Programme 6ème journée du Centre Référent Jeudi 15 mai 2014 de 8h30 à 17h 9h INTRODUCTION Pr B. EYMARD Neurologie Hôpital Pitié Salpêtrière Paris Pr JC ANTOINE Neurologie Hôpital Nord St Etienne Centre de Référence Rhône-Alpes Dr C. CAUQUIL Neurologie Dr C. LABEYRIE Neurologie CRMR NNERF CHU Bicêtre Dr Pascale CHRETIEN Laboratoire immunologie CRMR NNERF CHU BICETRE Filières maladies neuromusculaires Neuropathies paranéoplasiques Tests de mesure pour les neuropathies chroniques (test de marche, Jamar, sudoscan, échelle,…) Place du laboratoire d’immunologie dans la prise en charge neuropathies dysimunnes 10h30 PAUSE Atteinte rénale au cours des neuropathies amyloïdes héréditaires Expérience CORNAMYL de Lille sur les neuropathies amyloïdes héréditaires : mise au point prise en charge 20 ans de transplantation hépatique, 3 ans de transplantation cardiaque Transplantations hépatique, rénale et cardiaque pour les neuropathies amyloïdes héréditaires Point sur les traitements médicamenteux anti amyloïdes Pr A. DURRBACH Néphrologie CRMR NNERF CHU Bicêtre Pr E. HACHULLA Médecine Interne CHU Lille Dr A. LACOUR Neurologie CHU Lille Centre de référence Nord Dr T. ANTONINI Hépatologie CHB HôpitalPaul Brousse Dr V. ALGALARRONDO Cardiologie Hôpital Béclère CRMR NNERF Pr D. ADAMS Neurologie CRMR NNERF CHU Bicêtre 13h – 14h30 DEJEUNER 14h accueil café gourmand pour le public de l’après-midi : Patients, famille, associations Résumés des communications scientifiques de la matinée Activités sportives et neuropathies périphériques HAD retour d’expérience pour les IGIV Projet carnet de liaison rééducation Hôpital/ville Auto rééducation (film) Dossier MDPH : points importants à connaître. Informations/ actualités des Associations. *Association Française contre la Myopathie (AFM TELETHON) *Association Française contre l’Amylose (AFCA) *Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP) *Polyradiculonévrite chronique France (PRN) Dr C. CAUQUIL Neurologie CRMR NNERF CHU BICETRE M. JP PLANÇON Association AFNP Dr B. WUYAM UM Sports et pathologies CHU Grenoble Mme M. PAVILLA IDE coordination HAD CHU Bicêtre Dr C. CAUQUIL Neurologie CRMR NNERF CHU Bicêtre + patient témoin Mme A. MORIER Kinésithérapeute Neurologie Mle C. LEMOINE Ergothérapeute Neurologie CRMR NNERF CHU Bicêtre Mme A. DARRAS Assistante Sociale CRMR NNERF CHU Bicêtre M JC RIOU Mme M. CLEMENT M. JP PLANÇON M. F. PASTEUR Questions diverses échanges ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Secrétariat du CRMR – Madame MARCHAL Service de Neurologie Adulte CHU Bicêtre 78 rue du Général Leclerc 94275 Le Kremlin Bicêtre Cédex 6ème journée du Centre Référent Neuropathie Amyloïdes Familiales et autres Neuropathies Périphériques Rares Coordinateur Pr David ADAMS Jeudi 15 mai 2014 de 8h30 à 17h00 Session de la matinée : médecins et professionnels de santé. Session de l’après-midi : patients, familles, professionnels de santé à l’INSTITUT PASTEUR Centre de conférences 28 rue du Dr Roux – 75015 PARIS métro : Volontaires ou Pasteur Bulletin d’inscription pour les professionnels à envoyer : - par fax au 01 45 21 31 49 - ou par mail : [email protected] ou [email protected] - ou par courrier au : Secrétariat CRMR - Sce de Neurologie Adultes du Pr ADAMS – CHU BICETRE 78 rue du Général Leclerc 94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex Tél 01 45 21 31 59 Pas de frais d’inscription. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------NOM : ………………………………………… Prénom : …………………………….. Tél : Adresse : …………………………………………………………………………CP/ville : Nationalité :………………………………(demandée par l’Institut Pasteur dans le cadre de l’entrée sécurisée) Mail : ……………………………………………@………………………………… Médecins /Professionnels de santé (préciser votre activité et votre titre) : Assistera aux conférences du matin : Assistera au déjeuner oui non Assistera à l’après-midi oui non