Le positionnement d`un enfant paralysé cérébral par l`ergothérapeute
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IFPEK Rennes Institut de Formation en Ergothérapie Le positionnement d’un enfant paralysé cérébral par l’ergothérapeute : quels liens avec le développement du schéma corporel ? En vue de l’obtention du diplôme d’Etat d’ergothérapeute BAYON Laure Juin 2012 Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l'auteur est illégale. IFPEK Rennes Institut de Formation en Ergothérapie Le positionnement d’un enfant paralysé cérébral par l’ergothérapeute : quels liens avec le développement du schéma corporel ? En vue de l’obtention du diplôme d’Etat d’ergothérapeute Sous la direction de Yann PERSON BAYON Laure Juin 2012 Remerciements Je tiens à remercier toutes les personnes qui m’ont apporté leur aide pour la réalisation de ce mémoire. Je remercie mon maître de mémoire, Yann Person, pour son accompagnement et ses conseils méthodologiques. Je remercie également les ergothérapeutes et les psychomotriciennes qui ont accepté de me recevoir en entretien, qui m’ont accordé une partie de leur temps et m’ont fait partager leur expérience. Merci à ma famille, à mes amis, et à mes colocataires, pour leurs encouragements et leur soutien tout au long de la rédaction. Sommaire Remerciements ........................................................................................................................... 3 Introduction ................................................................................................................................ 1 Problématique............................................................................................................................. 2 I. Le cadre conceptuel ................................................................................................................ 6 1.1 Le schéma corporel ........................................................................................................... 6 1.1.1 Définitions ................................................................................................................. 6 1.1.2 Le schéma corporel vu par les neurologues .............................................................. 8 1.1.3 Les étapes du développement du schéma corporel de l’enfant ................................. 8 1.1.4 Le développement moteur et postural de l’enfant ..................................................... 9 1.2 La paralysie cérébrale ..................................................................................................... 11 1.2.1 Définition ................................................................................................................ 11 1.2.2 Etiologie et épidémiologie ...................................................................................... 12 1.2.3 Troubles majeurs d’un enfant paralysé cérébral ..................................................... 13 1.3.1 Principes généraux du positionnement .................................................................... 14 1.3.2 Une chronologie des besoins de positionnement .................................................... 15 1.3.3 Caractéristiques techniques du positionnement ...................................................... 15 1.3.4 Le positionnement assis et la paralysie cérébrale .................................................... 17 2. Méthode ................................................................................................................................ 19 2.1 Objectifs et hypothèses de recherche.............................................................................. 19 2.2 Justification de l’outil de recherche ................................................................................ 19 2.3 Choix de la population .................................................................................................... 20 2.4 Méthode d’analyse .......................................................................................................... 21 3. Analyse des données de l’enquête ........................................................................................ 22 3.1 Présentation des expériences professionnelles des professionnels interrogés ................ 22 3.2 Recueil des données........................................................................................................ 23 3.2.1 La cadre de prise en charge des enfants paralysés cérébraux ................................. 23 3.2.2 La notion de schéma corporel vue par les professionnels ....................................... 25 3.3.3 Les troubles posturaux liés à la paralysie cérébrale et leurs impacts ...................... 30 3.3.4 Le positionnement effectué par les ergothérapeutes et l’impact sur le développement du schéma corporel ................................................................................. 35 4. Discussion et commentaires ................................................................................................. 48 4.1 Conclusions de l’enquête ................................................................................................ 48 4.2 Vérification des hypothèses ............................................................................................ 48 4.3 Pour prolonger la réflexion ............................................................................................. 50 4.4 Critique et limites de la méthode .................................................................................... 52 Conclusion ................................................................................................................................ 53 Bibliographie ............................................................................................................................ 