Communication des mauvaises nouvelles : le pouvoir des mots

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Communication des mauvaises nouvelles :
le pouvoir des mots
● L. Choné*
e temps des premiers mots énoncés dans l’annonce d’une
mauvaise nouvelle est unique et fondateur. Il marque à
tout jamais l’imaginaire du malade et la relation médecinmalade-maladie. Il s’agit donc d’un moment clé qui déterminera profondément les rapports de confiance et le vécu de la maladie.
Le processus relationnel autour de la consultation d’annonce est
complexe, et si imposer des normes de durée ou de modalités d’annonce paraît inadapté, un cadre minimal, éventuellement modulé
selon le patient et le contexte, peut être défini. En effet, s’il n’existe
pas de “bonnes” façons d’annoncer une mauvaise nouvelle, certaines
sont moins dévastatrices que d’autres (1).
L
QU’EST-CE QU’UNE MAUVAISE NOUVELLE ?
On considère généralement comme mauvaise nouvelle, une nouvelle qui a des conséquences négatives et importantes sur l’idée que
le patient se fait de son avenir. Ainsi, en médecine, les mauvaises
nouvelles ne regroupent pas que les maladies engageant à plus ou
moins long terme le pronostic vital ou générant des déficits physiques ou psychiques majeurs, mais aussi tous les changements de
vie importants tels que les imposent, par exemple, la mise en place
d’une stomie, la découverte d’un diabète, la découverte d’une hépatite chronique contre-indiquant, par exemple, l’incorporation d’un
jeune homme dans le corps des pompiers, etc.
La maladie est à la fois un fait et une représentation, et la difficulté
de l’annonce est fonction du décalage qu’il existe entre l’imaginaire
du malade et la réalité médicale. Il est, par exemple, courant de voir
des patients pour lesquels le diagnostic a été obtenu après des examens multiples et des hospitalisations prolongées, quasiment soulagés par le fait qu’on ait pu enfin définir le mal qui les rongeait tant
l’attente et la hantise du diagnostic sont souvent plus difficiles à
supporter et plus angoissantes que la mauvaise nouvelle elle-même.
En revanche, la réalité médicale frappera plus durement le patient
qui s’y attend le moins et n’a aucune conscience de la gravité de
sa maladie. Bien entendu, de multiples facteurs peuvent encore
accroître ce décalage (tels la situation personnelle du patient, son
âge, sa culture, sa situation familiale, etc.).
* Service d’hépato-gastroentérologie, CHU de Nancy-Brabois,
Vandœuvre-lès-Nancy.
En outre, la représentation que le médecin se fait de la maladie et
celle que le patient va s’en faire diffèrent (2). En effet, d’une part,
le patient imagine les conséquences de sa maladie et des traitements
au travers des informations qu’il a pu recevoir des médias, de ses
propres recherches ou encore au travers de l’expérience d’autres
malades ; le médecin, quant à lui, a souvent tendance à évaluer
l’impact que peut avoir l’annonce de la maladie par rapport à sa
propre expérience professionnelle (“c’est la moins grave des leucémies…”). Selon Benoîst (3), la différence de représentation de la
maladie entre médecin et malade se situe essentiellement au niveau
de l’image du corps. Pour le médecin, le corps est une somme d’organes, un objet manipulable alors que pour le malade, le corps est
une expérience sociale et culturelle beaucoup plus globale.
L’impact de l’annonce d’une mauvaise nouvelle varie donc en fonction de multiples éléments qui dépendent essentiellement de la réalité médicale propre de l’annonce et de la représentation que le malade
s’en fait. Les quiproquos et malentendus, résultant souvent d’erreurs
de communication qui peuvent surgir au cours de cette annonce,
vont également modifier la perception de cette annonce. Or, il s’agit
d’un moment clé dans la relation médecin-malade qui déterminera
profondément les rapports de confiance mais aussi la compliance aux
traitements et le vécu de la maladie. Ainsi, lorsque l’annonce est brutale, elle peut être perçue comme un véritable traumatisme que le
patient ne parvient pas à dépasser et qui se répète tout au long de la
maladie (2). De plus, le mode de communication instauré entre le
médecin et le patient pourrait influencer favorablement l’intensité de
la dépression et de l’anxiété présentée par le patient (4). Face à l’annonce d’une mauvaise nouvelle, le patient va mettre en place des mécanismes de défense psychique qui vont lui permettre de survivre à cette
expérience traumatique. Selon le type d’annonce, le même patient ne
mettra pas en place les mêmes mécanismes de protection (2).
