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Institut de Formation de Professions de Santé 44 chemin du Sanatorium 25030 Besançon cedex L’ACCOMPAGNEMENT DES PROCHES LORS D’UN DECES INATTENDU EN SERVICE DE CHIRURGIE UE concernées : UE 3.4 S6, UE 5.6 S6, UE 6.2 S6 Présenté par : Boyer Benjamin Girardot Aurélie Magnin Eloïse Vieille-Blanchard Aline Promotion 2011/2014 Formatrice de guidance : Braichotte Marie-Noëlle 2 REMERCIEMENTS Nous remercions tout d’abord Madame Braichotte, cadre de santé formatrice à l’institut de formation de professions de santé, pour son accompagnement et ses conseils tout au long de la réalisation de ce travail. Nous tenons également à remercier les professionnels de santé sur le terrain notamment les infirmières interrogées et cadres de santé qui nous ont accordé leur temps et partagé leurs connaissances. Nous remercions Monsieur Humbert, Directeur de l’association « Jusqu’à La Mort Accompagner La Vie1 » Haut-Doubs, ainsi que Madame Duval, bénévole, pour leur accueil chaleureux et le partage de leurs expériences. Pour finir, nous remerciements s’adressent à toutes les personnes qui nous ont accordé de leur temps pour lire notre travail et pour nous donner leur avis. 1 JALMAV : Jusqu'A La Mort Accompagner La Vie 3 SOMMAIRE REMERCIEMENTS...................................................................................................................... 2 INTRODUCTION ........................................................................................................................ 4 SITUATION D’APPEL .................................................................................................................. 6 a) Description.............................................................................................................................. 7 b) Questionnements ................................................................................................................... 8 c) Question de départ ................................................................................................................. 9 HISTORIQUE ET LEGISLATION .................................................................................................. 10 ACCUEIL DE LA FAMILLE ET ANNONCE DU DECES ..................................................................... 12 a) L’annonce.............................................................................................................................. 13 b) Le lieu de l’annonce .............................................................................................................. 14 c) La relation de confiance ........................................................................................................ 14 ACCOMPAGNEMENT DES PROCHES SUITE A L’ANNONCE ......................................................... 15 a) Les besoins des familles ........................................................................................................ 16 b) L’accompagnement .............................................................................................................. 16 c) Les qualités de l’infirmier ...................................................................................................... 17 SOUTIEN DES FAMILLES ET ACCOMPAGNEMENT DU DEUIL ...................................................... 18 a) Le deuil.................................................................................................................................. 19 b) Les intervenants dans l’accompagnement du deuil ............................................................. 19 c) Les associations dans l’accompagnement du deuil .............................................................. 20 REACTION DES SOIGNANTS ..................................................................................................... 21 a) Les mécanismes de défense ................................................................................................. 22 b) La culpabilité......................................................................................................................... 23 c) Le burn-out ........................................................................................................................... 23 LES FORMATIONS DANS L’ACCOMPAGNEMENT....................................................................... 24 a) La formation initiale.............................................................................................................. 25 b) La formation continue .......................................................................................................... 25 LA PROBLEMATISATION .......................................................................................................... 27 CONCLUSION .......................................................................................................................... 29 BIBLIOGRAPHIE ...................................................................................................................... 31 ANNEXES ................................................................................................................................ 34 a) Trame d’entretiens ............................................................................................................... 35 b) Tableau Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques.............................. 37 RESUME ................................................................................................................................. 38 ABSTRACT .............................................................................................................................. 