IFPEK Institut de formation en Ergothérapie de Rennes Ergothérapie et arts du cirque : Accompagnement des enfants avec un Trouble de l’Acquisition de la Coordination par l’approche CO-OP UE 6.5 S5 Evaluation de la pratique professionnelle et recherche Marthe LEMONNIER Mai 2014 Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l'auteur est illégale. IFPEK Institut de formation en Ergothérapie de Rennes Ergothérapie et arts du cirque : Accompagnement des enfants avec un Trouble de l’Acquisition de la Coordination par l’approche CO-OP UE 6.5 S5 Evaluation de la pratique professionnelle et recherche Sous la direction de Jean-Philippe Guihard Marthe LEMONNIER Mai 2014 Résumé Le Trouble de l’Acquisition de la Coordination est un trouble qui touche environ 5 à 6% des enfants d’âges scolaires. En France, on parle plutôt de dyspraxie développementale. À des degrés différents de sévérité, cela touche toutes les sphères de l’enfant : ses activités à la maison, à l’école et dans les loisirs. On constate en particulier un retrait des activités physiques en général. L’ergothérapeute accompagne l’enfant à se réaliser dans ses habitudes de vie. Il est intéressant de voir comment l’ergothérapeute peut utiliser une activité peu commune comme les arts du cirque et particulièrement les pyramides humaines, pour favoriser la participation sociale de ces enfants. C’est à travers l’approche cognitive, CO-OP que l’ergothérapeute peut optimiser son accompagnement. A l’aide d’un recueil de données auprès d’ergothérapeutes il a été possible d’évaluer l’impact d’une telle proposition sur l’engagement des enfants dans des activités physiques. Nous pourrons retenir l’importance de créer une situation de réussite avec l’enfant afin de favoriser son estime de soi. Mots clés : Trouble de l’Acquisition de la Coordination – Cirque – CO-OP - Ergothérapie Abstract The Developmental Coordination Disorder is a disorder that affects 5 to 6% of school aged children. In France, it’s called developmental dyspraxia. It could have a more or less important impact on every fields of the child’s life: at home, at school or in hobbies. We could notice a physical activity retirement. Occupational therapist helps the child to realize himself in his occupation. It’s interesting to see how occupational therapist can use an activity like circus arts and more precisely “human pyramids” to improve the children social participation. It’s by the cognitive approach; COOP that occupational therapist can improve his intervention. After an analysis of meeting with occupational therapists, it has been possible to evaluate the influence of this activity on children engagement to physical activities. We could notice the importance to create an successfully experience with the child to improve his self-confidence. Key words: Developmental Coordination Disorder – Circus – CO-OP – Occupational Therapy Remerciements Je tiens à remercier, mon directeur de mémoire, Mr Jean-Philippe Guihard, pour sa disponibilité et ses encouragements, Je remercie les ergothérapeutes qui ont gentiment accepté de m’accorder du temps pour l’élaboration de ce mémoire, Et merci à tous mes proches pour leur soutien et leurs conseils Sommaire Introduction .......................................................................................................... 1 Emergence du sujet ............................................................................................... 2 Partie théorique..................................................................................................... 7 1. Le Trouble de l’Acquisition de la Coordination ................................................... 7 1.1 Définition ................................................................................................. 7 1.2 Terminologie............................................................................................. 7 1.3 Critères diagnostiques du TAC .................................................................... 7 1.4 Epidémiologie ........................................................................................... 8 1.5 Conséquences secondaires du TAC .............................................................. 9 1.6 Les différentes approches thérapeutiques ....................................................10 2. L’approche CO-OP .......................................................................................11 2.1 Définition ................................................................................................11 2.2 Différentes théories ..................................................................................11 2.3 Objectifs principaux ..................................................................................12 2.4 Principe général .......................................................................................12 2.5 Concepts utilisés ......................................................................................13 2.6 Public visé ...............................................................................................13 2.7 Pré-requis à la participation .......................................................................14 3. Les arts du cirque : les pyramides humaines ...................................................14 3.1 L’univers du cirque ...................................................................................14 3.2 Les pyramides humaines ...........................................................................17 4. L’ergothérapie .............................................................................................20 4.1 Définition ................................................................................................20 4.2 L’activité .................................................................................................20 4.3 Ergothérapie en pédiatrie ..........................................................................23 4.4 Prise en charge en ergothérapie du TAC ......................................................24 5. Conclusion de la partie théorique...................................................................26 Partie méthodologique ..........................................................................................28 1. Choix de la méthode de recherche .................................................................28 2. Résultats et analyse du recueil de données .....................................................29 Discussion ...........................................................................................................42 1. Conclusion de l’enquête ...............................................................................42 2. Vérification de l’hypothèse ............................................................................44 3. Limites du mémoire .....................................................................................45 4. Piste de réflexions et d’actions ......................................................................46 Conclusion ...........................................................................................................48 Bibliographie ........................................................................................................50 Annexes ..............................................................................................................54 Introduction Le concept de trouble des apprentissages est assez jeune mais aujourd’hui cela concerne une part croissante des enfants pris en charge en ergothérapie. En effet l’ergothérapeute est un des principaux thérapeutes intervenant auprès de cette population. Il évalue et permet à l’enfant de compenser, entre autres, les répercussions des troubles sur la vie quotidienne. Parmi ces troubles des apprentissages, il y a le Trouble de l’Acquisition de la Coordination (TAC), il est encore mal connu et notamment en France parce que ce n’est pas la terminologie employée, bien que le terme ait été retenu internationalement il y a 20 ans. En l’occurrence, on parle de dyspraxie développementale. Ce trouble du geste touche environ 5 à 6 % des enfants d’âge scolaire. Mais il s’agit bien d’un trouble du développement, cela ne peut être imputable à une déficience motrice ou intellectuelle, il s’agit d’un trouble dans le développement des habiletés motrices de l’enfant. Cela se répercute sur toutes les activités réclamant de la coordination, de la dextérité mais aussi la motricité fine et globale. Les tableaux cliniques peuvent être très variés. Ce mémoire aura pour vocation de proposer une réflexion autour d’une approche relativement originale du TAC en ergothérapie, aussi bien par l’activité proposée, l’approche thérapeutique envisagée que par les objectifs visés. Dans un premier temps, nous verrons comment à émerger le sujet de ce travail et quelle question de recherche en a résulté. Ensuite nous présenterons un approfondissement théorique des concepts employés ce qui nous amènera à la formulation d’une hypothèse. Après nous proposerons une partie méthodologique concernant l’élaboration d’un recueil de données qui sera ensuite analysé. Nous finirons par une discussion autour de la synthèse des résultats et des limites de la méthode employée. 1 Emergence du sujet L’émergence du sujet de mon travail découle d’une réflexion tout au long de notre formation, avec la construction de notre identité professionnelle et notre vision ergothérapique du lien entre l’activité et la santé. Cela s’est initié en première année de formation, lorsque nous avons été amenés à réfléchir aux sens de l’activité humaine et ce qu’elle représentait pour chaque être humain. En autre, nous devions choisir et présenter une activité signifiante et/ou significative pour nous, comme une passion ou hobby. Pour moi cela a été mon activité de loisir depuis plus de 10 ans : les arts du cirque, je me suis alors questionnée sur le potentiel thérapeutique de cette activité. D’autant plus que dans mon école de cirque, certains élèves étaient en situation de handicap physique ou intellectuel, cela m’intéressait de connaître comment cela leur était accessible et quels bienfaits ils pouvaient y trouver. Connaissant les techniques de cette activité bien particulière et en étant capable de les transmettre, pourrait-elle être un médiateur intéressant dans l’exercice de ma futur profession ? En effet, l’ergothérapie est la science de l’activité humaine, un ergothérapeute utilise l’activité comme médiation thérapeutique afin de favoriser l’autonomie, l’indépendance et la qualité de vie d’une personne qui est restreinte dans la participation à ses habitudes de vie. L’ergothérapie a une vision globale de la personne prenant en compte les facteurs personnels et environnementaux, elle vise à permettre à une personne en situation de handicap de trouver les ressources lui permettant de se réaliser en tant qu’être humain dans la société. Une activité a un potentiel thérapeutique d’autant plus élevé qu’elle a du sens pour la personne concernée, on parle d’activité signifiante ou d’activité significative si elle a du sens pour l’environnement social. (Morel, 2006) Ensuite au cours de notre deuxième année de formation nous avons appris à analyser l’activité d’un point de vue ergothérapique, à être capable de reconnaître toutes les composantes pouvant être sollicitées au cours de l’activité et aussi à analyser les différentes façons de la mettre en œuvre pour répondre à des objectifs précis en lien avec la problématique d’une personne, ses facteurs personnels, environnementaux et ses désirs. Le cirque m’a paru être une activité possédant de nombreuses ressources pour répondre à beaucoup d’objectifs. Par ailleurs, les ergothérapeutes rencontrés m’ont incité à utiliser cette activité auprès des patients dans chacun de mes stages aussi bien en psychiatrie adulte qu’en rééducation fonctionnelle. Mais jusqu’alors je n’avais pas encore acquis assez de connaissances pour étayer mon raisonnement et je n’avais pas trouvé la façon dont cela pouvait s’intégrer à une approche thérapeutique. 2 C’est ensuite lors d’un cours sur l’autisme où nous a été présenté en vidéo la méthode d’Intégration Sensorielle de A. J. Ayres que cela a fait écho à mon expérience du cirque. En effet, nous pouvions voir des enfants faire du trapèze, des parcours d’équilibre… ; j’ai été très intéressée par cette approche sensori-motrice. Cette approche part du postulat que nos actions sont planifiées, adaptées et nos comportements, organisés en fonction de comment notre système nerveux intègre tous les stimuli sensoriels que nous recevons. (Ray-kaeser&Dufour, 2013) Chez certains enfants ce processus est déficitaire, l’intégration sensorielle ne se fait plus automatiquement et de manière correcte. La thérapie consiste à proposer des activités stimulant les systèmes sensoriels tels que le système vestibulaire, proprioceptif et tactile, afin de guider l’enfant à répondre de manière adaptée à ces stimuli aussi bien en améliorant les réponses gestuelles mais aussi comportementales. L’intégration sensorielle serait à la base d’une motricité globale efficace permettant par la suite l’acquisition d’habiletés motrices plus complexes, ceci permettant à l’enfant de limiter ses situations d’échec dans les activités de tous les jours. Ainsi je me suis intéressée à cette méthode et à la population autistique, en reliant les différentes réflexions que j’avais eues, il m’a donc semblé possible de faire une prise en charge ergothérapique avec la méthode d’Intégration Sensorielle en proposant les arts du cirque auprès d’enfants ayant un trouble envahissant du développement, j’ai donc débuté mon travail par la question de départ : Comment une prise en charge ergothérapique, par le biais d’une activité «cirque», selon la méthode d’Intégration Sensorielle, favorise-t-elle l’autonomie des enfants atteints de troubles autistiques ? En commençant mes recherches documentaires et en interrogeant certains professionnels ergothérapeutes j’ai appris que cette méthode créée par A. J. Ayres suivait un protocole bien particulier, une évaluation ainsi que le matériel utilisé ont été créés spécifiquement pour la méthode. Il semblait difficile de la transposer à d’autres activités plus proches de celles des enfants dans la vie de tous les jours, comme une activité physique de loisir. Sans avoir eu une formation préalable en Intégration Sensorielle, les ergothérapeutes ne peuvent que s’inspirer des principes théoriques de cette approche dans leurs prises en charge. Aussi de nombreux articles remettent en cause l’efficacité de la thérapie d’intégration sensorielle, certaines études ne montrent pas de résultats suffisamment significatifs pour confirmer une amélioration des habiletés motrices. En faisant cette première recherche j’ai donc pu également explorer les différentes populations qui pouvaient bénéficier de cette méthode et finalement il est vrai que la majorité des enfants concernés sont des enfants ayant des troubles de développement et des apprentissages. 3 Notamment dans cette grande famille des troubles des apprentissages, je me suis intéressée à un trouble encore assez peu connu qui est le Trouble de l’Acquisition de la Coordination (TAC). On peut aussi parler de dyspraxie développementale, il n’y a pas de consensus autour de la classification, pour certains auteurs la dyspraxie et le TAC sont deux troubles différents et pour d’autres la dyspraxie développementale au même titre que la dysgraphie par exemple seraient rassemblées sous le terme plus général de TAC. (Kaiser et al, 2007) Je partirai du principe que ces deux termes désignent la même catégorie de symptômes chez les enfants. Ce trouble est répertorié dans les troubles développementaux du DSM IV1. Cela correspond à un retard dans l’acquisition des habilités motrices sans présence d’affections physiques ou neurologiques. Ce trouble neuro-développemental affecte la capacité à planifier, à organiser et à automatiser les gestes moteurs pour réaliser une action ou une activité. (Breton&Léger, 2007) Ces troubles de la coordination motrice entrainent des difficultés significatives dans la vie de l’enfant : à l’école (ex : écriture), dans les activités de la vie quotidienne (ex : habillage), les relations sociales (ex : repli sur soi) et les loisirs (ex : faire du vélo). Pour ces enfants on peut parler d’handicap invisible, ils ont une intelligence normale mais se retrouvent en échec dans de nombreuses situations du quotidien. Le diagnostic n’est pas toujours posé rapidement, il peut être difficile pour l’entourage de comprendre où se situent les difficultés. Ce sont des enfants qu’on dit « maladroits », qui peuvent passer pour des enfants paresseux, qui mettent de la mauvaise volonté à faire les choses. Cela peut entrainer une mise à l’écart de l’enfant dyspraxique dans les activités collectives comme à l’école, et aussi des troubles anxieux. Ces situations de handicap peuvent entrainer une baisse de l’estime de soi et un désinvestissement des activités en particulier des activités physiques. Une des conséquences secondaires des troubles fonctionnels peut être un repli social. Je me suis donc interrogée sur les modes de prises en charge en ergothérapie des enfants atteints d’un TAC. Il y a donc une approche thérapeutique qui est centrée sur le déficit comme la thérapie d’intégration sensorielle, visant la diminution des déficiences mais il y a aussi une approche thérapeutique centrée sur la performance, visant à accroître l’activité et la participation de l’enfant. Il existe l’approche cognitive CO-OP (Cognitive Orientation to Occupational Performance) créée par Polatajko et coll. qui est tout aussi intéressante et a priori plus efficace auprès des enfants ayant un TAC. (Polatajko&Cantin, 2005). La méthode CO-OP se veut centrée sur l’enfant, dans le but d’améliorer la performance et la participation de l’enfant dans ses activités. Il s’agit pour le thérapeute de guider l’enfant à trouver lui-même des stratégies de résolution de problèmes autour d’activités de situation réelle du quotidien. Par rapport à la méthode d’intégration sensorielle qui semble plus controversée, la méthode CO-OP semble 1 Diagnostic Statistical Manual of mental disorders, quatrième version 4 apporter une réelle amélioration des habiletés motrices ciblées lors des séances d’ergothérapie. J’en viens à me demander dans quelle mesure l’acquisition de nouvelles habiletés motrices dans une activité physique récréative (ludique et créative) favorise-t-elle la participation sociale des enfants atteints d’un TAC ? Selon P. Fougeyrollas (1998), une situation de participation sociale correspond à : « à la pleine réalisation des habitudes de vie, résultant de l’interaction des facteurs personnels (les déficiences, les incapacités et les autres caractéristiques personnelles) avec les facteurs environnementaux (les facilitateurs et obstacle) ». Ses habitudes de vie « assurent la survie et l’épanouissement d’une personne dans sa société tout au long de son existence »2 Pour un enfant, les habitudes de vie comprennent entre autres les activités de loisirs dont les activités physiques. Un enfant s’épanouit pleinement dans le jeu, il s’agit de son activité signifiante principale (Ferland, 2010) et cela peut comprendre les activités sportives structurées ou non, collectives ou non. Je m’interroge sur les répercussions sur les habiletés motrices et sociales d’un enfant qui se détournerait de ces activités physiques. L’âge des enfants que j’introduis dans ma réflexion est entre 5 et 12 ans car c’est une période où s’opèrent de nombreux apprentissages et où les troubles peuvent devenir d’autant plus visibles que s’acquièrent les compétences motrices les plus complexes. Les enfants atteints d’un Trouble de l’Acquisition de la Coordination sévère, qui auraient des performances médiocres dans ces activités, pourraient perdre facilement la motivation et confiance en soi pour continuer à y prendre part. Or il me semble que ces activités physiques sont importantes pour entre autres continuer à développer ses habiletés motrices globales et fines, sa conscience du corps mais aussi les compétences sociales de l’enfant, l’estime de soi et une bonne hygiène de vie. La question se pose du rôle de l’ergothérapeute pour aider ces enfants à pouvoir se réaliser dans une partie des activités qui peuvent être importante à leurs yeux et améliorer significativement leur qualité de vie. Il est vrai que lors d’une prise en charge ergothérapeutique, il est important de prendre en compte les activités signifiantes de la personne, c’est-à-dire qui ont un sens pour elle, qui génèrent un fort intérêt et de la motivation. La motivation permet d’optimiser tout apprentissage. Une activité qui offrirait un cadre ludique et créatif telle que le cirque, pourrait avoir un fort attrait auprès des enfants ayant un TAC et ainsi mobiliser leurs efforts de façon optimale. Il s’agit d’un univers singulier qui allie l’artistique, à travers l’expression corporelle, les costumes ou la musique, à l’exercice physique par des techniques et du matériel bien spécifiques. Cela fait appel au défi et au dépassement de soi ainsi qu’à la 2 Fougeyrollas, P et al, 1998. Classification Québécoise : Processus de production du handicap, Québec : RIPPH. p.38, voir Annexe n°1 5 persévérance ce qui est source de valorisation. Les arts du cirque regroupent une multitude de disciplines différentes, on peut les regrouper sous différentes catégories : Les techniques aériennes (trapèze, corde lisse…) Les techniques d’équilibre (fil de fer, rouleau américain…) Les techniques acrobatiques (main à main, trampoline…) Les techniques de manipulation (jonglerie, diabolo…) Les techniques d’acteurs de cirque (clowns…) Dans le cadre d’une prise en charge d’enfants ayant un TAC et dans le but de favoriser leur participation dans leurs habitudes de vie telles que les activités physiques notamment sportives, il serait intéressant d’étudier la proposition d’une activité récréative comme le cirque par le biais d’une discipline comme celle des pyramides humaines. Tout en utilisant la méthode CO-OP qui pourrait optimiser les chances de réussite de l’enfant dans l’apprentissage des compétences motrices qui sont rattachées à cette discipline. Les pyramides humaines sont une discipline de groupe (au moins 3 personnes) qui correspond à un enchainement de poses collectives nécessitant notamment de l’équilibre, de la force et de la souplesse. Outre les capacités physiques que cela peut stimuler, cette activité demande aux personnes de coopérer et collaborer entre elles. Egalement cela nécessite de la coordination avec ses partenaires et ainsi renforce l’appartenance à un groupe et stimule la confiance en soi et dans les autres. Suite à ce raisonnement, je peux finalement poser ma question de recherche comme étant : En quoi l’ergothérapeute en proposant des pyramides humaines à l’aide de l’approche CO-OP, peut-il favoriser la participation sociale des enfants ayant un TAC ? 