Les soins palliatifs et les personnes handicapées

Enjeux stratégiques – Les soins palliatifs et les personnes handicapées
Les personnes handicapées peuvent bénéficier de soins palliatifs inclusifs et accessibles,
si lors de l’application des modules en vigueur, les obstacles prévalant dans certaines
pratiques sont éliminés.
Selon le Portail canadien en soins palliatifs « les soins palliatifs aident les patients à
obtenir la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la fin de leur existence. »
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. De bons
soins palliatifs visent la gestion des préoccupations physiques, émotionnelles et
spirituelles, le maintien de la dignité et le respect des valeurs sociales et culturelles des
patients et de leurs familles. Selon les recherches de l’équipe de la thématique Politique
du projet VP-Net, ces buts ne sont pas toujours atteints en ce qui concerne les personnes
avec des déficiences. L’absence de politiques inclusives en fin de vie pour les personnes
handicapées, altère fortement la quantité de soins qui leur sont dispensés. « Les
problèmes de soins palliatifs pour les personnes ayant des déficiences physiques,
psychologiques ou intellectuelles de longue durée – qu’il s’agisse d’état de co-morbidité
fatale ou de complications éphémères et épisodiques mortellement dangereuses-, ont
nettement été occultés. (Stienstra, Chochinov, p.166, 2006)
L’équipe de la thématique Politique du projet VP-Net était chargée de scruter les
contextes stratégiques canadiens au sein desquels sont administrés les soins de fin de vie
pour les personnes handicapées, qualifiées de vulnérables, et d’évaluer dans quelle
mesure ces personnes sont intégrées, comme populations cibles, dans les initiatives de
soins palliatifs. Elle devait également examiner les lacunes dans les programmes en
vigueur ainsi que l’impact, sur les soins palliatifs, des politiques actuelles visant les
personnes handicapées. Selon les résultats obtenus, les personnes handicapées sont
confrontées à des obstacles entravant l’accès financier, l’accès physique, l’accès aux
soins palliatifs communautaires, l’accès aux informations sur le processus décisionnel en
fin de vie, la continuité des soins pendant la transition vers les services de soins palliatifs
et en tant que soignants naturels.
Accès et obstacles aux soins palliatifs
Les soins palliatifs absorbent la reconnaissance de cheminements multiples en fin de vie,
certains assez éloignés des trajectoires de cancers qui impulsent la création de soins
palliatifs. Pourtant, ces soins ont tendance à être établis en fonction du pronostic au lieu
d’être basés sur les besoins personnels des malades en phase terminale ou subissant des
conditions de vie limitée. Il est quelquefois difficile pour les professionnels de la santé
traitant des personnes avec des déficiences ou un état chronique ou fluctuant, d’évaluer à
quel moment les soins palliatifs doivent être administrés, qui doit les recevoir et où, et
les traitements requis en complément de ces soins. Ce cheminement imprévisible de fin
de vie peut créer des obstacles entravant l’accès des personnes handicapées aux soins
palliatifs.
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Les personnes handicapées subissent souvent une pauvreté chronique, sont sans emploi et
ont des difficultés à obtenir un logement abordable et accessible. Ce qui, par ricochet,
peut engendre l’absence de revenu et de soutiens pour les soins palliatifs et entraver
l’accessibilité. Certains groupes sont particulièrement vulnérables, notamment les sans-
abri et les personnes ayant de tenaces maladies mentales. (Woods et al., 2008). Les
personnes pauvres et celles vivant dans des logements de transition peuvent également en
faire partie.
Cet enjeu stratégique peut être réglé de différentes manières. Notamment, par la création
dans tous les coins de la ville, d’établissements de soins palliatifs accessibles et
indépendants. (Stienstra, D’Aubin, Derksen, p.26, à paraître). L’autre solution consiste à
créer des parcs résidentiels abordables et accessibles permettant aux personnes
handicapées de sortir des institutions et des logements de transition et, ainsi, d’accéder
aux services communautaires de soins palliatifs. (Stienstra, D’Aubin, Derksen, p.27, à
paraître).
La plupart des personnes handicapées qui sont capables de choisir le lieu de leur décès
préfèrent mourir dans leur communauté qu’à l’hôpital. Des soins palliatifs peuvent être
dispensés à domicile de concert avec les soins quotidiens et autres soutiens, permettant
ainsi aux patients de mourir chez eux. Mais il est arrivé que le fait de maintenir une
personne handicapée en fin de vie dans un cadre communautaire ait été jugé trop
difficile, surtout si un respirateur/ventilateur doit être utilisé. L’inclusion dépend
forcément de la souplesse appliquée aux politiques et pratiques de soins palliatifs. Cela
peut vouloir dire d’inclure des ventilateurs dans le programme de soins palliatifs à
domicile. (Stienstra, Chochinov, à paraître).
Prise de décision en fin de vie
La prise de décision en fin de vie s’effectue dans le cadre d’une relation médecin-patient
et famille du patient (Stienstra, Chochinov, p.169, 2006). L’idéal, ancré dans les normes
standards de soins palliatifs, serait que la décision soit prise par le patient en toute
autonomie. Mais cela implique qu’il ait accès aux informations lui permettant de faire
des choix avisés sur les options de traitements en fin de vie. Par exemple, les personnes
ayant des problèmes de communication, y compris les personnes sourdes, peuvent
constater qu’en l’absence de leur propre réseau de soutien, nul ne fera « écho » à leurs
désirs ou encore, interprètera les renseignements en leur nom. Par conséquent, elles
risquent de ne pas obtenir, en format accessible, les informations requises pour prendre
des décisions en fin de vie. (Stienstra, Chochinov, p.169, 2006).
Les personnes handicapées peuvent également se retrouver dans des situations
d’exclusion décisionnelle parce que l’on les croit moins aptes à prendre ce type de
décision. Par exemple, « des gens peu familiers avec la vie des personnes ayant des
déficiences intellectuelles peuvent estimer qu’elles sont légalement incapables,
Pourtant, ces personnes handicapées peuvent, avec l’aide d’un réseau de soutien qui
veille à ce qu’elles reçoivent et assimilent toutes les informations nécessaires, qu’elles
comprennent bien toutes les options offertes, qu’elles ont le temps requis pour enclencher