39 4 INTRODUCTION 5 Dans le cadre de notre formation en soins infirmiers, nous avions à réaliser un travail d’initiation à la recherche de fin d’étude durant notre dernière année. Nous avons donc commencé par rédiger individuellement une situation d’appel nous ayant interpellés en stage avec un questionnement. Un thème commun ressortait de nos situations ; la fin de vie. Parmi ces écrits nous avons décidé d’orienter notre sujet sur l’accompagnement des proches. A partir des années 90, le patient en fin de vie et ses proches sont très entourés par les structures telles que les soins palliatifs qui jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement du patient et de son entourage. Qu’en est-il de l’accompagnement des proches lorsqu’un patient décède de façon inattendue en service de chirurgie ? Le décès inattendu est un décès brutal, soudain et violent. La mort brutale ne laisse aucune possibilité de préparation au deuil. La mort est donc une épreuve pour le défunt mais aussi pour ses proches. Etre proche, c’est être intime avec un autre, avoir des activités avec lui. Le nom commun « proche » se définit au sens de la famille. Les proches seraient alors ceux avec qui on est en rapport par les liens du sang et les liens d’alliance selon l’association JALMALV [1]. Le dictionnaire Larousse [2] définit ce terme comme étant une relation étroite ou ayant de profondes affinités avec quelqu’un d’autre. Ainsi pour nous, le mot proche se base sur la relation avec autrui en priorité et non précisément sur les liens familiaux. En France en 2012, près d’une personne sur deux meurt en structure hospitalière selon l’INSEE [3]. De plus, d’après la Fondation de France, en 1996, 51% des personnes n’ayant jamais vécu un deuil ne sauraient pas à qui s’adresser pour un soutien moral, et 33% ayant déjà eu un deuil ne s’estiment pas avoir été assez soutenues psychologiquement [4]. En tant que futurs professionnels de santé, il nous paraît primordial de mener ce travail sur cet aspect difficile du métier d’infirmier. D’autant plus que si beaucoup de documents traitent de l’accompagnement des proches en soins palliatifs, il n’en est pas de même de l’accompagnement des proches lors d’un décès inattendu en service de chirurgie. Notre question de départ est donc : «Quel est le rôle de l’infirmier dans l’accompagnement des proches lors d’un décès inattendu en service de chirurgie ?». Nous avons ensuite définit les notions et concepts en relation avec notre thème et notre question de départ. Ces derniers sont mis en lien avec des données recueillies lors d’entretiens avec des infirmiers de divers services de chirurgie suivis d’une analyse. Dans un dernier temps, ce travail d’initiation à la recherche se clôture par une problématisation et une conclusion. 6 SITUATION D’APPEL 7 a) Description La situation se déroule en septembre au cours du premier stage de troisième année dans un service de chirurgie. A mon arrivée dans le service, Mme V est dans le service depuis 2 semaines à l’issue d’une troisième reprise de cicatrice sur des pontages du mois de juillet. Mme V est une personne de 86 ans, autonome dans les gestes de la vie quotidienne et vivant seule à son domicile depuis le décès de son mari. Elle a une fille unique qui est sa personne de confiance. Cette personne travaille à temps complet mais se rend souvent au chevet de sa mère. Mme V se passionne pour le tricot qu’elle exerce en écoutant de la musique, ce qu'elle continuait de pratiquer à son arrivée à l'hôpital avec l’aide de sa fille. Aujourd'hui elle ne se sent plus capable d'exercer son loisir. Mme V a bénéficié d’un double pontage aortique au mois de juillet. Après infection de la cicatrice, une première reprise a été réalisée, puis une deuxième. Une troisième reprise de cicatrice a été indiquée. Cette dernière reprise consistait à resserrer les fils d'acier au niveau du sternum. L'équipe de chirurgiens plasticiens a également tenté une chirurgie réparatrice, qui n'a pas abouti et a laissé place à l’insertion d'une lame. Trois semaines après l'intervention, devant l'échec de cicatrisation, les points de suture au niveau de la peau et la lame ont été retirés. La patiente présentait à ce moment là une plaie béante, infectée, profonde, purulente et douloureuse. L’un des principaux antécédents de Mme V est son diabète insulino-dépendant, qui était totalement déséquilibré avec des glycémies souvent supérieures à 3 grammes par litre. Le traitement de Mme V était basé sur son diabète, sa pathologie cardiaque et des antalgiques. Face à cette situation douloureuse physiquement et psychologiquement, Mme V refusait peu à peu les soins : refus des traitements, retrait des pansements, des perfusions et refus d’alimentation ayant entraîné un état de dénutrition. Elle exprimait clairement le souhait de vouloir "être tranquille", et rapporte à plusieurs membres de l'équipe "laissez-moi mourir". Ces multiples facteurs jouaient en défaveur d'une bonne cicatrisation. Au vu de la situation, les chirurgiens ont décidé de poser un VAC2. Les chirurgiens l’ont annoncé à la patiente qui a immédiatement refusé l’acte. Ils ont contacté la fille de Mme V et lui ont expliqué le principe de la thérapeutique envisagée lors d'un entretien. A la suite de cet entretien, la fille de Mme V s'est longuement entretenue avec cette dernière qui a finalement accepté. 