6 Partie théorique 1. Le Trouble de l’Acquisition de la Coordination 1.1 Définition Le Trouble de l’Acquisition de la Coordination (TAC), est une traduction de l’anglais du terme Developmental Coordination Disorder (DCD). Cela désigne un trouble développemental de la coordination motrice ayant des répercussions sur la vie quotidienne qui n’est pas lié à une maladie ou à un accident. 1.2 Terminologie Ce trouble des habiletés motrices a connu plusieurs appellations au cours des années comme par exemple la débilité motrice, le syndrome de l’enfant maladroit ou la dysfonction cérébrale mineur. Finalement le terme « Trouble de l’Acquisition de la Coordination » (TAC) a été retenu suite à un consensus à une conférence internationale à Londres en 1994 et est recommandé par le guide de pratique de l’European Academy for Childhood Disability (EACD) (Blanck et al, 2011). L’utilisation de ce terme se fait surtout aux USA et au canada anglais. Il met notamment l’accent sur l’aspect moteur du trouble. Cependant d’autres termes sont encore utilisés comme la dyspraxie développementale, celui-ci est surtout utilisé au Québec et en Europe. Elle fait intervenir la notion de praxie mais la définition de dyspraxie peut varier car il existe de nombreuses classifications (Breton&Léger, 2007), mais on pourra la définir comme un « Trouble de la planification et de la coordination des mouvements qui sont nécessaires pour réaliser une action nouvelle, orientée vers un but précis. » (Breton&Léger, 2007) De même, dans la classification internationale des maladies par l’Organisation Mondiale de la Santé, la CIM-10, on parle plutôt d’un « Trouble spécifique du développement moteur ». 1.3 Critères diagnostiques du TAC Il existe une grande variabilité de profil des enfants en raison d’une grande différence de sévérité du trouble et d’une hétérogénéité des symptômes observées. (Kurtz, 2010) Les critères permettant d’en faire le diagnostic sont décrits dans le DSM (Diagnostic Statistical Manual of mental disorders), il s’agit d’un système de classification des maladies mentales publié par l’association américaine de psychiatrie. Celui-ci est internationalement utilisé et reconnu. La cinquième et dernière version a été publiée en mai 2013. 7 Voici les critères qui étaient présents dans le DSM-IV-TR: (texte révisé, tiré de Kaiser, M.L et al, 2007. Changements dans l’orientation des thérapies des enfants atteints d’un trouble de l’acquisition de la coordination : une étude menée en Suisse auprès d’ergothérapeutes. ErgOThérapie, n°28, p. 29-35) A. Les performances dans les activités quotidiennes nécessitant une bonne coordination motrice sont nettement au-dessous du niveau escompté compte tenu de l’âge chronologique du sujet et de son niveau intellectuel (mesuré par des tests). Cela peut se traduire par des retards importants dans les étapes du développement psychomoteur (par exemple ramper, s’asseoir, marcher), par le fait de laisser tomber des objets, par de la « maladresse », des mauvaises performances sportives ou une mauvaise écriture. B. La perturbation interfère de façon significative avec la réussite scolaire ou les activités de la vie courante. C. La perturbation n’est pas due à une affection médicale générale (par exemple infirmité motrice cérébrale, hémiplégie ou dystrophie musculaire) et ne répond pas aux critères d’un Trouble envahissant du développement. D. S’il existe un retard mental, les difficultés motrices dépassent celles habituellement associées à celui-ci. (pp. 66-67) 1.4 Epidémiologie 1.4.1 Prévalence La prévalence du TAC est d’environ 5 à 6% de la population générale avec un ratio garçon : fille qui varie de 2:1 à 7:1 (Blank et al, 2011). 1.4.2 Comorbidités La diversité des symptômes a encouragé des études sur les sous-types du TAC. Il n’y a rien de concluant pour l’instant mais certaines études mettent en évidence une classification du trouble en faveur d’un sous-type de déficit global. En effet, certains enfants ont un déficit sensori-moteur global et d’autres un déficit plus particulier de la motricité fine ou même les deux. (Visser, 2005) Le Trouble de l’Acquisition de la Coordination est souvent associé à d’autres troubles comme le Trouble Déficitaire de l’Attention associé ou non à l’Hyperactivité (TDA/H). 50% des TAC pourraient être associé à un TDAH. (Blank et al, 2011) De plus, des troubles des apprentissages peuvent être retrouvés comme la dysgraphie, la dyslexie ou un trouble du langage. La prévalence du TAC chez les enfants présentant un trouble du langage pourrait aller jusqu’à 70%. (Blank et al, 2011) 8 Une étude montrerait également que 8 % des enfants ayant un TAC sévère contre 4 % pour un TAC modéré présenteraient aussi un TSA (Trouble du Spectre Autistique) (Blank et al., 2011) 1.4.3 Étiologie Il n’y a pas d’étiologie certaine jusqu’à présent pouvant expliquer l’apparition du trouble mais une anoxie (manque d’oxygène) à la naissance serait un facteur retrouvé dans de nombreux cas. (Breton&Léger, 2007) De même, d’autres facteurs sont pointés comme pouvant intervenir tels que des prédispositions génétiques ou des anomalies neurologiques mineures. (Kurtz, 2010) 1.5 Conséquences secondaires du TAC Ces enfants rencontrent des difficultés constamment dans les activités de la vie quotidienne, aussi bien à la maison, pour les soins personnels ou l’habillage mais aussi à l’école dans l’acquisition de compétences académiques comme l’écriture ou la manipulation des outils scolaires. Les difficultés sont plus ou moins importantes en fonction de la sévérité du trouble mais cela peut aussi se ressentir dans les loisirs, les enfants ayant un TAC peuvent avoir des difficultés à jouer à des jeux de balles en groupe, à faire du vélo ou même des jeux libres de manipulation. De nombreuses activités peuvent demander beaucoup d’efforts à l’enfant pour réussir à s’organiser dans celles-ci et sans pour autant obtenir des résultats satisfaisants. Cela a des conséquences sur le comportement de l’enfant et sur ses relations avec les autres. Les enfants atteints d’un TAC sont souvent sujet à des moqueries ou du rejet, cela ne fait qu’aggraver leur faible estime de soi et leur manque de confiance. (Polatajko&Cantin, 2005) Ils sont souvent confrontés au sentiment d’échec et cela peut donc entrainer une peur de l’échec ou du ridicule qui entraine le retrait des activités physiques et des loisirs collectifs. Cela peut même être un désinvestissement plus global des activités en général, ils se placent davantage en tant qu’observateur qu’acteur. (Breton&léger, 2007) Cela signifie qu’il y a une diminution de la participation sociale. Au niveau du comportement, certains peuvent être plus émotifs, fragiles émotionnellement, développer des troubles anxieux ou alors avoir une faible tolérance à la frustration, être agressif, manquer de flexibilité ou faire le clown en permanence pour détourner les autres de leurs difficultés. (Kurtz, 2010) Cela a pour effet de favoriser l’exclusion. A cause d’un handicap invisible qui les mets en échec de manière répétée, ils sont « plus susceptibles d’avoir des problèmes scolaires, de pauvres habiletés sociales et une faible estime de soi, et, le plus souvent, ils ne sont pas enclins à avoir une bonne condition physique et à participer volontairement à des activités motrices» (Missiuna, 2003) 9 Interprétées par les adultes comme de la paresse, de la mauvaise volonté ou un manque d’intérêt pour la tache Absence de soutien des parents et des enseignants Influences sur le développement cognitif, social, émotionnel et moteur Habiletés motrices Déficit d’expériences motrices médiocres Développement moteur retardé Exclusion des activités sollicitant les habiletés motrices par les autres enfants isolement social Figure 1 : les conséquences des habilités motrices médiocres, schéma reproduit à partir de : Geuze R. H., 2005. Caractéristiques du trouble de l’acquisition de la coordination (TAC) : à propos des difficultés et du pronostic d’évolution. In Geuze R.H. Le trouble de l’acquisition de la coordination: évaluation et rééducation de la maladresse chez l’enfant. Marseille: SOLAL. pp9-27 p.17 1.6 Les différentes approches thérapeutiques Concernant le TAC, les différentes approches thérapeutiques utilisées notamment en ergothérapie peuvent être réparties selon deux catégories (Kaiser et al, 2007): Celles orientées sur le déficit dites de type bottom up : Intégration Sensorielle, approches sensori-motrices,… Celles orientées sur la performance dites de type top down : ciblées sur la tâche, approches cognitives (CO-OP),… 1.6.1 Approches de type bottom up Ce type d’approches se base sur le principe que la qualité des mouvements moteurs dépend de l’efficacité de sous-systèmes tels que les systèmes musculo-squelettique ou nerveux. La thérapie sera donc centrée sur la rééducation des sous-systèmes qui seraient déficitaires. Les troubles moteurs des enfants résulteraient essentiellement d’un problème de perception ou d’intégration sensorielle. Ces approches visent donc à prendre en charge les fonctions sous-jacentes qui dysfonctionnent pour améliorer les fonctions plus complexes qui en résultent. (Polatajko&Cantin, 2005) Parmi les approches qui sont le plus utilisées, existent l’Intégration Sensorielle d’A. Jean Ayres et la thérapie perceptivo-motrice. 10 1.6.2 Approches de type top down La seconde catégorie se fonde sur d’autres théories de la science du mouvement humain comme celle de l’apprentissage moteur. Ici il ne s’agit plus de prendre en charge le déficit organique mais de permettre à l’enfant d’apprendre les habiletés motrices qui lui font défaut. Ces thérapies prennent en charge la réalisation et/ou la participation aux activités, elles utilisent en général des concepts communs comme l’analyse de la tâche et l’utilisation de feedback. Ce sont les façons d’aborder l’apprentissage des activités qui les différencient. Parmi celles utilisées auprès des enfants ayant un TAC on retrouve : L’Instruction Spécifique à la Tâche (IST) L’entraînement Neuromoteur à la Tâche (ENT) L’approche Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (CO-OP) Selon les études faites par H. Polatajko, il existe de meilleurs résultats auprès des enfants ayant un TAC grâce aux approches cognitives. Il manque tout de même des études sur la validité et le niveau de preuve des différentes approches mais les cognitives sont celles qui sont considérées comme les plus prometteuses. 2. L’approche CO-OP 2.1 Définition L’approche Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (CO-OP) a été, développée par des ergothérapeutes au Canada (Polatajko et coll.) dans les années 2000. Il s’agit d’une approche thérapeutique cognitive pour les personnes ayant des difficultés d’habiletés motrices. C’est une approche de résolution de problèmes centrée sur le client (client souvent utilisé pour désigner le patient outre-Atlantique) et orientée sur la performance. Il s’agit de guider l’individu à trouver ses propres stratégies cognitives en se basant sur ses motivations. 2.2 Différentes théories L’élaboration et la mise en place de l’approche s’inspire de différentes théories que sont : La théorie cognitivo-comportementale : auto-guidance verbale, métacognition (connaissance personnelle d'un individu sur ses capacités et ses fonctionnements cognitifs) La théorie de l’apprentissage moteur Le Modèle canadien de la performance occupationnelle, H. Polatajko ayant elle-même participé à l’élaboration de ce modèle. (Polatajko&Cantin, 2005) 11 2.3 Objectifs principaux Les objectifs majeurs de l’approche CO-OP sont : l’acquisition d’habiletés motrices le développement de stratégies cognitives la généralisation et transfert des apprentissages Il s’agit d’une approche individualisée pour favoriser l’indépendance et la participation active de l’enfant dans sa thérapie. Aussi cela a pour but d’être le plus efficace possible et d’améliorer significativement les performances de l’individu dans la vie quotidienne et donc sa participation sociale. 2.4 Principe général Cette approche suit une méthode précise qui s’utilise en général sur douze séances. Cela se déroule en plusieurs temps. D’abord cela consiste à repérer et évaluer avec l’enfant et ses parents, les activités problématiques dans la vie quotidienne. Il est alors possible d’utiliser la MCRO (Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel). Suite à cela il est donc possible de retenir trois habiletés que l’enfant désire acquérir et qui seront donc les objectifs à suivre. C’est pourquoi entre autre on peut dire que la thérapie est ici centrée sur la personne. Utiliser la motivation interne de l’enfant donne du sens à la thérapie. Ensuite il est enseigné à l’enfant une stratégie globale de résolution de problème pouvant être apparenté à la roue de Deming ou PDCA (Plan-Do-Check-Act), un modèle inventé dans les années 60 dont les étapes sont la base d’une démarche qualité continue (HAS). Par contre la stratégie enseignée dans l’approche CO-OP est plus précisément la séquence : But-Plan-Action-Vérification, pour que les enfants se l’approprient plus facilement on peut utiliser le moyen mnémotechnique du capitaine Buplanfêchek (Berclaz, 2011). Concrètement cela signifie : But : Que veux-je faire? Plan : Comment je compte m’y prendre ? Fais : Je fais, j’exécute mon plan Check : Mon plan a-t-il réussi ? Les enfants doivent eux-mêmes se l’approprier pour l’utiliser spontanément pour chacune de leur action et pour qu’ils puissent ensuite le réutiliser lorsqu’ils se retrouveront devant une situation problème. Le but est qu’il trouve les solutions par euxmêmes et qu’ils puissent le transférer lors d’autres apprentissages. Cela fait appel à une démarche métacognitive. Puis au fil des séances suivantes, l’enfant guidé par le thérapeute tente d’acquérir les habiletés choisies comme faire du vélo ou s’habiller. Enfin la dernière séance est 12 consacrée à l’évaluation des objectifs initiaux puis il s’agit de faire le point sur une généralisation et le transfert des acquis vers d’autres activités faites par l’enfant. 2.5 Concepts utilisés Le thérapeute se positionne de sorte que l’enfant puisse repérer ses difficultés et trouver ses propres solutions. Pour cela, quelques concepts clés sont utilisés comme : (Polatajko&Cantin, 2005) La guidance verbale du thérapeute : o Sur la position du corps o Pour ressentir le mouvement o Pour donner les connaissances manquantes o Avec l’utilisation de deux stratégies verbales : stratégie verbale mnémotechnique : associé un nom ou une image mentale en rapport avec l’action à effectuer (exemple : « faire le chat » pour faire le dos rond) scénario verbal : suite de mots rappelant la séquence à effectuer 2.6 « la découverte guidée : o Demander, mais ne pas donner la solution o Guider, coacher mais ne pas corriger o Comparer et contraster o Expérimenter avec l’enfant o Une chose à la fois » (Berclaz, 2011) Le processus d’analyse dynamique de la performance Public visé La méthode CO-OP a été d’abord conçue pour les enfants ayant un Trouble de l’Acquisition de la Coordination (Polatajko&Cantin, 2005) mais celle-ci tend à s’appliquer à d’autres populations, notamment chez des enfants atteints de : TDA/H Troubles du spectre autistique Autres troubles des apprentissages (exemple : dyslexie) Mais également elle a commencé à être adapté pour des adultes avec par exemple: un déficit cognitif léger des lésions cérébrales suite à un AVC ou un traumatisme crânien 13 2.7 Pré-requis à la participation 2.7.1 Vis-à-vis du patient Pour mettre en place cette méthode dans la rééducation d’un enfant, il faut veiller à ce que l’enfant et les adultes qui l’accompagnent prennent une part active à la démarche et soient réellement motivés. Les processus qui sont utilisés dans la méthode comme la métacognition et la verbalisation nécessitent d’avoir un niveau cognitif, une compréhension et une production du langage oral suffisante. (Berclaz, 2011) Ce qui restera décisif c’est de réussir à dégager les habiletés que l’enfant souhaitera apprendre ou améliorer, dans le sens où il faut que ce soit d’ordre moteur et que cela puisse aussi se décomposer en séquences motrices élémentaires. 2.7.2 Vis-à-vis des thérapeutes Le thérapeute devra avoir suivi la formation à la méthode CO-OP par un formateur agrée. Il y a besoin d’être réceptif et d’adhérer aux différentes théories employées. Le but est de toujours viser l’autonomie de la personne, en la laissant faire et en la laissant découvrir par elle-même. Pour cela, on constate que cette méthode est tout à fait en accord avec les principes de l’ergothérapie. En travaillant auprès d’enfants c’est important de savoir créer une relation de confiance sans quoi le travail de collaboration est voué à l’échec. Egalement il faut pouvoir canaliser les comportements de l’enfant pour mettre en place un environnement propice aux apprentissages. En effet, cet apprentissage a d’ailleurs davantage de chance d’être stimulant et d’obtenir l’adhésion du jeune si le thérapeute apporte un aspect ludique. La notion de jeu est importante et d’autant plus chez les enfants ; Cela favorise la participation, la motivation et donc apporte plus de chances d’être dans la réussite3. 3. Les arts du cirque : les pyramides humaines 3.1 L’univers du cirque 3.1.1 Historique « Depuis le XVIIIe s., le mot cirque désigne une forme de spectacle composé d'exercices d'adresse et de force, de numéros de clowns, d'équitation et de dressage d'animaux, donné exclusivement dans une enceinte circulaire, stable ou amovible. » (larousse.fr) 3 Cf 4.3.1 Modèle ludique 14 Nos représentations du cirque moderne sont diverses et variées. Cependant les origines du cirque remontent à l’antiquité. On parlait des jeux du cirque réunissant des gladiateurs, des jongleurs, des dompteurs d’animaux, etc., dans les amphithéâtres. Puis à l’époque médiévale, ce sont les « saltimbanques » qui perpétuent les spectacles faits d’acrobatie ou de jonglerie, ils se produisent dans la rue principalement. Il a fallu attendre le 18ème siècle pour que les « artistes » se regroupent en troupes et s’associent notamment à des numéros équestres. Ainsi les pistes de cirque sont rondes et mesurent 13m de diamètre expressément pour les chevaux. Le cirque moderne a donc commencé à prendre forme. Les disciplines se sont diversifiées et les codes du cirque traditionnel sont apparus. Les arts du cirque connurent un réel essor à cette époque. Aujourd’hui il a évolué avec la société, on peut distinguer le cirque traditionnel du cirque contemporain où on retrouve rarement d’animaux, les codes du cirque traditionnel ne sont pas toujours respectés (la piste ronde, le rideau, l’enchainement des numéros par monsieur loyal…) et où on fait une place importante à la scénarisation. Il y a une grande liberté dans les espaces, les objets et les techniques utilisées. Les gens du cirque sont essentiellement des voyageurs. Ils rencontrent toutes les populations, et sont même reconnus pour accueillir les personnes dites en marge de la société. On y vient pour se réfugier lorsqu’on ne fait pas partie de la « normalité ». Il y a un fort sentiment d’appartenance à une communauté. La notion de groupe et d’entraide y est importante. Des valeurs fortes y sont rattachées comme le dépassement de soi, la persévérance, la patience et le sens de l’esthétisme. Mais en tant que spectateur c’est aussi un divertissement, un moment d’évasion et d’amusement. 3.1.2 Le spectacle Le cirque fait appel au spectacle. C’est l’une des premières formes d’art. On y retrouve l’art scénique, la danse et la prouesse physique. Cela demande de la créativité : de la création des différentes figures du numéro, à la mise en piste, aux costumes et jusqu’à la musique… Il est souvent empreint de poésie, c’est un lieu imaginaire où tout est possible et il fait place aux prouesses du corps. Le spectacle est très important car il symbolise l’aboutissement des efforts, c’est une finalité au travail et cela est très valorisant. Lors de la mise en place d’une activité cirque, cela ne représente pas du tout la même chose de demander de s’entrainer pour soi ou pour construire un numéro à présenter. Cela demande plus de courage d’oser se montrer, se soumettre au regard des autres. Il faut aussi être prêt à gérer les situations d’échec si elles arrivent devant un public. Mais cela représente un défi supplémentaire et peut être très stimulant. C’est une des plus fortes sources de valorisation. S’il s’agit d’une présentation faite en groupe cela aura pour effet de renforcer les liens entre les personnes car c’est une forte expérience qui est vécu ensemble. 