ce processus décisionnel, ces personnes peuvent donc prendre des décisions sur une base
continue; (Stienstra, Chochinov, p.170, 2006).
Les personnes handicapées peuvent devenir encore plus vulnérables lorsqu’on les
empêche de participer aux décisions concernant leurs traitements de fin de vie. Selon les
recherches du projet VP-Net, des politiques spécifiques visant les services
communautaires de soins palliatifs, une coordination entre les traditionnels soignants
officiels ainsi qu’un soutien et un respect pour les soignants naturels, peuvent redresser le
cours accentué de ces vulnérabilités. (Stienstra, D’Aubin, Derksen, p.2, à paraître).
Continuité interrompue lors de la transition vers les soins palliatifs
Lors de la transition vers les milieux institutionnels, les personnes handicapées doivent
souvent changer de médecin et de fournisseurs de soins personnels. Dans certains cas,
l’accès à des accessoires et appareils fonctionnels et des aides techniques (comme les
fauteuils roulants) peut être interrompu lorsque la personne entre dans l’institution. Par
conséquent, pour garantir une meilleure coordination entre le domicile et le milieu
institutionnel et assurer moins de perturbations, les médecins familiaux et les fournisseurs
de soins de santé doivent participer à l’élaboration initiale des régimes de soins palliatifs.
. (Stienstra, D’Aubin, Derksen, p.27, à paraître). « Au niveau du gouvernement
provincial, une coordination entre les programmes de soutien visant les personnes
handicapées et les programmes de soins palliatifs et de soins de longue durée s’impose.
Les critères d’admissibilité aux mesures de soutien liées aux limitations fonctionnelles
ainsi que la prestation de ces mesures pendant la transition aux soins palliatifs et de
longue durée doivent tout d’abord être examinés. En cas de lacunes ou d’écarts - qui,
selon nos recherches prévalent dans les soins de longue durée et peuvent exister dans
certains champs de compétence gouvernementale -, des politiques devront être élaborées
à des fins correctrices. (Stienstra, D’Aubin, Derksen, p.28, à paraître). »
Les personnes handicapées sont souvent aidées par de nombreuses personnes hors du
cercle biologique familial. Elles peuvent aussi, à des fins décisionnelles, dépendre de
leurs travailleurs de soutien rémunérés ou d’autres personnes de soutien. « Lorsque les
personnes handicapées et tous les patients, entrent dans des milieux institutionnels, il faut
absolument savoir vers qui elles se retourneront comme source(s) principale(s) de
soutien et qui interviendra en leur nom si elles sont incapables d’exprimer leurs désirs.
(Stienstra, D’Aubin, Derksen, p.28, à paraître).
Aidants et soutiens naturels
La recherche a prouvé que les hommes et les femmes handicapées sont d’importants
soignants, notamment de leurs parentés, amis et voisins. Mais lorsqu’elles dispensent de
tels soins, elles sont souvent confrontées à des obstacles physiques et comportementaux.
(Stienstra, D’Aubin, Derksen, p.29, à paraître). Les participants au projet VP-Net ont
indiqué qu’ils étaient incapables de dispenser des soins et/ou du soutien à leurs êtres
chers parce qu’ils ne pouvaient physiquement accéder aux centres de soins palliatifs ou
que les professionnels de ces services n’étaient pas enclins à communiquer avec une

personne handicapée occupant un rôle de soignant. « L’éducation est souvent l’outil le
plus efficace pour éliminer ces obstacles comportementaux; il peut s’agir d’une auto-
sensibilisation déclenchée en réfléchissant sur les préjugés ou présomptions personnels et
sur l’impact qu’ils peuvent avoir dans l’interaction avec autrui (Chochinov 2007) ou d’un
enseignement plus officiel (Wiebe et al., 2009) (Stienstra, D’Aubin, Derksen, p.29, à
paraître).
Il est possible, en se basant sur les forces existantes des soins palliatifs ainsi qu’en
s’attaquant aux obstacles en vigueur, de dispenser des soins palliatifs accessibles et
inclusifs. « Les politiques et programmes peuvent ne pas nécessairement supprimer la
condition universelle de la vulnérabilité commune à tous les humains; ils peuvent
toutefois servir à réduire ou contrôler la spirale des vulnérabilités accumulées par des
groupes de personnes qui ont été marginalisés. (Stienstra, D’Aubin, Derksen, p.24, à
paraître) ». Cela peut d’inclure, dans l’unité de soins, un traitement holistique de la
personne et de son équipe de soutien, incluant les travailleurs rémunérés). Cela implique
de veiller à ce que les hospices et les centres de soins palliatifs soient physiquement
accessibles et de faire preuve de créativité pour inclure les personnes traditionnellement
exclues de ces centres. Des services de soins palliatifs peuvent aussi assurer une
coordination avec d’autres services de soins de santé. S’attaquer aux obstacles à l’accès
et à l’inclusion des personnes traditionnellement marginalisées permettra de dispenser de
meilleurs soins palliatifs et des soins de fin de vie universels.