I. Qui sont-ils, les enfants ayant des besoins intenses et complexes

1/6/2014
Questionnaire pour professionnels
sur les besoins des enfants ayant des besoins intenses
et complexes de soutien
Le projet ENABLIN + est une initiative de huit partenaires de différents secteurs - universités,
formation continue, services d’accompagnement, établissements - provenant de huit pays
européens. Il se propose de renforcer la participation sociale des enfants et jeunes (0-21 ans) ayant
des besoins complexes et intenses soutien (BICS), des soignants et aidants naturels, en favorisant
l'inclusion scolaire, le maintien à domicile avec la nécessité de services suffisants et adaptés pour
répondre aux besoins d’assistance de santé, d’éducation et de participation sociale, l’éducation tout
au long de la vie. Pour cela, nous voulons développer un système de formation continue
interdisciplinaire dans lequel les parents et les professionnels de formations diverses se forment en
partie ensemble, dans le but d'améliorer la qualité de vie des enfants à tous les âges de leur vie.
Afin de mieux cibler le contenu de cette formation, ainsi que les compétences requises pour une
prise en charge optimale, nous voudrions connaître mieux les besoins des enfants ainsi que de leurs
accompagnateurs.
Cette enquête consiste en 3 parties :
I.
II.
III.
Qui sont-ils, les enfants ayant des besoins intenses et complexes de soutien ?
Exemples de bonnes pratiques de prise en charge
Besoins de formation du personnel et des parents
Veuillez- bien nous la retourner avant le vendredi 4 juillet 2014
A:
CESAP, Projet ENABLIN, 62 rue de la Glacière, 75013 Paris
Ou à :
[email protected]
En vous remerciant beaucoup pour votre collaboration, nous vous envoyons
Nos salutations les meilleures
Le comité scientifique : Dr. AM Boutin (Cesap, Paris), Prof. Adelinda Candeias (Evora), Dr. Marina
Rodocanacchi & Anna Dal Brun (Don Gnocchi, Milan), Prof. Dr. Jo Lebeer (Université d’Anvers), Dr.
Reka Orban (Babes Bolyai University Cluj-Napoca), Marc Bénédetti (ASFA, St Denis)
Du 1/1/2014 au 31/102/2016, le projet Enablin+ reçoit un support financier du programme
Léonardo “Apprentissage tout au long de la vie » de la Commission Européenne 541981-LLP-12013-1-BE-LEONARDO-LMP
Cette enquête a été remplie par
Médecin
Psychologue
Educateur spécialisé
Auxiliaire de vie
Travailleur social
Enseignant
Psychopédagogue
Orthophoniste – logopède
psychomotricien kinésithérapeute ergothérapeute
Autre , précisez :
Votre âge :
Votre pays :
Votre scolarité :
Votre profession :
Vous travaillez dans :
Ecole spécialisée
Etablissement pour enfants porteurs d’un handicap
Ecole ordinaire
Service d’accompagnement à domicile
Autre service d’accompagnement
Service de réadaptation
Université
Organismes de formation professionnelle
Autres, précisez :
I. Qui sont-ils, les enfants ayant des besoins intenses et complexes de
soutien1?
1. Situation des jeunes avec lesquels vous travaillez
Age des jeunes
nombre
0-5
6 - 12
13 - 21
Si oui, cliquez
précisez
Des jeunes ayant une combinaison de limitations sévères :
surtout sur le plan cognitif
Dans le domaine de la motricité
1
Souvent, ces enfants sont désignés par le terme « polyhandicapés », « PMID » en anglais, « EMB » en Néerlandais. Le projet veut
souligner le côté des besoins. Nous voulons adopter la définition de Saramago et al, 2004, basée sur la CIF de l’OMS
Page 2 sur 8
Si oui, cliquez
préciser
Dans le domaine sensoriel (auditif – visuel)
Autres problèmes de santé, précisez :
Grandes difficultés de communication et langage
Grandes difficultés d’apprentissage
Grandes difficultés de mobilité
Grandes difficultés d’autonomie personnelle
Grandes difficultés de participation
Quelles sont les barrières dans l’environnement que vous rencontrez le plus par manque de :
(plusieurs réponses possibles)
Si oui, cliquez
préciser
Si oui, cliquez
préciser
Supports techniques
Support matériel/finances
Accès aux bâtiments
Attitudes appropriées
Soutien des personnes dans la vie quotidienne
Soutien professionnel
Formation de professionnels
Accès à l’enseignement ordinaire
Possibilité d’inclusion dans les activités de loisirs
Soutien des familles
Autres, précisez
Où sont-ils ? (plusieurs réponses possibles)
