Labos - patients : Partenaires à part entière

Industrie Labos
Labos - patients
Partenaires
à part entière
Tous les laboratoires, à quelques exceptions près, soutiennent depuis ces
dernières années des associations de patients choisies généralement dans leur
domaine d’expertise. Exemples de partenariats menés au sein du Top 5.
Réciprocité et échange
Ce qui guide avant tout les relations de GSK avec les associations de patients est
le souci de la transparence. Sa politique est, en la matière, aussi et surtout
européenne.
« Nous sommes en effet
conscients qu’il existe un
certain degré de suspicion
de l’opinion concernant
les relations qui unissent
l’industrie pharmaceutique et les associations de
patients », précise d’emblée
Jean-Yves Lecoq, directeur
de la communication de GSK.
Ses relations avec les associations sont
basées sur la réciprocité et l’échange,
dans un esprit de confiance et de respect mutuel. « Les associations ont en
effet autant à nous apporter que nous
avons à leur apporter. Nous partageons
notre savoir sur la maladie, nous organisons des sessions de formation pour
les associations de patients qui sont
totalement découplées de nos domai-
La transparence est un plaisir
GSK a été le premier à mettre en place un système de transparence totale, accessible à tous
sur Internet, sur l’ensemble des relations que mène le laboratoire avec les associations de
patients : nom des associations, montant du financement alloué à chacune et nature des
projets. Cette transparence intégrale permet de répondre aux questions qui se posent régulièrement à propos des liens entre l’industrie pharmaceutique et les associations de patients.
Elle permet de maintenir sur le long terme une relation durable et crédible avec elles, tout en
gardant leur indépendance. « Nous travaillons avec 25 associations pour un budget annuel
de 350 000 euros », souligne encore Jean-Yves Lecoq, pour qui la transparence est un changement majeur qui permet une communication claire. « Il est aujourd’hui extrêmement
agréable de pouvoir préciser sans détour ce que l’on fait avec les associations à l’euro près. »
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nes thérapeutiques et, bien sûr, nous
mettons les moyens financiers nécessaires pour rendre possible des actions
comme les Ecoles de l’asthme parmi
tant d’autres. » Les associations, de
leur côté, apportent leurs connaissances sur la maladie, son environnement,
le contexte dans lequel les patients
évoluent. Ces associations partenaires
regroupent les personnes atteintes du
VIH/SIDA, de cancers, notamment
les cancers féminins, de maladies respiratoires comme l’asthme, la BPCO,
de mucoviscidose, de diabète, de maladies neurologiques – algie vasculaire
de la face, jambes sans repos, maladie
de Parkinson, épilepsie. Cette politique vis-à-vis des associations s’inscrit
aussi dans une perspective européenne. « Si chaque pays possède des actions qui lui sont propres, il existe également une gouvernance européenne.
GSK, toujours guidé par le même esprit de transparence, soutient ainsi 22
associations européennes. »
Une vision européenne
Les associations de patients jouent aujourd’hui un rôle clé dans les politiques
de santé, auprès des autorités de tutelle, du corps médical et de l’industrie
pharmaceutique. Pour accompagner les associations, Pfizer a mis en place
des structures en France et en Europe.
Les associations de patients sont intégrées dans les axes
stratégiques du laboratoire et des liens étroits sont créés
avec elles, dans les aires thérapeutiques du laboratoire.
« Les associations sont des partenaires à part entière avec
qui nous partageons des objectifs en termes de recherche,
d’accès aux médicaments, d’information et de formation
des patients, de leur famille mais aussi du public », explique Sylvia Cukier, directrice des relations-patients. Ici
aussi, dans un souci de transparence, la liste des partenaires et le type de partenariat figurent sur le site de Pfizer
Une coordination européenne
Pfizer possède également une structure « relations patients » au niveau européen. Localisée à Bruxelles, elle travaille en parallèle avec
les représentants associatifs sur des dossiers qui concernent les enjeux
de santé en Europe, comme la lutte contre le cancer, les maladies
cardiovasculaires ou encore l’information du patient. L’équipe française collabore étroitement avec cette dernière sur un certain nombre
de dossiers. « Nous réfléchissons sur ce thème avec les associations
de patients au niveau national et nous relayons cette réflexion au
niveau européen pour que l’encadrement et la qualité de l’information soit partagés et validés par tous les acteurs », note Sylvia Cukier. Pour en savoir plus : www.pfizer.fr/associations-de-patients.aspx
(www.pfizer.fr). Pfizer est ainsi de longue date le partenaire
de l’annuaire des associations de santé, créé en 1995 par
Bernard et Laure Tricot et depuis peu propriété de Celtipharm. Un outil qualifié d’utilité publique, indispensable
pour se repérer dans le monde associatif (consultable sur
le site Pfizer ou sur www.annuaire-aas.com). Très présents
en oncologie, le laboratoire soutient des associations de
malades ayant un cancer du sein. Il a réalisé des ouvrages
d’environnement autour la maladie ayant pour but d’aider
les femmes à sortir de leur isolement. « Nous avons créé
depuis plusieurs années diverses initiatives, qui sont pour
le monde associatif des rendez-vous réguliers avec Pfizer »,
ajoute encore Sylvia Cukier. Le « Cercle des associations »
propose ainsi trois fois par an des séminaires de formation
sur différents aspects nécessaires à la bonne gestion d’une
association : aspects juridiques, financiers, relation avec les
médias… Le « Forum des associations » rassemble les associations, les professionnels de santé et les institutionnels
sur un thème d’actualité pour le monde associatif, telle
l’information des malades, en France et au niveau européen. Enfin, le « Village des associations » offre, chaque
année, un espace de communication à une cinquantaine
d’associations et la possibilité d’organiser des conférences
lors d’un salon grand public pour se faire mieux connaître
et partager leurs problématiques.
