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LES MALADIES
NEUROLOGIQUES RARES
ENTRAÎNANT DES MOUVEMENTS
ANORMAUX
Actes du Colloque National
de la Fondation Groupama pour la santé
Paris, le 21 juin 2011
LA FONDATION GROUPAMA POUR LA
SANTÉ, CRÉÉE EN 2000 À L’OCCASION
DU CENTENAIRE DE GROUPAMA, EST
ENTIÈREMENT DÉDIÉE À LA LUTTE
CONTRE LES MALADIES RARES.
ELLE S’EST FIXÉ 3 MISSIONS FONDAMENTALES:
Favoriser le diagnostic par la diffusion des connaissances sur ces
maladies
Faciliter le quotidien des patients et de leur famille en soutenant
leurs associations
Encourager la recherche médicale par l’attribution de bourses
Cet engagement est
relayé par les Caisses
Régionales Groupama.
Les maladies neurologiques rares entraînant des mouvements anormaux
Fondation Groupama pour la santé
8/10 rue d’Astorg – 75008 Paris
Tél : [phone] – Fax : [phone]
[email protected]
www.fondation-groupama.com
www.vaincre-les-maladies-rares.com
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Éditeur : Fondation d’entreprise Groupama pour la santé
Siège social : 8/10 rue d’Astorg – 75008 Paris
Tél : [phone] – [email protected]
www.fondation-groupama.com – www.vaincre-les-maladies-rares.com
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sommaire
2 OUVERTURE
7 CONFÉRENCES
51 TABLES RONDES
102 CONCLUSION
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2Ouverture
Ouverture
Jean-Luc BAUCHEREL
Président de Groupama et
de la Fondation Groupama
pour la Santé
Jean-Luc BAUCHEREL
Au nom du conseil d’administration de la Fondation Groupama pour la
Santé, je vous exprime tout le plaisir que j’ai de vous accueillir aujourd’hui
pour ce quatrième colloque de notre Fondation, dans l’auditorium
du siège de Groupama. Je souhaite également vous remercier d’avoir
répondu aussi nombreux à notre invitation. Votre présence témoigne de
l’intérêt que vous portez aux sujets qui seront développés tout au long
de cette journée.
Notre Fondation a été créée en 2000, à l’occasion du centenaire de
Groupama. Notre Groupe étant le premier assureur en santé individuelle
en France, nous avons souhaité nous investir dans une action de mécénat
santé et nous avons immédiatement choisi de participer à la lutte contre
les maladies rares.
Pourquoi ce choix ? D’une part, nous avons considéré que ces maladies
rares, qui touchent trois millions de personnes en France, méritaient
d’être mieux connues, reconnues et surtout soutenues. D’autre part,
aucune fondation d’entreprise ne s’était encore engagée totalement au
service des personnes atteintes et de leurs proches.
Depuis plus de dix ans, la Fondation Groupama pour la Santé se consacre
exclusivement aux maladies rares, avec un triple objectif :
• apporter une aide financière aux projets qui nous sont présentés par
les associations de patients, afin que ceux-ci sortent de l’isolement ;
• soutenir la recherche médicale sur ces maladies ;
• favoriser la diffusion de l’information auprès de tous les publics
directement ou indirectement concernés.
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3
Ouverture
Ouverture
Aujourd’hui, nous apportons 5,5 millions d’euros à 25 jeunes chercheurs et
à une centaine d’associations, pour environ 220 projets. Plus de la moitié
de ces soutiens ont été réalisés avec le concours des Caisses régionales de
Groupama, qui relaient de façon croissante l’engagement du Groupe sur
le terrain. Nous travaillons également en étroite collaboration avec nos
trois partenaires : l’Alliance Maladies Rares, Orphanet et l’Association
L’Envol.
Le colloque de ce jour est consacré aux maladies neurologiques rares
entraînant des mouvements anormaux. Nous avons choisi ce thème
parce qu’il est familier à notre Fondation, en raison des liens qu’elle
a développés depuis quelques années à travers plusieurs projets
d’associations et de recherche. Je citerai notamment celui du Docteur
Cécile HUBSCH, chercheuse récompensée par la Fondation l’année
dernière pour son travail sur la dystonie.
Qui plus est, le groupe des maladies neurologiques rares constitue
un enjeu de santé publique important. Beaucoup de ces maladies
commencent dès l’enfance. Il existe près de vingt Centres de Référence
dédiés à ces pathologies dans le cadre du Plan Maladies Rares.
Enfin, ces maladies restent encore méconnues malgré le nombre de
personnes touchées. A titre d’information, 20 % des appels téléphoniques
à Maladies Rares Info Services, essentiellement de la part de patients
ou de leurs proches, concernent les maladies neurologiques rares. Les
attentes des familles sont donc grandes sur ce sujet : elles portent sur
des thématiques et un état des lieux, en particulier sur les maladies
neurologiques rares entraînant des mouvements anormaux.
Dès lors, je tiens à remercier très chaleureusement le Professeur Marie
VIDAILHET, Responsable du Pôle des Maladies du Système Nerveux
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