15 3.1.3 Les disciplines Les arts du cirque comportent de nombreuses disciplines qui peuvent être réparties en 5 catégories : (Pilote&Tétreault, 2004) - Les techniques aériennes (trapèze, corde lisse…) - Les techniques d’équilibre (fil de fer, rouleau américain…) - Les techniques acrobatiques (main à main, trampoline…) - Les techniques de manipulation (jonglerie, diabolo…) - Les techniques d’acteurs de cirque (clowns…) A chaque discipline peuvent être associé des valeurs, (Pilote&Tétreault, 2004), par exemple le trapèze peut faire appel à l’abandon de soi, à la confiance, au détachement mais aussi au jeu comme sur une balançoire. Chacune fait travailler des choses différentes sur le plan moteur, cognitif mais aussi en termes de créativité. Notamment les disciplines peuvent être choisies en fonction qu’elles se fassent au sol ou en aérien et aussi du fait que certaines se pratiquent seul ou en groupe. 3.1.4 Une large portée Outre le spectacle réalisé par des professionnels formés en famille ou par des écoles nationales, les arts du cirque se sont « vulgarisés » à tout le monde ; Beaucoup d’écoles de cirque se sont ouvertes pour accueillir les enfants et les adultes pour en faire une pratique de loisirs. De plus, cela est de plus en plus utilisé dans les écoles, dans les cours d’EPS, mais aussi comme support à des projets pédagogiques ou éducatifs. Dans le monde entier on a vu se créer des projets utilisant les arts du cirque comme un médiateur entre les personnes. Il y a eu émergence du « cirque social » : c’est « un mode d’action social utilisant les arts du cirque comme outils d’intervention » (Rohrer, 2011). Par exemple, Cirque du monde a été créé par le Cirque du Soleil, un cirque canadien de renommé internationale. Il s’agit d’un programme visant à aider les jeunes en difficulté, qui sont dans la marginalité et leur permettre de se réintégrer à la société à l’aide des arts du cirque et de leurs valeurs. J’ai moi-même réalisé un projet de solidarité avec des enfants défavorisés du Brésil qui bénéficiaient de cours de cirque dans un centre d’accueil à condition qu’ils continuent à aller à l’école. Nous avons créé un spectacle à distance puis nous leur avons permis de venir en France pour se représenter et nous sommes tous partis au Brésil ensuite. Ce fut une forte expérience humaine qui a été porteuse de valeurs comme la solidarité, l’entraide et la persévérance. Cela a été source également d’échanges interculturels et support de socialisation mais aussi moteur pour sortir de la précarité, accéder à la scolarité et à la formation plutôt qu’aux pièges de la rue. 16 Le secteur médico-social a aussi vu de nombreux projets faits autour du cirque. Comme dans des IME, des centres de pédopsychiatrie, des centres pour jeunes difficiles mais aussi des centres de rééducation. J’ai moi-même était présente lors d’une session de cirque dans un centre de rééducation accueillant des enfants avec des troubles des apprentissages et des troubles moteurs. De plus, de nombreuses troupes et écoles de cirque se sont engagées à ouvrir leur porte aux enfants en situation de handicap. La création du programme Handicirque à l’école de cirque de Bruxelles a pour but de rendre accessibles les arts du cirque aux personnes ayant une déficience qu’elle soit physique, intellectuelle ou sensorielle. En France, il existe l’Association française du Cirque Adapté (AFCA). La diversité des techniques et du matériel permet à tout le monde de pouvoir participer et trouver sa place au sein du cirque. Il y a beaucoup de possibilités pour développer les habiletés motrices, cognitives et sociales ainsi que la créativité des personnes. 3.2 Les pyramides humaines 3.2.1 Description Les pyramides humaines sont une discipline de groupe qui correspond à un enchaînement de poses collectives. Elles peuvent être faites à deux personnes seulement et on parle alors de « mains à mains ». Les plus grands groupes peuvent être composés de sept ou huit personnes. Cela peut comprendre des figures statiques ou dynamiques qu’on appelle portés acrobatiques. Au sein de la pyramide, il y a une répartition du rôle de chacun en fonction de ses capacités physiques, du poids et de la taille. La personne qui porte, qui peut propulser une autre personne est mise en position de « porteur ». Le « voltigeur » sera celui qui est porté, il faut plutôt être léger et agile. (Lefebvre, 2002) Cette discipline est souvent comparée à l’acrosport qui est une discipline semblable mais qui s’inscrit davantage dans la culture gymnastique. Il n’y a pas forcément de musique associé et pas de costumes. La gymnastique est plus basée sur la perfection des gestes et la rigueur. Ces détails peuvent supprimer l’aspect récréatif et 17 ludique mais aussi faire moins appel à la créativité et au sens artistique du contexte circassien. 3.2.2 L’analyse de l’activité Prérequis humains Pour encadrer cette activité, il y a besoin d’adultes maîtrisant les techniques de positionnement des personnes et des principes de sécurité à adopter, mais aussi d’une connaissance des arts du cirque, des valeurs associés et d’un regard artistique sur la création. Cela peut se faire par une personne tout simplement initiée aux arts du cirque. De manière générale, les participants devront quant à eux avoir une motricité suffisante dans les membres inférieurs comme dans les membre supérieurs pour pouvoir porter au moins les membres des autres participants et assez de force pour maintenir les poses au moins trois secondes. De même, pour complexifier les différentes poses, il est nécessaire de ne pas avoir de troubles sensoriels ou sensitifs majeurs qui empêcheraient de placer son corps ou de soutenir un autre participant correctement et aussi de contrôler la force à adopter. Bien entendu cela n’est pas conseillé aux personnes présentant d’importants troubles orthopédiques rendant la pratique du sport contre-indiquée. Prérequis temporels et matériels Les conditions matérielles nécessaires à cette activité sont d’avoir une pièce assez spacieuse pour accueillir tout le monde, au calme et des tapis au sol pour la sécurité. Il est conseillé d’avoir des vêtements ajustés et confortables pour avoir le maximum d’amplitude dans les gestes et ne pas gêner les prises entre les personnes. L’activité peut se pratiquer sur au moins une demi-journée pour créer un enchainement de pyramides humaines mais cela peut aussi rentrer dans un travail d’une année à raison d’une fois par semaine par exemple. En fonction du nombre de personnes impliquées et de la complexité des figures cela est très variable. Ressources mobilisées Cette activité met en jeu de nombreuses compétences motrices, cognitives et aussi sociales. L’activité de par sa composante physique, sollicite au niveau sensori-moteur: - de l’équilibre - de la force - de l’agilité - de la souplesse - de la coordination motrice 18 - le schéma corporel : le positionnement de son corps dans l’espace et par rapport aux autres - le tonus musculaire Dans son élaboration comme dans la pratique des pyramides humaines, cela demande d’un point de vue du fonctionnement exécutif: - de l’attention soutenue, de la concentration - de la planification, de l’organisation - des capacités mnésiques (rappel de l’enchainement des figures et de sa position) - la gestion de ses émotions (peur de la chute, échec, réussite…) Egalement parce qu’il s’agit d’une activité de groupe et de par sa nature même cela stimule: - l’entraide mutuelle et le respect des autres - la collaboration et la coopération entre les personnes du groupe - le sentiment d’appartenance à un groupe - le dépassement de soi, le défi - l’estime de soi - la confiance dans les autres - le développement de la créativité - l’expression des émotions et l’expression corporelle - de la patience - de la persévérance - le respect des règles comme les consignes de sécurité 3.2.3 Exemple de déroulement d’une session de pyramides humaines Une ou deux séances peuvent suffire à comprendre toutes les techniques utilisées dans cette activité et permettre déjà de concevoir différentes figures. Il faudra compter avant toute chose un temps d’échauffement à chaque fois, pour éviter tout risque de blessures (échauffer les articulations et les muscles). 30 min sont conseillés et cela peut se faire sous forme de jeux. Ensuite 30 min d’entrainement est un temps raisonnable pour ne pas être trop fatiguant physiquement et en terme de ressources attentionnelles. La construction des figures peut se faire à l’aide de modèle ou être inventés par les participants avec le temps. Plusieurs essais sont généralement nécessaires. Ensuite en fonction des capacités et de la motivation de chacun, il faudra plusieurs séances pour construire un enchainement qui puisse être reproductible par la suite. C’est une des disciplines du cirque qui permet d’obtenir des résultats relativement rapidement par rapport à d’autres activités comme le fil de fer ou le monocycle où il faudra des semaines d’entrainement au minimum avant de pouvoir espérer réussir sans aide externe. 19 4. L’ergothérapie 4.1 Définition L’ergothérapie désigne la « thérapie par l’activité.» Elle « s’adresse à des personnes atteintes de maladies ou de déficiences de nature somatique, psychique ou intellectuelle, à des personnes qui présentent des incapacités ou à des personnes en situation de handicap temporaire ou définitive. » (Moreau A. et al, 2008, p.130) Elle a pour but de « permettre à ces personnes de maintenir ou développer leur potentiel d’indépendance et d’autonomie personnelle, sociale, scolaire ou professionnelle. » (Moreau A. et al, 2008, p.130) L’ergothérapeute vise à « réduire ou supprimer les situations de handicap compte tenu des habitudes de vie, de l’environnement de la personne.» (Moreau A. et al, 2008, p.130) La situation de handicap étant définie comme « la réduction de la réalisation des habitude de vie, résultant » « de l’interaction des facteurs personnels avec les facteurs environnementaux. » (Fougeyrollas et al, 1998) Il évalue les besoins et les capacités des personnes pour les aider à se réaliser dans chacune de leurs activités quotidiennes, cela comprend notamment le travail, l’école et les loisirs comme les activités physiques. Dans le décret n°86-1195 du 21 novembre 1986, les actes professionnels que peuvent accomplir les ergothérapeutes sont entre autres : - Le développement des facultés d’adaptation ou de compensation - Le maintien des capacités fonctionnelles et relationnelles et la prévention des aggravations - La revalorisation et la restauration des capacités de relation et de création - Le maintien ou reprise de l’identité personnelle et du rôle social L’ergothérapeute a donc son rôle dans la construction de l’identité de la personne, dans le développement et le maintien des capacités motrices, cognitives, sensorielles, psychique mais aussi relationnelles et dans l’intégration de la personne dans la société. Il vise l’indépendance et l’autonomie maximale de la personne mais aussi sa qualité de vie et son bien-être en regard de ses capacités et de son environnement. 4.2 L’activité « L’activité est l’outil de l’Ergothérapeute » (Pelbois-Pibarot, 1982, p28) L’activité est en effet le médiateur privilégié de l’ergothérapeute. Elle est considérée comme un besoin fondamental de l’homme. Pour Ann Wilcock4 (cité dans 4 Ergothérapeute australienne 20 Morel, 2011, p22) l’engagement dans l’activité est nécessaire pour « maintenir et promouvoir la santé ». L’ergothérapeute peut utiliser « des activités d’artisanat, de jeu, d’expression, de la vie quotidienne, de loisirs ou de travail » (décret n°86-1195 du 21 novembre 1986) comme support à la rééducation, à la réadaptation et à l’insertion. Pour proposer des activités pertinentes dans un but thérapeutique il est nécessaire d’analyser celles-ci et d’identifier leurs potentiels thérapeutiques pour une personne donnée dans un contexte donné. 4.2.1 Activité significative et signifiante En anglais, on utilise le terme « occupation » définit par ENOTHE5 comme «un groupe d’activités, culturellement dénommées, qui ont une valeur socio-culturelle et un sens personnel. Elles sont le support de la participation à la société. Elles comprennent les soins personnels, le travail et les loisirs.» (Morel, 2006) Mais en français ce terme n’a pas le même sens, il représente des activités qui n’ont ni sens ni intérêt thérapeutique donc il a été choisi de remplacer occupation par « activités significatives et signifiantes ». On différencie donc deux catégories d’activité : - L’activité est signifiante si elle a un sens pour la personne, qu’elle correspond à ses préférences personnelles en lien avec son histoire. - L’activité est significative si elle est considérée comme ayant un sens au sein de la société. (Morel, 2006) Ce type d’activités est ce qui est considéré par les ergothérapeutes comme permettant à la personne de vraiment s’engager dans la thérapie, de retrouver ou conserver le plus efficacement ses capacités et d’augmenter la qualité de vie de la personne. (Morel, 2006) 4.2.2 Potentiel thérapeutique La qualité de vie de la personne peut donc être améliorée en fonction des activités qui sont proposées et de leurs contextes. Pour améliorer la qualité thérapeutique d’une activité, Csikszentmihalyi6 a développé la théorie du Flow. Le « Flow » désigne l’expérience optimale. Cela correspond à un état d’engagement maximal dans une activité qui nous plait, qui représente un défi mais pour lequel nous sommes en réussite. « La réussite de l’activité nous procure alors un sentiment de bien-être et de revalorisation : c’est l’expérience optimale. » (Morel, 2011) En ergothérapie, on peut donc considérer qu’il s’agit d’une expérience à laquelle il faut tendre pour améliorer l’engagement de la personne dans sa thérapie et que cela lui procure une réelle satisfaction malgré tous les efforts qui peuvent lui être demandés. 5 6 European Network of Occupational Therapy in Higher Education Psychologue hongrois 21 De plus, pour optimiser la qualité et donc l’efficacité de la prise en charge il faut veiller à développer le potentiel thérapeutique des activités proposées. « Pour D. Pierce, ergothérapeute américaine, la spécificité de l’ergothérapie réside dans sa capacité à développer le potentiel thérapeutique de l’activité pour une personne donnée dans un contexte environnemental particulier. » (Morel, 2011, p25) Selon D. Pierce, le développement du potentiel thérapeutique d’une activité dépend de trois éléments qui sont : (Annexe n°2) Les Les dimensions subjectives Les dimensions contextuelles Les éléments du processus de mise en place de l’activité dimensions subjectives représentent la productivité, le plaisir et le ressourcement et correspondent donc à l’attrait particulier d’une personne pour une activité. En effet, une activité aura un potentiel thérapeutique d’autant plus élevé si elle demande de produire quelque chose. Le fait d’attendre un résultat apporte un sentiment d’utilité. Aussi si l’activité provoque beaucoup de plaisir, la personne aura envie de s’y engager et de recommencer comme pour les jeux ou les loisirs. Le ressourcement correspond au fait de « restaurer son énergie » pour continuer à surmonter les difficultés dans la vie, par exemple faire du sport ou être avec des amis. Les dimensions contextuelles comprennent les dimensions spatiales, temporelles et socioculturelles et ainsi correspondent à la réalité écologique de l’activité. Une activité s’inscrit généralement dans un contexte spatio-temporel et se réfère à des habitudes de vie en lien avec la culture et l’éducation de la personne. Il sera donc important de recréer la situation selon les mêmes critères pour être au plus proche de la situation de vie habituelle et de l’environnement. Cette cohérence pourra augmenter le potentiel thérapeutique de l’activité. Enfin le processus de mise en place de l’activité dépend des compétences de l’ergothérapeute, de la collaboration avec la personne dans l’identification des objectifs thérapeutique et l’ajustement de l’intervention aux objectifs. L’ergothérapeute devra en effet savoir analyser la situation et mettre en œuvre ses connaissances de manière correcte mais aussi créer une relation de confiance avec la personne et l’inclure dans l’élaboration du plan de traitement pour répondre à ses besoins et ses envies. Il faudra adapter la situation au fur et à mesure du déroulement des séances pour toujours être en accord avec les objectifs établis. L’ergothérapeute en agissant sur tous ces facteurs lorsqu’il propose des activités signifiantes et significatives, permettra de développer leur potentiel thérapeutique et permettront à la personne de développer ses capacités, de dépasser ses situations de handicap et donc d’améliorer sa qualité de vie. 22 4.3 Ergothérapie en pédiatrie 4.3.1 Modèle ludique Le jeu est l’activité significative de l’enfant, il s’agit de son domaine d’activités propre. (Ferland, 2010) Le modèle ludique définit « l’attitude ludique […] comme l’essence du jeu, le moteur qui entrainera l’enfant vers le plaisir d’action, en dépit de ses limitations. » (Ferland, 2010, p115) Cela représente une composante essentielle à prendre en compte lors de la prise en charge d’enfants en ergothérapie. Les objectifs de ce modèle sont de développer le plaisir d’agir, l’autonomie et bien-être de l’enfant. Le jeu suppose une diminution de la peur de l’échec car il n’y a pas de graves conséquences. (Ferland, 2010) Notamment il s’agit d’une approche centrée sur l’enfant comme dans l’approche CO-OP7 pour le rendre acteur de la thérapie. L’ergothérapeute, en utilisant le modèle ludique, « vise l’agir de l’enfant au quotidien » et l’amène « à être actif dans son quotidien et à en retirer du plaisir et de la satisfaction. » (Ferland, 2010, p122) Une activité ludique peut permettre à l’enfant de prendre du plaisir même s’il s’agit d’une activité de rééducation et donc de s’y investir et de recommencer aussi. Cela peut lui donner envie d’expérimenter, d’être acteur et l’attitude ludique du thérapeute permet d’appréhender les difficultés d’une autre façon, moins négativement et entraine également l’attitude ludique de l’enfant. On peut penser qu’une activité du cirque est pleinement ludique et peut s’inscrire dans ce modèle. Elle peut entrainer une certaine motivation chez l’enfant et concrètement un plaisir d’agir et peut-être un engagement dans l’activité de manière générale. 4.3.2 Intérêt d’une activité physique chez l’enfant On a vu que le jeu faisait partie des activités principales de l’enfant, cependant il est souvent associé à des actions motrices et plus précisément des jeux de manipulations par exemple ou seulement courir, grimper, jeux de balles libres. « Selon l’OMS, l’activité physique désigne « tout mouvement corporel produit par les muscles squelettiques entraînant une dépense énergétique supérieure à celle du repos ». « Le sport serait ainsi la forme la plus sophistiquée de l’activité physique. » (CORRION, 2013) 7 Cf p.13 23 Or ce sont par les expériences motrices de jeu et de manipulation que l’enfant développe ses habiletés motrices et sensorielles de base. Mais également cela sollicite la conscience du corps et son estime de soi. C’est en s’impliquant et en prenant part aux jeux de groupe que l’enfant forge ses relations sociales avec les autres, dans la cour de récréation par exemple. L’activité physique tient une place plutôt importante dans le quotidien des jeunes enfants. Outre les capacités physiques, le sport offre de nombreuses expériences et impliquent d’autres facettes. Il s’agit d’un facteur de santé car l’activité physique permet le maintien d’une bonne condition physique et prévient de maladies cardio-vasculaires, du diabète, du surpoids, etc. L’activité physique et la santé font partie des campagnes prioritaires de prévention de la santé pour les jeunes. Une pratique régulière veille à prévenir une mauvaise condition physique. Aussi cela participe au bien-être et à une meilleure qualité de vie en générale. Il y a des bénéfices psychologiques. « En effet, la pratique régulière d’un sport améliore le bien-être physique et émotionnel ainsi que la qualité de vie et la perception de soi. » (Karine CORRION, 2013) Les situations de handicap qui empêchent les enfants de se réaliser dans ces activités comme les enfants ayant un TAC, cela peut donc entrainer une certaine fragilité émotionnelle et des difficultés relationnelles. « Renoncer aux activités peut finir par avoir un impact sur leur santé physique et mentale. » (Missiuna, 2004) 4.4 Prise en charge en ergothérapie du TAC La prise en charge en ergothérapie des enfants ayant un Trouble de l’Acquisition de la Coordination comprend plusieurs facettes. Au vu de la diversité des classifications du trouble, les pratiques différent en fonction des lieux de soins et de l’approche du trouble par les ergothérapeutes. Il n’y a pas de prise en charge « type » de la pathologie, chaque enfant est différent et son accompagnement par la même occasion. 4.4.1 Contribution à l’évaluation diagnostique pluridisciplinaire du trouble L’ergothérapeute peut être amené à participer à l’évaluation des troubles de l’enfant dans le but d’établir le diagnostic de TAC ou de dyspraxie développementale. Il s’agit généralement d’un bilan pluridisciplinaire auquel peut contribuer entre autres le neuropsychologue, l’orthophoniste et/ou le psychomotricien. Cela permet au médecin de poser un diagnostic en confrontant tous les points de vue et en ayant une vision la plus complète et juste possible des troubles. 24 Pour l’ergothérapeute il s’agit de renseigner sur les critères diagnostiques A et B8 établis par le DSM IV. Cela comprend une évaluation des coordinations motrices (critère A) notamment par l’évaluation de la motricité fine et globale. Mais aussi l’évaluation des répercussions des troubles sur les activités de la vie quotidienne, au niveau scolaire, des soins personnels et des loisirs. (Critère B) L’ergothérapeute en constatant d’un impact « significatif et persistant »des troubles de la coordination sur les habitudes de vie de l’enfant conclue en faveur du diagnostic d’un Trouble de l’Acquisition de la Coordination mais c’est au médecin en rassemblant tous les avis des professionnels et en cherchant la présence des quatre critères diagnostiques du TAC, de poser ou non le diagnostic. 