54 Introduction Ce mémoire, réalisé en vue de l’obtention du Diplôme d’Etat d’Ergothérapeute, traitera de l’influence du positionnement sur le développement du schéma corporel de l’enfant. Nous ciblerons spécifiquement les enfants cérébro-lésés dans nos recherches. Le corps est un objet que nous utilisons au quotidien et jamais nous ne nous posons la question de savoir comment nous percevons notre corps dans l’espace ou comment nous percevons les différentes parties de notre corps entre elles. Pourtant notre corps s’articule et se déplace dans notre environnement automatiquement, sans que nous ayons à y réfléchir. C’est cette notion de représentation de notre corps, appelée schéma corporel, que nous tenterons d’approfondir. Les enfants atteints de paralysie cérébrale présentent des troubles de la posture, du mouvement et de la fonction motrice. Autant de troubles qui retardent ou limitent la position assise. Notre étude tentera de déterminer le lien entre ces perturbations de l’acquisition de la station assise et un schéma corporel perturbé. L’ergothérapie interviendra dans notre mémoire par nos recherches effectuées sur le positionnement. Nous chercherons à savoir s’il est possible d’établir un lien entre le schéma corporel, les troubles de la posture de l’enfant atteint de paralysie cérébrale et l’installation de l’enfant par l’ergothérapeute. A travers la problématique, nous exposerons le cheminement de notre pensée jusqu’à la question de recherche. Puis nous développerons une première partie théorique expliquant le concept de schéma corporel, l’étiologie et les conséquences de la paralysie cérébrale, et pour finir l’approche du positionnement en ergothérapie. La deuxième partie portera sur la méthode utilisée pour ce mémoire d’initiation à la recherche. L’analyse des données de l’enquête sera développée dans une troisième partie. La quatrième et dernière partie nous permettra de conclure sur notre analyse et de poursuivre nos réflexions. BAYON Laure Juin 2012 Page 1 Problématique Au tout début, j’ai voulu chercher à analyser si la douleur ressentie par un enfant atteint de paralysie cérébrale pouvait entrainer l’installation d’attitudes vicieuses et ainsi provoquer des perturbations dans la construction de son schéma corporel. Cette idée m’est venue d’une expérience de stage en pédiatrie. L’un des patients que je suivais était atteint d’une infirmité motrice cérébrale, suite à certaines lésions dues à cette atteinte, il devait être nourri par gastrotomie. Celle-ci lui provoquait des douleurs lors de la position en décubitus ventral en séances de kinésithérapie car il s’appuyait alors sur son bouton de gastrostomie1, de type bouton à ballonnet, positionné au niveau du bas du ventre. Dans un travail de collaboration avec la kinésithérapeute, l’ergothérapeute tentait de trouver une solution pour lui permettre une position de décubitus ventral non douloureuse. L’ergothérapeute et moi-même lui avons proposé une adaptation en mousse à coller sur son ventre pour protéger son bouton Mic-Key® de gastrotomie, puis nous avons fait une deuxième tentative, à l’aide d’un body en jersey à enfiler couplé à la mousse, car celle-ci avait tendance à glisser. Lors des essais de ces adaptations, cet enfant refusait toujours de se mettre en position de décubitus ventral ou avec une grande résistance. Pourtant d’après les infirmières son bouton de gastrostomie ne devait plus être douloureux, le site étant cicatrisé et non infecté. L’ergothérapeute a alors émis l’hypothèse que cela pouvait être dû à une appréhension de cette position, appréhension ancrée dans ses habitudes. Nous n’avons pas trouvé de solution adaptée pour réduire la douleur provoquée par le bouton Mic-Key® avant la fin de mon stage, c’est pourquoi je suis restée avec cette interrogation : le schéma corporel de cet enfant pouvait-il être modifié par cette habitude corporelle prolongée ? 1 Le bouton de gastrostomie est une sonde d’alimentation à fleur de peau composée d’un dispositif de rétention interne, d’une valve anti-reflux et d’un site d’alimentation. Le dispositif de rétention intragastrique est soit à champignon (Bard®), soit à ballonnet (Mic-Key®). Définition prise sur le site : http://soins.hug-ge.ch/_library/techniques_pdf/techsoinsPEGPed_1.pdf (Consulté le 05 février 2012) BAYON Laure Juin 2012 Page 2 C’est pour répondre à cette question que j’ai voulu comprendre comment se construisait le schéma corporel d’un enfant et en premier lieu ce que signifiait réellement une notion aussi vaste que celle de schéma corporel. Quelles étaient les périodes de construction de ce schéma corporel ? Y avait-il des périodes critiques lors de ce développement ? Le schéma corporel permet à l’enfant d’interagir correctement dans son espace, mais quelles sont les conditions nécessaires à l’enfant pour que cette représentation du corps se développe ? Quels sont les liens entre le développement psychomoteur de l’enfant et le développement de son schéma corporel ? Par la suite de mon mémoire, je ne développerai pas la douleur chez l’enfant et ces impacts sur le positionnement, cependant je tenais à préciser que c’est d’une expérience avec un enfant douloureux que m’ait venu l’idée de mon sujet. J’ai effectué deux stages dans le milieu pédiatrique (un en première année dans différents Instituts-Médicaux-Educatifs et un en deuxième année en Centre de Rééducation et de Réadaptation Fonctionnelles), et cela a influencé mon choix de sujet pour le mémoire. En effet, je trouve l’approche en pédiatrie particulière, notamment lorsque les enfants n’ont pas encore acquis le langage ou ne peuvent l’acquérir. Le lien thérapeutique, autre que la communication verbale stricte, trouve alors toute sa place à travers l’attitude, les modulations de la voix, le toucher. Lors de ces stages j’ai également compris l’importance du positionnement des enfants dans leurs différents milieux de vie (fauteuil roulant, lit, maison, école, loisirs) et le rôle de l’ergothérapeute vis-à-vis de ces positionnements. Une autre de mes idées de sujet de recherche était d’étudier le positionnement des enfants en néonatalogie, observer comment l’ergothérapeute pouvait guider les enfants prématurés dans leur développement psychomoteur, grâce à des protocoles de changements de position et des installations dans les couveuses ou dans le lit de l’enfant. Ce sujet avait été abordé lors d’un cours sur le développement psychomoteur de l’enfant en première année. L’approche de l’ergothérapeute et sa position au sein d’une équipe de néonatalogie m’avait alors interpelées. En effet le rôle de l’ergothérapeute dans ce service de néonatalogie est de permettre à l’enfant de trouver des repères et des stimuli équivalents à ceux qu’il aurait en dehors du milieu hospitalier et sans atteinte physique. Or dans un service BAYON Laure Juin 2012 Page 3 de néonatalogie la priorité de l’équipe est le soin des fonctions vitales de l’enfant, c’est pourquoi l’approche ergothérapique qui vise à prévenir les perturbations du développement psychomoteur de l’enfant peut paraitre secondaire