Registre canadien des insuffisances et des transplantations d

Registre canadien des insuffisances et des
transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
Septembre 2010
Qui nous sommes
Fondé en 1994, l’ICIS est un organisme
autonome sans but lucratif qui fournit
de l’information essentielle sur le système
de santé du Canada et sur la santé
des Canadiens. Il est financé par les
gouvernements fédéral, provinciaux
et territoriaux et supervisé par un conseil
d’administration formé de dirigeants
du secteur de la santé de partout au pays.
Notre vision
Contribuer à améliorer le système
de santé canadien et le bien-être
des Canadiens en étant un chef de file
de la production d’information impartiale,
fiable et comparable qui permet aux
dirigeants du domaine de la santé de
prendre des décisions mieux éclairées.
L’ICIS est
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Vice-préssident, Programmes
Ottawa — juin 2010
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Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
Table des matières
Sommaire ..................................................................................................................................... iii 1 Introduction ..............................................................................................................................1 1.1 Objectifs et portée de l’évaluation des incidences sur la vie privée ........................... 1 2 Contexte ...................................................................................................................................2 2.1 Contexte.................................................................................................................. 2 2.2 Description du RCITO .............................................................................................. 3 2.2.1 Description des données du RCITO .....................................................................3
2.2.2 Limites des données recueillies pour le RCITO ...................................................4
2.2.3 Renseignements personnels dans le RCITO .......................................................4
2.3 Utilisateurs du RCITO .............................................................................................. 5 2.3.1 Grand public ..........................................................................................................5
2.3.2 Communauté des utilisateurs (fournisseurs de données) ...................................6
2.3.3 Tiers demandeurs .................................................................................................6
2.4 Organisation et gouvernance ................................................................................... 6 2.4.1 Organisation ..........................................................................................................6 2.4.2 Gouvernance .........................................................................................................7 2.5 Autorités à la tête de l’ICIS ......................................................................................... 8 2.5.1 Législation et ententes ..........................................................................................8 2.5.2 Comités..................................................................................................................9 2.5.3 Politiques de l’ICIS ................................................................................................9 3 Processus de collecte de données et de vérification ...........................................................10 4 Analyse du respect de la vie privée ......................................................................................12 4.1 Premier principe : responsabilité à l’égard des renseignements personnels
sur la santé............................................................................................................ 12 4.2 Deuxième principe : établissement des objectifs de la collecte
de renseignements personnels sur la santé ........................................................... 12 4.3 Troisième principe : consentement pour la collecte, l’utilisation
ou la divulgation de renseignements personnels sur la santé ................................. 13 4.4 Quatrième principe : limites de la collecte de renseignements personnels
sur la santé............................................................................................................ 13 4.5 Cinquième principe : limites de l’utilisation, de la divulgation et
de la conservation des renseignements personnels sur la santé ............................ 13 4.5.1 Limites de l’utilisation...........................................................................................13 4.5.2 Limites de la divulgation ......................................................................................14 4.5.3 Limites de la conservation ...................................................................................15 4.6 Sixième principe : exactitude des renseignements personnels sur la santé ............ 16 4.7 Septième principe : mesures de protection des renseignements
personnels sur la santé.......................................................................................... 16 4.8 Huitième principe : transparence de la gestion des renseignements
personnels sur la santé.......................................................................................... 18 4.9 Neuvième principe : accès individuel aux renseignements personnels
sur la santé et modification de ceux-ci ................................................................... 18 4.10 Dixième principe : plaintes concernant le traitement des
renseignements personnels sur la santé par l’ICIS ................................................. 18
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évaluation des incidences sur la vie privée
5 Conclusion ............................................................................................................................. 19 Annexe A — Glossaire ................................................................................................................ 21 Annexe B — Formulaires de collecte de données .................................................................... 23 Annexe C — Diagrammes d’acheminement des données ....................................................... 71 ii
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
Sommaire
Cette évaluation des incidences sur la vie privée a pour objet l’examen des risques de violation
de la vie privée, de la confidentialité et de la sécurité associés au Registre canadien des
insuffisances et des transplantations d’organes (RCITO) de l’Institut canadien d’information
sur la santé (ICIS). Le RCITO est un système d’information pancanadien sur les insuffisances
et les transplantations rénales et autres que rénales au Canada. Par l’intermédiaire de ce
registre, l’ICIS enregistre et analyse le niveau d’activité ainsi que les résultats des
transplantations d’organes pleins et des traitements par dialyse rénale. Les données
proviennent des centres de dialyse, des centres de transplantation et des services
d’approvisionnement en organes au Canada. Les responsables du RCITO s’appuient sur
l’expertise des membres des Conseils d’administration de la Société canadienne de
transplantation, de la Société canadienne de néphrologie, de la Société canadienne du sang,
de la Fondation canadienne du rein et de l’Agence de la santé publique du Canada.
Les 10 principes énoncés dans le Code type sur la protection des renseignements personnels
de l’Association canadienne de normalisation, qui s’appliquent au RCITO, ont fait l’objet d’un
examen. Selon la présente évaluation, le RCITO est géré dans le respect de la vie privée et
de manière confidentielle et sécuritaire. À l’exception du risque dont il est question dans la
recommandation énoncée ci-dessous, les mesures d’atténuation actuellement en place
permettent à l’ICIS et à ses fournisseurs de données d’assumer et de gérer tout autre risque.
L’évaluation des incidences sur la vie privée émet toutefois la recommandation suivante :
• Le RCITO doit examiner les pratiques de conservation des questionnaires papier et, avec
l’aide de la section Gestion des documents, définir un calendrier de conservation et
d’élimination qui tient compte des obligations ou des restrictions juridiques ainsi que des
mécanismes de recours. Le RCITO doit détruire les documents qui ne sont plus utiles,
de façon à éviter l’utilisation, l’accès, la reproduction, la modification ou la divulgation
inappropriés et non autorisés des documents, conformément aux politiques et procédures
de l’ICIS.
iii
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évaluation des incidences sur la vie privée
1 Introduction
L’ICIS recueille et analyse de l’information sur la santé et les soins de santé au Canada. Son
mandat consiste à fournir de l’information opportune, exacte et comparable afin d’éclairer les
politiques en santé, d’appuyer la prestation efficace de services de santé et de sensibiliser
les Canadiens aux facteurs qui contribuent à une bonne santé. L’ICIS obtient les données
directement des hôpitaux, des régies régionales de la santé et des ministères de la Santé,
y compris des renseignements personnels sur la santé concernant les bénéficiaires de
services de santé, de l’information relative à l’inscription et à la pratique des professionnels
de la santé et de l’information au sujet des établissements de santé.
Le RCITO est la base de données pancanadiennes sur les patients qui en sont au stade
terminal de l’insuffisance organique. Elle répertorie les renseignements démographiques
concernant les patients traités et les spécificités des traitements, ainsi que des données sur
les donneurs d’organes, les installations de transplantation et de dialyse et les listes d’attente
de transplantation. Des statistiques agrégées sont recueillies auprès des services
d’approvisionnement en organes. Au moyen du RCITO, l’ICIS fournit de l’information
pancanadienne sur le remplacement d’organes vitaux au Canada dans le but d’améliorer le
traitement, la recherche et les soins aux patients.
1.1 Objectifs et portée de l’évaluation des incidences
sur la vie privée
Cette évaluation des incidences sur la vie privée a pour objet l’examen des risques de violation
de la vie privée, de la confidentialité et de la sécurité associés au RCITO. Elle comprend
a) un examen des 10 principes énoncés dans le Code type sur la protection des
renseignements personnels de l’Association canadienne de normalisation, tels qu’ils
s’appliquent au RCITO;
b) un sommaire des risques potentiels déterminés;
c) les mesures actuellement en place ou qui seront mises en œuvre pour atténuer les
risques déterminés.
La présente évaluation s’applique précisément au RCITO. Elle se fonde sur une évaluation
des incidences sur la vie privée réalisée en 2001, qui se penchait sur les principaux enjeux
liés à la protection des données.
1
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
2 Contexte
2.1 Contexte
Le RCITO, base de données pancanadiennes sur des patients qui en sont au stade terminal
de l’insuffisance organique, recueille, analyse et publie des données sur le niveau d’activité
et les résultats des transplantations d’organes vitaux et des dialyses rénales au Canada. Bien
qu’il soit géré par l’ICIS, un Conseil d’administration externe et indépendant fournit des
conseils aux responsables quant à son orientation stratégique.
Par l’intermédiaire du RCITO, l’ICIS recueille et analyse le niveau d’activité et les résultats des
i
transplantations d’organes pleins et des dialyses rénales au Canada. Plus précisément, il
• offre une perspective nationale des statistiques sur l’insuffisance organique terminale pour
des analyses comparatives et des recherches;
• accroît l’accessibilité des données comparatives en vue de faciliter la prise de décisions
en matière de traitements;
• propose des statistiques permettant de déterminer les tendances à long terme en matière
de transplantation et de dons d’organes et d’activités de dialyse qui peuvent être utilisées
pour la planification et l’optimisation des programmes;
• fournit de la rétroaction aux centres quant à l’assurance de la qualité pour le traitement;
• présente des statistiques à la communauté des soins de santé afin d’appuyer la prise
de décisions.
Le premier registre de l’insuffisance rénale a vu le jour en 1972 sous la direction du Dr Arthur
Shimizu. Un an plus tard, en collaboration avec la Fondation canadienne du rein, le registre
est transmis à Statistique Canada. En 1987, grâce à l’appui du Comité consultatif fédéralprovincial des services médicaux et des services en établissement (CCSMSE), on élargit le
registre dans le but d’intégrer les données sur les transplantations autres que rénales. Le
Hospital Medical Records Institute gère à l’époque le registre élargi. En 1995, la
responsabilité du RCITO est transférée à l’ICIS.
Le nombre de transplantations d’organe plein pratiquées au Canada continue de croître et,
depuis 1972, de formidables progrès ont été réalisés sur le plan de la technique et des soins
avant et après la chirurgie. Avec le temps, le nombre de données rétrospectives et actuelles
ainsi que le potentiel de recherche du RCITO se sont améliorés. Par conséquent, la
demande d’accès aux données provenant des fournisseurs de données et de tiers
chercheurs s’est accrue.
i. Les transplantations d’organes pleins renvoient aux transplantations de cœurs, de foies et de reins
(par opposition aux transplantations de tissus comme les os, les tendons, les cornées, les valves du
cœur, les veines, les bras et la peau).
2
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évaluation des incidences sur la vie privée
2.2
Description du RCITO
2.2.1 Description des données du RCITO
Le RCITO est un système d’information pancanadien sur les insuffisances et les
transplantations rénales et autres que rénales au Canada. Il a pour mandat d’enregistrer et
d’analyser le niveau d’activité ainsi que les résultats des transplantations d’organes pleins et
des traitements par dialyse rénale. Il existe au Canada un registre canadien des statistiques
sur l’insuffisance rénale sous une forme ou une autre depuis le début des années 1970. En
1987, on élargit le registre dans le but d’intégrer les données sur les transplantations autres
que rénales. En 1995, la responsabilité du RCITO est transférée à l’ICIS, qui exploite de
nombreuses banques de données pancanadiennes reliées au système de santé.
La mission actuelle du RCITO consiste à fournir de l’information pancanadienne sur le
remplacement d’organes vitaux au Canada dans le but d’améliorer le traitement, la recherche
et les soins aux patients.
Les données du RCITO sont issues directement des programmes de dialyse en hôpital, des
programmes de transplantation régionaux, des services d’approvisionnement en organesii et
des services de dialyse rénale offerts dans des établissements de santé autonomes. En
2009, 155 établissements situés dans les 13 provinces et territoires du Canada ont soumis
des données au RCITO. Le nombre d’établissements soumettant des données varie d’une
année à l’autre en raison, par exemple, de la fusion d’établissements ou de l’ouverture de
nouveaux centres de dialyse.
Quinze formulaires différents servent à recueillir des renseignements sur les patients, les
donneurs et les établissements. Le RCITO ne recueille pas de données provenant des
dossiers de traitement complets des patients, mais seulement les renseignements pertinents.
Les patients au stade terminal de l’insuffisance organique sont suivis depuis leur traitement
initial (dialyse ou transplantation) jusqu’à leur décès, à moins qu’on ne perde leur trace et
qu’il devienne impossible de les retrouver. Le RCITO saisit les transferts à l’étranger lorsqu’il
en est avisé par les établissements déclarants. Les renseignements sur les donneurs
d’organes, tels que présentés dans le tableau 1 ci-dessous, sont liés aux renseignements sur
les receveurs. À l’heure actuelle, le RCITO ne recueille pas de données sur les patients dont
le nom figure sur une liste d’attente pour une transplantation, mais qui n’ont pas encore reçu
la greffe.
Le RCITO recueille des renseignements sur trois types de personnes : 1) les receveurs et
leurs traitements précis, 2) les donneurs d’organes vivants et 3) les donneurs d’organes
décédés. Le formulaire sur les profils des établissements permet de recueillir, en plus des
renseignements sur les receveurs, divers renseignements sur les établissements, dont des
statistiques agrégées sur les patients. Le formulaire de renseignements relatifs aux listes
d’attente présente des données statistiques provenant des services d’approvisionnement en
organes sur le nombre de patients en attente d’une transplantation d’organe ainsi que sur le
nombre de patients qui sont décédés pendant l’attente.
ii. Des organismes provinciaux comme le Réseau Trillium pour le don de vie d’Ontario et le
programme HOPE d’Alberta.
3
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évaluation des incidences sur la vie privée
Des données sont recueillies sur les patients ayant subi une transplantation du foie, du
pancréas, d’un poumon/cœur-poumon, du cœur et des reins ainsi que sur les patients en
traitement pour insuffisance rénale et insuffisance rénale chronique. Pour tous les receveurs,
les mêmes types de renseignements personnels sont recueillis, tandis que la nature des
détails cliniques recueillis diffère selon le type de transplantation. Vous trouverez à l’annexe B
un exemplaire de chaque formulaire de collecte de données. Le tableau ci-dessous résume
les éléments de données que l’on trouve dans le RCITO.
Tableau 1
Renseignements personnels
sur la santé
Receveur
Nom de l’établissement
O
O
O
Nom
O, nom complet
(prénom et nom)
Trois premiers
caractères du nom
Trois premiers
caractères du nom
Province de résidence
O
O
O
Code postal
O
N
N
Date de naissance
O
Âge (en années)
Âge en années,
en mois (bébés
seulement) ou en jours
(bébés seulement)
Sexe
O
O
O
Numéro d’assurance-maladie
O
N
N
Groupe sanguin
O
O
O
Race
O
O
O
Taille
O
O
O
Poids
O
O
O
Données cliniques selon le type
de transplantation
• information sur la
transplantation
• temps d’attente
• facteurs de risque
• sérologie
• résultats
• données de suivi
après la
transplantation
• information sur
l’hôpital
• sérologie
• facteurs de risque
• information sur
l’organe
•
•
•
•
•
Donneur vivant
Donneur décédé
province de décès
cause du décès
sérologie
facteurs de risque
information sur
l’organe
Remarque
O = oui, l’information est recueillie; N = non, l’information n’est pas recueillie.
2.2.2 Limites des données recueillies pour le RCITO
Seules les données personnelles, démographiques, médicales et techniques sur les
receveurs, les donneurs et les établissements que l’ICIS définit comme étant pertinentes
quant à l’atteinte des objectifs du RCITO sont recueillies, et ce, en concertation avec le
Conseil d’administration du RCITO.
2.2.3 Renseignements personnels dans le RCITO
Le RCITO recueille des renseignements personnels détaillés sur les receveurs (résumés
dans le tableau 1 ci dessus) afin d’examiner la qualité des données et de faire le suivi des
receveurs au fil du temps pour évaluer l’efficacité des méthodes chirurgicales. Chaque
donneur se voit attribuer un numéro d’identification dans le cadre d’un programme de
4
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évaluation des incidences sur la vie privée
prélèvement, numéro qui est consigné dans chaque profil de receveur. Ce numéro est utilisé
lors de la liaison de l’information sur le receveur avec celle du profil du donneur, et
également lorsqu’une demande de clarification d’informations est soumise à un centre local.
2.3
Utilisateurs du RCITO
Les produits et services de données ont été créés afin de répondre aux besoins de trois
catégories d’utilisateurs.
2.3.1 Grand public
Le RCITO offre une perspective pancanadienne des statistiques sur l’insuffisance organique
terminale pour mener des analyses comparatives et des recherches qui contribuent à la base
de connaissances des professionnels, des patients et de la population en général. Le grand
public a accès aux rapports publiés contenant des constatations globales, comme les
rapports annuels, les produits analytiques spéciaux et divers tableaux de données. La
publication annuelle du RCITO est intitulée Traitement du stade terminal de l’insuffisance
organique au Canada.
Étant donné la nature des éléments dont rend compte le RCITO, il arrive que des cellules
contenant moins de cinq observations soient consignées. Le RCITO et l’ICIS reconnaissent
qu’il existe un faible risque d’identification par recoupements, c’est-à-dire lorsque des cellules
de faible valeur recoupent des sources d’information externes. Lorsque des cellules de faible
valeur sont publiées, des statisticiens de l’ICIS les évaluent attentivement afin de minimiser les
risques d’identification par recoupements. Les cellules de faible valeur sont habituellement
consignées aux échelles provinciale et pancanadienne pour réduire ces risques.
De plus, il est possible d’identifier les établissements ou les médecins lorsqu’il y a présence
de cellules de faible valeur ou dans les cas où un seul établissement ou médecin réalise une
intervention dans une province donnée. Dans la plupart des situations, les politiques de l’ICIS
prévoient la protection de l’identité des organismes et des fournisseurs, à moins que
l’établissement ou le médecin ait autorisé la divulgation de ces renseignements. En 2000, le
RCITO a demandé aux directeurs généraux des hôpitaux qui soumettent des données
l’autorisation de mener des activités comme la publication de cellules de faible valeur ou le
couplage des données. Tous les établissements ont autorisé l’ICIS à inclure les cellules de
faible valeur à ses rapports et à effectuer le couplage de données (entre le RCITO et la Base
de données sur les congés des patients).
La présence de cellules de faible valeur est considérée comme étant vitale lorsqu’il s’agit
d’offrir l’information clinique nécessaire aux centres participants. Par exemple, les
renseignements contenus dans les cellules de faible valeur sur les patients pédiatriques sont
particulièrement importants, car ces patients sont caractérisés par des diagnostics, des
comorbidités et des résultats distincts. On note également la présence de cellules de faible
valeur dans le cas des transplantations peu fréquentes (transplantations combinées). La
rareté de ces interventions rend leur consignation importante. Si les praticiens canadiens ne
peuvent obtenir d’information canadienne à ce sujet dans le RCITO, ils doivent s’en remettre
à des sources américaines dont la pertinence clinique est moindre.
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évaluation des incidences sur la vie privée
2.3.2 Communauté des utilisateurs (fournisseurs de données)
La communauté des utilisateurs de l’ICIS se compose de ses fournisseurs de données. Les
centres de traitement s’appuient sur des données comparatives pour faciliter la prise de
décisions en matière de traitements. Les hôpitaux, les services d’approvisionnement en
organes et les centres de traitement utilisent les données pour assurer la qualité des
traitements et observer une norme nationale de comparaison.
Les organismes fournissant des données au RCITO reçoivent des fichiers résumant les
données qu’ils ont soumises aux fins de mise à jour et d’évaluation. Les rapports comparatifs
sont produits à l’échelle provinciale; aucun rapport comparatif n’est cependant publié à
l’échelle des établissements à l’heure actuelle.
À titre de base de données pancanadiennes sur la dialyse et la transplantation, le RCITO
produit pour la Société canadienne de néphrologie et la Société canadienne de
transplantation des rapports de données agrégées sur les activités de dialyse et de
transplantation aux échelles provinciale et pancanadienne. Le RCITO fournit aussi de
l’information agrégée à de nombreuses personnes travaillant dans le domaine des soins de
santé, y compris le personnel infirmier en dialyse et en transplantation, les coordonnateurs
de transplantations, les services d’approvisionnement en organes, les administrateurs
d’hôpitaux, les responsables gouvernementaux, la Fondation canadienne du rein et la
Fondation canadienne de la fibrose kystique.
2.3.3 Tiers demandeurs
L’ICIS est également responsable de l’administration d’un programme de demandes de
données par des tierces parties qui facilite et appuie la recherche statistique en santé au
Canada. Les données agrégées répondent à bon nombre de besoins en matière de
recherche, mais pas à tous. L’ICIS divulgue donc des données dépersonnalisées au niveau
de l’enregistrement aux utilisateurs qui en font la demande pour des activités de recherche
approuvées, conformément aux pratiques standards de l’ICIS, de sorte que l’identité de la
personne ne peut être déterminée selon une méthode raisonnablement prévisible, et aux
mécanismes de sécurité définis dans le processus de demande de données par des tierces
parties de l’ICIS.
2.4
Organisation et gouvernance
2.4.1 Organisation
Le RCITO est un programme régi par la section Information sur les ressources de santé de
l’ICIS. Comme indiqué précédemment, le RCITO collabore avec un Conseil d’administration
externe et indépendant qui lui fournit des conseils relatifs à l’orientation stratégique du
registre, comme les éléments de données à recueillir et les domaines d’analyse prioritaires.
6
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2.4.2 Gouvernance
Poste/groupe
Fonctions
Vice-président, Programmes
Le vice-président est chargé du fonctionnement général et de l’orientation
stratégique du RCITO.
Directeur, Information sur
Le directeur prend les décisions stratégiques et opérationnelles
concernant le RCITO, s’assure de son développement continu et gère les
relations stratégiques avec le Conseil d’administration du RCITO et les
autres intervenants.
les ressources de santé
Gestionnaire,
Registres cliniques
Conseil d’administration
du RCITO
Le gestionnaire s’occupe de la gestion, du développement et de la mise en
place continus du RCITO. Il prend les décisions opérationnelles concernant le
RCITO, apporte son soutien au Conseil d’administration et consulte ses
collègues à l’interne ainsi que les clients du RCITO, au besoin.
Le Conseil d’administration du RCITO se compose de représentants
d’organismes fournisseurs de données et d’autres intervenants clés comme la
Société canadienne de transplantation, la Société canadienne de néphrologie,
la Fondation canadienne du rein, l’Association canadienne des infirmières et
technologues en néphrologie, la Société québécoise de transplantation, la
Société québécoise de néphrologie, la Société canadienne du sang et
l’Agence de santé publique du Canada. Le Conseil d’administration du RCITO
offre des conseils soit directement, soit par l’intermédiaire de groupes
consultatifs provisoires.
Chef de section, RCITO
Le chef de section coordonne les activités liées au fonctionnement du RCITO
et agit à titre de principal contact pour les intervenants au quotidien. Le titulaire
de ce poste veille à la production des résultats et services en temps opportun,
conformément aux exigences des utilisateurs et du milieu.
Chef des services
Le chef des services technologiques est responsable de l’orientation
stratégique, du fonctionnement général ainsi que de la mise en œuvre des
solutions relatives à la technologie et à la sécurité proposées par l’ICIS.
technologiques
Chef de la protection des
renseignements personnels
Gestionnaire, Systèmes
analytiques
Le chef de la protection des renseignements personnels s’occupe de
l’orientation stratégique et de la mise en œuvre générale du programme
sur la protection de la vie privée de l’ICIS.
Le gestionnaire veille à ce que les exigences techniques permettant le
développement et la maintenance continus du RCITO soient satisfaites.
L’équipe chargée des systèmes analytiques administre le système pour le
compte du RCITO.
7
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2.5
Autorités à la tête de l’ICIS
L’ICIS se conforme à sa Politique de protection de la vie privée relative à la collecte, à
l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels sur la santé et
des données dépersonnalisées, 2010 (Politique de respect de la vie privée, 2010) ainsi qu’à
toute législation ou entente en vigueur.
2.5.1 Législation et ententes
Législation
L’ICIS est un collecteur secondaire de renseignements personnels sur la santé, plus
particulièrement à des fins de planification et de gestion du système de santé, y compris
d’analyse statistique et de production de rapports. Il incombe aux fournisseurs de données
de respecter les obligations légales de leur province ou de leur territoire au moment de la
collecte des données.
L’ensemble des provinces et des territoires ont des lois sur la protection des renseignements
personnels. La loi canadienne de protection des renseignements personnels prévoit des
mécanismes qui permettent aux organismes publics visés par la loi de divulguer des
données identifiables, sans le consentement de la personne, à des fins statistiques.
L’Alberta, la Saskatchewan, le Manitoba et l’Ontario (législation en attente d’approbation à
Terre-Neuve-et-Labrador et au Nouveau-Brunswick) disposent aussi de lois sur la protection
des renseignements personnels sur la santé et du pouvoir légal exprès d’utiliser et de
divulguer des renseignements personnels sur la santé sans le consentement de la personne
à des fins de gestion du système de santé, y compris d’analyse statistique et de production
de rapports.
L’ICIS est par exemple reconnu comme une entité désignée en vertu de la Loi sur la
protection des renseignements personnels sur la santé de l’Ontario. Les dépositaires de
renseignements de l’Ontario peuvent divulguer des renseignements personnels sur la santé
à l’ICIS sans le consentement du patient en vertu de l’article 29, comme le prévoit
l’article 45(1) de la Loi.
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Ententes
Les types d’ententes suivantes sont en vigueur à l’ICIS :
• ententes bilatérales et de partage de données entre l’ICIS et les provinces et territoires à
des fins de collecte de données et de tout partage de données subséquent avec des
utilisateurs autorisés;
• ententes de partage de données et autres types d’ententes conclues entre d’autres
fournisseurs de données et l’ICIS qui établissent les critères relatifs au but, à l’utilisation, à
la divulgation et à la conservation des données ainsi que tout partage de données
subséquent susceptible d’être autorisé.
2.5.2 Comités
• Le Conseil d’administration du RCITO est une entité indépendante présidée par un
représentant de la Société canadienne de transplantation ou de la Société canadienne de
néphrologie. Le Conseil d’administration du RCITO, composé de représentants
provinciaux en transplantation et en néphrologie, a été créé pour offrir à l’ICIS des conseils
relativement aux données à recueillir et à la manière d’en rendre compte; il n’est
cependant pas limité à cette fonction.
2.5.3 Politiques de l’ICIS
• L’ICIS dispose d’une série de politiques, de procédures et de lignes directrices en matière
de respect de la vie privée et de sécurité. Elles ont été établies pour protéger les
renseignements personnels sur la santé contre la perte, le vol, l’accès, l’utilisation, la
modification ou la divulgation non autorisés ou accidentels, en plus de définir les rôles et
les responsabilités de la direction et du personnel de l’ICIS.