4.4.2 La rééducation Une fois le diagnostic établi, l’enfant peut être pris en charge en ergothérapie pour suivre des séances individuelles ou de groupe. Selon G. Lefévère (2006), en France, la rééducation gestuelle est pratiquée, mais il est tout de même possible de proposer des séances de rééducation tant que l’enfant est en développement et peut voir s’améliorer certaines habiletés. Cela peut être à travers des activités manuelles pour stimuler la motricité fine ou des activités de motricité globale. Ces activités s’orientent souvent vers une approche de type bottom-up axé sur l’aspect sensori-moteur. (Kaiser et al, 2007) La verbalisation et la séquentialisation apparaissent comme des facteurs facilitants pour aider les enfants dits dyspraxiques. (Lefévère, 2006)En effet, les fonctions verbales sont généralement bien développées et sont donc un appui majeur pour ses enfants, de même le fait de décomposer les actions facilitent leurs réalisations. Une étude faite en suisse par Kaiser et coll. (2007) sur l’efficacité des différentes approches en ergothérapie ont mis en évidence que les séances de rééducation proposées aux enfants ayant un TAC sont souvent en lien avec l’approche bottom-up (et sûrement l’utilisation de l’intégration sensorielle) mais celles-ci montrent des résultats positifs mitigés. Au contraire les activités proposées selon une approche top-down ont montrées « une meilleure efficacité et une plus grande satisfaction de la part des parents et des usagers. » Cela a mis en évidence l’intérêt d’essayer de nouvelles approches comme celle de CO-OP pour être au plus près des besoins et attentes de l’enfant au quotidien , en accord avec les situations dites problématiques par les parents. Les ergothérapeutes ont tout de même noté que bien que cela représente un grand intérêt de travailler sur les activités qui posent concrètement problème chez 8 Cf p.8 25 l’enfant et que cela améliore directement sa participation sociale, il serait aussi bénéfique d’offrir des occasions de jeux qui lui permettent d’être en situation de réussite et donc d’avoir une satisfaction immédiate. Il serait intéressant alors de proposer d’autres activités le mettant en situation de réussite et l’initiant à la méthode CO-OP pour ensuite transférer ses stratégies vers des activités problématiques du quotidien. 4.4.3 La réadaptation L’ergothérapeute agit aussi sur le versant réadaptatif, en proposant des moyens de compensation pour améliorer les performances de l’enfant dans son quotidien. Cela peut passer par la mise en place de l’outil informatique s’il y a besoin, avec des logiciels informatiques adaptés, mais aussi des adaptations au quotidien par exemple sur le matériel scolaire ou les vêtements. Il intervient également dans la formation et l’information de l’entourage de l’enfant pour une meilleure compréhension et prise en compte des troubles dans son environnement. L’ergothérapeute intervient auprès de l’enfant en difficulté pour lui permettre de trouver les ressources nécessaires pour se confronter à la vie de tous les jours. Il s’agit de l’aider à construire son identité et de l’emmener vers l’indépendance et l’autonomie, en prévenant l’apparition de troubles émotionnels et comportementales dans sa vie adolescente et adulte. 5. Conclusion de la partie théorique Il est donc possible de retenir de l’approfondissement de ces connaissances qu’en effet les enfants ayant un Trouble de l’Acquisition de la Coordination sont en situation de handicap de nombreuses activités du quotidien. Les échecs répétés les entrainent à avoir une faible estime d’eux-mêmes et peuvent entrainer un retrait des activités ayant une composante physique. Cela peut avoir un impact sur la suite du développement de leurs habiletés motrices, sur leur condition physique et leur qualité de vie. Mais aussi cela majore le risque d’isolement de ses pairs, ce qui freine le développement des habiletés sociales et on peut voir apparaitre de troubles émotionnels. L’approche thérapeutique Cognitive Orientation to daily Occupational performance (CO-OP) permet un accompagnement centré sur l’enfant et où on utilise la motivation interne et les capacités cognitives et verbales de l’enfant ayant un TAC, pour lui permettre d’être acteur de sa thérapie et de trouver ses propres solutions à ses difficultés. Cette approche permet de limiter les situations d’échec et de valoriser l’enfant. 26 Il a été mis en évidence l’intérêt d’une activité aussi ludique que les arts du cirque pour ses enfants, désabusés des activités physiques. Le choix des pyramides humaines permet de mettre en jeu des compétences motrices et sociales, stimulant la confiance en soi et dans les autres et elle peut permettre à l’enfant de connaître une expérience positive et valorisante de l’activité physique. L’ergothérapeute utilise l’activité pour atteindre des objectifs thérapeutiques. Il est capable d’évaluer et d’adapter l’activité en fonction des capacités de l’enfant et lui permet d’acquérir des stratégies efficaces pour être indépendant dans sa vie, notamment cela est facilité par l’utilisation de l’approche CO-OP. L’ergothérapeute permet à l’enfant ayant un TAC de développer ses habiletés motrices mais aussi de compenser ses difficultés pour réaliser l’ensemble de ses habitudes de vie. En permettant à l’enfant de pouvoir faire une activité physique, de transférer ses acquisitions au quotidien et en le valorisant, il peut inciter l’enfant à surmonter ses difficultés dans d’autres activités physiques et ainsi permettre à l’enfant d’augmenter sa participation sociale en réalisant toutes les activités qui lui tiennent à cœur. Ma question de recherche est : En quoi l’ergothérapeute en proposant des pyramides humaines à l’aide de l’approche CO-OP peut-il favoriser la participation sociale des enfants ayant un TAC ? Suite à mes recherches, je peux donc formuler l’hypothèse suivante : L’ergothérapeute, en plaçant l’enfant ayant un TAC en situation de réussite dans une activité physique ludique et collective, permet d’améliorer son estime de soi et l’encourage à participer à d’autres activités physiques de groupe. Pour confronter la théorie à la pratique, un recueil de données a été réalisé pour recueillir des informations sur la réalité de la pratique professionnelle. L’analyse de ces informations permettra peut-être de valider ou non mon hypothèse. 27 Partie méthodologique 1. Choix de la méthode de recherche 1.1 Choix de la méthode de recueil de données Pour construire ma démarche de recherche, j’ai choisi d’utiliser des entretiens semi-directifs. Cet outil permet de recueillir des informations d’ordre qualitatives. Cela permet de laisser les personnes libres de leurs réponses, elles sont spontanées et laisse la place à de nombreuses possibilités qu’il est intéressant d’analyser par la suite. Lors de l’entretien cela permet notamment d’ouvrir davantage au dialogue, de pouvoir rebondir sur des détails de réponses pour approfondir la sujet. Pour autant la mise en place d’un guide d’entretien (Annexe n°3) m’a permis de rester concentrer sur les notions que je voulais aborder et de ne pas trop s’éparpiller, notamment dans un souci de facilité d’analyse ensuite. A l’inverse pour le questionnaire, il y a besoin d’un nombre important de réponses pour obtenir des résultats significatifs, or le thème de mon sujet est peu commun et précis, je ne pense pas que j’aurai pu avoir un nombre de réponses suffisantes. 1.2 Choix de la population La population cible de mon enquête est celle des ergothérapeutes uniquement. Cela m’a paru évident car le questionnement de ce travail porte sur le positionnement de l’ergothérapeute par rapport à une activité et une population précise. Le lien entre une personne, son environnement et une activité est spécifique à l’ergothérapeute, ce qui je pense me permet d’être le plus pertinent possible pour répondre à mon sujet. J’ai également choisi comme critère de sélection des ergothérapeutes ayant déjà expérimenté les arts du cirque auprès d’enfants diagnostiqués dyspraxiques. Je pense qu’il faut avoir été sensibilisé à cette pratique pour réussir à donner son avis et pour partager son expérience sur le sujet. Je n’ai pas restreint mes recherches à un type de structures en particulier. L’expérience de l’approche CO-OP aurait été souhaité mais pas obligatoire car je ne pense pas que j’aurai pu réunir tous les critères de mon sujet, du moins concernant les ergothérapeutes exerçant en France. Je n’ai également pas fixé de nombres d’entretiens à obtenir car je pense que c’est la qualité de l’entretien qui est le plus important et non pas le nombre. 28 Finalement j’ai obtenu deux entretiens avec des ergothérapeutes femmes. Pour conserver l’anonymat de celles-ci nous les nommerons ergothérapeute 1 et 2. 1.3 Choix de la méthode d’analyse des entretiens Les entretiens se sont déroulés en face à face, pour recueillir la communication verbale et non verbale et avoir un dialogue plus libre et spontané qu’au téléphone. J’ai eu l’accord de les enregistrer et j’ai pu les retranscrire ensuite pour les analyser, afin de ne rien oublier des réponses et être le plus fidèle possible en conservant les mots employés. 2. Résultats et analyse du recueil de données Dans un premier temps, l’essentiel des réponses obtenues, à chaque question pour chaque ergothérapeute, sera présenté dans un tableau. Ensuite j’analyserai ces résultats, à l’exception de la première question qui est une présentation de chaque ergothérapeute. Cela me permettra de les confronter à la théorie et à mes hypothèses sur le sujet. Toutes les citations des tableaux sont extraites des retranscriptions des entretiens en annexes (Annexes n° 4 et 5) à consulter pour avoir une vision complète de l’échange. Question 1 : Présentation de l’ergothérapeute et de l’expérience professionnelle Ergothérapeute 1 Ergothérapeute 2 diplômée depuis 2003 diplômée depuis 2010 8 ans d’expérience professionnelle auprès des « 2 ans et quelques mois » auprès des enfants enfants. qui présentent des troubles des apprentissages. A suivi des enfants « dyspraxiques » dans un au sein d’un centre de rééducation dans un « centre de référence » à l’hôpital puis dans un service pédiatrique et un SESSAD. SESSAD9 mais davantage auprès d’enfants « cérébro-lesés » Question 2 : Difficultés de l’enfant au quotidien Ergothérapeute 1 Pour les acquisitions en « lien avec les « sur le plan de l’habillage, tout ce qui nécessite coordinations bi-manuelles», comme « s’habiller, des coordinations par exemple faire le vélo, faire mettre des chaussures », répercussions « en les lacets […] couper ses aliments dans son terme d’autonomie.» assiette » « Tout petits déjà » des « difficultés dans les 9 Ergothérapeute 2 « au niveau des apprentissages », « dysgraphie manipulations, dans les constructions et aussi importante », dans « l’utilisation des outils parfois dans le graphisme » géométriques » Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile 29 Les acquisitions vont « prendre beaucoup plus de temps » « aversion vers les manipulations », et vont se tourner « plus sur les bouquins, la musique... » Plus attirés par des « tâches un peu verbales » « C’est vraiment plus tard » qu’ « on va voir » que « c’est un vrai trouble invalidant » A travers cette question, il a été possible de faire ressortir les difficultés de l’enfant au quotidien. Pour les deux ergothérapeutes, ce qui ressort en premier, ce sont les difficultés liés aux activités de vie quotidienne comme l’habillage. L’ergothérapeute 1 mentionne que les troubles apparaissent jeunes, «tout petit déjà ont sensiblement des difficultés dans les manipulations, dans les constructions et aussi parfois dans le graphisme» et que cela demande plus d’efforts pour ces enfants car «ça va prendre beaucoup plus de temps». Ensuite il apparait que les troubles ont des répercussions sur les performances académiques comme l’écriture (ergothérapeute 1 et 2) et « l’utilisation des outils géométriques » (Ergothérapeute 2) De plus, cela affecte l’orientation des enfants sur certaines activités, il en ressort une « aversion pour les manipulations » (ergothérapeute 1), il y a donc un rejet des activités demandant des habiletés motrices. Au contraire ces enfants sont attirés vers des domaines où ils peuvent se sentir à l’aise notamment au niveau du langage dans des « tâches un peu verbales ». L’ergothérapeute 1 précise que souvent c’est lorsque les exigences motrices augmentent avec l’âge, notamment en termes d’écriture, «qu’émerge la demande de bilans ». On peut imaginer qu’il y ait un certain temps avant que les enfants puissent bénéficier d’un diagnostic, cela pourra être repris dans la discussion. On pourra donc confirmer par ses propos que les difficultés rencontrés par ces enfants sont multiples et interviennent dans toutes les sphères de sa vie : à la maison, à l’école et dans les loisirs, comme nous l’avions repéré dans la littérature à ce sujet. Ces enfants ont tendance à se détourner des activités sollicitant des habiletés gestuelles et manifeste des compétences dans le domaine verbal. Question 3 : Conséquences secondaires des troubles Ergothérapeute 1 « sport collectif ou […] des activités qui vont demander des coordinations […] une Ergothérapeute 2 « au niveau de l’estime de soi », « ils n’arrivent pas à être en réussite » « tout le temps en 30 synchronisation » « vont écarter toutes ses échec », dans « une activité sportive à l’école » tâches » « se diriger vers des choses un peu artistiques […], exprimer des choses autrement » « répercussions sur les choix d’orientation » être les « derniers à se rhabiller » « pas très sportifs » « l’estime de soi qui est assez basse. » « tout dépend du niveau de difficulté », si « très « dernier choisi quand on fait des équipes » dyspraxique […] il risque de s’exclure de lui- « peuvent être un peu mis à part » « ça va dépendre en gros de ce qu’on va leur demander » même » « compétences dans le domaine verbal, la lecture, euh dans la découverte du monde » « généralement associée », si « côté exécutif » « plus grand ils vont se retrouver en difficulté au collège surtout ce qui est activité sportive » « peut impacter sur leurs relations sociales mais y a tout le reste » « va être vraiment très invalidé » « il va pas s’exprimer dans le sport » « un autre qui va en avoir un petit peu », va « pouvoir se débrouiller » Si « aucun domaine » où « il va pouvoir être lui » « pouvoir se sentir exclu », « en grandissant pourra rebondir » et « aller vers d’autres activité » si « environnement hyper bienveillant » comme le SESSAD « pas nécessairement en décalage et en situation d’exclusion […] Même s’ils sont pas bons » « déterminant par rapport à […] leurs envies propres et leur environnement. » La troisième question étant de faire ressortir non pas les situations de handicap liées directement à son trouble, mais plutôt les répercussions qu’elles peuvent avoir sur la qualité de vie, la participation sociale et le bien-être actuel et futur de l’enfant. Pour l’ergothérapeute 1, il s’agit comme on l’a vu précédemment d’une sélection des activités par l’enfant au profit de certaines qui ne demande pas d’habiletés motrices ou d’exigence de précision et de rigueur, plutôt en ce qui concerne « des choses un peu artistiques ». Et ce sont donc des enfants « pas très sportifs » (ergothérapeute 2), s’engageant peu dans « des sports collectifs » (ergothérapeute 1). Une des conséquences mis en avant par l’ergothérapeute 2 est la faible estime de soi, dû à des situations d’échec répétées mais aussi à cause d’un certain décalage par rapport aux groupes d’enfants du même âge, par exemple en étant « le dernier à se rhabiller » ou en étant « pas forcément choisi dans les équipes » (ergothérapeute 2), ce qui est aussi rapporté par l’ergothérapeute 1 : « c’est pas le copain qu’on va avoir envie d’avoir dans son équipe ». En interpellant sur cette notion de mise à l’écart de l’enfant, il ressort que cela dépend de l’environnement dans lequel l’enfant est placé et que « tout dépend du niveau de difficultés » (ergothérapeute 2). En effet, pour l’ergothérapeute 1, le risque d’isolement est majoré seulement si l’enfant est en grande difficulté et ne peut pas du tout s’exprimer dans les activités physiques et si c’est un domaine auquel il accorde de 31 l’importance. Il faudra alors que l’enfant puisse « rebondir et aller vers d’autres activités » (ergothérapeute 1) en grandissant. L’ergothérapeute 2 évoque qu’au collège le fait d’être en difficulté sur « tout ce qui est activité sportive etc. », cela « peut impacter sur leurs relations sociales ». Cela soulève un questionnement sur le poids du « handicap » en fonction de l’âge de l’enfant et notamment au moment de l’adolescence, cela pourra être discuté ultérieurement. De même dans un « environnement hyper bienveillant » (ergothérapeute 1) comme un SESSAD cela leur permet de s’épanouir même avec leurs difficultés. Pour les deux ergothérapeutes il faut considérer que le Trouble de l’Acquisition de la Coordination est « généralement associé » (ergothérapeute 1) à d’autres troubles. Il est mis en évidence la diversité des situations parce qu’ « il y a autant de tableaux » (ergothérapeute 1). Ensuite il s’avère que dans l’avenir ce trouble « va aussi même orienter leur carrière professionnelle » (ergothérapeute 1) car les professions manuelles ou nécessitant une certaine technicité dans les gestes sont difficilement envisageables. En conclusion, cela a révélé que les enfants ayant un TAC se détournent plus facilement des activités sportives et physiques en général, ils sont plus susceptibles que les autres enfants d’être mis de côté en raison de leurs difficultés. Mais le retrait des activités physiques dépend du degré de sévérité du trouble et peut porter préjudice à leurs relations sociales que s’ils ne trouvent pas d’autres domaines où s’épanouir avec les autres enfants et que cela est source d’une réelle frustration. Il existe une certaine difficulté à généraliser les répercussions du trouble car le tableau clinique peut être très différent notamment en raison des troubles associés fréquents. Pour autant nous retiendrons une répercussion négative sur la confiance en soi et aussi une diminution dans le choix de l’orientation professionnelle. Nous pourrons noter enfin que les ergothérapeutes n’évoquent pas spontanément de troubles comportementaux et émotionnels chez l’enfant. Question 4 : Prise en charge en ergothérapie des enfants ayant un TAC Ergothérapeute 1 « SESSAD c’est très orienté scolarisation et milieu Ergothérapeute 2 ordinaire », « dans d’autres milieux, la prise en charge serait différente » apprentissages » « réadaptation et orienté sur la compétence scolaire », « adaptations et les aménagements » « dépendre de la mission dans laquelle tu es et tu « dans le cadre du SESSAD axé sur les « dyspraxie est jamais isolée » « compensation au niveau des apprentissages purs » « pendant les vacances […] regroupements avec des thèmes d’activités » « là on se retrouve plus 32 t’inscris » à gérer de l’habillage, faire les lacets, les « relation avec les enseignants, euh les AVS » coordinations bi-manuelles » « expliquer le trouble, sa répercussion » « lien direct avec l’enfant », « pas que l’environnement scolaire » « analyse de la situation avec l’enfant » « stratégies pour qu’il compense, soit l’ordinateur » « déterminé par rapport à l’enfant […] sa plainte » La prise en charge proposée aux enfants ayant un Trouble de l’Acquisition de la Coordination en ergothérapie, dans le contexte d’un SESSAD car il s’agit du lieu d’exercice des ergothérapeutes interrogées, s’inscrit dans une démarche de réadaptation et est « orienté sur la compétence scolaire » (ergothérapeute 1) et « sur les apprentissages » (ergothérapeute 2). L’ergothérapeute propose « les adaptations et les aménagements » (ergothérapeute 1) nécessaires (comme l’ordinateur), « en lien direct avec l’enfant » pour lui permettre de compenser ses troubles et de poursuivre ses apprentissages. Il a aussi le rôle d’expliquer les troubles et ses répercussions à son entourage et notamment avec les enseignants et les AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) grâce à ce contexte privilégié. Il s’agit d’évaluer les situations où l’enfant est en difficulté pour trouver avec lui des stratégies de compensation. Mais également lors de temps d’activités plutôt de loisirs, l’ergothérapeute peut alors accompagner l’enfant sur des activités différentes comme « l’habillage, faire les lacets, les coordinations bi-manuelles » (ergothérapeute 2) et donc viser l’indépendance dans les activités de vie quotidienne mais aussi sur des gestes très spécifiques à l’activité de loisirs. Ainsi on retiendra que sur une structure comme le SESSAD, l’ergothérapeute intervient essentiellement dans la réadaptation de l’enfant et en grande partie sur l’environnement scolaire par la mise en place de moyens de compensation. Il a un rôle d’information et de conseil auprès des personnes entourant l’enfant. Cependant sur des activités ponctuelles et plus exceptionnelles, l’ergothérapeute accompagne l’enfant à surmonter ses difficultés de coordination et à participer pleinement à l’activité. Question 5 : Prise en compte des répercussions secondaires en ergothérapie Ergothérapeute 1 « tellement invalidé par ses troubles gestuelles, il Ergothérapeute 2 est dispensé », « incapacité à faire ses activités » « on les accompagne sur les activités où eux ils sont en échec », « leur proposer des situations « pour d’autres jeunes […] les enseignants de réussite » viennent nous voir » « dans la discussion et « de la confiance en eux » l’explication » « l’accompagnement à réussir des activités où 33 « pourquoi pas réfléchir à des adaptations en d’habitude ils