What counts in global health - Vincianne Adams - Notes de lecture

Metrics – What count in global health
Vincianne Adams
Universalisme
2nde moitié du 19e: création de standards universels de mesure par l’Angleterre et la France.
Pratique pour les échanges commerciaux. Débouche sur les statistiques.
Surtout, nvelle façon de penser l’objectivité. Aspiration morale: base partagée permettant la
comparaison, partir des situations complexes et variées vers une vérité stable. L’éthique passe des
prêtres et colons aux experts scientifiques «objectifs».
Versant conceptuel de l’impérialisme. Transition mercantilisme →gouvernance coloniale.
Les métriques universelles permettent de stabiliser le chaos provoqué par le colonialisme.
Les standards supposent une universalité des objectifs et du désir de tels standards, alors que pour
être universels, ils doivent être appliqués même de force. Cette «universalité» doit être enseignée,
même quand elle rencontre de la résistance.
Ruptures et continuités: de la santé coloniale à la santé internationale d’après-guerre à la
santé globale.
Le vingtième siècle est celui du déclin du colonialisme, mais pas celui des standards. Les nations
colonisées sont à la fois libérées et assujetties d’une nouvelle façon. Les métriques universelles
dessinent une modèle de dette et de finance où les nations décolonisées deviennent les
récipiendaires de l’aide au développement. On a enseigné aux pauvres à se considérer comme des
sujets «ayant besoin», cibles d’interventions, et maintenant, entrepreneurs et producteurs de
données.
L’économie des dettes du tiers-monde repose sur: le fait que l’aide ne suffit pas à éliminer le
besoin, et le besoin de configurer de meilleurs moyens d’intervention. Résultat, des gouvernements
ont été entièrement remaniés pour correspondre aux demandes des donateurs. Cela participe à un
nouveau régime de souveraineté qui a tout à voir avec les métrique.
Les efforts coloniaux de métrique de santé ne connaissaient pas de barrières, à l’inverse des
nouveaux états-nation. L’aide «internationale», même quand elle se veut internationale, doit passer
par l’échelon de la nation pour savoir comment implémenter ses actions et en mesurer les effets.
Autres continuités
Interdépendance santés et économies. À l’origine, les agences d’aide à la santé internationale
contraient les dégâts du capitalisme colonialiste; mais à long terme, elles l’ont consolidé. Être
«dans le besoin», cela permet une logique de prêts et de dettes et la circulation de capitaux qui
s’ensuit. Cette configuration est profondément liée aux métriques.
L’aide post-coloniale est marquée par la dualité entre le consensus de Washington (conditionner
l’aide internationale à des pratiques de bonne gouvernance) et ses critiques, entre Friedman et
Keynes.
Souvent, c’est ce va-et-vient qui est blâmé pour l’inefficacité des programmes de santé globale. En
fait, c’est difficile de dire qui est responsable: par exemple, est-ce que les ajustements structurels
ont fait échouer les programmes des années 70, ou est-ce que l’échec de ceux-ci a entraîné
l’émergence des ajustements structurels?

Argument: quel que soit le positionnement, les politiques d’après-guerres considèrent que les
problèmes de santé sont un problème d’économie et donc un problème de politique. Ça se répète.
Du coup, naît l’appel d’un outil qui transcenderait les politiques: de meilleures métriques,
entendues comme un moyen neutre et non-biaisé de parler de santé. En 2015, les systèmes de santé
sont conceptualisés comme des problèmes pouvant être résolus avec les outils de l’économie de la
santé. La tendance est de laisser les économistes penser pour nous, avec les nombres.
Compter ce que l’on fait est plus important que jamais: les objectifs sont difficiles à atteindre, mais
pour savoir si on les atteint, il faut les mesurer. La question est donc de trouver un nouveau standard
universel.
Mesurer la vie, aller vers la santé globale
*Lettre de Bill Gates s’inspirant de l’amélioration de la machine à vapeur pour argumenter en
faveur de l’importance des outils de mesure*
Le défi: créer le bon outil de mesure. Aspiration noble et pragmatique: rectifier les problèmes
d’inégalités de santé en utilisant sciences et technologie. Mais comment choisir un système de
mesure parmi d’autres?
Communauté émergente de chercheurs pense que la santé pour tous n’est possible qu’en
sophistiquant la production et utilisation des métriques. On pourrait laisser de côté la politique pour
s’intéresser à ce qui compte vraiment (la santé), et cesser de gaspiller de l’argent dans ce qui ne
fonctionne pas.
