Éthique de la recherche : Nouvelles formes d'éthique participative

MOOC « Éthique de la recherche »
septembre 2018
MOOC « Éthique de la recherche»
Module 3 - Séquence 2
Les nouvelles formes d’éthique participative
2018 vient d'être marqué en France par les États généraux de la
bioéthique, et là, on va démarrer maintenant la révision de la loi. C'est un
temps fort, c'est un temps sur lequel finalement il y a une rencontre en
France tous les sept ou huit ans entre, d'une part, le politique, qui va
construire la loi, les scientifiques, et puis le citoyen et les experts un peu
qui réfléchissent autour de l'éthique. Alors, c'est les États généraux qui
permettent à chacun de s'exprimer sur les grands sujets qu'on va voir.
C'est un exercice un peu de d'intelligence collective. Les experts
s'effacent un peu durant ces États généraux, donc c'est une notion que
vous devez avoir, c'est qu'à la fois il y a, bien sûr, la science qui avance
et puis, de l'autre côté, une vision aussi sociétale de ce qui avance, et
pas de dire ce qui est bien ou mal - ce n'est pas le souci - mais de voir
comment on peut aussi gérer cette science qui avance. Alors ces États
généraux, ils ont comporté bien sûr un site Web, ils ont comporté des
débats citoyens, qui ont eu lieu dans toutes les régions de France : il y
en a eu plus d'une centaine sur différents sujets, des auditions à la fois
des sociétés savantes, mais aussi des associations, des grands
courants de pensée religieux, et puis aussi, de la société, des sociétés
privées, parce que dans certains sujets de la bioéthique, en particulier
sur les nouveaux sujets, en intelligence artificielle, plus de 50 % de

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l'activité est menée non pas par des académiques, mais par des
biotechs ou de jeunes start up.
Tout ça a été construit. On essaie de ramasser un peu ce que pensait
finalement le concitoyen de façon aussi - je dirai - ouverte que possible
et aussi neutre que possible. Pour accompagner le comité d'éthique qui
était en charge de ces États généraux, il y avait un comité citoyen, qui
accompagnait le CCNE (Conseil Consultatif National d’Éthique) et qui
avait un regard critique sur l'ensemble du processus et qui s'est exprimé
d'ailleurs sur l'ensemble du processus, alors même qu'on rendait aussi
notre rapport sur les États généraux.
Donc c’est un modèle un peu particulier français. Il y a des États
généraux de la bioéthique, qui ont eu lieu aussi en 2018 en Inde, par
exemple, mais ils n'existent pas du tout aux États-Unis, pas du tout au
Canada qui est pourtant très avancé dans ces sujets et ils sont en train
de s'interroger s'ils vont le monter dans les pays du nord de l'Europe, en
particulier en Norvège et en Suède. Donc, c'est un peu la marque
française des États généraux d'une réflexion citoyenne autour de ça.
Après, les États généraux, c'était la première étape où le CCNE fait la
synthèse de ces États généraux, et puis ensuite les livre aux différentes
instances françaises des politiques bien sûr, mais aussi l'Office
Parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques
(OPECST), et puis il y a bien sûr un avis aussi du conseil d'État sur les
aspects plus juridiques de la construction de la loi. Et en fait on voit, je
ne sais pas où on va aller.

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On est en septembre, je ne sais pas où va aller la loi. Soit c'est une loi
du type plutôt de 2009-2011 : c'est une série de points très particuliers
qui portent sur « est-ce qu'on peut travailler sur l'embryon plus tard que
J7 ? Aller jusqu'à J14? Est-ce qu'on a tel ou tel point sur l'utilisation des
outils de la nouvelle génomique par exemple, sur le travail sur
l'embryon? Toute une série de points très particuliers. Ou bien est-ce
qu'au contraire, il va y avoir une dimension de plus, avec un dialogue de
plus, mais il faut que les politiques évidemment nous suivent. C'est-à-
dire que la science est en train d'exploser beaucoup plus vite encore
qu'auparavant et vous êtes dedans et vous êtes en train de la faire
beaucoup bouger et il ne faut pas l'arrêter, il faut à certains moments
quand même s'interroger, s'il n'y a pas un certain nombre de questions
qu'on doit poser ensemble et que vous, en tant que jeunes scientifiques,
vous devez poser aussi à certains moments avec la société.
Je ne sais pas si on ira jusque-là, parce que le monde scientifique,
même à l'étranger, attend beaucoup de choses de la position française
sur des sujets, par exemple sur les nouveaux outils de la génomique, sur
les outils génétiques, sur le CRISPR/CAS9, est-ce qu'on va pouvoir
travailler sur l'embryon? Est-ce qu'on va pouvoir réinjecter de l'embryon
modifié, qui peut être obtenu avec une excision de gènes pathologiques,
ça c'est finalement une sorte de nouvel outil thérapeutique des années
2020, mais si on sélectionne à partir de là des grandes, blondes, etc.,
c'est le début d'une forme d'eugénisme et donc, c'est des vraies grandes
questions sur l'utilisation de ces nouveaux outils génétiques, sur les
gamètes, et non pas seulement sur les cellules somatiques.

