Objet : RARE 2011 PLUS d`actions pour les maladies rares

Objet : RARE2011 – Pourquoi ils participent à RARE 2011
Expéditeur : RARE2011
Adresse de réponse : [e-mail]
Pourquoi ils participent à RARE 2011
Helena KAARIAINEN - National Institute for Health and
Welfare
The European Day of Rare2011 provides an up-to-date view to very
timely topics related to rare diseases in European health care systems
and research. For a clinician like myself, getting help in the field of rare
diseases has been based on personal contacts between clinics,
laboratories and research groups. Now rules and infrastructure for a
new, organized way of collaboration to spread expertise, improve quality and promote
clinical research are being adopted in Europe. This is a perfect time to discuss how all
this will be done. Listening to these discussions will be very interesting and educational
for me personally and as a representative of my country. The European day also enables
me to promote my own ideas in this development as things are still in the state of
developing.
Gérard NGUYEN – Eurordis
Rare 2011 est devenu le Congrès des Maladies
Rares en France. Une deuxième édition dans le
paysage de mise en œuvre du deuxième plan national
témoigne du dynamisme et du leadership français en
Europe. Organiser la première édition fut une aventure humaine avec
beaucoup de volonté, de confiance et d’amitié. Il fallait un important
succès de la première pour qu’il y ait une deuxième ! De plus donner une visibilité aux
entreprises d’un pôle de compétitivité est méritant en ces périodes d’incertitude. C’est
d’autant méritant que c’est sur l’innovation que porte le challenge de ce congrès unique
en Europe. Il faut aussi un esprit d’hospitalité, d’ouverture et de générosité pour recevoir
dans un espace et un temps tous les acteurs des Maladies Rares et des Médicaments
Orphelins. La visibilité grandissante des associations de patients dans le congrès
témoigne d’une volonté de changement culturel pour un partenariat éthique et moderne.
« A propose de nous, plus jamais sans nous ! » comme disent les malades aujourd’hui !
Nous pensons déjà à la troisième édition, pour cela faisons mieux que la première pour
se rappeler de cette deuxième édition RARE 2011 avec un très beau programme à la
hauteur des attentes de chacun.
René Thomas - Genzyme
Depuis sa création en 1981, Genzyme a travaillé de pair avec des
chercheurs, les médecins, les associations de patients, les autorités
de santé, pour surmonter tous les obstacles sur le chemin de la mise
au point et de la commercialisation du premier traitement de la
maladie de Gaucher.
Cette culture de partenariat est inhérente à notre société. C’est pourquoi il m’est tout
naturel de participer à Rare 2011.
Rare 2011 a en effet pour vocation de rassembler toutes les parties prenantes des
maladies rares pour leur permettre d’échanger, de mieux se connaître et d’identifier des
objectifs communs. Il est important que cet évènement soit un vrai succès à chacune de
ses éditions.
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