pour l’équipe médicale. Faut-il cependant faire un choix entre le soin des fonctions vitales de l’enfant et son développement ? Cependant je n’avais pas vécu ces situations en stage, ni abordé cette approche thérapeutique, c’est pourquoi j’ai décidé d’adapter mon sujet au développement psychomoteur des enfants après leur sortie du milieu hospitalier. Mon expérience en pédiatrie m’a amené à rencontrer de nombreux enfants atteints d’une paralysie cérébrale, celle-ci se traduisant de façon très diverse selon la lésion. Chez ces enfants, les séquelles motrices apparaissent dès le plus jeune âge. Or on peut supposer que si le positionnement de l’enfant n’est pas libre, conséquence d’un trouble moteur dû à la paralysie cérébrale, cela modifie sa perception : des stimuli à sa disposition, sa vision de l’environnement, les différentes postures qu’il adopte et le développement de ses fonctions sensorielles, alors que ceux-ci sont des facteurs du développement psychomoteur de l’enfant. J’en viens donc à la question : comment un enfant atteint de paralysie cérébrale se représente-il son corps à travers un développement psychomoteur perturbé ? Pour répondre à ce questionnement, j’ai fait des recherches sur la paralysie cérébrale pour distinguer les éléments de ce syndrome pouvant avoir des effets sur le développement psychomoteur de l’enfant. Dans la définition de la paralysie cérébrale, on retrouve un trouble du mouvement et de la posture, cela fait écho à celle du schéma corporel, car on peut supposer qu’un enfant présentant ces troubles n’a pas les conditions nécessaires pour se représenter son corps en mouvement ou immobile. Je cherche à comprendre comment l’ergothérapeute peut intervenir sur le positionnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale de façon à améliorer sa perception du schéma corporel. Ma démarche comprendra une exploration des techniques de positionnement employées par l’ergothérapeute auprès des enfants atteints de paralysie cérébrale. Ce positionnement pourra être étudié aussi bien dans un centre d’accompagnement précoce des enfants, dans un centre de rééducation, qu’au domicile et dans les différents lieux de vie de l’enfant. BAYON Laure Juin 2012 Page 4 De ces questionnements multiples est née ma question de recherche pour ce mémoire : L’ergothérapeute, à travers le positionnement a-t-il un impact sur le développement du schéma corporel d’un enfant atteint de paralysie cérébrale ? En partant de cette question de recherche, j’ai émis les hypothèses suivantes : Le positionnement de l’enfant dans son environnement lui permet d’accéder à des stimulations diverses et des postures variées, pour ainsi développer au mieux son schéma corporel. L’ergothérapeute prend en compte ces notions lorsqu’il propose une installation à un enfant atteint de paralysie cérébrale. Un positionnement précoce, adapté, et effectué en collaboration avec les autres professionnels participant à la rééducation de l’enfant favorise le développement psychomoteur de l’enfant, qui est lié à son schéma corporel. Nous tenterons de répondre à cette question par des apports théoriques, basés sur des recherches documentaires. Puis nous complèterons par une recherche sur le terrain, pour confronter nos hypothèses avec la réalité vécue par les professionnels. BAYON Laure Juin 2012 Page 5 I. Le cadre conceptuel Dans la première partie de ce mémoire, nous présenterons les différents concepts clés évoqués dans notre problématique. Nous justifierons le choix des définitions et nous étayerons notre réflexion par des apports théoriques de la littérature. Par la suite, nous aborderons la partie concernant la méthodologie de recherche. Commençons par une définition du schéma corporel et la présentation de sa construction. 1.1 Le schéma corporel 1.1.1 Définitions 1.1.1.1 Une définition qui évolue avec les auteurs Le schéma corporel est une notion très vaste et abordée dans de nombreuses disciplines : pour le Petit Larousse (1992), c’est « l’image que chacun se fait de son corps », mais ce concept a eu de nombreuses définitions selon l’époque et les auteurs. La notion de schéma corporel a beaucoup évolué en un siècle, c’est l’Hermitte qui le premier évoque : l’image du corps au XIXème siècle, pour Pick : c’est l’image spatiale du corps en 1908, pour Head : le modèle postural du corps en 1920 et pour Wallon : la conscience de son corps propre en 1932. Schilder dans son ouvrage L’image du corps (1968) nous donne cette définition : « L’image du corps humain, c’est l’image de notre propre corps que nous formons dans notre esprit, autrement dit la façon dont notre corps nous apparaît à nous-mêmes. Des sensations nous sont données ; nous pouvons voir certaines parties de la surface du corps ; nous avons des impressions tactiles, thermiques et douloureuses ; d’autres sensations viennent des muscles et de leurs gaines, et renseignent sur la déformation du muscle (…) des sensations enfin nous parviennent des viscères. » (Schilder, 1968, p 35) Bien que cette image du corps se forme à nous par les sens, il ajoute que ce n’est pas « pure perception ; et, bien que contenant des images mentales et des représentations, ce n’est pas là pure représentation » (Schilder, 1968, p35). Dans l’Etude sur le schéma corporel: textes préparés pour le Symposium sur le schéma corporel (1968), Ajuriaguerra définit le schéma corporel comme « une représentation plus ou moins consciente de notre corps, agissant ou immobile, de sa position dans l’espace, de la posture respective de ses différents segments, du revêtement cutané par lequel il est en contact avec le monde ». Cette représentation nous permet d’avoir « la connaissance et l’orientation de notre corps dans l’espace pour nous permettre d’y agir avec efficacité » (1968, p 20). BAYON Laure Juin 2012 Page 6 Ces définitions montrent que le schéma corporel est en constante construction. 