COMPTE RENDU DE LA JOURNEE « Masso-Kinésithérapie et AVC : d’un bout à l’autre de la filière » Samedi 21 Mai 2011 8h30 à 17h00 à l’Espace Saint-Martin Après nous avoir déroulé le tapis rouge à l’Espace Saint Martin Et nous avoir servi un petit café Il était temps d’attaquer cette journée devant une assemblée de 150 personnes (MK de toutes régions, étudiants, et représentants d’association de patients, représentant de l’HAS, médecin chef de projet et membres de la SFRENM) réunies grâce au partenariat CNO/ HAS/ SFRENM (Société française de rééducation et d’éducation neuromotrice) La journée a été animée et orchestrée par Sylvie Fontlup qui a su la dynamiser, lui donner un rythme et coordonner les 33 intervenants en différentes tables rondes. Ces tables rondes étaient introduites par un petit film suivi d’un quizz avec participation du public grâce à des télécommandes individuelles distribuées à tous les participants (dans le style : questionnaire EPP). A chaque table ronde un représentant des patients nous a donné son point de vue sans concession, riche d’enseignements et d’émotion. Bravo à l’organisation sans faille, qui a su aborder ce thème difficile de façon agréable et ludique. 08h30 Accueil et café Sylvie Fontlupt, Animatrice de la journée 09h00 Ouverture et discours René Couratier, MK, Président du CNOMK absent remplacé par Didier EVENOU Dominique Pelca, MK, Président du CIROMK IdF – La Réunion Jean-Marie Perez, Président de France AVC Eric Delezie, MK, Président de la SFRENM 09h30 Etat des lieux de la recherche pour la rééducation de l’AVC Jean-Pierre Bleton, MK, Vice-Président de la SFRENM Valérie Guay, MK, Vice –Présidente de la SFRENM Jean-Philippe Régnault, MK, Société Française de Physiothérapie Mathieu Zuber, Médecin, Président de la Société Française Neuro Vasculaire La recherche médicale progresse et met à jour de nouvelles connaissances qui conduisent à une évolution constante des pratiques. L’aigu est pris en charge : le TTT médical de choix qui consiste en une thrombolyse précoce dans une Unité Neuro Vasculaire doit être pratiqué dans un délai de 4H30 maxi. Ceci conditionne les suites et la récupération du patient. Pour une meilleure prise en charge appeler le 15 qui dispatche vers les UNV La plasticité cérébrale permet la récupération et la rééducation en corrigeant les déficits ou en utilisant des voies de compensations, par la mise en situation. Pour la recherche en rééducation par contre peu de données actuellement (beaucoup de travail reste à faire… La rééducation précoce constitue une orientation nouvelle qui rompt avec les pratiques connues. Dès le feu vert de l’équipe médicale et dès les premiers jours, le MK doit intervenir Plus on commence tôt, meilleurs sont les résultats. Aucune technique n’est supérieure à l’autre, le mieux c’est de mixer les techniques. PRECOCITE, INTENSITE, REGULARITE et MIXITE = RESULTATS SATISFAISANTS 10h15 Notion de répétition, de dose : l’intensité des ex° est elle néfaste ? peu d’études scientifiques à l’heure actuelle, mais un début de preuve montre que contrairement aux idées reçues l’intensité des ex n’est pas néfaste et que l’on peut faire des séances de 60 min, par contre il faut être vigilant sur les effet secondaires, iatrogènes (pb d’épaule par exemple ou variation de la TA) Valérie Guay : à l’heure actuelle l’éducation thérapeutique du patient n’existe pas et le reconditionnement à l’effort n’est jamais fait et c’est dommage car ces patients en ont plus besoin que les autres. L’éducation thérapeutique doit commencer dès que le patient est stabilisé. Etat des lieux de la filière AVC aujourd’hui et sa coordination Elisabeth Fery Lemonnier, Médecin, Conseillère générale des établissements de