Les enjeux de cette annonce sont donc nombreux et capitaux : il
apparaît en effet essentiel que cette étape soit la mieux “réussie”
possible, à la fois pour le patient, le médecin et pour la relation
de confiance qui se fonde entre ces deux protagonistes (5).
ÉVOLUTION DES MÉTHODES DE COMMUNICATION
Dans les années 1950, une attitude parternaliste était le plus souvent rencontrée chez les médecins et la plupart des patients n’étaient
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pas informés du diagnostic de gravité de leur maladie. En effet, en
1953, Fitts et al. rapportaient que 69 % des médecins n’informaient
jamais leurs patients d’un diagnostic de cancer (6). À partir de la
fin des années 1960, les bouleversements idéologiques de notre
société et les revendications des malades ont conduit à une inversion progressive de cette tendance et dans les années 1980, une étude
américaine révélait que 97 % des médecins informaient leurs patients
d’un diagnostic de cancer (7). Il persistait cependant de grandes
disparités culturelles puisqu’à la même époque, 73 % des praticiens
grecs étaient opposés à la communication d’un diagnostic mettant
en jeu le pronostic vital à moyen terme (8).
Le devoir d’information s’est actuellement inscrit dans la loi en tant
qu’incontournable outil démocratique, mais le risque est de confondre “dire” et “communiquer”. En effet, le devoir du médecin
se heurte à un considérable paradoxe : l’obligation légale d’informer et le droit du malade d’ignorer, aussi légitime et respectable
que le droit de savoir (1). Asséner une vérité non souhaitée est une
forme de négation de la réalité du sujet, de sa reconnaissance. La
théorie doit s’adapter à la réalité de chacun, à sa subjectivité, sa
culture, son histoire, sa demande, parce qu’une information sans
communication est une science sans conscience. C’est pourquoi,
l’annonce du diagnostic de façon progressive et adaptée à la réalité subjective du malade domine aujourd’hui la communication
des mauvaises nouvelles et permet d’éviter l’inacceptable dictature du non-dit tout comme les mythes du tout-savoir et de la transparence (1).
COMMENT AMÉLIORER LA COMMUNICATION ?
Le devoir du médecin vis-à-vis du patient est non seulement clinique, mais aussi compassionnel en atténuant le désarroi, la peur
ou le désespoir du patient et de ses proches. Si les données de la
science permettent au médecin de s’acquitter de sa tâche clinique,
le dialogue, en établissant une communication sensible et accessible, constitue pour le médecin un moyen d’assurer le malade de
sa compassion. La qualité de la communication entre médecin et
malade peut être améliorée par l’apprentissage, et le respect non
pas de techniques de communication précises mais plutôt de structures d’entretien lors de l’annonce de mauvaises nouvelles. L’identification des mécanismes de défense développés par le patient, mais
aussi de ses propres mécanismes de défense, peut permettre également d’améliorer la qualité de la communication. Mais au-delà, il
est important de rappeler que communiquer c’est avant tout savoir
écouter. Dans une étude réalisée en 1984, et ayant analysé 74 consultations de médecine interne, Beckman et Frankel ont évalué que sur
une durée moyenne de consultation de 20 minutes, le temps de parole
moyen pour les patients était de 18 secondes (9) !
L’apprentissage à la communication
Ni l’âge du médecin, ni l’importance du savoir médical ne sont
des paramètres qui facilitent la communication des mauvaises nouvelles (10). En revanche, l’expérience pourrait avoir un impact
positif : une enquête réalisée dans le nord de la France, et ayant interrogé 290 gastroentérologues, chirurgiens et oncologues sur le
degré d’information qu’ils fournissaient aux patients atteints de
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cancer colique, a révélé que les oncologues informaient leurs malades
significativement plus souvent que les gastroentérologues ou que
les chirurgiens, d’un diagnostic de cancer (p = 0,001) ou de métastase (p = 0,002) (11).
En fait, l’apprentissage est un élément fondamental, plusieurs études
ayant en effet démontré que la formation à la communication améliorait significativement la qualité du dialogue médecin-malade (12).
Ainsi, une étude réalisée auprès de 160 cancérologues formés ou
non lors d’un stage de communication de 3 jours avec enregistrement de 2 407 consultations réalisées avant et après le stage, a montré qu’après formation, les médecins amélioraient leur technique
de communication en formulant plus de questions ouvertes (+ 27 %,
p = 0,005), en exprimant plus souvent de l’empathie (+ 69 %,
p = 0,003), et enfin, en donnant des réponses plus appropriées aux
attentes des patients (+ 38%, p = 0,026) (13). Ces formations modifient aussi significativement la perception des médecins sur l’importance des problèmes psychologiques liés à l’annonce des mauvaises
nouvelles (14). L’amélioration des compétences en communication
des médecins ayant bénéficié de ces formations perdurent généralement dans le temps, même en l’absence de participation à de
nouveaux stages (15).
