Programme d’éducation thérapeutique du patient : Rapport synthétique d’évaluation quadriennale A. Le programme et l’identification du coordonnateur et de l’équipe Date d’autorisation du programme : 24 mai 2011 Date du rapport d’évaluation quadriennale : 20 mai 2015 Intitulé du programme : Education thérapeutique du patient diabétique selon un programme défini, réalisée par des professionnels de santé médicaux et paramédicaux libéraux ou hospitaliers. Identification du coordonnateur (nom, qualité, coordonnées : adresse, mail, téléphone) Docteur Catherine Grigoresco Médecin diabétologue, administrateur de l’association du Réseau Diabète-Obésité 43 (trésorière) Adresse professionnelle: Service endocrinologie – CH Emile Roux- 12 bd Dr Chantemesse- 43 000 – Le Puy-en-Velay. Mail : [email protected] Téléphone : 04 71 04 33 25. Composition de l’équipe au moment de l’évaluation quadriennale, y compris les patients intervenants : Nom Prénom / Structure d’appartenance Bruchet Cécile Charbonnier Nicole Catherine Grigoresco CHER (mise à disposition du Réseau à temps plein) CHER (mise à disposition du Réseau à 50%) CHER Catégorie des Rôle dans membres * programme Professionnel de santé IDE coordinatrice Professionnel de santé diététicienne Professionnel de santé Médecin diabétologue le Formation d’au moins 40 heures (OUI / NON) Coordination NON DU en ETP prévu pour 2015/2016 Coordination Coordinateur du programme Administrateur du réseau (trésorière) Si nouveau membre : date d’entrée dans le programme Le 22/07/2013 OUI OUI Description succincte du programme : population concernée, objectifs : Population cible : La population cible du réseau comprend l’ensemble des patients présentant un diabète type 1 ou 2, en Haute-Loire. Compte tenu de la demande des professionnels, nous y avons associé, après accord des tutelles, les habitants des zones de Langogne, Coucouron (48) et St Agrève (07). Prévalence du diabète traité en auvergne – InVS chiffres 2009 et 2012. Haute Loire Auvergne Population 2009 223 122 1 354 576 Prévalence de diabétiques 4.81% 4.95 % Total patients 9 371 67 112 Prévisionnel d’inclusion de 50 patients par an. Objectif général : A court et moyen terme : Permettre aux diabétiques de devenir acteur de leur prise en charge. A long terme : Favoriser l’amélioration de la qualité de vie du patient avec sa maladie. Prévenir ou limiter l’apparition de complications liées à la maladie B. Déroulement de l’évaluation quadriennale Modalités de déroulement de l’évaluation quadriennale (participants, démarche) Utilisation des données des auto-évaluations annuelles et de l’évaluation externe 2015 à venir (point de vue des patients, des professionnels de santé, et intégration dans l’offre de santé). Utilisation des tableaux de bord de la coordination, questionnaires de satisfaction patients. C. Analyse des effets du programme d’ETP et conclusions La mise en œuvre du programme d’ETP a-t-elle abouti aux changements attendus chez les bénéficiaires ? Les effets favorables et ce qui les explique Les effets favorable sont : amélioration de l’hygiène de vie avec intégration de l’activité physique au quotidien (67 patients ont mis en place une activité physique au cours de leur suivi par le Réseau de 2011 à 2014) et pour plus de 30 % cette activité est devenue pérenne, meilleur équilibre alimentaire ( selon questionnaire de satisfaction des 194 patients ayant participés aux ateliers diététiques depuis 2011), meilleur respect des modalités de prise de traitement pour éviter les effets secondaires et ainsi éviter l’inobservance ( selon questionnaire de satisfaction des 17 patients ayant participés à cet atelier en 2014 : année de sa mise en place). Ce qui peut être expliqué par l’évolution du programme initial vers plus de personnalisation (à la carte). Ces différents points seront développés plus précisément par l’évaluation externe du Réseau qui va avoir lieu en 2015, sur l’activité depuis 2012. Les effets défavorables et ce qui les explique La mise en œuvre du programme d’ETP a-t-elle eu des conséquences sur le fonctionnement de l’équipe ? Les effets favorables et ce qui les explique Selon les échanges avec les professionnels de santé il apparaît que le réseau permet de créer du lien entre eux, de donner aux généralistes la possibilité d’adresser leurs patients au Réseau pour une prise en charge spécifique (diététique, activité physique).De plus, ces professionnels formés à l’éducation partageant un même langage et des outils communs. Le dossier informatisé partagé permet à tous les professionnels de suivre le parcours des patients pris en charge dans le cadre du réseau. Ces éléments seront explorés de façon plus précise dans l’évaluation externe. L’indentification des besoins des patients permet de