« Innover et Agir » en oncologie
Au-delà de ses traitements innovants, Roche a la volonté d’agir pour améliorer la
qualité de vie des patients, explique Gaëlle Fumoleau, du département institutionnel
oncologie. Et de souligner : « Nous désirons accompagner et soutenir les médecins et
patients dans leur combat au quotidien »
La phrase « Innover et Agir » reflète
ce qui est entrepris.
« Innover » par la
mise à disposition
de nouveaux traitements, le cœur
de métier du laboratoire, et « Agir »
qui décrit sa volonté d’aller au-delà
en proposant des actions concrètes
destinées à améliorer la qualité de vie
des patients au quotidien. L’action se
décline en trois phases : « Agir Avant »,
« Agir Pendant » et
« Agir Après ».
- « Agir Avant » :
c’est favoriser le
diagnostic précoce
des cancers pour
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augmenter les chances de guérisons.
Dans ce cadre, Roche a souhaité ap-
porter sa contribution, avec l’observatoire Edifice, qui permet de faire un
point précis tous les trois ans sur le dépistage et favoriser ainsi le diagnostic
précoce des cancers.
- « Agir Pendant » : Roche développe des formations et supports d’aide
pour le corps médical afin de faciliter
et d’optimiser la prise en charge des
patients, sous tous ses aspects : clini-
que, thérapeutique, mais aussi soutien
psychologique, onco-esthétique….
- « Agir Après » : la vie après le cancer
n’étant plus la même qu’avant, Roche
s’engage à mener avec les associations de
patients des actions très concrètes destinées à améliorer la qualité de vie après la
maladie et favoriser la réinsertion.
Des actions concrètes issues du vécu des patients
Roche se mobilise au travers du Programme Cancer actions patients (CAP) pour aider les associations de patients à mettre en place
des projets qui répondent à des besoins non satisfaits, issus de leur vécu de la maladie. Il soutient, par exemple, l’association « Vivre
Avec », créée par deux patients et qui a pour objectif de faciliter l’accès aux assurances et prêts immobiliers pour les personnes ayant
eu un cancer. A ce jour, sur plus de 700 demandes, environ 400 ont été concrétisées. L’association a étendu son action pour aider
les personnes malades à obtenir des garanties d’annulation voyage et d’assistance adaptées. Enfin, très récemment, elle a obtenu un
accord avec une société d’intérim pour accompagner les patients dans leur réinsertion professionnelle. Roche informe les médecins
et leurs équipes soignantes de l’existence de ces services uniques, ceci afin d’en faire bénéficier le plus grand nombre de patients.
Autre exemple d’engagement de Roche auprès d’une association de patients : « Tribu Cancer ». Un couple, touché par le cancer, a
fondé cette association pour rompre l’isolement la nuit. Ils ont ainsi créé le projet « Mail de nuit » qui offre, la nuit, le soutien et
l’écoute de psychologues par mail, aux patients et à leurs proches, quand la plupart des services d’aides aux malades sont fermés.
Un soutien international des patients
Les relations de Sanofi-Aventis avec les associations de patients s’inscrivent
notamment dans une stratégie globale de développement durable. Il s’agit d’une
composante essentielle de l’identité du groupe, qui place le patient au centre de ses
engagements sociaux et sociétaux.
De nombreuses actions ont lieu à
travers le monde pour accompagner
les patients et leur entourage à tous
les stades de la maladie : prévention, dépistage et traitement, explique Fiona Brownlie, directrice en
charge des associations de patients
de Sanofi-Aventis. Des partenariats
sont ainsi créés avec les associations
en relation avec les domaines d’expertise du Groupe. « Pour que notre action s’inscrive dans le temps,
nous avons des contacts étroits et
réguliers avec les associations en
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vue de faire le point des actions en cours et d’envisager
l’avenir ensemble dans une optique de partenariat réciproque et durable », explique la directrice. Au Royaume-Uni,
la plus grande campagne de sensibilisation dans l’histoire
de l’organisation « Diabetes UK » sur les facteurs de risque
du diabète, a été soutenue par Sanofi-Aventis. Cette campagne, « Measure Up », a touché 33 millions de personnes
et a permis à 150 000 adultes à risque d’effectuer un test de
dépistage auprès de leur médecin. Elle a largement contribué à sensibiliser l’attitude du public en ce domaine.
