Pré-Programme 5ème journée NNERf Vendredi 31 mai 2013

Programme 6ème journée du Centre Référent
Jeudi 15 mai 2014 de 8h30 à 17h
9h INTRODUCTION
Filières maladies neuromusculaires
Pr B. EYMARD Neurologie
Hôpital Pitié Salpêtrière Paris
Neuropathies paranéoplasiques
Pr JC ANTOINE Neurologie Hôpital Nord St Etienne
Centre de Référence Rhône-Alpes
Tests de mesure pour les neuropathies chroniques
(test de marche, Jamar, sudoscan, échelle,…)
Dr C. CAUQUIL Neurologie
Dr C. LABEYRIE Neurologie
CRMR NNERF CHU Bicêtre
Place du laboratoire d’immunologie dans la prise en charge
neuropathies dysimunnes
Dr Pascale CHRETIEN Laboratoire immunologie
CRMR NNERF CHU BICETRE
10h30 PAUSE
Atteinte rénale au cours des neuropathies amyloïdes
héréditaires
Pr A. DURRBACH Néphrologie
CRMR NNERF CHU Bicêtre
Expérience CORNAMYL de Lille sur les neuropathies amyloïdes
héréditaires : mise au point prise en charge
Pr E. HACHULLA Médecine Interne CHU Lille
Dr A. LACOUR Neurologie CHU Lille
Centre de référence Nord
20 ans de transplantation hépatique, 3 ans de transplantation
cardiaque
Transplantations hépatique, rénale et cardiaque pour les
neuropathies amyloïdes héréditaires
Dr T. ANTONINI Hépatologie CHB HôpitalPaul
Brousse
Dr V. ALGALARRONDO Cardiologie Hôpital
Béclère
CRMR NNERF
Point sur les traitements médicamenteux anti amyloïdes
Pr D. ADAMS Neurologie
CRMR NNERF CHU Bicêtre
13h – 14h30 DEJEUNER
14h accueil café gourmand pour le public de l’après-midi :
Patients, famille, associations
Résumés des communications scientifiques de la matinée
Dr C. CAUQUIL Neurologie
CRMR NNERF CHU BICETRE
Activités sportives et neuropathies périphériques
M. JP PLANÇON Association AFNP
Dr B. WUYAM UM Sports et pathologies CHU
Grenoble
HAD retour d’expérience pour les IGIV
Mme M. PAVILLA IDE coordination HAD
CHU Bicêtre
Dr C. CAUQUIL Neurologie CRMR NNERF
CHU Bicêtre + patient témoin
Projet carnet de liaison rééducation Hôpital/ville
Auto rééducation (film)
Mme A. MORIER Kinésithérapeute Neurologie
Mle C. LEMOINE Ergothérapeute Neurologie
CRMR NNERF CHU Bicêtre
Dossier MDPH : points importants à connaître.
Mme A. DARRAS Assistante Sociale
CRMR NNERF CHU Bicêtre
Informations/ actualités des Associations.
*Association Française contre la Myopathie (AFM TELETHON)
*Association Française contre l’Amylose (AFCA)
*Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP)
*Polyradiculonévrite chronique France (PRN)
M JC RIOU
Mme M. CLEMENT
M. JP PLANÇON
M. F. PASTEUR
Questions diverses échanges
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Secrétariat du CRMR – Madame MARCHAL
Service de Neurologie Adulte
CHU Bicêtre
78 rue du Général Leclerc
94275 Le Kremlin Bicêtre Cédex

6ème journée du Centre Référent
Neuropathie Amyloïdes Familiales et autres Neuropathies
Périphériques Rares
Coordinateur Pr David ADAMS
Jeudi 15 mai 2014
de 8h30 à 17h00
Session de la matinée : médecins et professionnels de santé.
Session de l’après-midi : patients, familles, professionnels de santé
à l’INSTITUT PASTEUR Centre de conférences
28 rue du Dr Roux – 75015 PARIS
métro : Volontaires ou Pasteur
Bulletin d’inscription pour les professionnels
à envoyer :
- par fax au 01 45 21 31 49
- ou par mail : nathalie.marc[email protected] ou crmr.[email protected]
- ou par courrier au : Secrétariat CRMR - Sce de Neurologie Adultes du Pr ADAMS – CHU
BICETRE 78 rue du Général Leclerc 94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex Tél [phone]
Pas de frais d’inscription.
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NOM : ………………………………………… Prénom : …………………………….. Tél :
Adresse : …………………………………………………………………………CP/ville :
Nationalité :………………………………(demandée par l’Institut Pasteur dans le cadre de l’entrée
sécurisée)
Mail : ……………………………………………@…………………………………
Médecins /Professionnels de santé (préciser votre activité et votre titre) :
Assistera aux conférences du matin : 
Assistera au déjeuner oui  non 
Assistera à l’après-midi oui  non 