Symptômes État fonctionnel t Évaluez en détails les symptômes et les besoins du patient, en t Pour évaluer l’état fonctionnel du patient, utilisez des outils comme Symptômes Symptômes Symptômes Prenez en charge rapidement les symptômes ϑ ϑ Symptômes et besoins identifiés à l’aide des guides suivants : considérant tous les aspects pertinents (p.ex.. émotionnel, spirituel, nutritionnel, informationnel, pratique) t Réévaluez régulièrement l’état de votre patient à l’aide d’outils validés. Vous devriez recourir régulièrement à l’Échelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton (ESAS) afin d’évaluer la gravité de neuf des symptômes les plus communs : t Idéalement, votre patient devrait remplir lui-même l’ESAS. S’il a des difficultés à compléter le questionnaire, il peut être aidé. l’échelle de performance en soins palliatifs (PPS) ou l’échelle d’état des performances du Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG). t Pour évaluer l’état fonctionnel du patient, vous pouvez aussi recourir à d’autres échelles; notamment, vous pouvez évaluer la fragilité à l’aide de l’échelle clinique de fragilité. t Évaluer les performances et l’état fonctionnel d’un patient peut vous aider à établir un plan de soins adéquat jusqu’au derniers moments de sa vie. Phase stable ÉTAPE 2 ÉVALUATION ÉTAPE ÉTAPE 33 PLANIFICATION ET ÉTAPE 3 PLANIFICATION ET ORGANISATION ORGANISATION DES DES SOINS SOINS ÉTAPE 3 PLANIFICATION ET ORGANISATION DES SOINS PLANIFICATION ET ORGANISATION DES SOINS Niveau performance ECOG/PRFS 100 % 0/0 Phase transitoire Activité et intensité de la maladie Complète Activité et travail : normaux Aucune manifestation de maladie 90 % 1/1 80 % 70 % 2/2 Phase de fin de vie Mobilité Autonomie pour les soins personnels Autonome Activité normale avec effort Certains signes de maladie Réduite 60 % Alimentation Niveau de conscience Normale Normal Normale ou diminuée Incapable de travailler normalement Maladie évidente Autonome Normale ou diminuée Incapable d’accomplir passetemps/tâches ménagères Maladie évidente Aide nécessaire occasionnellement 50 % 3/3 Surtout assis/ couché Incapable de faire tout travail Maladie avancée Beaucoup d’aide nécessaire 40 % Surtout alité Incapable d’accomplir la majeure partie de ses activités Maladie avancée Assistance requise la plupart du temps 30 % 4/4 Toujours au lit N’accomplit aucune activité Maladie avancée Soins complets Normal Normal ou confusion Normal ou somnolence +/confusion Normale ou diminuée Normal ou somnolence +/confusion 20 % Réduite à des gorgées Normal ou somnolence +/confusion 10 % Soins de la bouche seulement Somnolence ou coma +/- confusion 0 % 5/ — Mort — — — — Échelle de performance pour patients en soins palliatifs (PPSv2) traduction adaptée de celle du Victoria Hospice Society Compréhension t Lorsque vous identifiez un patient pouvant bénéficier de soins palliatifs, discutez avec lui afin de déterminer sa compréhension de sa maladie. t Vous devez établir avec le patient le degré d’informations qu’il désire connaitre, avec qui cette information devrait être partagée, et qui l’accompagnera dans la prise de décision concernant ses soins. t Les aspects clés de la conversation incluent : 1. La compréhension du caractère incurable de la maladie Assurez-vous que le patient et sa famille comprennent que la maladie est incurable et progressive. Incurable : Qu’est-ce que cela signifie pour vous, incurable? Peut-on se débarrasser de la maladie? Que pensez-vous que les médicaments intraveineux font pour vous? Quelles informations concernant les raisons pour lesquelles les traitements n’ont pas réussi à enrayer complètement votre cancer seraient utiles ou importantes pour vous? Progressif : À quoi vous attendez-vous, pour la suite? Avez-vous des inquiétudes? Quelles informations à propos de l’impact de votre maladie seraient utiles ou importantes pour vous? Pronostic – Comment réagir si le patient (ou un de ses proches) vous demande «Combien de temps me reste-t-il à vivre?» t Posez des questions supplémentaires en guise de réponse, afin de trouver la question qui préoccupe précisément ce patient : Qu’est-ce qui vous a amené à poser cette question aujourd’hui? Y a-t-il un enjeu précis qui vous pousse à me poser cette question? t Évitez les échéanciers spécifiques ou les prévisions «probabilistes». Si c’est vraiment important, exprimez-vous au moyen de catégories, de gammes de temps (p. ex. des heures aux jours, des jours aux semaines, etc.) 2. Confirmez que les soins se poursuivront comme prévu Planification Planification des des soins soins Planification des soins Planification des soins t Basez-vous sur l’état fonctionnel pour planifier les soins et évaluer