En Italie, 15 conférences organisées par l’Observatoire
italien pour la santé des femmes ont été rendues possibles
grâce au soutien du groupe. Aux Etats-Unis, Sanofi-Aventis
soutient CancerCare qui propose des programmes éducatifs
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et de conseil aux personnes souffrant d’un
cancer, dont un programme de conférences médicales par téléphone. En Espagne,
le groupe a sponsorisé le livre « Qu’est-ce
qui t’arrive, maman » qui explique aux enfants le cancer du sein. Cet ouvrage, qui
a été primé comme meilleur livre d’informations aux patients est distribué à tous
les oncologues hospitaliers et à toutes les
associations de patients impliquées dans le
cancer du sein pour que les parents puissent expliquer la maladie aux enfants.
Les Espaces ERI
En France, en collaboration avec La Ligue nationale contre le cancer et
l’Institut de cancérologie Gustave Roussy, Sanofi-Aventis a créé le concept
des Espaces de rencontre et d’information - oncologie (ERI). Les ERI sont
des lieux d’accueil, d’écoute, d’échange et d’orientation pour les personnes
atteintes de cancer et pour leur proches, ouverts à tous sans rendez-vous,
qui sont situés dans les établissements hospitaliers indépendamment des
structures de soins, mais complémentaires à celles-ci. Sanofi-Aventis et
les Comités Départementaux de la Ligue s’engagent à soutenir financièrement chaque ERI durant les deux premières années, après que l’établissement hospitalier s’est engagé à le rendre pérenne. Le premier ERI a été
créé en 2001. Fin 2006, il en existe 15. Fin juin 2008, on en dénombre 29.
Pour en savoir plus : developpement-durable.sanofi-aventis.com/societal/accomp-patients/etat.asp
Répondre au plus près aux besoins
Novartis considère que les patients sont des acteurs à part entière dans le
domaine de la santé. Ils sont les mieux placés pour parler du vécu de la
maladie, des traitements et des besoins des patients et de leur entourage.
« Nous avons besoin de ces informations pour les intégrer
au mieux dans ce que
nous proposons aux associations », explique Annick Roche, responsable relations associations de Novartis. Cette
collaboration avec les associations de
patients d’envergure nationale s’effectue
dans les domaines d’expertise du laboratoire : oncologie, système nerveux central (Parkinson, Maladie d’Alzheimer),
hématologie, cardiologie, ophtalmologie, asthme et allergie, transplantation.
Une initiative originale
Depuis 2008, Novartis met à disposition des associations une journée/an du temps de travail d’un
collaborateur volontaire de la société. Cette initiative permet aux membres de Novartis qui s’y engagent de participer concrètement à la vie d’une association et à l’association de bénéficier concrètement
d’une aide humaine après avoir défini ses besoins.
40 personnes se sont portées volontaires depuis
six mois. Pour en savoir plus : proximologie.com
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Une expertise maison
La proximologie, qui concerne tout
ce qui touche l’entourage de la personne
malade, est le domaine d’expertise chez
Novartis. Différentes enquêtes ont été
réalisées ayant pour objectif de mieux
comprendre l’impact de la maladie sur le
patient et son entourage et, ce faisant, de
mieux comprendre leurs besoins pour y
répondre concrètement. Par exemple,
après avoir étudié l’impact de la dialyse
rénale et de la transplantation, un guide
à l’usage des proches a été créé pour
mieux « accompagner une personne atteinte d’insuffisance rénale chronique »
en collaboration avec la FNAIR (Fédération nationale d’aide aux insuffisants
rénaux).
Novartis collabore aussi avec la Ligue
contre le cancer en soutenant la revue
trimestrielle « De Proche en Proches »,
destinée à aider l’entourage des personnes atteintes de cancer.
« Nous avons participé à la réalisation
d’un guide à l’usage des malades et de
leurs proches pour l’association Jeunes
Solidarité Cancer et nous participons à
sa réédition », poursuit Annick Roche.
L’association « Vivre comme avant », un
mouvement d’aide morale aux femmes
ayant été opérées du sein ou allant l’être,
est également soutenue. D’anciennes
opérées du sein rencontrent les femmes
opérées dans les jours qui suivent l’intervention ou répondent à celles qui appellent l’association, pour les écouter et les
soutenir.
Par ailleurs, depuis de nombreuses
années, Novartis est un des partenaires
d’Europa Donna qui mène des actions
en Europe pour mobiliser les femmes
contre le cancer du sein.
En ophtalmologie, il apporte sa collaboration financière à la campagne d’information et de dépistage de la Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA)
qui est menée par l’association éponyme
depuis deux ans. Il est également très
impliqué en pneumologie avec l’association Asthme et allergie : il a participé
cette année au concours d’écriture pour
donner la parole aux asthmatiques, sur le
thème « Vivre l’asthme : situations quotidiennes et moment d’exception » dont
les résultats sont annoncés lors des Etats
généraux de l’asthme et de l’allergie.
Emmanuel Cuzin