2 VAC : pansement évacuateur par pression négative 8 Le lendemain matin, le soin s'est déroulé dans la chambre de Mme V de façon stérile avec des internes du service accueillant Mme V et du service de chirurgie plastique, un externe de médecine, une infirmière et moi-même. La douleur était insurmontable malgré les antalgiques à libération immédiate et prolongée distribués à la patiente. De plus, la patiente gémissait et souffrait de tachycardie et de dyspnée. L’interne a alors décidé d'interrompre le soin refusant d’aller plus loin. Le VAC (pansement évacuateur) a été posé le lendemain matin au bloc opératoire avec une voie veineuse centrale, puis Mme V a été transférée en chirurgie polyvalente, où elle est décédée 4 jours plus tard. La fille de Mme V est revenue dans le service pour récupérer certaines affaires de Mme V qui avait été oubliées dans la hâte du transfert. Celle-ci me décrit sa peine et s’effondre en larmes, me disant « je ne m’attendais pas à ça, je n’avais pas compris que maman allait mourir, je pensais qu’elle allait guérir avec cette opération, je ne comprends pas ». b) Questionnements Douleurs physiques et psychologiques : - La prise en charge de la douleur était-elle efficace ? - Quelle stratégie thérapeutique contre la douleur aurait pu être mises en place ? - Qu'aurais-je pu faire dans le cadre de cette stratégie ? - La patiente était-elle suffisamment accompagnée sur le plan psychologique ? - Les valeurs de dignité et de respect ont-elles été respectées ? Ethique du soin : - Le soin était-t-il nécessaire ? - A-t-elle été bien renseignée sur la situation en termes de bénéfices/risques ? - Quelle était sa volonté ? - Comment cette volonté pouvait-être mieux conciliée avec la nécessité des soins ? - Une réunion pluridisciplinaire aurait-elle permis d’explorer d’autres voies que celles mises en œuvre ? - Cette opération peut-elle être considérée comme de l’obstination déraisonnable ? - Que signifiait l’obstination déraisonnable pour Mme V ? - Quelles sont les différences entre l’obstination déraisonnable et l’acharnement thérapeutique ? - Quel est le rôle de l’infirmière dans la réunion de concertation pluridisciplinaire, son 9 élaboration ? - Quel comportement adopter lorsque la situation semble évoluer vers de l’acharnement thérapeutique ? Quel est notre rôle en recul pour faire prendre conscience à l’équipe médicale de ce risque ? - Les réunions de concertation pluridisciplinaire sont-elles mises en place dans certains services de chirurgie ? Famille : - La volonté de Mme V de ne pas se faire opérer a-t-elle été altérée par la conversation avec sa fille ? - Mme V avait-elle donné des directives anticipées à sa famille ? - Qu’a-t-il été dit à la fille durant l’entretien ? - La situation a-t-elle été présentée en termes de bénéfices/risques à la fille de Mme V ? - La fille de Mme V a-t-elle eu le temps de prendre du recul face à la situation avant de s’entretenir avec sa maman ? - Pourquoi la famille n’a-t-elle pas bénéficié d’un soutien psychologique avant l’annonce du diagnostic et après le décès ? - Comment l’équipe aurait-elle pu agir ? - Comment est organisé l’accompagnement des familles dans ce service ? c) Question de départ Quel est le rôle infirmier dans l’accompagnement des proches lors d’un décès inattendu en service de chirurgie ? 10 HISTORIQUE ET LEGISLATION 11 La notion de soin palliatif a vu le jour dans les années 1870 avec la création d’un hospice à Paris, l’actuelle Maison Jeanne Garnier, la plus grande unité de soins palliatifs en France [5]. Cette réflexion sur la fin de vie est en perpétuelle évolution ces dernières années. Ce cheminement amène à l’intégration du concept de proche dans la prise en soins. Les droits du patient et de son entourage sont régis dans les lois suivantes : - La Charte du Droit au Mourant (1976), « le patient a le droit d’obtenir de l’aide de sa famille afin de pouvoir accepter sa mort et sa famille a le droit de recevoir de l’aide afin de mieux pouvoir accepter sa mort ». - La Loi du 9 juin 1999 garantit l’accompagnement des familles, des personnes en fin de vie et s’intéresse à la formation des professionnels dans la prise en charge du patient en fin de vie et de son entourage. - La Loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des patients : « l’infirmier peut, s’il le juge nécessaire, apporter de l’aide et un soutien psychologique et peut mettre en place un entretien, privilégiant l’écoute de la personne avec orientation si nécessaire » - Le manuel de certification v2010 (rédigé par la Haute Autorité de Santé) demande que « des modalités d’accueil et d’accompagnement de l’entourage sont définis » ; « l’entourage des patients bénéficie d’un accueil personnalisé et de soutien dans les situations qui le nécessitent ». - La Loi n°2010-209 (2 mars 2010) avec la création d’une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie [6 ; p12] D’après le modèle de Calgary, les objectifs de l’infirmier dans l’accompagnement des proches sont de promouvoir, améliorer et maintenir le fonctionnement de la famille. [7] Selon l’article 1 du décret n°93-345 du 15 mars 1993, relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession infirmière et l’article R4311-2, alinéa 5, de la version du 8 août 2004, l’infirmier a un rôle dans l’accompagnement des proches tel que « Evaluer, prévenir, soulager la souffrance et la détresse du patient en fin de vie si besoin de son entourage ». 12 ACCUEIL DE LA FAMILLE ET ANNONCE DU DECES 13 Pour commencer, la mort est une réalité inéluctable pour tout être vivant. Selon le dictionnaire Larousse [8], la mort est une « Cessation complète et définitive de la vie d’un être vivant. ». Avant 1968, ce concept était défini par la circulaire du 3 février 1948 comme étant « la cessation de toute activité cardiaque et circulatoire ». Depuis la circulaire Jeannerey du 24 avril 1968, la mort cérébrale définit la mort de l’être humain. a) L’annonce D’après Isabelle Moley-Massol [9], « Il n’existe pas de « bonne » façon d’annoncer une mauvaise nouvelle mais certaines sont moins dévastatrices que d’autres ». Suivant la revue Soins [10 ; p49], il faut effectuer une préparation de l’annonce par un entretien avec le médecin et d’autres soignants disponibles de l’équipe paramédicale tout en suivant la procédure du service. Selon l’article L.1110-4 du Code de la santé publique [11], « en cas de diagnostic ou de pronostic grave, l’infirmier peut être chargé par le médecin, de délivrer à la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance (…) les informations nécessaires destinées à leur permettre d'apporter un soutien direct à la personne malade ». De plus, « il n’appartient pas à l’infirmier d’informer ces mêmes personnes d’un pronostic fatal». La mort est un diagnostic médical établi et annoncé par le médecin. En