La Qualité de Vie est-elle un concept?
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La Qualité de la Vie est-elle un concept? La Qualité de Vie est-elle un concept? Essai de revue critique de la littérature anglo-saxonne. Article publié: Corten Ph (1998) Le concept de qualité de vie vu à travers la littérature anglo-saxonne. L’Information Psychiatrique 1998; 9: 922-932 Ph Corten Neuropsychiatre spécialiste en réadaptation. Professeur à l’Ecole de Santé Publique de l’Université Libre de Bruxelles. Laboratoire de Psychologie Médicale, Université Libre de Bruxelles. Campus Brugmann. 4 place Van Gehuchten B-1020 Bruxelles Belgique. Cette recherche a bénéficié d’une intervention du Fond Scientifique de l’Organisation du Traité de l’Atlantique Nord. Les idées émises dans cette publication ne reflètent pas nécessairement les positions de l’Organisation du Traité de l’Atlantique Nord. 1 La Qualité de la Vie est-elle un concept? La Qualité de Vie est-elle un concept? Essai de revue critique de la littérature anglo-saxonne. Résumé A partir de 1.927 articles issus de la littérature internationale, l’auteur présente une synthèse des tendances conceptuelles évoquées dans la littérature scientifique et médicale anglo-saxonne ces 30 dernières années lorsqu’il est question de Qualité de Vie. Une centaine d’articles majeurs sont cités dans cette publication. Trois grandes acceptions du terme qualité de vie sont discutées dans cet article: la qualité de vie environnementale, la qualité de la vie reliée à la santé et la qualité de la vie subjective. Cette analyse aboutit à la mise en évidence de modèles distincts qui permettent à l’auteur de conclure en proposant un nouveau modèle, a priori, plus holistique. Mots clés: Qualité de Vie - Revue- Concept Sumary From 1927 issues from international literature, the author presents a synthesis of the conceptual trends in the medical and scientific literature these 30 last years concerning the Quality of Life. A hundred of major papers are quoted in this publication. Three great meanings of the quality of life are discussed: the environmental quality of life , the health related quality of the life and the subjective quality of life. This analysis let to develop synthetic models. The author concludes by proposing a new, more holistic, model. Key words: Quality of Life-Review-Concept 2 La Qualité de la Vie est-elle un concept? La Qualité de Vie est-elle un concept? Essai de revue critique de la littérature anglo-saxonne. “ Le concept de chien n’aboie pas” (Spinoza) L'élévation de l'espérance de vie, l'amélioration constante des techniques de soins, les modifications d'attitudes de la population face à la santé ont en même temps vu émerger une nouvelle position paradigmatique dans le champ des soins de santé: la Qualité de la Vie. L'accent étant mis sur la vie ajoutée aux années plutôt que sur les années ajoutées à la vie (22, 50, 109, 111). Encore faut-il savoir ce que recouvre le concept de Qualité de la Vie. Or, il n'y a pas de définition consensuelle de la Qualité de la Vie (113) comme il n'y a pas de consensus sur ce qu'est le Bien-Etre ou la Santé, excepté la définition inscrite dans la constitution de l'OMS (84):"La Santé est un état de complet Bien-Etre physique, psychologique et social". D'aucuns même, se demandent si la Qualité de la Vie est un concept. L'engouement pour ce terme, son utilisation dans des acceptions extrêmement variées, soulève la question de savoir si ce n'est pas un slogan servant d'emballage cadeau pour masquer nos illusions quant à pouvoir atteindre les objectifs fixés à Alma Ata en 1975 (85): "La Santé pour tous en l'an 2000". Au mieux, serait-ce un maquillage à la mode pour parler de vieux concepts comme la dépression et l'anxiété? Qu'est-ce que la Qualité de la Vie? Cette question est l’objet du présent article. A partir de 15.000 articles mentionnés soit dans Psychological Abstract, soit dans le Medline, soit récoltés sur base de lectures et de contacts, l’auteur a retenu et analysé 1.927 articles qui abordent la question du concept de qualité de vie (parfois de façon très superficielle). Sur cette masse d’articles scientifiques provenant essentiellement des Etats-Unis, une centaine de publications majeures sont 3 La Qualité de la Vie est-elle