« Ne pas rester seul face
à la maladie d'Alzhei
mer »
| n° 226/882 | octobre 2016 5
cholestérol, eux aussi facteurs de risque de la mala-
die d'Alzheimer ;
-
on évoque également la consommation modérée de
vin et de café qui aurait des effets protecteurs - que
l'on peut surtout envisager dans le cadre d'un aspect
social et convivial bénéfique…
Il se crée actuellement un équilibre - si l'on peut dire -
entre les 250 000 décès annuel en France dus à la
maladie d'Alzheimer et les 250 000 nouveaux cas
enregistrés chaque année. Ce qui explique une certaine
« stabilité » du nombre de malades concernés par
Alzheimer ou les maladies apparentées, que l'on évalue
entre 850 000 et 1 million.
Si le dépistage de la maladie a fait des progrès au cours
de la dernière décennie (grâce à l'imagerie médicale,
par exemple), facilitant notamment le diagnostic précoce,
en revanche, il n'y a pas eu de progrès thérapeutiques.
Et, de mon point de vue, c'est là qu'est le problème : on
commence à diagnostiquer plus facilement, plus tôt, mais
l'on n'a toujours pas de traitement curatif à proposer.
L'inquiétude demeure cependant si l'on considère l'évo-
lution démographique dans les années à venir.
n Mieux coMMuNiquer
« Par ailleurs, on peut regretter le rôle que jouent les
médias à l'égard de la maladie, rôle que je qualifierais
de délétère, en la présentant toujours sous ses aspects
les plus catastrophiques, et ne faisant état que des
troubles les plus graves du comportement qu'elle peut
engendrer à un degré avancé. Or, au sein de France
Alzheimer, nous essayons de dédramatiser en précisant
qu'il est possible de continuer à vivre quasi normale-
ment, malgré la maladie, en adaptant les aides exis-
tantes au fur et à mesure des besoins. Encore faut-il
connaître ces aides et pouvoir y accéder, tant géogra-
phiquement que financièrement ! C'est pour ces motifs,
que nous avons intensifié nos actions, à la fois pour les
personnes malades, les aidants familiaux ou les familles
concernées par la maladie.
Les différents plans Alzheimer successifs ont permis des
avancées dans la prise en charge non médicamenteuse,
sociale et médico-sociale, et la prise en compte du statut
de l'aidant. Malheureusement, les différentes mesures
ne sont pas - ou peu - connues, et c’est regrettable car
elles ont prouvé leur efficacité. Je pense, en particulier,
à la formation des aidants familiaux, gratuite, ouverte
à tous, qui permet de mieux comprendre la maladie pour
mieux accompagner les malades. Voilà en quoi les médias
devraient nous aider à mieux communiquer !
Si bien des choses ont évolué favorablement dans tout
ce qui touche à la maladie d'Alzheimer, les familles
dont l'un des membres est touché ont toujours besoin
de beaucoup d'aide et de soutien. Mais il faut aussi que
la recherche aboutisse maintenant à des progrès signi-
ficatifs dans le traitement de la maladie. C'est l'espoir
que nous portons. »
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46 % des aidants exercent aujourd'hui une activité
professionnelle.
4,3 millions de personnes en activité interviennent
auprès de leurs proches âgés en perte d'autonomie.
1 aidant sur 2 est encore en activité professionnelle,
soit 14 % de la population active.
16 jours en moyenne d'absence par an pour un salarié
aidant (Panel national des aidants BVA/Fondation Novartis,
2010).
18 % des salariés de plus de 40 ans s'occupent d'un
proche en perte d'autonomie (Malakoff Médéric).
2 aidants sur 3 ont l’impression que leur employeur ne
prend pas en compte leur situation d’aidant (Association
française des aidants).
40 % des aidants déclarent ne plus pouvoir partir en
vacances (LH2, 2013).
16 % des aidants ont changé de nature de travail (de
poste, d'emploi, d'employeur) pour pouvoir s'occuper
d'un proche en perte d’autonomie (Enquête Handicap-
Santé sur les aidants informels, 2008).
44 % des aidants en activité ont déjà pris des congés
pour s’occuper d’un proche (Enquête France Alzheimer -
Opinion Way, septembre 2016).
43 % des aidants estiment avoir été pénalisés dans leur
évolution professionnelle (Enquête France Alzheimer -
Opinion Way, septembre 2016).
AIDANTS EN ACTIVITÉ
PROFESSIONNELLE : 10 CHIFFRES
QUI DISENT (PRESQUE) TOUT !
Les aidants ne doivent pas rester seuLs face à La maLadie d’un de Leurs proches.
Nous voyons
encore trop
souvent des
aidants épuisés
parvenant
difficilement à
faire face et à
accompagner
efficacement
leur proche.
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