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Alors quel a été le périmètre de cette discussion, des États généraux?
D'une part, sur des sujets qui sont directement issus de la science et de
la science qui avance, et puis, d'autre part, sur des sujets plus sociétaux.
Alors, sur les sujets issus de la science c'étaient génomique, nouvelle
génomique, les ciseaux génétiques, mais aussi, l'utilisation de génome
au niveau individuel. Qu'est-ce que ça veut dire? On peut avoir pour 100
dollars, et probablement très vite pour beaucoup moins, une sorte de
profil de notre génome. Jusqu'où va-t-on? Si on les achète sur Internet,
les gens se retrouvent avec ça, ils ne comprennent pas, ils vont voir les
consultations génomiques, qui commencent à être un peu débordés
autour de ça, et puis, ma génération a connu presque, il y a de celà 10-
15 ans, on dit « on sort en boîte, on peut sortir avec quelqu'un, il faut
avoir un test de VIH pour savoir si je continue », et là, est-ce qu'on va lui
demander "donne-moi ta séquence génétique pour savoir si tu n'as pas
une anomalie sur tel gène". Je pousse un peu le bouchon, mais c'est
quand même des vraies questions qui vont se poser. Les couples
commencent aux États-Unis à poser ce type de question.
Il y aura bien sûr des choses sur l'embryon, sur les cellules-souches :
jusqu'où peut-on travailler sur l'embryon? C'est des grandes questions,
l'embryon comme une question de recherche. On est très strict en
France là-dessus, moins aux US : jusqu'où va-t-on laisser la porte
s'ouvrir dans la loi ? Et puis, il y a des sujets autour bien sûr du don, de
transplantation d'organes avec un modèle français qui est "le don", c'est
gratuit, on donne aux autres. C'est un modèle qui est très isolé, qui était
très solide mais qui est assez unique. Ailleurs, ce n'est plus du don, c'est
maintenant de la vente d'organes. Il y a même des situations qui posent

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des grandes questions éthiques, par exemple, dans un pays comme la
Chine, où on prend des organes à partir des condamnés à mort, et on
voit bien toutes les questions qui peuvent se poser. Et puis, il y a des
aspects plus techniques sur les transplantations aussi qui vont être
abordés. L’intelligence artificielle, c'est nouveau dans la révision de la loi,
sur à la fois les Big Data, qui sont en train de révolutionner à la fois votre
vie de scientifique et la vie des médecins, pas seulement la vie, mais la
formation des médecins, on ne veut plus les gens avec la tête pleine,
mais plus capables de prendre des décisions.
Et puis des choses, que vous connaissez peut-être moins, si ce n'est pas
votre domaine, mais par exemple, en neurochirurgie, dans les 5 à 10
années qui viennent, 40% des interventions vont être réalisées par des
robots, parce que le robot est plus fiable, comme intervention sur le
cerveau que la main de l'homme. Et, qu'est-ce que ça veut dire un
consentement éclairé, vis-à-vis d'un robot? On fait un consentement
éclairé vis-à-vis d'un chirurgien, mais vis-à-vis d'un robot? On peut
décliner ça de façons multiples. Enfin, il y aura des choses bien sûr sur
l'utilisation des Big Data. Jusqu'où se situe finalement cette notion de
préservation de l'identité individuelle, alors même qu'on est avec des
choses qui dépassent très, très largement les aspects scientifiques, mais
qui s'attachent maintenant, où le patient est connecté et où donc il y a
tout ce qui est autour de lui, sa vie sociétale, sa vie familiale qui est
intégrée dans des données qui sont pas du tout gérées par des
systèmes médicaux, mais – vous le savez – par Google, par les grands
systèmes chinois de gestion de données, donc une révolution complète
qui est en train de se faire.