Suggestion méthodologique
Face aux difficultés que rencontrent les médecins dans l’annonce
des mauvaises nouvelles, et bien qu’il n’existe pas de “recette” pour
faire une annonce réussie, de nombreux guidelines ont proposé
des structures d’entretien de façon à optimiser la communication
avec le patient (1, 12, 16, 17). Ces protocoles comportent généralement six étapes : préparation, introduction, sondage, information, aide, conclusion (tableau).
Tableau. Points clés de la consultation d’annonce.
Préparation
■ Préparation du dossier : prendre connaissance du dossier
avant la consultation.
■ Préparation matérielle :
– lieu : calme, accueillant, clair, sans élément extérieur
perturbateur ;
– moment : première partie de journée du lundi au jeudi ;
– personnes présentes : médecin éventuellement
accompagné d’un autre soignant (assistant, IDE) ;
malade éventuellement accompagné par un proche
qui doit être identifié ;
– situation : médecin assis en face à face avec le malade.
Introduction : rappelant l’objectif et le déroulement
de la consultation.
Sondage : que sait le malade ? que veut-il savoir ?
Information : énoncé clair de la pathologie ; information
par étapes successives dans un langage clair ; vérifier
la compréhension de l’information ; toujours associer
une information, même brève, sur les actions thérapeutiques
possibles.
Aide : respect de l’expression des émotions, empathie.
Conclusion : résumer les informations données au cours
de la consultation ; laisser la possibilité d’un délai
de réflexion, d’un deuxième avis ; proposer une consultation
relais, des documents relatifs à la pathologie, aux traitements ;
donner un deuxième rendez-vous rapidement.
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Préparation : l’annonce d’une mauvaise nouvelle se prépare
● Préparation du dossier : afin d’éviter l’effet de surprise, il est
indispensable que le médecin ait pris connaissance du dossier médical avant la consultation. Lorsque le médecin connaît précisément
le contenu de son information, il peut mieux se concentrer sur la
manière de la divulguer. Tous les éléments du dossier doivent être
accessibles facilement lors de la consultation.
● Préparation matérielle
– Le lieu : le choix du lieu est important. Il peut s’agir idéalement
du bureau du médecin (non encombré), mais l’annonce peut être
faite dans la chambre du malade en veillant cependant au respect de
la confidentialité (en évitant, par exemple, la présence d’un voisin
de chambre). La pièce doit être calme, claire, la plus accueillante
possible. L’absence d’interruption est souhaitable (interruption des
appels téléphoniques, bip, téléphones portables coupés), même si
elle est difficile à obtenir.
– Le moment : il convient de planifier les consultations de manière
à éviter les temps d’attente trop longs (fixer un horaire permettant
de limiter les retards). Les annonces doivent être réalisées de préférence en première partie de journée, du lundi au jeudi : on évite
les fins d’après-midi et de semaine qui sont souvent des périodes
plus anxiogènes, surtout pour les personnes seules. Il est nécessaire
de prévoir une durée de consultation suffisamment longue (d’un
minimum de 30 mn) pour mettre à l’aise le patient et lui montrer
que le temps de cette consultation lui est vraiment consacré (rares
sont les patients qui abusent de cette liberté).
– Les personnes concernées : l’annonce est, au mieux, réalisée par
le médecin qui connaît le malade et qui est spécialiste de la pathologie concernée puisqu’il pourra mieux répondre aux questions.
En milieu hospitalier, il faut éviter d’entamer des dialogues difficiles lorsque l’on est entouré d’une équipe de collaborateurs ou
de stagiaires, et il faut privilégier le colloque singulier médecinmalade. Cependant, un soignant peut éventuellement accompagner
le médecin et reprendre plus tard, avec le malade, les informations
données lors de cette consultation. La présence d’un proche du
malade, si le malade le souhaite, peut être utile.
– La situation : le patient est habillé (si possible) et bien installé ;
il ne doit en aucun cas se sentir humilié par la situation. Le médecin s’assoit pour parler en se positionnant au même niveau que le
patient : corps et visage doivent être en face à face, regard direct.
