à cette fonction.
Dans tous les cas, il est souhaitable de conserver une trace
écrite des informations majeures et/ou des prises de décision.
Il est aussi recommandé, lorsqu'une situation de conflit ou
d'incompréhension se déclare, de noter l'identité des
personnes présentes et le climat de la discussion.
Loi du 22 avril 2005 relative
aux droits des malades et à la fin de vie
Reconnaissance de droits spécifiques aux malades en fin
de vie
• Droit au refus de soins
• Refus de l’obstination déraisonnable
• Autorisation donnée aux médecins à arrêter tout traitement
en phase avancée d’une affection grave et incurable
• Définition des procédures d’arrêt de traitement
• Traçabilité
• Obligation de soins palliatifs
9
Loi du 22 avril 2005 relative
aux droits des malades et à la fin de vie
LATAREA 1 & 2
LATAREA 1
Reconnaissance de droits spécifiques aux malades en fin
de vie
113 centres
7309 patients inclus
• Droit au refus de soins
• Refus de l’obstination déraisonnable
• Autorisation donnée aux médecins à arrêter tout
traitement en phase avancée d’une affection grave et
incurable
• Définition des procédures d’arrêt de traitement
• Traçabilité
• Obligation de soins palliatifs
807 patients LAT (11%)
AT :
LT :
6.4%
4.6%
(n=471)
(n=336)
53% de DC associés à LAT
Discrepancies between Perceptions by Physicians and
Nursing Staff of ICU End-of-Life Decisions.
E Ferrand, AJRCCM 2003
L1: Intervenants de l’équipe
En réanimation, le processus de décision de LATA
n’apparaît pas satisfaisant pour les soignants…
100
% 100
75
75
50
50
25
25
0
Equipe MED
88%
Médecin seul
IDE
12%
54%
0
Paramédicaux
Médecins
10
%
Discrepancies between Perceptions by Physicians and
Nursing Staff of ICU End-of-Life Decisions.
E Ferrand, AJRCCM 2003; 167: 1310-5
Discrepancies between Perceptions by Physicians and
Nursing Staff of ICU End-of-Life Decisions.
E Ferrand et al., AJRCCM 2003; 167: 1310-5
Effet centre du ressenti de la collégialité
lors des décisions LAT
Taux de satisfaction paramédicale des procédures par
centre
100
%
100
80
80
60
60
40
40
20
20
0
0
centres
Le rôle de l’intervenant extérieur lors du
processus de décision LAT
Vincent JL, Crit Care Med 1999 :
centres
Discrepancies between Perceptions by Physicians and
Nursing Staff of ICU End-of-Life Decisions.
E Ferrand, AJRCCM 2003; 167: 1310-5
Critère principal de décision
IDE
• 50 % réanimateurs favorables à un consultant éthique
Ferrand E, Am J Respir Crit Care Med, 2003 :
• 1/3 favorables à l’intervenant éthique
(psychologue > comité > médecin spécialiste)
Pochard F, Crit Care Med 2001:
Problèmes perçus de l’intervention du consultant éthique:
• Manque de formation spécifique de l’intervenant :
88 %
• Indisponibilité de l’intervenant :
84 %
• Incapacité pour l’équipe à désigner l’intervenant :
75 %
Futilité thérapeutique
Souffrance morale
Souffrance physique
Qualité de vie ant.
Qualité de vie future
Age
Coût économique
Demande de la famille
38%
11%
18%
5%
24%
3%
0.1%
2%
Médecins
78 %
2%
3%
6%
14%
0.7%
0%
0.4 %
p
< 0.05
< 0.05
< 0.05
NS
< 0.05
NS
NS
NS
11
Modalités d’arrêt
de la ventilation artificielle
Séquence d’arrêt thérapeutique
Asch D, Am J Med,1999
n=211
Critères de la littérature
Résultats
1- Transfusions
2 - EER
3 - Inotropes
4 - VM
5 - NPT
6 - Antibiothérapie
7- Hydratation
8 - NE
1- Transfusions
2 - EER
3 - Inotropes
4 - NPT
5 - Antibiothérapie
6 - NE
7 - VM
8 - Hydratation
1. Hypoventilation :
- FiO2 ; PEEP ; VT Projet RESSENTI MONDOR (Créteil) – CHUM (Montréal)
Ferrand E, Aslanian P, Herve C, Lemaire F, Duvaldestin P
Réanimation 2005
2. Sevrage :
- lent : « terminal weaning » (Grenvik CCM, 1983) :
plusieurs jours
- rapide (Raffin, Chest, 1985) : 30 - 60 min
pièce en T ou
3. Extubation (+ sédation)
Loi du 22 avril 2005 relative
aux droits des malades et à la fin de vie
Perception de la limitation de l’intubation ou de l’extubation
CRETEIL
%
MONTREAL
100
Reconnaissance de droits spécifiques aux malades en fin
de vie
90
80
• Droit au refus de soins
• Refus de l’obstination déraisonnable
• Autorisation donnée aux médecins à arrêter tout traitement
en phase avancée d’une affection grave et incurable
• Définition des procédures d’arrêt de traitement
70
60
50
40
30
20
• Traçabilité
10
0
Inenvis.