un concept? présentées ici afin de tracer les grandes tendances qui ont traversé le monde scientifique anglo-saxon ces 30 dernières années. Nous nous sommes délibérément focalisés sur les publications anglo-saxonnes, dans la mesure où jusque dans les années 90, il s’agit d’un concept qui a essentiellement été développé dans cet environnement culturel, et qu’un certain nombre de termes fondamentaux ne recouvrent pas les mêmes champs sémantiques en français et en anglais. Ainsi en est-il par exemple du terme “performance” ou du mot “bonheur” qui en anglais inclut moins sa dimension eudémonique qu’en français (elle se retrouve plutôt dans le terme “bliss”) et fait par contre plus référence à la dimension de chance (“luck”). Pour ces raisons, il nous a semblé plus approprié de rester dans un même univers culturel, sans juger pour autant de la valeur et de la richesse de ces univers culturels. Origine Un certain nombre d’auteurs (10, 76, 92, 100) s’accordent pour dire qu’à l'origine le terme de Qualité de la Vie est un slogan, un slogan politique, un slogan américain, un slogan lancé par Lyndon B. Johnson en 1964 dans son message à la nation intitulé "The Great Society". Ce Slogan s'inscrit dans le coeur même de la constitution américaine de Jefferson qui fait du bonheur, un droit inaliénable de tout citoyen américain (106). L'intérêt politique du vocable était d'être suffisamment flou pour englober tant les éléments de la Qualité de Vie Objective que Subjective, mais surtout de donner à "l'American Way of life" une dimension morale, un but. Quant au contenu du concept, il est dès le départ laissé à l’appréciation du citoyen américain et non aux scientifiques ou aux technocrates. Nous retiendrons que pour l'ensemble des auteurs de cette époque, bonheur et qualité de vie se situaient dans des univers conceptuels proches l’un de l’autre: le bonheur était éminemment subjectif, composé essentiellement d’affects positifs, de l’ordre de la complétude, avec pour antonyme le malheur évoquant, en anglais, tant la souffrance que la malchance. La qualité de la vie, elle, avait une connotation plus réaliste et ouvrait l'espoir de pouvoir établir des indicateurs ou standards objectivables (opérationnels). 4 La Qualité de la Vie est-elle un concept? Les sociologues et psychosociologues insistèrent, dès le début, sur le fait que seul le "bonheur exprimé" (avowed happiness) était du champ de la recherche scientifique par l'approche des opinions et des attitudes (101). Ils soulignèrent cependant le biais introduit par cette méthodologie: toute échelle de bonheur exprimée surestimant le bonheur au mal-être (45). Cette remarque a son importance: on ne sera pas étonné du fait que l'ensemble des études sur le sujet constate une distribution asymétrique des réponses exprimées. Toujours est-il que ce terme de Qualité de Vie va avoir un succès immédiat, renforcé, dix ans plus tard, par la déclaration d'Alma Ata de l'OMS. Trois grands courants conceptuels vont émerger (77, 78) 1. La Qualité de la Vie vue sur son aspect environnemental. 2. La Qualité de la Vie en relation avec la Santé. 3. La Qualité de la Vie abordant tous les domaines de la vie et vue comme un tout. La Qualité de la Vie environnementale. Les premières études ont concerné les secteurs proches des programmes politiques: pollution, nuisances, crimes, délinquance, revenus, confort, indicateurs sociaux... Elles se basaient, essentiellement, sur des critères objectifs (79). Ainsi, a-t-on pu établir une cartographie de la meilleure à la pire des villes américaine, ou de pays entre eux (39, 70, 94, 99). Une grande étude fut lancée en 1969 par l'US Departement of Health and Education (112) et elle aboutissait à deux conclusions qui allaient donner au concept de Qualité de la Vie une nouvelle dimension. D’une part, il n’y a pas de corrélation entre les conditions objectives de vie observées et le vécu des populations. A partir de ce moment, un autre type d'approche de la Qualité de la Vie va émerger: la Qualité de la Vie subjective (28, 36, 41, 42, 79). 