L’objectif est de favoriser la communication et de montrer sa disponibilité. Le mouvement du corps est un outil de communication
(70 % de la communication entre individus est de type non verbal) :
le médecin et, éventuellement le soignant accompagnant, sont assis
dans une attitude détendue sans pour autant être trop décontractée.
Les mouvements du médecin vers le malade sont des gestes de
compréhension, d’autorisation (à pleurer, par exemple) et d’accompagnement.
Introduction
Si le patient est accompagné, il est indispensable, comme avant
toute consultation médicale, que le médecin identifie les personnes
présentes. De même, le médecin doit se présenter. L’introduction
de la consultation peut commencer par une question générale de
type “comment allez-vous depuis la semaine dernière ?” qui per-
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mettra d’une part de cerner l’état psychologique du malade et,
d’autre part, de laisser au patient le temps de s’exprimer. Puis, l’introduction rappellera l’objet de la consultation et son déroulement.
Sondage : écouter le malade
C’est surtout quand elle est inattendue, qu’une mauvaise nouvelle
annoncée brutalement pourra créer un effet de sidération, dont certains patients ne pourront se remettre que lentement et difficilement.
Il est donc fondamental dans l’annonce d’une mauvaise nouvelle
de limiter autant que possible l’effet de surprise. Pour cela, il est
utile de partir de ce que sait le malade de façon à l’amener petit à
petit à deviner, percevoir, comprendre et assimiler la réalité médicale. Dans cette situation, l’utilisation de questions ouvertes (par
exemple : “Votre médecin vous a-t-il donné les résultats de votre
analyse ?”) permet de mieux connaître le niveau d’information dont
dispose le patient ou ce qu’il a compris des informations qui lui ont
déjà été délivrées. Le comportement du patient peut être une source
d’information sur son état psychique, et il peut arriver qu’il n’y ait
pas congruence entre ce qu’il dit et ce qu’il exprime par sa gestuelle.
On peut, à ce moment, aider le patient à se livrer un peu plus, à
parler de ce qui lui fait peur (“vous m’avez l’air nerveux…”), ce qui
permettra de mieux préparer le patient à l’annonce de la mauvaise
nouvelle.
On essayera à ce moment de faire préciser au patient ce qu’il veut
vraiment savoir de la réalité médicale, sans préjugé, notamment en
fonction du caractère du patient (émotif ou extraverti). Par exemple :
“S’il s’avère qu’il s’agit de quelque chose de grave, souhaitez-vous
savoir de quoi il s’agit exactement, que je vous explique les détails
du diagnostic ou plutôt que nous en restions aux généralités ?”
Il faut refuser la solution de facilité qui consisterait à asséner un
diagnostic et/ou un pronostic sans ménagement.
Information
À ce stade, le médecin est en mesure de s’aligner sur le point de vue
du malade en fonction de son niveau d’information initial et de sa
demande. Il s’agira d’amener lentement le patient à faire le chemin
entre ce qu’il imagine de sa maladie et la réalité médicale.
Le médecin donnera alors au malade une information par étapes
successives dans un langage clair, en ayant soin d’instaurer un dialogue vrai entre adultes, sans infantilisation du patient, sans jargon
hyperspécialisé, ni condescendance, ni formulation puérile. La
communication doit rester honnête et sincère : il ne faut, en particulier, jamais dire quelque chose d’inexact. Afin de limiter au mieux
le choc de l’annonce initiale, le médecin peut commencer par un
résumé de l’histoire de la maladie, par des “ballons d’essai”, de
façon à préparer le patient à l’annonce plus directe de la mauvaise
nouvelle (par exemple : “Je pense que nous sommes face à un problème plus sérieux que vous ne le pensiez…”). Si le patient fait
clairement entendre qu’il ne souhaite pas que certains mots soient
prononcés (comme le mot cancer, par exemple), sa volonté doit
être respectée.
La compréhension de l’information doit être vérifiée (“comprenezvous ce que cela signifie ?”, “est-ce que vous me suivez ?”). Certains points qui paraissent importants au médecin sont sans intérêt
pour le patient, et inversement. Il importe donc de répondre à toutes
les questions que le patient ou ses proches pourraient avoir à ce
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moment. Il convient cependant de toujours rester prudent en matière
de pronostic sur la durée de vie, y compris avec la famille (les éléments dont nous disposons n’étant d’ailleurs que statistiques).