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3 Processus de collecte de données
et de vérification
Le RCITO est un système de suivi des patients traités pour insuffisance organique à partir du
moment de la première transplantation jusqu’au décès ou à la perte de contact avec le patient.
L’ICIS est un collecteur secondaire; les renseignements sur les patients sont tirés de leurs
dossiers provenant des centres de transplantation, des services provinciaux d’approvisionnement
en organes et des centres offrant des services de dialyse. Ces centres sont habituellement situés
en milieu hospitalier, mais sont aussi parfois des centres satellites ou autonomes. Les données
sont soumises annuellement ou à intervalles plus fréquents au cours de l’année. En 2009, 155
établissements des 13 provinces et territoires ont soumis des données au RCITO.
Tableau 2
Nombre
Nombre
d’établissed’établisse- ments dans
ments
chaque
déclarant
province ou
des données territoire
Fréquence de
soumission
des données :
tous les
trimestres,
tous les
ans, etc.
Nombre de
formulaires
utilisés par les
fournisseurs de
données (2009)
Année de
soumission
de données
la plus
récente
(année en
cours)
Centres de
transplantation
28
C.-B. : 3
Alb. : 3
Sask. : 1
Man. : 2
Ont. : 8
Qc : 9
N.-É. : 2
Fréquence
inconstante,
mais au moins
tous les
semestres
Inscription des
transplantations :
2 200
Résultat : 500
Suivi (foie) : 550
2009
Combinaison
papier et fichiers
électroniques
(Excel)
Services
d’approvisionnement en organes
12
C.-B. : 1
Alb. : 2
Sask. : 2
Man. : 1
Ont. : 1
Qc : 2
N.-B. 1
N.-É. : 1
T.-N.-L. : 1
Tous les
semestres
Donneur décédé :
500
Donneur vivant :
550
2009
Combinaison
papier et fichiers
électroniques
(Excel)
Centre de dialyse 94
(établissements
d’attache)
C.-B. : 12
Alb. : 2
Sask. : 2
Man. : 4
Ont. : 31
Qc : 32
N.-B. : 4
N.-É. : 4
T.-N.-L. : 3
Tous les mois,
tous les
trimestres, tous
les semestres
Traitement initial
pour insuffisance
rénale : 5 300
Suivi : 16 000
Changement de
statut : 22 000
2009
Papier et fichiers
électroniques
Centres de
dialyse
indépendants
21
Man. : 1
Ont. : 10
Qc : 3
N.-B. : 1
T.N.-O. : 2
Î.-P.-É. : 4
Tous les mois,
tous les
trimestres, tous
les semestres
2009
Papier
Total
(s’il y a lieu)
155
155
47 600
Remarque
Le nombre de formulaires correspond au nombre d’enregistrements traités (papier et électroniques) en 2009.
10
Mode de
soumission :
papier,
électronique
ou combinaison
des deux
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
Les données sont recueillies au moyen de questionnaires papier envoyés par la poste à
l’ICIS ou de fichiers Excel envoyés électroniquement à l’aide de deux applications
sécurisées, à savoir le Service de soumission électronique de données de l’ICIS (eDSS) et
les Services à la clientèle, accessibles à l’aide du protocole HTTPS sur SSL et des certificats
de confiance.
Les patients entrés dans la base de données du RCITO font l’objet d’un suivi au fil de leurs
traitements et de leurs visites dans divers établissements. Cela signifie qu’un enregistrement
de transplantation rénale, par exemple, sera ajouté aux enregistrements existants du patient
si celui-ci a reçu des traitements de dialyse antérieurs. Des données de suivi sur les patients
dialysés sont recueillies annuellement. En ce qui concerne les patients ayant reçu une
transplantation, les données se limitent à la date et à la cause de l’échec de la transplantation.
Les enregistrements de suivi sont ajoutés et reliés aux enregistrements existants au moyen du
numéro d’assurance-maladie, du nom du patient et de sa date de naissance.
Le personnel du RCITO vérifie que les données ne contiennent ni erreur ni incohérence,
et tous les renseignements douteux sont renvoyés aux centres de transplantation, aux
services d’approvisionnement en organes et aux centres de dialyse aux fins de suivi et
de révision.
En mai 2007, l’ICIS a adopté une politique sur les méthodes de divulgation de données au
niveau de l’enregistrement aux clients externes et aux fournisseurs de données, établissant
des mesures améliorées de retransmission des données aux fournisseurs aux fins de suivi et
de validation. Avant 2007, les formulaires papier incomplets étaient renvoyés par la poste ou
par service de messagerie aux fournisseurs aux fins de mise à jour. L’envoi par la poste de
dossiers papier représente un grand risque. En effet, toute perte durant le transport
occasionne une violation de la vie privée. Les dossiers sont donc envoyés sur CD plutôt que
postés aux fournisseurs de données. Les données doivent désormais être chiffrées,
protégées par mot de passe et présentées avec une lettre d’accompagnement. Les CD sont
envoyés par service de messagerie aux utilisateurs autorisés inscrits à des fins de
modification, et un avis de réception doit être fourni à la section.
Au printemps 2009, un nouveau mécanisme et une infrastructure de transmission
électronique relatifs à l’envoi aux fournisseurs de données ont été lancés pour minimiser
l’utilisation des CD et ainsi améliorer le processus de validation. Grâce à cette approche
automatisée, les données sont transférées dans une interface Web à laquelle seules les
personnes autorisées ont accès. Les données sont modifiées en ligne directement, puis
soumises de nouveau au RCITO par l’intermédiaire d’une interface Web dotée de fonctions
de sécurité rigoureuses intégrées à l’architecture du système.
À l’automne 2010, le RCITO permettra le traitement électronique des données envoyées par
eDSS conformément aux spécifications réglementaires des fichiers. L’application du RCITO
vérifiera et traitera les données, et tout problème sera communiqué aux fournisseurs de
données dans un rapport généré par le système envoyé par l’entremise des mécanismes de
diffusion électronique mentionnés précédemment. Les fournisseurs de données auront
ensuite l’occasion de corriger ou de modifier les données concernées et de les transmettre
de nouveau.
Vous trouverez en annexe C deux diagrammes illustrant l’acheminement des données, l’un
pour les données sur les patients en dialyse et l’autre pour les données sur les donneurs.
11
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
4 Analyse du respect de la vie privée
4.1 Premier principe : responsabilité à l’égard des
renseignements personnels sur la santé
Le président-directeur général de l’ICIS est ultimement responsable du respect de la vie
privée et de la sécurité à l’ICIS. Au quotidien, cette responsabilité incombe toutefois au chef
de la protection des renseignements personnels. De plus, l’ICIS a mis sur pied une équipe
du respect de la vie privée, de la confidentialité et de la sécurité dont le mandat est de passer
en revue et, s’il y a lieu, d’approuver le couplage interne des données dans les banques et
les demandes de données externes nécessitant 1) le couplage de données, 2) la divulgation
de données à l’extérieur du Canada et 3) des périodes de conservation supérieures à trois
ans. Le Conseil d’administration de l’ICIS a aussi instauré un sous-comité sur le respect de la
vie privée et la protection des données et nommé un conseiller principal externe à la
protection des renseignements personnels, chargés de conseiller le chef de la protection des
renseignements personnels et l’organisme dans son ensemble relativement à toute question
sur la vie privée et la sécurité au fur et à mesure qu’elles se présentent.
Comme indiqué précédemment, l’orientation stratégique du RCITO est choisie en
collaboration avec le Conseil d’administration, qui représente les fournisseurs de données et
les autres intervenants. La division Information sur les ressources de santé est responsable
du fonctionnement du RCITO. Le gestionnaire responsable du RCITO s’assure du respect
des procédures de l’ICIS quant à la protection des renseignements personnels, reçoit et
traite les plaintes et les requêtes et forme le personnel pour qu’il applique adéquatement les
procédures. Les clients du RCITO sont soumis aux lois sur la protection des données en
vigueur dans leur province ou territoire et à la surveillance indépendante des commissaires à
la protection de la vie privée ou de leur équivalent.
4.2 Deuxième principe : établissement des objectifs de la
collecte de renseignements personnels sur la santé
L’ICIS recueille uniquement les renseignements personnels sur la santé nécessaires au RCITO :
• Le nom complet, le code postal, le numéro d’assurance-maladie et la date de naissance
du patient sont recueillis afin d’identifier correctement ce dernier et d’analyser
adéquatement les résultats des procédures au fil des ans.
• L’origine ethnique du patient est recueillie afin de surveiller l’incidence et les tendances
des maladies qui pourraient influer sur les résultats pour le patient et fluctuer en fonction
du groupe ethnique, comme en font foi les recherches.
• En ce qui concerne le profil du donneur, le nom et la province de résidence du donneur
sont recueillis afin de lier les renseignements démographiques et sanitaires de ce dernier à
ceux du receveur. Ces données sont nécessaires, car elles permettent d’analyser les
répercussions de l’état de santé du donneur et de l’appariement entre le donneur et le
receveur par rapport aux résultats de la transplantation. Les données sur la province de
résidence, qui n’étaient pas officiellement recueillies avant 2001, ne servent qu’aux fins de
production de rapports à l’échelle provinciale.
12
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
Les dictionnaires de données et les manuels des utilisateurs de données actuels contiennent
une liste des éléments de données ainsi qu’une description des objectifs. Ces documents
font présentement l’objet d’une révision afin d’assurer la conformité aux normes de l’ICIS, et
seront accessibles au public au cours de 2010.
4.3 Troisième principe : consentement pour la collecte,
l’utilisation ou la divulgation de renseignements
personnels sur la santé
Les lois canadiennes sur la protection des renseignements personnels reconnaissent le
principe selon lequel les renseignements personnels sur la santé peuvent être divulgués
sans le consentement des particuliers lorsque la divulgation sert à des fins de planification,
de recherche ou d’analyse statistique. Cela dit, chaque code de protection de la vie privée
utilise un langage différent et pourrait comporter des exigences différentes prévues par la loi
et les règlements connexes.
L’ICIS pourrait recueillir des renseignements personnels sur la santé auprès des fournisseurs
de données sans le consentement des particuliers à des fins de planification et de gestion du
système de santé, y compris d’analyse statistique et de production de rapports.
4.4 Quatrième principe : limites de la collecte de
renseignements personnels sur la santé
L’ICIS limite la collecte des renseignements personnels sur la santé à ceux nécessaires à des
fins d’identification en plus de s’assurer que ces renseignements sont recueillis de façon
honnête et licite. Le Conseil d’administration du RCITO, représentant les fournisseurs de
données, et l’ICIS ont suggéré la collecte des éléments de données requis. La dernière
évaluation complète a été entreprise en 2001. Chaque année, une évaluation partielle est
menée, et des modifications mineures sont apportées. La prochaine évaluation complète
des variables de données aura lieu en 2010-2011.
4.5 Cinquième principe : limites de l’utilisation, de la
divulgation et de la conservation des renseignements
personnels sur la santé
4.5.1 Limites de l’utilisation
L’ICIS publie une grande quantité de données agrégées accessibles au public. Bon nombre
de ces données sont accessibles sous forme de rapports analytiques afin de répondre à un
large éventail de besoins en matière d’information. L’ICIS restreint l’accès aux données du
RCITO aux fins permises et uniquement aux utilisateurs autorisés. Le personnel du RCITO est
autorisé à accéder aux renseignements personnels figurant dans les bases de données et à
les utiliser au besoin.
Le personnel de l’ICIS travaillant à l’extérieur de l’unité des registres cliniques peut accéder
aux données et les utiliser, notamment pour préparer des rapports ou autres publications, et
ce, conformément à la politique de respect de la vie privée et aux procédures connexes de
l’ICIS. Avant que l’accès puisse être accordé à ces autres membres du personnel, il est
13
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
nécessaire d’obtenir la raison de l’utilisation ainsi que l’approbation du directeur et de
procéder à une vérification. Le gestionnaire du programme examine et valide fréquemment
l’accès des employés à certaines banques de données.
À l’ICIS, les éléments de données sensibles, comme le numéro d’assurance-maladie, sont
chiffrés avant que le fichier minimal puisse être utilisé à des fins d’analyse ou de production
de rapport. Le personnel n’a accès que rarement aux numéros d’assurance-maladie
déchiffrés et, la plupart du temps, cet accès se limite aux activités de soumission de données
et d’évaluation de la qualité, telles que la vérification et la validation. Depuis 2009, les fichiers
de données utilisés à des fins d’analyse ne contiennent pas de numéros d’assurancemaladie déchiffrés ni de noms de patients. Ces fichiers de données ne sont pas conservés
dans la principale application du RCITO.
4.5.2 Limites de la divulgation
Les données du RCITO sont utilisées à des fins d’analyse et de déclaration de statistiques.
Dans le cadre de son mandat, l’ICIS publie des renseignements personnels sur la santé
agrégés en s’assurant de réduire au minimum le risque d’identification et de divulgation par
recoupements. En général, cela requiert un regroupement d’au moins cinq observations par
cellule. Étant donné la nature des éléments dont rend compte le RCITO, il arrive que des
cellules contenant moins de cinq observations soient consignées. Il faut reconnaître qu’un
faible risque d’identification par recoupements existe, c’est-à-dire lorsque des cellules de
faible valeur recoupent des sources d’information externes. Lorsque des cellules de faible
valeur sont publiées, des statisticiens de l’ICIS les évaluent attentivement afin de minimiser le
risque d’identification par recoupements. Les cellules de faible valeur sont habituellement
consignées à l’échelle provinciale, et plus souvent encore pancanadienne, pour réduire ce
risque d’identification.
La présence de cellules de faible valeur est considérée comme étant vitale lorsqu’il s’agit
d’offrir l’information clinique nécessaire aux centres participants. Par exemple, les
renseignements sur les patients pédiatriques contenus dans les cellules de faible valeur sont
particulièrement importants, car ces patients sont caractérisés par des diagnostics, des
comorbidités et des résultats différents. On note également la présence de cellules de faible
valeur dans le cas de transplantations peu fréquentes (transplantations combinées). La rareté
de ces interventions rend leur consignation importante. Si les praticiens canadiens ne
peuvent obtenir d’information provenant du Canada à ce sujet dans le RCITO, ils doivent s’en
remettre à des sources américaines dont la pertinence clinique est moindre.
De plus, il est possible d’identifier les établissements ou les médecins lorsqu’il y a présence
de cellules de faible valeur ou lorsqu’un seul établissement ou médecin réalise une
intervention dans une province donnée. Dans la plupart des situations, les politiques de l’ICIS
prévoient la protection de l’identité des organismes et des fournisseurs, à moins que
l’établissement ou le médecin ait autorisé la divulgation de ces renseignements. En 2000, le
RCITO et l’ICIS ont demandé aux directeurs généraux des hôpitaux qui soumettent des
données l’autorisation de mener certaines activités, comme la publication de cellules de
faible valeur ou le couplage de données. Tous les établissements ont autorisé l’ICIS à inclure
les cellules de faible valeur à ses rapports.
14
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
L’ICIS peut divulguer des données dépersonnalisées à des tiers au cas par cas. Un
Formulaire de demande de données au niveau de l’enregistrement par une tierce partie est
rempli pour chaque demande afin de satisfaire à toutes les exigences avant que des
données puissent être divulguées à des fins de recherche. Les chercheurs doivent
également signer une entente de non-divulgation et de confidentialité en vertu de laquelle ils
sont tenus d’accepter de se conformer aux conditions et restrictions de l’ICIS concernant
l’utilisation, la sécurité, la divulgation et le renvoi ou la destruction des données. Cette
entente donne également le droit à l’ICIS de mener une vérification auprès de l’organisme et
du particulier qui utiliseront les données. L’ICIS s’efforce de divulguer des données en toute
confidentialité afin de répondre aux exigences de la demande. Cela signifie que les données
sont agrégées dans la mesure du possible. Des données dépersonnalisées au niveau de
l’enregistrement peuvent être divulguées si les données agrégées ne sont pas suffisamment
précises pour les besoins de la recherche. Les identificateurs personnels, tels les numéros
d’assurance-maladie, sont supprimés ou dépersonnalisés au moyen de techniques comme
le chiffrement ou la troncature. Un fichier de données est extrait du RCITO pour chaque
demande au niveau de l’enregistrement et seuls les éléments de données utiles aux fins de la
recherche sont intégrés au fichier. Autrement dit, l’ICIS applique le principe de divulgation de
données minimales aux fichiers de données qu’il prépare pour les chercheurs.
4.5.3 Limites de la conservation
Les données électroniques du RCITO sont conservées en permanence aux fins d’analyse
des tendances et de rétrospective relationnelle. Les patients dont les données sont
consignées dans le RCITO sont suivis depuis leur traitement initial pour l’insuffisance
organique au stade terminal (dialyse ou transplantation) jusqu’à leur décès, à moins qu’on
perde leur trace et qu’il devienne impossible de les suivre. Les plus récents formulaires
papier sont conservés sur place, dans un lieu d’entreposage sécurisé afin de faciliter les
suivis. Les formulaires plus anciens sont conservés dans un lieu d’entreposage sécurisé hors
place. Bien que le RCITO ait détruit des formulaires papier par le passé après les avoir
conservés au moins cinq ans, il n’existe actuellement aucune ligne directrice en matière de
conservation des formulaires; aucun n’a toutefois été détruit depuis plusieurs années.
Risque : Il n’existe actuellement aucune ligne directrice de conservation des questionnaires
papier contenant des renseignements personnels. La conservation de questionnaires
papier durant de longues périodes fait croître le risque d’accès inapproprié aux
renseignements personnels.
Recommandation : Le RCITO doit examiner les pratiques de conservation des
questionnaires papier et, avec l’aide de la section Gestion des documents, définir un
calendrier de conservation et d’élimination qui tient compte de toute obligation ou restriction
juridique ainsi que de tout mécanisme de recours. Le RCITO doit détruire les documents qui
ne sont plus utiles de façon à éviter l’utilisation, l’accès, la reproduction, la modification ou la
divulgation inappropriés et non autorisés des documents, conformément aux politiques et
aux procédures de l’ICIS.
15
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
4.6 Sixième principe : exactitude des renseignements
personnels sur la santé
L’ICIS s’est doté d’un programme complet sur la qualité des données. Tout problème connu
de qualité des données est réglé par le fournisseur de données ou consigné dans la
documentation sur les limites des données que tous les utilisateurs peuvent consulter.
La qualité des données du RCITO est constamment vérifiée, notamment grâce à la mise en
œuvre annuelle du cadre de la qualité des données de l’ICIS et à la production subséquente
de rapports sur la qualité des données. Le RCITO ne contient aucune erreur de couverture
connue (c’est-à-dire que tous les programmes sans exception fonctionnent). Bien que
l’intégralité des éléments de données clés se soit améliorée au fil du temps, la proportion des
valeurs inconnues déclarées pour le diagnostic principal ainsi que pour les causes des
décès et des échecs de transplantation continue de dépasser 10 % dans de nombreux cas.
En 2008-2009, une étude de seconde saisie a été réalisée afin de vérifier la qualité de la
codification des comorbidités et certaines variables démographiques. À partir des leçons
tirées du passé, nous apportons actuellement des modifications au manuel de codification
du RCITO et avons élaboré un programme d’éducation à l’intention des fournisseurs de
données afin d’assurer l’exactitude maximale des données dans le registre.
Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez consulter Étude de la qualité des
données du Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes (RCITO).
En 2009, le RCITO a commencé à prendre part au système de production de rapports
annuels sur la qualité des données à l’intention des sous-ministres provinciaux de la santé.
Ces rapports sont conçus pour aider les sous-ministres à mieux comprendre la qualité des
données soumises à l’ICIS par leur province ou territoire respectif. Ces rapports ont pour
objectifs de mettre en évidence les résultats des évaluations de la qualité des données, de
cerner les nouveaux problèmes de qualité des données et de rehausser la priorité avec
laquelle les problèmes sont traités dans chaque province et territoire.
4.7 Septième principe : mesures de protection des
renseignements personnels sur la santé
L’ICIS a établi des pratiques de sécurité physiques, techniques et administratives visant à
assurer la confidentialité et la sécurité de ses banques de données.
Bien que les formulaires papier soumis au RCITO soient conservés dans des classeurs
verrouillés situés dans un bureau à accès contrôlé de l’ICIS et que seuls certains membres
du personnel du RCITO y aient accès, la présente évaluation recommande de mettre en
œuvre des pratiques exemplaires en matière de conservation des documents papier. Les
données électroniques sont stockées sur un serveur intégré au réseau interne de l’ICIS. Les
données sont saisies par le personnel autorisé du RCITO. L’accès à la base de données est
électroniquement limité et nécessite l’autorisation du gestionnaire responsable du RCITO.
La base de données, grâce à laquelle fonctionne le RCITO, est dotée de diverses fonctions
de protection des données et de sécurité. Elle est protégée par un mot de passe et n’est
accessible qu’au moyen de langages de programmation nécessitant une
expertise particulière.
16
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
Des coupe-feu et autres technologies de sécurité appropriées ont été mis en place pour
protéger le système et les données contre tout accès non autorisé. Des délais de temporisation
des sessions mettent automatiquement fin à la session après 10 minutes d’inactivité. De plus,
des vérifications automatiques sont effectuées afin d’enregistrer et de suivre toutes les
modifications apportées par les utilisateurs du système.
En 2007, l’ICIS a introduit une initiative de dépersonnalisation des numéros d’assurance-maladie
dans l’environnement analytique interne. Les utilisateurs et analystes internes de l’ICIS ne
peuvent donc plus avoir accès de façon systématique aux numéros d’assurance-maladie des
patients ni les consulter. Il est désormais nécessaire de suivre un processus officiel d’examen et
d’approbation des demandes d’accès exceptionnel aux numéros d’assurance-maladie afin de
déterminer si un tel accès peut être accordé temporairement. Par conséquent, tous les numéros
d’assurance-maladie du RCITO ont été chiffrés. Cette initiative a été amorcée au printemps 2007
pour prendre fin en mars 2009.
De plus, comme on l’a indiqué auparavant, de nouvelles procédures ont également été mises
en place en 2008 afin d’améliorer la transmission des données aux fournisseurs à des fins de
suivi et de validation. L’ICIS n’envoie donc plus de copies papier des relevés, mais plutôt des
fichiers de données sur CD où les données sont chiffrées, protégées par mot de passe et
présentées avec une lettre d’accompagnement. Les CD sont envoyés par service de messagerie
aux utilisateurs autorisés inscrits, et un avis de réception doit être fourni à la section. Au
printemps 2009, un nouveau mécanisme et une infrastructure de transmission électronique ont
été mis en œuvre par l’ICIS. Les données peuvent être transférées à une application Web, et les
utilisateurs peuvent accéder en ligne à leurs propres données pour les vérifier ou les modifier.
Ce mécanisme de diffusion des données par l’intermédiaire d’une interface permet à l’ICIS de
publier des rapports sécurisés qui contiennent des données sensibles et aux fournisseurs de
données, de recevoir ces rapports. Les numéros d’assurance-maladie ne figurent pas dans
ces rapports. L’interface comprend un écran composé d’une liste des coordonnées des
clients externes préparée par l’ICIS. Un autre écran permet aux utilisateurs de l’ICIS de transférer
des fichiers aux Services à la clientèle. Un troisième écran affiche une liste de tous les fichiers
accessibles au personnel de l’ICIS et permet aux utilisateurs de supprimer des fichiers. Le
client externe reçoit un courriel l’invitant à télécharger le rapport dès que celui-ci est
accessible en ligne.
Le client externe du RCITO qui reçoit un courriel l’informant qu’un rapport est prêt doit accéder
aux Services à la clientèle du site Web de l’ICIS à l’aide de ses nom d’utilisateur et mot de
passe, puis sélectionner le rapport en question. Le client a accès au rapport pendant une
période donnée.
Avec l’introduction du mécanisme de diffusion en ligne des données, il pourrait arriver lors du
processus de retour des données au fournisseur à des fins de contrôle de la qualité (examen et
mise à jour ou correction des erreurs) qu’un établissement ait accès par erreur à des rapports
qui ne lui sont pas destinés. Bien que toutes les mesures nécessaires soient prises pour
s’assurer que le bon fichier est sélectionné et affiché, des incidents de divulgation inappropriée
peuvent survenir.
Pour éviter ce type d’erreur, une interface a été intégrée au nouveau mécanisme de diffusion en
ligne des données pour la transmission des rapports de contrôle de la qualité. Voici certaines des
mesures qui ont été mises en place afin d’éviter qu’un établissement ait accès par erreur au
mauvais fichier :
17
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
• mise en œuvre d’une convention d’appellation de fichier qui, avant d’envoyer un fichier à
un client, compare le code d’identification du client dans le nom du fichier à celui de la
liste des coordonnées; en cas de non-concordance, le fichier n’est pas envoyé;
• saisie par défaut du code d’utilisateur des Services à la clientèle dans la page des
coordonnées, ce code permettant d’établir un lien entre ce mécanisme de diffusion et les
Services à la clientèle (où le client récupère les fichiers);
• message instantané confirmant que le client désire télécharger le fichier sélectionné.
En outre, le personnel de l’ICIS peut supprimer des fichiers du mécanisme de diffusion
même si ceux-ci ont déjà été envoyés.
4.8 Huitième principe : transparence de la gestion des
renseignements personnels sur la santé
L’ICIS publie sur son site Web de l’information concernant ses politiques de protection de la
vie privée, ses pratiques en matière de traitement des données et ses programmes reliés à la
gestion des renseignements personnels sur la santé. La présente évaluation des incidences
sur la vie privée peut également être consultée sur le site Web de l’ICIS (www.icis.ca).
4.9 Neuvième principe : accès individuel aux
renseignements personnels sur la santé et
modification de ceux-ci
L’ICIS reconnaît aux personnes le droit d’accès aux renseignements personnels sur la santé.
Les articles 60 à 63 du document Politique de protection de la vie privée relative à la collecte,
à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels sur la santé
et des données dépersonnalisées, 2010 précisent que, si une personne demande que ses
renseignements personnels soient modifiés, l’ICIS l’aiguille vers le fournisseur de données. Si
le fournisseur de données informe l’ICIS que la personne a fourni des preuves satisfaisantes
que ses renseignements personnels sont inexacts ou incomplets, l’ICIS modifie l’information
en conséquence. Jusqu’à maintenant, aucune demande d’accès aux renseignements
personnels n’a été reçue.