effet, selon l’article L363-1 compris dans l’article 25 de la loi 93-23 du 8 janvier 1993 du code des Communes, stipule que la « fermeture du cercueil ne peut être délivrée qu’au vu d’un certificat établi par un médecin, attestant le décès ». Cependant, l’infirmier peut participer à ce temps d’annonce afin de mieux prendre en soins les proches comme le confirment nos entretiens réalisés avec des infirmiers dans divers services de chirurgie. Il en ressort également la confirmation de l’existence d’une procédure à suivre lors d’un décès dont l’annonce est réalisée par un médecin du service. Malheureusement, il arrive que ce temps soit délégué à des internes en médecine. Ces derniers contactent les proches par téléphone dans un premier temps pour les inciter à venir dès que possible, puis les reçoivent dans le service en présence d’un infirmier ou du cadre infirmier. Le rôle de l’infirmier est d’accueillir les proches lorsque ces derniers arrivent dans le service, de prévenir le médecin afin qu’il annonce le décès et réponde aux interrogations de la famille. Cette rencontre est importante car leur premier besoin est de comprendre la cause de la mort afin d’amorcer le processus de deuil. Nous pensons qu’il est indispensable à l’infirmier de travailler en interdisciplinarité pour permettre une prise en soins des proches de qualité lors de l’annonce. Suite à l’annonce du décès, l’infirmier a donc un rôle essentiel qui va conditionner le bon déroulement du processus de deuil et ainsi éviter les deuils 14 pathologiques. Tout soignant peut se retrouver démuni face à une telle situation même celui ayant plusieurs années d’expérience dans le service. b) Le lieu de l’annonce La revue Soins [10] souligne que le temps d’annonce doit être réalisé dans un endroit adapté dont le calme et l’isolement sont les critères essentiels. L’association JALMAV définit cet endroit comme « un lieu où le temps s’arrête et dont les proches vont se rappeler à vie ». Il est primordial selon la Revue de l’infirmière [12 ; p29] de « respecter le rythme de la famille » pour la laisser s’approprier cette information. Lors de ce temps, la famille a besoin de s’approprier l’endroit. Or, les services de chirurgie interviewés en sont dépourvus contrairement aux services de réanimation par exemple où cette salle se nomme « salle des familles ». Le plus souvent, ce temps se déroule dans le bureau du cadre infirmier, du médecin ou plus rarement en salle d’attente. Un lieu un peu sanctuarisé favorise l’amorce du deuil, la famille n’est pas dérangée, et les professionnels de santé vont plus être en situation de se montrer disponibles que dans le cadre très prenants de leurs activités habituelles. c) La relation de confiance D’après la revue Soins [13 ; p57], l’infirmier doit faire preuve « d’écoute active et d’une capacité d’observation de la famille ». Le rôle de ce professionnel de santé est aussi d’établir et de maintenir une relation de confiance avec les proches du patient. Nous allons donc définir ce terme. Selon le dictionnaire Larousse [14], la relation se définit par une « personne qu’on connaît, avec laquelle on a des rapports mondains, professionnels, etc ». En ce qui concerne la confiance, cette dernière est le fait de se fier « entièrement à quelqu’un d’autre ». Cela peut être aussi un sentiment d’assurance et de sécurité. La confiance est une composante qui s’acquiert et qui évolue au fil du temps et des évènements. Cette relation basée sur la confiance est essentielle pour établir une relation d’aide afin d’obtenir une prise en soins optimale des proches. La revue Soins [10] ainsi que les personnes interviewées mettent en avant d’autres critères nécessaires à l’infirmier tels que la disponibilité et l’empathie. La relation soignant/famille exige aussi du soutien et de la bienveillance afin d’accompagner les proches dans ce moment difficile. Enfin, nous pensons que l’accueil du patient et de la famille dès l’hospitalisation est primordial pour établir une relation de confiance entre l’équipe et la famille. En cas de décès, cela permettra d’initier le travail de deuil. 15 ACCOMPAGNEMENT DES PROCHES SUITE A L’ANNONCE 16 a) Les besoins des familles Pour commencer, il est nécessaire de prendre en compte les besoins des familles suite à un décès inattendu d’un proche. D’après la revue Soins [15 ; p55], les familles veulent des réponses à leurs questions, elles ont besoin de soutien et d’écoute. D’après les soignants, leurs besoins reposent principalement sur l’accueil et l’information. La question qui est posée à chaque décès reste : « Que s’est-il passé ? ». Ils veulent connaître les circonstances du décès. Nous avons ainsi réalisé que notre rôle lors d’un décès brutal en service de chirurgie est de répondre aux besoins des familles. Notre présence, qu’elle soit active ou passive, notre écoute et notre accompagnement conditionnent les étapes qui suivent le décès et marquent les familles. b) L’accompagnement L’accompagnement passe avant tout par la communication. « La communication doit être adaptée aux attentes de la personne qui peut souhaiter partager avec le médecin et ses proches des informations favorisant sa compréhension et sa maîtrise de la situation. » [16] La prise en charge d’un patient ne s’arrête pas à son décès, mais elle se poursuit à travers l’accompagnement de la famille. Par définition, l’accompagnement correspond à « une attitude et à une relation qui essaie d’aider la personne malade et ses proches dans ce qu’ils sont en train de vivre. » C’est soutenir et épauler dans une situation difficile [17] quelqu’un en prenant en compte son propre vécu et ses réactions sans émettre de jugement de valeur ni d’interprétation. Accompagner c’est aussi une démarche dynamique et participative. Elle justifie des dispositifs d’écoute, de concertation, d’analyse, de négociation qui favorisent une évaluation constante et évolutive des options envisagées. L’accompagnement fait l’objet de diverses composantes : l’accueil, l’observation, l’information, la communication, la réassurance, l’écoute, les relations, le soutien et le suivi du deuil. La qualité de toutes ces composantes contribue à l’anticipation nécessaire aux prises de décisions dans les dispositifs post mortems. [16] La Haute Autorité de Santé a pris conscience de l’enjeu de la prise en charge de la famille. Notamment, le manuel de certification v2010, précise que « des modalités d’accueil et d’accompagnement de l’entourage sont définies ». De plus, « l’entourage des patients bénéficie d’un accueil personnalisé et de soutien dans les situations qui le nécessitent ». 