5 La Qualité de la Vie est-elle un concept? D'autre part, il n’y a pas de corrélation entre les évaluations d’un observateur externe et l’appréciation des individus eux-mêmes. Bref, si l'on veut étudier la Qualité de la Vie Subjective, il n'y a qu'un seul observateur compétent pour dire que sa vie est de qualité ou pas: le sujet lui-même. "Si vous voulez savoir combien je suis heureux, eh bien, vous n'avez qu'à me le demander" disaient Irwin et Kamman (55) dans le titre d'un de leurs articles. La Qualité de la Vie reliée à la santé Lorsque l'OMS va décréter que la santé n'est pas uniquement l'absence de maladie, les chercheurs dans le champ de la médecine, vont explorer d'autres composantes que la symptomatologie, la morbidité ou la mortalité. Ainsi, va émerger un concept ‘d’Etat de Santé’ (Health Status) (12, 59, 89, 90, 110, 115) qui aboutira à celui de ‘Qualité de Vie liée à la Santé (Health Related Quality of Life. -HRQOL-) (60). A nouveau, la première démarche se fera du côté des variables objectives ou objectivables. Ainsi va naître toute une réflexion autour de l'implication des troubles fonctionnels sur la santé. Dans un premier temps, ce sont les capacités fonctionnelles sur le plan physique qui seront les plus étudiées (mobilité, activités de la vie journalière,...) (11, 64, 71). Ensuite, dans nombre d’études, les capacités fonctionnelles sur le plan social seront inclues en s’intéressant, essentiellement, aux ‘rôles sociaux’ (comme le travail) (62, 67, 91) et les ‘interactions sociales’ (49, 98, 116). Mais bien souvent, ces fonctionnalités sociales sont considérées dans un sens assez restreint (12, 91). Certains auteurs - et non des moindres (Torrance (111))- excluent même, a priori, le fonctionnement social du concept de Qualité de Vie liée à la Santé. Enfin, vers la fin des années 80, la dimension mentale entrera dans le concept de Qualité de Vie liée à la santé (65, 68, 74, 86), à travers les capacités intellectuelles d’abord (vieillissement et retard mental), et l’impact des maladies mentales ensuite. 6 La Qualité de la Vie est-elle un concept? Toutes ces études s’intéressent plus particulièrement aux problèmes de dépendance et, par extension, feront appel au concept d’autonomie. Etymologiquement, l’autonomie désigne un peuple qui peut décider de ses propres lois (auto, nomos) et renvoie donc plutôt aux concepts de liberté et d’indépendance. Mais, dès la Grèce antique, ce terme semble utilisé indifféremment avec le terme d’autarcie qui désigne un peuple qui peut se suffire à lui-même (économiquement parlant) (93). Par ailleurs, dès son origine, ce terme semble associé à ce qui nous concerne: le bonheur. En effet, pour Aristote, le Bien se suffit à luimême et est sa propre fin. Par voie de conséquence, “il est ce qui par soi seul rend la vie digne d’être vécue, et délivre de tout besoin” et Bouvricaud (13) de conclure: “Corrélativement, l’agent qui a atteint la possession d’un tel Bien a tout ce qu’il peut avoir et se trouve parfaitement heureux”. Cette vision est fort restrictive à côté du sens étymologique du terme ou de cette paraphrase de L. Cassiers (23): “L’autonomie étant la liberté, la possibilité de penser ce que l’on veut, de désirer ce qu’on veut, mais aussi de l’exprimer, de s’associer, de contribuer à réaliser ce que l’on veut ”, ou encore de cet aphorisme de Paul Sivadon (103): “L’autonomie n’est jamais que la diversification des dépendances”. Cette approche des troubles fonctionnels et de l’autonomie, a donné lieu à une littérature abondante, concernant les habiletés sociales et les compétences (24, 31, 88), de même qu'un essai de classification par l'OMS (87). Elle tentait de différencier: déficience, incapacité et handicap. - La déficience correspond à toute perte de substance ou altération d'une structure ou d'une fonction. - L'incapacité correspond à toute réduction de capacité à accomplir une activité 'normale'. - L'handicap correspond à un désavantage pour exercer pleinement un rôle. Cette classification n'a cependant pas eu le succès escompté, vu ses difficultés sémantiques et ses difficultés opérationnelles, en particulier en psychiatrie (82, 121). En effet, les troubles fonctionnels observés chez un schizophrène sont-ils à classer dans les altérations de fonctions (déficience?), dans le cadre d’une réduction de capacité 7 La Qualité de la Vie est-elle un concept? (incapacité?) ou d’un désavantage pour exercer un rôle (handicap)?... Suivant les écoles psychiatriques, la bataille fait