Test génétique : un cadeau empoisonné

Les progrès de la génétique
Séance français 1
Correction du résumé à trous : Bienvenue à Gattaca
Extraits revisionnés
Consignes : résumez ce qui se passe. Est-ce possible ?
Scène 1 : chap 4 la sélection des cellules
Scène 2 : chap 4, 15' : la sélection des employés suivant leur patrimoine génétique = discrimination
Scène 3 : chap 11 : le séquençage du génome humain au coin de la rue
Scène 4 : chap 13 : un meutre : le meurtrier trahi par son ADN
Correction :
Scène 1 :
Est-il légal de sélectionner un embryon pour ses gènes?
Si un couple court un fort risque d'avoir un enfant porteur d'un
défaut génétique, il a la possibilité d'avoir recours à la fécondation
in vitro. De la sorte, les embryons peuvent être passés en revue et
seuls les embryons sains sont implantés dans la mère. En France,
ceci est légal.
Scène 2
Il est souvent intéressant pour un employeur de connaître l’état de
santé de son futur employé. Afin d’éviter un absentéisme
chronique, les démarches d’un éventuel licenciement, l’employeur
peut chercher à déceler par des examens médicaux les anomalies
génétiques du candidat. Déterminer si ce dernier est porteur d’une
maladie génétique, c’est pour l’employeur la possibilité d’éviter de
nombreuses complications à venir. Néanmoins, depuis 2002, le
législateur a rendu strictement confidentielles toutes les données
médicales des salariés. L’employeur ne peut y avoir accès.
Scène 3 :Le séquençage du génome humain a été achevé en 2004, grâce au Projet Génome Humain
(PGH). Il s'agit, en fait, d'une compilation de données recueillies sur plusieurs individus.
Le premier séquençage fait sur un seul individu a été publié en septembre 2007
Scène 4 : Les empreintes génétiques sont utilisées en médecine légale pour identifier ou innocenter
des suspects grâce à leur sang, leur salive, leurs poils ou leur sperme.
Conclusion :
les techniques montrées ne sont plus de l'ordre de la science-fiction
C'est l'exploitation de ces techniques qui est encadrée par la loi
Est-ce souhaitable ?
EUGENISME :
ensemble des méthodes et pratiques visant à transformer le patrimoine de l'espèce humaine dans le
but de tendre vers un idéal
Politique d'état. Ex : l'Allemagne Nazie : favoriser la reproduction d'une race jugée supérieure,
favoriser les avortements, la stérilisation pour des populations jugées inférieurs (malades mentaux
par exemple)

Choix individuel de parents comme dans le film
En France, Eugénisme, considéré dans la loi comme un crime contre l'espèce humaine MAIS
dépistage pré-natal, avortements autorisés pour malformation. « On peut pour les enfants à naître,
qui ont des facteurs de risques, par exemple l'âge de la mère supérieur à 38 ans, faire des pronostics,
faire des caryotypes ou tout autre moyen de vérifier la présence d'une maladie, et éventuellement
des interruptions médicales de grossesse. »
ETHIQUE
Ethos (grec), liru de vie, moeurs
Ethicus (latin) morale
Elle se donne pour but d'indiquer comment les êtres humains doivent se comporter.
Ici, appliquée à la génétique : que doit -on faire des progrès de la génétique ? Que doit-on autoriser
ou interdire ?
Distribution d'extraits de textes alimentant la réflexion, débat avec les élèves.

DES SUPPORTS POUR ALIMENTER LA REFLEXION
Extrait de pub internet : plateforme de séquençage et de génotypage des génomes
Nous offrons le service de séquençage du lundi au vendredi, et les résultats sont disponibles dans
les prochaines 48 heures ouvrables pour les projets de 192 échantillons et moins. Pour les projets à
très haut débit, appelez-nous pour discuter d'un échéancier.
J-J B : Lorsqu’on dit, commercialement, à quelqu’un, de passer un test ADN et un jour il saura s’il a
le cancer, ou une crise cardiaque un jour, c’est bidon ou pas ?
A K : Ça existe, il y a des prédispositions génétiques au cancer. Cela étant dit, lorsque des firmes vendent ce
service là, ce qu’elles cherchent c’est du business et souvent il y a totalement une allégation mensongère. Il
ne faut pas être étonné : regardez le nombre de personnes qui allaient voir Mme Irma pour connaître son
avenir. Aujourd’hui il y a les généticiens qui prétendent faire exactement la même chose mais en plus avec
l’aura du grand scientifique et de la grande génétique. Vous pensez s’ils font du business.
Interview de
Axel Khan (RMC.FR)
Médecine prédictive, tests de paternité... le nouveau marché des tests génétiques en libre accès est
en pleine croissance. On estime en France qu'il double tous les trois ans. Si la plupart des tests
génétiques sont proposés dans le cadre des systèmes nationaux de santé, mais des offres de tests
accessibles sans intermédiaire médical ont commencé à apparaître.
Depuis l'automne 2007, plusieurs start-up se sont lancées dans la vente en ligne de tests portant sur
l'ensemble du génome. Google a investi 4 millions de dollars dans chacune des deux entreprises
américaines 23andMe et Navigenics, les plus connues avec DecodeMe, émanation de la société
deCode Genetics. Ces tests permettent de connaître ses origines ethniques ou ses prédispositions à
telle ou telle maladie : cancer, Alzheimer, pathologie cardiovasculaire, Parkinson...
Aujourd'hui, selon un récent rapport parlementaire français, une trentaine de site internet, en
majorité américains, proposent des tests de susceptibilité à des maladies. Pour l'instant, les coûts de
séquençage du génome sont encore élevés mais on annonce un décryptage du génome à 1 000 euros
dans un futur très proche, ce qui ouvre la voie à une banalisation de l'accès à l'information
génétique.
Test génétique : un cadeau empoisonné ?
La découverte pour une personne bien portante d'une prédisposition à une maladie grave peut avoir
des conséquences psychologiques désastreuses, d'autant plus si la pathologie en question n'est pas
curable ou si on ne sait pas la prévenir. En outre, il s'agit de probabilités, pas de certitude. Le risque
n'est pas synonyme de fatalité. De plus, la composante génétique ne fait pas tout, de nombreux
facteurs environnementaux ont un rôle dans l'apparition d'une maladie : habitudes alimentaires,
tabac, amiante ...Ainsi, certaines personnes vont craindre une maladie qu'elles n'auront peut-être
jamais.
Les tests génétiques soulèvent bien des questions éthiques
L'entrée de la génétique dans la médecine recèle aussi des dangers, par exemple en ce qui concerne
la protection des données. Qui aura accès aux données génétiques d'une personne ? L'employeur
sera-t-il autorisé à les consulter ou pourra-t-il même exiger que ses employés se soumettent à un test
génétique ? Quel usage les assureurs feront-ils des données génétiques ? En arrivera-t-on à une
nouvelle forme de discrimination ?... Autant de questions posées par la multiplication de ces tests.
De leur côté, les assureurs redoutent que les assurés dissimulent des informations génétiques et se

fassent précisément assurer contre ces maladies.
L'Agence de Biomédecine annonce un début de réflexion au niveau international sur ces tests. Il
était temps ! Anne-Sophie Glover-Bondeau- 5 janvier 2009 5Doctissimo)