17 D’après les équipes soignantes, l’accompagnement est nécessaire même s’il est souvent incomplet ou non optimal en service de chirurgie. Les soignants ne sont avec la famille que pendant un court laps de temps avant que le défunt ne soit emmené en chambre funéraire. Il est donc nécessaire d’être le plus à l’écoute et disponible pour la famille à cet instant précis. La famille se souviendra toujours de ce moment là. Dans certains cas, les familles n’ont pas le temps de se recueillir auprès de leur défunt dans la chambre car le turnover des patients est important : parfois, les services sont contraints de libérer rapidement les chambres pour accueillir de nouveaux patients. Il est souligné par les professionnels de santé que les services de chirurgie ne sont pas spécialisés dans l’accompagnement des proches car il est ancré dans les mœurs qu’une hospitalisation en service de chirurgie a pour but de restaurer l’état de santé du patient. Ensuite, la charge de travail est importante en service de chirurgie : les soins « techniques » prévalent par rapport aux soins « relationnels ». D’ailleurs, lors d’un décès, les professionnels rapportent qu’il n’y a peu, voire pas de lieux de recueils adaptés aux proches et qu’ils se sentent parfois démunis devant ces familles. c) Les qualités de l’infirmier Les différents professionnels nous ont souligné l’importance de disposer de qualités d’écoute et de disponibilité. Parfois, il suffit simplement de montrer que nous sommes disponibles pour les familles à travers un mot ou un geste comme l’expriment les bénévoles de l’association JALMAV. Avant notre travail de recherche, nous pensions ne pas être en capacité de faire face à une famille en deuil d’autant plus lors d’un décès brutal. Aujourd’hui, nous avons compris qu’il est essentiel de montrer à la famille que nous sommes présents, si elle le souhaite. Cette première étape va favoriser l’initiation du processus de deuil. 18 SOUTIEN DES FAMILLES ET ACCOMPAGNEMENT DU DEUIL 19 Comme nous l’avons vu précédemment, l’annonce, l’accueil et l’accompagnement des proches initient aux étapes du deuil. a) Le deuil Le deuil est un processus psychologique qui définit la notion de perte d’un être cher. Il est tout d’abord nécessaire de reconnaître la perte de l’autre. Le deuil est défini par différentes étapes: - Le choc, la sidération, - La phase de fuite ou de recherche, - La phase de déstructuration, - Enfin, la phase de restructuration. L’infirmier joue un rôle important dans chacune de ces étapes. L’accompagnement conditionne chacune d’elle. « L’accompagnement de la famille ne s’interrompt pas au décès. Il doit se prolonger sous d’autres formes durant la période de deuil, sans pour autant solliciter l’équipe soignante dans une fonction qu’elle n’est pas en mesure d’assumer. ». [16] Il est important de faire intervenir d’autres professionnels lorsque l’équipe paramédicale n’est plus en capacité de gérer à elle-seule la situation. b) Les intervenants dans l’accompagnement du deuil L’infirmier n’est pas le seul intervenant qui peut prendre en charge la famille, d’autres professionnels ou bénévoles formés peuvent intervenir tels qu’un psychologue, ou les membres d’une association. Dans le cas des soins palliatifs par exemple, le Centre National de Ressources de Soin Palliatif propose un accompagnement du deuil par téléphone. [18] Ce centre s’est associé à l’association Vivre son Deuil pour répertorier les structures spécialisées dans l’accompagnement du deuil en France. Pour rechercher une structure, il suffit de remplir des critères de recherche suivants tels que : le département, la personne endeuillée, la personne décédée, la cause du décès. [19] D’après nos entretiens, sur le terrain les infirmiers évoquent la possibilité de mettre les familles en relation avec le psychologue du service si la famille le souhaite. Cette démarche est très rarement faite. Il est même parfois souligné l’absence de psychologue disponible pour les familles. 20 c) Les associations dans l’accompagnement du deuil Les proches pourraient également être mis en contact avec des associations. Bien souvent, les soignants n’ont pas connaissance des associations existantes qui soutiennent les familles endeuillées (Vivre son Deuil 2008, Mouvement du Deuil 1990). Les équipes soulignent qu’aucune association ne s’est manifestée au service afin de présenter leurs démarches d’accompagnement des familles. De plus l’accompagnement des proches n’est pas une priorité selon les professionnels rencontrés. L’équipe agit dans le but de « guérir » et les décès restent rares en service de chirurgie. En Franche-Comté, l’association JALMALV présente dans plusieurs villes de Franche-Comté propose des entretiens individuels avec une permanence téléphonique pour les familles. Les intervenants sont des bénévoles formés à l’accompagnement. Ils se déplacent pour présenter l’association dans les institutions ou lieux de formation. Nous avons donc ainsi pu prendre connaissance des différents moyens à notre disposition afin d’accompagner les familles dans les différentes étapes du deuil. Enfin, il est important d’être capable de passer le relais à d’autres professionnels lorsque la situation devient difficile ou dépasse le cadre d’action de l’infirmier. 