4.10 Dixième principe : plaintes concernant le traitement
des renseignements personnels sur la santé par l’ICIS
Tel qu’il est précisé dans le document Politique de protection de la vie privée relative à la
collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels sur
la santé et des données dépersonnalisées, 2010, les plaintes concernant le traitement par l’ICIS
des renseignements personnels sur la santé sont examinées par le chef de la protection des
renseignements personnels. Si une personne est d’avis que sa plainte n’a pas été traitée de
façon satisfaisante, elle peut s’adresser au conseiller principal à la protection des
renseignements personnels qui fera part de ses conclusions au président-directeur général de
l’ICIS. Si la plainte est justifiée, l’ICIS prendra les mesures correctives appropriées.
18
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
5
Conclusion
Le présent document résume l’évaluation qu’a faite l’ICIS des incidences du RCITO sur la vie
privée. Il ne formule qu’une seule recommandation ayant trait à l’établissement d’un
calendrier de conservation et d’élimination pour les formulaires papier soumis au RCITO.
L’application de cette recommandation ne devrait avoir qu’une incidence minime sur le
fonctionnement du RCITO.
19
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
Annexe A — Glossaire
Terme
Définition
divulgation par
Situation lors de laquelle l’identité d’une personne pourrait être établie par des
méthodes raisonnablement prévisibles à partir des renseignements
personnels sur la santé (même si les données ont été agrégées ou les
identificateurs directs supprimés, cryptés ou masqués).
recoupements
données au niveau
des enregistrements
Données dont chaque enregistrement est relié à une seule personne ou à un
seul organisme (parfois appelées microdonnées).
données dépersonnalisées
Renseignements personnels sur la santé qui ont été modifiés dans toute la
mesure du possible au moyen de méthodologies appropriées, de sorte que
l’identité de la personne ne peut être déterminée selon une méthode
raisonnablement prévisible.
évaluation des incidences
Outil servant à évaluer les conséquences possibles sur la protection de la vie
privée des systèmes et des pratiques visant la collecte, l’utilisation et la
divulgation de renseignements personnels, y compris les renseignements
personnels sur la santé.
sur la vie privée
fournisseur de données
Organisme ou personne qui fournit des renseignements sur la santé à l’ICIS.
information sur l’organisme
Se rapporte aux renseignements pouvant identifier (c’est-à-dire le nom ou le
numéro) un organisme de santé, un établissement de santé, un réseau local
d’intégration des services de santé, un ministère, un établissement de soins de
longue durée, un hôpital de soins de courte durée, un hôpital spécialisé, un
organisme de soins ambulatoires tel qu’un service de consultation externe, un
centre de réadaptation, un centre de santé communautaire, une agence de
services à domicile, un établissement de santé mentale ou une régie régionale
ou locale de la santé.
mesures d’atténuation
Moyens de réduire les risques de violation de la vie privée.
métadonnées
Renseignements sommaires qui aident les utilisateurs à interpréter et à utiliser
les données.
microdonnées
Données détaillées au niveau des enregistrements propres à un patient.
renseignements personnels
Renseignements qui identifient la personne dont il est question ou qui peuvent
être utilisés ou manipulés selon une méthode raisonnablement prévisible pour
identifier cette personne, ou qui peuvent être associés au moyen d’une
méthode raisonnablement prévisible à d’autres renseignements qui identifient
la personne. Les renseignements personnels sur la santé n’incluent ni
l’information sur l’établissement de santé, au sens de la Politique sur les
renseignements identifiant un établissement de santé, ni l’information sur
le fournisseur.
sur la santé
renseignements sur la santé
Terme général qui englobe tous les types d’information sur la santé et les
soins de santé, notamment les renseignements personnels sur la santé,
l’information sur les établissements et l’information sur les dépenses de santé.
risque de violation de la
Situation indésirable lors de laquelle la protection de la vie privée pourrait être
compromise ou la confidentialité des données, violée.
vie privée
risque résiduel
Risque qui demeure après que les mesures d’atténuation ont été appliquées
aux risques de violation de la vie privée qui ont été relevés.
utilisation secondaire
Dans le cas du RCITO, utilisation de renseignements personnels sur la santé à
des fins autres que la prestation directe de soins de santé, par exemple à des
fins statistiques ou d’analyse.
21
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
Annexe B — Formulaires de
collecte de données
23
Registre canadien des insuffisances
et des transplantations d’organes
Patients en traitement pour insuffisance rénale chronique
PROFIL DES INSTALLATIONS (HÉMODIALYSE) — 2010
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations
d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ont.) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
Remplir le présent formulaire pour rendre compte de la situation dans votre établissement au 31 décembre 2010. Veuillez conserver une copie pour vos archives.
Nom de l’hôpital ___________________________________________________
Ville de l’hôpital ___________________________________________________
SECTION A — RESSOURCES DE L’ÉTABLISSEMENT
Numéro de l’hôpital _______________________________________________
1. Votre établissement réutilise-t-il les dialyseurs?
5. a) Votre établissement met-il des installations de dialyse à la
□ Non
□ Oui
disposition des visiteurs temporaires (y compris les jours fériés)?
Î Quel est le type de système utilisé?
□ Manuel (M)
□ Automatisé (A)
□ Non
□ Oui
b) Votre établissement est-il toujours en mesure de mettre des
installations de dialyse à la disposition des visiteurs temporaires?
Î Combien de patients réutilisaient ces
dialyseurs au 31 décembre 2010? _________
Î Quelle méthode est employée pour stériliser les
dialyseurs réutilisés? (Une seule réponse.)
□
□
□
□
□
□ Non
□ Oui
6. a) Votre établissement dispose-t-il d’installations d’hémodialyse
Chaleur (H)
adéquates? (p. ex. pour ce qui est de l’espace et de la capacité
physique, des ressources humaines)?
Formaldéhyde (F)
Rénalin (R)
□ Non
Glutaraldéhyde (G)
Autre méthode chimique (préciser) (O)
________________________________
2. a) Au total, combien y a-t-il de postes d’hémodialyse dans
votre établissement? _________________________________________
(Remarque : cela n’inclut pas les postes en milieu extra-hospitalier.)
b) À la page 3 du présent questionnaire, énumérez tous les centres
communautaires affiliés à votre établissement et le nombre de postes
dans chaque établissement.
Î Si non, sélectionnez les deux premières
raisons pour lesquelles les installations
sont inadéquates.
□ Oui
□ espace inadéquat pour les patients (1)
□ espace inadéquat pour les machines (2)
□ espace inadéquat pour les installations de formation (3)
□ manque de capacité physique pour s’élargir (4)
□ manque d’infirmières autorisées qualifiées (5)
□ manque de diététiciens, de travailleurs sociaux, de pharmaciens
ou d’autres professionnels de la santé (6)
□ manque de techniciens et de technologistes (7)
□ manque de néphrologues qualifiés (8)
□ autre, préciser :__________________________________(9)
3. A-t-on recours à de la thérapie continue de remplacement rénal?
□ Non (0) □ Oui
b) Le personnel et les patients peuvent-ils choisir librement la
modalité de traitement?
Î Qui en est responsable?
□ Néphrologue seulement (1) □ Intensiviste seulement (2)
□ Néphrologue et intensiviste en soins partagés (3)
4. a) Combien de patients en hémodialyse sont-ils dialysés au moyen des
accès suivants? (Inscrire le nombre de patients.)
À l’hôpital
À domicile
Au centre
communautaire
Fistule veineuse naturelle
__________ ________
__________
Pontage vasculaire synthétique
__________ ________
__________
Greffon saphène
__________ ________
__________
Cathéter veineux central permanent
__________ ________
__________
Cathéter sous-clavier temporaire
__________ ________
__________
Cathéter jugulaire interne temporaire
__________ ________
__________
Cathéter fémoral temporaire
__________ ________
__________
4. b) Combien y a-t-il de patients avec
plusieurs accès au 31 décembre 2010? __________ ________
__________
□ Non
□
□
□
□
Î Si non, sélectionnez les deux premières
raisons pour lesquelles les patients
n’ont pas le choix.
□ Oui
l’établissement n’a pas d’autre modalité (1)
l’espace restreint limite les options (2)
l’accès géographique à l’établissement limite les options (3)
autre, préciser : __________________________________ (9)
Autre (préciser) ___________________
Page 1 de 3
Form also available in English
Formulaire FPFD-H2010
Nom de l’hôpital _____________________________________________________
SECTION D — CENTRES D’ACCUEIL/SOINS AUX
MALADES CHRONIQUES
9. Combien de patients en hémodialyse vivent ou attendent d’être placés
SECTION B — TRAITEMENTS DISPENSÉS
7. a) Quels types de traitements d’hémodialyse sont dispensés dans votre
établissement? (cocher tout ce qui s’applique.)
Hôpital de soins
de courte durée
Quotidienne de
courte durée
Nocturne
longue
Hôpital
pour
Domicile
malades
chroniques
Milieu extra-hospitalier
Semiautonome
Autonome
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Assistée
Conventionnelle
dans un centre d’accueil ou un établissement pour malades chroniques?
Assistée
SemiAutonome
autonome
Assistée
Autonome
b) Veuillez indiquer le nombre de patients pour chaque type de traitement au
31 décembre 2010
Hôpital de soins
de courte durée
Assistée
Semiautonome
Milieu extra-hospitalier
Hôpital
pour
malades
chroniques
Domicile
Autonome
Assistée
SemiAutonome
autonome
Assistée
Autonome
Conventionnelle
______ ______
______
_____
______ ______
______
______
Quotidienne de
courte durée
______ ______
______
_____
______ ______
______
______
Nocturne
longue
______ ______
______
_____
______ ______
______
______
Nbre de patients vivant dans un centre d’accueil
Nbre de patients attendant d’être placés dans un centre
d’accueil
Nbre de patients vivant dans un établissement pour
malades chroniques
Nbre de patients attendant d’être placés dans un
établissement pour malades chroniques
__________
__________
__________
__________
Centre d’accueil : Établissement où les pensionnaires ont besoin d’aide pour leurs
soins personnels ou pour leurs activités quotidiennes.
Établissement pour malades chroniques : Établissement où une intervention
médicale continue est offerte en raison des besoins des pensionnaires en
matière de santé.
10. Votre établissement a-t-il un programme de formation sur
l’hémodialyse à domicile?
□ Non
□ Oui
Î Pendant l’année 2010, combien de patients ont
été formés pour l’hémodialyse à domicile?
_____________
Î Avez-vous un ou plusieurs postes consacrés à
la formation pour l’hémodialyse à domicile?
□ Non □ Oui
Î Combien?__________
11. Combien de patients en hémodialyse à domicile se font aider par une
personne rémunérée? ___________________
12. Combien de patients en hémodialyse recevaient de l’érythropoïétine au
31 décembre 2010?
______ Eprex ______ Aranesp ______ Autre, préciser ______________
SECTION C — CARACTÈRE ADÉQUAT/CLAIRANCE
8. a) La modélisation cinétique de l’urée est-elle utilisée pour surveiller le
13. Combien de patients en hémodialyse recevaient une hormone de
croissance au 31 décembre 2010? (jeunes patients seulement)
_________________________________________________________________
traitement par hémodialyse?
□
Non
□
Oui
Î Quel pourcentage des patients est surveillé de
façon régulière?
SECTION E — DÉPISTAGE
14. Votre établissement fait-il du dépistage auprès des nouveaux patients
□
□
□
en hémodialyse pour :
0-49 % des patients (0)
50-75 % des patients (1)
L’hépatite B?
76-100 % des patients (2)
L’hépatite C?
Î Quel est l’objectif Kt/V ou le pourcentage de réduction
de l’urée (PRU)?
Kt/V
PRU
□ De 1,2 à 1,4 (0)
□ Plus de 1,4 (1)
□ Autre (préciser)_______ (2)
□ De 0 à 64 % (0)
□ De 65 à 69 % (1)
□ De 70 à 74 % (2)
□ 75 % et plus (3)
□ Non □ Oui
□ Non □ Oui
15. Les patients en hémodialyse sont-ils systématiquement vaccinés contre
l’hépatite B?
□ Non
□ Oui
16. Votre établissement dispose-t-il d’une chambre d’isolement pour les
patients devant être isolés?
□ Non
□ Oui
17. a) Lequel des énoncés suivants décrit le mieux la politique de votre
établissement au sujet des anticorps anti-VIH (HTLV-III/LAV) chez les
patients en hémodialyse au stade terminal de l’insuffisance rénale?
(Cocher tout ce qui s’applique.)
Î À quelle fréquence utilise-t-on la modélisation
cinétique de l’urée par patient en hémodialyse?
(Approximativement par endroit.)
(0)
(1)
Une fois par Une fois tous
mois
les 3 mois
Hôpital de soins de courte durée
Milieu extra-hospitalier
Hôpital pour malades chroniques
Domicile
□
□
□
□
□
□
□
□
(2)
(3)
(4)
Une fois
tous les 6
mois
Une fois
tous les
12 mois
Autre
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Page 2 de 3
Form also available in English
□ Tous les patients sont testés
□ Les nouveaux patients sont testés
□ Seuls les patients présentant des indications précises sont testés
□ Aucun patient n’est testé
b) Combien de patients en hémodialyse dans votre programme étaient
séropositifs pour le VIH en 2010? __________
c) Combien de patients en hémodialyse dans votre programme sont
décédés du SIDA en 2010? __________
Formulaire FPFD-H2010
Nom de l’hôpital _____________________________________________________
Liste des établissements en milieu extra-hospitalier (voir question 2b à la page 1)
(1)
(2)
(3)
(4)
(5)
(6)
(7)
(8)
(9)
(10)
(11)
(12)
(13)
(14)
(15)
(16)
(17)
(18)
(19)
(20)
bre
Nom du centre communautaire ou du satellite
Emplacement
N
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
___________________________________________________
___________________________________________________
__________
de postes
Rempli par ______________________________________________________
Date ________________________________________________________
Nom en caractères d’imprimerie __________________________________
Tél. _________________________________________________________
Télécopieur ____________________________________
Courriel _____________________________________________________________________
Nom du contact (si différent que celui ci-haut mentionné) ___________________________________________________________________________
Tél. ___________________________________________
Télécopieur _________________________________________________________________
Courriel : _______________________________________________________
Dans quelle langue préférez-vous recevoir les renseignements?
□
Français
□
Anglais
Merci de votre collaboration. Veuillez prendre quelques minutes et vous assurer que vous avez répondu à toutes les questions.
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Form also available in English
Formulaire FPFD-H2010
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations
d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ont.) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
Registre canadien des insuffisances
et des transplantations d’organes
Patients en traitement pour insuffisance rénale chronique
PROFIL DES INSTALLATIONS (DIALYSE PÉRITONÉALE) — 2010
Remplir le présent formulaire pour rendre compte de la situation dans votre établissement au 31 décembre 2010. Conserver une copie pour vos archives.
Nom de l’hôpital ___________________________________________________
Ville de l’hôpital _______________________________________________
Numéro de l’hôpital ___________________________________________
SECTION A — RESSOURCES DE L’ÉTABLISSEMENT
SECTION C — CARACTÈRE ADÉQUAT/CLAIRANCE
1. a) Votre établissement dispose-t-il d’installations de dialyse péritonéale
3. a) Des tests d’équilibration péritonéale (TEP) sont-ils effectués sur les
adéquates (p. ex. pour ce qui est de l’espace et de la capacité physique,
des ressources humaines)?
□ Non
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Î Si non, sélectionnez les deux premières
raisons pour lesquelles les installations
sont inadéquates.
□ Oui
patients en DP?
□ Non □ Oui
espace inadéquat pour les machines (2)
espace inadéquat pour les installations de formation (3)
manque de capacité physique pour s’élargir (4)
manque d’infirmières autorisées qualifiées (5)
manque de diététiciens, de travailleurs sociaux, de pharmaciens ou
d’autres professionnels de la santé (6)
manque de techniciens et de technologistes (7)
b) Des mesures du caractère adéquat et de la clairance sont-elles
effectuées sur les patients en DP?
manque de néphrologues qualifiés (8)
autre, préciser : ________________________________________ (9)
□ Non □ Oui
□
□
□
□
un TEP dans les trois mois suivant le début
de la dialyse péritonéale?
□ < 25 % des patients (0)
□ 25-50 % des patients (1)
□ 51-75 % des patients (2)
□ 76-100 % des patients (3)
espace inadéquat pour les patients (1)
b) Le personnel et les patients peuvent-ils choisir librement la modalité de
traitement?
□
Î Quelle proportion de patients ont-ils eu
Non
Î Si non, sélectionnez les deux premières
raisons pour lesquelles les patients
n’ont pas le choix
□
Î Quelle proportion de patients en DP subit la
clairance de l’urée Kt/V ou de la créatinine au
moins une fois par année?
Oui
□ < 25 % des patients (0)
□ 25-50 % des patients (1)
□ 51-75 % des patients (2)
□ 76-100 % des patients (3)
l’établissement n’a pas d’autre modalité (1)
l’espace restreint limite les options (2)
l’accès géographique à l’établissement limite les options (3)
autre, préciser : ________________________________________ (9)
Î Quels procédés suivants sont effectués
SECTION B — TRAITEMENTS DISPENSÉS
systématiquement et combien de fois
pendant l’année?
2. a) Quels types de traitements de dialyse péritonéale sont dispensés dans
votre établissement? (cocher tout ce qui s’applique.)
Clairance de la créatinine de dialyse, 24 hres
□
DP combinée à l’hémodialyse
□ Non □ Oui
Hôpital de soins
de courte durée
Hôpital pour
malades chroniques
Domicile
□
□
□
□
□
□
DPCA (continue ambulatoire)
DPA (automatisée)
Clairance de la créatinine urinaire, 24 hres
□ Non □ Oui
bre
În
fois par année : ____
Urée Kt/V de dialysat, 24 hres
□ Non □ Oui
b) Veuillez indiquer le nombre de patients pour chaque type de traitement au
31 décembre 2010
DP combinée à l’hémodialyse
Î nbre fois par année : ____
bre
În
fois par année : ____
Urée Kt/V urinaire, 24 hres
□ Non □ Oui
bre
În
fois par année : _____
______
Hôpital de soins
de courte durée
Assistée
Semiautonome
Hôpital pour
malades chroniques
Assistée
Semiautonome
Domicile
DPCA (continue ambulatoire)
_____ _____
_____
_____
_______
DPA (automatisée)
_____ _____
_____
_____
_______
c) L’information est-elle utilisée dans un programme de modélisation
informatique pour valider la prescription initiale (c.-à-d. dans les
trois mois) de dialyse péritonéale?
Page 1 de 2
Form also available in English
□ Non □ Oui
Î Quel programme? (préciser) _______________
_________________________________________________________
Formulaire FPFD-P2010
SECTION D — CENTRES D’ACCUEIL/SOINS AUX MALADES CHRONIQUES
4.
Combien de patients en dialyse péritonéale vivent ou attendent d’être
placés dans un centre d’accueil ou un établissement de soins pour
malades chroniques?
Nbre de patients vivant dans un centre d’accueil
Nbre de patients attendant d’être placés dans un
centre d’accueil
Nbre de patients vivant dans un établissement pour
malades chroniques
Nbre de patients attendant d’être placés dans un
établissement pour malades chroniques
__________
__________
__________
Votre établissement a-t-il un programme de formation sur la DP
à domicile?
□
6.
7.
Non
□
Oui
Date
Nom en caractères d’imprimerie
Tél.
__________
Centre d’accueil : Établissement où les pensionnaires ont besoin d’aide pour leurs
soins personnels ou pour leurs activités quotidiennes.
Établissement pour malades chroniques : Établissement où une intervention
médicale continue est offerte en raison des besoins des pensionnaires en
matière de santé.
5.
Rempli par
Î Pendant l’année 2010, combien de patients ont
suivi une formation sur la dialyse péritonéale
à domicile? _____________
Combien de patients en DP recevaient de l’érythropoïétine au
31 décembre 2010?
______ Eprex ______ Aranesp ______ Autre, préciser : _______________
Téléc.
Courriel
Nom du contact (si différent que celui ci-haut mentionné)
Tél.
Téléc.
Courriel
Dans quelle langue préférez-vous recevoir les renseignements?
□ Français
□ Anglais
Combien de patients en dialyse péritonéale recevaient une hormone
de croissance au 31 décembre 2010? (Jeunes patients seulement.)
___________
SECTION E — DÉPISTAGE
8.
Votre établissement fait-il du dépistage auprès des nouveaux patients en
dialyse péritonéale pour :
L’hépatite B?
L’hépatite C?
9.
Merci de votre collaboration. Veuillez prendre quelques minutes et
vous assurer que vous avez répondu à toutes les questions.
□ Non □ Oui
□ Non □ Oui
Les patients en DP sont-ils systématiquement vaccinés contre l’hépatite B?
□ Non □ Oui
10. Votre établissement dispose-t-il d’une chambre d’isolement pour les
patients devant être isolés?
□ Non □ Oui
11. a) Lequel des énoncés suivants décrit le mieux la politique de votre
établissement au sujet des anticorps anti-VIH (HTLV-III/LAV) chez
les patients en DP au stade terminal de l’insuffisance rénale?
(Cocher tout ce qui s’applique.)
□ Tous les patients sont testés
□ Les nouveaux patients sont testés
□ Seuls les patients présentant des conditions précises sont testés
□ Aucun patient n’est testé
b) Combien de patients en dialyse péritonéale dans votre programme
étaient séropositifs pour le VIH en 2010? __________
c) Combien de patients en dialyse péritonéale dans votre programme
sont décédés du SIDA en 2010? __________
Page 2 de 2
Form also available in English
Formulaire FPFD-P2010
ENREGISTREMENT INITIAL — 2010
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances
et des transplantations d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ont.) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
Nom de l’hôpital : __________________________
Ville de l’hôpital : _________________________________
Registre canadien des insuffisances
et des transplantations d’organes
Patients en traitement pour l’insuffisance
rénale chronique
SECTION A — IDENTIFICATION DU PATIENT
(Apposer l’étiquette du patient si les mêmes renseignements y figurent.)
Numéro de l’hôpital : _____________________________
Apposer l’étiquette du patient, si disponible.
Nom du patient : __________________________________________________
Nom antérieur : ___________________________________________________
Prénom et second prénom : ________________________________________
Adresse (ville et province seulement) : ______________________________
Code postal du patient :
|___|___|___| |___|___|___|
No d’assurance maladie : ______________________________________
Province émettrice : ___________________________________________
SECTION C — TRAITEMENT DE DIALYSE INITIAL ET PROJETÉ
Date de naissance :
Accès utilisé au moment de la première dialyse (une seule réponse) :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|(JJ/MMMM/AAAA)
□ Noir (03)
□ Autochtone (09)
□ Homme □ Femme
□ Caucasien/blanc (01)
□ Sous-continent indien (05)
□ Moyen-Orient/Arabe (10)
□ Inconnue (98)
□ Autre/Multiracial (99) __________________________
Sexe :
Origine raciale :
□ Autre
□ Asiatique (02)
□ Îles du Pacifique (08)
□ Amérique Latine (11)
Hémodialyse
□
□ cathéter permanent à manchon (4)
cathéter temporaire à manchon (2)
Dialyse péritonéale
□ cathéter temporaire sans manchon (1)
□ cathéter permanent sans manchon (3)
□ fistule AV (5) □ greffon AV (6)
□ cathéter DP (7)
Date du premier traitement pour l’insuffisance rénale :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
SECTION B — PRÉDIALYSE ET PREMIER EXAMEN HÉMATOLOGIQUE
Type de traitement de dialyse initial (préciser lieu, type et niveau d’aide ou de soins)
Date de la première visite chez le néphrologue :
LIEU
□
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
□
Hôpital de soins de
courte durée
Hôpital pour malades
chroniques
□
TYPE
Le patient était-il suivi par un néphrologue avant le traitement initial
de dialyse?
(cocher une réponse) :
□
non, aucun suivi avant le traitement de dialyse (0)
□
oui, suivi au bureau du néphrologue (1)
□
oui, suivi à une clinique spécialisée (2)
□
oui, suivi conjoint au bureau et à la clinique (3)
□
inconnu (9)
Le patient recevait-il de l’érythropoïétine (c.-à-d. Eprex, Aranesp) avant le
premier traitement de dialyse?
□ non
□ oui
□ Hémo. conventionnelle □ Hémo. quotidienne de
courte durée
□ Domicile
□ Hémo. nocturne longue
□ DPCA □ DPA □ Dialyse péritonéale combinée à l’hémodialyse
AIDE/SOINS
□ Dialyse assistée
□ Dialyse semi-autonome
□ Dialyse autonome
Le traitement initial est-il le traitement projeté à long terme pour
ce patient?
□ Inconnu
□ Oui
□ Non °
Si non, pourquoi?
□
□
□
□ inconnu
Si oui :
□ Eprex □ Aranesp
Milieu extrahospitalier
□ Autre
équipement/espace non disponible(s)
(1)
pas d’accès mûr
(2)
changement imprévu dans l’état du patient menant
à l’utilisation précipitée de la dialyse initiale
(3)
autre (préciser) _____________
(4)
Derniers examens biologiques sanguins avant la première dialyse :
□
Hémoglobine (g/L) ___________
Créatinine (μmol/L) ________________
Si non, quel est le traitement projeté à long terme pour ce
patient? (Préciser lieu, type et niveau d’aide ou de soins) :
Urée (mmol/L) _______________
Bicarbonate sérique / CO2 (mmol/L )_____________
(inscrire n/d si non disponible)
LIEU
Calcium (mmol/L) ________
Phosphate (mmol/L) ___________
Parathormone (PTH) _____________
□ non corrigé □ corrigé
□ ionisé
Albumine (g/L) ______________
□ pmol/L
□ ng/L
□ pg/ml
□ Hôpital de soins de
□ Hôpital pour malades □ Milieu extra-
courte durée
chroniques
TYPE
□
Hémo. conventionnelle
□
DPCA
□
DPA
AIDE/SOINS
□
Dialyse assistée
Page 1 de 3
Form also available in English
□
□
Hémo. quotidienne de
courte durée
hospitalier
□
□ Domicile
Hémo. nocturne longue
Dialyse péritonéale combinée à l’hémodialyse
□
Dialyse semi-autonome
□
Dialyse autonome
Formulaire IRFD2010
Nom de famille du patient : _________________________________________
SECTION D — TAILLE ET POIDS
Codes de traitements
La taille et le poids ne peuvent être indiqués car le patient est :
Lieu du traitement, type de traitement et niveau d’aide ou de soins
requis.