Choquant
MED
Envisag.
Inenvis.
Choquant
Envisag.
• Obligation de soins palliatifs
IDE
12
Loi du 22 avril 2005 relative
aux droits des malades et à la fin de vie
Article L1110-5 (Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 1,
Art. 2 Journal Officiel du 23 avril 2005)
Si le médecin constate
Reconnaissance de droits spécifiques aux malades en fin
de vie
• Droit au refus de soins
• Refus de l’obstination déraisonnable
• Autorisation donnée aux médecins à arrêter tout traitement
en phase avancée d’une affection grave et incurable
• Définition des procédures d’arrêt de traitement
• Traçabilité
• Obligation de soins palliatifs
Etude Mort à l’Hôpital (MAHO)
PHRC AOM 01 074
L’infirmière, meilleur témoin
de la situation du patient
•
•
•
•
•
Organisation habituelle de service
Situation lors de la prise de fonction le jour du décès
Evolution du patient
Moment du décès
Eléments de perception des conditions du décès
qu'il ne peut
soulager la souffrance d'une personne, en phase
avancée ou terminale d'une affection grave et incurable,
qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour
effet secondaire d'abréger sa vie,
« Thé
Théorie du double effet »
o
Il doit en informer le malade, la personne de confiance, la famille
ou, à défaut, un des proches
o
La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical
Etude MAHO - PHRC AOM 01 074
Etude nationale multicentrique
Janvier - Juin 2004
200 hôpitaux (68% parmi 294) dont 63 CHU et 137 CHG
613 services (22.3% parmi 2750)
3793 cas de décès (57.6%)
13
MAHO: Détresse respiratoire et analgésie (2)
MAHO: Détresse respiratoire et analgésie
%
Analgésie
% Analgésie
75
75
50
50
25
55%
25
35.5%
30.8%
25%
0
Absence d'aggravation
respiratoire
0
Absence de détresse respiratoire
Détresse respiratoire
Projet RESSENTI MONDOR (Créteil) – CHUM (Montréal)
Ferrand E, Aslanian P, Herve C, Lemaire F, Duvaldestin P
Réanimation 2005
Adhésion à l’augmentation de la sédation pour confort
malgré le risque d’entraîner le décès
Aggravation respiratoire
MAHO: Personnes présentes lors du décès
%
60
39.4%
CRETEIL
34.2%
45
MONTREAL
16.1%
100
24.4%
20.3%
%
30
15
3.0%
50
0.4%
0
Personne Proches Médecin
IDE
AS
Cadre
Culte
0
MED
IDE
14
Processus de décision LATA
Décision LATA = Procédure de soins
Admission
Stratégie de soins palliatifs comme alternative à un
engagement thérapeutique à visée curatrice jugé
inapproprié ou inutile
Engagement
maximal
Engagement
Réflexion sur le niveau
maximal
d’engagement
Décision LATA
Engagement
maximal
Réflexion sur modalités
LT ou AT
•
•
•
•
•
•
Refus de l’acharnement thérapeutique
Refus de l'intentionnalité de décès
Responsabilité de la décision médicale
Collégialité
Information et consentement du patient, des proches
Traçabilité
Démarche palliative
Conclusion
Droit de refuser les soins, même si ce refus
conduit au décès
Modalités: limitations et arrêts des soins
Incompétence: procédure collégiale
Soins et traitements de confort, dignité,
accompagnement du patient et de ses proches
Traçabilité exhaustive
http://sfap.org
http://www.sfar.org
http://www.srlf.org
http://www.espace-ethique.org
http://www.legifrance.gouv.fr
http://www.ccne-ethique.fr
[email protected]
15