1.1.1.2 Le schéma corporel vu par les psychanalystes Le corps tient une place fondamentale dans la psychanalyse de Freud. C’est lui qui est à l’origine des pulsions correspondant aux besoins vitaux comme manger, boire, dormir. Il est également le lieu où peuvent se satisfaire les besoins, cela crée l’expérience du plaisir. La libido de l’enfant influencerait sa construction du corps, il va chercher les moyens de se procurer du plaisir à partir de zones érogènes de son corps. On peut également évoquer la relation de la mère à l’enfant, la mère en s’occupant de son enfant façonne son corps et débute la construction d’une image du corps en dénommant les parties du corps et en les touchant. Dolto dans L’enfant du miroir (1990) définit plusieurs concepts qui renvoient à la construction d’une image de soi. Les enfants possèdent une « image inconsciente du corps », cette image « disparait avec l’image spéculaire » (1990, p.15), c'est-à-dire lorsque l’enfant perçoit son reflet dans le miroir. Cette image du corps, les enfants peuvent la représenter grâce à des dessins ou des modelages. Pour Dolto, lorsqu’un enfant dessine un bonhomme c’est toujours lui-même qu’il dessine ; l’image du corps est traduite explicitement par ce dessin. Dolto ajoute que « La douleur fait partie de l’image du corps, comme lieu sensible où le sujet peut tenir son moi, ou même, son corps. » (1990, p.15), la douleur permet à l’enfant d’établir une certaine perception de son corps. En ce qui concerne la construction psychique du schéma corporel, Dolto mentionne que « Le rapport du schéma corporel et de l’image du corps est constitué par une foule d’intrications pulsionnelles. » (1990, p.29) Elle précise qu’un schéma corporel infirme et une image du corps saine peuvent cohabiter chez une même personne. Elle nous donne l’exemple d’enfants atteints de poliomyélite ; chez eux le schéma corporel est toujours atteint mais l’image du corps est reste intacte. Elle relate que « Lorsqu’un enfant est atteint d’une infirmité, il est indispensable que son déficit physique lui soit explicité, référencé à son passé non infirme ou, lorsque c’est le cas, à la différence congénitale entre lui et les autres enfants. » Dolto (1984, p.22). Le schéma corporel est à différencier de l’image du corps car il est « en principe le même pour tous les individus » alors que l’image du corps est personnelle, liée à l’histoire de l’individu. Par conséquent « le schéma corporel est en partie inconscient, mais aussi préconscient et conscient, tandis que l’image du corps est éminemment inconsciente. » (1984, p.22) BAYON Laure Juin 2012 Page 7 1.1.2 Le schéma corporel vu par les neurologues Le corps n’est pas statique, il est à prendre en compte dans des dimensions spatiales et temporelles. En neurologie, on nomme la connaissance du corps : gnosie corporelle. Elle est possible grâce à un double processus, physiologique et psychique. Le premier fait référence à nos sensations (sensorielles, perceptives, kinesthésiques) et à nos expériences. Le deuxième processus se rapporte au corps libidinal et affectif, une partie se construit dans l’inconscient. Cette gnosie corporelle, ou somatognosie est « l’élaboration du schéma corporel; elle dépend du lobe pariétal qui assure en propre l'intégration spatio-temporelle des afférences proprioceptives et vestibulaires qui fondent le schéma postural et kinétique. Ses connexions postérieures avec les structures occipitales et temporales permettent la synthèse unifiée de l'image du corps et l'inscrivent dans le champ de la conscience expérientielle et conceptuelle. » 2 Elle est majoritairement traitée par l’hémisphère droit, dans le carrefour pariéto-temporo-occipital. C’est l’hémisphère droit qui nous permet de prendre conscience de notre corps dans l’espace. La somatognosie nous permet d’utiliser notre corps dans l’espace. Là encore cette fonction est plus sous la dominance de l’hémisphère droit, mais les deux hémisphères sont nécessaires pour produire une réponse correcte. L’hémisphère gauche, a un rôle dans la désignation des différentes parties du corps, c’est lui qui nous permet d’avoir la connaissance verbale du corps. 1.1.3 Les étapes du développement du schéma corporel de l’enfant Dolto nous rappelle que le schéma corporel se construit grâce aux phénomènes d’apprentissage et d’expérience, il évolue dans le temps et l’espace, il « réfère le corps actuel dans l’espace à l’expérience immédiate ». (1984, p.22) Le schéma corporel de l’enfant évolue au cours de son développement psychomoteur, il ne devient donc définitif qu’une fois les composantes psychomotrices et mentales nécessaires acquises. Dans l’Etude sur le schéma corporel: textes préparés pour le Symposium sur le schéma corporel, Lemieux, Mailhot et Bissonnette, Université de Sherbrooke (p.11 à 19), décrivent le lien entre le développement psychomoteur et le schéma corporel. Pour eux, le 2 Définition prise sur le site : http://www.med.univ-rennes1.fr/sisrai/dico/R931.html (Consulté le 05 mai) BAYON Laure Juin 2012 Page 8 schéma corporel est une représentation mentale, donc il ne peut être acquis de façon définitive que lorsque l’intelligence de l’enfant a atteint le stade de la représentation mentale. Les périodes importantes du schéma corporel dans l’enfance : (Lemieux et al. 1969) Dans la naissance à deux ans, l’enfant utilise la vue pour découvrir, son corps, selon les lois d’évolution céphalo-caudale et proximo-distales3. L’enfant se confond avec les objets. Jusqu’à quatre ans, ce sont les éléments moteurs, proprioceptifs et les attitudes posturales qui dominent les éléments visuels. Il commence à prendre conscience de la différence entre son corps et le monde extérieur. De cinq à sept ans, l’enfant se différencie définitivement de l’objet. Il acquiert la notion d’espace et de latéralité du corps. De sept à douze ans, l’enfant acquiert la capacité d’abstraction, il s’oriente dans l’espace pour agir efficacement sur les objets. A douze ans, le schéma corporel est acquis entièrement. Cependant, il continue à évoluer avec le développement physique et les expériences que le corps rencontre. Wallon développe lui aussi la notion de développement par stades :. Pour lui, l’enfant construit son schéma corporel à partir de son équipement instrumental neurologique et de ses maturations nerveuses, des stimulations qu’il va recevoir et de ses manipulations, ainsi que grâce à son univers affectif. Vers 10 mois, l’enfant situe un objet sur son corps et localise les sensations corporelles. Vers 12-15 mois, il se perçoit comme un mobile dans l’espace, il se lie avec son environnement. Vers 18 mois, c’est le stade du miroir, l’enfant se distingue des choses et du monde, il devient « je ». A deux ans l’enfant peut reconnaître l’autre, et commence à désigner les parties de son corps. A trois ans, il début le vocabulaire spatial, qui s’élabore jusqu’à six ans. 1.1.4 Le développement moteur et postural de l’enfant Nous aborderons les grandes étapes du développement postural de l’enfant de sa naissance jusqu’à l’âge de la station assise, en insistant sur les attitudes présentes à cette étape car ce sont celles-ci qui se rapportent à notre sujet. 