□ amputé des deux jambes
LIEU
Inscrire la taille du patient en centimètres au début du premier traitement
de dialyse cette année :
|___|___|___|•|___|___|___| cm
Inscrire le poids réel du patient en kilogrammes au cours du premier
mois de traitement :
|___|___|___|•|___|___|___| kg
SECTION E — DIAGNOSTIC INITIAL ET FACTEURS DE RISQUE
Maladie rénale initiale (voir les codes à la page 3) : |___|___|
Préciser (s’il y a lieu ) :______________________________________________
Facteurs de risque/conditions comorbides (cocher une réponse par condition) :
Non
Oui
Inconnu
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
e) Maladie cérébrovasculaire
(c.-à-d. ACV, accident ischémique transitoire,
endartériectomie de la carotide)
□
□
□
f) Maladie vasculaire périphérique
(c.-à-d. chirurgie antérieure telle que pontage
fémoro-poplité, endartériectomie iliaque ou
fémorale, angioplastie, etc.; douleurs
musculaires ischémiques causées par l’exercice;
ulcères ischémiques; gangrène; amputation)
□
□
□
g) Diabète type 1
□
□
□
b) Infarctus du myocarde
c) Pontages aortocoronariens/angioplastie
d) Antécédents récents d’œdème pulmonaire
(c.-à-d. épisode(s) d’insuffisance cardiaque
globale ou d’œdème pulmonaire dans les six
mois qui ont précédé la dialyse)
□
□
□
□
□
□
Si oui, inscrire le siège au moyen des codes à la page 3 ou préciser :
________________________________________________
j) Maladie pulmonaire obstructive chronique
(c.-à-d. emphysème ou bronchite chronique)
□
□
□
k) Patient recevant des médicaments contre
l’hypertension
□
□
□
□
□
□
l) Autre maladie grave pouvant réduire
l’espérance de vie à moins de cinq ans
TYPE
1 = Hémodialyse conventionnelle : Faite pendant 3 à 6 heures, 2 à 4 fois par
semaine.
2 = Hémodialyse quotidienne de courte durée : Faite le jour ou le soir
pendant 2 à 3 heures, 5 à 7 jours par semaine.
3 = Hémodialyse nocturne longue : Faite 5 à 6 nuits par semaine.
4 = DPCA (dialyse péritonéale continue ambulatoire) : Le patient reçoit des
traitements de dialyse péritonéale au moyen d’un cathéter péritonéal
implanté, de manière continue le jour et la nuit. Le liquide de la cavité
abdominale est échangé en moyenne 4 fois par période de 24 heures, avec
un volume habituel moyen de 2 litres (comprend DPCA accrue).
5 = DPA (avec appareil automatisé) : Un cycleur automatique est utilisé
pour effectuer les échanges de dialysat pendant que le patient dort la nuit,
avec ou sans échange additionnel durant la journée. Exclut les échanges de
nuit manuels et les échanges de nuit non automatisés.
Pour le type de traitement 6, le lieu et les soins sont alors codés 0
(c.-à-d. 0-6-0).
Tumeur maligne présente avant la dialyse
|___|___|
4 = Domicile : Traitements administrés à domicile par le patient ou des
membres de sa famille.
6 = Dialyse péritonéale combinée à l’hémodialyse : Le patient reçoit une
combinaison de tout type de dialyse péritonéale et d’hémodialyse.
h) Diabète type 2
i)
2 = Hôpital pour malades chroniques : Traitements dispensés dans un
établissement où des interventions médicales sont offertes sur une base
continue et où les pensionnaires ont besoin d’aide. Inclut les établissements
pour malades chroniques et les foyers de soins (ou maisons de soins
infirmiers).
3 = Milieu extra-hospitalier : Dialyse faite à l’extérieur d’un hôpital. Il peut
s’agir d’un immeuble à bureaux, d’un centre commercial ou de tout autre
endroit qui offre des services normalement offerts aux patients hospitalisés
atteints de néphropathie. Cela comprend les services mobiles de dialyse et
les dialyses effectuées dans les établissements de santé indépendants.
Facteurs de conversion : 1 pouce = 2,54 cm; 1 livre = 0,454 kg
a) Angine de poitrine
1 = Hôpital de soins de courte durée : Traitements administrés dans un
établissement offrant des services de dialyse situé dans un hôpital qui offre
des soins complets ou sur la propriété de celui-ci (c.-à-d., services fournis
sous la direction d’un néphrologue. Cela comprend des services de travail
social, de consultation nutritionnelle et des soins d’appoint aux patients
hospitalisés).
AIDE/SOINS REQUIS
1 = Dialyse assistée : Le patient reçoit des soins complets de la part du
personnel qualifié affilié à une unité de néphrologie.
2 = Dialyse semi-autonome : Le patient reçoit une aide minimale de la part
du personnel qualifié affilié à une unité de néphrologie. Exclut les membres
de la famille.
3 = Dialyse autonome : Le patient est entièrement responsable de son
traitement, sans recevoir d’aide du personnel spécialisé en néphrologie. Un
patient peut être classé dans cette catégorie s’il reçoit de l’aide des membres
de sa famille ou d’un travailleur des soins à domicile qui n’est pas un
travailleur spécialisé affilié à une unité de néphrologie.
Exemples :
Code pour un patient handicapé âgé en attente d’un lit pour malade chronique mais traité
dans un hôpital de soins de courte durée par hémodialyse conventionnelle : |1|1|1|.
Si oui, préciser la condition : ________________________________
Code pour un patient en hémodialyse quotidienne de courte durée traité dans un hôpital
de soins de courte durée et qui ne reçoit que certains soins de la part du personnel
qualifié : |1|2|2|.
___________________________________________________________
Code pour un patient en DPCA à domicile qui ne reçoit pas d’aide de la part du personnel
qualifié : |4|4|3|.
m) Fume actuellement (c.-à-d. a fumé des
cigarettes, des cigares ou la pipe durant les
trois derniers mois)
□
□
□
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Formulaire IRFD2010
Codes des sièges de tumeurs
malignes primaires
11
Deux tumeurs malignes primaires ou plus
PEAU (lèvres et organes génitaux exclus)
20
21
22
23
Épithélomia spino-cellulaire
Carcinome basocellulaire
Épithélomia spinocellulaire et carcinome
basocellulaire
Mélanome malin
LEUCÉMIES ET RÉTICULOSES
25 Myélome
26 Leucémie aiguë
27 Leucémie chronique
29 Réticulosarcome
30 Maladie de Kaposi
31 Lymphosarcome
33 Lymphome plasmocytaire
34 Maladie de Hodgkin
35 Lymphoréticulose maligne
36 Réticulose histiocytaire
VOIES GASTRO-INTESTINALES
40 Lèvre
41 Langue
42 Parotide
43 Oesophage
44 Estomac
45 Côlon
46 Rectum
47 Anus
48 Foie — hépatome primaire
49 Foie — lymphome primaire
50 Vésicule biliaire et canal cholédoque
51 Pancréas
COU ET GORGE
53 Larynx
54 Thyroïde
55 Bronche
56 Poumon, tumeur primaire
VOIES UROGÉNITALES
60 Rein — tumeur de Wilms
61 Rein — hypernéphrome du rein hôte
62 Rein — hypernéphrome du rein transplanté
63 Bassinet du rein
64 Uretère
65 Vessie
66 Urètre
67 Prostate
68 Testicule
69 Pénis
70 Scrotum
71 Périnée
72 Vulve
73 Vagin
74 Col utérin
75 Corps utérin
76 Ovaire
DIVERS
80 Sein
81 Muscle
82 Os
83 Lymphome primaire du cerveau
84 Autre tumeur primaire du cerveau
85 Autre tumeur du système nerveux central
90 Carcinome métastatique, siège primaire
indéterminé
99 Autre tumeur primaire, préciser : __________
__________________________________________________
Codes de maladies rénales initiales
00 Insuffisance rénale chronique, d’étiologie
inconnue
GLOMÉRULONÉPHRITES/MALADIES
AUTO-IMMUNES
41 Polykystose rénale de l’adulte
42 Polykystose rénale du nourrisson, de l’enfant et de
l’adolescent
43 Maladie kystique de la médullaire (néphronophtise
incluse)
49 Reins kystiques — autre variété, préciser :
__________________________________________
50 Néphropathie héréditaire/familiale — type non précisé
05 Glomérulonéphrite mésangiale proliférative
06 Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires
minimes
07 Glomérulonéphrite post-streptococcique
08 Glomérulonéphrite rapidement progressive
51 Néphropathie héréditaire avec surdité (syndrome
d’Alport)
52 Cystinose
09 Glomérulonéphrite focale - adulte
54 Maladie de Fabry
10 Glomérulonéphrite, SANS diagnostic
histologique
11 Syndrome néphrotique sévère avec sclérose
focale (jeunes patients uniquement)
12 Néphropathies à dépôts d’IgA, diagnostic prouvé
par immunofluorescence (autre que code 85)
13 Glomérulonéphrite à dépôts denses (prouvée
par immunofluorescence ou microscope
électronique) (GNMP Type II)
14 Glomérulonéphrite membraneuse
15 Glomérulonéphrite mésangio-capillaire
membrano-proliférative (GNMP Type I)
16 Glomérulonéphrite proliférative diffuse avec
croissants-idiopathiques
17 Néphrose congénitale ou syndrome néphrotique
congénital (jeunes patients seulements)
19 Glomérulonéphrite avec diagnostic histologique,
préciser : ___________________________________
73 Néphropathie d’origine vasculaire due à une
artérite diffuse
74 Granulomatose de Wegener
84 Lupus érythémateux
85 Purpura d’Henoch-Schonlein
86 Syndrome de Goodpasture
87 Sclérodermie
55 Syndrome de DRASH
58 Valves urétrales postérieures
59 Néphropathie héréditaire — autre , préciser :
__________________________________________
60 Hypoplasie rénale congénitale , préciser :
__________________________________________
61 Hypoplasie rénale avec oligoméganéphronie
62 Hypoplasie rénale segmentaire (rein d’Ask-Upmark)
53 Oxalose primaire
63 Dysplasie rénale congénitale avec ou sans
malformation des voies urinaires
66 Syndrome d’agénésie des muscles abdominaux
(Prune Belly Syndrome)
MALADIES VASCULAIRES RÉNALES
70 Néphropathie d’origine vasculaire — type non spécifié
71 Néphropathie d’origine vasculaire due à une hypertension
maligne (ABSENCE de néphropathie primaire)
72 Néphropathie d’origine vasculaire due à une hypertension
(ABSENCE de néphropathie primaire)
73 Périartérite noueuse
78 Maladie rénale athéroembolique
79 Maladie vasculaire rénale (néphrosclérose, thrombose
de l’artère rénale)
88 Syndrome hémolytique et urémique
NÉPHROPATHIES DUES À UN MÉDICAMENT AUTRES
30 Néphropathie due à des médicaments ou à des
agents néphrotoxiques — cause non précisée
20 Pyélonéphrite ou néphropathie interstitielle — cause
non précisée
23 Pyélonéphrite ou néphropathie interstitielle due à une
31 Néphropathie due à des médicaments
uropathie obstructive acquise, préciser :
analgésiques
__________________________________________
25 Pyélonéphrite ou néphropathie interstitielle due à une
32 Néphropathie due aux cisplatine
lithiase des voies urinaires
33 Néphropathie due à la cyclosporine A
39 Néphropathie due à un médicament spécifique, 29 Pyélonéphrite, autre cause
préciser : ____________________________________ 56 Néphropathie secondaire à l’anémie falciforme
57 Tumeur de Wilms
82 Myélome multiple
POLYKYSTOSE RÉNALE
41 Polykystose rénale de l’adulte (dominant)
42 Polykystose rénale du nourrisson, de l’enfant et
de l’adolescent (récessive)
83 Amyloïdose
89 Maladie de système, autre — préciser :
__________________________________________
DIABÈTE
90 Nécrose corticale ou tubulaire
91 Tuberculose
80 Néphropathie diabétique (type 1)
81 Néphropathie diabétique (type 2)
MALADIES RÉNALES
CONGÉNITALES/HÉRÉDITAIRES
21 Pyélonéphrite ou néphropathie associée à
une vessie neurogène
22 Pyélonéphrite ou néphropathie associée à
une uropathie obstructive d’origine congénitale
avec ou sans reflux vésico-urétéral
24 Pyélonéphrite ou néphropathie interstitielle due
à un reflux vésico-urétéral sans obstruction
92 Goutte
93 Néphrocalcinose ou néphropathie due à une
hypercalcémie
94 Néphropathie endémique des Balkans
95 Tumeur rénale
96 Perte de rein d’origine traumatique ou chirurgicale
97 Néphropathie due au VIH
99 Autre désordre rénal identifié, préciser :
__________________________________________
40 Reins kystiques — non précisés
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ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations
d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ontario) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
Registre canadien des insuffisances
et des transplantations d’organes
Patients en traitement pour
l’insuffisance rénale chronique
SUIVI (HÉMODIALYSE) — 2010
Remplir un formulaire pour chaque patient en hémodialyse (vivant) soigné à votre centre au 31 octobre 2010.
(Apposer l’étiquette du patient si les mêmes renseignements y figurent.)
Ville de l’hôpital : ____________________________________________
Nom de l’hôpital : _____________________________________________
Numéro de l’hôpital : ________________________________________
Apposer l’étiquette du patient, si disponible.
Nom de famille du patient : _____________________________________
Prénom et second prénom : ____________________________________
Numéro d’assurance-maladie : _________________________________
Province émettrice : ___________________________________________
Code postal actuel : |___|___|___| |___|___|___|
Date de naissance : |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
1. Donner les détails des derniers résultats d’examens de laboratoire de ce patient. La date ne peut être ultérieure au 31 décembre 2010.
Fourchette habituelle
de valeurs cliniques*
Test
Résultats d’examens
de laboratoire
Date du test
(MMMM/AAAA)
Test non
effectué
Hémoglobine (g/L) (prédialyse)
60-140 g/L
______________ g/L
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
Ferritine (dans les six mois les plus rapprochés)
(mol/L ou μg/L)
50-500 mol/L
______________
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□
□
Hommes 14-610 μg/L
Femmes 8-125 μg/L
□ mol/L □ μg/L
Coefficient de saturation de la transferrine
(p. ex. saturation de fer, fourchette du fer sérique, g/L)
Valeurs variées (préciser l’indice) : ______________
Saturation de fer (25-50 %)
Fer sérique 9-32 (μmol/L)
Transferrine 2,0-4,0 (g/L)
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□
Créatinine (μmol/L) (prédialyse)
300-1 500 μmol/L
___________ μmol/L
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□
Urée (mmol/L) (prédialyse)
15-40 mmol/L
___________ mmol/L
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
Urée (mmol/L) (postdialyse)
5-20 mmol/L
___________ mmol/L Doit correspondre à la date ci-dessus.
□
□ Bicarbonate sérique (mmol/L) (prédialyse) OU
□ Sérum CO (mmol/L) (prédialyse)
20-30 mmol/L
___________ mmol/L
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□
Calcium (mmol/L) (prédialyse)
Valeurs variées (veuillez préciser) : ___________ mmol/L
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□
Phosphate (mmol/L) (prédialyse)
1,5-1,8 mmol/L
Parathormone (PTH) (pmol/L; ng/L ou pg/ml)
Valeurs variées (veuillez préciser) : __________
1,3-7,6 pmol/L
18-73 ng/L
10-65 pg/ml
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
HbA1c (si le patient est diabétique)
4-12 % (0,04-0,12)
__________ %
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
Albumine (g/L)
25-50 g/L
__________ g/L
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□
□
□
2
□ 2,10-2,60 mmol/L non corrigé
□ 2,22-2,62 mmol/L corrigé
□ 1,19-1,29 mmol/L ionisé
__________ mmol/L
□
□
□
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□
□
□
□
2. Le patient reçoit-il de l’érythropoïétine actuellement? (Si le traitement à l’érythropoïétine est suspendu au 31 octobre, mais que le patient en reçoit
normalement, cocher « oui ».)
□ Non □ Oui
Î Si oui : Produit utilisé :
Voie d’administration :
Fréquence d’administration :
□ Eprex
□ Aranesp (mcg) □ Autre :
□ Intraveineuse □ Sous-cutanée
□ Hebdomadaire □ Aux 2 semaines □ Aux 3 semaines □ Mensuel □ Autre : ____________
Dose totale dans une période de sept jours d’administration : _________________
* Varie selon les procédés effectués en laboratoire.
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Nom de famille du patient : ___________________________________________________
Apport complémentaire de fer :
6. Quel type d’accès le patient utilisait-il la journée où les
résultats d’examens de laboratoire ont été obtenus?
3. a) Le patient reçoit-il du fer actuellement?
□
Non (1)
□
Oui
Î Préciser :
□
Oral (2)
□
IV (3)
□
Les deux (4)
b) Le patient a-t-il reçu du fer au cours des trois derniers mois?
□
Non (1)
□
Oui
□ Oral (2) □ IV (3) □ Les deux (4)
□ Moins de trois mois en dialyse (8)
Î Préciser :
□
□
□
□
□
Cathéter temporaire sans manchon (1)
Cathéter temporaire avec manchon (2)
Cathéter permanent sans manchon (3)
Cathéter permanent avec manchon (4)
Fistule (5)
Î Comment surveillez-vous la fonction
de la fistule chez ce patient?
c) Si le patient était en dialyse au cours des douze derniers mois
ou plus, a-t-il reçu du fer au cours de l’année?
□
Aucune surveillance
□
□
Débit sanguin (accès total) (1) Î
Non (1)
□
Oui
□ Oral (2) □ IV (3) □ Les deux (4)
□ Moins d’un an en dialyse (8)
Î Préciser :
Dernier débit (ml/min): ______________
Date : |___|___|___|___|/|___|___|___|___|
4. a) Poids prédialyse du patient (kg) :
□
Poids postdialyse du patient (kg) : |___|___|___|•|___|___|___|
Date de
Î vérification: |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
Taille (cm): |___|___|___|•|___|___|___|
Recirculation (2) Î
Dernière recirculation (%): ______________
(JJ/MMMM/AAAA)
b) Pour jeunes patients seulement (patients de moins de 18 ans) :
Date de
Î
vérification:
(MMMM/AAAA)
|___|___|___|•|___|___|___|
Date : |___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□
Greffon (6)
□
□
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Facteurs de conversion : 1 lb = 0,454 kg; 1 pouce = 2,54 cm
(MMMM/AAAA)
Î Comment surveillez-vous la fonction
du greffon chez e patient?
Aucune surveillance
Débit sanguin (accès total) (1) Î
Dernier débit (ml/min): ______________
Date : |___|___|___|___|/|___|___|___|___|
(MMMM/AAAA)
5. a) Fréquence de l’hémodialyse (traitements par semaine): ___________
□
b) Nombre d’heures par traitement: _______________________
Pression veineuse (2) Î
Dernière pression veineuse dynamique (mmHg)
avec un débit sanguin de 200 ml/min: ________
Date : |___|___|___|___|/|___|___|___|___|
(MMMM/AAAA)
7. Le patient est-il actuellement sur la liste d’attente pour une
transplantation rénale?
□
Non
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□
Oui
□
Inconnu
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ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations
d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ontario) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
Registre canadien des insuffisances
et des transplantations d’organes
Patients en traitement pour
l’insuffisance rénale chronique
SUIVI (DIALYSE PÉRITONÉALE) — 2010
Remplir un formulaire pour chaque patient en hémodialyse (vivant) soigné à votre centre au 31 octobre 2010.
(Apposer l’étiquette du patient si les mêmes renseignements y figurent.)
Ville de l’hôpital : _____________________________________________
Nom de l’hôpital : _____________________________________________
Numéro de l’hôpital : _________________________________________
Apposer l’étiquette du patient, si disponible.
Nom de famille du patient : ____________________________________
Prénom et second prénom : ____________________________________
Numéro d’assurance-maladie : _________________________________
Province émettrice : ___________________________________________
Code postal actuel : |___|___|___| |___|___|___|
Date de naissance : |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
1. Donner les détails des derniers résultats d’examens de laboratoire de ce patient. La date ne peut être ultérieure au 31 décembre 2010.
Fourchette habituelle
de valeurs cliniques*
Test
Hémoglobine (g/L)
Ferritine (dans les six mois les plus rapprochés)
(mol/L ou μg/L)
Résultats d’examens
de laboratoire
Date du test
(MMMM/AAAA)
Test non
effectué
60-140 g/L
______________ g/L
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□
□
50-500 mol/L
______________
Hommes 14-610 μg/L
Femmes 8-125 μg/L
□ mol/L □ μg/L
Coefficient de saturation de la transferrine
(p. ex. saturation de fer, fourchette du fer sérique, g/L)
Valeurs variées (préciser l’indice) :
______________
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
Créatinine (μmol/L)
300-1 500 μmol/L
__________ μmol/L
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
Urée (mmol/L)
15-40 mmol/L
__________ mmol/L
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□ Bicarbonate sérique (mmol/L) OU
□ Sérum CO (mmol/L)
20-30 mmol/L
__________ mmol/L
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□
Calcium (mmol/L)
Valeurs variées (veuillez préciser) :
__________ mmol/L
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□
Phosphate (mmol/L)
1,5-1,8 mmol/L
__________ mmol/L
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
Parathormone (PTH) (pmol/L; ng/L or pg/ml)
Valeurs variées (veuillez préciser) :
1,3-7,6 pmol/L
18-73 ng/L
10-65 pg/ml
__________
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
HbA1c (si le patient est diabétique)
4-12 % (0,04-0,12)
__________ %
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
Albumine (g/L)
25-50 g/L
__________ g/L
|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□ Saturation de fer (25-50 %)
□ Fer sérique (mmol/L)
□ Transferrine (gl/L)
2
□ 2,10-2,60 mmol/L non corrigé
□ 2,22-2,62 mmol/L corrigé
□ 1,19-1,29 mmol/L ionisé
□
□
□
□
□
□
□
□
□
2. Le patient reçoit-il de l’érythropoïétine actuellement? (Si le traitement à l’érythropoïétine est suspendu au 31 octobre, mais que le patient en reçoit
normalement, cocher « oui ».)
□ Non □ Oui
Î Si oui : Produit utilisé :
Voie d’administration :
Fréquence d’administration :
□ Eprex
□ Aranesp (mcg) □ Autre :
□ Intraveineuse □ Sous-cutanée
□ Hebdomadaire □ Aux 2 semaines □ Aux 3 semaines □ Mensuel □ Autre : ____________
Dose totale dans une période de sept jours d’administration : _________________
* Varie selon les procédés effectués en laboratoire.
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Nom de famille du patient : ____________________________________________
Apport complémentaire de fer :
6. Type de dialyse péritonéale :
3. a) Le patient reçoit-il du fer actuellement?
□
Non (1)
□
Oui
Î Préciser :
□
Oral (2)
□ IV (3) □
Les deux (4)
b) Le patient a-t-il reçu du fer au cours des trois derniers mois?
□
Non (1)
□
Oui
Î Préciser :
□
Oral (2)
□ IV (3) □
Les deux (4)
□ Moins de trois mois en dialyse (8)
c) Si le patient était en dialyse au cours des douze derniers mois
ou plus, a-t-il reçu du fer au cours de l’année?
□
Non (1)
□
Oui
□
□
DPCA
(Comprend les échanges manuels. Peut aussi inclure l’utilisation
d’un appareil pour les échanges de nuit pour faire un échange
automatisé par 24 heures. Si plus d’un échange automatisé est
effectué, on parle de DPA.)
Si DPCA Î Volume de liquide par échange (ml) : ______
□
□
□ Moins d’un an en dialyse (8)
Î Préciser :
Oral (2)
IV (3)
Les deux (4)
Î Nombre d’échanges par jour : ________
Î Volume total par jour (ml) : ________
Î Un appareil pour les échanges de nuit est-il utilisé?
4. a) Poids du patient (kg) lors d’une visite
à la clinique :
□ Vidé de fluide de DP (0) □
Î Le patient est :
Î
Date de
vérification :
□
|___|___|___|•|___|___|___|
Plein de fluide de DP (1)
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
(JJ/MMMM/AAAA)
□
Non
□
Oui
DPA (Comprend tous les autres types de DP)
Si DPA
Î Volume cyclé par nuit (ml) : ______
Î Volume d’infusion sur le cycleur (ml) : ______
b) Pour jeunes patients seulement (patients de moins de 18 ans) :
Î Volume d’infusion durant la journée (ml) : _____
Taille (cm): |___|___|___|•|___|___|___|
Date de
Î
vérification :
Î Nombre d’infusions durant la journée : ______
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
(JJ/MMMM/AAAA)
7. Ce patient utilise-t-il du dialysat amino-acide?
Facteurs de conversion : 1 lb = 0,454 kg; 1 pouce = 2,54 cm
5.
a) Clairance hebdomadaire de la créatinine (L/1,73 m2/semaine)
Rénale résiduelle (R)
________________
Péritonéale (P)
________________
Totale (R + P)
________________
Le patient n’a pas encore été testé
□
(JJ/MMMM/AAAA)
Non
□
Oui
8. Ce patient utilise-t-il du dialysat sans glucose (c.-à-dire
Icodextrin, sans amino-acide)?
□
Date de
vérification : |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□
□
Non
□
Oui
9. Le patient est-il actuellement sur la liste d’attente pour une
transplantation rénale?
Pas fait systématiquement
□
Non
□
Oui
□
Inconnu
b) Kt/V hebdomadaire (urée)
Rénale résiduelle (R)
________________
Péritonéale (P)
________________
Totale (R + P)
________________
Date de
vérification : |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
□
Le patient n’a pas encore été testé
□
(JJ/MMMM/AAAA)
Pas fait systématiquement
c) État du transport membranaire péritonéal
(Utiliser les résultats du premier TEP.)
□
□
□
□
Faible (1)
Élevé (3)
□
□
Moyenne faible (2)
Moyenne élevée (4)
Le patient n’a pas encore été testé
Pas fait systématiquement
□
Le patient a refusé de subir
le test
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Form also available in English
Formulaire FUFD-P2010
Registre canadien des insuffisances
et des transplantations d’organes
Patients en traitement pour l’insuffisance rénale chronique
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations
d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ontario) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
CHANGEMENT DE STATUT — 2010
Nom de l’hôpital : __________________________________________________
Ville de l’hôpital : _________________________________________
Numéro de l’hôpital : _____________________________________
SECTION A — IDENTIFICATION DU PATIENT
(Apposer l’étiquette du patient si les mêmes renseignements y figurent.)
Apposer l’étiquette du patient, si disponible.