21 REACTION DES SOIGNANTS 22 Les réactions des soignants sont extrêmement variées et diversifiées face à un décès inattendu. Il est ainsi difficile de regrouper les réactions des personnes dont nous avons lu les récits ou que nous avons rencontrées. Chaque soignant réagit selon son passé, son expérience, son caractère. Pour autant, certaines réactions sont communes à beaucoup de soignants et peuvent ainsi être abordées dans ce paragraphe. a) Les mécanismes de défense Selon le cours sur les émotions des soignants, [20] les soignants ne doivent pas être de simples exécuteurs, sans émotion, le bon soignant n’a pas le devoir de cacher ses sentiments pour être efficace. Il est important de comprendre l’utilité des émotions, mais aussi de dépister les mécanismes de défense que nous mettons en place à ce moment précis. Face aux familles attristées que nous rencontrons, le soignant est sujet à l’identification, la rationalisation, la fausse réassurance, la fuite en avant, la banalisation, le mensonge et l’évitement. C’est en majorité ce dernier mécanisme qui nous a été rapporté lors de nos entretiens. L’évitement, ici, est un mécanisme de défense qui consiste à déléguer la prise en charge de la famille afin d’éviter toute confrontation avec eux. Il a pour but de se protéger, de ne pas être atteint par le sentiment de tristesse des familles suite au décès du patient. Il constitue là un frein dans l’accompagnement des familles. Selon JALMALV [1], « Une fois le patient décédé, les familles ont besoin de temps pour prendre conscience de l’événement, se recueillir, faire leurs adieux et exprimer leur émotion. Parler avec un soignant ou un bénévole leur apport un réconfort ». D’après nos entretiens, à leur arrivée dans le service, les familles veulent savoir ce qu’il s’est passé, et par ce fait, souhaitent rencontrer la personne qui était au chevet de leur proche, souvent l’infirmier. Nous pensons qu’il est donc fortement conseillé, pour l’infirmier, d’être présent dans ce premier temps d’annonce et d’accompagnement. Cela jouera un rôle primordial pour le deuil. De plus, c’est au contact des familles attristées que l’infirmier peut comprendre le chagrin de celles-ci, leur difficulté et ainsi faire preuve d’empathie. Cela permet d’accompagner les familles dans l’annonce du décès, et plus tard, dans leur processus de deuil. 23 b) La culpabilité Le soignant a vocation à soigner, le décès est un échec de la médecine et, de par ce fait, renvoie au propre échec du soignant [21 ; p19]. Cela concerne majoritairement les médecins, mais aussi les infirmiers. Nous sommes donc touchés par une certaine culpabilité à défaut de notre impuissance dans l’annonce d’un décès à une famille. Les services rencontrés ne disposent pas de psychologue pour accompagner les soignants lors d’une situation difficile. Ils n’organisent pas non plus de réunion dans le service afin de discuter de leur ressenti face à de telles situations. c) Le burn-out Enfin, d’après Marie Sylvie Richard [22], la relation aux familles et leur accompagnement est une cause réelle d’épuisement chez les soignants. Cet épuisement conduit parfois au « burn-out » de certains soignants. C’est ainsi que nous avons rencontré une infirmière en entretien qui avait décidé de quitter son ancien service de médecine pour un service de chirurgie afin d’être moins confrontée aux décès et donc aux familles endeuillées. Nous pensons qu’aujourd’hui, il est difficile d’être infirmier en contournant la relation avec les familles. Afin d’éviter ce « burn-out », il est important d’être formé à l’accompagnement. 24 LES FORMATIONS DANS L’ACCOMPAGNEMENT 25 La formation infirmière se compose de deux parties. Tout d’abord, la formation à l’institut de formation en soins infirmiers, dite formation initiale, et par la suite, la formation continue tout au long de notre carrière. a) La formation initiale Premièrement, la formation infirmière propose plusieurs unités théoriques concernant la relation d’aide : au semestre 2, au semestre 3 et au semestre 5 avec l’unité d’enseignement « Soins relationnels ». L’accompagnement est aussi très abordé dans l’unité d’enseignement « Soins palliatifs » du semestre 5 de part l’importance de l’accompagnement infirmier dans les services de soins palliatifs. Pour autant, ces cours concernent majoritairement l’accompagnement du patient en lui-même et il n’existe que très peu de cours théoriques concernant l’accompagnement des proches. C’est cette quasi-absence de cours théoriques que regrettent les infirmières que nous avons rencontrées lors de nos entretiens. En effet, toutes font le constat d’un manque d’apports d’enseignement sur le sujet. Une infirmière interviewée propose l’intervention d’un infirmier expérimenté pour nous transmettre ses expériences à ce sujet. Notre expérience d’étudiants infirmiers nous amène à partager leur avis et nous ne nous sentons pas prêts à accompagner les familles de façon optimale. Il nous est arrivé à de nombreuses reprises d’être sollicités par les familles et de nous sentir démunis face à elles. A ce moment là, nous étions stagiaires et nous pouvions solliciter l’infirmier. b) La formation continue Ensuite, vient le temps de la formation continue. Nous n’avons trouvé que peu d’informations sur les formations proposées après l’obtention du diplôme d’état dans nos recherches. Cependant, il existe des formations proposées aux membres de l’hôpital que nous avons interviewés. Elles sont proposées dans le temps de travail et sans ancienneté requise. Elles sont ouvertes à toute l’équipe soignante sans ancienneté requise et sur la base du volontariat. Cependant, certaines infirmières rencontrées ignorent l’existence de formations et d’autres précisent que ce n’est pas la première formation vers laquelle elles se tourneraient. Aucune n’a participé à cette formation. En dehors de l’hôpital, il existe des aides proposées par des associations à but non lucratifs régies par la loi de 1901. Par exemple, l’association JALMAV1 a pour but d’accompagner les personnes