rage! A côté des troubles fonctionnels, le monde médical a continué également à élargir le champ des études sur la symptomatologie. Ainsi, il a été souligné combien il était important de prendre en compte également la symptomatologie psychique (98, 102, 109) en même temps que la symptomatologie somatique, et de concevoir des classifications multiaxiales. Et, lorsqu'on veut étudier la Qualité de la Vie liée au cancer ou à la chirurgie cardiaque, de tenir compte, non seulement des symptômes directement liés à la maladie, mais aussi de symptômes comme l'anxiété et la dépression, ainsi que l'impact de la maladie sur l'entourage (54, 88). Une attention particulière a été portée sur les facteurs de risques et les médiateurs (61). Enfin sur le plan des essais cliniques, une prise en compte des effets secondaires des traitements et de leurs impacts sur les capacités fonctionnelles (40, 83, 105, 108) a de plus en plus été systématique. Ce n'est que vers la fin des années 80, début des années 90, que l'on voit réellement apparaître les aspects subjectifs de la santé, en introduisant une dimension très médicale, mais fondamentale: la souffrance. La souffrance est d'abord étroitement liée à la douleur (48, 68, 111), mais peu à peu elle a englobé la détresse psychologique (33, 47, 114) pour aboutir à ce que la littérature appelle le Bien-Etre Subjectif mais qui, bien souvent se limite au Mal-Etre Subjectif. Une littérature abondante va se développer d'une part autour des événements de Vie (9, 46, 51, 109) et d'autre part autour du Stress (104, 113, 114) et des mécanismes de Coping ou d'adaptation (16, 47). Par ailleurs, bien que la dimension subjective soit régulièrement mentionnée, il est reconnu que le monde médical se montre extrêmement frileux quant à une réelle prise en compte de cet aspect du problème (54, 74, 88, 97) parce que d’une part, les indicateurs subjectifs contredisent parfois la réalité objective et d’autre part, parce qu’il n’existe pas 8 La Qualité de la Vie est-elle un concept? de ‘mètre étalon’ permettant de comparer deux évaluations subjectives. Gill et Feinstein (44) ont publié une étude édifiante à cet égard dans le JAMA en 1994: 85% des articles ne définissent pas ce qu'ils entendent par Qualité de la Vie, 52% n'expliquent pas pourquoi ils ont sélectionné telle ou telle échelle, aucun ne fait de distinction entre Qualité de la Vie liée à la santé et Qualité de la Vie comme un tout, 83% ne demandent pas l'avis au patient lui-même, 87% ne prévoient pas de rubrique "autre" ou de questions ouvertes, 92% ne demandent pas si les domaines étudiés sont importants ou non. Une quatrième dimension, généralement inclue dans le concept de Qualité de vie liée à la Santé, est une dimension temporelle, avec une préoccupation à nouveau très médicale: le pronostic (56, 60, 61, 89, 120). Cette dimension inclura théoriquement tant les modifications objectives que les aspirations et les expectations du patient face à la santé (17, 35, 50, 73, 74, 83, 88, 109, 113). Deux approches différentes de cette question apparaissent dans la littérature: l’une centrée sur le patient, l’autre sur des préoccupations économiques. Lorsqu’elle est centrée sur le patient, les auteurs insistent sur le fait que les événements doivent être intégrés dans un plan de vie global (25) et que l’impression de pouvoir contrôler ce qui arrive est un prédicteur significatif de Qualité de Vie, notamment chez les patients cancéreux (69). Beaucoup d’auteurs mentionnent l’importance des théories de K.C. Calman (1984) (17) insistant sur le côté réaliste que doivent avoir les aspirations et expectations pour que la vie soit de qualité. Plus l’écart serait grand, moins la Qualité de Vie serait bonne. L’autre approche part des théories du Capital Humain, développées dès après la deuxième guerre mondiale (38, 95, 119). Cette théorie était très discriminatoire dans la mesure où la santé des riches était mieux évaluée car elle entraînait plus de gains financiers. Cette théorie a évolué vers des analyses coût/bénéfice (calculés en unités monétaires), puis en analyses coût/efficience ou coût/utilité (calculés en années de vie gagnées ou, mieux, en années de vie gagnées en bonne santé). C’est dans cette perspective que le modèle de QALY(Quality Adjusted