Nom du patient : ___________________________________________________
Prénom et second prénom : _________________________________________
No d’assurance maladie : ____________________________________________
Province émettrice : ________________________________________________
Date de naissance : |__|__|/|__|__|__|__|/|__|__|__|__| (JJ/MMMM/AAAA)
SECTION B — TRAITEMENT ET CHANGEMENTS
Inscrire les changements de traitement pour ce patient au cours de l’année civile, y compris les transferts. Le cas échéant, encercler le code correspondant à un transfert, à un
retrait de traitement ou à un décès dans la première colonne. Inscrire le nom et la ville de l’hôpital pour tous les transferts (en provenance d’un autre hôpital ou vers un autre
hôpital). Tous les codes de changement de traitement/transfert sont énumérés ci-dessous et définis au verso. Le lieu, le type et le niveau de soins du traitement doivent être
indiqués lors de chaque changement de traitement.
Traitement
Lieu
Type
JJ
Soins
(Encercler le code) (Voir codes ci-dessous)
MMMM
AAAA
Nom de l’hôpital
Raison principale du changement
(voir ci-dessous)
Ville de l’hôpital
Autre, préciser
1er traitement
de l’année
1er changement T R
____ ____ ____
|__|__|/|__|__|__|__|/|__|__|__|__| ________________________
___________________
____ ____ ____
|__|__|/|__|__|__|__|/|__|__|__|__| ________________________
___________________
|___|___| __________________
2e changement T R
____ ____ ____
|__|__|/|__|__|__|__|/|__|__|__|__| ________________________
___________________
|___|___| __________________
3e changement T R
____ ____ ____
|__|__|/|__|__|__|__|/|__|__|__|__| ________________________
___________________
|___|___| __________________
4e changement T R
____ ____ ____
|__|__|/|__|__|__|__|/|__|__|__|__| ________________________
___________________
|___|___| __________________
5e changement T R
____ ____ ____
|__|__|/|__|__|__|__|/|__|__|__|__| ________________________
___________________
|___|___| __________________
W D
W D
W D
W D
W D
Si transplantation, préciser organe(s) : ___________________________________________
Codes de changement : transfert/retrait/décès (voir définitions au verso)
Raison principale du changement
T Transfert en provenance d’un autre hôpital
W Retrait du traitement (remplir sections C ou D,
s'il y a lieu)
Reliée à l’hémodialyse
Autre
15
Accès infructueux à l’hémodialyse
03
Dialyse inadéquate
17
Instabilité cardiovasculaire
08
Transfert au premier traitement choisi
14
Patient/famille incapable(s) de faire face au
traitement actuel (ou patient/famille a
entrepris le changement)
Reliée à la dialyse péritonéale
18
09
Ressources/géographie (non médical)
Transplantation
01
Péritonite
10
Fonction rétablie
02
Autres complications abdominales
19
Échec de greffe
16
Autres complications liées à la DP
11
Sans nouvelles du patient
20
A quitté le pays
99
Autre, préciser _____________________
R Transfert à un autre hôpital
D Décès (remplir sections C ou D,
s'il y a lieu)
Codes de traitement (voir définitions au verso)
Lieu de traitement, type de traitement et niveau d’aide ou de soins requis.
LIEU
TYPE
AIDE/SOINS
1
1
Hémodialyse conventionnelle
1
Dialyse assistée
2
Hémodialyse quotidienne de
courte durée
Hémodialyse nocturne longue
Dialyse péritonéale continue
ambulatoire (DPCA)
Dialyse péritonéale
automatisée (DPA)
Dialyse péritonéale combinée à
hémodialyse (code 060)
Transplantation (code 171)
2
Dialyse semiautonome
Dialyse autonome
2
3
4
Hôpital de soins de
courte durée
Hôpital pour malades
chroniques
Milieu extra-hospitalier
Domicile
3
4
5
6
7
3
Exemples :
Code pour un patient handicapé âgé en attente d’un lit de malade chronique mais traité dans un
hôpital de soins de courte durée par hémodialyse conventionnelle : |1|1|1|.
Code pour un patient en hémodialyse quotidienne de courte durée traité dans un hôpital de soins
de courte durée et qui ne reçoit que certains soins de la part du personnel qualifié : |1|2|2|.
Code pour un patient en DPCA à domicile et qui ne reçoit pas d'aide de la part du personnel
qualifié: |4|4|3|.
SECTION C — CAUSE DU DÉCÈS
En cas de décès, inscrire la cause du décès (voir au verso pour les codes) |__|__|
Préciser, si autre : _________________________________________________
Date du décès :
|__|__|/|__|__|__|__|/|__|__|__|__| (JJ/MMMM/AAAA)
SECTION D — RAISON DE L'ARRÊT DU TRAITEMENT
Si ce patient a cessé son traitement pour l’insuffisance rénale (même en cas de décès),
cocher la raison principale :
Causes psychosociales (1)
Cause vasculaire (ACV, maladie vasculaire périphérique, etc) (2)
□
□
□ Cardiopathie (3)
□ Infection (4)
□ Cancer (5)
□ Démence (6)
□ Autre (préciser) : ______________________________________________(7)
□ Inconnue (9)
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Form also available in English
Formulaire CSF2010
Codes de traitement
Codes des causes de décès
Lieu de traitement, type de traitement et niveau d’aide
ou de soins requis.
GÉNÉRIQUES
LIEU
1 = Hôpital de soins de courte durée : Traitements
administrés dans un hôpital offrant des services de
dialyse situé dans un hôpital qui offre des soins complets
ou sur la propriété de celui-ci (c.-à-d., services fournis
sous la direction d’un néphrologue. Cela comprend des
services de travail social, de consultation nutritionnelle
et des soins d’appoint aux patients hospitalisés).
2 = Hôpital pour malades chroniques : Traitements
dispensés dans un établissement où des interventions
médicales sont offertes sur une base continue et où les
pensionnaires ont besoin d’aide. Inclut les établissements
pour malades chroniques et les foyers de soins (ou
maisons de soins infirmiers).
3 = Milieu extra-hospitalier : Dialyse faite à l’extérieur
d’un hôpital. Il peut s’agir d’un immeuble à bureaux, d’un
centre commercial ou de tout autre endroit qui offre des
services normalement offerts aux patients hospitalisés
atteints de néphropathie. Cela comprend les services
mobiles de dialyse et les dialyses effectuées dans les
établissements de santé indépendants.
4 = À domicile : Traitements administrés à domicile
par le patient ou des membres de sa famille.
TYPE
1 = Hémodialyse conventionnelle : Faite pendant
3 à 6 heures, 2 à 4 fois par semaine.
2 = Hémodialyse quotidienne de courte durée :
Faite le jour ou le soir pendant 2 à 3 heures, 5 à 7 jours
par semaine.
3 = Hémodialyse nocturne longue : Faite 5 à 6 nuits
par semaine.
4 = DPCA (dialyse péritonéale continue ambulatoire) :
Le patient reçoit des traitements de dialyse péritonéale
au moyen d’un cathéter péritonéal implanté, de manière
continue le jour et la nuit. Le liquide de la cavité abdominale
est échangé en moyenne 4 fois par période de 24 heures,
avec un volume habituel moyen de 2 litres (comprend
DPCA accrue).
00
Cause du décès incertaine ou indéterminée
81
82
Accident en rapport avec le traitement
Accident sans rapport avec le traitement
MALADIES CARDIAQUES
11
12
13
14
15
16
17
18
Ischémie myocardique et infarctus
Hyperkaliémie
Péricardite hémorragique
Autres causes d’insuffisance cardiaque
Arrêt cardiaque de cause inconnue
Cardiopathie hypertensive décompensée
Hypokaliémie
Surcharge volémique
Neurotoxicité médicamenteuse, préciser le
médicament _______________________________
76
77
État de mal épileptique
Infection neurologique, préciser
________________________________
MALADIES RÉNALES
61
20
23
29
62
68
70
72
Gastro-entérite aiguë avec déshydratation
Hémorragie gastro-intestinale
Infarctus mésentérique
Pancréatite
Perforation d’ulcère gastro-duodénal
Sclérose péritonéale
Perforation du colon ou de l’intestin grêle
50
51
52
53
54
HÉMATOLOGIQUES
63
71
73
Hypoplasie médullaire
Thrombopénie
Thrombose, préciser _________________________
Infection bactérienne, préciser le siège
_____________________________________________
Infection virale, préciser le siège _______________
04
10
34
Infection de plaie, préciser le siège_____________
Infections ailleurs (sauf hépatite virale,
codes 41 et 42)
Septicémie, préciser la source _________________
Tuberculose (poumon)
Tuberculose (ailleurs)
Infection virale généralisée, préciser l’agent viral
_____________________________________________
Péritonite (autre que code 70)
7 = Transplantation (code 171)
35
36
37
38
39
41
42
43
Foie, en raison du virus de l’hépatite B
Foie, autre hépatite virale
Foie, toxicité médicamenteuse, préciser
le médicament _______________________________
44
45
46
74
Cirrhose, pas d’origine virale
Maladie kystique du foie
Défaillance hépatique, cause inconnue
Foie, en raison du virus de l’hépatite C
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Form also available in English
Abus de médicaments (exclut l’abus d’alcool)
Patient refuse de poursuivre le traitement
Suicide
Traitement cessé pour une autre raison
Abus d’alcool
MALADIES VASCULAIRES
21
22
24
25
Embolie pulmonaire
Accident cérébro-vasculaire
Hémorragie au niveau du greffon, préciser
Hémorragie à partir d’un accès vasculaire ou
du circuit de dialyse
26
Rupture d’anévrisme vasculaire (autre que
codes 22 ou 25)
Hémorragie d’origine chirurgicale (autre que
codes 23, 24 ou 26), préciser ________________
27
28
55
56
57
Autre hémorragie (autre que codes 23 à 27)
Thrombose vasculaire
Sténose de la veine pulmonaire
Complication liée au tuteur/ballonnet
de distension
DIVERS
30
40
64
66
Hypertension
Acidocétose diabétique
Cachexie
Affection maligne possiblement provoquée par
une thérapie immunosuppressive, préciser le
siège primaire ______________________________
67
Affection maligne (autre que code 66), préciser
la source primaire __________________________
Démence
69
FOIE
Insuffisance respiratoire aiguë
Infection pulmonaire (bactérienne)
Infection pulmonaire (virale)
Infection pulmonaire (fongique)
Bronchiolitis obliterans
CAUSES SOCIALES
INFECTION
03
Urémie secondaire à l’insuffisance du
rein transplanté
MALADIES RESPIRATOIRES
Tumeur gastro-intestinale avec ou
sans perforation
6 = Dialyse péritonéale combinée à l’hémodialyse :
Le patient reçoit une combinaison de tout type de
dialyse péritonéale et d’hémodialyse (code 060).
3 = Dialyse autonome : Le patient est entièrement
responsable de son traitement, sans recevoir d’aide
du personnel spécialisé en néphrologie. Un patient peut
être classé dans cette catégorie s’il reçoit de l’aide des
membres de sa famille ou d’un travailleur des soins à
domicile qui n’est pas un travailleur spécialisé affilié à
une unité de néphrologie.
NEUROLOGIQUES
02
MALADIES GASTRO-INTESTINALES
5 = DPA (avec appareil automatisé) : Un cycleur
automatique est utilisé pour effectuer les échanges de
dialysat pendant que le patient dort la nuit, avec ou sans
échange additionnel durant la journée. Exclut les échanges
de nuit manuels et les échanges de nuit non automatisés.
2 = Dialyse semi-autonome : Le patient reçoit une aide
minimale de la part du personnel qualifié affilié à une
unité de néphrologie. Exclut les membres de la famille.
Toxicité due à un médicament, préciser le
médicament _______________________________
75
19
31
32
33
49
Infection fongique, préciser le siège ____________
Cytomégalovirus
Virus d’Epstein-Barr
Pneumonie à Pneumocystis carinii (PCP)
Protozoose/Infection parasitaire (y
compris Toxoplasmose)
1 = Dialyse assistée : Le patient reçoit des soins
complets de la part du personnel qualifié affilié à une
unité de néphrologie.
59
ACCIDENT
05
06
07
08
09
AIDE/SOINS REQUIS
MÉTABOLIQUES
90
99
Insuffisance multisystémique
Autre cause de décès identifiée, préciser
___________________________________________
Formulaire CSF2010
Registre canadien des insuffisances et
des transplantations d’organes
Profil de l’hôpital de la
transplantation rénale
Année de déclaration 2010
Veuillez remplir le présent formulaire pour rendre compte de la situation dans votre hôpital au 31 décembre 2010.
Veuillez conserver une copie pour vos dossiers.
ENVOYEZ LES RENSEIGNEMENTS
CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ontario) M2P 2B7
Téléc : 416-481-2950
NOM ET VILLE DE L’HÔPITAL _________________________________________________________________________________
NUMÉRO DE L’HÔPITAL ______________________________________________________________________________________
(à remplir par le RCITO)
A — TRANSPLANTATIONS ANNUELLES
1.
2.
Combien de transplantations rénales ont été effectuées à votre hôpital en
2010? (Note : inclure les transplantations combinées, telles que
rein-pancréas ou rein-foie)
Adultes
(18 +)
Enfants
(patients de moins
de 18 ans)
a)
Donneurs décédés
______________
______________
b)
Donneurs vivants apparentés
______________
______________
c)
Donneurs vivants non apparentés
______________
______________
Combien des transplantations rénales combinées ont été effectuées à votre
hôpital en 2010?
Enfants
(patients de moins
de 18 ans)
______________
______________
Adultes
(18 +)
B — SUIVI
(Note : indiquer tous les patients transplantés en 2010 ou avant)
3. Combien de patients vivants avec un greffon fonctionnel, peu importe où ils ont subi leur
transplantation, étaient suivis dans votre hôpital au 31 décembre 2010? (Note : Si les patients
sont suivis à un autre établissement, veuillez les inclure ici seulement si votre hôpital est
l’établissement de suivi PRINCIPAL.)
______________
4. Combien de patients sont retournés en dialyse en 2010?
______________
5. Combien de patients ayant reçu une transplantation et suivis dans votre hôpital sont décédés
en 2010?
a)
Avec greffon fonctionnel?
______________
b)
Dont la transplantation a échoué (c.-à-d. non retournés en dialyse)?
______________
Rempli par ________________________________________________________________
Date __________________________
Nom de la personne-ressource si elle n’est pas
la même que la personne susmentionnée ____________________________________
Tél. : __________________________
Merci de votre collaboration!
Veuillez prendre quelques minutes et vous assurer que vous avez répondu à toutes les questions.
Page 1 de 1
Form also available in English
Formulaire RFPF-2010
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations
d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ontario) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
Registre canadien des insuffisances
et des transplantations d’organes
Profil des donneurs décédés
Instructions :
À remplir pour toutes les recommandations de donneurs potentiels ou décédés.
Définitions :
RECOMMANDATION — Consultation ou communication avec un programme de
dons d’organes au sujet d’un patient décédé ou mourrant pouvant être un donneur
potentiel. On lui attribuera un numéro d’identification unique.
DONNEUR POTENTIEL : Un patient recommandé qui a répondu aux critères généraux
d’acceptation pour le don d’organes, pour qui la mort neurologique a été attestée, et le
consentement au don d’organe a été obtenu. Le prélèvement d’un organe peut se
produire, mais aucun organe prélevé n’est transplanté.
DONNEUR RÉEL DÉCÉDÉ : Un donneur dont au moins un organe ou tissu a
été transplanté.
SECTION A — RENSEIGNEMENTS SUR LA
RECOMMANDATION ET LE DONNEUR
CODES — Raisons pour lesquelles le patient n’est pas devenu un donneur ou les
organes n’ont pas été prélevés
Fournir tous les renseignements disponibles sur les donneurs d’organes
recommandés. Programme organisant du prélèvement d’organes (une seule réponse).
03
01 / Halifax, N.-É.
09 / Saint John, N.-B.
07 / Montréal, Qc
10 / St. John’s, T.-N.-L.
13 / Québec, Qc
05 / London, Ont.
02 / Hamilton, Ont.
11 / Ottawa, Ont.
16 / Toronto, Ont.
15 / Kingston, Ont.
06 / Winnipeg, Man.
17 / Regina, Sask.
14 / Saskatoon, Sask.
03 / Calgary, Alb.
12 / Vancouver, C.-B.
04 / Edmonton, Alb.
99 / Autre
No du donneur attribué par le programme de prélèvement ____________________
Logistique de l’équipe/du centre (questions relatives aux ressources de l’équipe,
de l’hôpital ou de la transplantation)
10 Consentement demandé
04 Raisons médicales (instabilité, infection, etc.)
et refusé
07 Consentement non demandé
98 Inconnue/non disponible
08 Mort neurologique non attestée
99 Autre raison (préciser)
09 Refus du médecin examinateur
Taille et poids du donneur (pour les donneurs réels seulement)
///•///
Taille du donneur
///•///
Nom de famille abrégé ___________________________ (inscrire les 3 premières lettres
du nom de famille du donneur)
Poids du donneur
Province ou État de résidence _____________________________________________
Pays de résidence _______________________________________________________
Recommandation acceptée Oui / Non / (Si non, remplir les sections A et B seulement)
Si le patient n’est pas devenu un donneur ou si aucun organe n’a été prélevé,
indiquer la raison (voir les codes à droite) __________________________________
Consentement de la famille obtenu
Oui / Non /
Mort neurologique attestée
Oui / Non /
Âge
Ans (002-130)________
Mois (001-023) ________
Jours (001-030) ________
Nouveau-né (000) ________
Groupe sanguin
/A
/B
/O
/I
Origine raciale/ethnique
01 /Caucasien
02 /Asiatique
08 /Îles du Pacifique
11 /Amérique Latine
03 /Noir
09 /Autochtone
98 /Inconnu
Donnez des détails, le cas échéant (p. ex. le type de drogue dans le cas d’une surdose
ou la cause du traumatisme.)
02 / AVC (accident vasculaire cérébral)
05 / Surdose — Préciser
/ autre (transsexuel, hermaphrodite)
/AB
Cause de décès du donneur (pour les donneurs réels seulement)
04 / Accident de la circulation
Pays du décès _________________________________________________________
/ homme / femme
(kg)
03 / Traumatisme (non dû à un accident de la circulation) Préciser :
Province ou État du décès _______________________________________________
Sexe
(cm)
(Facteurs de conversion : 1 pouce = 2,54 cm; 1 lb. = 0,45 kg)
01 / Anoxie/Hypoxie
Oui / Non /
Pas de battement du cœur/DDC
_________________________________
05 /Sous-continent indien
10 /Moyen-Orient/Arabe
99 /Autre/Multiracial ____________
06 / Tumeur primaire du système nerveux central
07 / Rupture d’anévrisme cérébral
09 / Blessure par balle
08 / Hémorragie cérébrale spontanée
10 / Accident cérébral — Préciser
11 / Infection du système nerveux central 12 / Empoisonnement au monoxyde
de carbone
13 / Œdème cérébral
15 / MSN (mort subite du nourrisson)
14 / Asthme, non précisé
99 / Autre — Préciser
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR L’HÔPITAL (Si la recommandation n’a pas été acceptée, si le consentement n’a pas été
donné ou si aucun organe n’a été prélevé, indiquer l’hôpital initial et la date d’admission seulement.)
Hôpital initial ________________________
Date d’admission (JJ/MMMM/AAAA) |__|__|/|__|__|__|__|/|__|__|__|__|
Date à laquelle la mort a été déclarée (JJ/MMMM/AAAA) |__|__|/|__|__|__|__|/|__|__|__|__|
Heure à laquelle la mort a été déclarée (HH/MM) |__|__|/|__|__|
Hôpital où les organes ont été prélevés ______________________________
Date du clampage (JJ/MMMM/AAAA) |__|__|/|__|__|__|__|/|__|__|__|__| (La date du clampage est la même que la date du prélèvement d’organe.)
Heure du clampage (HH/MM) |__|__|/|__|__|
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Formulaire DPF-2010
No du donneur
SECTION C — SÉROLOGIE ET FACTEURS DE RISQUE (pour les donneurs réels seulement)
Facteurs de risque du donneur (cocher une des valeurs acceptables, soit O = oui,
N = non ou I = inconnu)
Statut sérologique du donneur (cocher ceux qui s’appliquent en répondant :
P = positif, N = négatif, I = inconnu)
Hépatite BsAg
Hépatite BcAb
Hépatite C
P/ N/
P/ N/
P/ N/
I/
I/
I/
Virus d’Epstein-Barr
P/ N/ I/
VIH
P/ N/ I/
CMV
HTLV (virus du lymphome humain à cellules T, type II)
Profil HLA du donneur
P/ N/ I/
P/ N/ I/
Fumeur
O/ N/ I/
Diabète
O/ N/
I/
Hypertension
O/ N/ I/
Hyperlipidémie
O/ N/
I/
Coronaropathie
O/ N/ I/
Créatinine au
décès > 1,5 mg/dl O / N /
I/
A___ ___ B___ ___ C___ ___ DR___ ___ DQ___ ___
SECTION D — RENSEIGNEMENTS ADDITIONNELS SUR LES ORGANES — Remplir ce qui suit pour tous les donneurs :
Inotropes au moment du prélèvement (Préciser le ou les médicaments et la dose) :
/ Digoxine Î
/dose élevée
/Dobutamine Î
/dose élevée
/Dopamine Î
/ Noradrénaline Î
/dose élevée
/Isoprotérénol Î
/dose élevée
/Phényléphrine Î
/ Amrinone Î
/ Vasopressine Î
/dose élevée
/dose élevée
Échocardiographie :
ECG :
Coronarographie :
/Milrinone Î
/dose élevée
/Épinéphrine Î
/ Autre (préciser) : ________________________ Î / dose élevée
/ dose élevée
/ dose élevée
/ dose élevée
/Pas faite
/Faite. Si faite, cocher :
/Fonction normale
/Fonction anormale
/Inconnu
/Pas faite
/Faite. Si faite, cocher :
/Normale
/Anormale
/Inconnu
/Pas faite
/Faite. Si faite, cocher :
/Normale
/Anormale
/Inconnu
SECTION E — RENSEIGNEMENTS PARTICULIERS SUR LES ORGANES
(Répondre pour tous les organes.)
CODES — Raisons pour lesquelles le donneur est rejeté ou les
organes non prélevés ou non transplantés
01 Pas de consentement pour un organe spécifique
02 Pas de receveur (pas de receveur convenablement apparié)
Logistique de l’équipe/du centre (questions relatives aux ressources de
03
l’équipe, de l’hôpital ou de la transplantation)
04 Raisons médicales (instabilité, infection, etc.)
Organe du donneur
Prélevé
05 Prélèvement altéré
10 Receveur non recherché
06 Pas de programme
07 Utilisé pour la recherche
11 Organe exporté aux É-U
98 Inconnue/non disponible
08 Utilisé pour des valvules cardiaques
99 Autre : préciser __________________________
09 Conservé/préservé
Transplanté
/Oui
/Non
/Oui
/Non
Rein gauche
/Oui
/Non
/Oui
/Non
Cœur
/Oui
/Non
/Oui
/Non
/Oui
/Non
/Oui
/Non
Reins bilatéraux/en bloc
Rein droit
Foie (organe entier)
Foie, lobe droit
Foie, lobe gauche
/Oui
/Oui
/Oui
/Non
/Non
/Non
/Oui
/Oui
/Oui
/Non
/Oui
/Non
/Oui
/Non
/Oui
/Non
/Non
/Oui
/Non
/Non
/Oui
/Oui
/Non
Pancréas — ilôts pancréatiques
Cœur-poumons
/Oui
/Non
/Oui
/Non
/Oui
/Non
/Oui
/Non
Poumons bilatéraux/en bloc
Poumon droit
/Oui
Poumon gauche
/Oui
Intestins
/Oui
Fipe (foie, intestin grêle, pancréas, estomac)
Autre combinaison de viscères ou d’organes
(préciser lesquels) _______________________
/Non
/Non
/Oui
/Oui
/Oui
/Non
/Non
/Non
/Oui
/Non
/Non
/Oui
/Non
/Oui
/Non
/Oui
/Non
/Oui
Nom du receveur
(si connu)
/Non
Pancréas — entier
Pancréas — segment
Organe envoyé à :
(indiquer l’hôpital ou le
programme)
/Non
Foie, segment latéral
/Oui
Si non prélevé/non
transplanté, indiquer la
raison (codes ci-dessus)
/Non
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Formulaire DPF-2010
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des
transplantations d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ontario) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
Registre canadien des insuffisances
et des transplantations d’organes
Profil des donneurs vivants
Instructions :
Doit être complété par les programmes de transplantation. Veuillez joindre le formulaire à celui correspondant au receveur de transplantation.
SECTION A — RENSEIGNEMENTS SUR LE DONNEUR
SECTION C — STATUT SÉROLOGIQUE ET FACTEURS DE RISQUE
DU DONNEUR
Type de donneur
Statut sérologique du donneur :
13 / Autogreffe (ilôts)
(Cochez ceux qui s’appliquent, soit P = positif, N = négatif, I = inconnu.)
Vivant biologiquement apparenté
03 / Sœur ou frère
05 / Autre donneur vivant apparenté
(p. ex. sœur de la mère)
Hépatite BsAg
P/
N/
I/
Virus d’Epstein-Barr P /
N/
I/
02 / Parent (mère ou père)
04 / Fils ou fille
Hépatite BcAb
P/
N/
I/
VIH
P/
N/
I/
Hépatite C
P/
N/
I/
CMV
P/
N/
I/
P/
N/
I/
Vivant biologiquement non apparenté
07 /
Conjoint
12 /
Domino
13 /
06 / Autre donneur vivant non apparenté (avec relation
affective p. ex. beaux-parents), préciser
______________________________
10 / Anonyme/altruiste
15 /
Appareillé
HTLV (Virus du lymphome humain à cellules T, type II.)
Autogreffe 14 / Tissu fœtal (cellules des ilôts)
Hôpital de transplantation ____________________________________________
*Profil HLA du donneur
A____ ____ B____ ____ C____ ____ DR____ ____ DQ____ ____
Numéro d’identification du donneur attribué par l’hôpital de transplantation
_____________________________________________________________________
*Remarque : Le RCITO enregistre le numéro HLA le plus bas en premier.
Nom de famille abrégé _________________________________________________
Facteurs de risque du donneur :
(Inscrire les 3 premières lettres du nom du donneur.)
Province ou état de résidence ___________________________________________
(Cochez ceux qui s’appliquent, soit O = oui, N = non, I = inconnu.)
Pays de résidence autre que le Canada ___________________________________
Fumeur
Âge ____________ (ans)
Diabète
Sexe
/homme /femme
/autre
Groupe sanguin
/A
/AB
/B
O/
O/
Hypertension O /
/O
N/
I/
N/
I/
N/
I/
Hyperlipidémie
Coronaropathie
O/
O/
N/
N/
I/
I/
/I
Origine raciale/ethnique
01 /Caucasien
02 /Asiatique
03 /Noir
08 /Îles du pacifique
09 /Autochtone
11 /Amérique Latine
98 /Inconnu
Taille
05 /Sous-continent indien
SECTION D — RENSEIGNEMENTS PARTICULIERS SUR
LES ORGANES
10 /Moyen-Orient/Arabe
Veuillez cocher l’organe prélevé.