réajuster en permanence le programme (nouvel atelier : « connaissance et gestion du traitement ») Les effets défavorables et ce qui les explique Le manque de secrétaire au niveau de la cellule de coordination a pour conséquence la difficulté à assurer le suivi des parcours patients pour la coordinatrice, qui doit prendre en charge tout le travail administratif du Réseau. Le financement du poste de secrétaire est essentiel pour permettre à chaque membre de l’équipe (coordinatrice et diététicienne) d’assurer ses missions. La mise en œuvre globale du programme d’ETP a-t-elle permis son intégration dans l’offre de soins locale ? Les effets favorables et ce qui les explique Le Réseau semble être identifié sur le territoire, autant par les professionnels que par les patients : en effet les professionnels de premier recours (médecins traitants, infirmiers libéraux, podologues) nous adressent régulièrement leur patients. Ceux-ci viennent aussi de leur propre initiative. Cela peut s’expliquer par des partenariats solides, une communication régulière, et une coopération étroite avec le service de diabétologie du CH Emile Roux. Les effets défavorables et ce qui les explique Conclusions de l’analyse des effets du programme Actions à poursuivre, améliorations et changements à prévoir relatifs au programme et à sa mise en œuvre Continuer à proposer des ateliers innovants en fonction des demandes des patients. La réactivité est un point fort du Réseau. Développer l’offre d’activité physique semble aujourd’hui une demande forte de nos diabétiques. Des éléments plus précis seront apportés par l’évaluation externe. D. Analyse des évolutions du programme d’ETP et conclusions Comment a évolué la mise en œuvre du programme grâce aux évaluations annuelles ? Améliorations apportées à la qualité de la mise en œuvre du programme Les principales évolutions sont dues à la constante adaptation du réseau aux besoins et aux demandes de son public : pour les patients : programme « à la carte », correspondant précisément à leurs besoins, et à leurs demandes. développement de nouveaux ateliers, et adaptation de ceux existants (atelier activité physique : soit 2 séances par semaine sur 16 semaines, soit 1 séance par semaine sur 32 semaines). pour les médecins généralistes : pénurie médicale + manque de temps pour assurer les inclusions et les séances éducatives, donc inclusion par la coordination et formation d’infirmières pour prendre le relais des généralistes. Ce qui a permis la poursuite de l’activité. De plus, cela a répondu à la demande des infirmiers, qui souhaitaient être plus impliqués dans le parcours éducatif des patients. Comment ont évolué les indicateurs de fonctionnement, de mise en œuvre, de coordination ? Tendance des indicateurs et raisons de l’évolution positive, négative, stable des résultats Analyse de la qualité du fonctionnement du programme d’ETP : Indicateur 1 : de 2011 à 2014 le nombre : - de médecins généralistes est passé de 33 à 27, soit une diminution de 18%, cela peut être corrélé avec la pénurie médicale que subit le département ces dernières années. - de médecins spécialistes est resté stable : 5 - d’infirmiers est passé de 52 à 43, soit une diminution de 17%, suite à des départs à la retraite, et arrêt de participation au Réseau par manque de temps pour assurer les séances d’éducation ou arrêt de l’activité libérale. - de diététiciennes est passé de 11 à 9, soit une diminution de 18%, suite à l’arrêt de leur activité libérale. Ceci peut en partie s’expliquer par la difficulté qu’ont les diététiciennes « à vivre » de leur activité sur le département. - de pédicure- podologues est passé de 18 à 20, soit une augmentation de 11%, du fait de l’implication de ces professionnels qui ont incité leurs collègues à participer au réseau. - de psychologue est resté stable : 1, professionnelle très impliquée. - d’éducateurs sportifs est resté stable : 3, professionnels formé à l’éducation, qui ont de très bons retours patients sur leurs ateliers. Plus globalement la diminution du nombre de médecins généralistes, d’infirmiers et de diététiciennes peut s’expliquer par l’éloignement géographique de certains professionnels. De plus, la suppression des financements pour former les professionnels est une difficulté à inciter les libéraux à participer. Indicateur 2 : de 2011 à 2014, 8 professionnels intervenants directs ont été formé aux 40 heures en ETP, - 1 médecin spécialiste - 3 diététiciennes - 1 pédicure-podologue - 2 infirmiers - 1 éducateur sportif De plus, la coordinatrice actuelle va suivre l’enseignement d’un DU en ETP au cours de la prochaine année scolaire. Malgré les contraintes financières le réseau cherche à développer les compétences en ETP des professionnels participant au