Life Years) est apparu (118). Le principe de cette méthode d’approche développée par G.W. Torrance (110, 111) et 9 La Qualité de la Vie est-elle un concept? appliquée à la psychiatrie par R.M. Rosser (96), est celui du pari: un traitement qui prolonge la vie mais avec des séquelles ou un autre qui maintient les fonctions mais au prix d’une vie abrégée (88). L’avantage de ce modèle est de pouvoir intégrer une dimension subjective (le pari) et des indicateurs objectifs comme la mortalité ou la morbidité. Cette approche a, cependant, fait l’objet de beaucoup de critiques sur le plan éthique (22) parce que les indices sont calculés sur base d’une enquête sur échantillons de patients -voire même de populations générales- et que rien ne dit que le patient que l’on soigne fera les mêmes choix! (50) Néanmoins, cette dimension a permis de développer un modèle permettant d’établir, dans le cadre des maladies chroniques (109), le rôle de la Qualité de Vie en rapport avec le bénéfice attendu d’un traitement. Mais bien plus que ces critiques, ce qui frappe c'est que dans la plupart de ces études la Qualité de la Vie y est définie négativement: absence de symptôme, absence de troubles fonctionnels, absence de souffrance. Est-ce vraiment cela, la Qualité de la Vie? Ne faut-il pas quelque chose de plus que l'absence de souffrance, comme le plaisir surajouté? Ne faut-il pas quelque chose de plus que l'absence d'handicap, comme la capacité à se dépasser? Ne faut-il pas quelque chose de plus que l'absence de symptôme, comme la vitalité et l'énergie? Par ailleurs, dans la pratique, ces recherches se sont peu intéressées à l'impact du support social et familial (83), à la sexualité (11), à la spiritualité (113) de même qu’aux valeurs qui animent chaque individu et qui peuvent fonder telle ou telle personne à continuer à se battre pour vivre, alors que de très nombreux auteurs en mentionnent l’importance (26, 32, 43). 10 La Qualité de la Vie est-elle un concept? Pour résumer donc, les études de la Qualité de la Vie liée à la santé ont développé une approche multiaxiale, tenant compte des symptômes, des troubles fonctionnels et de la souffrance. La Qualité de la Vie comme un tout (figure 1) Qualité de Vie Subjective Importance Valeurs Histoire de vie Quantum de Qualité de vie Affect + Besoins Affect - Bien-Etre Autres Aspirations Expectations Satis faction Si la Qualité de la Vie environnementale a pris racine dans les sciences connexes au politique et la Qualité de la Vie reliée à la santé dans le monde médical, la Qualité de la Vie comme un tout a émergé dans le champ de la psychosociologie. Les premières études, fin des années 60, sont parties de l'approche du bonheur exprimé (Cantril, Bradburn) (14, 15, 21) supposant une balance entre les affects positifs (plaisir, joie, dynamisme...) et les affects négatifs (anxiété, craintes, tristesse...) et ont fait l’objet de nombreuses discussions (2, 5, 8, 19, 37, 52, 58, 117), aboutissant généralement à la constatation qu'il était surtout lié aux affects positifs. Dans un certain nombre de situations, même une certaine dose de stress et de risques pouvant être vécues 11 La Qualité de la Vie est-elle un concept? positivement. Headey (51, 52, 53) plus tard, a mis en évidence que Bien-Etre et Mal-Etre sont deux variables indépendantes. Certaines maladies, comme le cancer, pouvant évoluer longtemps sans que l'individu ne le perçoive et inversement, un sujet pouvant se sentir mal, alors qu'il est en bonne santé. Par ailleurs, ces recherches insistent sur le fait que la santé n'est qu'un domaine de la vie et que, même, on a l'impression que chacun cherche à maintenir un Quantum Constant de Qualité de la Vie. Quand quelque chose va mal, spontanément l'individu réorganisera l'impact des domaines sur sa Qualité de la Vie. Ainsi, paradoxalement, l'on voit fréquemment une personne atteinte d'une maladie gravement invalidante relativiser l'importance de la santé. D'où toute l'importance, pour ces auteurs, d'envisager chacun des domaines de vie pertinents pour un individu. Ces auteurs soulignent aussi, combien une même situation peut avoir une coloration différente si un support social existe, et s'il y a possibilité de partager ses émotions. Nous avons par ailleurs mis en évidence combien