Discours de Laurette Onkelinx - Coordination Antenne Référents
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Discours de Laurette Onkelinx Colloque “Un cadre de vie adapté au malade Alzheimer : utopie ou réalité ?” 13ème colloque à l’occasion de la Journée Mondiale de la maladie d’Alzheimer « Alzheimer Belgique » en collaboration avec « Infor-Homes Bruxelles » Mardi 17 septembre 2013 Salle Dupréel – Institut de sociologie Avenue Jeanne 44 – 1050 Bruxelles Je suis heureuse d’être parmi vous aujourd’hui dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer. Tout d’abord, je tiens à remercier Alzheimer Belgique, et tout particulièrement Madame Marguerite Mormal, sa présidente, de m’avoir invitée à prendre la parole aujourd’hui. Je souhaite saluer le travail toujours aussi remarquable de votre association, qui se mobilise en permanence aux côtés des malades et de leurs familles. Depuis plus de 25 ans, grâce à vos conseils, votre présence, votre écoute, vous les aidez à « vivre avec » la maladie. Je me réjouis aussi aujourd’hui que cette demi-journée soit organisée en collaboration avec l’asbl Infor-home, Bruxelles. Depuis plus de 35 ans, cette association informe et renseigne les personnes âgées et leur entourage sur le choix de maisons de repos et se mobilise continuellement pour une amélioration de leur qualité de vie et une humanisation des structures. Cette année, le thème que vous avez choisi est celui de l’accueil institutionnel des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer « Un cadre de vie adapté au malade Alzheimer : utopie ou réalité ? ». Choisir une maison de repos pour ou avec une personne malade d'Alzheimer entraîne inévitablement un lot de questionnements et l’on peut être submergé par des sentiments contradictoires : le souci du 1 bien-être de la personne mêlé à un sentiment de culpabilité voire même d’abandon. Dans ces moments, je redis combien le rôle de vos 2 associations est capital pour fournir information, conseil et soutien à ces familles. Mais que choisir pour un proche malade d'Alzheimer ? Une unité spécifique ou non ? un cantou ? une MRS ? il n’y a sans doute pas de réponse « type » à cette question –comme il n’y a d’ailleurs pas de malade d'Alzheimer « type »-, mais seulement des offres qui correspondent plus ou moins bien aux besoins et attentes d’une personne déterminée et de son entourage dans un contexte singulier. La maladie d'Alzheimer est une pathologie complexe qui associe des troubles cognitifs et des troubles comportementaux. Ce sont en général, ces derniers qui justifient une approche spécifique. Mais, plus que la structure, c’est la qualité de l’accompagnement du quotidien qui importe. Un accueil de qualité ne signifie pas systématiquement un accueil médicalisé ou normé à outrance mais un accueil assuré par des personnes formées aux différents aspects du syndrome démentiel. L’accompagnement des malades d'Alzheimer et de leurs proches demande du temps, des compétences professionnelles et de grandes qualités humaines. Les plus belles structures sont inutiles si les briques ne sont pas « humanisées »... C’est d’ailleurs en ce sens qu’ont été prises les décisions récentes en matière de financement des maisons de repos : permettre un meilleur encadrement des personnes atteintes de démence par l’introduction du forfait D, 2 assurer une meilleure formation et un soutien du personnel via la personne de référence « démence ».. 1. J’ai introduit l’année dernière une nouvelle catégorie D en maison de repos. Cela permet d’avoir un encadrement plus important et plus adapté, plus orienté vers la réactivation pour les personnes malades d'Alzheimer mais peu dépendantes physiquement. Cette mesure a un impact budgétaire de 10 millions d’euros. Dans notre contexte économique où aucune nouvelle mesure n’est acceptée, cela témoigne, je pense, de mon combat à vos côtés. 2. Depuis 2010, un financement est octroyé pour sensibiliser et former le personnel en matière de démence. Les institutions peuvent également demander un financement pour une personne de « référence démence » dont le rôle est de favoriser une culture humanisante et respectueuse dans la prise en charge des malades d'Alzheimer. Cette personne informe, conseille, sensibilise ses collègues, les familles, sa hiérarchie même, pour que se développe une véritable politique commune, au sein d’une institution, dans l’offre de soins aux malades d'Alzheimer. Après des débuts prudents, je constate que de plus en plus de maisons de repos s’engagent dans ce processus et je ne peux que m’en réjouir. En 2011, environ la moitié des institutions qui entrent dans les critères ont demandé ce financement ; aujourd’hui, elles sont 2 sur 3. Cela montre que cette culture d’approche personnalisée de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer se répand, doucement mais sûrement. Je pense aussi que nous ne devons pas opposer domicile et institution. Des structures existent permettant de maintenir une qualité de vie à domicile. Je vise en particulier les cliniques de la mémoire et les centres de soins de jour. 3 Douze cliniques de la mémoire sont actuellement financées par l’INAMI. Elles ont pour principal objectif de permettre aux personnes malades d'Alzheimer de vivre le plus longtemps possible à domicile ou au domicile d’un proche, avec le plus haut degré possible d’autonomie et le meilleur confort de vie pour eux-mêmes et leurs proches. Elles dispensent des programmes de rééducation cognitive afin d’apprendre aux patients les stratégies alternatives qui leur permettront d’accomplir certains actes quotidiens en utilisant leurs aptitudes cognitives préservées. Elles forment les proches qui aident les patients dans leur vie quotidienne. Elles conseillent et supervisent les adaptations de l’environnement quotidien qui permettent de pallier aux difficultés cognitives. Enfin, elles fournissent une information à l’intention des patients, de leurs proches et des prestataires de soins, sur la maladie, son évolution et ses conséquences. Au quotidien, les centres de soins de jour sont, depuis 2012, ouverts à toute personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou apparentée quel que soit son niveau de dépendance physique. Ils offrent soins et sécurité au patient et répit à l’entourage. Je suis aussi persuadée que c’est en rassemblant nos forces, travailleurs du terrain et professionnels, aidants proches et autorités, que nous parviendrons à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Je vous souhaite à nouveau un excellent colloque, riche en échanges ! 4