3 Expliquées ci après. BAYON Laure Juin 2012 Page 9 Les lois de l’évolution motrice de l’enfant : la première loi qui caractérise le développement de l’enfant est la loi de la différenciation. L’enfant passe d’une motricité réflexe à une motricité globale, généralisée à tout le corps. Celle-ci devient plus contrôlée, plus fine et plus intentionnelle. La 2ème loi est celle de la variabilité. En effet, la progression du développement n’est pas uniforme, ni continue. La dernière loi est celle de la succession, la maturation corporelle est constante selon deux règles : le développement se fait toujours de façon céphalo-caudal et latéral, et également de façon proximo-distal. Le contrôle des muscles s’effectue depuis la tête vers le bas du dos, et les membres se contrôlent depuis leur racine vers leur extrémité. Le développement se fait de façon logique et suivant un ordre prévisible, il est cumulatif (l’enfant additionne progressivement de nouvelles capacités), mais il n’est pas linéaire, chaque enfant a son propre rythme de développement. Le développement postural de l’enfant pour atteindre la station assise : Lors de la grossesse le fœtus élabore un schéma d’extension. C’est pourquoi à la naissance l’enfant tente d’acquérir un schéma d’enroulement, il l’obtiendra en six mois. L’évolution de la posture chez l’enfant met en jeu des réactions de redressement antigravitaires, à progression céphalo-caudale et latérale. Ces réactions sont suivies par une rotation axiale, qui suit la même progression céphalo-caudale et latérale, et qui permet de latéraliser les appuis. A la naissance, le bébé adopte plusieurs postures de base, celles-ci peuvent être vues comme des états d’équilibre à la base du développement postural de l’enfant. On note tout d’abord une forte hypotonie du tronc et une hypertonie des extrémités qui se répercutent sur le bébé en attitude de cyphose lors de la position semi-assise. On trouve également des postures asymétriques, ce sont les postures dites « d’escrimeur », aussi appelées ATNP (asymetric tonic neck posture). Chez le nouveau-né, le passage d’une ATNP à son inverse est presque impossible, cela devient possible vers l’âge de 2-3 mois. Progressivement le bébé trouve un équilibre entre la flexion et l’extension du tronc, avec la mise en place de la musculature dorsale et l’ajustement de la respiration, « un progressif haubanage du buste » Bullinger (2010, 139p.) se met en place. En plus de cet haubanage avant-arrière, qui permet un redressement de l’enfant, un haubanage latéral se construit donnant la possibilité au bébé d’effectuer des torsions, dissociation des ceintures BAYON Laure Juin 2012 Page 10 scapulaires et pelviennes. Entre 8 et 10 mois, l’enfant devrait avoir fini sa conquête de la station assise. Il faut respecter les étapes : redressement, de flexion puis de rotations. On peut pour cela proposer des appuis divers améliorant le contrôle postural. 1.2 La paralysie cérébrale 1.2.1 Définition Le terme de paralysie cérébrale (PC), « cerebral palsy » (CP) en anglais est aujourd’hui préféré à celui d’infirmité motrice cérébrale, car celui-ci regroupe toutes les atteintes cérébrales survenues au cours du développement du cerveau. Ce terme englobe ainsi l’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) et l’Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale (IMOC), l’IMC est défini par Tardieu comme un trouble moteur prédominant et non évolutif dû à une lésion cérébrale pouvant s’accompagner d’atteintes sensorielles et d’atteintes partielles des fonctions supérieures à l’exception d’une déficience intellectuelle. Le terme IMOC s’appliquerait lui à des enfants avec une déficience intellectuelle. Selon les auteurs, la frontière entre ces termes reste floue, c’est pourquoi lors de la suite de mon mémoire j’emploierai le terme de PC. Néanmoins, en France, les termes d’IMC et d’IMOC restent très usités dans les structures de soins et dans la littérature, je ne les ai donc pas exclus dans mes recherches. Outre ces termes on retrouve aussi fréquemment le terme de polyhandicap dans les structures accueillant des enfants, il est définit comme un handicap grave entrainant une restriction extrême de l’autonomie. Celui-ci englobe les sujets avec des déficiences motrices et intellectuelles multiples et sévères entrainant un état de dépendance très élevé pour tous les actes de la vie quotidienne. Une des définitions les plus récentes est : « La Paralysie cérébrale (PC) désigne un ensemble de troubles permanents du mouvement et de la posture, responsables de limitations d'activité. Ces troubles sont dus à des atteintes non progressives survenues sur le cerveau en développement du foetus ou du nourrisson. Les troubles moteurs de la paralysie cérébrale sont souvent accompagnés de troubles associés: sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, par une épilepsie et par des problèmes musculosquelettiques secondaires »4 Selon Amiel-Tison (2004, p.88) « L’infirmité motrice d’origine cérébrale n’est pas une maladie mais un syndrome qui associe trouble de la posture et trouble du mouvement. 4 Définition prise sur le site : http://www.institutmc.org/ (Consulté le 02 avril 2012) BAYON Laure Juin 2012 Page 11 C’est le résultat d’une lésion cérébrale progressive et définitive survenue sur un cerveau en voie de développement. » Il existe différentes formes cliniques de PC, on peut les classer en fonction de l’atteinte neurologique ou en fonction de l’atteinte topographique prédominante. Dans les atteintes neurologiques on distingue : (Bérard, 2010) Les formes spastiques, caractérisées par une hypertonie musculaire. L’augmentation des contractions musculaires perturbe les postures et les mouvements. Ces formes sont les plus fréquentes, elles touchent environ 85% des enfants atteints de PC. Les formes dyskinétiques sont caractérisées par des mouvements involontaires, incontrôlés et récurrents. La PC dyskinétique comprend l’athétose, la dystonie et la choréo-athétose. Les formes ataxiques sont caractérisées par un syndrôme cérébelleux avec un défaut de coordination motrice volontaire. Dans les atteintes en fonction de l’atteinte topographique on distingue : La diplégie (atteinte spastique des deux membres inférieurs). La quadriplégie (atteinte spastique des quatre membres). La triplégie (atteinte spastique des deux membres inférieurs et d’un membre supérieur). 