Santé, Responsable nationale du Plan pluriannuel AVC France Woimant, Médecin Chef de projet régional AVC, ARS IdF Marie Erbault, Chef de projet HAS, Programmes pilotes Eric Delezie, MK, Délégué du CNOMK pour la neurologie Françoise Benon, Secrétaire Nationale France AVC La prise en charge des victimes d’AVC s’opère au sein de filières spécialisées, de l’hopital à l’ambulatoire. La notion de coordination des soins y est déterminante, en particulier pour le MK qui se trouve au cœur de ce dispositif en étant présent à chaque étape du parcours du patient. 400 000 patients AVC en France, 1ere cause de handicap acquis de l’adulte, ¼ des patients ont moins de 65 ans (reinsertion prof) 130 000 nouveaux AVC chaque année. A la phase aigue 45 % des patients sont reçu ds des hopitaux sans UNV Seult 20% des patients sont pris en charge initialement ds une Unité Neuro Vasculaire (en 2009) A la sortie : Seulement 5% des patients vont en SSR et 15% en EHPAD Le problème du manque de places en structures d’accueil spécialisé est soulevé, notamment par les patients qui notent aussi le tri fait en fonction de l’âge des patients... L’enjeu du plan pluriannuel AVC c’est d’augmenter cette proportion 4 axes : ◘ prévention des facteurs de risque et information des patients ◘ Mise en place de filière territoriale identifiée par l’ARS ◘ La recherche ◘ Les formations des médecins, des paramédicaux et des patients La constatation principale(faites par les MK et les patients) c’est qu’aujourd’hui cette coordination pluridisciplinaire sur le terrain est quasi INEXISTANTE. Il va donc falloir que les ARS se donnent les moyens de leurs ambitions ! La meilleure prévention reste encore une activité physique régulière et une bonne hygiène de vie….et là nous noterons que le buffet de midi n’était pas en conformité avec cette doctrine (bien qu’il fût délicieux), mais bon, il fallait bien un petit défaut à cette journée . 11h00 Table ronde 1 : AVC et Unité Neuro Vasculaire (UNV) L’Unité Neuro Vasculaire assure la phase aigue de la PEC de l’AVC, c’est le point de départ de la filière, elle coordonne la PEC avec les autres composantes de la filière. Jean-Pierre Bleton, MK, Cadre Sup et responsable recherche au CH Ste Anne Françoise Alliot, MK, Cadre Sup à la Pitié-Salpêtrière Florie Largeau, MK, Kremlin-Bicêtre Marc Gross, MK, Cadre Sup et Responsable IFMK CHU Mulhouse Michaëla Pernon, Orthophoniste CHU Lariboisière Jean-Marie Perez, Président de France AVC Film montrant le 1er lever d’un patient ds une UNV 12h30 le rôle du MK à cette phase : respi, rôle vasculaire (éviter les phlébites, vascularisation cérébrale, par l’installation du patient), aspect moteur, et réentraînement dès le début. Installation du patient+++ Les évaluations sont très brèves à cette phase mais indispensable, on utilise des échelles simples (équilibre assis, debout, respi, déglutition, dysfonctions oro-faciales) Attention à l’épaule fragile en phase flasque Transmissions , informations du patient, de la famille , des aidants, aide à la marche Séances pluriquotidiennes avec respect de temps de pause et stimulation+++ L’orthophoniste doit aussi intervenir aussi bien auprès du patient que de la famille pour rompre l’isolement et l’incompréhension. Les équipes mobiles qui font le lien entre L’UNV et les libéraux permettent de libérer des places plus vite des UNV et facilitent le retour à domicile. Déjeuner : buffet très bien, mais HYPERCHOLESTEROLEMIANT !!! 