sont en échec » dehors des standards » Nous cherchons à savoir comment l’ergothérapeute prend en compte les répercussions secondaires, vues précédemment, dans son intervention auprès de ces enfants. L’ergothérapeute peut intervenir dans ce domaine, par exemple lorsque l’enfant est dans l’ « incapacité à faire ces activités [sportives] », «il [en] est dispensé » (ergothérapeute 1) ce que l’ergothérapeute peut argumenter pour la scolarisation. Autrement il pourra expliquer à la famille ou aux enseignants quelles activités il pourra pratiquer plus facilement ou comment les compenser. L’ergothérapeute 1 émet l’idée de peut-être « réfléchir à des adaptations en dehors des standards » sur du matériel de sport. De plus, l’ergothérapeute peut accompagner les enfants « à réussir des activités où d’habitude ils sont en échec » (ergothérapeute 2). C’est en leur permettant d’être finalement en réussite qu’il est possible d’augmenter leur estime d’eux même. Cela leur permet de changer la représentation qu’ils ont d’eux même et de leurs capacités en se disant « finalement j’y arrive, je peux le faire » (ergothérapeute 2). En bref, l’ergothérapeute peut permettre à l’enfant d’être en réussite sur les activités qui sont difficiles pour lui ou conseiller les adultes sur l’environnement dans lequel peut être placé l’enfant pour lui éviter la situation d’échec. Cela a pour effet de renforcer sa confiance en lui et de lui permettre d’accéder à des activités vers lequel il ne serait peut-être pas allé. Question 6 : Représentation de l’activité cirque Ergothérapeute 1 Ergothérapeute 2 « activité […] psychomotrice » « plusieurs aspects » « corporelle et à la fois artistique » « jonglerie, un travail sur l’équilibre, ça peut être « un regard sur l’autre » « met en scène » des portés » « c’est assez vaste » « un petit peu du sport sans l’être » L’activité des arts du cirque regroupant beaucoup de pratiques différentes il était intéressant de connaître les représentations de chacun pour être sûr de parler de la même chose. L’activité cirque est donc une activité qui a à la fois un « côté technique » et un « côté artistique » (ergothérapeute 1), il y a une composante physique mais aussi une 34 mise en piste, un jeu d’expression où on a « un regard sur l’autre » (ergothérapeute 1). C’est une discipline « assez vaste » (ergothérapeute 2) où on peut trouver de nombreuses disciplines comme « la jonglerie, un travail sur l’équilibre, […] des portés …» (ergothérapeute 2). Question 7 : Place possible des arts du cirque dans une prise en charge d’enfants avec un TAC Ergothérapeute 1 Ergothérapeute 2 « volet artistique va pouvoir leur donner confiance » « un média entre l’enfant et l’ergothérapeute » « l’habillage », « travail sur l’équilibre, les « pouvoir trouver quelque chose dans lequel ils coordinations et puis la confiance en soi » vont pouvoir s’en sortir » « après plus jouer sur le jeu artistique et le « on les accompagne à être en réussite dans des activités où d’habitude ils sont en échec » langage » « dans l’échange et un peu l’aspect théâtrale » « une petite porte pour aller vers l’expérience au travers du corps » « moins à reculons » « aussi quelque chose de visuel, de beau » Les arts du cirque peuvent être proposés aux enfants ayant un TAC car cela va « pouvoir leur donner confiance » (ergothérapeute 1), ils pourront s’épanouir à travers le côté artistique et s’exprimer autrement, notamment en étant dans « l’échange et un peu l’aspect théâtrale » (ergothérapeute 1). Il est possible pour eux de « trouver quelque chose dans lequel ils vont pouvoir s’en sortir » (ergothérapeute 1), c’est une manière de dire, comme l’ergothérapeute 2, que l’enfant va pouvoir être mis en situation de réussite grâce à l’accompagnement de l’ergothérapeute. De plus, cette activité permet aussi de pouvoir atteindre d’autres objectifs comme l’amélioration de certaines composantes motrices comme « l’équilibre, les coordinations » (ergothérapeute 2) ou de certaines activités associés comme l’habillage. Egalement comme toute activité, cela peut être envisagé comme un « média entre l’enfant et l’ergothérapeute » (ergothérapeute 2), il s’agit d’un espace temporospatiale pour créer une relation de confiance permettant un meilleure partenariat thérapeutique. Pour résumer, proposer une activité cirque aux enfants ayant un TAC en ergothérapie leur offre la possibilité de pouvoir s’exprimer corporellement et artistiquement. Cela leur permettrait de se trouver en situation de réussite dans une activité physique et donc d’améliorer leur confiance en eux. Cela peut être une 35 opportunité pour l’ergothérapeute de stimuler les habiletés motrices de l’enfant mais aussi de renforcer la relation avec lui. Question 8 : Attrait spécifique à l’activité Ergothérapeute 1 Ergothérapeute 2 Pour un « groupe d’ado » « en difficulté » dans « la relation à l’autre » « se mettre en scène pour « tout l’aspect ludique » « les jeunes connaissent pas » « sont tous à les autres et être dans un échange » et des égalité face à cette activité-là » « petits » qui « étaient plus en difficulté sur les coordinations » « côté ultra ludique du cirque » « jettent un peu à l’eau » « ils se motivent » « une espèce de challenge se « professionnel du cirque qui nous accompagne » c’est « un média de plus » « dans une relation de groupe » « activité qui sort de l’ordinaire » « relation plus jettent à l’eau malgré leur difficulté et puis après privilégiée avec les jeunes » « relation de c’est hyper marrant » confiance qu’on établit avec les jeunes » « il y a pas d’enjeux », « enjeu envers toi-même » « l’aspect ludique » « rentrer dans le jeu, te mettre en danger, te tromper » L’apport spécifique de cette activité réside dans son « aspect ludique » (ergothérapeute 2), ce qui entraine les enfants à être dans l’action et il est possible de constater « qu’ils se jettent à l’eau malgré leur difficulté » (ergothérapeute 1). D’après l’ergothérapeute 1, cette activité peut correspondre à des enfants qui sont notamment en difficulté dans « la relation à l’autre » car cela peut solliciter les interactions entre les personnes et l’expression des émotions. Et même pour des enfants ayant des difficultés gestuelles, cela les attire beaucoup parce que c’est « hyper marrant » et que cela les motive à se dépasser car il y a une « espèce de challenge. » En effet, dans le cirque il n’y a pas la notion de compétition comme dans d’autres sports, les enfants n’y voient « pas d’enjeux » (ergothérapeute 1) à part pour euxmêmes, pour réussir à se dépasser, ils s’autorisent à se « mettre en danger, [se] tromper » (ergothérapeute 1). Nous pouvons noter qu’il s’agit d’une activité peu commune, peu d’enfants ont l’habitude de la pratiquer, cela place les enfants « tous à égalité face à cette activité-là» (ergothérapeute 2) quel que soit leurs difficultés ou leur expérience sportive. Finalement il s’agit d’une situation où un autre professionnel peut intervenir qui n’est pas thérapeute, comme un « professionnel du cirque » (ergothérapeute 2), cela vient créer d’autres interactions et modifier la relation duelle qui peut exister entre l’enfant et l’ergothérapeute, il s’agit d’ « un média de plus » (ergothérapeute 2). D’autant plus si l’activité est réalisée en groupe cela permet de sortir du cadre de prise en charge 36 individuelle « sur la rééducation ou la mise en compensation des troubles d’apprentissages » (ergothérapeute 2), cela crée des échanges qui renforce « la relation de confiance qu’on établit avec les jeunes » (ergothérapeute 2). Pour conclure, il s’agit d’une activité qui tire son attrait de son caractère très ludique qui entraine le désir d’action et de dépassement de soi, de son aspect récréatif au sein d’une prise en charge rééducative et réadaptative, de son originalité qui attire les enfants et par la diversité des habiletés sollicitées. Question 9 : Avis sur le potentiel thérapeutique des pyramides humaines Ergothérapeute 1 Ergothérapeute 2 « assez intéressant » « pouvoir automatiser la position » « chercher le déroulement de leur gestes pour une finalité » « très intéressant au niveau du schéma corporel » « avec une séquence particulière » « tout ce qui est aussi au niveau des coordinations » « activité dans lequel ils vont pouvoir s’en sortir » « la représentation que l’on a de son corps » « quelque chose de commun » « pouvoir le « oblige à vraiment réfléchir sur leurs corps, sur partager, avec d’autres jeunes avec une finalité la manière de bouger leurs corps, la façon dont commune, un peu comme dans un sport collectif » ils vont poser leurs membres sur le corps d’un « moyen détourné pour avoir cet esprit d’équipe, autre » d’association », « participer aux liens entre les uns et les autres » « pourrait s’exprimer » L’activité des pyramides humaines est une discipline du cirque en groupe où on réalise des figures collectives, où on soutient les autres et où on est soutenu par les autres. Cette activité s’avère intéressante pour les enfants ayant un Trouble d’Acquisition de la Coordination car à travers les différentes figures il leur est possible d’«automatiser la position» (ergothérapeute 1), les séquences de gestes peuvent être déterminées et répétées plusieurs fois jusqu’à ce qu’elles puissent être intégrées. C’est une « activité dans lequel ils vont pouvoir s’en sortir » (ergothérapeute 1), c’est-à-dire où ils peuvent être en réussite. Cela met en jeu notamment le schéma corporel, cela leur demande de prendre conscience de leur corps, de sa position dans l’espace, de celle des autres enfants également et de « la manière de bouger leurs corps » (ergothérapeute 2). Le fait qu’il s’agisse d’une activité de groupe nécessite de la coordination pas seulement motrice mais aussi entre les personnes, c’est une expérience qu’ils partagent ensemble avec un but commun et cela participe « aux liens entre les uns et les autres » 37 (ergothérapeute 1). Il peut naître un « esprit d’équipe » (ergothérapeute 1) comme dans tous sports collectifs. Nous pouvons dire que l’activité des pyramides humaines sollicite certaines habiletés motrices comme les coordinations et le schéma corporel, c’est une activité pouvant être source de réussite pour les enfants ayant un TAC. Mais également cette activité physique collective met en jeu des habiletés sociales comme la communication, l’entraide et crée un esprit de groupe. Question 10 : Connaissance d’approches thérapeutiques particulières concernant le TAC Ergothérapeute 1 « Oui », « l’intégration neurosensorielle […] de Jean Ayres » Ergothérapeute 2 « non j’en connais pas » « peut-être la méthode CO-OP », « je la connais « théories qui marchent pour certains enfants » « quelque chose qui me rend perplexe » « l’impression d’aller rapidement dans la juste de nom » « expérimenté lors de mon stage au Québec mais pas dans le cadre d’enfant ayant un TAC» réadaptation » « sur la terminologie faut se mettre d’accord làdessus » « rééducation avant la réadaptation » En complément d’un accompagnement classique, des approches thérapeutiques existent dans le domaine de la rééducation plus particulièrement. La méthode d’intégration neurosensorielle de Jean Ayres est citée par l’ergothérapeute 1, elle s’interroge sur la place de la rééducation dans la prise en charge de ces enfants-là, sur l’importance et le réel bénéfice d’intervenir sur le déficit avant de mettre en place des compensations. Elle soulève le fait qu’elle ne le pratique pas et peu en France de manière générale. Notamment elle pointe du doigt les désaccords sur la terminologie et classification du trouble qui peut impacter sur sa prise en charge. Après réflexion, l’ergothérapeute 2 mentionne la méthode CO-OP, rencontrée au Québec mais pas auprès des enfants ayant un TAC. Cela peut nous amener à se questionner sur la part rééducative de la prise en charge en ergothérapie faite en France auprès de ces enfants-là et la problématique de définition du trouble qui peut être considérée comme faisant partie d’un ensemble de symptômes sous-jacents à un trouble plus global. 38 Question 11 : Point de vue sur l’approche CO-OP Ergothérapeute 1 « des enfants qui se soutiennent par le verbal » Ergothérapeute 2 « méthode universelle » « gamin il est au centre » de l’enfant » « tu l’accompagnes à ce qu’il trouve ses propres stratégie » « gros bénéfice c’est qu’on part des motivations « phase résolution de problème est très intéressante » « ses propres solutions » « phases d’entrainement, de répétition » « confiance dans l’activité qui veut réaliser » « un impact positif sur lui », « vu avec la famille » « intéressant comme méthode » « je ne sais pas si c’est pratiqué en France », «approche mais pas la méthode » L’approche CO-OP apparait comme une approche intéressante parce qu’on « part des motivations de l’enfant » (ergothérapeute 2), il est « au centre » (ergothérapeute 1) de la prise en charge. De plus, il s’agit bien à l’enfant de « trouver ses propres solutions » (ergothérapeute 1 et 2) et la phase d’entrainement lui permet de prendre « confiance dans l’activité qui veut réaliser » (ergothérapeute 2). Notamment la place faite à la famille y est très importante. Pour l’ergothérapeute 2, il ne lui semble pas qu’elle soit souvent et véritablement pratiquée en France mais qu’elle soit considérée comme une approche sans suivre vraiment la méthode. De même, l’ergothérapeute souligne son caractère « universel » car cela reprend des concepts clés de l’ergothérapie et qu’il est possible d’appliquer à de nombreuses pathologies. Question 12 : Positionnement de l’ergothérapeute sur l’activité des pyramides humaines auprès des enfants ayant un TAC avec la méthode CO-OP Ergothérapeute 1 « capacités cognitives préservées, Ergothérapeute 2 raisonnementales » « très bien savoir élaborer ’fin qui est vie quotidienne, coordination, activité verbaliser » « métacognition chez ces jeunes-là ça « faible estime d’eux » « en difficulté pour tout ce sportive » fonctionne » « en le verbalisant avec lui ou le « une activité pas adaptée mais ludique, nouvelle » « trouver eux même des solutions » faisant verbaliser » « ça colle carrément avec « très intéressant niveau de l’estime de soi » l’activité » « s’ils arrivent à monter leur pyramide comme ils «capable de se mettre dans la position sans veulent en groupe c’est d’autant plus vraiment être accompagné gestuellement » intéressant », « en groupe c’est d’autant plus « peuvent se guider les uns les autres » « l’interaction doit être active » « être un point d’appui » valorisant » « après avoir verbalisé, qu’ils essaient et qu’ils réussissent pour moi c’est gagné » 39 L’utilisation de la méthode CO-OP se base sur les « capacités cognitives préservées, raisonnementales » (ergothérapeute 1) des enfants qui sauront « verbaliser leurs difficultés » (ergothérapeute 1), ainsi dans l’activité des pyramides humaines ils pourront décomposer les gestes et reproduire les positions, l’association de la méthode et de l’activité paraît donc être tout à fait compatible. De plus comme il s’agit pour eux de trouver leurs propres solutions, cela renforce leur estime d’eux même car ils sont acteurs de leur réussite, cela est d’autant plus valorisant. L’ergothérapeute 1 émet des réserves sur la capacité des enfants à trouver le bon mouvement, la bonne position même en ayant verbalisé correctement, « sans vraiment être accompagné gestuellement ». Nous pouvons noter que comme il s’agit d’un groupe, cela fait naître des interactions et est « d’autant plus valorisant » (ergothérapeute 2), nous pouvons penser que le sentiment d’appartenance à un groupe est source de satisfaction. L’ergothérapeute en proposant de faire des pyramides humaines aux enfants avec un TAC tout en utilisant la méthode CO-OP, s’appuie sur les forces de l’enfant comme la métacognition et la verbalisation pour lui permettre de dépasser ses difficultés au sein d’une activité physique. L’approche CO-OP à travers sa méthode et ses principes, favorise la réussite et la valorisation du jeune ce qui renforce fortement son estime de soi. Cette activité physique pratiquée de manière collective s’avère riche en interactions et émotions au sein du groupe. Question 13 : Quel impact sur la participation sociale Ergothérapeute 1 « être mis en confiance dans une activité » Ergothérapeute 2 « regonfler un peu son estime de soi pour aborder des choses plus difficiles » «s’exprimer un petit peu […] dans l’activité cirque activités en classe ou en sport » « les mets en confiance » « peut leur permettre de s’engager plus se nourrissent un peu de ça pour aborder peutêtre des choses un peu plus compliqué » « plus facilement, plus spontanément » facilement se mettre en danger » « dans la relation que dans la performance » à grand-chose » « peut les aider, les pousser à essayer d’autres activités » Ceux qui ont perdu « complètement confiance en soi » et « jamais eu de suivi » ils «s’autorisent pas « permet de prendre confiance pour d’autres « toute expérience où ils vont être en réussite est bonne à prendre » « si on utilise une méthode qui les aide à prendre confiance c’est bon à prendre quoi ». « une petite porte sur une activité dans laquelle ils vont pouvoir à la fois se mettre en relation avec 40 les autres, dans la difficulté comme dans la réussite » « énergie d’aller affronter d’autres trucs » « les rendre plus fort, face à des difficultés futurs » « réussir quelque chose » « dispensé de sport c’est énorme » « à la fois une dimension sociale » « c’est vraiment dommage » « leur permettre d’y aller c’est une force pour plus tard » Nous nous interrogeons sur l’impact de cette proposition d’accompagnement sur la participation sociale de ces enfants. Nous pouvons dire que cela leur permet d’ « être mis en confiance dans une activité » (ergothérapeute 1) et de favoriser leur estime de soi. A travers cela il est possible qu’il en ressorte la force de surmonter la peur de l’échec face à d’autres activités ; Cela « peut les aider, les pousser à essayer d’autres activités » (ergothérapeute 2) et à « plus facilement se mettre en danger » (ergothérapeute 1). Cette expérience d’activité physique où on les accompagne à être en réussite peut leur permettre de dépasser le handicap et d’oser aller vers les activités physiques où ils pourront « se mettre en relation avec les autres » (ergothérapeute 1). En conclusion, cette situation renforce leur estime de soi, ce qui leur donne le potentiel d’aller de l’avant, d’oser s’engager vers d’autres activités qu’ils ne pouvaient pas ou ne s’autorisaient pas à faire comme les activités physiques de loisirs. Cela peut les aider à surmonter les difficultés du présent mais aussi dans le futur. 41 Discussion 1. Conclusion de l’enquête Ce travail avait pour but d’avoir une réflexion sur la pratique de l’ergothérapeute auprès des enfants ayant un Trouble de l’Acquisition de la Coordination et de s’interroger sur quel apport pouvait apporter une activité comme celle des arts du cirque, combinée à une approche cognitive, sur leur participation sociale. Grâce aux recherches théoriques et aux informations recueillies auprès de deux ergothérapeutes, m’apportant leurs expériences et leur regard professionnel sur le sujet, j’ai pu faire ressortir des idées essentielles sur le sujet. Il est vrai que les enfants ayant un TAC sont limités dans la réalisation de leurs habitudes de vie par des difficultés gestuelles. En premier lieu, cela peut être interprété comme un retard dans le développement des habiletés motrices. L’environnement humain peut être amené à compenser les difficultés, ce sont donc des enfants qui accèdent tardivement ou peu à l’autonomie dans les activités de vie quotidienne. En parallèle, il y a véritablement un évitement des activités physiques comme les jeux de manipulation ou les sports collectifs. De même, ils peuvent se retrouver rapidement en difficulté au niveau des apprentissages car le graphisme peut être déficitaire. Cela peut prendre du temps avant d’identifier le trouble en lui-même, or l’enfant se retrouve très souvent en situation d’échec. Il peut être confronté à l’incompréhension de ses difficultés par son entourage, à la frustration et aux moqueries. On parle d’un handicap invisible qui peut affecter négativement sa confiance en lui. Ces enfants sont à risque d’isolement social de par leurs difficultés, d’autant plus si le trouble est sévère et s’accompagne de nombreux troubles associés mais cela peut être atténué s’ils réussissent à s’épanouir et à développer leurs habiletés sociales à travers d’autres activités, nous avons pu retenir les activités artistiques, la musique ou la littérature mais aussi ce sont des enfants qui ont développés des compétences dans le domaine verbal. Le rôle de l’ergothérapeute est de limiter les situations de handicap afin de favoriser l’autonomie et la qualité de vie d’une personne. Il en a une vision globale en prenant en compte ses habitudes de vie et son environnement. En pédiatrie notamment, il a un impact dans la construction de l’identité et de l’avenir de l’enfant. Les activités signifiantes et significatives sont les moyens privilégiés, utilisées par l’ergothérapeute, pour atteindre les objectifs thérapeutiques fixés. En permettant aux enfants ayant un TAC de participer davantage à des activités physiques et notamment celle de loisirs collectifs, l’ergothérapeute pourrait donc améliorer la participation sociale de ces enfants. 