les t Basez-vous sur l’état fonctionnel pour planifier les soins et évaluer les besoins à la maison / dans la communauté besoins à lasur maison fonctionnel / dans la communauté t Basez-vous pour planifier soins et évaluer les t PPS ≥ 70:l’état Commencer la discussion sur lales planification préalable t Basez-vous l’état fonctionnel pour planifiersur lesla soins et évaluerpréalable les t PPS 70: Commencer la discussion planification besoins àsur la≥maison / dans la communauté des soins avec le patient et son mandataire besoinst à PPS la maison / dans communauté des avec lela patient et son mandataire ≥soins 70: Commencez Commencer la surdes la planification t PPS ≤ 60: la discussion planification soins de fin préalable t PPS ≥ 70: la discussion sur la planification préalable t des PPS ≤ Commencer 60:avec Commencez laetplanification des soins de fin soins le patient son mandataire de vie avec le patient et son mandataire et faire une référence des soins avec le son mandataire de vie avec le patient patient et et son mandataire etsoins fairede une référence t au PPS ≤ 60: Commencez la planification des fin CLSC pour des soins à domicile. au CLSC pour des soins à domicile. t PPSde ≤ vie 60: Commencez laet planification des soins de une fin référence avec le patient son mandataire et faire de au vie CLSC avec le patient et sonàmandataire et faire une référence pour des soins domicile. ϑ préalable des ϑ Planification Planification préalable dessoins soins au CLSC pour des soinsdes à domicile. t La planification préalable soins est un processus fait de La planification préalable des soins estsoins un processus fait de ϑt continuelles Planification préalable réflexion, discussionsdes et communications sur les soins ϑ Planification préalable des soins continuelles réflexion, discussions et communications sur t que La planification préalable des soins est un processus fait deles soins le patient désire (ou non) recevoir, spécialement en prévision que le patient désire (ou recevoir, spécialement en t La continuelles planification préalable desnon) soins estetun processus fait de réflexion, discussions communications surprévision les soins de son incapacité à s’exprimer. de son incapacité àdiscussions s’exprimer. continuelles réflexion, et communications sur soins que le patient désire non) recevoir, spécialement enles prévision t Vise l’amélioration de (ou la communication avec l’équipe soignante, que leson patient désire à(ou non) recevoir, spécialement en prévision t de Vise l’amélioration de la communication avec l’équipe soignante, incapacité s’exprimer. de la qualité de vie, la réduction du stress et de l’anxiété chez les de son s’exprimer. de laincapacité qualité deàvie, réduction du stressavec et de l’anxiété chez les t patients, Vise l’amélioration dela leur famille etlalecommunication personnel soignant l’équipe soignante, patients, leurdefamille et le personnel soignant t Visede l’amélioration de lalacommunication avecetl’équipe soignante, la qualité vie, réduction deetl’anxiété chezetles t Améliore la communication entredulesstress patients leur famille de la qualitéleur de vie, la réduction du stress et de l’anxiété leset t patients, Améliore la communication entre lessoignant patients et leur chez famille famille et le personnel l’équipe du personnel soignant. patients, leurdu et le personnel l’équipe personnel soignant. t Améliore lafamille communication entresoignant les patients et leur famille et Débuter lapersonnel planification préalable des et soins t Améliore la du communication entre les patients leur :famille et l’équipe soignant. Débuter la planification préalable des soins : l’équipe du le personnel soignant. t Abordez sujet t Débuter Abordez lelasujet des soins : préalable des soins t Expliquez au planification patient en quoi préalable consiste la planification Débuter la planification préalable soins : t Expliquez au patient en quoi consistedes la planification préalable des soins sujet tt Abordez Prenez unlesecond rendez-vous avec le patient pour en discuter. À ce rendezt Abordez leun sujet Prenez second rendez-vous avec lela patient pour enpréalable discuter. À ce soins rendeztt vous, Expliquez au patient en quoi consiste planification demandez au patient de se présenter accompagné par la des personne t Expliquez au en quoi consiste laleplanification préalable des vous, demandez au patient deavec se présenter accompagné par la personne t susceptible Prenez un patient second rendez-vous pour en discuter. À soins ce rendezde prendre les décisions enpatient son nom, lorsque son état l’imposera. susceptible derendez-vous prendre les décisions en sonpour nom,enlorsque son l’imposera. t