1.2.2 Etiologie et épidémiologie Les étiologies des lésions cérébrales précoces peuvent être classées en trois catégories : anténatales, néonatales et postnatales. Pour les premières, les causes les plus fréquentes sont l’accident vasculaire cérébral, la malformation cérébrale, les séquelles graves d’infections foeto-maternelles (cytomégalovirus, toxoplasmose, rubéole). Pour les étiologies néonatales, c'est-à-dire pendant la période autour de la naissance, on retrouve la prématurité, le retard de croissance intra-utérin, l’ictère nucléaire, la souffrance à terme. Enfin les lésions peuvent être acquises pendant les premières années de la vie, suite à une infection, un traumatisme crânien, une tumeur cérébrale ou un accident vasculaire cérébrale. Dans l’article Epidémiologie de la Paralysie Cérébrale (Cans, 2005) de la revue Motricité Cérébrale, l’auteur nous informe que cette affection n’a pas diminué malgré les progrès dans la prise en charge des grands prématurés. « La CP [Paralysie Cérébrale] touche environ 2 enfants pour 1 000 naissances, soit chaque année 1 500 enfants atteints en plus. La prévalence de la CP s’élève jusqu’à 5 à 8 % des enfants parmi les enfants de très petits poids BAYON Laure Juin 2012 Page 12 de naissance ou les enfants nés très grands prématurés. Pour 85 % des cas il s’agit de formes cliniques où la spasticité prédomine, de façon bilatérale ou unilatérale. » Une étude réalisée par l’INSERM (Institut National de Santé et de Recherche Médicale), intitulée EPIPAGE (Enquête épidémiologique sur les petits âges gestationnels), déclare que tous les ans en France 10000 enfants grands prématurés naissent avant 33 semaines de grossesse. Les progrès médicaux ont permis une augmentation de leur survie dans les mois suivant la naissance. Cette étude s’intéresse à leur devenir à l’âge de 5 ans, en comparant un groupe d’enfants nés entre 22 et 32 semaines d’âge gestationnel à un groupe de référence d’enfants nés à terme : « À l’âge de 5 ans, 9 % des enfants grands prématurés souffraient d’une paralysie cérébrale diagnostiquée ; 32 % avaient un score cognitif 5 inférieur à 85, et 12 % un score inférieur à 70 (contre 12 % et 3 %, respectivement, dans le groupe de référence). » L’auteur rappelle que « la prévention de la prématurité et un suivi adapté pour prendre en charge les déficiences sont donc des objectifs importants des soins périnatals. » 1.2.3 Troubles majeurs d’un enfant paralysé cérébral Chez un enfant atteint de paralysie cérébrale, les anomalies les plus visibles sont souvent les déformations touchant le corps (membres et tronc). Ces troubles orthopédiques ne sont pas la cause principale des troubles moteurs, celle-ci étant l’atteinte neurologique de l’enfant. Elle va toucher l’ensemble de la chaîne motrice (muscles, tendon, os, articulation) et ainsi perturber les mouvements. TRUSCELLI (2008) Le muscle d’un enfant atteint de paralysie cérébrale est spastique, faible et court. De plus il y a un manque de coordination entre les muscles agonistes et antagonistes. Les tendons sont souvent de longueur normale, ou bien trop courts, ce qui entraine soit un ensemble trop court, soit un muscle trop faible. L’os de l’enfant atteint de paralysie cérébrale est également déficitaire en longueur, en largeur et en densité osseuse. Parfois la forme des os est même touchée. Les articulations sont par conséquent aussi modifiées. En général l’amplitude articulaire diminue et l’articulation s’enraidit, ou bien l’articulation peut aussi se luxer. « Toutes ces anomalies musculaires, tendineuses, osseuses, articulaires vont contribuer à déformer le corps de l’IMC (…) de façon variable bien sûr, en fonction de la gravité de l’atteinte neurologique, de son type, de sa répartition topographique mais également d’autres facteurs (…) que sont le temps et la croissance. » (2008, p.203) Des troubles praxiques, ainsi que des troubles de l’organisation peuvent également perturber le mouvement volontaire. 5 Score des processus mentaux composites du test de K-ABC. BAYON Laure Juin 2012 Page 13 En résumé, on peut retrouver comme troubles nuisant à la posture de l’enfant: Des troubles du la motricité volontaire (hémiplégie, diplégie, quadriplégie). Des troubles du tonus : de la spasticité pour les formes spastiques (tonus augmenté, signes pyramidaux), de la rigidité et des mouvements anormaux pour les formes dyskinétiques, une ataxie pour les formes ataxiques (mouvements effectués avec une force, un rythme ou une précision anormale). Forme 1.3 Le positionnement en ergothérapie 1.3.1 Principes généraux du positionnement Le Dr Letts dans son ouvrage Le postionnement : Principes et pratique (1995), nous renseigne sur les buts et les bienfaits escomptés lorsque l’on met en place un positionnement. Les objectifs sont de permettre à la personne d’avoir une station assise, d’améliorer la posture générale de la personne et, selon ses possibilités motrices, d’améliorer également son bilan fonctionnel et de l’aider à maitriser son corps. Un positionnement efficace permet aussi à la personne d’accroître son bien-être, de retarder ou de diminuer les troubles orthopédiques et dans quelques situations de protéger la personne ou de faciliter les soins. Les bienfaits recherchés sont de développer la conscience et l’indépendance, de faciliter la communication en permettant au regard d’être horizontal et à la personne d’être dans une position facilitante pour la personne pour les échanges. Il distingue les facteurs principaux qui peuvent « détériorer la biomécanique du rachis et entraîner une attitude vicieuse » (1995, p.4). On retrouve : la spasticité et la paralysie qui provoquent des courbures rachidiennes anormales responsables de déséquilibres entre la position du tronc et celle du bassin, « l’altération des réactions de redressement causée par une lésion cérébrale » (1995, p.4) qui empêche l’individu de se redresser lorsqu’il s’affaisse, une altération de la réponse des muscles paravertébraux, un bassin en position oblique provoquant une déviation de la colonne vertébrale et des contractures des membres inférieurs dont la conséquence est une instabilité de la station assise. Cette stabilité assise « c’est-à-dire l’attitude assise bien équilibrée, est atteinte lorsqu’il y a équilibre des forces et des moments de force dans tous les plans du corps » (Letts, 1995, p.4), horizontal, sagittal