42 En France, l’ergothérapeute intervient auprès des enfants ayant un TAC principalement dans le domaine de la réadaptation, en compensant les troubles au niveau des apprentissages et des activités de vie quotidienne, en informant et conseillant l’entourage sur la façon dont s’expriment les difficultés. Pour autant, il est tout à fait dans ses compétences de favoriser le développement de ses habiletés motrices et sociales en accompagnant l’enfant sur des activités qui lui sont difficiles. Les activités physiques pouvant être souvent assimilées à des situations d’échec et peut-être même de souffrance, il est important de proposer une activité qui puisse lui donner envie d’essayer et de recommencer cette expérience. Les arts du cirque apparaissent alors comme une bonne proposition car c’est une activité très ludique, originale, qui n’est pas que sportive mais aussi artistique et dont la variété des disciplines permet à chacun de trouver sa place. Le côté ludique de l’activité et l’attitude du thérapeute encourage l’enfant à agir, le poids de l’effort diminue et la peur de l’échec aussi. Le rôle de l’ergothérapeute est de mettre en place les conditions optimales de réalisation de l’activité pour mettre l’enfant en situation de réussite malgré un certain challenge. Le défi doit être suffisant pour que la réussite entraine une satisfaction et une valorisation de soi-même. Ainsi il donne plus de valeurs à ses capacités et cela peut l’encourager à se mettre plus en danger, à participer plus facilement à d’autres activités qu’il n’osait pas faire. Justement pour optimiser la prise en charge des enfants ayant un TAC en ergothérapie, de nouvelles approches thérapeutiques ont vu le jour ces dernières années, comme l’approche CO-OP surtout utilisée outre-Atlantique pour l’instant. Nous avons pu confirmer son intérêt auprès des enfants ayant un TAC car elle leur permet de se positionner en tant qu’acteur de leur prise en charge et d’améliorer leur participation aux activités importantes à leurs yeux. Cette approche cognitive leur permet de contourner leurs difficultés en mettant en avant leurs qualités comme la verbalisation. La valorisation en est d’autant plus forte ce qui entraine de la même façon une amélioration de leur estime de soi. Non seulement l’approche CO-OP permet de valoriser l’enfant, ce qui peut engendrer chez lui le désir de participer à des activités physiques qu’il ne s’autorisait pas. Mais cela lui permet aussi d’acquérir des stratégies cognitives personnalisées lui permettant de dépasser ses difficultés de coordination et qu’il pourra transférer sur des activités auxquelles ils ne n’arrivaient pas à réaliser. L’activité des pyramides humaines apparait comme une activité très intéressante, du fait qu’elle stimule des habiletés motrices comme la coordination et l’équilibre mais elle sollicite aussi des habiletés sociales car il s’agit d’une activité de groupe. En effet, cela demande une vraie collaboration et coopération entre les personnes. C’est un travail de création où tous les participants comptent les uns sur les autres et travaillent dans un 43 but commun. L’expérience est optimale si cela se finit par une représentation devant un public, il s’agit de la concrétisation de leurs efforts et c’est une grande source de satisfaction et de valorisation. De toutes ces interactions et émotions partagés à plusieurs, il nait un sentiment d’appartenance à un groupe, situation dans laquelle l’être social que nous sommes tend à s’épanouir. 2. Vérification de l’hypothèse Il est nécessaire de rappeler quelle était l’hypothèse formulée avant l’enquête : L’ergothérapeute, en plaçant l’enfant ayant un TAC en situation de réussite dans une activité physique ludique et collective, permet d’améliorer son estime de soi et l’encourage à participer à d’autres activités physiques de groupe. Bien qu’il soit évident qu’au vu du faible nombre d’entretiens qui a été fait, cela ne soit pas représentatif des pratiques et des situations en général, nous pouvons dire qu’à la suite de l’analyse des entretiens, l’hypothèse est partiellement vérifiée. En effet dans cette analyse, nous avons pu identifier les différentes idées qui étaient contenues dans l’hypothèse. Notamment il est vrai qu’en analysant le potentiel thérapeutique de l’activité des pyramides humaines, l’ergothérapeute repère toutes les composantes de l’activité susceptibles d’atteindre des objectifs thérapeutiques par rapport aux enfants ayant un TAC. Il retient que c’est une activité qui a un côté très ludique, qu’elle stimule différentes habiletés motrices mais aussi favorise les interactions de groupe et que cela en fait une activité tout à fait adaptée à la problématique de la population concernée. De plus, l’ergothérapeute met tout en place pour mettre l’enfant en situation de réussite, en utilisant la méthode CO-OP en particulier. C’est dans ce contexte qu’il est possible de favoriser l’estime de l’enfant en lui-même. L’expérience positive d’une activité où l’enfant contrôle ses gestes et peut s’exprimer à travers son corps, lui permet de croire en ses capacités et peut diminuer sa peur de l’échec, ainsi cela peut être source de motivation pour aller vers d’autres activités physiques pour lesquelles il était en difficulté. En l’encourageant à participer à plus d’activités qui peuvent être considérées comme des habitudes de vie, il s’agit concrètement d’améliorer sa participation sociale. L’estime de soi est en effet très importante pour se réaliser, s’épanouir et connaître le bien-être dans sa vie. Cela entraine une représentation de soi-même plus positive, nous donnons plus de valeurs à nos capacités et nos chances. Cela est nécessaire pour se donner la peine de faire des choses nouvelles, c’est une force pour avancer dans la vie. Cela améliore aussi les relations sociales, car on se sent capable d’être en relation et on s’autorise à s’affirmer. 44 Il faut noter qu’en plus de cette confiance en soi, c’est aussi grâce à la méthode CO-OP qui permet l’acquisition de stratégies efficaces pour pallier aux difficultés, que l’enfant peut acquérir des « armes » pour améliorer sa participation sociale et sa qualité de vie. De même, l’implication avec la famille est facteur de réussite dans la vie au quotidien car c’est un suivi global et au plus près des problématiques de tous les jours. En revanche, il faut reconnaitre que même si la possibilité d’un impact sur la participation dans d’autres activités physiques est mise en évidence et qu’il s’agirait d’un facteur facilitateur, la nature des activités physiques qui pourraient être plus investies n’est pas évidente. Ne pouvant affirmer que cela concernerait plus les activités collectives et/ou structurées ou non, ne permet pas de valider la fin de mon hypothèse qui précise des activités physiques de groupe. De même, le véritable impact et l’efficacité de cette proposition n’est pas évaluable ici, il serait intéressant de procéder à d’autres études comme une expérimentation. 3. Limites du mémoire Des critiques concernant la réalisation de ce mémoire peuvent être rapportées ici. D’abord la première limite rencontrée a été le peu de littérature concernant le sujet en général et particulièrement en français. En effet, le Trouble de l’Acquisition de la Coordination n’est pas la classification employée en France, en revanche les écrits sur la dyspraxie sont assez nombreux. De même la méthode CO-OP est peu employée en France et assez récente donc il y a peu d’écrits approfondis hormis le livre sur la méthode écrit par Hélène Polatajko. Enfin les écrits concernant les arts du cirque comme activité thérapeutique surtout en ergothérapie sont également rares s’agissant d’une pratique peu commune. Le faible nombre d’ergothérapeutes ayant été interrogées est dommage car il aurait été intéressant d’avoir d’autres points de vue, par exemple d’ergothérapeutes venant de structures différentes qui auraient une prise en charge différente du trouble. Pour autant ces entretiens ont été suffisamment riches en informations et complémentaires pour mener à bien l’étude. Au vu du sujet qui est relativement précis et original, d’autres contacts ont été difficile à trouver, il aurait fallu entreprendre d’autres démarches pour avoir peut-être plus de réponses ou maitriser parfaitement l’anglais pour interroger des ergothérapeutes étrangers. Aussi il aurait été intéressant d’interroger un ergothérapeute ayant été formé à la méthode CO-OP pour pouvoir évaluer la situation de manière plus rigoureuse. De même, un entretien avec la famille d’un enfant aurait pu nous apporter un éclairage 45 supplémentaire sur certaines difficultés ou sur l’impact d’une telle proposition d’activité sur le quotidien de l’enfant. Une critique peut être effectuée sur la passation des entretiens car c’est un exercice délicat dans lequel il faut savoir rebondir sur les informations dites directement, ce qui n’a pas toujours été le cas. Il faut veiller à ne pas être trop subjectif or les questions qui ont été posées, ont peut-être influencé les réponses des ergothérapeutes. Il aurait fallu s’entrainer à l’exercice au préalable. 4. Piste de réflexions et d’actions Cette étude nous amène à d’autres réflexions sur le sujet et à adopter une posture professionnelle. En effet, il est important de s’interroger sur certains points concernant la mise en pratique potentielle de cette proposition, des pyramides humaines avec l’approche CO-OP auprès d’enfants ayant un TAC. En particulier, il s’est avéré que cette activité stimulait des habiletés sociales qui sont importantes dans le développement des enfants pour leurs futures relations sociales et leur épanouissement personnel. La dimension sociale des activités physiques n’est pas à négliger. C’est pourquoi il serait intéressant pour l’ergothérapeute d’évaluer et de repérer pour quels enfants cette activité serait le plus bénéfique. Nous pourrions penser qu’il faudrait favoriser les enfants dont le trouble relativement sévère, a de grandes répercussions dans leur participation à des loisirs et qui présentent déjà une certaine fragilité émotionnelle, les rendant plus à risque que les autres d’être isolé socialement. L’idée pourrait être de créer un groupe comprenant 3 ou 4 enfants ayant un Trouble de l’Acquisition de la Coordination et de leur proposer l’activité des pyramides humaines une fois par semaine par exemple. Nous pensons qu’une session de cirque sur plusieurs mois est le plus intéressant pour espérer un réel impact sur les habiletés des enfants. Il est important de réfléchir à la façon de mettre en place l’activité car cela peut se faire de différentes manières. Par exemple il est possible de créer un groupe avec un enfant ayant un TAC et d’autres enfants sans difficultés gestuelles ou alors avec des troubles différents, ou de créer un groupe qu’avec des enfants ayant un TAC. Cela sollicite des interactions différentes et une autre dynamique, si l’enfant est seul dans le groupe à avoir un TAC cela peut être une manière de l’intégrer à un groupe dit ordinaire et de ne pas le surprotéger mais au contraire cela peut être délicat et le mettre dans une situation stigmatisante. Toutes les situations sont envisageables mais doivent être réfléchies et adaptées au contexte. Une autre difficulté qui peut être soulevée est l’adaptation de l’approche CO-OP qui est une approche individuelle à un accompagnement en groupe. Soit l’approche est enseignée à l’ensemble du groupe soit elle doit être suivie en parallèle de l’animation de 46 groupe. Même si la méthode CO-OP n’est pas appliquée à la lettre, nous pensons que ses principes restent tout aussi bénéfiques. L’un à ne pas oublier est la motivation de l’enfant. Pour tous les enfants qui participent, cela doit être volontairement et avec un réel engagement. Il est possible de réfléchir au moment où nous pouvons proposer cette activité avec cette méthode. En effet, cela peut être envisagé comme une activité permettant une initiation à l’approche CO-OP, qui peut être repris ensuite sur des activités de la vie quotidienne. Autrement, cela peut être proposé à l’enfant pour évaluer le transfert des stratégies cognitives préalablement acquises à une activité inconnue, ce qui peut d’autant plus l’encourager à s’engager dans des activités physiques et s’apercevoir qu’il peut les pratiquer en autonomie. Egalement dans l’analyse des entretiens nous avions noté que la période de l’adolescence était repérée comme une période plus compliquée à gérer pour les jeunes. C’est une période où le regard de l’autre est important et où l’individu construit son identité. C’est évidemment une période où les troubles comportementaux et émotionnels peuvent apparaitre, d’autant plus chez des jeunes qui sont en situation de handicap, notamment à cause d’une estime de soi assez faible après des situations d’échec et d’exclusion depuis l’enfance. Là l’ergothérapeute pourrait se placer dans une démarche de prévention de ces troubles en permettant à l’enfant d’adapter son environnement, de comprendre où sont les difficultés et comment les compenser pour éviter ces situations d’échec. Cela fait appel à une autre problématique qui est le diagnostic du trouble. Il a été noté que la demande de bilans se faisait souvent lorsque l’enfant est en grande difficulté au niveau des apprentissages et particulièrement du graphisme. C’est lorsque l’enfant ne peut plus tenir les exigences scolaires au point de pénaliser sa scolarité qu’un suivi est proposé en ergothérapie. Nous pensons qu’un diagnostic précoce du trouble dans la limite du possible est la meilleure façon d’éviter certains troubles dans l’avenir. Enfin, cela ouvre la voie à une autre réflexion sur la place de la rééducation gestuelle en ergothérapie en France chez l’enfant ayant un TAC et sur la pratique des approches thérapeutiques bottom-up et top-down. Certains diront que la compensation des troubles par l’outil informatique arrive trop tôt dans l’accompagnement des enfants par exemple et d’autres diront qu’il s’agit pour l’enfant d’être le plus autonome possible le plus rapidement possible. Ces approches thérapeutiques sont peu employées en France et nous pouvons nous demander pour quelles raisons. Cela demande à développer encore les études sur le sujet et sur la réelle efficacité des méthodes pour permettre d’optimiser la prise en charge des enfants ayant un Trouble de l’Acquisition de la Coordination, bien que la méthode CO-OP présente de nombreux espoirs pour l’avenir des enfants ayant un TAC. 47 Conclusion Ce travail a commencé sur une réflexion autour du potentiel thérapeutique de l’activité, la place de celle-ci dans nos vies et dans l’exercice de l’ergothérapie. L’activité étant le médiateur privilégié de l’ergothérapeute, il m’a paru évident d’étudier une activité que je connais bien et que j’apprécie qui est le cirque. C’est une réflexion qui a évolué en même temps que la construction de mon identité professionnelle. Cela a donc été le thème de mon travail de fin d’études. Tout un questionnement et une recherche exploratoire m’a mené à une question de recherche. J’ai été interpellé sur le possible impact que pouvez avoir cette activité sur la participation sociale des enfants ayant un TAC tout en utilisant une approche cognitive. J’ai alors approfondi mes recherches sur les différents concepts clés de la problématique, cela m’a permis de formuler une hypothèse répondant à ma question. Afin de pouvoir la valider ou non, il a fallu interroger des ergothérapeutes. J’ai pu alors recueillir leurs opinions et témoignages pour pouvoir confronter la théorie avec la réalité de la pratique. Suite à l’analyse des entretiens, j’ai pu confirmer que, grâce à l’analyse de l’activité (les pyramides humaines étant une activité ludique, sollicitant les habiletés physiques et sociales) et par son souci de créer une expérience optimale (en utilisant l’approche CO-OP qui s’appuie sur les forces et motivations de l’enfant), l’ergothérapeute permet à l’enfant d’être en situation de réussite. Cela favorise son estime de soi qui est un facteur de bien-être, cette expérience positive d’une activité physique l’encourage donc à s’engager dans d’autres activités physiques. Malgré tout avec ces seuls résultats il n’est pas possible d’évaluer vers quelles activités physiques l’enfant peut être attiré et cela n’est pas réellement représentatif. Cette initiation à la recherche a éveillé beaucoup de curiosité en moi, concernant les nouvelles approches thérapeutiques qui peuvent se développer en ergothérapie. Cela m’a amené à avoir une posture professionnelle et à me projeter dans l’avenir. Notamment, cela fait réfléchir quant à l’importance de faire évoluer sa pratique professionnelle et de toujours se remettre en question. Cela a suscité en moi l’envie de continuer à me former même une fois diplômée car il y a beaucoup encore à apprendre. J’ai pris conscience qu’il était important pour les ergothérapeutes d’écrire sur leur pratique professionnelle pour faire partager leurs expériences et savoir-faire. L’ergothérapie continue d’évoluer et s’ouvre vers de nouvelles pistes d’interventions intéressantes, certaines peu conventionnelles comme les arts du cirque, je l’espère. Ce travail m’a également permis de réfléchir au rôle de l’ergothérapeute dans le domaine de la prévention et de la promotion de la santé et du bien-être. De par sa vision globale de l’enfant en lien avec l’activité et l’environnement, l’ergothérapeute est à même de prévenir certains troubles. Notamment chez l’enfant il peut avoir un rôle important 48 dans la construction de son identité et lui permet de trouver les forces qui sont en lui pour se réaliser dans sa vie future. Les arts du cirque, de par leur dimension sociale et les valeurs qui lui sont rattachés, sont un moyen intéressant d’arriver à développer tout le potentiel en devenir des enfants en général pour leur permettre d’avoir une vie équilibrée et épanouissante. 49 Bibliographie Monographies Breton, S. & Leger, F, 2007. Mon cerveau ne m’écoute pas: comprendre et aider l’enfant dyspraxique. Montréal: CHU Sainte-Justine. Kurtz, A. L, 2010. Le développement des habiletés motrices: comprendre et aider les enfants ayant des difficultés de coordination. Montréal: Chenelière Education. Fougeyrollas, P et al, 1998. Classification Québécoise : Processus de Production du Handicap. Québec : RIPPH. Parties de monographies : Ferland, F, 2010. Le jeu, tel que conçu dans le modèle ludique. In : Alexandre, A. et al. 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Décret n°86-1195 du 21 novembre 1986 fixant les catégories de personnes habilitées à effectuer des actes professionnels en ergothérapie. Journal officiel du 23 novembre 1986, version abrogé 8 aout 2004, page 14133. Disponible sur internet : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=8545450344BB4734D09 9A4F2FB339297.tpdjo09v_2?cidTexte=JORFTEXT000000309649&dateTexte=1986 1123&categorieLien=cid (consulté le 27 Mars 2014) 53 Annexes Annexe n°1: Modèle du Processus de Production du Handicap Annexe n°2 : Outils conceptuels pour construire une pratique fondée sur l’activité Annexe n°3 : Guide d’entretien Annexe n°4 : Retranscription de l’entretien avec l’ergothérapeute 1 Annexe n°5 : Retranscription de l’entretien avec l’ergothérapeute 2 Annexe n° 1 : Modèle du Processus de Production du Handicap Annexe n° 2: Outils conceptuels pour construire une pratique fondée sur l’activité Annexe n° 3: Guide d’entretien auprès d’ergothérapeutes Bonjour, je m’appelle Marthe Lemonnier. Je suis étudiante en 3ème année à l’Institut de formation en Ergothérapie de Rennes. Je sollicite votre participation dans le cadre de mon mémoire de fin d’étude dont le sujet est : l’impact d’une activité cirque en ergothérapie sur la participation sociale des enfants ayant un TAC ou dits dyspraxiques. Cet entretien me permettra d’avoir un éclairage supplémentaire du terrain à mes recherches théoriques. Je vais donc vous poser quelques questions, répondez sincèrement, il n’y a pas de bonnes ou mauvaises réponses. Tout ceci restera anonyme. Question n°1 : Pouvez-vous me parler de votre expérience professionnelle (formation, postes pourvus…) auprès des enfants ayant des troubles des apprentissages et notamment un Trouble de l’Acquisition de la Coordination appelé communément dyspraxie. Notion d’expérience professionnelle, bonne connaissance de la pathologie… Question n°2 : Selon vous, quelles sont les répercussions de ce trouble sur la vie quotidienne de l’enfant ? Connaître les vraies difficultés de l’enfant au quotidien Question n°3 : Y a-t-il des conséquences secondaires à ces difficultés dans le présent ou pour le futur ? Je cherche à savoir s’il existe des situations d’exclusion sociale, un risque majeur d’isolement, une faible estime de soi dû aux échecs répétés avec peut-être des répercussions à l’âge adulte Question n°4 : Quelle prise en charge en ergothérapie est proposé à ces enfants ? avec quels objectifs ? Connaître les axes de travail de l’ergothérapeute sur le TAC Question n°5 : comment sont pris en charge ces conséquences secondaires ? Je cherche à savoir quelle intervention peut faire l’ergothérapeute sur ces conséquences et quelle importance elle peut avoir dans la prise en charge. Question n°6 : Qu’évoquent les arts du cirque pour vous ? quelle est votre représentation de l’activité ? Connaître la représentation de l’activité par le professionnel et savoir si nous avons la même vision de ce qu’elle est. Question n°7: Comment l’activité cirque peut-elle, selon vous, répondre à un ou plusieurs de ces objectifs ? Savoir quelle peut être la place de l’activité cirque dans la prise en charge Question n°8: Quel attrait peut avoir cette activité par rapport aux activités communément proposées ? Connaitre l’intérêt de proposer cette activité plutôt qu’une autre Question n°9 : Plus précisément, que pensez-vous d’une activité comme celle des pyramides humaines (enchainement de figures collectives en groupe, composé de porteurs et voltigeurs) ? Pour savoir le potentiel thérapeutique de cette activité Question n°10 : Connaissez-vous des approches thérapeutiques nouvelles pouvant améliorer l’accompagnement des enfants ayant un TAC? Je souhaite savoir quelle connaissance elles ont des nouvelles approches et leurs avis sur l’intérêt de celle -ci Question de relance : si pas de connaissance : une approche appelée CO-OP (Cognitive Orientation to daily Occupational Performance) qui se veut centrée sur l’enfant et utilise une