99 /Autre/multiracial __________
///•///(cm)
11 / Rein gauche
12 / Rein droit
///•///(kg)
(Facteur de conversion : 1 pouce = 2,54 cm)
Poids
21 / Foie, lobe gauche
23 / Foie, segment latéral
41 / Poumon, lobe gauche
42 / Poumon, lobe droit
22 / Foie, lobe droit
(Facteur de conversion : 1 livre = 0,45 kg)
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR L’HÔPITAL
Nom du receveur ____________________________________________________
Date d’admission |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Date du clampage |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Heure du clampage |___|___|/|___|___| (HH-MM)
Date de naissance du receveur
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
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Formulaire LDPF-2010
Registre canadien des insuffisances et des
transplantations d’organes
Formulaire d’inscription des receveurs de
transplantations rénales
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR
LA TRANSPLANTATION (suite)
SECTION A — RENSEIGNEMENTS SUR LE RECEVEUR
Maladie rénale initiale (diagnostic signalé au premier traitement)
Hôpital où la transplantation
a été effectuée
Nº d’identification du patient ________________________________________________
Nom ________________________ Prénom/second prénom _______________________
Nom antérieur ______________________________________________________________
/homme
/A
Groupe sanguin
/femme
/B
/Retransplantation
Code ____________________________ (codes au verso)
nom et ville
Sexe
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations
d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ontario) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
/autre
/AB
/O
Décrire ______________________________________________________________________
Diagnostic au moment de la première transplantation
Code ____________________________ (codes au verso)
Décrire ______________________________________________________________________
/Rein droit
Organe
/I
/Rein gauche
Néphrectomie par laparoscopie? O / N / I /
/Deux reins
///•///(cm)
Taille et poids du receveur (Au moment de la transplantation)
Origine raciale/ethnique
01 /Caucasien
02 /Asiatique
08 /Îles du pacifique 09 /Autochtone
11 /Amérique Latine
98 /Inconnu
03 /Noir
05 /Sous-continent indien
10 /Moyen-Orient/Arabe
99 /Autre/multiracial _____________
Date de naissance |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Nº d’assurance maladie ____________________________________________________
Province émettrice de la carte _______________________________________________
Adresse (ville) _____________________________________________________________
Province ____________________________________ Code Postal _________________
Taille du receveur
(facteurs de conversion : 1 pouce = 2,54 cm)
Poids du receveur
///•///(kg)
(facteurs de conversion : 1 livre = 0,45 kg)
Le patient était-il en dialyse pour avoir atteint le STIR avant la transplantation?
/Oui
Retard de fonction du greffon?
/Oui
/Non
/Non
/Inconnu
/Inconnu
Le patient a-t-il reçu un traitement de dialyse pendant la première semaine
/Oui
de la transplantation?
/Non
/Inconnu
Facteurs de risque au moment de la transplantation
(cocher une des valeurs acceptables, soit O = oui, N = non, I = inconnu)
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR
LA TRANSPLANTATION
Angine
O/
N/
I/
Maladie vasculaire
périphérique
O/
N/
I/
Information sur la liste d’attente :
Date à laquelle le patient a été mis pour la première fois sur la liste d’attente (pour
Malignité
O/
N/
I/
Infarctus du
myocarde
O/
N/
I/
cette transplantation) :|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Œdème pulmonaire
O/
N/
I/
MPOC
O/
N/
I/
Date de transplantation |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Diabète de type 1
O/
N/
I/
Hypertension
Numéro de la transplantation : _____________________
/ Transplantation d’un rein seulement
/ Transplantation de deux reins/en bloc
/ Transplantation multiple
Indiquer le ou les autres organes ____________________________________________
(remplir la section B du formulaire d’inscription des receveurs de transplantation
correspondant à l’autre organe)
O/
O/
N/
N/
I/
I/
O/
Diabète de type 2
Maladie
cérébrovasculaire
N/
I/
Période d’ischémie froide ____________________ (min)
SECTION C — RENSEIGNEMENTS SUR LE DONNEUR
/ Vivant
12 /Donneur domino → En cas de donneur vivant ou domino,
veuillez compléter le profil des donneurs vivants et l’attacher à ce formulaire.
01 / Donneur décédé
98 / Inconnu, transplantation à l'étranger
Pour faciliter le liage, veuillez compléter l’information suivante :
Statut sérologique du receveur au moment de la transplantation
(cocher ceux qui s’appliquent en répondant : P = positif, N = négatif, I = inconnu)
Hépatite BsAg
Hépatite BcAb
Hépatite C
P / N / I /
P / N / I /
P / N / I /
Virus d’Epstein-Barr P / N / I /
VIH
CMV
P / N / I /
P / N / I /
Anticorps spécifiques du donneur O N
Taux actuel PRA niveau 1 _____ % Taux maximal PRA niveau 1 _____ %
Taux actuel PRA niveau 2 _____ %
* Méthodes :
CDC ELISA Taux maximal PRA niveau 2 _____ %
Flow Luminex Autre *La méthode la plus sensible devrait être inscrite si plus d’une méthode est utilisée par le
laboratoire.
* Profil HLA du receveur A___ ___ B___ ___ C___ ___ DR___ ___ DQ___ ___
* Nota : Le RCITO enregistre le numéro HLA le plus bas en premier.
Programme organisant le prélèvement d’organes :
No du donneur attribué par le programme de prélèvement :
Nom de famille abrégé (inscrire les 3 premières lettres du nom de famille du donneur) : _______
Âge
Sexe
Ans : (002-130) ________
Mois : (001-023) ________
Jours : (001-030) ________
Nouveau-né : (000) ________
/homme
/femme
* Profil HLA du donneur
/autre
A___ ___ B___ ___ C___ ___ DR___ ___ DQ___ ___
* Nota : Le RCITO enregistre le numéro HLA le plus bas en premier.
Date du clampage (JJ/MMMM/AAAA) : |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
(La date du clampage est la même que la date de prélèvement de l’organe)
Heure du clampage (HH/MM) : |___|___|/|___|___|
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Formulaire KRF-2010
DIAGNOSTIC INITIAL — REIN
CODE
00
DESCRIPTION
Insuffisance rénale chronique, d’étiologie inconnue
GLOMÉRULONÉPHRITES/MALADIES AUTO-IMMUNES
05 Glomérulonéphrite mésangiale proliférative
06 Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes
07 Glomérulonéphrite post-strep
08 Glomérulonéphrite rapidement progressive
09 Glomérulonéphrite focale — adulte
10 Glomérulonéphrite, SANS diagnostic histologique
11 Syndrome néphrotique sévère avec sclérose focale (jeunes patients
uniquement)
12 Néphropathies à dépôts d’IgA (diagnostic prouvé par
immunofluorescence, autre que code 85)
13 Glomérulonéphrite à dépôts denses (prouvée par
immunofluorescence ou microscope électronique (GNMP Type II))
14 Néphropathie membraneuse
15 Glomérulonéphrite mésangio-capillaire membrano-proliférative
(GNMP Type I)
16 Glomérulonéphrite proliférative diffuse avec croissants-idiopathiques
17 Néphrose congénitale ou syndrome néphrotique congénital (jeunes
patients seulements)
19 Glomérulonéphrite avec diagnostic histologique — préciser
73 Néphropathie d’origine vasculaire due à une artérite diffuse
74 Granulomatose de Wegener
84 Lupus érythémateux
85 Purpura Henoch-Schonlein
86 Syndrome de Goodpasture
87 Sclérodermie
88 Syndrome hémolytique et urémique (syndrome de Moschowitz)
NÉPHROPATHIES DUES À UN MÉDICAMENT
30 Néphropathie due à des médicaments ou à des agents
néphrotoxiques — cause non précisée
31 Néphropathie due à des médicaments analgésiques
32 Néphropathie due aux cis-platinum
33 Néphropathie due aux Cyclosporine A
39
Néphropathie due à un médicament spécifique — préciser
POLYKYSTOSES RÉNALES
41 Polykystose rénale de l’adulte (dominant)
42 Polykystose rénale du nourisson, de l’enfant et de l’adolescent
(récessive)
DIABÈTES
80 Néphropathie diabétique (type I)
81 Néphropathie diabétique (type II)
MALADIES RÉNALES CONGÉNITALES/HÉRÉDITAIRES
Pyélonéphrite ou néphropathie associée à
21
une vessie neurologène
22 Pyélonéphrite ou néphropathie associée à
une uropathie obstructive d’origine congénitale avec ou sans
reflux vésico-urétéral
24 Pyélonéphrite ou néphropathie interstitielle due à un reflux
vésico-urétéral sans obstruction
40 Reins kystiques — non spécifié
41 Polykystose rénale de l’adulte (dominant)
42 Polykystose rénale du nourisson, de l’enfant et de l’adolescent
43 Maladie kystique de la médullaire (néphronophtise incluse)
49 Reins kystiques, autre variété — préciser
50 Néphropathie héréditaire/familiale — type non précisée
51 Néphropathie héréditaire avec surdité (syndrome d’Alport)
52 Cystinose
53 Oxalose
54 Maladie de Fabry
55 Syndrome de DRASH
58 Valves urétrales postérieures
59 Néphropathie héréditaire, autre — préciser
60 Hypoplasie rénale congénitale — préciser
61 Hypoplasie rénale avec oligoméganéphronie
62 Hypoplasie rénale segmentaire (rein d’Ask-Upmark)
63 Dysplasie rénale congénitale avec ou sans malformation des
voies urinaires
66 Syndrome d’agénésie des muscles abdominaux
(Prune Belly Syndrome)
MALADIES VASCULAIRES RÉNALES
70 Néphropathie d’origine vasculaire — type non spécifié
71 Néphropathie d’origine vasculaire due à une hypertension
maligne (ABSENCE de néphropathie primaire)
72 Néphropathie d’originie vasculaire due à une hypertension
(ABSENCE de néphropathie primaire)
73 Périartérite noueuse
78 Maladie rénale athéroembolique
Maladie vasculaire rénale (néphrosclérose, thrombose
79
de l’artère rénale)
AUTRES
20 Pyélonéphrite ou néphropathie interstitielle — cause
non précisée
23 Pyélonéphrite ou néphropathie interstitielle due à une
uropathie obstructive acquisè — préciser
25 Pyélonéphrite ou néphropathie interstitielle due à une lithiase
des voies urinaires
29 Pyélonéphrite, autre cause
56 Néphropathie secondaire à l’anémie falciforme
57 Tumeur de Wilms
82 Myélome multiple
83 Amyloïdose
89 Maladie de système, autre — préciser
90 Nécrose corticale ou tubulaire
91 Tuberculose
92 Goutte
93 Néphrocalcinose ou néphropathie due à une hypercalcémie
94 Néphropathie endémique des Balkans
95 Tumeur rénale
96 Perte de rein d’origine traumatique ou chirurgicale
97 Néphropathie due au VIH
99 Autre désordre rénal identifié — préciser :
__________________________________________________________________________
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Formulaire KRF-2010
Registre canadien des insuffisances et des
transplantations d’organes
Formulaire de résultats chez les receveurs
de transplantations rénales
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations
d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ontario) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
Complétez ce formulaire pour mettre à jour le statut d’un patient de votre établissement lorsque survient un décès, un échec de greffe, un transfert à un autre hôpital,
ou lorsque vous êtes sans nouvelles du patient.
SECTION A — RENSEIGNEMENTS SUR LE RECEVEUR
SECTION B — RÉSULTATS CHEZ LE RECEVEUR (suite)
Hôpital où la transplantation
a été effectuée
Si le patient est vivant avec échec de la greffe ou décédé à cause de l’échec de la
greffe, veuillez compléter cette section:
(nom et ville)
Date de l’échec de la greffe |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Nº d’identification du patient _____________________________________________
Veuillez cocher la cause de l’échec de la greffe :
Nom
00 /
Incertain/inconnu
Prénom/second prénom
01 /
Rejet hyperaigu
11 /
Non-fonction primaire
Date de naissance |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
18 /
Tumeurs malignes récemment diagnostiquées
No d’assurance maladie __________________________________________________
23 /
Thrombose du greffon
Province émettrice de la carte ____________________________________________
26 /
Compl. chirurgicales—vasculaires
Adresse (ville) __________________________________________________________
27 /
Compl. chirurgicales—uretérales
Province ______________________
Code Postal ___________________________
28 /
Complications chirurgicales
Hôpital du suivi : ________________________________________________________
30 /
Rejet après l’arrêt de tout traitement immunosuppresseur
36 /
Toxicité de la cyclosporine
63 /
Rejet aigu
SECTION B — RÉSULTATS CHEZ LE RECEVEUR
64 /
Rejet chronique
Date de transplantation|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
67 /
Récidive de la maladie initiale
Numéro de la transplantation _________________________________________
68 /
Combinaison de rejet et d’infection
Nom antérieur
(inscrire seulement si le centre n’est pas le même que celui où la transplantation a eu lieu)
Statut du patient (cochez une seule réponse) :
Patient vivant /Transféré /Sans nouvelles /Décédé /
Transfert (cochez une seule réponse) : /vers
OU
69 /
99 /
Infection du greffon
Autre cause d’échec de la greffe (précisez) _______________________________
en provenance de /
Nom de l’hôpital de transfert _________________________________________
Date du transfert :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Date de la perte de suivi :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Si le patient est décédé : (Veuillez cocher une mention et inscrire la cause de décès.)
/Décès avec un greffon fonctionnel
OU
/Décès à cause de l’échec de la greffe (cocher ci-dessous la cause de l’échec de la greffe)
Indiquez la cause du décès ____________________ (codes au verso)
Date du décès
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
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Formulaire KROF-2010
CAUSE DE DÉCÈS/COMPLICATION COMORBIDE (RECEVEUR)
GÉNÉRIQUES
00 Cause du décès incertaine ou indéterminée
SOCIALES
50 Abus de médicaments (exclut l’abus d’alcool)
51 Patient refusant de poursuivre le traitement
52 Suicide
53 Traitement cessé pour une autre raison
54 Abus d’alcool
MALADIES CARDIAQUES
11 Ischémie myocardique ou infarctus
12 Hyperkaliémie
13 Péricardite hémorragique
14 Autres causes d’insuffisance cardiaque
15 Arrêt cardiaque de cause inconnue
16 Cardiopathie hypertensive décompensée
17 Hypokaliémie
18 Surcharge volémique
ACCIDENTS
81 Accident en rapport avec le traitement
82 Accident sans rapport avec le traitement
MALADIES VASCULAIRES
21 Embolie pulmonaire
22 Accident cérébro-vasculaire
24 Hémorragie au niveau du greffon — préciser
25 Hémorragie à partir d’un accès vasculaire ou du circuit de
dialyse
26 Rupture d’anévrisme vasculaire (autre que code 22 et 23))
27 Hémorragie d’origine chirurgicale (autre que codes 23 à 26) —
préciser
28 Autre hémorragie (autre que codes 23 à 27) — préciser
55 Thrombose vasculaire
56 Sténose de la veine pulmonaire
57 Complication liée à l’extenseur/ballonnet de distension
INFECTIONS
03 Infection bactérienne — préciser le siège
04 Infection virale — préciser le siège
05 Infection fongique — préciser le siège
06
07
08
09
10
34
35
36
37
38
39
Cytomégalovirus
Virus d’Epstein Barr
Pneumonie à Pneumocystis carinii (PCP)
Protozoose/Infection parasitaire (y compris toxoplasmose)
Infection de la plaie — préciser le siège
Infections ailleurs (sauf hépatite virale, voir 41-42)
Septicémie — préciser la source
Tuberculose (poumon)
Tuberculose (ailleurs)
Infection virale généralisée — préciser l’agent viral
Péritonite (autre que le code 70)
MALADIES HÉPATIQUES
41 Foie, atteinte hépatique causée par le virus de l’hépatite B
42 Foie, atteinte hépatique causée par une autre hépatite virale
43 Foie, toxicité médicamenteuse — préciser le médicament
44 Cirrhose, d’origine non virale
45 Maladie kystique du foie
46 Défaillance hépatique, cause inconnue
74 Foie, atteinte hépatique causée par le virus de l’hépatite C
DIVERS
30
40
64
66
67
69
90
99
Hypertension
Acidocétose diabétique
Cachexie
Néoplasie probablement induite par traitement immunosuppresseur — préciser le siège
Néoplasie sauf celle figurant au code 66 — préciser le siège
Démence
Insuffisance de plusieurs organes
Autre cause de décès identifiée (préciser)
MALADIES RESPIRATOIRES
19 Insuffisance respiratoire aiguë
31 Infection pulmonaire (bactérienne)
32 Infection pulmonaire (virale)
33 Infection pulmonaire (fongique)
49 Bronchiolite oblitérante
MALADIES RÉNALES
47 Néphropathie aiguë (patients non atteints
d’insuffisance rénale)
48 Néphropathie chronique (patients non atteints
d’insuffisance rénale)
61 Urémie secondaire à l’insuffisance du rein transplanté
MALADIES MÉTABOLIQUES
59 Toxicité due à la drogue — préciser la drogue
MALADIES HÉMATOLOGIQUES
63 Hypoplasie médullaire
71 Thrombopénie
73 Thrombose — préciser
MALADIES NEUROLOGIQUES
75 Neurotoxicité médicamenteuse — préciser le médicament
76 État de mal épileptique
77 Infection neurologique — préciser l’agent infectieux
MALADIES GASTRO-INTESTINALES
02 Tumeur gastro-intestinale avec ou sans perforation
20 Gastro-entérite aiguë avec déshydratation
23 Hémorragie gastro-intestinale
29 Infarctus mésentérique
62 Pancréatite
68 Perforation d’ulcère gastro-duodénal
70 Sclérose péritonéale
72 Perforation du colon ou de l’intestin grêle
Page 2 de 2
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Formulaire KROF-2010
Registre canadien des insuffisances et
des transplantations d’organes
Formulaire d’inscription des receveurs
de transplantations cardiaques
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations
d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ontario) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
SECTION A — RENSEIGNEMENTS SUR LE RECEVEUR
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR
LA TRANSPLANTATION (suite)
Date d’inscription sur la liste finale
Hôpital où la transplantation
a été effectuée
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
nom et ville
(Inscrire la date si elle diffère de la date d’inscription sur la liste initiale)
Nº d’identification du patient ______________________________________________
Statut médical au moment de la transplantation (une seule réponse)
08 /
Statut 1 (à domicile)
Prénom/second prénom
04 /
Statut 2 (hospitalisé)
Nom antérieur
13 /
Statut 3A — Hospitalisé à l’USI ou inotropes ou âgé de moins de 6 mois
14 /
Statut 3B — Hospitalisé à l’USI ou inotropes ou âgé de moins de 6 mois
avec détérioration rapide
06 /
Statut 4 — USI — Soutien mécanique/ventilatoire
Nom
/ homme
Sexe
Groupe sanguin
/ femme
/ A
/ autre
/ B
/ AB
/ O
/ I
Origine raciale/ethnique
01 /Caucasien
02 /Asiatique
03 /Noir
08 /Îles du pacifique
09 /Autochtone
11 /Amérique Latine
98 /Inconnu
05 /Sous-continent indien
10 /Moyen-Orient/Arabe
99 /Autre/multiracial ___________
Date de naissance |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
No d’assurance maladie __________________________________________________
Province émettrice de la carte _____________________________________________
Adresse (ville) __________________________________________________________
Province ______________________ Code Postal ___________________________
Taille et poids du receveur (Au moment de la transplantation)
Taille du receveur
///•///
///•///
Numéro de la transplantation ___________________________________________________
/ Transplantation du cœur seulement
OU
/ Transplantation multiple
Indiquer le ou les autres organes ________________________________________________
(remplir la section B du formulaire d’inscription des receveurs de transplantation
correspondant à l’autre organe)
Diagnostic initial (cocher une mention)
32 / Cardiomyopathie
29 / Cardiomyopathie dilatée
01 / Idiopathique
30 / Autre dilatée (préciser)
33 / Cardiomyopathie métabolique/génétique
34 / Cardiomyopathie associée à la dystrophie musculaire
(cm)
35 / Cardiomyopathie provoquée par des médicaments (chimiothérapie)
(Facteurs de conversion : 1 pouce = 2,54 cm)
Poids du receveur
Date de transplantation |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
12 / Cardiomyopathie restrictive
(kg)
(Facteurs de conversion : 1 livre = 0,45 kg)
31 / Cardiomyopathie hypertrophique
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR
LA TRANSPLANTATION
24 / Myocardite
Information — liste d’attente :
07 / Maladie de l’artère coronaire (cardiomyopathie ischémique)
Date à laquelle le patient a été mis pour la première fois sur la liste d’attente :
(pour cette transplantation)
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Statut médical lorsque le patient a été mis pour la première fois
sur la liste d’attente (une seule réponse)
16 /Maladie cardiaque congénitale — cyanogène
04 / Statut 2 (hospitalisé)
13 / Statut 3A — Hospitalisé à l’USI ou inotropes ou âgé de moins de 6 mois
Statut 3B — Hospitalisé à l’USI ou inotropes ou âgé de moins de 6 mois
14 / avec détérioration rapide
15 / In utero
23 / Infarctus aigu du myocarde
15 / Maladie cardiaque congénitale (veuillez spécifier)
08 / Statut 1 (à domicile)
06 / Statut 4 — USI — Soutien mécanique/ventilatoire
04 / Maladie cardiaque valvulaire
17 /Maladie cardiaque congénitale — acyanogène
36 / Troubles métaboliques
37 / Tumeur cardiaque
38 / Arythmie réfractive
39 / Dystrophie musculaire
99 / Autre (préciser)_________________________________________________________
/ Retransplantation
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Formulaire HTF-2010
Nom _______________________________________________________________________
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR
LA TRANSPLANTATION (suite)
SECTION C — RENSEIGNEMENTS SUR LE DONNEUR
Statut sérologique du receveur
(Cocher ceux qui s’appliquent en répondant : P = positif, N = négatif, I = inconnu)
/ Vivant
Hépatite BsAg P /
N/
I/
Virus d’Epstein-Barr P /
N/
I/
12 / Donneur domino Î En cas de donneur vivant ou
domino, veuillez compléter le profil des donneurs vivants
01 / Donneur décédé
Pour faciliter le liage, veuillez compléter l’information suivante :
Programme organisant le prélèvement d’organes : _____________________________
Hépatite BcAb P /
N/
I/
VIH
P/
N/
I/
P/
N/
I/
CMV
P/
N/
I/
Hépatite C
Anticorps spécifiques du donneur O Taux maximal PRA niveau 1 _____ %
Taux actuel PRA niveau 2 _____ %
Taux maximal PRA niveau 2 _____ %
Non réactif /
RVP (unité de Woods) : <4 /
4-6 /
N/
Ans : (002-130) _________
Mois : (001-023) ________
Jours : (001-030) _______
Nouveau-né : (000) ________
/homme
*Profil HLA du receveur :
/femme
/autre
A___ ___ B___ ___ C___ ___ DR___ ___ DQ___ ___
*Nota : Le RCITO enregistre le numéro HLA le plus bas en premier.
Date du clampage (JJ/MMMM/AAAA) : |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
(La date du clampage est la même que la date de prélèvement de l’organe)
>6 /Non fait /
P/
Épreuve standard de compatibilité croisée
* Profil HLA du receveur
Âge
Sexe :
* Méthodes : CDC ELISA Flow Luminex Autre * La méthode la plus sensible devrait être inscrite si plus d’une méthode est utilisée
par le laboratoire.
Réactif /
du nom de famille du donneur)
N
Taux actuel PRA niveau 1 _____ %
RVP :
No du donneur attribué par le programme de prélèvement : _____________________
Nom de famille abrégé : ________________________________ (inscrire les 3 premières lettres
Heure du clampage (HH/MM) : |___|___|/|___|___|
I/
A___ ___ B___ ___ C___ ___ DR___ ___ DQ___ ___
* Nota : Le RCITO enregistre le numéro HLA le plus bas en premier.
Transplantation
hétérotopique
O/
N/
I/
Facteurs de risque au moment de la transplantation
(Cocher une des valeurs acceptables, soit : O = oui, N = non, I = inconnu)
Dysfonction rénale
Diabète, type 1
Hypertension
O/ N/ I/
O/ N/ I/
O/ N/ I/
Hypercholestérolémie O /
N/ I/
O/
N/
I/
Fumeur
O/
N/
I/
Support inotrope
O/
N/
I/
O/
N/
I/
O/
N/
I/
Dysfonction
hépatique
Diabète, type 2
Chirurgie cardiaque
antérieure
O/ N/ I/
Défibrillateur
interne
Aux anticoagulants
O/ N/ I/
Ventilation
mécanique
O/
N/
I/
Appareil de circulation extracorporelle :
(Cocher l’appareil utilisé)
Ballon intra-aortique
O/
N/
I/
O/
O/
N/
I/
Dispositif d’assistance ventriculaire
Cœur artificiel
O/
N/
I/
Oxygénation extracorporelle
Période totale d’ischémie
N/
I/
(min)
(temps entre clamp installé dans le donneur et retiré du receveur)
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Formulaire HTF-2010
Registre canadien des insuffisances et des
transplantations d’organes
Formulaire de résultats chez les receveurs
de transplantations cardiaques
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations
d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ontario) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
Complétez ce formulaire pour mettre à jour le statut d’un patient de votre établissement lorsque survient un décès, un échec de greffe, un transfert à un autre hôpital,
ou lorsque vous êtes sans nouvelles du patient.