et frontal. Pour y arriver, la tête et le cou doivent être à la verticale, l’articulation de la hanche fléchie à 100°, les cuisses doivent être en légère abduction. De plus, il faut un soutien pour les membres inférieurs, les membres supérieurs et le dos. Dans le positionnement il ne faut pas oublier l’aspect fonctionnel de la posture, il faut « une harmonie entre le soutien de l’individu et sa liberté de mouvement » (1995, p.4). BAYON Laure Juin 2012 Page 14 1.3.2 Une chronologie des besoins de positionnement Le Dr LETTS nous rappelle que selon l’âge de l’enfant, il a des besoins spécifiques de positionnement. De la naissance à l’âge de 18 mois, l’enfant qui présente un retard pour l’acquisition de la station assise nécessite un appareillage « ne serait-ce que pour accorder un peu de liberté à sa mère » (1995, p. 7), ainsi que pour répondre aux objectifs cités précédemment : l’aider à développer ses possibilités motrices, à maitriser son corps et à accroître son bien être. A cet âge on peut lui proposer : un siège de type « Cozy » donnant à l’enfant une attitude en flexion correspondant à la position fœtale ou un « siège au sol pour infirme moteur cérébraux » (1995, p.8) qui favorise l’abduction des membres inférieurs et réduit le risque de décoaptation de la tête fémorale de son articulation. Pendant la période de 18 mois à 3 ans, on commence à observer des déformations orthopédiques, c’est pourquoi il faut continuer à corriger l’adduction de hanche chez les enfants paralysés cérébraux, « à cet âge, en effet, une intervention sur les tissus mous est souvent suffisante pour réduire ou corriger une déformation » (1995, p.8). Alors qu’en attendant cela pourrait nécessiter une intervention chirurgicale. On peut proposer : des aides techniques à la posture modulaire, cela consiste à fabriquer sur mesure une assise que l’on fixe sur un châssis de fauteuil roulant pour enfant, cette aide technique est munie de butées au niveau thoracique, d’une butée d’abduction, d’un appui-tête et d’un dossier réglable, l’angle de l’assise doit également être réglable. Pour certains enfants avec une stabilité du tronc suffisante cela peut remplacer un corset. On peut également y ajouter des aides techniques de station debout qui permettent aux muscles de conserver leur possibilité d’étirement. Il est aussi possible de préconiser des aides techniques de locomotion et des selles d’abduction qui permettent de varier les positionnements, les stimulations et pour lesquelles l’équipe de positionnement est la même que pour l’aide technique à la posture modulaire. Entre 3 et 6 ans « on doit porter une attention vigilante aux hanches et à la colonne vertébrale, car c’est souvent à cette époque qu’apparaît la scoliose. » (1995, p.11). Les éléments de retenue de l’aide technique à la posture doivent favoriser l’alignement vertébral, on doit pouvoir y ajouter une tablette. Parfois l’usage d’un corset dorso-lombaire s’avère indispensable. 1.3.3 Caractéristiques techniques du positionnement Un système de positionnement doit répondre à certains critères, il doit être fonctionnel, confortable et le plus esthétique possible. Quelques aspects techniques sont à prendre en BAYON Laure Juin 2012 Page 15 compte, comme la durée de vie de l’appareillage, ses coûts de production, l’aspect sécuritaire du matériel, le choix des matériaux et la technique utilisée pour la fabrication. Ainsi, tous ces critères sont liés. En effet les coûts de production dépendent de la durée souhaitée de l’équipement, de l’aspect esthétique, des techniques utilisées pour la conception et des matériaux. En ce qui concerne l’aspect pratique du système de positionnement, il faut s’assurer que l’aide-technique se fixe de façon sécuritaire sur le châssis du fauteuil roulant lorsque cela est nécessaire. Il faut penser que cette aide technique sera beaucoup manipulée, il est nécessaire de veiller à la simplicité de sa fixation, à sa résistance et à la sécurité de l’installation qui ne doit pas blesser l’enfant ou le mettre en danger. L’aide-technique peut être évolutive. Pour cela, les composants doivent s’adapter à la croissance de l’enfant (par des systèmes de coulissage par exemple). Il faut également veiller à ce que l’aide-technique reste toujours positionnée de la même façon dans l’espace, avec la même inclinaison et la même orientation, qu’elle soit sur le châssis ou ailleurs. Pour les matériaux, ils doivent être facilement nettoyables et ils ne doivent pas favoriser la prolifération des moisissures. La résistance des matériaux doit prendre en compte les charges qu’ils vont supporter, elles « sont souvent de deux à trois fois le poids de l’usager » (1995, p.27). De plus l’aide-technique sera amenée à supporter des chocs fréquents, lors des soins ou lors de leur transport. Les techniques de fabrication influent sur la résistance des matériaux. Une des règles principale appelle donc à ce que « les charges doivent se répartir sur une surface suffisante, et non être concentrées » (1995, p.28). Pour finir sur les caractéristiques techniques deux techniques de fabrication seront comparées. Il existe bien sur un éventail varié de techniques selon les connaissances particulières des ergothérapeutes, leurs expériences et les enfants qu’ils accompagnent ont à prendre en charge. La première, est l’aide-technique à la posture (ATP) moulée, elle assure un excellent soutien car elle épouse au plus près le corps de l’usager. Pour cela, il faut réaliser un moulage ou une empreinte du sujet. Cela demande une évaluation minutieuse du sujet. De plus, la fabrication est plus longue et plus coûteuse. Cette technique peut être réalisée à l’aide d’un négatif de la personne obtenu par des bandes plâtrées ou par un sac de moulage par dépression. Par la suite, on peut confectionner un coussin ou une coquille correspondant parfaitement à la morphologie du sujet, avec du thermoplastique, de la mousse souple ou de la mousse rigide. Ce système de positionnement moulé assure la stabilité assise des sujets avec une spasticité ou des déformations importantes. BAYON Laure Juin 2012 Page 16 La seconde technique est l’ATP modulaire, c’est un assemblage de différents composants préfabriqués disponibles en plusieurs tailles. Ce sont souvent des éléments constitués de plastique recouvert de mousse. Ce système est très adaptable à la taille de l’usager, on peut y ajouter au besoin des butées ou des appuie-têtes. Ce système convient à des personnes ayant des besoins limités de soutien et de contenance. 