technique de résolution de problèmes, la verbalisation et la métacognition pour aider l’enfant à trouver ses propres stratégies cognitives pour acquérir de nouvelles habiletés. Qu’en pensez-vous ? Question n°11 : Quel impact cela pourrait-il avoir pour l’enfant ? Je cherche à savoir quels intérêts peut avoir cette méthode à leurs yeux pour des enfants ayant un TAC Question n°12 : Pour finir concernant la proposition d’une activité cirque auprès des enfants dyspraxiques développementaux, comme les pyramides humaines à une associé une approche CO-OP, comment tu penses que cela peut avoir un impact sur ses situations de participation sociale ? Je cherche ici à faire ressortir les éléments validant mon hypothèse Annexe n° 4: Retranscription de l’entretien avec l’ergothérapeute n°1 Durée de l’entretien : 40 min Moi: Alors pour ma première question j’aimerai que tu puisses présenter un peu ton expérience professionnelle aussi bien dans tes formations ou les postes que tu as pu avoir auprès des enfants ayant des troubles des apprentissages et notamment les enfants qui ont eu un diagnostic de dyspraxie développementale. Ergothérapeute 1: D’accord, ok… ba en fait je travaille maintenant depuis 2006 auprès des enfants, je suis diplômé de 2003, j’ai commencé à bosser avec les enfants, à l’hôpital d’enfants à la Réunion où ça brassait quand même pas mal de, une population assez large dans les troubles et y avait une classe neuropsy dans l’hôpital avec des gamins avec des troubles d’apprentissages, développementaux eux essentiellement donc y avait effectivement des gamins qui étaient dyspraxiques mais pas que, qui avaient aussi des troubles du langage associé, ‘fin qui avait des tableaux un peu plus complexes parce que, voilà pour relever de cette classe là c’était pas juste des gamins avec une petite dyspraxie [rires]. Il y avait un centre de référence où on évaluait les gamins et on avait beaucoup de gamins dyspraxiques, en tout cas il y en avait quand même pas mal, euh … et ensuite je suis arrivée au SESSAD. Les enfants que je peux suivre ce n’est pas vraiment des troubles d’apprentissages développementaux comme tu as pu le voir c’est beaucoup de cérébro-lésés donc des troubles des coordinations mais liés à une lésion cérébrale, donc voilà. Moi: Ok, et donc selon toi, un enfant qui est diagnostiqué dyspraxique, quelles répercussions ont ses troubles sur sa vie quotidienne ? Ergothérapeute 1: Ba sur sa vie quotidienne, c’est sur les acquisitions un peu des.. que les enfants vont faire en terme d’autonomie : s’habiller, mettre des chaussures, tout ce qui va avoir un lien avec les coordinations bi-manuelles, ça va prendre beaucoup plus de temps, en fait c’est ce qu’on va pouvoir se dire au début quoi, « oh il est lent, il arrive pas à se boutonner », tout ça et puis plus le temps passe et ce gamin il est toujours face à ces mêmes difficultés, donc c’est souvent là qu’émerge la demande de bilans, ‘fin voilà parce que y a d’autres domaines pour lesquels c’est compliqué, mais voilà c’est des gamins tout petits déjà ont sensiblement des difficultés dans les manipulations, dans les constructions et aussi parfois dans le graphisme, euh donc voilà tout petit on voit que c’est des gamins qui sont gênés, qui vont même avoir une aversion vers les manipulations, qui vont être plus sur les bouquins, la musique .. les tâches un peu verbales et voilà c’est vraiment plus tard quand on va leur demander d’avoir une intensité d’écriture, ou bien un geste dirigé très précis, que là voilà on va voir qu’ils sont en situation d’handicap clairement et que c’est pas juste un retard, un retard développemental ou un retard psychomoteur… Moi: Oui, où c’est un vrai trouble … Ergothérapeute 1: ... où là c’est vrai trouble invalidant, qui peut pas progresser, qui peut être que compenser quoi ! Moi : D’accord, et donc hormis ces conséquences là au quotidien, plus sur les activités de vie quotidienne, est-ce qu’il y a des conséquences qui sont un peu secondaires du coup, au temps présent et dans leur futur ? Ergothérapeute 1: Ba après c’est vrai que spontanément c’est des gamins qui vont pas aller , euh je sais pas moi s’inscrire à faire un sport collectif ou faire des activités qui vont demander des coordinations, qui vont demander une synchronisation au niveau de son schéma corporel donc d’emblée c’est des gamins qui vont écarter toutes ses tâches là et vont plutôt se diriger vers des choses où on va pas demander une précision et parfois c’est même des choses un peu artistiques , des gamins qui vont un peu euh… ‘fin voilà où il y a pas d’exigence de précision, et qui vont pouvoir exprimer des choses autrement, hum… que par des choses voilà, que par le tennis ou… [rires] le ping-pong… ‘fin des trucs très très précis quoi, rigoureux qui demande une coordination importante, donc finalement, fatalement dans leur futur, ça va aussi même orienté leur carrière professionnelle, c’est-à-dire que y a pas si longtemps on entendait le cas d’une jeune fille qui est en première S, qui est brillante , qui veut faire infirmière mais voilà clairement, ça va poser des difficultés dans les manipulations, dans … parce que voilà c’est très technique, y a beaucoup de technicité dans ce boulot-là donc fatalement ça a des répercussions sur leur choix d’orientation, sur l’avenir tout court quoi. Moi : Ok ok et euh donc plus précisément est ce que tu penses que ça peut avoir un impact sur leurs relations sociales, plus est ce qu’ils auraient un risque plus que les autres d’être euh … Ergothérapeute 1: d’être mis de côté ? Moi : ouais, d’être isolé ? Ergothérapeute 1: Clairement ce qu’on entend souvent, par rapport aux gamins qu’on suit, qu’ils soient développementaux ou pas, euh c’est le dernier choisi quand on fait des équipes de sports, euh c’est … euh.. ba voilà dès qu’on va demander une performance, c’est pas le copain qu’on va avoir envie d’avoir dans son équipe quoi, donc clairement ouais ça peut être des gamins qui peuvent être un peu mis à part mais ça va dépendre en gros de ce qu’on va leur demander, parce que sur vraiment un dyspraxique pur développemental, généralement il exprime vraiment des compétences dans le domaine verbal donc c’est un gamin qui va peut-être avoir une appétence plus que les autres à la lecture, euh dans la découverte du monde, dans pleins pleins de choses donc c’est souvent des gamins qui sont très très intéressants et intéressés et donc du coup ils vont parfois s’exprimer peut-être plus en classe que sur un terrain de sport quoi [rires] et voilà ça dépend parce que c’est vrai que la dyspraxie comme je te dis, pur et dure elle est quand même assez rare, ‘fin … elle est quand même assez rare et euh on la voit généralement associée, plus à .. ; on parle de la dyspraxie comme un symptôme, et puis c’est vraiment le côté exécutif qui prend le pas donc si la théorie c’est plutôt de se dire que c’est plutôt un syndrome exécutif, ba du coup ça peut toucher pleins pleins d’autres choses. Ça peut toucher à la fois le gestuel, à la fois l’organisation du langage, ‘fin tu vois, donc du coup on voit des gamins qui ont des troubles du langage et qui ont aussi des grosses difficultés gestuelles quoi. Donc qu’il y a 10 ans qu’on aurait pu appeler des dyspraxiques mais en fait n’était pas nécessairement que dyspraxique donc c’est vrai que comme il y a autant de tableaux, y a autant de situations qui font que bin un gamin qui va être vraiment très invalidé par justement un trouble des acquisitions des coordinations , donc lui c’est claire et net qu’il va pas s’exprimer dans le sport, qu’il va pas pouvoir , voilà avoir des compétences même danse ou des choses comme ça et un autre qui va en avoir un petit peu à minima , va peut-être quand même pouvoir se débrouiller, va être un peu pataud … Moi : Donc le fait d’être exclu de ces activités-là, est ce que ça c’est pas un manque pour eux justement dans leur participation sociale, dans leurs relations sociales ? Ergothérapeute 1: [silence] ça dépend de ce que veut vraiment l’enfant, s’il a vraiment un lieu dans lequel il peut s’exprimer, l’exclusion sociale pour moi c’est vraiment quand le gamin, il a vraiment aucun domaine, auquel il va pouvoir être lui, montrer ses compétences et tout ça, si lui son délire c’est d’être star de foot et qu’il est dyspraxique développemental pur et dur tu vois, ça va être un peu chaud, donc après voilà il va pouvoir se sentir exclu du milieu du foot en tout cas dans un premier temps , après voilà peut-être qu’en grandissant euh il pourra rebondir et aller vers d’autres activités dans lesquels il pourra quand même s’exprimer quoi, mais c’est vrai que l’exclusion, on se sent exclu quand on va vers un environnement où on arrive pas à .. Comment dire, à s’exprimer, à exprimer son corps, tout un tas de trucs, il peut se sentir exclu, ou aussi bien dans un environnement hyper bienveillant, je pense aux gamins du sessad par exemple, qui ont des activités de sport ensemble, qui ont tous des difficultés, bin ils se sentent pas nécessairement en décalage et en situation d’exclusion. Même s’ils sont pas bons quoi. Donc c’est vrai que tout ça va vraiment être déterminant par rapport à l’environnement dans lequel ils vont évoluer finalement, leurs envies propres et leur environnement. Moi : Ok, du coup ma question suivante c’est quelle prise en charge en ergothérapie vous proposaient à ces enfants-là ? Par rapport aux troubles de la coordination et avec quels objectifs ? Ergothérapeute 1: Ba après moi comme je bosse dans un SESSAD c’est très orienté scolarisation et milieu ordinaire, donc après je pense que dans d’autres milieux, la prise en charge serait différente mais du coup c’est très réadaptation et orienté sur la compétence scolaire en lien avec la répercussion du trouble et puis proposer et voir avec lui les adaptations et les aménagements qui lui conviennent. Donc c’est vrai comme on a une mission, je pense que l’ergothérapie ça va dépendre de la mission dans laquelle tu es et tu t’inscris, du coup, là on a vraiment cette relation avec les enseignants , euh les AVS , expliquer que ça et ça il peut pas le faire pour telle ou telle raisons , expliquer le trouble, sa répercussion, qu’est ce qui va l’aider et qu’est ce qui va pas l’aider et pi avec un lien direct avec l’enfant, le gamin lui comment il se sent dans la situation mais qu’elle soit scolaire ou après ça peut être décliner aussi sur d’autres environnements pas que l’environnement scolaire mais euh on va être vraiment dans une analyse de la situation avec l’enfant, qu’est ce qui … là où il se sent le plus en difficulté, qu’est-ce qu’on met comme stratégies, comme choses en place pour qu’il compense, soit l’ordinateur, pas l’ordinateur, l’ordinateur dans certaines situations et pas dans d’autres, voilà être déterminé par rapport à l’enfant et qu’est ce qui … sa plainte, qu’est ce qui l’invalide vraiment, nous on a plus une mission comme ça de réadaptation . Moi : D’accord et par exemple les conséquences secondaires dont je parlais qui sont, en fait la situation de handicap dans laquelle ils peuvent être par rapport aux activités qui ne peuvent pas accéder, est-ce que l’ergothérapie intervient sur ce domaine-là ? Ergothérapeute 1: ouais, elle peut. Enfin souvent pour les dyspraxiques que j’ai en tête là, je pense à un qui est tellement invalidé par ses troubles gestuelles, il est dispensé parce que ça le... il est vraiment dans une incapacité à faire ses activités là donc il est vraiment dispensé mais pour d’autres jeunes, euh qui ont quand même des compétences ça va être vraiment ‘fin voilà souvent les enseignants viennent nous voir et nous disent ba voilà on va faire du kayak est ce que tu crois que ça va le faire, ‘fin vraiment plus encore une fois dans la discussion et l’explication , on va être plus là-dedans, après parfois , je sais pas moi, j’ai pas rencontré de choses particulièrement.. mais après pourquoi pas réfléchir à des adaptations, je sais pas moi , réfléchir à d’autres outils, d’autres raquettes, ‘fin voilà réfléchir à des adaptations en dehors des standards, ça peut être ça aussi parfois mais j’ai pas rencontré ça vraiment. Moi : D’accord. Ok, pour revenir plus précisément sur moi la proposition d’une activité cirque, est ce que tu peux me dire brièvement ce que t’évoques le cirque, pour toi qu’estce que c’est les activités basées sur le cirque ? Ergothérapeute 1: ouais ba c’est une activité à la fois on va dire psychomotrice, vraiment corporelle et à la fois artistique et avec un regard sur l’autre, ça se théâtralise aussi, ça se met en scène c’est pas juste une espèce de prouesse du corps, de tout ça mais il y a à la fois le côté technique pour moi, le côté vraiment de réussir une performance et aussi le côté artistique, euh voilà on peut avoir un artiste qui est très très technique mais qui va pas faire ressentir les choses comme un autre, et le cirque c’est un petit peu du sport sans l’être, ‘fin c’est peu comme ça que je vois… Moi : Ok, et du coup selon toi comment l’activité cirque peut répondre à certains des objectifs qui peuvent être mis en place pour les enfants dyspraxiques ? Ergothérapeute 1: Ba je pense que du coup pour eux, le volet artistique va pouvoir leur donner confiance, c’est pas juste une prouesse technique, il peut y en avoir un peu mais après suivant les domaines et suivant ce qu’ils explorent, euh peut-être ils vont pouvoir trouver quelque chose dans lequel ils vont pouvoir s’en sortir et puis après plus jouer sur le jeu artistique et le langage avec le public , et pouvoir être dans l’échange et un peu l’aspect théâtrale du cirque, la mise en scène et des choses comme ça. Du coup c’est une petite porte pour aller vers l’expérience au travers du corps mais après en … comment dire c’est pas comme un club de hand quoi, peut-être que les gamins ils y vont peut-être moins à reculons que sur un truc, où on va attendre une performance. Finalement le cirque, on attend aussi quelque chose de visuel, de beau, c’est pas nécessairement une performance. Moi : D’accord, donc tu as un peu répondu à ma prochaine question du coup, c’est quel attrait peut avoir cette activité par rapport aux autres activités qui sont proposés communément ? Ergothérapeute 1: Ba c’est vrai que sur une semaine qu’on a faite, on a bien vu qu’on était avec des jeunes qui étaient… y avait à la fois des jeunes qui avaient pas forcément de soucis dans la performance dans le groupe d’ado mais plus dans la relation à l’autre et dans justement se mettre en scène pour les autres et être dans un échange et tout ça, donc eux ils étaient plus en difficulté et nos petits cocos étaient plus en difficulté sur les coordinations et tout ça mais finalement dans le côté ultra ludique du cirque et des agrées du cirque et tout ça , ba finalement ils se jettent un peu à l’eau et puis ils arrivent à faire certaines choses et puis on sent qu’ils se motivent parce que dans le cirque y a aussi un espèce de challenge, c’est euh c’est pas juste marquer un but, c’est monter sur la boule tenir, avoir en même temps des rubans, y a une espèce de performance où il faut quand même qu’ils se jettent à l’eau malgré leur difficulté et puis après c’est hyper marrant donc c’est vrai que ça permet de … comment dire… ouais vraiment une porte d’entrée pour se dire voilà je suis pas super fort comme ça dans les coordinations, je sais on arrête pas de me le dire mais là c’est tellement drôle et tout le monde le fait que tu as envie d’y aller et puis il y a pas d’enjeux, si tu tombes si tu lâches, y a pas un enjeu , on porte pas une équipe, y a plus un enjeu envers toimême, et c’est pas quelque chose… c’est à la fois une performance et à la fois y a pas quelque chose de sacré , si tu loupes de marquer le panier, l’équipe va pas t’en vouloir. Là le cirque c’est un peu ça, tu peux rentrer dans le jeu, te mettre en danger, te tromper, ça sera pas aussi pesant qu’un sport lambda quoi. Moi : Ok, très bien. Et alors du coup moi je me suis intéressé à une activité en particulier, au cirque, donc en fait c’est ce que j’appelle les pyramides humaines, tout ce qui est enchainement de figures collectives, en groupe où il y a des voltigeurs, des porteurs et tout ça, en fait que penses-tu de cette activité, quelle pourrait être son potentiel auprès des enfants qui ont un trouble de la coordination ? Ergothérapeute 1: Ba je pense que c’est assez intéressant parce que du coup c’est quelque chose qu’ils vont pouvoir automatiser, la position tu vois, parce que souvent c’est des gamins qui vont chercher le déroulement de leur gestes pour une finalité et si c’est un enchainement qui est établi, revu et tu sais comment dire qu’il est toujours identifié comme le même, avec une séquence particulière et tout ça, je pense que certains d’entre eux pourront automatiser ces gestes là et puis finalement, ne plus avoir à se dire mince comment je fais , planifier le geste, parce que c’est ça qui est compliqué pour eux, on leur donne le plan du geste sur une activité comme celle-là, donc je pense que ça peut être une activité dans lequel ils vont pouvoir s’en sortir, en gros et comme c’est quelque chose de commun, quelque chose qui vont pouvoir le partager, avec d’autres jeunes avec une finalité commune , un peu comme dans un sport collectif en gros, finalement ouais je pense que ça peut être le moyen détourné pour avoir cet esprit d’équipe, de comment dire , d’association , de je compte sur toi, tu montes sur mon dos, et que du coup je pense que comme le geste va être vraiment décortiqué, ensemble et avec la personne qui va les accompagner, je pense que du coup ça va pouvoir compenser le fait … ça peut compenser la difficulté de planification tout simplement. Et en plus, participer aux liens entre les uns et les autres, voilà dans une activité collective, peut-être que … je sais pas si il y aurait d’autres activités collectives comme ça, sur lesquelles, on a besoin, on compte autant sur les uns et les autres que dans un sport collectif par exemple. Ça peut être le … certainement le … une des activités dans laquelle il pourrait s’exprimer ouais … ouais carrément. Moi : Ok, et donc pour finir, est ce que tu connais des approches thérapeutiques qui sont un peu nouvelles dans l’accompagnement des enfants ayant un TAC ? Ergothérapeute 1: Alors c’est pas tout à fait nouveau c’est … j’émets des réserves parce que j’ai des collègues qui le font c’est l’intégration neurosensorielle, je sais pas si tu en as entendu parler ? Moi : oui oui Ergothérapeute 1: de Jean Ayres mais c’est les années 80, et c’est en gros, j’avais fait une formation dessus à l’ANFE , c’est en gros une … des activités qui font à la fois appel à la proprioception, au système vestibulaire, à l’audition, aux 5 sens si tu veux, et ce modèle un peu théorique, mets en évidence le fait que certains gamins qui n’arrivent pas à avoir des acquisitions comme d’équilibration et de choses comme ça, c’est lié à des soucis proprioceptifs ou vestibulaires, y a aussi beaucoup de théorie sur les troubles attentionnels, énormément et voilà c’est des théories qui marchent pour certains enfants , y a quand même des choses qui fonctionnent mais ça demande si tu veux, déjà faut pas être dans un service où y a des psychomot sinon moi c’était le cas à l’époque où j’avais fait la formation et j’étais revenue , je vais jamais pouvoir la mettre en application cette formation parce que j’avais 4 collègues psychomot qui étaient géniaux et euh ça demande à la fois une salle d’expérience sensorielle énorme, pour pouvoir se suspendre et se balancer, des pistes de skate à perte de vue [rires], donc voilà après je pense qu’il y a des services qui arrivent à l’utiliser , y a une formation diplômante en suisse, qui se déroule sur 3 ans où tu sors avec un diplôme. Moi c’est quelque chose qui me rend perplexe parce que j’ai parfois l’impression d’aller rapidement dans la réadaptation parce que j’ai pas les moyens de donner autre chose aux gamins si tu veux, et que parfois tu te dis mince, si on pouvait voir le gamin 4 fois par semaine, si on pouvait voir un autre système d’accompagnement, moi actuellement un collègue en libéral qui a pris ce créneau-là, qui a fait la formation, pas mal de choses sur le geste grapho-moteur et tout ça et il s’est aperçu par ses techniques et tout ce champ d’exploration là, il arrivait, à ne pas nécessairement mettre des gamins à l’ordinateur, pas tout de suite en tout cas, et dans la formation que j’avais faite. […] On est tous un peu perplexe, après déjà qu’est-ce qu’on appelle dyspraxie, sur comment on se met d’accord, sur la terminologie parce que on voit bien que c’est quand même un peu chaud des mettre d’accord, justement entre … y a des théories où le trouble de l’acquisition des coordinations c’est pas une dyspraxie, déjà voilà faut se mettre d’accord làdessus, mais c’est vrai que parfois moi ça me rend perplexe, par ce que parfois tu te dis si on pouvait explorer justement l‘exploration sensorielle, tout un tas de choses, est ce que la gamin il pourrait … Moi : oui faire de la rééducation … Ergothérapeute 1: oui de la rééducation avant la réadaptation ouais. Et ça c’est toujours une question de moyen, on a beau dire mais c’est vrai du coup, moi ça me rend toujours un peu perplexe, Moi : Oui ba honnêtement je m’y étais intéressé aux débuts de mes recherches justement sur cette approche car je suis rentré par là grâce à mes cours et du coup je voulais t’amener à une autre approche que moi j’ai découvert qu’on appelle l’approche CO-OP, donc Cognitive orientation to daily orientation performance, qui est une approche centrée sur l’enfant qui part de ses motivations à lui… Ergothérapeute 1: oui je connais Moi : … qui utilise une technique de résolutions de problème, la verbalisation, la métacognition... Pour aider l’enfant à trouver ses stratégies cognitives pour acquérir de nouvelles habiletés. Donc tu en as déjà entendu parler ? Ergothérapeute 1:Oui c’est ce qu’on utilise un peu mais tu es sur