les interdépendances (63, 103) étaient en relation directe avec certaines stratégies de Qualité de Vie (27, 29). Campbell (18, 19, 20) à partir de 1976, a profondément influencé les recherches dans le domaine de la Qualité de la Vie en introduisant un modèle qui organise le concept autour de la notion de satisfaction et de domaines de vie. Andrews (2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 75) opérationnalisera le modèle de Campbell. Il apportera la confirmation que la mesure de satisfaction est bien l'indicateur le plus valide, incluant d’une manière balancée les aspects affectifs et cognitifs du phénomène. Il confirme l'intérêt de s'approcher plutôt des domaines de qualité de vie que de se contenter d'une mesure globale afin d'augmenter l'impact du cognitif sur la mesure. Enfin, il démontre que le bien-être subjectif est un indicateur social valide et pertinent. Pour ces auteurs, la Qualité de la Vie se caractérise, en effet, par un regard cognitif, un jugement, sur son vécu de bien-être: "est-ce que cela fait assez?" et donc l'indicateur princeps est la satisfaction exprimée face aux divers domaines de vie. Le terme satisfaction étant à prendre dans son acception étymologique "faire assez" c-à-d ni trop ni 12 La Qualité de la Vie est-elle un concept? trop peu et doit être différencié du sentiment de complétude comme l'est le bonheur. Cette satisfaction est en relation avec les besoins individuels qui motivent quelqu'un à s'actualiser suivant la théorie d'Abraham Maslow (72). Cette satisfaction se fonde également sur les aspirations et les expectations (8, 17, 19, 30, 34, 61, 73, 80, 81, 107) autour d'un double référentiel: soi et les autres. On peut, en effet, imaginer la déception du champion olympique qui n'est que quatrième, ou la frustration d’un invité si lors d’une réception les serveurs proposent boissons et petits fours systématiquement aux autres mais pas à lui! Avec Abbey, Andrews (2) abordera une série de concepts connexes à la Qualité de Vie. Pour choisir les concepts qu'ils vont tester, ils se réfèreront à une série d'auteurs ayant publié sur le coping, et constatent que bien souvent ils utilisent des mesures de Bien-Etre. Du côté des théories psychosociales, ils envisageront le stress, le locus de contrôle, le support social et les performances. 1. Stress. Une recherche extensive met en évidence l'impact négatif du stress sur le BienEtre (51) en particulier les événements de vie et les conflits (52). Par la LISREL (57), les auteurs mettent en évidence que le stress a, avec la dépression, un effet direct sur la Qualité de Vie ( = 0.26). 2. Support social. Le support social est défini comme la quantité de regards positifs, d'encouragements, d'affection qu'un individu peut recevoir des personnes signifiantes de son entourage. Celui-ci a un certain effet sur l'impression de qualité de vie, mais dans une moindre mesure que le stress ( = .14). 3. Locus of control. Le terme 'locus of control' réfère à ce à quoi un individu attribue ce qui détermine sa vie (les causes extérieures ou ses propres attitudes). L'hypothèse avait été faite qu'en particulier ceux qui se référaient plus à un locus de contrôle interne avaient une meilleure qualité de vie (1, 115). L'utilisation du modèle causal latent 13 La Qualité de la Vie est-elle un concept? (Lisrel) ne met cependant en évidence qu'un rôle accessoire au locus de contrôle dans la Qualité de Vie ( = .07). 4. "Performance". Le terme performance n'a pas la même connotation compétitive en américain qu'en français: ‘to Perform’ consiste à tenter de réaliser quelque chose et le réussir. Les performances renvoient, donc, aux perceptions individuelles de remplir avec succès ses rôles. Ainsi, les performances sont surtout étudiées dans le cadre du travail mais aussi de la vie quotidienne (61, 65). Le concept a été choisi parce que de nombreuses études semblent mettre en évidence l'impact du stress, du support social et du locus de contrôle sur les performances. L'analyse des données par la méthode Lisrel n'attribue, in fine, qu'un effet marginal de la performance sur la qualité de vie ( = .07). Du côté des théories psychologiques, Abbey et Andrews annoncent qu'ils vont s'intéresser à la dépression et l'anxiété. En fait, une lecture attentive (et