SECTION A — RENSEIGNEMENTS SUR LE RECEVEUR
SECTION B — RÉSULTATS CHEZ LE RECEVEUR (suite)
Hôpital où la transplantation
a été effectuée
Si le patient est vivant avec échec de la greffe ou décédé à cause de l’échec de la
greffe, veuillez compléter cette section:
(nom et ville)
Date de l’échec de la greffe |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Nº d’identification du patient _____________________________________________
Veuillez cocher la cause de l’échec de la greffe :
Nom
00 /
Incertain/inconnu
Prénom/second prénom
01 /
Rejet hyperaigu
Nom antérieur
11 /
Non-fonction primaire
Date de naissance |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
19 /
Maladie coronarienne
No d’assurance maladie ___________________________________________________
23 /
Thrombose du greffon
Province émettrice de la carte _____________________________________________
25 /
Hypertension primaire
Adresse (ville) ___________________________________________________________
28 /
Complications chirurgicales
Province ______________________
Code Postal ___________________________
30 /
Rejet après l’arrêt de tout traitement immunosuppresseur
Hôpital du suivi : ________________________________________________________
63 /
Rejet aigu
64 /
Rejet chronique
SECTION B — RÉSULTATS CHEZ LE RECEVEUR
66 /
Rejet consécutif à la non-compliance
Date de transplantation |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
67 /
Récidive de la maladie initiale
Numéro de la transplantation _________________________________________
68 /
Combinaison de rejet et d’infection
Statut du patient (cochez une seule réponse) :
69 /
Infection du greffon
70 /
Hypertension générale
71 /
Perturbation électrolytique (précisez) _______________________________________
72 /
Péricardite
73 /
Épanchement péricardique
99 /
Autre cause d’échec de la greffe (précisez) __________________________________
(inscrire seulement si le centre n’est pas le même que celui où la
transplantation a eu lieu)
Patient vivant /Transféré /Sans nouvelles /Décédé /
Transfert (cochez une seule réponse) : /vers
OU
en provenance de /
Nom de l’hôpital de transfert _________________________________________
Date du transfert :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Date de la perte de suivi :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Si le patient est décédé : (Veuillez cocher une mention et inscrire la cause de décès.)
/Décès avec un greffon fonctionnel
OU
/Décès à cause de l’échec de la greffe (cocher ci-dessous la cause de l’échec de la greffe)
Indiquez la cause du décès ____________________ (codes au verso)
Date du décès
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
(JJ/MMMM/AAAA)
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Formulaire HTOF-2010
CAUSE DE DÉCÈS/COMPLICATION COMORBIDE (RECEVEUR)
GÉNÉRIQUES
00 Cause du décès incertaine ou indéterminée
ACCIDENTS
81 Accident en rapport avec le traitement
82 Accident sans rapport avec le traitement
MALADIES CARDIAQUES
11 Ischémie myocardique ou infarctus
12 Hyperkaliémie
13 Péricardite hémorragique
14 Autres causes d’insuffisance cardiaque
15 Arrêt cardiaque de cause inconnue
16 Cardiopathie hypertensive décompensée
17 Hypokaliémie
18 Surcharge volémique
MALADIES VASCULAIRES
21 Embolie pulmonaire
22 Accident cérébro-vasculaire
24 Hémorragie au niveau du greffon — préciser
25 Hémorragie à partir d’un accès vasculaire ou du circuit de dialyse
26 Rupture d’anévrisme vasculaire (autre que code 22 et 23)
27 Hémorragie d’origine chirurgicale (autre que codes 23 à 26) — préciser
28 Autre hémorragie (autre que codes 24 à 27)
55 Thrombose vasculaire
56 Sténose de la veine pulmonaire
57 Complication liée à l’extenseur/ballonnet de distension
INFECTIONS
03 Infection bactérienne — préciser le siège
04 Infection virale — préciser le siège
05 Infection fongique — préciser le siège
06 Cytomégalovirus
07 Virus d’Epstein Barr
08 Pneumonie à Pneumocystis carinii (PCP)
09 Protozoose/Infection parasitaire (y compris toxoplasmose)
10 Infection de la plaie — préciser le siège
34 Infections ailleurs (sauf hépatite virale, voir 41-42)
35 Septicémie — préciser la source
36 Tuberculose (poumon)
37 Tuberculose (ailleurs)
38 Infection virale généralisée — préciser l’agent viral
39 Péritonite (pas le code 70)
DIVERS
30 Hypertension
40 Acidocétose diabétique
64 Cachexie
66 Néoplasie probablement induite par traitement
immunosuppresseur — préciser le siège
67 Néoplasie sauf celle figurant au code 66 — préciser le siège
69 Démence
90 Insuffisance de plusieurs organes
99 Autre cause de décès identifiée — préciser
MALADIES RESPIRATOIRES
19 Insuffisance respiratoire aiguë
31 Infection pulmonaire (bactérienne)
32 Infection pulmonaire (virale)
33 Infection pulmonaire (fongique)
49 Bronchiolite oblitérante
MALADIES RÉNALES
47 Néphropathie aiguë
48 Néphropathie chronique
61 Urémie due à l’échec de la transplantation rénale
MALADIES MÉTABOLIQUES
59 Toxicité due à la drogue — préciser la drogue
MALADIES HÉMATOLOGIQUES
63 Hypoplasie médullaire
71 Thrombopénie
73 Thrombose — préciser
MALADIES NEUROLOGIQUES
75 Neurotoxicité médicamenteuse — préciser le médicament
76 État de mal épileptique
77 Infection neurologique — préciser l’agent infectieux
MALADIES HÉPATIQUES
41 Foie, atteinte hépatique causée par le virus de l’hépatite B
42 Foie, atteinte hépatique causée par une autre hépatite virale
43 Foie, toxicité médicamenteuse — préciser le médicament
44 Cirrhose, d’origine non virale
45 Maladie kystique du foie
46 Insuffisance hépatique, cause inconnue
74 Foie, atteinte hépatique causée par le virus de l’hépatite C
MALADIES GASTRO-INTESTINALES
02 Tumeur gastro-intestinale avec ou sans perforation
20 Gastro-entérite aiguë avec déshydratation
23 Hémorragie gastro-intestinale
29 Infarctus mésentérique
62 Pancréatite
68 Perforation d’ulcère gastro-duodénal
70 Sclérose péritonéale
72 Perforation du colon ou de l’intestin grêle
SOCIALES
50 Abus des médicaments (exclut l’abus d’alcool)
51 Patient refusant de poursuivre le traitement
52 Suicide
53 Traitement cessé pour une autre raison
54 Abus d’alcool
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Formulaire HTOF-2010
Registre canadien des insuffisances et des
transplantations d’organes
Formulaire d’inscription des receveurs de
transplantation de(s) poumon(s)/cœur-poumons
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations
d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ont.) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
SECTION A — RENSEIGNEMENTS SUR LE RECEVEUR
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR LA TRANSPLANTATION (suite)
Hôpital où la transplantation
a été effectuée
Date de transplantation |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Numéro de la transplantation : _________________________
nom et ville
Nº d’identification du patient _______________________________________________
Nom ________________________ Prénom/second prénom _____________________
Nom antérieur _____________________________________________________________
Sexe
/ homme
Groupe sanguin
/ femme
/ A
/ autre
/ B
11 /Amérique Latine
/transplantation multiple
/poumons bilatéraux
OU
/cœur-poumons
/ O
/ I
(Veuillez remplir la section B du formulaire d’inscription des receveurs de transplantation
correspondant aux autres organes.)
Diagnostic initial (veuillez cocher une mention)
02 /Asiatique
08 /Îles du pacifique
OU
Indiquer le ou les autres organes ________________________________________________
/ AB
Origine raciale/ethnique
01 /Caucasien
/poumon seul
03 /Noir
09 /Autochtone
98 /Inconnu
05 /Sous-continent indien
10 /Moyen-Orient/Arabe
99 /Autre/multiracial ____________
Date de naissance |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
08 /
11 /
19 /
26 /
13 /
Syndrome d’Eisenmenger
Fibrose pulmonaire idiopathique
Déficience en Alpha — 1 antitrypsine
Sarcoïdosis
Emphysème
N d’assurance maladie
20 /
Fibrose kystique
Province émettrice de la carte
27 /
Asbestosis
Adresse (ville)
17 /
Hypertension pulmonaire primaire
o
22 /
Bronchiectasis
Taille et poids du receveur (Au moment de la transplantation)
18 /
Maladie pulmonaire obstructive chronique
Taille du receveur
28 /
Bronchiolite oblitérante
15 /
Insuffisance pulmonaire due à une maladie congénitale
99 /
Autre (préciser)__________________________________
99 /
Retransplantation
(Facteur de conversion : 1 livre = 0,45 kg)
32 /
Cardiomyopathie – non spécifiée
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR LA TRANSPLANTATION
98 /
Inconnu
Province
Code postal ________________________
///•///
(cm)
(Facteurs de conversion : 1 pouce = 2,54 cm)
Poids du receveur
///•///
(kg)
Information — liste d’attente
Date à laquelle le patient a été mis pour la première fois sur la liste d’attente :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Statut de sérologie du receveur au moment de la transplantation
(cocher ceux qui s’appliquent en répondant : P = positif, N = négatif, I = inconnu)
(pour cette transplantation)
Hépatite BsAg
P/
N/
I/
Virus d’Epstein-Barr
Statut médical lorsque le patient a été mis pour la première fois sur la liste
d’attente (une seule réponse)
P/
N/
I/
Hépatite BcAb
P/
N/
I/
VIH
P/
N/
I/
00 /
Statut 0 (en attente — inactif)
Hépatite C
P/
N/
I/
CMV
P/
N/
I/
09 /
Statut 1 (stable et en attente)
Anticorps spécifiques du donneur O 10 /
Statut 2 (décompensation rapide)
Date d’inscription sur la liste finale
Taux actuel PRA niveau 1 _____ %
Taux maximal PRA niveau 1 _____ %
Taux actuel PRA niveau 2 _____ %
Taux maximal PRA niveau 2 _____ %
* Méthodes : CDC ELISA Flow Luminex Autre * La méthode la plus sensible devrait être inscrite si plus d’une méthode est utilisée
par le laboratoire.
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
(Inscrire la date si elle diffère de la date d’inscription sur la liste initiale)
Statut médical au moment de la transplantation (une seule réponse)
09 / Statut 1 (stable et en attente)
N
10 / Statut 2 (décompensation rapide)
RVP :
Réactif Non réactif RVP (unité de Woods) : <4 4-6 >6 Épreuve standard de compatibilité croisée
P N I
Non fait A___ ___ B___ ___ C___ ___ DR___ ___ DQ___ ___
* Profil HLA du receveur :
* Nota : Le RCITO enregistre le numéro HLA le plus bas en premier.
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Formulaire L-HLF-2010
Nom ___________________________________________________________________
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR LA TRANSPLANTATION (suite)
Facteurs de risque au moment de la transplantation
(cocher une des valeurs acceptables, soit O = oui, N = non ou I = inconnu)
Dysfonction
rénale
O/ N/
I/
Dysfonction
hépatique
O/
N/
I/
Diabète, type 1
O/ N/
I/
Diabète, type 2
O/
N/
I/
O/
N/
I/
Hypertension
O/ N/
I/
Statut non
ambulatoire
Ventilation
mécanique
O/ N/
I/
Aux anticoagulants
O/
N/
I/
Autre dysfonction
organique
O/ N/
I/
Chirurgie thoracique
antérieure
O/
N/
I/
Pathogénie
multirésistante
O/ N/ I/
SECTION C — RENSEIGNEMENTS SUR LE DONNEUR
/Vivant
12 / Donneur domino --> En cas de donneur vivant ou domino,
veuillez compléter le profil des donneurs vivants et l’attacher à ce formulaire.
01 / Donneur décédé
Pour faciliter le liage d’organes, veuillez compléter l’information suivante :
Programme organisant le prélèvement d’organes : ____________________________
No du donneur attribué par le programme de prélèvement : ____________________
Donneur
/Droit
/Gauche
/Cœur-poumons
/Deux poumons
Nom de famille abrégé : ______________________________________________
(inscrire les 3 premières lettres du nom de famille du donneur)
Âge
Ans : (002-130) ______
Mois : (001-023) ______
Jours : (001-030) ______
Sexe
/ homme
Nouveau-né : (000) _________
/ femme
/ autre
* Profil HLA du donneur :
A____ ____
B____ ____
C____ ____
DR _____ _____
DQ _____ _____
*Nota : Le RCITO enregistre le numéro HLA le plus bas en premier.
Date du clampage (JJ/MMMM/AAAA) |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
(La date du clampage est la même que la date de prélèvement de l’organe)
Heure du clampage (HH/MM) : |___|___|/|___|___|
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Formulaire L-HLF-2010
Registre canadien des insuffisances et des
transplantations d’organes
Formulaire de résultats chez les receveurs de
transplantations de(s) poumon(s)/cœur-poumons
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations
d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ontario) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
Complétez ce formulaire pour mettre à jour le statut d’un patient de votre établissement lorsque survient un décès, un échec de greffe, un transfert à un autre hôpital,
ou lorsque vous êtes sans nouvelles du patient.
SECTION A — RENSEIGNEMENTS SUR LE RECEVEUR
SECTION B — RÉSULTATS CHEZ LE RECEVEUR (suite)
Hôpital où la transplantation
a été effectuée
Si le patient est vivant avec échec de la greffe ou décédé à cause de l’échec de la
greffe, veuillez compléter cette section:
(nom et ville)
Date de l’échec de la greffe |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Nº d’identification du patient _____________________________________________
Veuillez cocher la cause de l’échec de la greffe :
Nom
00 /
Incertain/inconnu
Prénom/second prénom
01 /
Rejet hyperaigu
Nom antérieur
11 /
Non-fonction primaire/ Blessure par réperfusion
18 /
Tumeur maligne récemment diagnostiquée
N d’assurance maladie __________________________________________________
19 /
Maladie coronarienne
Province émettrice de la carte ____________________________________________
23 /
Thrombose du greffon
Adresse (ville) __________________________________________________________
24 /
Bronchiolite oblitérante
Province ______________________
Code Postal ___________________________
25 /
Hypertension primaire
Hôpital du suivi : ________________________________________________________
28 /
Complications chirurgicales
29 /
Complications des grosses voies aériennes
37 /
Syndrome de détresse respiratoire aiguë
63 /
Rejet aigu
Date de transplantation|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
64 /
Rejet chronique
Numéro de la transplantation _________________________________________
67 /
Récidive de la maladie initiale
Statut du patient (cochez une seule réponse) :
68 /
Combinaison de rejet et d’infection
Patient vivant /Transféré /Sans nouvelles /Décédé /
69 /
Infection du greffon
99 /
Autre cause d’échec de la greffe (précisez) __________________________________
Date de naissance |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
o
(inscrire seulement si le centre n’est pas le même que celui où la transplantation a eu lieu)
SECTION B — RÉSULTATS CHEZ LE RECEVEUR
Transfert (cochez une seule réponse) : /vers
OU
en provenance de /
Nom de l’hôpital de transfert _________________________________________
Date du transfert :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Date de la perte de suivi :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Si le patient est décédé : (Veuillez cocher une mention et inscrire la cause de décès.)
/Décès avec un greffon fonctionnel
OU
/Décès à cause de l’échec de la greffe (cocher ci-dessous la cause de l’échec de la greffe)
Indiquez la cause du décès ____________________ (codes au verso)
Date du décès
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
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Formulaire L-HLOF-2010
CAUSE DE DÉCÈS/COMPLICATION COMORBIDE (RECEVEUR)
GÉNÉRIQUES
00 Cause du décès incertaine ou indéterminée
ACCIDENTS
81 Accident en rapport avec le traitement
82 Accident sans rapport avec le traitement
MALADIES CARDIAQUES
11 Ischémie myocardique ou infarctus
12 Hyperkaliémie
13 Péricardite hémorragique
14 Autres causes d’insuffisance cardiaque
15 Arrêt cardiaque de cause inconnue
16 Cardiopathie hypertensive décompensée
17 Hypokaliémie
18 Surcharge volémique
MALADIES VASCULAIRES
21 Embolie pulmonaire
22 Accident cérébro-vasculaire
24 Hémorragie au niveau du greffon — préciser
25 Hémorragie à partir d’un accès vasculaire ou du circuit de dialyse
26 Rupture d’anévrisme vasculaire (autre que code 22 et 23)
Hémorragie d’origine chirurgicale (autre que codes 23 à 26) —
27
préciser
28 Autre hémorragie (autre que codes 24 à 27)
55 Thrombose vasculaire
56 Sténose de la veine pulmonaire
57 Complication liée à l’extenseur/ballonnet de distension
INFECTIONS
03 Infection bactérienne — préciser le siège
04 Infection virale — préciser le siège
05 Infection fongique — préciser le siège
06 Cytomégalovirus
07 Virus d’Epstein Barr
08 Pneumonie à Pneumocystis carinii (PCP)
09 Protozoose/Infection parasitaire (y compris toxoplasmose)
10 Infection de la plaie — préciser le siège
34 Infections ailleurs (sauf hépatite virale, voir 41-42)
35 Septicémie — préciser la source
36 Tuberculose (poumon)
37 Tuberculose (ailleurs)
38 Infection virale généralisée — préciser l’agent viral
39 Péritonite (pas le code 70)
DIVERS
30 Hypertension
40 Acidocétose diabétique
64 Cachexie
66 Néoplasie probablement induite par traitement
immunosuppresseur — préciser le siège
67 Néoplasie sauf celle figurant au code 66 — préciser le siège
69 Démence
90 Insuffisance de plusieurs organes
99 Autre cause de décès identifiée — préciser
MALADIES RESPIRATOIRES
19 Insuffisance respiratoire aiguë
31 Infection pulmonaire (bactérienne)
32 Infection pulmonaire (virale)
33
Infection pulmonaire (fongique)
49
Bronchiolite oblitérante
MALADIES RÉNALES
47 Néphropathie aiguë
48 Néphropathie chronique
61 Urémie due à l’échec de la transplantation rénale
MALADIES MÉTABOLIQUES
59 Toxicité due à la drogue — préciser la drogue
MALADIES HÉMATOLOGIQUES
63 Hypoplasie médullaire
71 Thrombopénie
73 Thrombose — préciser
MALADIES NEUROLOGIQUES
75 Neurotoxicité médicamenteuse — préciser le médicament
76 État de mal épileptique
77 Infection neurologique — préciser l’agent infectieux
MALADIES HÉPATIQUES
41 Foie, atteinte hépatique causée par le virus de l’hépatite B
42 Foie, atteinte hépatique causée par une autre hépatite virale
43 Foie, toxicité médicamenteuse — préciser le médicament
44 Cirrhose, d’origine non virale
45 Maladie kystique du foie
46 Insuffisance hépatique, cause inconnue
74 Foie, atteinte hépatique causée par le virus de l’hépatite C
MALADIES GASTRO-INTESTINALES
02 Tumeur gastro-intestinale avec ou sans perforation
20 Gastro-entérite aiguë avec déshydratation
23 Hémorragie gastro-intestinale
29 Infarctus mésentérique
62 Pancréatite
68 Perforation d’ulcère gastro-duodénal
70 Sclérose péritonéale
72 Perforation du colon ou de l’intestin grêle
SOCIALES
50 Abus des médicaments (exclut l’abus d’alcool)
51 Patient refusant de poursuivre le traitement
52 Suicide
53 Traitement cessé pour une autre raison
54 Abus d’alcool
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Formulaire L-HLOF-2010
Registre canadien des insuffisances et des
transplantations d’organes
Formulaire d’inscription des receveurs
de transplantations hépatiques
SECTION A — RENSEIGNEMENTS SUR LE RECEVEUR
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des
transplantations d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ont.) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR LA
TRANSPLANTATION (suite)
Date d’inscription sur la liste finale
(Inscrire la date si elle diffère de la date d’inscription sur la liste initiale)
Hôpital où la tansplantattion
a été effectuée
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
nom et ville
Statut médical au moment de la transplantation
Nº d’identification du patient ______________________________________________________
Nom ____________________________________________________________________________
Prénom/second prénom
Nom antérieur
Sexe
Statut 1 (à domicile)
17 /
Statut 2 (hospitalisé)
11 /
Statut 3F (fulminant)
12 /
Statut 4F (fulminant)
16 / Statut 1T (Patients atteints d’une tumeur)
05 / Statut 3 (hospitalisé à l’USI)
Statut 4 (à l’USI avec support
18 / mécanique/ventilatoire)
Date de transplantation |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
/homme
Groupe sanguin
19 /
/femme
/A
/B
/Transplantation hépatique seulement
/autre
/AB
/O
/I
Diagnostic initial (foie) : (voir page 3)
1 ______
02 /Asiatique
03 /Noir
08 /Îles du pacifique 09 /Autochtone
11 /Amérique Latine
05 /Sous-continent indien
10 /Moyen-Orient/Arabe
98 /Inconnu
/Transplantation multiple
(veuillez remplir la section B du formulaire d’inscription des receveurs de transplantation
correspondant aux autres organes)
Origine raciale/ethnique
01 /Caucasien
OU
Numéro de transplantation : _____________________________
Indiquer le ou les autres organes : ___________________________________________
99 /Autre/multiracial _____________
Date de naissance |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
2 ______
3 ______
/ Retransplantation
4 ______
Décrire ________________________________________________
Statut de sérologie du receveur au moment de la transplantation
Hépatite B :
(cocher ceux qui s’appliquent en répondant : P = positif, N = négatif, I = inconnu)
P/
Hépatite BsAg
N/
I/
Hépatite BcAb
Hépatite B-DNA P / _______(pm/ml)
N/
No d’assurance maladie
I/
N/
Traitement au moment de la transplantation
/
Interféron
/
Lamivudine
Autre (préciser) : ___________
Adresse (ville)
Province
Hépatite C :
Code postal
Hépatite C
Taille et poids du receveur (Au moment de la transplantation)
///•///
///•///
P/
N/
I/
(Si non, passer au virus d’Epstein Barr
ci-dessous.)
ARN décelable? /Non / OuiÆ Préciser le niveau _______________ / Non fait
(cm)
Génotype :
(Facteurs de conversion : 1 pouce = 2,54 cm)
Poids du receveur
N/ I/
O /Î Une seule réponse :
Province émettrice de la carte
Taille du receveur
P/
/1
/2
/3
/4
/ Interféron
/Ribavirine
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR LA TRANSPLANTATION
Virus d’Epstein-Barr
P/
N/
Information — liste d’attente
CMV
P/
N/
VIH
P/
N/
Date à laquelle le patient a été mis pour la première fois sur la liste d’attente :
(pour cette transplantation) |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Statut médical lorsque le patient a été mis pour la première fois sur la liste d’attente
(une seule réponse)
17 / Statut 2 (hospitalisé)
11 / Statut 3F (fulminant)
12 / Statut 4F (fulminant)
/6
/Inconnu
Traitement au moment de la transplantation :
(kg)
(Facteur de conversion : 1 livre = 0,45 kg)
19 / Statut 1 (à domicile)
/5
16 / Statut 1T (Patients atteints d’une tumeur)
05 / Statut 3 (hospitalisé à l’USI)
18 / Statut 4 (à l’USI avec support
mécanique/ventilatoire)
Anticorps spécifiques du donneur O /Interféron et Ribavirine
I/
I/
I/
N
Taux actuel PRA niveau 1 _____ %
Taux maximal PRA niveau 1 _____ %
Taux actuel PRA niveau 2 _____ %
Taux maximal PRA niveau 2 _____ %
* Méthodes :
CDC /
ELISA /
Flow /
Luminex /
Autre /
* La méthode la plus sensible devrait être inscrite si plus d’une méthode est utilisée
par le laboratoire.
Épreuve standard de compatibilité croisée
P/
N/
I/
* Profil HLA du receveur : A___ ___ B___ ___ C___ ___ DR___ ___ QR___ ___
*Nota : Le RCITO enregistre le numéro HLA le plus bas en premier
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Formulaire LTF-2010
Nom ___________________________________________________________________
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR LA
TRANSPLANTATION (suite)
SECTION C — RENSEIGNEMENTS SUR LE DONNEUR
/Vivant
Child–Pugh Score lors de la transplantation : |___|___|
12 / Donneur domino Æ En cas de donneur vivant ou domino,
veuillez compléter le profil des donneurs vivants et l’attacher à ce formulaire.
Créatinine lors de la transplantation: |___|___|___|
01 / Donneur décédé
Sérum de bilirubine lors de la transplantation (μmol/L) : |___|___|___|
RIN lors de la transplantation : |___|.|___|___|
Pour faciliter le liage, veuillez compléter l’information suivante :
Programme organisant le prélèvement d’organes : _______________________
Technique de séparation ou de réduction
No du donneur attribué par le programme de prélèvement : ____________________
Réduction hépatique (un receveur)
O /
N /
I /
Nom de famille abrégé : ______________________________________________
Foie séparé (deux receveurs)
O /
N /
I /
Âge :
Technique :
/ln-situ
/Ex-situ
(inscrire les 3 premières lettres du nom de famille du donneur)
/ Combinaison
Ans : (002-130)
Mois : (001-023)
Jours : (001-030)
Tumeurs primaires et secondaires dans le foie / Oui (remplir la section grisée)
/ Non (ne pas remplir la section grisée)
(Remplir cette section ou joindre une copie du formulaire soumis à
l’International Registry of Hepatic Tumors in Liver Transplantation (centre
médical de l’Université Baylor).)
Sexe :
/homme
* Profil HLA
du donneur :
/femme
Nouveau-né : (000)
/autre
A____ ____ B____ ____ C____ ____ DR____ ____ DQ____ ____
*Nota : Le RCITO enregistre le numéro HLA le plus bas en premier.