la réadapt plus sur le sensorimoteur, c’est vraiment cognitif Moi : oui c’est ça on est plus sur le déficit mais sur la performance, pour aider l’enfant à faire les choses… Ergothérapeute 1: Oui et à l’accompagner , ouais ouais, et ça c’est québécois aussi, c’est vraiment une méthode où le gamin il est au centre, et tu l’accompagnes à ce qu’il trouve ses propres stratégies et effectivement par la verbalisation et tout ça, et ça c’est une méthode universelle, c’est une méthode qui peut servir pour une dyspraxie ou un trouble du langage écrit , ‘fin c’est vraiment une méthode … ou même pour un TC adulte, tu vas rechercher avec lui ses propres stratégies Moi : En fait elle a été élaborée par des ergothérapeutes spécifiquement pour des enfants ayant des troubles de l’acquisition de la coordination. Ergothérapeute 1: ah oui d’accord, au départ c’est ça, ah oui ok Moi : au départ oui et maintenant ça tend à s’étendre pour des enfants avec d’autres troubles des apprentissages, mais en fait à la base c’était pour répondre aux besoins de ces enfants-là que ça a été fait, et du coup c’est vrai … Ergothérapeute 1: Ba oui parce que c’est vraiment des enfants qui se soutiennent par le verbal et donc oui ça m’étonne pas que ce soit cette population d’enfant là, parce que ce sont des gamins qui vont pouvoir essentiellement passé par le langage et te dire si faut faire comme ça mais qui vont pas pouvoir le mettre en œuvre facilement , mais c’est clair c’est une méthode … mais elle date de quand cette méthode parce que du coup moi je l’ai entendu y a pas si longtemps que ça, Moi : Dans les années 2000 oui, après y a un protocole spécifique mis en place et tout ça mais ça peut être aussi une inspiration dans l’accompagnement de ces enfants-là. Après je sais pas du coup, je sais que tu n’as pas eu la formation et tu ne connais pas plus que ça Ergothérapeute 1: non je ne connais pas plus que ça Moi : mais toi ton avis d’utiliser cette méthode-là auprès de ces enfants-là et par le biais d’une activité cirque comme celle des pyramides humaines ? Ergothérapeute 1: Ba oui c’est vrai que si on part sur les dyspraxiques pur développementaux c’est des gamins qui ont vraiment des capacités cognitives préservées, raisonnementales et tout ça donc c’est clair que c’est des gamins qui vont très bien savoir élaborer ’fin verbaliser en tout cas, ce qu’il y a à faire ou l’intention à vouloir faire certaines choses et même verbaliser leurs difficultés, tu peux leur demander tu es gêné dans quoi , ils vont très précisément pouvoir te dire dans quelles activités donc c’est clair que la métacognition chez ces jeunes-là ça fonctionne parce que ils ont un bagage langagier qui les aide à compenser . Après l’activité, oui c’est clair, face à quelque chose qu’il faut reproduire, reproduire le geste ou se mettre dans la même position que ce gars-là , ba du coup peut-être que d’abord en le verbalisant avec lui ou le faisant verbaliser comment doit être la position de ses mains, de ses bras et tout ça, c’est clair que ça colle carrément avec l’activité, puisque tu peux … le soutien que tu as auprès de ces gamins là c’est la verbalisation donc du coup c’est sûr que ça peut les aider. Après je sais pas bien si ils sont capables d’avoir un feedback, c’était à dire après avoir verbaliser est-ce qu’ils sont vraiment capable, de se mettre dans la position, de faire l’enchainement, sans vraiment être accompagné gestuellement, des fois c’est des gamins qui vont être bloquer sur la fermeture éclair, tu vas le verbaliser, puis non il va falloir mettre les mains et tout l’aspect proprioceptif tu vas leur dire ba non c’est dans cette position-là que tu dois mettre ta pince, et voilà donc peut-être que la verbalisation , l’accompagnement gestuel, la guidance gestuelle je pense que ça aussi ça doit pouvoir les aider à participer et peutêtre qu’ils peuvent se guider les uns les autres suivant ce qu’ils ont perçus corporellement, l’interaction doit être active aussi . Moi : donc pour toi ça peut avoir … ça peut Ergothérapeute 1: être un point d’appui ouais Moi : oui c’est un plus dans l’accompagnement ? Ergothérapeute 1: ouais, oui certainement. Moi : ok, et pour faire le lien, un dernier point, sur par exemple cette activité-là qui serait mis en place en utilisant cette approche-là, est ce que tu penses que ça peut vraiment favoriser justement le fait s’investir dans ce type d’activité et de … Ergothérapeute 1: de faire des progrès gestuellement ? Moi : oui mais aussi est-ce que ça pourrait avoir un impact sur leur participation à d’autres activités? Ergothérapeute 1: Ba oui je crois parce que ce qui est source de mise en confiance c’est de pouvoir à un moment donné être mis en confiance dans une activité et regonfler un peu son estime de soi pour aborder des choses plus difficiles, euh donc oui je pense par exemple comme les gamins du SESSAD avec les regroupements ils ont sport adapté et y en a pleins , et y en a un qui a une hémiparésie qui pendant des années veut faire de la danse et elle veut toujours en faire, donc ça veut vraiment dire que ils arrivent quand même à gagner en confiance, je pense, après on est pas dans leur tête mais à exprimer un petit peu des choses dans des activités ou dans l’activité cirque, et que du coup ils se nourrissent un peu de ça pour aborder peut-être des choses un peu plus compliqué, ils vont peut-être plus facilement se mettre en danger on va dire, que ce soit dans la relation que dans la performance, que ce soit de se dire ba allez je tente le coup mais oui c’est sûr , je pense parce que ne jamais pouvoir jamais s’exprimer ou en tout cas perdre complètement confiance en soi, on voit bien , pour avoir suivi des gamins à postériori tu vois au collège qui ont jamais eu de suivi avant et tout ça, on leur a dit pendant des années qu’ils étaient des nuls c’est clair que c’est des gamins qui s’autorisent pas à grand-chose qui sont vraiment dans un truc où non surtout pas ne toute façon je sais pas faire donc évidemment s’il peut y avoir une petite porte sur une activité dans laquelle ils vont pouvoir à la fois se mettre en relation avec les autres, dans la difficulté comme dans la réussite, c’est sûr qu’après ça leur donne un peu l’énergie d’aller affronter d’autres trucs quoi, ça je pense que c’est clair, et ces gamins plus que, enfin tous les gamins ont besoin de ça mais ces gamins là encore plus par ce que ils sont tellement dans une réalité, qui peuvent pas, pourtant ils sont tout bien pareil que les autres, pas handicapée en plus, ‘fin on dit pas handicapé au sens lourd, au sens visuel, ça se voit je suis en fauteuil je peux pas courir quoi, là en plus ça se voit pas nécessairement donc ça peut être , les autres peuvent penser que ça camoufle , voilà du j’ai pas envie de faire, je suis paresseux, ‘fin voilà c’est des choses qu’on entend tout le temps, donc forcément s’ils ont pas une activité dans laquelle ils peuvent montrer que malgré tout ils y arrivent et tout ça et ba ouais c’est des choses qui peuvent les rendre plus fort, face à des difficultés futurs. S’ils peuvent à un moment donné, réussir quelque chose, on le voit bien quand un enfant est obligé d’être dispensé de sport, tu vois c’est quand même énorme, moi ça me pose question, c’est pas un gamin que je suis mais tu vois ça me pose énormément de question c’est à la fois une dimension sociale, au collège quand tu vas au sport c’est pas juste pour l’activité, c’est un truc où ils se passent pleins de choses au point de vue relationnel, donc lui il est exclu de ces 4 heures là c’est vraiment dommage. Du coup ça pose question, qu’est ce qui va en faire plus tard, quand il se sera face à quelque chose où il se dira ah non c’est comme le sport je peux pas le faire, et pi du coup pas y aller. Ouais, de toute façon à chaque fois qu’on peut chez ces enfants-là , leur permettre de d’y aller quoiqu’il arrive en gros , c’est une force pour plus tard, ça fait penser à l’émission de radio faite avec des ados qui ont des troubles du langage oral, j’ai trouvé ça génial, parce que effectivement faut reprendre mais en même temps tu es enregistré donc faut faire sa phrase dans ta tête, je trouve qu’effectivement ça les pousse en avant plutôt que d’être dans le « non surtout pas », passe par l’écrit tu es meilleur à l’écrit, du coup c’est clair que voilà le cirque, tu te dis le cirque pour des TAC mais ils vont jamais s’en sortir mais en fait d’un moyen détourné, sur une activité bien précise, pas du jonglage, y a certainement d’autres champs dans lesquels ils peuvent s’exprimer c’est clair. Moi : Ok, et bien ce sera tout pour moi. Merci beaucoup. Ergothérapeute 1: Merci à toi. Annexe n° 5 : Retranscription de l’entretien avec l’ergothérapeute n°2 Durée de l’entretien : 22 min Moi : Alors pour ma première question j’aimerais que tu te présentes en me disant ta formation, les postes que tu as pu avoir ou ton poste actuel et ton expérience professionnelle auprès des enfants ayant des troubles des apprentissages et notamment les enfants ayant une dyspraxie développementale. Ergothérapeute 2 :D’accord donc moi je suis diplômée depuis bientôt trois ans, de l’école d’ergo de Rennes. J’ai travaillé en psychiatrie, en centre de rééducation pour adultes et là ça fait deux ans et quelques mois que je travaille en centre de rééducation et au SESSAD notamment et dans le service pédiatrie. Donc auprès d’enfants qui présentent des troubles des apprentissages : TDAH, TED, dyspraxie… ‘fin tous les troubles des apprentissages en fait. Moi : ok, est-ce que tu peux me dire selon toi, pour un enfant qui a un diagnostic de dyspraxique quelles vont être ses difficultés au quotidien ? Ergothérapeute 2 : Donc qui va avoir une dyspraxie, il va déjà avoir des difficultés pour tout ce qui est sur le plan de l’habillage, tout ce qui nécessite des coordinations par exemple faire le vélo, faire les lacets, ça peut être couper ses aliments dans son assiette, et pi ça se retrouve aussi au niveau des apprentissages, tout ce qui est le geste graphique, on retrouve des répercussions là-dessus avec des dysgraphies importantes qui gênent la prise de note, la copie, tout ce qui est l’utilisation des outils géométriques pour les tracés, voilà. Moi : D’accord et je voulais savoir si tu penses que toutes ces difficultés au quotidien ont des conséquences secondaires sur l’enfant, dans le présent comme dans son futur ? Ergothérapeute 2 : Ba moi je pense à l’impact au niveau principalement au niveau de l’estime de soi parce que ce sont des enfants qui sont tout le temps en échec, ils n’arrivent pas à être en réussite sur tout ce qui est manuel. Dans un groupe par exemple, une activité sportive à l’école ils vont se retrouver à être les derniers à se rhabiller parce qu’ils ont des difficultés. Ce sont des gamins qui sont pas très sportifs, parce que du coup taper dans un ballon c’est compliqué, etc. donc c’est pas forcément choisi dans les équipes etc. donc je pense que la plus importante des répercussions dans le futur c’est l’estime de soi qui est assez basse. Moi : et donc cette mise à l’écart un peu tu penses qu’elle pourrait impacter ses relations sociales ? Ergothérapeute 2 :ba pour les enfants ça reste, ‘fin toutes les activités de groupe, sportives, à la récré, où ils jouent au foot, j’ai envie de dire que , j’ai envie de faire une réponse de normand, ça peut impacter , en fait tout dépend du niveau de difficulté de l’enfant , si vraiment il est très dyspraxique, qu’il arrive pas à se coordonner ne serait-ce que pour taper dans un ballon si c’est un garçon ou sauter à la corde à sauter si c’est une fille, il risque de s’exclure de lui-même je pense parce que déjà il aime pas ça, il est en échec du coup il va préférer d’autres jeux avec d’autres enfants, après plus grand ils vont se retrouver en difficulté au collège, sur tout ce qui est activité sportive etc. et ouais ça peut impacter sur leurs relations sociales ça effectivement , à la fois ça impacte mais y a tout le reste quoi. Moi : D’accord et du coup par rapport à l’ergothérapie qu’est-ce qui est proposé comme prise en charge et quels sont les objectifs majeurs poursuivis ? Ergothérapeute 2 : Alors je vais plus parler dans le cadre du SESSAD parce que c’est plus làdedans que je vois des enfants avec des dyspraxies développementales, euh ba la prise en charge en ergo est souvent axé sur les apprentissages, parce qu’une dyspraxie est jamais isolée donc souvent en cours d’année on travaille la compensation au niveau des apprentissages purs mais pendant les vacances scolaires ce qui est proposé c’est des regroupements avec des thèmes d’activités , ça peut être la voile, l’équithérapie, ça peut être du cirque, de l’acrobranche, ça peut être pleins de choses et donc dans ces cas-là on se retrouve plus à gérer de l’habillage, faire les lacets, les coordinations bi-manuelles, par exemple ne serait-ce que pour l’acrobranche on accroche un mousqueton, on décroche l’autre donc ça suppose d’utiliser les deux mains et tout ce qui est coordination avec les membres inférieurs et puis voilà. Moi : oui ok et est-ce que tu penses qu’il y a des choses de faites ou qui pourrait être faite pour ses conséquences secondaires ? Ergothérapeute 2 : Ba du coup nous on les accompagne sur les activités où eux ils sont en échec, je repense par exemple à un jeune garçon qui était dyspraxique et on l’a accompagné sur de l’accrobranche par exemple et en plus il a le vertige donc c’était pas évident mais donc le fait d’accompagner ces jeunes dans des activités où ils sont d’habitude en échec et leur proposer des situations de réussite , ça les conforte dans … au niveau de la confiance en eux, et puis ça leur permet de se dire finalement j’y arrive, je peux le faire et ça va donc c’est vraiment …pour les conséquences secondaires c’est de l’accompagnement à réussir des activités où d’habitude ils sont en échec. Moi : ok, donc moi je me suis intéressée à l’activité cirque, est ce que tu peux me dire brièvement ce que t’évoques l’activité cirque, quelle représentation tu en as ? Ergothérapeute 2 : pour le cirque y a plusieurs choses, y a plusieurs aspects, y a tout l’aspect, activité cirque donc ça peut être de la jonglerie, du travail sur l’équilibre, ça peut être des portés, ça peut être pleins de choses, pour moi c’est assez vaste Moi : D’accord et alors l’activité cirque comment tu penses que ça peut répondre à certains objectifs en ergothérapie pour ces enfants-là? Ergothérapeute 2 : Ba en ergothérapie c’est comme tout activité ça peut être un média entre l’enfant et l’ergothérapeute pour atteindre des objectifs, ça peut être … [rires] j’ai l’impression de me répéter mais ça peut être de l’habillage, travail sur l’équilibre, les coordinations et puis la confiance en soi parce que comme toute activité qui est difficile pour ces jeunes dyspraxiques ou ayant un TAC c’est… on les accompagne à être en réussite dans des activités où d’habitude ils sont en échec. Moi : Du coup cette activité quel attrait penses-tu qu’elle a par rapport aux autres activités communément proposé ? Ergothérapeute 2 : ba déjà y a tout l’aspect ludique, en plus c’est souvent une activité qui… que les jeunes connaissent pas donc dans un groupe même si y a que des dyspraxiques, si y a des jeunes qui ont un trouble de l’attention ou des choses comme ça ils sont tous à égalité face à cette activité-là donc là du coup ils partent tous du même niveau avec des difficultés différentes chacun et puis euh du coup euh ils peuvent , dans le cadre du SESSAD comme c’est une activité qu’on pratique pas, on a un encadrant, un professionnel du cirque qui nous accompagne qui nous présente les activités, du coup ça met un média de plus, on a dans une relation de groupe, on n’est pas en séance individuelle, on est sur une activité qui sort de l’ordinaire, on est plus sur la rééducation ou la mise en compensation des troubles d’apprentissages. Ça nous permet d’avoir une relation plus privilégiée avec les jeunes et du coup c’est vachement intéressant pour la relation de confiance qu’on établit avec les jeunes, pi c’est euh pour moi franchement le plus c’est l’aspect ludique. Moi : ok, donc au sein du cirque je me suis intéressée à une activité ce que j’appelle les pyramides humaines, c’est un enchainement de figures collectives où y a des porteurs, des voltigeurs et que penses-tu de cette activité là et de son potentiel ? Ergothérapeute 2 : ouais donc ce que j’appelle les pyramides humaines c’est ce que j’ai appelé tout à l’heure les portés en fait… Moi : oui ça peut avoir plusieurs noms. Ergothérapeute 2 : moi je trouve que c’ est très intéressant au niveau du schéma corporel et tout ce qui est aussi au niveau des coordinations ; la représentation que l’on a de son corps et qui est pas forcément évidente chez des enfants qui ont eu du mal à … qui ont une dyspraxique, ils sont un peu , ce qu’on appelle « pataud », ils savent pas très comment placer leur membre, comment ils évoluent dans l’espace, et du coup tout ce qui est portés je trouve ça vraiment intéressant parce que ça les oblige à vraiment réfléchir sur leurs corps, sur la manière de bouger leurs corps, la façon dont ils vont poser leurs membres sur le corps d’un autre donc ça c’est vachement intéressant tout cet aspect-là. Moi : ok très bien, pour finir est-ce que tu connais des approches thérapeutiques qui sont un peu nouvelle en France on va dire pour l’accompagnement de ces enfants qui ont un TAC ? Ergothérapeute 2 : euh joker … [rires] euh non j’en connais pas Moi : ok pas de problème, moi je voulais te présenter une approche… Ergothérapeute 2 : Ba y a peut-être la méthode CO-OP, je dirai ça Moi : ba c’est celle-là dont je voulais parler Ergothérapeute 2 : mais je la connais pas plus que ça, je la connais juste de nom, je l’ai expérimenté lors de mon stage au Québec mais pas dans le cadre d’enfant ayant un TAC Moi : D’accord donc je vais juste faire une brève définition, donc l’approche CO-OP est une approche centrée sur l’enfant, on part de ses motivations à lui et on utilise une méthode de résolution de problème, en comprenant la verbalisation et la métacognition en fait pour accompagner l’enfant à trouver des stratégies cognitives pour acquérir les habiletés motrices. Ergothérapeute 2 : ouais c’est ça que j’ai vu Moi : du coup quel impact penses-tu que cela aurait d’utiliser une telle approche auprès de ces enfants ? Ergothérapeute 2 : Ba je pense que déjà le gros bénéfice c’est qu’on part des motivations de l’enfant et après toute la phase résolution de problème est très intéressante parce que ça amène l’enfant à trouver ses propres solutions. Après y a les phases d’entrainement, de répétition qui sont vachement intéressantes parce que ça met l’enfant ou le jeune en confiance dans l’activité qui veut réaliser, et c’est un apprentissage individualisé au final avec ses propres solutions à lui donc du coup pour moi c’est un impact positif sur lui et après pourquoi pas rediscuter de ce qui a été vu avec la famille , parce que je pense qu’il ne faut pas exclure la famille de cette méthode-là , parce que c’est aussi la famille qui va gérer tout le quotidien avec l’enfant… Moi : oui parce qu’il y a toute une part de transfert et de généralisation dans la vie quotidienne Ergothérapeute 2 : oui, oui moi je pense que c’est intéressant comme méthode, après en France je sais pas si elle est très pratiqué, après ça peut être juste une approche mais la méthode, se dire je vais faire du CO-OP je ne sais pas si c’est pratiqué en France. Moi : donc pour faire le lien avec la proposition d’une activité cirque auprès des enfants dyspraxiques développementaux, comme les pyramides humaines en y associant une approche CO-OP, comment tu penses que cela peut avoir un impact sur ses situations de participation sociale ? Ergothérapeute 2 : Ba par exemple on est avec des jeunes qui ont un faible estime d’eux parce que ils sont en difficulté pour tout ce qui est vie quotidienne, coordination , activité sportive… et du coup-là on leur propose une activité pas adaptée mais ludique, nouvelle qui connaissent pas, et puis on leur propose de trouver eux même des solutions pour moi c’est très intéressant parce qu’on les amène à réfléchir sur leur fonctionnement, du coup le fait qu’ils trouvent par eux même les solutions dans une activité sportive c’est… au niveau de l’estime de soi c’est forcément un plus, après la réussite sur une pyramide, s’ils arrivent à monter leur pyramide comme ils veulent en groupe c’est d’autant plus intéressant, en groupe c’est d’autant plus valorisant, le fait qu’ils aient trouvé par eux même les solutions , savoir comment je vais me placer, où je vais mettre mon pied pour pas faire mal à l’autre, ou par où je vais grimper pour aller en haut si je suis le voltigeur, et de réfléchir en verbalisant à l’avance pour moi c’est un plus parce que c’est déjà si après avoir verbalisé, qu’ils essaient et qu’ils réussissent pour moi c’est gagné, y a vraiment un plus dans l’estime de soi pour la suite et je pense que ça leur permet de prendre confiance pour d’autres activités ou là ils sont pas en groupe comme au SESSAD comme en classe ou en sport quoi. Moi : tu penses que ça peut les encourager à participer davantage à d’autres activités ? Ergothérapeute 2 : Ba ça les mets en confiance donc je pense qu’effectivement ça peut leur permettre de s’engager plus facilement, plus spontanément dans d’autres activités, après faut qu’ils se lancent mais je pense qu’effectivement ça peut les aider , les pousser à essayer d’autres activités qu’ils connaissent pas , peut-être plus effrayante pour eux parce qu’ils ont peur de se mettre en échec etc., et du coup toute expérience où ils vont être en réussite et bonne à prendre parce que ça leur permet de prendre confiance justement, et si on utilise une méthode qui les aide à prendre confiance c’est bon à prendre quoi . Moi : ok ba j’ai fait le tour de mes questions donc merci beaucoup. Ergothérapeute 2 : Ba de rien.