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Qualité de Vie et Vieillissement
Philippe Corten
Université Libre de Bruxelles
L'élévation de l'espérance de vie, la proportion grandissante de personnes très âgées dans la
population, l'amélioration constante des techniques de réanimation ont en même temps vu émerger
une nouvelle position paradigmatique dans le champ des soins de santé: la Qualité de la Vie.
L'accent étant mis sur la vie ajoutée aux années plutôt que sur les années ajoutées à la vie! Encore
faut-il savoir ce que recouvre le concept de Qualité de la Vie. Or, il n'y a pas de définition
consensuelle de la Qualité de la Vie (WHOQOL groupe, 1995) comme il n'y a pas de consensus sur ce
qu'est le Bien-Etre ou la Santé, excepté la définition inscrite dans la constitution de l'OMS:
"La Santé est un état de complet Bien Etre physique, psychologique et social" (WHO
1948)
D'aucuns même, se demandent si la Qualité de la Vie est un concept. L'engouement pour ce terme,
son utilisation dans des acceptions extrêmement variées, soulève la question de savoir si ce n'est pas un
slogan servant d'emballage cadeau pour masquer nos illusions quant à pouvoir atteindre les objectifs
fixés à Aima Ata en 1975 (WHO 1975): "La Santé pour tous en l'an 2000". Au mieux, serait-ce un
maquillage à la mode pour parler de vieux concepts comme la dépression et l’anxiété.
Qu'est-ce que la Qualité de la Vie?
C'est ce que je vous propose d'explorer au cours de cette conférence, à travers les grandes tendances
qui ont traversé le monde scientifique et soignant, ces 30 dernières années. Et, à partir de chaque
courant conceptuel, nous nous pencherons sur quelques implications spécifiques liées au vieillissement.
A l'origine le terme de Qualité de la Vie est un slogan, un slogan politique, un slogan
typiquement Américain, un slogan lancé par Lyndon B. Johnson en 1964 dans son message à la
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nation intitulé "The great Society". Ce Slogan s'inscrit dans le coeur même de la constitution
Américaine de Jefferson qui fait, du bonheur, un droit inaliénable de tout citoyen Américain. Il
s'inscrit aussi dans la perspective de ‘L’American Way of Life', lancée par Herbert Hoover, en
donnant une perspective morale à la recherche du confort et des biens matériels. Ce terme va avoir
un succès immédiat, renforcé, dix plus tard, par le déclaration d'Alma Ata de l'OMS.
Trois grands courants conceptuels vont émerger:
1. La Qualité de la Vie vue sur son aspect environnemental.
2. La Qualité de la Vie en relation avec la Santé.
3. La Qualité de la Vie abordant tous les domaines de la vie et vue comme un tout.
La Qualité de la Vie environnementale.
Les premières études ont concerné les secteurs proches des programmes politiques: pollution,
nuisances, crimes, délinquance, revenus, confort, indicateurs sociaux... Elles se basaient,
essentiellement, sur des critères objectifs. Ainsi, a-t-on pu établir une cartographie de la meilleure à la
pire des villes américaine. Une grande étude fut lancée en 69 par l'US Département of Health and
Education et elle aboutissait à deux conclusions qui allaient donner au concept de Qualité de la Vie une
nouvelle dimension.
a) "On ne mesure pas le bonheur d'un Américain à la longueur de sa piscine".
A partir de ce moment, un autre type d'approche de la Qualité de la Vie va donc émerger :
la Qualité de la Vie subjective.
b) D'autre part, du moins dans les recherches immédiatement postérieures, il va être mis
en évidence que si l'on veut étudier la Qualité de la Vie Subjective, il n'y a qu'un seul
observateur compétent pour dire que sa vie est de qualité ou pas: c'est le sujet lui-même.
Comme le disait Irwin et Kamman dans le titre d'un de leurs articles:
"Si vous voulez savoir combien je suis heureux, eh bien, vous n'avez qu'à me le demander"
Implications des recherches sur la Qualité de la Vie environnementale et le vieillissement.
Malgré les lacunes de ces études, elles nous apprennent cependant une série de détails sur les facteurs
environnementaux pouvant avoir un impact sur la Qualité de la Vie des personnes âgées.
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A) Par exemple, si l'on analyse le revenu effectivement disponible par ménage (c-à-d
lorsqu'on a retiré les taxes, les frais professionnels, et les frais incompressibles de subsistance),
on constate que, dans la plupart des pays occidentaux, les personnes âgées se trouvent dans
des situations significativement plus enviables que leurs congénères âgés entre 50 et 60 ans.
Par contre la dualisation y est plus marquée: d'une part des personnes âgées vraiment dans
l'aisance et d'autre part des personnes âgées en situation de précarité.
B) D'autres études concernent le lieu de vie: ville/campagne, quartier
commercial/quartier verdoyant, vue sur rue/vue sur jardin. On constate, là, une plus
grande satisfaction chez les personnes âgées vivant en ville, dans une rue commerciale
avec vue sur rue plutôt qu'à la campagne ou avec vue sur jardin. Ce genre de constatation est,
évidemment, en rapport avec le seuil critique de stimulation externe et est à prendre en
compte dans les programmes de réhabilitation des personnes âgées par exemple.
C) Une autre constatation est, qu'à symptomatologie égale et troubles fonctionnels égaux,
la Qualité de la Vie des personnes âgées vivant chez elles est significativement
meilleure que celle des personnes âgées vivant en Maison de Repos. A peu près toutes
expriment le souhait de pouvoir mourir chez elles. Il faut savoir que seuls 5% des
personnes âgées vivent en institution. L'immense majorité, donc, vit à domicile. Ceci
souligne l'importance à accorder, en priorité aux soins permettant un tel maintien au domicile.
