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RSCA : Un patient en fin de vie, entre ses souhaits et la réalité…
Le 5 novembre 2012, me voila interne en gériatrie (SSR) a Broca. Une première journée
où s’entremêlent excitation et inquiétude : l’objectif Badge Rouge est enfin atteint et tout
commence avec un nouveau cycle riche en émotion avec pleins de rencontres aussi
enrichissantes ou marquantes les unes que les autres…
Au bout de quelques semaines, le temps de prendre mes marques et rassembler toutes
mes connaissances accumulées depuis 6 ans mais reclus dans un coin de ma tête après 4
mois de vacances bien méritée, me voila confronté a un patient qui m’a particulièrement
touché…
C’était fin novembre, j’accueillais un patient de 87ans venant de médecine interne,
hospitalisé chez nous au décours d’une décompensation diabétique avec coma
hyperosmolaire sur sepsis sévère et hypothermie a point de départ urinaire (BMR) chez un
patient en post op d’une prostato cystectomie totale avec urétérostomie et colostomie
terminale dont l’histologie retrouve un carcinome urothéliale infiltrant de haut grade G3 peu
différencie et adénocarcinome prostatique gleason 7, un patient donc lourd a gérer rien qu’a
la lecture du compte rendu. La première chose qui me frappe c’est l’indication opératoire
chez ce patient cachectique et grabataire, pourquoi ? Pour cela je n’aurais malheureusement
retrouvé aucune donné, aucun CRH…peut être parce que cela a eu lieu en clinique privé ?
peut etre était ce la volonté du patient de ‘’tenter sa chance’’ ?
En entrant dans sa chambre en isolement septique, je m’aperçois d’un patient âgé, les
cheveux blancs, les joues creuses, la teinte ictérique mais un regard encore vif… en
m’approchant de lui, je vois un patient dans un état de cachexie avancé, ou chaque mots
prononcé est une lutte de tous les instants, c’était peine perdu, on avait vraiment du mal a le
comprendre… l’interrogatoire était donc impossible.
Dans le CRH de médecine interne, on parle d’objectifs tels que la reprise de l’autonomie, la
rééducation a la marche et la renutrition ?? Comment cela est ce possible chez ce patient
avec des troubles de la déglutition majeures, une Alb et pre alb dans les chaussettes, avec
une amyotrophie majeure… s’est il aussi vite dégradé dans l’ambulance durant son
transfert ??
En recherchant ces troubles de la déglutition avec une collègue orthophoniste nous
remarquons qu’il est impossible de le faire boire de l’eau gélifié, chaque bouchée est un
combat, une stimulation de chaque instant chez un patient qui mâchonne seulement…
En reprenant un peu le dossier, je comprends que l’opération censé l’améliorer n’a fait
qu’accélérer les choses… on se renseigne auprès de la famille … il n’en a pas … on
apprend qu’il était comptable dans une congrégation chrétienne, son ami le plus proche est
le père de l’église qui est aussi la personne de confiance.
On lui parle du pronostic gravissime , d’une prise en charge palliative et de confort chez ce
patient, on parle de ne pas réanimer le patient, de ne pas s’obstiner dans l’acharnement
thérapeutique… le père est au clair, le patient aussi…tout le monde est d’accord… sans
doute qu’en médecine interne on brossa un peu mieux le tableau pour qu’on l’accepte…
bref, ils avaient oublié qu’on avait des lits dédiés aux soins palliatifs apparemment…
D’ailleurs le patient était toujours en hypothermie majeur avec des hypotensions itératifs à
son arrivée chez nous.
Le patient n’avait qu’un souhait, rentrer chez lui dans sa congrégation et mourir avec dignité,
tout simplement qu’on le laisse tranquille avec ces proches… mais cela fut impossible, au
début en tout cas, car l’infirmerie de l’église était surchargé, qu’il était en isolement septique,
qu’il avait un pick line où passait sa biantibiothérapie dont la fosfocina introuvable dans les
officines en France et a prendre absolument par voie IV…

Au fur et à mesure que le temps passait, le patient restait hypotherme, ne s’alimentant plus
et était grabataire, chaque jour on se demandait s’il passerait la nuit ?