Prenez undemandez second avec patient discuter. À état ce rendezvous, de sele présenter par la personne Laissez au patientau dupatient temps pour réfléchir et accompagné prendre ses décisions. Laissez au patient du temps pour réfléchir et prendre ses décisions. vous, demandez au patient de se présenter accompagné par la personne susceptible de prendre les décisions en son sur nom, son état l’imposera. t Référez le patient à Parlons-en : Le Manuel la lorsque planification préalable des susceptible de prendreàles décisions en son nom, lorsque sondécisions. état l’imposera. t Laissez Référezau lepatient patient Parlons-en : Le Manuel la planification préalable des temps réfléchir etsur prendre ses soins pour aider ladu patient àpour explorer ses objectifs et valeurs. Laissez aupour patient dulatemps pour réfléchir et prendre ses soins aider à explorer ses objectifs et décisions. valeurs. préalable des Référez patient à patient Parlons-en : Lesouhaits. Manuel sur la planification tt Notez leslevaleurs du patient et ses Assurez-vous que le patient et la t Référez lepour patient à Parlons-en :explorer Leses Manuel sur laAssurez-vous planification préalable deset la t soins Notez les valeurs du patient et souhaits. que le patient aider la patient à ses objectifs et valeurs. personne susceptible de prendre les décisions en son nom en ait une copie. soins pourles aider la patient à explorer ses objectifs et valeurs. personne susceptible de prendre décisions en son nomque en le aitpatient une copie. Notez valeurs patient et sesles souhaits. Assurez-vous et la tt Ajoutez une copiedu à son dossier t Notez les valeurs du patient et ses souhaits. Assurez-vous que en le patient et la t personne Ajoutez une copie à son dossier susceptible de prendre les en son nom ait unede copie. t Impliquez d’autres professionnels etdécisions d’autres membres de l’équipe soins personne susceptible prendre les décisions en son nom endeaitl’équipe une copie. Impliquez et d’autres membres de soins tt Ajoutez uned’autres copie de àprofessionnels son dossier au besoin t Ajoutez une copie à son dossier au besoin t Impliquez d’autres professionnels et d’autres membres de l’équipe de soins Pour d’information, veuillez consultez lesmembres ressources les t Impliquez d’autres professionnels et d’autres dedisponibles l’équipe desur soins auplus besoin Pour plus d’information, veuillez consultez les ressources disponibles sur les sites web de Parlons-en www.planificationprealable.ca ou d’Action cancer au besoin sites plus web d’information, de Parlons-en www.planificationprealable.ca d’Action cancer Pour veuillez consultez les ressourcesou disponibles sur les Ontario https://fr.cancercare.on.ca Ontario https://fr.cancercare.on.ca Pour plus d’information, veuillez consultez les ressources disponibles sur les sites web de Parlons-en www.planificationprealable.ca ou d’Action cancer sites web dehttps://fr.cancercare.on.ca Parlons-en www.planificationprealable.ca ou d’Action cancer Ontario ϑ Objectif des soins ϑ Objectif des soins Ontario La https://fr.cancercare.on.ca discussion concernant les objectifs de soins devrait porter sur les La discussiondes concernant les objectifs de soins devrait porter sur les ϑ préférences Objectif soins du patient pour des interventions cliniques spécifiques. Elle doit ϑ Objectif des soins préférences du patient pour des interventions cliniques spécifiques. Elle doit La discussion concernant les de soinssur devrait porter sur les être menée en tenant compteobjectifs de la discussion la planification préalable être menée en patient tenant les compte ladediscussion sur la planification La discussion concernant objectifs soins devrait porter sur les préalable préférences du pour desdeinterventions cliniques spécifiques. Elle doit des soins, qu’elle complémente. des menée soins,duqu’elle complémente. préférences patient pour des interventions cliniques spécifiques. Elle doit être en tenant compte de la discussion sur la planification préalable êtredes menée en tenant compte de la discussion sur la planification préalable soins, qu’elle complémente. An initiative of / Une initiative du des soins, qu’elle Ancomplémente. initiative of / Une initiative du An initiative of / Une initiative du An initiative of / Une initiative du 3. Collaborez avec l’équipe pour débuter la planification préalable des soins Pour plus d’information et des outils à utiliser dans cette étape, allez à cancercare.on.ca/toolbox/pallcaretools. t Guide de prise en charge des symptômes d’Action Cancer Ontario : t Guide de prise en charge des symptômes d’Action Cancer Ontario : t Appli mobile disponible pour téléphones intelligents Appli mobile disponible