La santé de l’ère coloniale repose sur un mélange d’humanitaire, de fondations et d’efforts
missionnaires, en tandem avec l’agenda politique colonial et impérialiste. Le développement post-
colonial rassemble des ressources publiques au moyen des institutions multilatérales, affaiblissant
l’influence du secteur privé.
Aujourd’hui: retour du privé, valeurs de marché. L’opposition carotte / bâton devient obsolète, la
question devient comment allier charité et profit. Le pb moral de ce floutage public/privé est tourné
en questions de chiffres.
Donc pas surprenant que la fondation Gates finance aussi deux Instituts de Mesures de Santé.
Est-ce que tout ça n’évoque pas le spectre de l’empire?
Économiser la santé, fiscaliser la vie
Dans l’après-guerre, discussions précoces à propos des mesures économiques, emprunts à la santé
coloniale et à la santé publique des pays développés. Cochrane & Chalmers → naissance de
l’épidémiologie clinique, perception de la pertinence des méthodes statistiques robustes
(randomisation, …) pour évaluer l’efficacité des interventions. Ces débats ont une place dans la
lutte contre les maladies infectieuses et tropicales. Mais décennies suivantes, silence en faveur des
approches de soins primaires → autres tactiques de mesure, dont les QUALY («quality-adjusted
life years metrics»).
QALY: gain en qualité de vie ↔ coût de l’intervention, indispensable dans un contexte de
raréfaction des ressources fiscales du secteur public. Aux USA et UK, ça a changé la façon dont les
soins étaient financés; aux USA surtout, où le secteur privé a une grande place, les QALY ont aidé
la médecine factuelle. Outil dessiné pour les économistes, mais finalement ce sont les soignants et
assurances qui s’en sont emparés pour prendre des décisions médicales et non seulement fiscales.

Donc big impact au Nord, ok. Au Sud, se propage différemment. Depuis les 70s, la Banque
Mondiale s’intéresse à la santé: fait des prêts pour l’amélioration de l’hygiène, département dédié.
Années 90s: avec les ajustements structurels, ça tourne enfin à plein régime (efforts qui
contredisent ceux de l’OMS). Mais petit soucis: les QALY sont calibrés pour le manque de fonds
au Nord; au Sud, ce sont les données dont on manque → création des DALY.
Les DALY ont deux sources:
1) ø données sur l’efficacité des dépenses de santé au Sud;
2) la norme est aux maladies chroniques et c’est pas compté dans la mortalité.
Les QALY regardaient les gains de qualité de vie par rapport aux traitements. Les DALY quantifient
le fardeau global en nombre d’années perdues à cause des maladies → mesure économique de la
perte en productivité humaine.
Au Nord, on voulait mesurer le prix de garder les gens en vie (la mortalité pouvant être prévenue).
Au Sud, compter les années de vie (la mortalité semblant inévitable). DALY utiles pour des
institutions comme l’OMS pour mesurer le fardeau global de pb spécifiques tels que le SIDA. →
création de l’index du Fardeau Global des Maladies (Global Burden Disease index). Ça requiert bcp
d’arithmétique de rendre comparables des pays si différents. Par ex: différentes valeurs des années
de vie selon l’âge / la nationalité.
DALY = lien entre l’économie et la santé (en version quantifiée de la qualité de vie). Normal: créé
pour la Banque Mondiale et ensuite seulement utilisé par l’OMS. Assigner valeur numérique à la
vie, puis calculs complexes pour la transposer en valeur de productivité → ça fait ressembler la
santé à un marché libre, à un marché neutre, où les chiffres nous diraient ce qui fonctionne. Les
DALY transforment la complexité bordélique de la vie en objet se comportant comme un instrument
monétaire.
[Concession à l’opposition] Pas forcément une mauvaise chose: les QALY et DALY peuvent être
pensées comme des traductions santé/économie, ou pont BM / OMS. Ces outils permettent de
laisser de côté d’interminables débats idéologiques comme «ajustements structurels VS charité».
Mais effets secondaires: la réflexion sur ce qui fonctionne en santé mondiale est remplacée par une
logique de marché. Faut se demander ce qu’il se passe lorsqu’on traite la vie comme un instrument
monétaire. Qu’est-ce que traiter la vie comme un objet marchand fait à notre façon de penser
l’administration de la preuve en santé?