13H30 Table ronde 2 : AVC et Soins de Suite et Réadaptation (SSR) L’activité du SSR (soin de suite de réadaptation) a pour but de prévenir et de réduire les conséquenses physiques, fonctionnelles, cognitives et sociales de l’AVC, cela pour préparer le retour à domicile du patient. Le MK y joue un rôlr essentiel. Bernadette Giampaolli, MK, SSR Bouffémont Sophie Carli, Ergothérapeute, SSR Coubert Florence Lebihan, MK, Cadre, SSR Bazincourt Valérie Guay, MK, Cadre, SSR Asnières Véronique Cordesse, MK, Cadre, SSR Coubert Bernard Aucheres, patient, France AVC Pour les patients qui auront la chance de passer par la case SSR (seulement 5%) Il faut refuser l’Idée recue : le renforcement musculaire n’augmente pas de façon durable la raideur musculaire. Les ergos travaillent sur des objectifs communs mais avec des moyens et des compétences différentes. La prise en charge peut se faire en groupe dès que l’autonomie est suffisante (stimulation, dynamique de groupe, compétition) A l’aide d’ateliers, comme : sortie au supermarché ou escalade Préparer le plus possible le retour à domicile Utilisation du livret AVC : possibilité de faire lire certains chapitres d’éducation par l’aidant et en discuter après avec le patient qui doit revoir ses idées sur la maladie. C’est un livret pour le patient qui lui permet de faire de l’auto reeduc et de noter sa progression Patient fragile penser à surveiller la TA fréquemment …. SANS COORDINATION PAS DE COHERENCE = MAUVAIS SOIN Tout le monde est d’accord pour dire que l’éducation c’est bien, les réunions et la coordination interprofessionnelles aussi , mais il y a un pb ECONOMIQUE : quelle cotation pour le libéral, en centre aussi c’est chronophage, manque de kiné, moins de staff. 14h00 Table ronde 3 : AVC et accompagnement ambulatoire suite à la sortie de l’UNV L’accompagnement ne se limite pas au patient mais concerne aussi son entourage Claire Cléach, MK, CH Eaubonne Claire Marsal, MK, Enseignante Charlotte Guichard, Orthophoniste, CH Eaubonne Edouard Thévenin-Lemoine, Médecin, MPR, Enseignant Thierry Peron-Magnan, MK, Paris Yannick Eon, patient, France AVC Finalement c’est l’aspect de prévention secondaire qui domine afin d’éviter les complications. Tous les patients ne vont pas en SSR, certains rentrent directement chez eux, d’où l’intérêt de la reeduc à domicile et la différence de prise en charge également de l’entourage qui conditionne la réussite de cette étape. Le kiné ne peut pas prescrire de fauteuil roulant manuel, par contre il peut prescrire des aides au soulèvement et des potences L’éducation thérapeutique doit aussi former l’aidant : lui apprendre à lever le patient, l’aider à l’habillage… L’informer sur le handicap invisible (tb cognitif, comportemental, psychoaffectif) ne se voit pas mais peut perturber la relation avec l’entourage et mener à la dépression. Ne pas hésiter à proposer l’aide d’autres professionnels (psy) Cette phase de reeduc ne nécessite pas forcement un plateau technique évolué, on peut aussi faire avec peu de choses, il suffit d’être créatif. Constat : seul 20% des patients ont une reeduc intensive, les médecins libéraux aussi doivent être formés, et on peut regretter la disparition des médecins MPR. 14h45 Table ronde 4 : AVC et accompagnement ambulatoire suite à la sortie de SSR Francis Laurent, MK, Bordeaux Eric Charuel, MK, Paris Anne-Laure Bourgeais, MK, Annecy Nadine Jaulin, Orthoptiste, Paris Sophie Musset, patiente, France AVC M.Charuel nous fait part de son expérience sur la reeduc à domicile et Francis Laurent nous montre l’organisation de son cabinet libéral, avec des reeduc individuelles puis en groupe de 4 (4 personnes en 2heures) qui alternent autour de différents ateliers. Il insiste sur la nécessité de faire des bilans toutes les 50 séances et les communiquer au patient afin de le stimuler et lui montrer ses progrès. Gros travail de renforcement musculaire, de vélo, de tricycle, sur tapis de marche. Travail ds toutes les positions des Niveau d’Evolution Moteur Anne BOURGEAIS nous explique comment elle propose la danse pour la rééducation de ses patients : stimulante et, ludique, elle permet de retrouver de la motivation, et une réintégration dans un milieu culturel différent, participant ainsi à améliorer le moral des patients. C’est aussi un bon support à l’auto-reeducation. Le rôle de l’orthoptiste : les pb visuels ajoutent une difficulté supplémentaire qui peut ralentir ou compliquer la rééducation, d’où la nécessité d’une PEC conjointe. 