D) Enfin, sur le plan sociologique, ROUSSEL d'une part et Ségolène ROYAL d'autre part, ont
mis en évidence combien, ces 40 dernières années, alors que les personnes âgées étaient de plus
en plus actives et autonomes, combien la distance entre leur habitation et celle de leurs enfants
n'a cessé de diminuer (50% à moins de 5km l'une de l'autre), la fréquence des visites n'a
cessé d'augmenter, ainsi que le flux des échanges tant sur le plan matériel qu'affectif. Au point
que l'on pourrait dire que les personnes âgées n'ont jamais été aussi peu isolées
qu'aujourd'hui, tout en ayant perdu tout rôle social, excepté des rôles substitutifs ou de 2d
ordre.
Ainsi donc, la Qualité de la Vie amène à se poser cette question fondamentale:
Vivre, d'accord, mais pour quoi et pour qui?
La Qualité de la Vie reliée à la santé
Lorsque l'OMS va décréter que la santé n'est pas uniquement l'absence de maladie, les chercheurs
dans le champ de la médecine, vont explorer d'autres composantes que la symptomatologie, la
morbidité ou la mortalité.
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A nouveau, la première démarche se fera du côté des variables objectives ou objectivables. Ainsi
va naître toute une réflexion autour de l'implication des troubles fonctionnels sur la santé.
Ce sont surtout les fonctionnalités physiques qui vont être prises en compte à travers la mobilité et
les capacités à assumer les activités de la vie quotidienne (exemple: Katz, Barthel), mais la sphère
psychique (à travers la capacité relationnelle, par exemple) et la sphère sociale (à travers l'incapacité à
travailler ou les rôles sociaux) ont aussi été appréhendées. L'échelle de Qualité de Vie la plus utilisée fut le
Sickness Impact Profile, mais il existe des échelles spécifiques à la gériatrie comme le bonhomme
Géronte de Leroux, l'échelle de Patron, celle du CICPA à Genève ou la grille de dépendance d'Italo
Simeone. Sur le plan psychiatrique, la plus connue est le GAF qui est l'axe 5 du DSMIV, dont le
reproche majeur est de mélanger dans un même score deux dimensions: la gravité des symptômes et les
troubles fonctionnels.
Cette approche a donné lieu à une littérature abondante, concernant les habiletés sociales et
les compétences, de même qu'un essai de classification par l'OMS. Cette classification, n'a
cependant pas eu le succès escompté vu ses difficultés sémantiques en particulier en psychiatrie. Elle
tentait de différencier Déficience, Incapacité et Handicap.
Qualité de Vie liée à la Santé
Symptômes
- Somatiques
- Psychiques
- Effets secondaires
Fonctions
- Psychiques
- Sociales
Mal-Etre
- Souffrance
- Détresse
Coping
Evénements de vie
Stress
Bio-Psycho-Social
Invalidité
Déficience
Handicap
Habiletés
Compétences
Mortalité
Morbidité
Pronostic
Facteurs de risques
Médiateurs
Intellectuel
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- La déficience correspond à toute perte de substance ou altération d'une structure ou d'une
fonction.
- L'incapacité correspond à toute réduction de la capacité à accomplir une activité ‘normale’.
- L'handicap correspond à un désavantage pour exercer pleinement un rôle.
A côté des troubles fonctionnels, le monde médical a continué également à élargir le champ des études
sur la symptomatologie. Ainsi, à côté de la symptomatologie somatique, il a été souligné, combien
il était important de prendre en compte également la symptomatologie psychique et de concevoir
des classifications multiaxiales. Ainsi, lorsqu'on veut étudier la Qualité de la Vie liée au Cancer ou à
la Chirurgie Cardiaque, de tenir compte, non seulement des symptômes directement liés à la maladie,
mais aussi de symptômes comme l'anxiété et la dépression, de même que l'impact de la
maladie sur l'entourage.
Une attention particulière a été portée sur les facteurs de risques et les médiateurs. En ce qui
concerne les personnes âgées, le maintien en activité a montré un impact important tant sur la santé
physique que le maintien d'un mental alerte. Enfin sur le plan des essais cliniques, une prise en
compte des effets secondaires des traitements et de leurs impacts sur les capacités
fonctionnelles, a de plus en plus été systématique.
Ce n'est que vers la fin des années 80, début des années 90, que l'on voit réellement apparaître les
aspects subjectifs de la santé, en introduisant une dimension très médicale, mais fondamentale: la
souffrance. La souffrance est d'abord étroitement liée à la douleur, mais peu à peu elle a englobé la
détresse psychologique pour aboutir à ce que la littérature appelle le Bien-Etre Subjectif mais qui, bien
souvent se limite au Mal-Etre Subjectif. Le General Health Questionnaire de Goldberg est à ce titre
un exemple illustratif.
Une littérature abondante va se développer d'une part autour des événements de Vie et d'autre part
autour du Stress et des mécanismes de Coping ou d'adaptation.
Une étude intéressante, en ce qui concerne les personnes âgées, a notamment été réalisée sur l'effet
des antidépresseurs tricycliques. Ces médicaments sont connus pour entraîner des effets secondaires
de types cholinergiques comme la sécheresse de bouche. Dans l'absolu, cette symptomatologie ne
peut être considérée comme grave sur le pan médical et peut être généralement corrigée. Sur le plan
fonctionnel, elle entraîne quelques difficultés: manger sans salive rend les aliments difficiles à avaler,
parler la bouche sèche est handicapant. Mais ce ne sont là que troubles fonctionnels mineurs. Par
contre, au niveau du désagrément, on constate un impact majeur de cette problématique chez les
personnes âgées qui ont un dentier.
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