Cette relation que fait le DALY entre valeur de la vie et potentiel de productivité est un défi pour ses
architectes, qui reconnaissent son incomplétude. De nombreux économistes ont d’ailleurs proposé
des altérations au modèle. Néanmoins le DALY continue d’être utilisé comme critère des dépenses
de santé dans de nombreux pays. Des experts pensent que ça reste un moyen de connaissance neutre
par essence, non biaisé par la politique ou l’éthique: réductif, mais productif.
Le vrai problème de l’usage du DALY ou du GBD, c’est d’abord d’avoir les bons nombres pour
remplir les variables. Il y a de vraies raison de s’inquiéter, mais pour autant on n’a pas cessé de
produire des tonnes de données.
En résumé: DALY → nv débats sur comment mesurer les choses au niveau global, y compris
quand ça implique une réduction de la vie à la fiscalité. Les QALY avaient entraîné débats sur la
médecine basée sur des preuves au Nord; les DALY entraînent débats sur la santé globale basée sur
des statistiques. Mais au vu des controverses qui les entourent et les difficultés à les générer, on peut
penser que l’outil de mesure parfait n’est pas encore inventé.

Des DALY aux expérimentations
La recherche de meilleures mesures est un ingrédient-clef de la reconstitution de la santé
internationale en santé «globale». En effet, les économistes et cliniciens doivent faire de la place
aux laborantins bossant sur des projets pharmaceutiques globaux. Raisons: débats sur l’accessibilité
des médicaments essentiels, législation néolibérale sur le commerce des biens intellectuels, et
besoin croissant de populations naïve aux drogues pour les scientifiques du Nord. Cette inclusion
appelle un type de preuve entendable dans le langage non seulement des économistes mais aussi des
experts bioscientifiques et pharmaceutiques. Le nouveau standard parfait ressemblerait à celui-ci:
le projet de recherche statistiquement robuste, randomisé et contrôlé, rentable, dont les résultats
soient mesurables, et conçu expérimentalement (RCT).
Les RCT ne sont pas nouveaux, et ont très tôt été vus comme un moyen libéral d’éviter le
conservatisme économique. L’idée qu’ils pourraient être appliqués à la santé globale en résolvant
des débats insurmontables et les pb de preuve → expansion de leur usage au point de défier celui
des DALY et QALY. Aujourd’hui, faire de la santé globale implique de plus en plus de faire de la
recherche par intervention (mesurer les modifications après un changement systémique imposé par
un programme). C’est-à-dire, produire pas seulement de la santé mais des données robustes et
pouvant être réutilisées.
(ironie) Maintenant, on ne sait s’il y a de la santé que lorsqu’elle est calculée ainsi; on n’a plus
besoin de ministre de la santé pour la mesurer, mais de protocoles de recherche, contrôles,
randomisations et nombres; de chercheurs plus efficaces et scientifiques, capables de transformer
tout récipiendaire d’aide de santé en source utile de données.
[abstracts d’articles du Lancet couvrant la conférence «Santé gobale et mesures», en italique les
références aux méthodes scientifiques]
→ c’est biaisé, mais pour l’autrice, ça montre que de façon croissante, une bonne intervention en
santé globale est une intervention où la production de données compte plus que la santé elle-même.
Exemple avec l’OMS. Échelle des recommandations en fonction de leur niveau de preuve. Le
mieux: au moins une étude randomisée avec issues cliniques, ou plusieurs études cliniques de haute
qualité. Le moins bien: données observationnelle de cohortes, études analytiques ou de cas, opinion
d’experts. Autres exemple, J-PAL qui promeut l’usage des RCT pour étudier l’impact des
interventions contre la pauvreté. Ajdh, les RCT sont si populaires en santé globale qu’on les utilise
même pour obtenir des stats basiques qui pourraient être formulée avec les DALY/QALY.
[voir biblio]
Autre problème: des comportements divers et complexes (allaitement, usage des latrines…) sont
mtnt des problèmes analysés comme des variables informes et non problématisées. Les experts de
ces pb pensent souvent qu’ils peuvent mesurer l’efficacité en créant des débuts, milieux et fins
d’événements, avec des issues définies et stables. Ça permet de réduire des maladies chroniques en
événement semblables à des pandémies → attention urgente et intervention aux résultats
mesurables.
L’argument est le même que pour les DALY: les RCT seraient neutres, et permettent de stabiliser le
«bruit» pour rendre comparables ou compatibles des données qui ne l’étaient pas. Différence: les
RCT font des affirmations non pas globales mais très locales → c’est la fidélité à la méthode qui