15h30 Lancement de la SFRENM et débats En 2009 un groupe de travail a été constitué afin de participer, pour le Conseil National de l’Ordre des Masseurs Kinésithérapeutes, aux travaux devant aboutir au rapport sur la prévention et la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux (AVC) en France remis à Madame Bachelot-Narquin, ministre de la Santé le 9 Octobre 2009. Celui-ci était composé de Eric Allusson, Jean-Pierre Bleton, Eric Delezie, Valérie Guay, Marc Gross. Le groupe a travaillé en 2010 à un ensemble de propositions, reprises partiellement, dans le cadre du plan d’actions national AVC 2010-2014 présenté en Conseil des Ministres le 21 Avril 2010. Début 2011 la décision est prise de la création d’une structure qui proposerait des solutions à certains des obstacles identifiés dans le cadre de la rééducation de l’AVC. Passé le temps de la réflexion et de la discussion, le choix se porte sur une association qui s’adresserait plus largement aux patients porteurs de pathologies à prédominance neuro motrice comme l’AVC naturellement mais aussi la maladie Parkinson et celles des noyaux gris centraux, la sclérose en plaques, les atteintes de la moelle ou encore les traumatisés crâniens. 4 priorités sont définies lors de la création -une association de coordination : Une des idées fortes est de faciliter la coordination entre la ville et les établissements de santé. Que ce soit sous forme de réseau de santé ou d’organisme de coordination, la SFRENM installe dès la première année une structure régionale en Ile de France en lien avec l’Agence Régionale de Santé. La SFRENM est nationale et se donne comme objet la coordination des structures régionales ayant les mêmes objets. -une association pluri professionnelle : Le premier objectif concerne la coordination des rééducateurs auprès des patients. Le choix se porte sur une fédération d’associations. Ainsi sont créées la SFRENM Kinésithérapeutes, la SFRENM Orthophonistes, la SFRENM Associations de patients… -une association incluant les patients et leurs familles Dès les premiers contacts, France AVC et France Parkinson se déclarent parties prenantes de la SFRENM. Le regard et la parole des patients et de leur famille nous paraissent primordiaux. -une association indépendante : La SFRENM regroupe l’ensemble des professionnels concernés par la rééducation neuro motrice. Elle travaille en partenariat avec les institutions, les autres sociétés savantes et associations de professionnels ou de patients. Un bureau provisoire est élu à la création. Celui-ci démissionnera un an après la création lors d’une assemblée générale ordinaire en Mai 2012. Président : Eric Delezie Vice-Présidents : Françoise Alliot, Jean-Pierre Bleton, Valérie Guay Secrétaire générale : Claire Marsal Secrétaire général adjoint : Thierry Peron-Magnan Trésorier : Michel Parcelier Trésorière adjointe : Florence Lebihan Dernier point France AVC et la Société française Neuro Vasculaire propose une bourse de recherche pour les paramédicaux : 17h00 Fin Un regret : pour une pluridisciplinarité je suis étonnée que pas un seul avis de podologue n’ai été sollicité, je pense que cette profession a aussi son rôle à jouer dans cette pathologie.