Un des médecins nous demanda si on devait le renutrir ? une question que je répondrais par
l’affirmative pour mes autres patients, mais pourquoi pas celui la ? cela m’a fait réfléchir sur
les indications de la nutrition par voir orale, enterale ou parentérale et de ces indications…
Chaque jour son état se dégradait et cela m’attristait énormément, cela me mettait en
colère, pourquoi et contre qui ? Contre le chirurgien qui l’a opéré … pourquoi donc l’avoir
fait ? Comment un anesthésiste a-t-il pu prendre un tel risque alors qu’ils m’embêtent chaque
jour pour un panoramique dentaire que j’aurais oublié de faire… c’était dans une clinique
privée, peut être que la voila la réponse ? L’argent ? Je ne sais pas… sans compte rendu de
leur part, je n’aurais jamais que des doutes… était il dans un meilleur état avant l’opération ?
il y avait il vraiment un espoir qu’il aille mieux en post op ? J’ai du mal a y croire… Peut être
que l’opération était tout simplement un souhait du patient ? L’infime espoir d’aller mieux
après cela lui a fait prendre ce pari insensé ? J’aurais aimé lui demandé à ce moment la…
maintenant il est trop tard.
Bref, durant ces 2 semaines je le vis dépérir, mais il restait lucide : ne se plaignant pas de
douleur, pas d’encombrement, pas de dyspnée, pas d’anxiété, il voulait juste rentré chez
lui… mais cela nous parut trop compliqué, l’infirmerie de sa congrégation aurait il voulu d’un
patient aussi lourd ? on a préféré repoussé l’échéance jusqu'à la fin de l’antibiothérapie IV…
Malheureusement l’état du patient s’est dégradé durant un week end, il devient polypneique
et très encombre : un traitement par scopolamine et morphine nous ont permis de
l’accompagné, je le voyais encore lundi matin, l’interrogeant sur ces douleurs ? anxiété ?
encombrement ? il ne se plaignait de rien, il voulait juste rentrer chez lui… je lui ai dit que
maintenant que l’antibiothérapie était terminé, on en rediscutera cette semaine avec mes
chefs et le père de l’église… malheureusement le patient décéda dans la matinée…
J’ai appelé le père de l’église, lui ai laisser un message sur son répondeur, j’ai prévenu
l’infirmière de l’église, mais personne n’est venu durant toute la journée… c’est d’une
humeur triste, dépité qu’on décida de le descendre a la morgue et le transférer a Cochin,
j’aurais aimé que ces proches le voit une dernière fois dans son lit, paisible plutôt que dans
un cercueil …je voulais leur présenter mes condoléances les plus sincères, leur dire qu’il
n’avait pas souffert, qu’il aurait aimer que ses proches l’accompagne durant ces dernières
heures…
J’ai écrit tout cela, pourquoi ? Dans quelle but ? Dans le but d’évacuer ma tristesse, mon
impuissance et mon stress devant ce genre de situation afin d’y réfléchir un instant à tête
reposée…
Plusieurs questions me taraudent l’esprit :
-qu’est ce que sont les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie ?
-qu’est ce que mourir avec dignité ?
-Quelle est la place de la renutrition chez un patient en fin de vie ? est ce de l’obstination
déraisonnable ?
-Comment mettre en place un accompagnement chez un patient en fin de vie à domicile ?
quels sont les moyens que nous avons pour le mettre en place ?
-Quelle est la prise en charge médicale d’une fin de vie ?
1. Soins palliatifs et fin de vie :

Définition des soins palliatifs selon la HAS :
« Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par
une équipe pluri professionnelle. Dans une approche globale et individualisée, ils ont pour
objectifs de :
• prévenir et soulager la douleur et les autres symptômes, prendre en compte les besoins
psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée
• limiter la survenue de complications, en développant les prescriptions personnalisées
anticipées
• limiter les ruptures de prises en charge en veillant à la bonne coordination entre les
différents acteurs du soin. »
Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent
un soutien aux proches en deuil.