téléphonesd’Action intelligents t Guide de prise en charge pour des symptômes Cancer Ontario : ϑ tt Guide du site Fraser demobile prise endisponible charge des symptômes d’Action Cancer Ontario : t Appli Guide du site Fraser ϑ t Guide t pour téléphones intelligents t Livre de poche Pallium – livre électronique disponible t Appli mobile disponible pour téléphones intelligents t Guide Livre de Pallium – livre électronique disponible dupoche site Fraser tt Guide des pratiques disponible sur Palli-science t Guide dude site Fraser Guide des pratiques disponible sur Palli-science tt Livre poche Pallium – livre électronique disponible t Livre de poche Pallium –disponible livre électronique disponible t Guide des pratiques sur Palli-science t Guide des pratiques disponible sur Palli-science Outil pour les soins palliatifs en première ligne 5 Une approche de soins palliatifs en ϑ ϑ Considérez Considérezégalement égalementle lechecklist checklistsuivant suivant:: t Recommandation d’interventions thérapeutiques Recommandation d’interventionsle thérapeutiques ϑt complémentaires Considérez également checklist suivant : ϑ Considérez également le checklist suivant : complémentaires t Recommandation d’interventions thérapeutiques t Obtenez le consentement du patient pour ses traitements t Recommandation d’interventions thérapeutiques t complémentaires Obtenez le consentement du patient pour ses traitements t Considérez la consultation ou la référence aux soins palliatifs pour complémentaires Considérez la consultationdu oupatient la référence auxtraitements soins palliatifs pour tt Obtenez le consentement pour ses la prise en charge des symptômes complexes t Obtenez le en consentement du patient pour sesaux traitements la prise charge des symptômes complexes t Considérez la consultation ou la référence soins palliatifs pour t Si vous devez transférer le patient vers un autre médecin, assurezt Considérez la charge consultation ou la référence soinsmédecin, palliatifs pour t la Siprise vous en devez transférer le patient vers aux un autre assurezdes symptômes complexes vous de choisir celui que vous jugez le plus responsable, la prise en charge des symptômes complexes dedevez choisir celui quelevous jugez le un plus responsable, Sivous vous transférer patient autre médecin, assureztt Facilitez la communication du planvers de soins lorsque le patient t Sit vous devez le patient vers un autre médecin, Facilitez latransférer communication dujugez plan de soinsresponsable, lorsque leassurezpatient vous de choisir celui que vous le plus doit être transféré vers une autre spécialiste / établissement. vous de être choisir celui que vous lespécialiste plus responsable, doit vers unejugez autre / établissement. t Facilitez latransféré communication du plan de soins lorsque le patient t Facilitez la communication du plan de soins lorsque le patient doit être transféré vers une autre spécialiste / établissement. ϑ Planification des soins de fin de vie ϑ Planification soins de fin/ établissement. de vie doit être transféré vers des une autre spécialiste t Discutez et documentez les objectifs de soin avec le patient Discutez et documentez les objectifs de soin avec le patient ϑt et Planification des soins de fin de son mandataire si cela n’a pas encore été faitvie ϑ Planification des soins deencore fin de et son mandataire si cela n’aobjectifs pas étévie fait Discutez et documentez les avec le patient tt Réexaminez la planification préalablede dessoin soins et discutez t Discutez et documentez les objectifs de soin t et Réexaminez la planification préalable des soins discutez mandataire si cela n’a encore étéavec fait leetpatient duson retrait ou du maintien despas médicaments. et son simaintien cela n’a pas encore été du mandataire retrait ouladu des médicaments. Réexaminez planification préalable desfait soins etspécifiques discutez tt Faites le dépistage de problèmes psychosociaux t Réexaminez la planification préalable des soins et discutez t du Faites le dépistage de problèmes psychosociaux spécifiques retrait ou du maintien des de fin de vie avec le patient etmédicaments. son mandataire. du retrait oudépistage du maintien des médicaments. de fin le de vie avec ledepatient et sonpsychosociaux mandataire. spécifiques Faites problèmes tt Identifiez si le patient peut bénéficier de services spécialisés t Faites le dépistage deleproblèmes psychosociaux spécifiques t de Identifiez si le patient peut et bénéficier de services spécialisés fin depalliatifs vie avec patient son mandataire. de soins de fin vie palliatifs avec le patient et bénéficier son mandataire. dede soins Identifiez si leetpatient peut de services spécialisés tt Développez