mourantes mais aussi leurs proches. Leur rôle est défini par la 26 circulaire du 4 mars 1975, et s’inscrit dans la loi du 9 juin 1999, loi n°99-477 : « il peut, avec l’accord du malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins, apporter son concours avec l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage ». De plus, l’association JALMAV propose des formations professionnelles avec les bénévoles de l’équipe mais aussi des rencontres entre personnes endeuillées. Une bénévole de l’association nous confie que seule une personne ayant subi le même traumatisme peut comprendre la peine ressentie par un endeuillé. L’association est bien connue du service de soins palliatifs où il arrive aux bénévoles d’intervenir mais très peu des autres services de l’hôpital. Enfin, selon Marie Sylvie Richard [22 ; p132], « Les bénévoles participent, comme les soignants, à la re-création d’un tissu social ». Nous pensons que nous tourner vers ces associations en tant que professionnels de santé pour nous former peut s’avérer bénéfique en étant en première ligne d’accueil de l’entourage. De plus, orienter les familles vers des associations pour la poursuite du travail de deuil peut s’avérer bénéfique car nous sommes en première ligne d’accueil de l’entourage dans ces situations difficiles. De plus, nous serons plus à mêmes d’orienter les familles vers ces associations pour la poursuite du travail de deuil, ce qui peut s’avérer bénéfique et constructif. 27 LA PROBLEMATISATION 28 A la suite de notre travail nous avons pu dégager différents freins à l’accompagnement des proches. Tout d’abord, les difficultés commencent dès l’arrivée des familles dans le service. D’une part, par le manque de lieu approprié à l’accueil de la famille et d’autre part, par un « turn-over » important des patients qui oblige à devoir descendre rapidement le patient en chambre funéraire. Par conséquent, le temps de recueil de la famille auprès de leur défunt est forcément réduit. Cet axe fait directement lien avec la charge de travail dans le service : il est difficile pour les soignants de détacher le temps nécessaire pour accompagner les familles. Le deuxième axe pointe les difficultés en lien avec la connaissance sur cette prise en soins. Tout d’abord, un décès est un échec pour les soignants. En effet, dans leur esprit la chirurgie est faite pour guérir. Par ce fait, il est encore rare de mettre en place et de façon anticipée un travail pluridisciplinaire pour le patient, sa famille ou encore les soignants comme cela est le cas dans les services de soins palliatifs. Concernant l’accompagnement des proches, il ressort également un manque de connaissance du point de vue théorique et pratique. Par exemple, les infirmières interviewées nous relatent manquer d’information sur les ressources extérieures à disposition. Tous ces éléments nous ont permis d’émettre une problématique commune à savoir : comment guider le personnel soignant dans la gestion de la souffrance des proches lors d’un décès ? 29 CONCLUSION 30 Le patient est un être vivant à part entière. En effet, l’infirmier travaille autour de la pathologie du patient, du patient lui-même mais pas seulement. Notre travail de fin d’étude nous a permis de mettre en avant que l’infirmier a un rôle important à jouer dans l’accompagnement des proches. Il est donc essentiel de proposer un accueil et une écoute de qualité à l’entrée du patient mais aussi tout au long de son hospitalisation. Il est nécessaire d’inclure les proches au sein du projet de soins du patient car ceuxci interviennent dans la prise en soins. Il est donc naturel, dans le cas d’un décès, de les accompagner au moment même du décès et de proposer un accompagnement de qualité pour débuter le travail de deuil dans les meilleures conditions possibles. Or, au fil de nos recherches et de nos entretiens avec les professionnels de santé, il a été mis en avant que l’accompagnement des proches au lit du défunt est souvent très court et qu’après la sortie du patient du service, les professionnels ne sont plus en contact avec les proches du défunt. Les infirmiers se sentent démunis lors d’un tel évènement et mettent en avant un manque de formation et de connaissances sur les associations spécialisées dans l’accompagnement des proches qui sont en mesure de prendre le relais. Notre travail de fin d’étude nous a permis de nous rendre compte de la réalité du terrain, les services de chirurgie ne sont pas spécialisés dans l’accompagnement des proches. La charge de travail, le manque de formation et de temps font que les professionnels ne sont pas totalement satisfaits de l’accompagnement des proches qu’ils proposent. Sans changer la réalité du terrain, nous pouvons néanmoins favoriser le travail de deuil des familles confrontées à de telles situations si nous avons préalablement réfléchi à l’attitude et aux dispositions les plus adaptées. En tant que futurs infirmiers, nous sommes convaincus que l’accueil et l’écoute sont essentiels dans l’accompagnement des proches lors d’un décès et nous connaissons désormais les personnes à qui passer le relais à la sortie du patient. 31 BIBLIOGRAPHIE 32 1. Association JALMALV Jusqu’à la mort, Accompagner la vie La famille Accompagnante n°76 mars 2004. 44p 2. LAROUSSE. Disponible sur http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/proche/64071 [En ligne] (Consulté le 13/03/2014) 3. Tableau INSEE dans annexe b) 4. Etudes sur la Mort, Thanatologie « Deuil et Accompagnement », 15ème congrès. Bulletin n°107-108 5. SOCIETE FRANCAISE D’ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS. Disponible sur http://www.sfap.org/content/histoire-des-soins-palliatifs [En ligne] (Consulté le 5/04/2014) 6. HOPITALEX, « Veille juridique ». Le congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie. La gazette de l’hôpital n°103 ; 2013, p12. 