Selon le souhait du patient et la capacité de l’entourage, la prise en charge en soins
palliatifs s’effectue en institution ou au domicile et lieu de vie (maison de retraite, long
séjour). Une coordination s’opère entre les différents modes de prises en charge. En France,
il existe trois types de structures de soins palliatifs pour accueillir les patients en institution :
Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont des structures d’hospitalisation d’environ 10
lits accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. Les USP sont
constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de
l’accompagnement. Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus
complexes et/ou les plus difficiles
Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) ont pour mission d’apporter une aide,
un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des
patients en fin de vie dans d’autres services. La mission des EMSP concerne : la prise en
charge globale du patient et de son entourage familial, la prise en charge de la douleur et
des autres symptômes, l’accompagnement psychologique et psychosocial, le
rapprochement, le retour et le maintien à domicile, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la
réflexion éthique.
Les lits identifiés en soins palliatifs sont des lits situés au sein d’un service
d’hospitalisation.
2. Mourir dans la dignité
‘’Le concept de la dignité est inaliénable de la condition humaine. Nous existons à travers
le regard de l’autre et c’est à travers ce regard que chacun d’entre nous peut se sentir digne.
La loi dit l’obligation de respecter la dignité de tout être humain, y compris en fin de vie. Vivre
dans la dignité jusqu’au bout de sa vie est un droit fondamental, garanti par notre
Constitution et la Déclaration universelle des droits de l’Homme.’’
D’après l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité : c’est le droit de mourir dans
la lucidité et la tendresse, sans souffrance ni misère ou solitude, sans obstination
déraisonnable et dans le respect de notre condition humaine. C’est choisir sa mort : selon
son heure et son choix
Pour mourir digne, faisons d’abord connaitre les droits des malades, et respectons leur
applications en informant le grand public de ces droits, c’est pour cela que la SFAP soutient
la campagne nationale d'information grand public « Droits des malades et fin de vie »

réalisée par la fédération Jusqu'A La Mort Accompagner La Vie (JALMALV, association
adhérente de la SFAP) à propos de la loi du 22 avril 2005 "Droits des malades et fin de vie"
Ce que dit la loi du 22 avril 2005, intitulée « Loi relative aux droits des malades et à la
fin de vie » :
1. Droit au respect de la personne malade
2. Droit à l’information du malade sur son état de santé. La volonté d’une personne d’être
tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque
des tiers sont exposés à un risque de transmission. Droit d’accès au dossier médical
3. -Droit au refus de tout traitement : Le médecin doit respecter la volonté de la personne
après l’avoir informée des conséquences de ses choix. (le patient doit réitèrer la demande
dans un delai raisonnable)
En ce qui concerne l’interdiction à l’obstination thérapeutique : A tout moment, un patient
peut refuser un traitement, voire tout traitement, tout en continuant à bénéficier de soins
palliatifs et de traitements à visée de confort.
La loi prévoit explicitement des procédures afin de déterminer ce qui est ou non
déraisonnable : décision collégiale
Le respect de la dignité de l’être humain pose le problème de l’obligation de soins, de
l’obstination déraisonnable, du choix du patient sur le moment de sa mort avec la
confrontation du médecin, de sa vision des soins et de la médecine, serait ce vraiment un
échec que de répondre enfin aux souhaits du patient ?
La grille de questionnement éthique du Dr.Sebag Lanoe nous permet de réfléchir à toutes
ces questions : c’est un arbre décisionnel qui nous permet de réfléchir sur le conflit entre
l’obstination déraisonnable ou la maltraitance et un traitement curatif ou palliatif possible.
4. Traiter la douleur est une obligation médicale, tout patient a droit au soulagement de la
souffrance : psychique et physique, la règle du double effet fait son apparition dans la loi
d’avril 2005.
Tout patient a droit à l’accès aux soins palliatifs.