Ecole spéciale
Inclusion dans une école ordinaire
En famille
En établissement pour enfants porteurs d’un handicap
Si vous voulez, ajoutez votre commentaire libre ci-dessous
Page 3 sur 8
2. MODELES D’EVALUATION/OUTILS DE REPERAGE/ EVALUATION DES BESOINS des
sujets ayant des besoins intenses et complexes de soutien
2.1 Quels sont les modèles d’évaluation des besoins qui vous utilisez
2.2 Quels outils utilisez-vous pour évaluer les besoins?
Nom - désignation
auteurs
Axes pour construire cet outil
Utilisez-vous des outils construits par vous ?
Très
Etes-vous satisfait des outils utilisés ?
Quels sont leurs points forts et faibles
Page 4 sur 8
références
bien
Points forts
Plus ou moins
Un peu
Points faibles
non
3 BIBLIOGRAPHIE :
Voudriez-vous nous communiquer les 10 principales références bibliographiques nationales ou
internationales qui vous paraissent intéressantes sur le sujet :
-
la notion de besoin en général
les besoins intenses et complexes de soutien
les besoins à couvrir dans ce cadre pour l’accès à une bonne qualité de vie inclusive
Auteurs (année), Titre, (titre du journal ou d’un livre), vol., pages (Lieu de la publication : éditeur)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
Merci de retourner cette partie I avant le 30/6/2014 à ………………………………….
Université
d’AnversINCENAInclusion &
Enablement
Centre
d’Expertise pour
Education & Soins
- Wijhe
Comité
d'Etudes,
d'Education et
de Soins Auprès
des Personnes
Polyhandicapées
Université
Babes-Bolyai,
Département
de
Psychologie
appliquée Cluj-Napoca
Association
St-François
d’Assise –
Pôle
Handicap
Karen Dom
Foundation
– Varna
Centre pour
enfants
handicapés
Institut Vismara,
Centre de
Réadaptation des
Enfants,Fondation
Don Carlo
Gnocchi, Milan
Centre de
Recherche en
Psychologie et
Education Evora
Belgique
Pays-Bas
France
Roumanie
Isle de la
Réunion
Bulgarie
Italie
Portugal
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Page 6 sur 8
II. Exemples de bonnes pratiques
Connaissez-vous des exemples de bonnes pratiques sur les domaines suivants ?
Domaine
Titre du projet
lieu
pays
Contact (e-mail, téléphone)
Site-web
Vidéo disponible ?
1. Continuité du suivi
1.1 Soins précoces
1.2 Suivi médical
1.3 Suivi thérapeutique global
1.4 Autres :
2. Inclusion
Inclusion scolaire
Inclusion sociale
3. Gestion comportement
4. Communication
5. Accompagnement de la
famille
Pourquoi le considérez-vous comme un exemple de bonne pratique ?
Du 1/1/2014 au 31/102/2016, le projet Enablin+ reçoit un support financier du programme Léonardo “Apprentissage tout au long de la vie » de la Commission Européenne 541981-LLP1-2013-1-BE-LEONARDO-LMP
III.
Besoins de formation
Quels besoins de formation identifiez-vous chez les professionnels ou parents dans les domaines suivants :
Domaine
Quels thèmes
spécifiques
Pour qui ?
Tous
Médecins
Thérapeutes
Educateurs/
Auxiliaires
de vie
quotidienne
Enseignants
Parents
Travailleurs
sociaux
autres
Connaissance du
polyhandicap
Continuité du suivi
Inclusion scolaire
Inclusion sociale
Gestion comportement
Communication
Soins corporels
Santé
Accompagnement famille
Apprentissage
Modifiabilité cognitive
Qualité de vie
Techniques d’assistance à la
vie quotidienne
Douleur et souffrance
psychique
Ethique
Vie affective et sexuelle
Approches corporelles et
sensorielles
Autres, précisez :
Merci de retourner ces parties II et III avant le 31/8/2014 à …….
MERCI POUR VOTRE COLLABORATION
Du 1/1/2014 au 31/102/2016, le projet Enablin+ reçoit un support financier du programme Léonardo “Apprentissage
tout au long de la vie » de la Commission Européenne 541981-LLP-1-2013-1-BE-LEONARDO-LMP