spécialisée) fait apparaître qu'ils se sont surtout penchés sur la dépression anxieuse. Ils s'intéressent à cet indicateur dans la mesure où dans les théories précédentes, celui-ci est souvent utilisé comme index de mesure au même titre que le bien-être. Leur conclusion est que la dépression est de loin le facteur qui a le plus d'effet prédictif sur le Bien-Etre ( = .41) mais que la dépression est elle-même fortement influencée par le stress ( = .61). Lehman, plus tard, démontrera que la Qualité de Vie est bien un concept distinct de la dépression ou de l’anxiété (66), confirmant, par là, ce qui pouvait être déduit conceptuellement. En effet la dépression est caractérisée par un affect négatif: la dysphorie. Or, la qualité de vie ne se limite pas à l’absence d’affects négatifs, mais inclut des affects positifs. Bien plus, cette dernière, est associée à une dimension cognitive. Lorsque le clinicien évalue l’importance d’un syndrome dépressif, cette dimension intervient peu. Il n’est pas exceptionnel, en effet, qu’un dépressif s’exprime en disant “Et pourtant j’ai tout pour être heureux!”. Lors de l’évaluation de l’intensité d’un syndrome dépressif cette phrase ne sera pas tenue en compte, par contre lors de l’évaluation de la qualité de vie le patient intégrera ce paramètre. Il n’est dès lors pas étonnant 14 La Qualité de la Vie est-elle un concept? qu’évaluation de l’intensité de la dépression et du niveau de qualité de vie ne soient pas directement corrélés. de Leval (34), dans une approche phénoménologique, a bien mis en évidence les différences de références temporelles entre les concepts de bien-être, de qualité de vie et de dépression. Si le bien-être est orienté sur le temps présent, la qualité de vie, elle ancrée dans le présent, est orientée vers le futur. Quant à la dépression, le passé s’est dissocié du présent, cessant de le nourrir et le futur s’est réduit au voeu de pouvoir réunir le passé au présent; c’est ce qu’elle appelle la Qualité de Vie intrinsèque, en opposition à la Qualité de Vie extrinsèque qui est orientée vers le futur au sens plein du terme. Pour conclure, les approches se référant au modèle de Qualité de Vie Subjective introduisent d’une part un facteur de Bien-Etre lié aux affects, une dimension cognitive exprimée par les satisfactions, et une valeur attribuée aux divers domaines de vie en fonction de l’histoire de l’individu, sa personnalité et de mécanismes adaptatifs (Figure 1). Discussion conclusive (figure 2) A notre avis cependant ce dernier modèle est un modèle encore trop psychologisant. La qualité de la vie y est, en effet, décrite à travers des hiérarchies de valeurs, un fonctionnement cognitif et des affects; mais les affects ne sont pas les seules sources de plaisir dans la vie. Le mouvement ou le repos sont, par exemple, des sensations pouvant être agréablement connotées. Par ailleurs, la stimulation de la sensorialité à travers le goût, les sons ou le regard (sans parler de la sexualité) est recherchée activement chez beaucoup d’individus pour augmenter leur qualité de vie. Ainsi, nous aurions plutôt tendance à proposer, actuellement, le modèle suivant (figure 3), basé sur cet aphorisme très simple et évident: la vie est de qualité quand la vie fait sens! 15 La Qualité de la Vie est-elle un concept? Et il faut entendre par “sens” tous les sens du mot sens: les sens en tant que lieu de plaisir où interviennent les affects et les besoins bien sûr, mais aussi la sensorialité (écouter, voir, goûter) et la motricité (marcher, danser, se relaxer), le sens en tant que signifiant où interviennent les valeurs, les importances, mais aussi la spiritualité, et enfin le sens en tant que direction reliant le passé avec son histoire et sa personnalité au futur avec ses aspirations et expectations. Cette triple dimension n’existe pas dans un univers conceptuel anglais où le terme de sens n’inclut pas la dimension de direction. La vie est de qualité quand la vie fait sens Direction Passé: Futur: Personnalité Aspirations Expectations é Histoire Besoins Sensorialité Valeurs Spiritualité Importance Cognitions Affects Motricité Les sens comme lieu de plaisir Signifiant 16 La Qualité de la Vie est-elle un concept? BIBLIOGRAPHIE 1. 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