implantez de façon proactive un plan pour t Identifiez si palliatifs le patient peut bénéficier servicesun spécialisés t de Développez et implantez de façonde proactive plan pour soins la fin de vie de soins la fin palliatifs de vie et implantez de façon proactive un plan pour Développez tt Planifiez les soins à domicile en établissant les liens avec les t Développez et implantez de façon proactive un t la Planifiez les soins à domicile en établissant lesplan lienspour avec les fin de vie services communautaires (pas juste au cours des 2-4 dernières la de vie les services communautaires (pas au cours 2-4 dernières t fin Planifiez domicile en juste établissant lesdes liens avec lessont semaines) ensoins vousàassurant que les ressources nécessaires semaines) en vous assurant que les ressources nécessaires t Planifiez lescommunautaires soins à domicile en établissant les liens avec les sont services (pas juste au cours des 2-4 dernières disponibles, considérez une trousse d’urgence à la maison disponibles, unejuste trousse d’urgence à ladernières maisonsont services communautaires (pas auressources cours des 2-4 semaines) en considérez vousaussi assurant que les nécessaires t Guidez le patient précisément que possible vers les outils semaines) vous assurant quetrousse les ressources nécessaires sont t disponibles, Guidezen le patient aussi précisément que possible vers les outils considérez une d’urgence à la maison appropriés fournis par Action Cancer Canada disponibles, une trousse d’urgence à la maison appropriés fournis par Action Cancer Canada t Guidez le considérez patient aussi précisément que possible vers les outils t Guidez le patient aussipar précisément que Canada possible vers les outils appropriés fournis Action Cancer appropriés fournis par Action Cancer Canada Consultations/Références Consultations/Références Consultations/Références Consultations/Références Voici des exemples de ressources disponibles pour les professionnels Voici des exemples de ressources disponibles pour les professionnels de la santé et les patients Assurez-vous d’avoir vérifié leur accessibilité de lades santé et les patients Assurez-vous d’avoirpour vérifié accessibilité Voici exemples de ressources disponibles les leur professionnels et leur disponibilité. etdes leur disponibilité. Voici exemples ressources disponibles pourvérifié les professionnels de la santé et lesde patients Assurez-vous d’avoir leur accessibilité de et la santé et les patients Assurez-vous d’avoir vérifié leur accessibilité leur disponibilité. À pour tous les patients et les Àconsidérer considérer et leur disponibilité. pour tous les patients et les membres de leur depour leurfamille famille Àmembres considérer tousdeles tpatients et les Référence auxpour Centrestous locauxles Nutritionnistes/Diététistes À tconsidérer et les t Référence aux Centres locaux de patients t Nutritionnistes/Diététistes membres de leur famille services communautaires (CLSC). t Ergothérapeutes/ membres de leur famille services communautaires (CLSC). Ergothérapeutes/ t Considérez Référence aux locaux tt Nutritionnistes/Diététistes cetteCentres option pour lesde Première ligne L’intégration d’une approche de soins palliatifs plus tôt dans la trajectoire de la maladie améliore la qualité de vie, et du mourir tout en diminuant les souffrances des patients (et de leur famille) atteints d’une maladie potentiellement mortelle. Cet outil propose une approche de soins palliatifs en 3 étapes, commençant par la question surprise. ÉTAPE 1 IDENTIFICATION Utilisez les questions suivantes afin d’identifier les patients qui pourraient bénéficier de soins palliatifs: ϑ La question surprise: Seriezvous surpris si ce patient décédait au cours de la prochaine année? ÉTAPE 2 ÉVALUATION ϑ t%PVMFVS t/BVTÏF t%ÏQSFTTJPO ϑ t'BUJHVF t.BORVFEBQQÏUJU t"OYJÏUÏ t4PNOPMFODF t&TTPV÷FNFOU t#JFOÐUSF État fonctionnel Utilisez l’échelle de performance pour patients en soins palliatifs (PPS) pour savoir quand évaluer : t-BEÏRVBUJPOFOUSFMFTTPJOTPõFSUTBVQBUJFOUFUTFTCFTPJOT t-FCFTPJOEFTSFTTPVSDFTEPOUMFQBUJFOUEJTQPTFËMBNBJTPO t-FOJWFBVEFDIBSHFEFUSBWBJMEFEÏUSFTTFEFMBQFSTPOOFBJEBOUF ϑ Le patient présente- Principales caractéristiques des scores de PPS t-il des indicateurs généraux d’un déclin de son état fonctionnel ou des indicateurs reliés à certaines conditions cliniques ou psychosociales? t(PPS 70) ne peut plus travailler normalement, mais peut s’adonner à ses tâches quotidiennes, les activités domestiques ou ses passe-temps t (PPS 60) quelques fois par semaine a besoin d’aide pour effectuer au moins une de ces activités: sortir du lit, marcher, se laver, aller aux toilettes ou manger t(PPS 50) est assis ou