Date du clampage (JJ/MMMM/AAAA) |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
(La date du clampage est la même que la date de prélèvement de l’organe)
Heure du clampage (HH/MM) |___|___|/|___|___|
Marqueurs de tumeur (ng/ml) : Alpha-1-fœtoprotéine : ______________________________
Antigène chorioembryonnique : ___________________________________________________
Nombre de nodules : _____________Diamètre du plus gros (cm) : ___________________
Bilobé :
/Oui
/Non
Caractéristiques :
/ Multifocal
/Simple
Degré histologique : _________________ Système utilisé : __________________________
/Oui
Atteinte vasculaire :
/Non
Dissémination de la tumeur au moment de l’intervention :
/ Aucune
/ Périaortique
/ Diaphragme
/ Abdomen, autre
Traitement d’appoint pour les tumeurs
Thérapie
Préop
Pérop
Postop
/ Poumons, médiastin
/ Ganglions hilaires
Préciser l’agent (le cas échéant)
Irradiation
O
O
N
N
O
N
O
N
Autre traitement
O
N
O
N
O
N
______________________________
O
O
O
O
O
N
N
N
N
N
O
O
O
O
O
N
N
N
N
N
O
O
O
O
O
N
N
N
N
N
______________________________
Embolisation
Chimiothérapie
• Adriamycine
• 5-Fluorouracile
• 5-FU DR
• Cisplatine
• Autre
Durée d’ischémie chaude (min.) : |__|__|__|
Durée d’ischémie froide (min.) : |__|__|__|
Durée d’ischémie réchauffement (min.) : |__|__|__|
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Formulaire LTF-2010
Codes — Diagnostic initial — Foie
INSUFFISANCES HÉPATIQUES AIGUËS (fulminante)
01 Hépatite—Type A
02 Hépatite—Type B
61 Hépatite—Type C
58 Hépatite—Non de type A, B, C
35 Hépatite Delta
05 Toxique
04 Hépatite médicamenteuse — autre
56 Hépatite médicamenteuse — acétaminophène
47 Autre insuffisance hépatique aiguë (y compris la maladie de Budd-Chiari et de Wilson)
INSUFFISANCES HÉPATIQUES CHRONIQUES
12 Maladie de Budd-Chiari
36 Maladie de Byler (cholestase intra-hépatique)
09 Cirrhose — Alcoolique
10 Cirrhose — Autre
08 Cirrhose cryptogénique
49 Cirrhose postnécrotique
07 Cirrhose biliaire primitive
14 Cirrhose biliaire secondaire
45 Médicamenteuse—Autre
42 Hépatite — Type A
43 Hépatite — Type B
60 Hépatite — Type C
59 Hépatite — Non de type A, B, C
51 Hépatite néonatale
06 Hépatite chronique active auto-immune
13 Atrésie primitive des voies biliaires
11 Cholangite sclérosante
46 Toxique
15 Maladie de Watson-Alagille = Dysplasie artério-hépatique
62 Maladie polykystique du foie
64 Stéatohépatite non alcoolique (NASH)
TUMEURS HÉPATIQUES
50 Angiosarcome
17 Cholangiocarcinome
18 Hépatome fibrolamellaire
16 Carcinome hépatocellulaire
19 Tumeur métastique
53 Tumeur hépatique — autre
MALADIES MÉTABOLIQUES
20 Déficience en alpha I antitrypsine
28 Syndrome de Crigler-Najjar
21 Glycogénose
23 Hémochromatose
27 Hyperlipoprotéinémie de type II
24 Maladie de Niemann-Pick
26 Phénylcétonurie
25 Protoporphyrie
29 Tyrosinémie
22 Maladie de Wilson
34 Trouble métabolique — autre
AUTRES DIAGNOSTICS INITIALS
30 Fibrose hépatique congénitale
31 Maladie de Caroli
32 Troubles kystiques
52 Artère hépatique thrombosée
98 Inconnu/non indiqué
99 Autre (préciser) ______________________________
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Formulaire LTF-2010
Registre canadien des insuffisances et des
transplantations d’organes
Formulaire de suivi des
transplantations hépatiques
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations
d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ont.) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
SECTION A — RENSEIGNEMENTS SUR LE RECEVEUR
Hôpital où la transplantation
a été effectuée
Apposer l’étiquette du patient, si disponible.
nom et ville
Nº d’identification du patient ______________________________________________
Nº d’assurance maladie ___________________________________________________
Province émettrice de la carte
Nom
Prénom /second prénom
Nom antérieur
Adresse (ville)
Province
Code postal
Date de naissance |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
JJ
MMMM
AAAA
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR L’HÉPATITE B APRÈS
LA TRANSPLANTATION
SECTION D — RENSEIGNEMENTS SUR LES TUMEURS AU FOIE APRÈS
LA TRANSPLANTATION
Pour les patients transplantés dont le diagnostic initial était « hépatite B »,
remplir le formulaire le 31 décembre de chaque année ou lors du décès.
Pour les patients transplantés dont le diagnostic initial était « tumeurs hépatiques »,
remplir le formulaire le 31 décembre de chaque année ou lors du décès.
Date de la transplantation :
Date de la transplantation :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
JJ
Récidive de la maladie :
/Non
MMMM
/Oui ÎIndiquer la gravité de la maladie*:
/ Bénigne
/ Modérée
/ Grave
* Faible : asymptomatique
Modérée : avec des symptômes ou des signes de maladies du foie
(p. ex. jaunisse, fatigue)
Importante : échec de la greffe, cirrhose, maladie cholestatique fibrosante,
signes d’hypertension portale
Date de la récidive :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
JJ
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
AAAA
MMMM
AAAA
ADN-VHB décelable:
/ Oui
/Non / Non effectué dans l’année civile
Traitement actuel :
H-BIg
/ Oui
/Non
Lamivudine
/ Oui
/Non
JJ
MMMM
AAAA
Statut actuel du patient — récidive des tumeurs :
/Non
/Oui Î Si oui, remplir ce qui suit ou envoyer une copie du formulaire de
l’International Registry of Hepatic Tumors in Liver Transplantation
(centre médical de l’Université Baylor).
Date de la récidive :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
JJ
MMMM
AAAA
Marqueurs de tumeur (au moment de la récidive) :
/ Alpha-fœtoprotéine _______________ ng/ml
/ Antigène chorioembryonnaire _______________ ng/ml
Premier siège de la récidive :
/ Foie
/ Médiastin
/ Glande surrénale / Voie de la biopsie
/ Abdomen
/ Poumons
/ Os
/ Autre
Traitement : ___________________________________________________________________
Autre (décrire) ___________________________________
SECTION C — RENSEIGNEMENTS SUR L’HÉPATITE C APRÈS
LA TRANSPLANTATION
Retransplantation :
Pour les patients transplantés dont le diagnostic initial était « hépatite C »,
remplir le formulaire le 31 décembre de chaque année ou lors du décès.
Date de la transplantation : |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
/ Non
JJ
Récidive de la maladie:
/Non
MMMM
/Oui Î Date
/ Bénigne
Résultat :
/ Vivant, sans tumeur
/ Décédé, sans tumeur
/ Modérée
/ Grave
* La gravité et la récidive de la maladie s’appuient sur les résultats
de la biopsie
MMMM
MMMM
AAAA
/ Vivant, avec tumeur
/ Décédé, avec tumeur Î Le décès était-il associé
à la tumeur?
/Oui
Date de la récidive/biopsie : |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
JJ
JJ
AAAA
/Oui ÎIndiquer la gravité de la maladie*:
Traitement administré pendant cette
année civile :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
AAAA
/Non
/ Non /Oui Î Une seule réponse:
/ Prophylaxie
/ Récidive
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Formulaire LTFUF-2010
Registre canadien des insuffisances et des
transplantations d’organes
Formulaire de résultats chez les receveurs
de transplantations hépatiques
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations
d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ontario) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
Complétez ce formulaire pour mettre à jour le statut d’un patient de votre établissement lorsque survient un décès, un échec de greffe, un transfert à un autre hôpital,
ou lorsque vous êtes sans nouvelles du patient.
SECTION A — RENSEIGNEMENTS SUR LE RECEVEUR
SECTION B — RÉSULTATS CHEZ LE RECEVEUR (suite)
Hôpital où la transplantation
a été effectuée
Si le patient est vivant avec échec de la greffe ou décédé à cause de l’échec de la
greffe, veuillez compléter cette section:
(nom et ville)
Date de l’échec de la greffe |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Nº d’identification du patient _____________________________________________
Veuillez cocher la cause de l’échec de la greffe :
Nom
00 /
Incertain/inconnu
Prénom/second prénom
01 /
Rejet hyperaigu
Nom antérieur
11 /
Non-fonction primaire
Date de naissance |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
14 /
Thrombose du greffon/de la veine porte
No d’assurance maladie __________________________________________________
15 /
Thrombose du greffon/de la veine hépatique
Province émettrice de la carte ____________________________________________
16 /
Complication des voies biliaires
Adresse (ville) __________________________________________________________
18 /
Tumeur maligne récemment diagnostiquée
Province ______________________
Code Postal ___________________________
22 /
Thrombose artérielle
Hôpital du suivi : ________________________________________________________
28 /
Complications chirurgicales
30 /
Rejet après l’arrêt de tout traitement immunosuppresseur
33 /
Hépatite récemment diagnostiquée
SECTION B — RÉSULTATS CHEZ LE RECEVEUR
63 /
Rejet aigu
Date de transplantation
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
64 /
Rejet chronique
Numéro de la transplantation _________________________________________
67 /
Récidive de la maladie initiale
Statut du patient (cochez une seule réponse) :
68 /
Combinaison de rejet et d’infection
Patient vivant /Transféré /Sans nouvelles /Décédé /
69 /
Infection du greffon
99 /
Autre cause d’échec de la greffe (précisez) __________________________________
(inscrire seulement si le centre n’est pas le même que celui où la transplantation a eu lieu)
Transfert (cochez une seule réponse) : /vers
OU
en provenance de /
Nom de l’hôpital de transfert _________________________________________
Date du transfert :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Date de la perte de suivi :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Si le patient est décédé : (Veuillez cocher une mention et inscrire la cause de décès.)
/Décès avec un greffon fonctionnel
OU
/Décès à cause de l’échec de la greffe (cocher ci-dessous la cause de l’échec de la greffe)
Indiquez la cause du décès ____________________ (codes au verso)
Date du décès
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
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Formulaire LTOF-2010
CAUSE DE DÉCÈS/COMPLICATION COMORBIDE (RECEVEUR)
GÉNÉRIQUES
00 Cause du décès incertaine ou indéterminée
ACCIDENTS
81 Accident en rapport avec le traitement
82 Accident sans rapport avec le traitement
MALADIES CARDIAQUES
11 Ischémie myocardique ou infarctus
12 Hyperkaliémie
13 Péricardite hémorragique
14 Autres causes d’insuffisance cardiaque
15 Arrêt cardiaque de cause inconnue
16 Cardiopathie hypertensive décompensée
17 Hypokaliémie
18 Surcharge volémique
MALADIES VASCULAIRES
21 Embolie pulmonaire
22 Accident cérébro-vasculaire
24 Hémorragie au niveau du greffon — préciser
25 Hémorragie à partir d’un accès vasculaire ou du circuit de dialyse
26 Rupture d’anévrisme vasculaire (autre que code 22 et 23)
Hémorragie d’origine chirurgicale (autre que codes 23 à 26) —
27
préciser
28 Autre hémorragie (autre que codes 24 à 27)
55 Thrombose vasculaire
56 Sténose de la veine pulmonaire
57 Complication liée à l’extenseur/ballonnet de distension
INFECTIONS
03 Infection bactérienne — préciser le siège
04 Infection virale — préciser le siège
05 Infection fongique — préciser le siège
06 Cytomégalovirus
07 Virus d’Epstein Barr
08 Pneumonie à Pneumocystis carinii (PCP)
09 Protozoose/Infection parasitaire (y compris toxoplasmose)
10 Infection de la plaie — préciser le siège
34 Infections ailleurs (sauf hépatite virale, voir 41-42)
35 Septicémie — préciser la source
36 Tuberculose (poumon)
37 Tuberculose (ailleurs)
38 Infection virale généralisée — préciser l’agent viral
39 Péritonite (pas le code 70)
DIVERS
30 Hypertension
40 Acidocétose diabétique
64 Cachexie
66 Néoplasie probablement induite par traitement
immunosuppresseur — préciser le siège
67 Néoplasie sauf celle figurant au code 66 — préciser le siège
69 Démence
90 Insuffisance de plusieurs organes
99 Autre cause de décès identifiée — préciser
MALADIES RESPIRATOIRES
19 Insuffisance respiratoire aiguë
31 Infection pulmonaire (bactérienne)
32 Infection pulmonaire (virale)
33
Infection pulmonaire (fongique)
49
Bronchiolite oblitérante
MALADIES RÉNALES
47 Néphropathie aiguë
48 Néphropathie chronique
61 Urémie due à l’échec de la transplantation rénale
MALADIES MÉTABOLIQUES
59 Toxicité due à la drogue — préciser la drogue
MALADIES HÉMATOLOGIQUES
63 Hypoplasie médullaire
71 Thrombopénie
73 Thrombose — préciser
MALADIES NEUROLOGIQUES
75 Neurotoxicité médicamenteuse — préciser le médicament
76 État de mal épileptique
77 Infection neurologique — préciser l’agent infectieux
MALADIES HÉPATIQUES
41 Foie, atteinte hépatique causée par le virus de l’hépatite B
42 Foie, atteinte hépatique causée par une autre hépatite virale
43 Foie, toxicité médicamenteuse — préciser le médicament
44 Cirrhose, d’origine non virale
45 Maladie kystique du foie
46 Insuffisance hépatique, cause inconnue
74 Foie, atteinte hépatique causée par le virus de l’hépatite C
MALADIES GASTRO-INTESTINALES
02 Tumeur gastro-intestinale avec ou sans perforation
20 Gastro-entérite aiguë avec déshydratation
23 Hémorragie gastro-intestinale
29 Infarctus mésentérique
62 Pancréatite
68 Perforation d’ulcère gastro-duodénal
70 Sclérose péritonéale
72 Perforation du colon ou de l’intestin grêle
SOCIALES
50 Abus des médicaments (exclut l’abus d’alcool)
51 Patient refusant de poursuivre le traitement
52 Suicide
53 Traitement cessé pour une autre raison
54 Abus d’alcool
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Formulaire LTOF-2010
Registre canadien des insuffisances et des
transplantations d’organes
Formulaire d’inscription des receveurs
de transplantations pancréatiques
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes
(RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ont.) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
SECTION A — RENSEIGNEMENTS SUR LE RECEVEUR
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR LA TRANSPLANTATION (suite)
Type de pancréas
Hôpital où la transplantation
a été effectuée
nom et ville
Nº d’identification du patient __________________________________________________
Nom _________________________
Prénom/second prénom_______________________
Nom antérieur ________________________________________________________________
Sexe
/homme
/femme
/A
Groupe sanguin
/B
/autre
/AB
/O
/I
Origine raciale/ethnique
01 /Caucasien
08 /Îles du pacifique
11 /Amérique Latine
Date de
naissance
02 /Asiatique 03 /Noir
09 /Autochtone
98 /Inconnu
05 /Sous-continent indien
10 /Moyen-Orient/Arabe
99 /Autre/multiracial ______________
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
Province émettrice de la carte
Adresse (ville)
Code postal ________________________
///•///(cm)
52 /Îlots de Langerhans
55 / Obstruction Wirsung avec polymère
Diagnostic initial de l’insuffisance du pancréas (veuillez cocher une mention)
04 / Fibrose cystique
01 / Pancréatite chronique
07 / Cancer du pancréas
08 / Cancer du canal cholédoque
02 / Diabète, type 1
03 / Pancréatectomie
/ Retransplantation
05 / Traumatisme
06 / Diabète, type 2
99 / Autre (préciser)
Hépatite BsAg
P /
N / I /
Virus d’Epstein-Barr P / N /
I /
Hépatite BcAb
P /
N / I /
VIH
P / N /
I /
P /
Hépatite C
N / I /
P / N /
CMV
Taux maximal PRA niveau 1 _____ %
Taux actuel PRA niveau 2 _____ %
Taux maximal PRA niveau 2 _____ %
CDC ELISA I /
N
Taux actuel PRA niveau 1 _____ %
* Méthodes :
(facteurs de conversion : 1 pouce = 2,54 cm)
Flow Luminex Autre * La méthode la plus sensible devrait être inscrite si plus d’une méthode est utilisée par
le laboratoire.
///•///(kg)
Épreuve standard de compatibilité croisée
P /N /I /
*Profil HLA du receveur A____ ____ B____ ____ C____ ____ DR____ ____ DQ____ ____
(facteurs de conversion : 1 livre = 0,45 kg)
*Nota : Le RCITO enregistre le numéro HLA le plus bas en premier.
SECTION B — RENSEIGNEMENTS SUR LA TRANSPLANTATION
Information — liste d'attente :
Date à laquelle le patient a été mis pour la première fois sur la liste d'attente :
(pour cette
transplanta-tion)
54 / Drainage exocrine-urinaire
polymère
Anticorps spécifiques du donneur O Taille et poids du receveur (Au moment de la transplantation)
Poids du
receveur
51 / Segmentaire –– sans occlusion
Statut de sérologie du receveur au moment de la transplantation
(cocher ceux qui s’appliquent en répondant : P = positif, N = négatif, I = inconnu)
N d’assurance maladie
Taille du
receveur
53 / Drainage exocrine-entérique
(JJ/MMMM/AAAA)
o
Province
50 / Pancréas entier
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
Date de
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
transplantation
(JJ/MMMM/AAAA)
(JJ/MMMM/AAAA)
Facteurs de risque au moment de la transplantation :
(cocher une des valeurs acceptables, soit O = oui, N = non ou I = inconnu)
Maladie
cardiovasculaire
Maladie cérébrovasculaire
Maladie vasculaire
périphérique
Rétinopathie
diabétique
O/
N/
I/
Insuffisance rénale
O/
N/
I/
O/
N/
I/
Dialyse requise
O/
N/
I/
O/
N/
I/
Néphropathie
diabétique
O/
N/
I/
O/
N/
I/
Neuropathie diabétique O /
N/
I/
O/
N/
I/
Numéro de la transplantation _________________________________________________
Diabète familial
/Transplantation pancréatique seulement
Nombre d’années sous insuline __________
PANCREAS SEULEMENT
Durée d’ischémie chaude |___|___|___| (min)
Durée d’ischémie de
|___|___|___| (min)
réchauffement
Durée d’ischémie froide |___|___|___| (min)
OU
/Transplantation multiple
Indiquer le ou les autres organes
(remplir la section B du formulaire d’inscription des receveurs de transplantation
correspondant à l’autre organe)
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ILOT CELLULAIRE SEULEMENT
Durée d’ischémie froide |___|___|___| (min)
Durée de digestion
|___|___|___| (min)
|___|___| (heures)
Durée de culture
Durée totale d’ischémie |___|___|___| (min)
Formulaire PTF-2010
Nom _______________________________________________________________________
SECTION C — RENSEIGNEMENTS SUR LE DONNEUR
/Vivant 12 /Donneur domino Î En cas de donneur vivant ou domino, veuillez
compléter le profil des donneurs vivants et l’attacher à de formulaire.
13 /Autogreffe (ilôts)
01 /Donneur décédé
14 /Cellules souches embryonnaires (îlots de Langerhans)
Pour faciliter le liage, veuillez compléter l’information suivante :
Programme organisant le prélèvement d’organes :
No du donneur attribué par le programme de prélèvement :
Nom de famille abrégé : ____________ (inscrire les 3 premières lettres du nom de famille du donneur)
Âge
Ans (002-130) _______________
Mois (001-023)
Jours (001-030)
Sexe
/homme /femme
Nouveau (000)
/autre
*Profil HLA du donneur A____ ____ B____ ____ C____ ____ DR____ ____ DQ____ ____
*Nota : Le RCITO enregistre le numéro HLA le plus bas en premier.
Date du clampage (JJ/MMMM/AAAA) : |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___|
(La date du clampage est la même que la date de prélèvement de l’organe)
Heure du clampage (HH/MM) : |___|___|/|___|___|
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Formulaire PTF-2010
Registre canadien des insuffisances et des
transplantations d’organes
Formulaire de résultats chez les receveurs
de transplantations pancréatiques
ENVOYER LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS À :
Registre canadien des insuffisances et des transplantations
d’organes (RCITO)
Institut canadien d’information sur la santé
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ontario) M2P 2B7
Tél. : 416-481-2002
Complétez ce formulaire pour mettre à jour le statut d’un patient de votre établissement lorsque survient un décès, un échec de greffe, un transfert à un autre hôpital,
ou lorsque vous êtes sans nouvelles du patient.
SECTION A — RENSEIGNEMENTS SUR LE RECEVEUR
SECTION B — RÉSULTATS CHEZ LE RECEVEUR (suite)
Hôpital où la transplantation
a été effectuée
Si le patient est vivant avec échec de la greffe ou décédé à cause de l’échec de la
greffe, veuillez compléter cette section:
(nom et ville)
Date de l’échec de la greffe |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Nº d’identification du patient _____________________________________________
Veuillez cocher la cause de l’échec de la greffe :
Nom
00 /
Incertain/inconnu
Prénom/second prénom
01 /
Rejet hyperaigu
Nom antérieur
11 /
Non-fonction primaire/ Blessure par réperfusion
18 /
Tumeur maligne récemment diagnostiquée
N d’assurance maladie __________________________________________________
20 /
Pancréatite
Province émettrice de la carte ____________________________________________
23 /
Thrombose du greffon
Adresse (ville) __________________________________________________________
28 /
Complications chirurgicales
Province ______________________
Code Postal ___________________________
63 /
Rejet aigu
Hôpital du suivi : ________________________________________________________
64 /
Rejet chronique
67 /
Récidive de la maladie initiale
68 /
Combinaison de rejet et d’infection
69 /
Infection du greffon
99 /
Autre cause d’échec de la greffe (précisez) __________________________________
Date de naissance |___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
o
(inscrire seulement si le centre n’est pas le même que celui où la transplantation a eu lieu)
SECTION B — RÉSULTATS CHEZ LE RECEVEUR
Date de transplantation|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Numéro de la transplantation _________________________________________
Statut du patient (cochez une seule réponse) :
Insuline requise
/Oui
/Non
Patient vivant /Transféré /Sans nouvelles /Décédé /
Transfert (cochez une seule réponse) : /vers
OU
en provenance de /
Nom de l’hôpital de transfert _________________________________________
Date du transfert :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Date de la perte de suivi :
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
Si le patient est décédé : (Veuillez cocher une mention et inscrire la cause de décès.)
/Décès avec un greffon fonctionnel
OU
/Décès à cause de l’échec de la greffe (cocher ci-dessous la cause de l’échec de la greffe)
Indiquez la cause du décès ____________________ (codes au verso)
Date du décès
|___|___|/|___|___|___|___|/|___|___|___|___| (JJ/MMMM/AAAA)
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Formulaire PTOF-2010
CAUSE DE DÉCÈS/COMPLICATION COMORBIDE (RECEVEUR)
GÉNÉRIQUES
00 Cause du décès incertaine ou indéterminée
ACCIDENTS
81 Accident en rapport avec le traitement
82 Accident sans rapport avec le traitement
MALADIES CARDIAQUES
11 Ischémie myocardique ou infarctus
12 Hyperkaliémie
13 Péricardite hémorragique
14 Autres causes d’insuffisance cardiaque
15 Arrêt cardiaque de cause inconnue
16 Cardiopathie hypertensive décompensée
17 Hypokaliémie
18 Surcharge volémique
MALADIES VASCULAIRES
21 Embolie pulmonaire
22 Accident cérébro-vasculaire
24 Hémorragie au niveau du greffon — préciser
25 Hémorragie à partir d’un accès vasculaire ou du circuit de dialyse
26 Rupture d’anévrisme vasculaire (autre que code 22 et 23)
Hémorragie d’origine chirurgicale (autre que codes 23 à 26) —
27
préciser
28 Autre hémorragie (autre que codes 24 à 27)
55 Thrombose vasculaire
56 Sténose de la veine pulmonaire
57 Complication liée à l’extenseur/ballonnet de distension
INFECTIONS
03 Infection bactérienne — préciser le siège
04 Infection virale — préciser le siège
05 Infection fongique — préciser le siège
06 Cytomégalovirus
07 Virus d’Epstein Barr
08 Pneumonie à Pneumocystis carinii (PCP)
09 Protozoose/Infection parasitaire (y compris toxoplasmose)
10 Infection de la plaie — préciser le siège
34 Infections ailleurs (sauf hépatite virale, voir 41-42)
35 Septicémie — préciser la source
36 Tuberculose (poumon)
37 Tuberculose (ailleurs)
38 Infection virale généralisée — préciser l’agent viral
39 Péritonite (pas le code 70)
DIVERS
30 Hypertension
40 Acidocétose diabétique
64 Cachexie
66 Néoplasie probablement induite par traitement
immunosuppresseur — préciser le siège
67 Néoplasie sauf celle figurant au code 66 — préciser le siège
69 Démence
90 Insuffisance de plusieurs organes
99 Autre cause de décès identifiée — préciser
MALADIES RESPIRATOIRES
19 Insuffisance respiratoire aiguë
31 Infection pulmonaire (bactérienne)
32 Infection pulmonaire (virale)
33
Infection pulmonaire (fongique)
49
Bronchiolite oblitérante
MALADIES RÉNALES
47 Néphropathie aiguë
48 Néphropathie chronique
61 Urémie due à l’échec de la transplantation rénale
MALADIES MÉTABOLIQUES
59 Toxicité due à la drogue — préciser la drogue
MALADIES HÉMATOLOGIQUES
63 Hypoplasie médullaire
71 Thrombopénie
73 Thrombose — préciser
MALADIES NEUROLOGIQUES
75 Neurotoxicité médicamenteuse — préciser le médicament
76 État de mal épileptique
77 Infection neurologique — préciser l’agent infectieux
MALADIES HÉPATIQUES
41 Foie, atteinte hépatique causée par le virus de l’hépatite B
42 Foie, atteinte hépatique causée par une autre hépatite virale
43 Foie, toxicité médicamenteuse — préciser le médicament
44 Cirrhose, d’origine non virale
45 Maladie kystique du foie
46 Insuffisance hépatique, cause inconnue
74 Foie, atteinte hépatique causée par le virus de l’hépatite C
MALADIES GASTRO-INTESTINALES
02 Tumeur gastro-intestinale avec ou sans perforation
20 Gastro-entérite aiguë avec déshydratation
23 Hémorragie gastro-intestinale
29 Infarctus mésentérique
62 Pancréatite
68 Perforation d’ulcère gastro-duodénal
70 Sclérose péritonéale
72 Perforation du colon ou de l’intestin grêle
SOCIALES
50 Abus des médicaments (exclut l’abus d’alcool)
51 Patient refusant de poursuivre le traitement
52 Suicide
53 Traitement cessé pour une autre raison
54 Abus d’alcool
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Formulaire PTOF-2010
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
Annexe C — Diagrammes
d’acheminement des données
Acheminement des données sur les patients en dialyse
dans le RCITO-ICIS
71
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes de l’ICIS —
évaluation des incidences sur la vie privée
Acheminement des données sur les transplantations
et les donneurs au RCITO
La relation entre les dialyses et les transplantations de reins n’est pas représentée ici.
72
Le contenu de cette publication peut être reproduit en totalité ou
en partie pourvu que ce ne soit pas à des fins commerciales et
que l’Institut canadien d’information sur la santé soit identifié.
Institut canadien d’information sur la santé
495, chemin Richmond, bureau 600
Ottawa (Ontario) K2A 4H6
Téléphone : 613-241-7860
Télécopieur : 613-241-8120
www.icis.ca
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495, rue Richmond, bureau 600
Ottawa (Ontario) K2A 4H6
Téléphone : 613-241-7860
ICIS Montréal
1010, rue Sherbrooke Ouest, bureau 300
Montréal (Québec) H3A 2R7
Téléphone : 514-842-2226
ICIS Toronto
4110, rue Yonge, bureau 300
Toronto (Ontario) M2P 2B7
Téléphone : 416-481-2002
ICIS St. John’s
140, rue Water, bureau 701
St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador) A1C 6H6
Téléphone : 709-576-7006
ICIS Victoria
880, rue Douglas, bureau 600
Victoria (Colombie-Britannique) V8W 2B7
Téléphone : 250-220-4100
www.icis.ca