7. Lorraine M.WRIGHT, LEAHEY Maureen. Guide d’évaluation et d’intervention. L’infirmière et la famille. Editions ERPI, 2007, 428p. 8. LAROUSSE. Disponible sur http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/mort/52706?q=mort#52567 [En ligne] (Consulté le 13/03/2014) 9. LAROUSSE. Disponible sur http://www.has- sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/200812/renco ntres08_presentationtr13_jmihura.pdf [En ligne] (Consulté le 13/03/2014) 10. BONNEFOND Isabelle, DEVALOIS Bernard. Le décès à l’hôpital. Revue SOINS n°721, 2007, p49 11. LEGIFRANCE. Disponible sur http://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?idArticle=LEGI ARTI000 020886954 &cidTexte=LEGITEXT000006072665 [En ligne] (Consulté le 18/05/2014) 12. VEILLARD Stéphanie. Accompagnement des familles lors d’un deuil. Revue de l’infirmière n°129, 2007, p29 13. RIOUFOL Marie Odile. Aider la famille lors de l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Revue SOINS n°700, 2005, p57 14. LAROUSSE. Disponible sur http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/relation/67844 [En ligne] (Consulté le 13/03/2014) 15. RIOUFOL Marie Odile. Aider la famille dans l’accompagnement d’un proche en fin de vie. Revue SOINS n°702, 2006, p55 16. HAUTE AUTORITE DE SANTE. Texte des recommandations 2004. Disponible sur http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_272290/fr/accompagnement-des-personnes-enfin-de-vie-et-de-leurs-proches?xtmc=&xtcr=3 [En ligne] (Consulté le 20/04/2014) 33 17. MINISTERE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTE. Disponible sur http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Brochure_grand_public_sur_les_soins_palliatifs_et_l _accompagnement.pdf [En ligne] (Consulté le 20/04/2014) 18. CENTRE NATIONAL DE RESSOURCES. Disponible sur http://www.soin- palliatif.org/ecoute-info/accompagnement-du-deuil/besoin-decoute-et-dinformation [En ligne] (Consulté le 20/04/2014) 19. CENTRE NATIONAL DE RESSOURCES. Disponible sur palliatif.org/ecoute-info/accompagnement-du-deuil/repertoire-national http://www.soin[En ligne] (Consulté le 20/04/2014) 20. Unité d’enseignement 4.7.S5, Dr Petit Jean, Cours « Les émotions des soignants ». Rédigé en juillet 2011, Diffusé à l’IFPS de Besançon en janvier 2014 21. RICHARD Christian. Accompagnement de l’entourage : valeurs et limites ?. Objectif de soins n°122, 2014, p19 22. RICHARD Marie Sylvie. Familles, malades, soignants. Soigner la relation en fin de vie. Edition DUNOD, 172p 38 RESUME L’accompagnement des proches lors d’un décès inattendu en service de chirurgie Dès 1976, le concept de famille dans une situation de fin de vie est abordé dans la chartre du mourant. Pourtant, c’est véritablement l’introduction des soins palliatifs en 1991 qui établit un vrai soutien des soignants auprès de ces proches endeuillés. Mais qu’en est-il des autres services ? L’accompagnement des proches est un sujet très peu abordé dans les services de chirurgie, où le taux de décès est moins important que dans les services de médecine. Il n’y a que peu de bibliographie sur le sujet. Le but de notre initiation au travail de recherche est d’étudier l’accompagnement des proches lors d’un décès inattendu dans les services de chirurgie. Pour ce faire, dans un premier temps, nous avons effectué des recherches bibliographiques qui nous ont permis de formuler notre question de départ « Quel est le rôle infirmier dans l’accompagnement des proches lors d’un décès inattendu en service de chirurgie ? ». Nous avons par la suite interviewé quatre infirmières travaillant dans des services de chirurgie lors d’entretiens semi-directifs. L’analyse de ces différents procédés nous permet de dégager plusieurs points importants de la prise en soins infirmière dans ces situations débutant de l’accueil de la famille jusqu’à leur réorientation vers les bénévoles d’associations et professionnels adaptés, en passant par l’annonce du décès et les réactions et formations des soignants. A travers cet écrit, nous réalisons que les soignants se sentent démunis face à de telles situations. Malgré ses difficultés, la prise en soins des proches est une composante indispensable dans l’amorçage du processus de deuil. MOTS CLEFS Décès, réanimation, annonce, médecin, informations, accompagnement, proches, accueil, familles, inattendu, recueil, priorité, chirurgie, besoins, pompes funèbres, formations, associations, pleurer, deuil, expérience, patient, relationnel, rôle infirmier 39 ABSTRACT Close family members care in unexpected death situations in surgery departments From 1976, the concept of family in an end-of-life situation was tackled in the dying person charter. However, the real change happened with the introduction of palliative care in 1991. Palliative care helped carers to bring real support to bereaved family members. But how about other hospital departments ? Close family members care is very rarely dealt with in surgery departments, where the death rate is lower than in other medical departments. There is very little bibliography about the issue. The aim of our introduction to research techniques is to study close family members care in unexpected death situations in surgery departments. For this research, we have first made some bibliographic searches to determine our research question, which is as follows - “What is the role of nurses in close family members care in unexpected death situations in surgery departments?”. We have then interviewed four nurses who work in surgery departments. The questions were asked in semi-structured interviews. The analyses of the various materials allowed us to understand several important points about nurses’ care in the situations which range from the welcoming of the family to their guidance towards associations’ volunteers and adapted workers, to the announcement of the death, and to the carers’ reactions and trainings. Through this work, we realize that caregivers feel unprepared for such situations. Taking care of loved ones, even if it is difficult sometimes, is an essential thing to do to initiate the grieving process.