couché la majorité du temps; a besoin d’aide chaque jour pour accomplir les tâches énoncées à PPS=60 t(PPS 40) est alité la majorité du temps ϑ Ce patient a-t-il indiqué le désir de recevoir des soins palliatifs ou en a t-il reconnu le besoin? Symptômes Évaluez les symptômes et les besoins du patient à tous les niveaux. Utilisez l’échelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton pour dépister les symptômes/besoins du patient : ϑ Compréhension Assurez-vous : t2VFMFQBUJFOUFUTBGBNJMMFOPUBNNFOUTPONBOEBUBJSF DPNQSFOOFOU le caractère incurable et progressif de la maladie t2VFWPVTDPNQSFOF[MFTWBMFVSTDSPZBODFTFUPCKFDUJGTEFTPJOTEVQBUJFOU soyez prêt à répondre à cette question: À quoi puis-je m’attendre? t%FCJFOEPDVNFOUFSWPUSFEJTDVTTJPOBWFDMFQBUJFOUFUTBGBNJMMF ÉTAPE 3 PLANIFICATION ET ORGANISATION DES SOINS ϑ Gestion des symptômes t1PVSCJFOHÏSFSMFTTZNQUÙNFT utilisez les guides fournis par Palliscience, Action Cancer Ontario (ACO) et/ou Fraser Health. t1FOTF[ËVUJMJTFSMFTSFTTPVSDFT communautaires et les CLSC. ϑ Planification des soins - si PPS t> 70: Planification préalable des soins avec le patient et son mandataire t< 60: Réévaluer la Planification préalable des soins et commencez la planification des soins de fin de vie avec le patient et son mandataire t< 50: Débutez de façon urgente l’évaluation de la compréhension et des attentes du patient et de sa famille (et de son mandataire) et la planification des soins de fin de vie. ϑ Consultations et références t4J114Ɋ'BJSFVOFSÏGÏSFODFBV CLSC pour des soins à domicile t1FOTF[ËVOFDPOTVMUBUJPOFO soin palliatifs et à des ressources psychosociales si vous devez prendre en charge des cas avec des symptômes complexes. t6UJMJTF[MFTSFTTPVSDFTMPDBMFTQPVS tout support additionnel. Physiothérapeutes Considérez cette option pour t Référence aux Centres locaux deles t Nutritionnistes/Diététistes Physiothérapeutes services communautaires (CLSC). Ergothérapeutes/ évaluations fonctionnelles et des tt Services spirituels évaluations fonctionnelles et des t Ergothérapeutes/ services communautaires (CLSC). t Physiothérapeutes Services spirituels Considérez option besoins aveccette PPS≤ 60 pour les t Psychologues/Psychiatres besoins avec PPS≤ 60 Considérez cette option pour les Physiothérapeutes t Services Psychologues/Psychiatres évaluations spirituels t Services de fonctionnelles soins palliatifs.et des tt Travailleurs sociaux évaluations fonctionnelles et des t besoins Servicesavec de soins palliatifs. t Services spirituels t Psychologues/Psychiatres Travailleurs sociaux PPS≤ 60 t Considérez cette option s’il y a t Hospices besoins avec PPS≤ 60 Considérez cette option s’il y a t Psychologues/Psychiatres t Hospices t des Services de soins palliatifs. t Travailleurs sociaux problèmes de symptômes t Ressources en milieu des problèmes deoption symptômes t Services de soins t Travailleurs sociaux Ressources en milieu Considérez cettepalliatifs. s’il y a tt communautaire Hospices complexes complexes Considérez cette option s’il y a t Hospices communautaire des problèmes de symptômes t Ressources en milieu descomplexes problèmes de symptômes t Ressources en milieu communautaire Pour plus d’information et des outils à utiliser dans cette étape, allez à complexes Pour plus d’information et des outils à utilisercommunautaire dans cette étape, allez à cancercare.on.ca/toolbox/pallcaretools. La production de cet outil a été rendue cancercare.on.ca/toolbox/pallcaretools. production decontre cet :outil a été rendue Vous pouvezgrâce retrouver la version PDF de cet enLa ligne à l'adresse suivante possible à l’appui financier duoutil Partenariat canadien le cancer et Santé Pour plus grâce d’information des outils utiliser dans cette étape, allez à http://palli-science.com/sites/default/files/PDF/une_approche_de_soins_palliatifs_en_premiere_ligne.pdf possible à l’appuiet financier du àPartenariat canadien contre le cancer et Santé cancercare.on.ca/toolbox/pallcaretools. Ladans production de cetallez outilà a été rendue PourCanada plus d’information et des outils à utiliser cette étape, Canada Pour plus d'informations et desfinancier outils à utiliser dans cette étape, allez à palli-science.com ou àet Santé possible grâce à l’appui du Partenariat canadien contre cancercare.on.ca/toolbox/pallcaretools. La production de cet outil a le étécancer rendue cancercare.on.ca/toolbox/pallcaretools/. La production de cet outil a été rendue possible grâce à l'appui Canada possible grâce à l’appui financier du Partenariat canadien contre le cancer et Santé financier du Partenariat canadien contre le cancer et Santé Canada. Canada Données scientifiques Ce guide est une traduction faite sous la Direction du