5. L’accompagnement des patients en fin de vie et de leur entourage : un droit et un devoir
d’humanité, il existe maintenant des associations de bénévole qui peuvent être a l’écoute
des patients et de leur famille si il le souhaite
6. La prise en charge d’un malade en fin de vie ne devrait pas être une charge pour la
famille : il existe un dispositif financier de solidarité pour l’entourage : congé de solidarité
familiale, allocation journalière d’accompagnement, APA etc…
7. Le concept de directives anticipés et personne de confiance est instauré
Afin de bénéficier des directives anticipés, le patient, majeur, doit rédiger dans les 3ans
suivant sont état d’inconscience ses souhaits et ils sont révocables a tout moment
Le patient a aussi le droit de se faire représenter par une personne de confiance : aucune
intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la
personne de confiance (ou la famille, ou à défaut, les proches) ait été consultée. De même,
la consultation de la personne de confiance (ou la famille ou, à défaut, les proches) est
impérative dans l’hypothèse où le médecin envisagerait de limiter ou d’arrêter les traitements
actifs dispensés à la personne qui ne se trouve plus en état de s’exprimer
En conclusion, dans la suite du rapport SICARD sur la fin de vie et la possibilité d’un
suicide assisté, je trouve que ni le suicide assisté ni l’euthanasie, qu’elle soit active ou
passive, ne sont des réponses pour le moment. Faisons d’abord connaitre tous les dispositif
des soins de palliatifs chez les patients en fin de vie au grand public et améliorer la

formations et les structures permettant d’accueillir les patients en fin de vie avant d’en
rediscuter au cas par cas.
Un patient qui souhaite l’euthanasie en fin de vie, est un patient en souffrance, il faut tout
faire sans tomber dans l’obstination thérapeutique pour répondre et traiter cette souffrance.
3. La renutrition chez un patient en fin de vie ?
Avant d’établir un projet de renutrition il faut éliminer les facteurs favorisant la dénutrition
ou l’anorexie chez le sujet malade, il faut dépister et traiter la douleur, la dyspnée, les
nausées ou vomissements, la constipation, la mycose buccale ou digestive et une pathologie
psychiatrique tel que la dépression. Il faut donner les moyens au patient de s’alimenter par
des stimulations ou l’aide a l’alimentation.
En principe, l’objectif d’une renutrition est de :
-réduire l’asthénie et donner une certaine autonomie
-prévenir ou guérir les problèmes cutanés
Si le pronostic peut être amélioré, les apports devront couvrir, la totalité des besoins, c’est-
à-dire l’ensemble des dépenses énergétiques.
Si la personne est en situation palliative avec une maladie incurable, mais avec une
certaine espérance de vie, l’alimentation et l’hydratation seront déterminées pour obtenir
la meilleure qualité de vie possible, en lien avec le projet de vie du patient.
Si la personne est en phase terminale, seule prédomine la recherche du bien être
En règle générale, la mise en route d’une nutrition artificielle ne se justifie pas si
l’espérance de vie du patient est inférieure à 3 mois et l’atteinte fonctionnelle est permanente
et sévère (indice de Karnofsky< 50 % ou Performance status > 2).
On précise qu’au stade palliatif ou terminal, les complications et inconforts liés à
l’administration de la prescription de nutrition entérale doivent faire réadapter cette
prescription, tout en expliquant au patient et aux familles les raisons éventuelles de ces
adaptations et en respectant leurs préférences. (d’après la Fédération nationale de centre de
lutte contre le cancer)
Si nous sommes tous d’accord pour dire que le malade ne doit pas mourir de faim, nous
devons également reconnaître que l’alimentation ne l’empêchera pas de mourir : à un stade
avancé de sa maladie, la personne ne meurt pas de l’insuffisance de l’alimentation mais des
progrès de la maladie.
D’ailleurs, il existe une perte de sensation de faim et de soif en fin de vie : ne pas renutrir
de manière intempestive c’est aussi interdire l’acharnement thérapeutique…On ne meurt pas
de faim ou de soif, la nutrition entérale ou parentéral, l’hydratation SC ne rendent que
rarement service à la personne malade en fin de vie
Les soins de confort doivent être une priorité.
4. L’accompagnement en fin de vie a domicile
La volonté du patient doit être au maximum respectée quand cela est possible, selon le
principe éthique d’autonomie, de la loi sur le droit des malades et la loi Leonetti.
Le maintien au domicile d’un patient en soins palliatifs requiert :