Enfin, il est important que l’annonce du diagnostic soit toujours
associée à une information sur les actions thérapeutiques possibles,
même si cette consultation d’annonce n’est pas celle où seront discutés les moyens thérapeutiques, de façon à rassurer le malade sur
la possibilité d’une action médicale. Il est fondamental de toujours
replacer la mauvaise nouvelle dans un contexte où l’on tentera de
faire ressortir les aspects positifs (instauration d’un traitement, prise
en compte des problèmes, maintien d’un espoir réaliste) et de donner des objectifs à court terme auxquels le patient pourra s’accrocher, sans pour autant promettre l’invraisemblable ou banaliser la
situation.
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est d’apporter au patient un soutien après ces consultations souvent ressenties comme des épreuves, de reformuler des éléments
que le patient souhaiterait faire préciser, de proposer des réponses
aux divers problèmes soulevés par l’irruption de la maladie dans
la vie du patient (problèmes sociaux, psychologiques, familiaux, etc.).
Ces consultations relais sont actuellement en cours de mise en place
dans le cadre de l’expérimentation du dispositif d’annonce autour
du cancer.
Il est également utile de remettre au patient les coordonnées des
médecins, de l’équipe soignante, des associations de malades. La
remise de supports d’information de type fiches ou livrets concernant la pathologie ou les traitements est également recommandée.
CONCLUSION
Aide : réécouter le malade
Il est important de laisser les émotions du patient s’extérioriser. Le
médecin doit en effet favoriser leur expression et montrer de la
compassion, de l’empathie. Il doit montrer au patient qu’il entend
sa souffrance psychologique et qu’il la reconnaît, même s’il ne peut
la modifier. Les attitudes d’empathie, de proximité sont généralement appréciées par les patients : n’hésitons pas, par exemple, à tendre
une boîte de mouchoirs si le patient fond en larmes ! Il est utile à
ce moment de chercher à identifier ce qui en est responsable (peur
de la mort, peur des traitements, souci pour un enfant, etc.).
Les réactions de colère sont en général difficiles à gérer mais elles
seront plus faciles à accepter si l’on garde à l’esprit qu’elles sont
souvent un déplacement de l’angoisse, et il faut bien évidemment
éviter d’y répondre trop vivement et trop brutalement. Un entretien avec un psychologue doit être proposé si certains indices font
craindre que le malade n’arrive pas à faire face à la situation.
Conclusion
Au moment de conclure la consultation, le médecin résume les points
d’information sur le diagnostic, les investigations encore nécessaires et les traitements envisagés et en vérifie la compréhension par
le malade. L’expression de son soutien et de son encouragement
au malade est également fondamentale. Elle permet de terminer
l’entretien sur l’idée d’un partenariat avec le patient. Il est également
souhaitable que le malade soit rapidement reconvoqué, même si les
possibilités thérapeutiques sont limitées. On rappellera au patient
qu’il sera compris et aidé par l’équipe médicale. Cet encouragement
est toujours ressenti très positivement par le patient.
Le dossier médical doit être mis à la disposition du malade pour
un éventuel deuxième avis. On doit proposer au malade un délai
de réflexion ainsi que la possibilité d’une seconde consultation
auprès d’un psychologue, d’une infirmière relais, etc.
Le compte rendu de cette consultation doit parvenir le plus rapidement possible au médecin traitant qui pourra également servir de
relais auprès du malade.
Accès à une équipe soignante de relais
Ces consultations d’annonce doivent dans l’idéal pouvoir être suivies immédiatement ou à distance, selon le souhait du patient et les
conditions locales d’organisation, d’entretiens avec un soignant relais
(infirmier, psychologue, travailleur social). Le but de ces entretiens
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L’annonce d’une mauvaise nouvelle est souvent vécue comme une
épreuve par le malade mais aussi par le médecin, qui ne peut cependant s’y soustraire. Les enjeux de cette annonce sont capitaux car
celle-ci marquera définitivement les rapports médecin-malademaladie.
Si les médecins prennent généralement garde aujourd’hui à ne pas
annoncer trop brutalement une mauvaise nouvelle aux malades, les
proches sont souvent avertis sans nuance ni ménagement du diagnostic souvent associé à un pronostic plus ou moins péjoratif. La
vulnérabilité de l’entourage ne doit pas être oubliée, les proches
traversant souvent aussi des phases d’intégration psychologique
comparables à celle des malades.
Enfin, il est fondamental d’intégrer l’équipe soignante aux processus d’information du malade : la transmission par le médecin de
ce qui a été dit au malade permet en effet à l’équipe soignante de
répondre aux questions du malade, de poursuivre l’information,
de repartir de ce qui a été dit pour préciser un point, soulager une
angoisse et éviter les quiproquos.
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