Dr Bruno Gagnon, d’une adaptation faite par Cancer care Ontario du Gold Standard Framework (GSF). Le GSF a été approuvé par le National Health Service (NHS) et implanté à grande échelle au Royaume-Uni en médecine familiale afin de faciliter l’identification plus précoce des patients susceptibles de bénéficier d’une approche de soins palliatifs. Il suit la structure en 3 étapes du GSF (Identification, Évaluation, et Planification et organisation des soins) en utilisant des outils et des ressources adaptés au contexte canadien et québécois. Les données ont démontré que : t Environ 1% des patients suivis en médecine familiale ambulatoire meurent chaque année t Seulement 10% de ces décès sont imprévisibles, la majorité d’entre eux survient après une période prolongée de maladie. t Offrir aux patients des soins palliatifs en même temps qu’un traitement anticancéreux améliore la qualité de vie et conduit à des soins de fin de vie moins agressifs et à une augmentation de la survie. t L’introduction précoce des soins palliatifs est associée de façon significative à une amélioration de la satisfaction vis-à-vis des soins reçus et à une diminution de la sévérité des symptômes. t Les patients souffrant de conditions médicales non-cancéreuses dont la trajectoire est prévisible peuvent aussi bénéficier de soins palliatifs précoces. Références Myers J, Kim A, Flanagan J, Selby D. Palliative performance scale and survival among outpatients with advanced cancer. Support Care Cancer. 2014. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363(8):733-42. Thomas K, et al. Prognostic Indicator Guidance, 4th Edition. The Gold Standards Framework Centre in End of Life Care. 2011. Zimmermann C, Swami N, Krzyzanowska M, et al. Early palliative care for patients with advanced cancer: a cluster-randomised controlled trial. Lancet. 2014;383(9930):1721-30. ÉTAPE 1 IDENTIFICATION Indicateurs généraux du déclin de l’état fonctionnel La question surprise Seriez-vous surpris si cette personne décédait au cours de la prochaine année? Il s’agit de répondre à cette question de façon intuitive en rassemblant les informations sur les données cliniques, les comorbidités, les facteurs psychosociaux ainsi que tout autre facteur permettant d’obtenir une vue d’ensemble de la rapidité de la détérioration des conditions médicales de votre patient et de l’augmentation de ses besoins. Dans l’éventualité que ce patient décède prochainement ne vous surprendrait pas, quelles mesures devraient être prises afin d’améliorer sa qualité de vie dès maintenant et en prévision de son déclin fonctionnel futur? Fig. 1 Outil d’identification, d’évaluation, et de planification/organisation des soins t Diminution des activités t Présence de comorbidité(s) t Capacités physiques générales décroissantes et besoin croissant d’aide et de soutien t Maladie à un stade avancé ou instable, apparition de symptômes complexes (>10% au cours des 6 derniers mois) t Admissions répétées pour des crises imprévues t Évènements dits « signaux d’alarme » t Taux d’albumine <25g/l Indicateurs cliniques particuliers du déclin de l’état fonctionnel Cancer – Déclin rapide ou prévisible Seriez-vous surpris si ce patient décédait au cours de la prochaine année? Non Le patient affiche-t-il des indicateurs généraux de déclin fonctionnel? Allez à la page 3 Le patient affiche-t-il des indicateurs spécifiques de certaines maladies graves? Allez à la page 3 Le patient a-t-il indiqué le désir de recevoir des soins palliatifs ou en a-t-il reconnu le besoin? Allez à la page 3 Réévaluez régulièrement Minimallement/Non Maladie du cœur (p. ex. Insuffisance cardiaque) t État de la maladie jugé grave t Stade 3 ou 4 de la classification (p. ex. VEF1 < 30%) Oui t Hospitalisations fréquentes (Au moins 3 t Étape 2 : Évaluation t État des performances Compréhension du patient/de sa famille t t Étape 3 : Planification/Organisation des soins Niveau de performance PPS > 70 Niveau de performance PPS < 60 Gestion des symptômes Soins de fin de vie; Définition des objectifs/ attentes du patient concernant ses soins hospitalisations dues à une MPOC au cours des 12 derniers mois) Satisfait aux critères pour recevoir de l’oxygénothérapie à long terme Stade 4/5 sur l’échelle MRC (Medical Research Council scale) – c’est-à-dire FTTPVGGMFNFOUBQSÒTNÒUSFTEFNBSDIF sur surface plane ou à l’intérieur Symptômes de défaillance cardiaque droite Plus de 6 semaines de corticoïdes systémiques au cours des 6 derniers mois. NYHA (New York Heart Association) – FTTPVGGMFNFOUBVSFQPTPVBQSÒT un effort minimal t Admissions répétées à l’hôpital pour des symptômes de défaillance cardiaque. t Symptômes physiques ou psychologiques difficiles à