programme. Le CH Emile Roux a été en 2013 et 2014 un atout dans ce cadre car il a permis d’intégrer nos professionnels libéraux au groupe d’hospitaliers en formation. Analyse de la qualité de la mise en œuvre du programme d’ETP ( activité), sur les 4 dernières années : Indicateur 3 : 100% des patients ont bénéficié d’un programme personnalisé lors de l’offre initiale d’ETP. Chaque patient a bénéficié d’un diagnostic éducatif individuel, aboutissant à un programme personnalisé. Ce parcours se décline en séances individuelles et /ou collectives, sur 2 cycles. A la fin de chaque cycle une évaluation est faite par un infirmier formé. Ce bilan des compétences acquises permet à l’équipe de coordination de proposer au patient un nouveau parcours éducatif en fonction de ses besoins et attentes. Leur médecin traitant reçoit à l’inclusion le PPS et à chaque fin de cycle l’évaluation des compétences et un PPS réactualisé si besoin. Indicateur 4 : 100% des patients ont bénéficié d’un programme personnalisé dans le cadre d’une l’offre de suivi d’ETP. Depuis 2013, une collaboration avec le service de diabétologie du CH Emile Roux a été mise en place, permettant de proposer aux patients ayant bénéficiés du programme d’ETP « Equilibrer son diabète au quotidien » de participer au programme du Réseau : offre de suivi. Au cours de la semaine de prise en charge éducative en hospitalisation, une présentation du Réseau est faite par l’équipe de coordination. Les patients intéressés prennent par la suite contact avec le Réseau. Au cours d’un entretien avec l’équipe de coordination le diagnostic éducatif est actualisé, en fonction un parcours éducatif est proposé au patient, qui se décline en séances individuelles et / ou collectives, sur 2 cycles. A la fin de chaque cycle une évaluation est faite par un infirmier formé. Ce bilan des compétences acquises permet à l’équipe de coordination de proposer au patient un nouveau parcours éducatif en fonction de ses besoins et attentes. Leur médecin traitant reçoit à l’inclusion le PPS et à chaque fin de cycle l’évaluation des compétences et un PPS réactualisé si besoin. Analyse de la qualité de la coordination du programme personnalisé d’ETP : Indicateur 5 : Pour 100% des patients ayant bénéficié d’un programme personnalisé d’ETP, le PPS ainsi qu’ une synthèse de leur diagnostic éducatif a été transmis à leur médecin généraliste. Indicateur 6 : Pour 100% des patients ayant bénéficié d’un programme personnalisé d’ETP, une synthèse de l’évaluation des compétences acquises accompagnée du PPS actualisé est envoyé au médecin généraliste. De même en cas d’arrêt du programme en fin de cycle ou en cas d’abandon en cours de parcours un courrier est adressé au médecin généraliste. Il est à noter que ces éléments d’analyse sur la qualité du fonctionnement, de mise en œuvre et de la coordination du programme d’ETP seront approfondis par l’évaluation externe du réseau prévue en 2015. Comment a évolué la structuration du programme ? Conformité au programme défini au départ ou écarts Programme à la carte + adaptation des ateliers aux demandes des patients + développement d’ateliers complémentaires (cf ci-dessus). Conclusions de l’analyse des évolutions du programme Actions à poursuivre, améliorations et changements à prévoir relatifs au programme et à sa mise en œuvre Continuer dans le sens de l’adaptation aux demandes du public (patients et professionnels). Continuer à communiquer sur les actions du Réseau. Rechercher de nouveaux partenaires notamment pour développer l’offre d’activité physique. Des axes d’amélioration seront apportés par l’évaluation externe du réseau prévue en 2015. E. Décision prise pour l’avenir du programme Argumentaire expliquant la décision pour l’avenir du programme et les actions qui accompagnent cette décision dans l’ordre de priorisation de l’équipe Le Réseau apporte une vraie plus value en matière éducative, notamment diététique, podologique, accompagnement et soutien psychologique. La coordination des différents intervenants autour du patient est un atout du Réseau. Ne pas poursuivre reviendrait à priver les patients de cette aide dans la mise en place d’habitudes de vie adaptées à leur pathologie. Le Réseau s’inscrit fortement dans les orientations du PRS Auvergne, notamment en faveur du Sport Santé/ maladies chroniques. Des partenariats solides (EPGV, DAHLIR) nous permettent de proposer à notre public un accompagnement personnalisé et un suivi dans un cadre sécurisé. F. Modalités de mise à disposition du rapport d’évaluation quadriennale aux bénéficiaires et aux professionnels de santé du parcours Consultation sur le site du Réseau. Source : Evaluation quadriennale d’un programme d’ETP - Guide pour les coordonnateurs et les équipes. HAS 2014.