supporter malgré une thérapie optimale. Maladie hépatique t Cirrhose avancée accompagnée d’au Maladie du neurone moteur Maladie de Parkinson Sclérose en plaques t Déclin rapide et marqué de la t Perte d’efficacité du traitement en cours t Autonomie réduite; besoin d’aide pour t Importance significative des symptômes condition physique t Premier épisode de pneumonie d’aspiration t Difficultés cognitives croissantes t Perte de poids t t Symptômes complexes et complications médicales t t t accomplir les activités quotidiennes Perte de contrôle des symptômes parkinsoniens de plus en plus fréquente et d’une durée de plus en plus prolongée Dyskinésie, chutes et problèmes de mobilité Indications de problèmes psychiatriques (dépression, anxiété, hallucinations, psychoses) Indicateurs apparentés à ceux observés chez des patients fragiles (voir ci-dessous). complexes et des complications médicales t Dysphagie et mauvais état nutritionnel t Difficultés de communication (p.ex. Dysarthrie + fatigue) t Troubles cognitifs, notamment début de démence. Insuffisance rénale chronique (IRC) Fragilité Accident vasculaire cérébral (AVC) t Le patient présente une IRC de stades 4 ou 5 t Présence de plusieurs comorbidités nuisant t État végétatif persistant, état t Incapacité à marcher sans assistance dont l’état se détériore. t Le patient choisit l’option «Pas de dialyse» ou discontinue la dialyse (par choix du patient ou en raison d’une fragilité croissante ou de co-morbidités) t Symptômes physiques ou psychologiques importants dans un contexte de traitement optimal de l’insuffisance rénale chronique t Insuffisance rénale symptomatique: nausées et vomissements, anorexie, prurit, déclin de l’état fonctionnel, surcharge liquidienne réfractaire aux traitements diurétiques. significativement aux tâches quotidiennes. t Diminution du score de performance, Q ex. niveau de l’état fonctionnel t Combinaison d’au moins trois des symptômes suivants : t Faiblesse t Ralentissement marquée de la vitesse de marche t Perte de poids significative t Épuisement t Niveau d’activité physique minimal t Dépression conscient minimal ou paralysie complète t Complications médicales t Manque d’amélioration 3 mois après l’AVC t Déclin cognitif/Démence post-AVC. t Incontinences urinaire et fécale t Conversations cohérentes non systématique Outil pour les soins palliatifs en première ligne 3 Il est primordial de discuter avec la personne présentant des manifestations cliniques de démence afin de déterminer- pendant que c’est encore possible - la manière dont elle préférerait que sa démence soit gérée lors des stades plus avancés. Démence t Incapacité à accomplir des activités quotidiennes Plus n’importe lequel des éléments suivants : t Perte de poids t Infection urinaire t Ulcères de pression sévères– stades 3 ou 4 t Fièvre récurrente t Absorption orale réduite t Pneumonie d’aspiration. moins une complication au cours de la dernière année (ascite résistante aux diurétiques; encéphalopathie hépatique; syndrome hépato-rénal; saignements variqueux récurrents) t Contre-indication à une transplantation du foie t Score de Child-Pugh : Class C (score>9). Coordination des soins avec un CLSC Établir un plan de soins 2 Outil pour les soins palliatifs en première ligne Maladies neurologiques spécifiques : Fragilité/Démence – Déclin graduel Défaillance d’un organe – Déclin imprévisible Maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) respiratoires t Troubles du langage : Difficultés croissantes à parler et dysphasie progressive. (< 70% du résultat attendu au test d’une spirométrie standard) t Dyskinésie, chutes et/ou problèmes de mobilité t Difficultés à communiquer. son temps au lit ou allongé, le pronostic est habituellement estimé à moins de 3 mois. Oui t Détérioration progressive des fonctions physiques et/ou cognitives malgré une thérapie optimale t Symptômes complexes et de plus en plus difficiles à contrôler t Difficultés à avaler (dysphagie) conduisant à des pneumonies d’aspiration récurrentes, dyspnées, septicémies ou défaillances t Faible capacité vitale respiratoire t Cancer métastatique t État des performances et aptitudes fonctionnelles – Si le patient passe plus de 50% de Ne sais pas Établir le niveau des soins chimiothérapie; chimiothérapie palliative t Refus de tout traitement anti-tumoral supplémentaire t Perte progressive et importante de poids Étape 1 : Identification Posez-vous la question surprise : Symptômes t Moins bonne réponse au traitement de Maladies neurologiques en général Pour plus d’information et des outils à utiliser dans cette étape, allez à cancercare.on.ca/toolbox/pallcaretools. Outil pour les soins palliatifs en première ligne 4