1.3.4 Le positionnement assis et la paralysie cérébrale Les enfants paralysés cérébraux souffrent souvent de troubles mixtes, c’est pourquoi leur positionnement est un des plus complexes. Le positionnement est propre à chaque enfant mais des principes généraux peuvent aider. Le positionnement assis des enfants cérébro-lésé est un moyen de réduire les complications secondaires, comme les contractures. « On doit aussi limiter les déficits sensoriels ou cognitifs qui peuvent résulter d’un manque d’interactions avec le milieu environnant » (1995, p 135) Les objectifs sont le plus souvent : Agir sur le tonus musculaire. Améliorer la motricité, en diminuant progressivement le soutien postural. Favoriser le développement des os, grâce à une mise en charge adaptée et en équilibrant la tension des muscles. Prévenir les contractures par l’alignement des segments du corps. Prévenir les escarres, en répartissant les surfaces d’appui. Prévenir les complications cardio-respiratoires. Favoriser le développement sensoriel, cognitif et social de l’enfant, en lui donnant une posture adaptée aux échanges avec l’environnement. Les objectifs en gras, sont ceux qui nous intéressent, en regard du développement du schéma corporel. Pour les enfants qui tiennent assis sans l’aide de leur mains, le positionnement doit leur permettre une bonne mobilité, un confort, et faciliter les transferts. Pour les enfants qui tiennent assis en s’appuyant sur leurs mains, ils doivent disposer de butées au niveau du tronc ou du bassin, souvent un siège moulé suffit. Pour les enfants hypotoniques, il faut assurer le soutien des hanches, du tronc, et parfois du cou et de la tête. Pour conclure : « l’obtention d’une posture assise correcte et stable exige la mobilisation de ressources adéquates et la participation de spécialistes de différentes disciplines. (…) seule une approche mutlidisciplinaire permettra (…) de répondre du mieux possible aux besoins des personnes handicapées. » (1995, p.18). Il faut ainsi veiller à BAYON Laure Juin 2012 Page 17 respecter le confort de la personne, sa motilité, l’esthétique de l’appareillage et son caractère fonctionnel. BAYON Laure Juin 2012 Page 18 2. Méthode Après une première partie exposant les concepts, nous nous interrogeons sur ce qui se passe en pratique lors du positionnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale. En premier, nous rappellerons l’objectif de notre recherche et les hypothèses émises au départ, puis nous justifierons le choix des personnes interrogées ainsi que la méthodologie d’analyse adoptée. 2.1 Objectifs et hypothèses de recherche L’objectif de ce mémoire, formulé dans notre question de recherche, est d’analyser en pratique comment les ergothérapeutes prennent en charge un enfant paralysé cérébral et analysent la question de son schéma corporel, en ciblant sur un objectif précis de leur accompagnement thérapeutique : le positionnement. A travers nos entretiens, nous verrons comment cet objectif est inclut dans la prise en charge, quels sont les moyens utilisés par les ergothérapeutes pour y répondre et enfin le lien qu’ils font entre leur démarche pour proposer une installation et nous développerons le schéma corporel de l’enfant qu’ils suivent. Nous rappelons ici nos hypothèses de recherche : Le positionnement de l’enfant dans son environnement lui permet d’accéder à des stimulations diverses et des postures variées, pour développer au mieux son schéma corporel. L’ergothérapeute prend en compte ces notions lorsqu’il propose une installation à un enfant atteint de paralysie cérébrale. Un positionnement précoce, adapté, et effectué en collaboration avec les autres professionnels participant à la rééducation de l’enfant favorise le développement psychomoteur de l’enfant, qui est lié à son schéma corporel. Pour chercher à vérifier nos hypothèses nous avons décidé de confronter notre théorie avec l’avis des professionnels. 2.2 Justification de l’outil de recherche Les entretiens ont été choisis comme méthode de recueil de données, car l’objectif de recherche ne nous demande pas d’obtenir des informations quantitatives. Ces entretiens nous permettent d’acquérir des informations qualitatives par rapport à notre problématique. Des entretiens à questions ouvertes ont ainsi été favorisés car cela nous permet d’obtenir des réponses variées, spontanées, et étoffées. Les personnes interrogées peuvent spécifier leurs réponses et apporter des éléments complétant nos questions, et donnant une ouverture sur leur pratique professionnelle. De plus, l’entretien en face à face avec la personne nous permet de BAYON Laure Juin 2012 Page 19 rediriger les questions vers notre objectif de recherche, et au besoin de relancer ou recadrer l’interlocuteur sur la question initiale. La grille d’entretien, à partir de laquelle nous avons réalisé nos entrevues, est constituée de huit questions ouvertes. Certaines questions ont été adaptés pour les questionnaires destinés aux psychomotriciens. Le questionnaire ainsi que l’explication du choix des questions se trouve en annexe I. Nous avons réalisé cinq des six entretiens sur le lieu de travail des personnes interrogées. Même si cela n’était pas le but premier, plusieurs d’entre elles nous ont proposé une présentation du matériel utilisé lors de leur pratique professionnelle, liée au positionnement des enfants atteints de paralysie cérébrale. Nous avons également pu échanger autour de supports photos présentant des installations réalisées sur des enfants suivis dans leur structure. Cela a permis de faire une ouverture sur leurs techniques de positionnement en ergothérapie chez ces enfants. 2.3 Choix de la population Notre sujet porte sur une population pédiatrique, de 0 à 6 ans, et sur le lien entre le positionnement et le schéma corporel. Au cours de nos premières recherches, une ergothérapeute nous a conseillé de nous adresser à des psychomotriciens en ce qui concerne la notion de schéma corporel. Cette remarque nous a judicieusement permis d’aller plus loin dans notre interrogation : non seulement nous allons nous intéresser à leur point de vue sur le schéma corporel, notion que les psychomotriciens développent plus sur le plan théorique lors de leurs études, mais cela nous donne également l’occasion d’analyser les différences de prise en charge du positionnement entre les ergothérapeutes et les psychomotriciens, ainsi que leur éventuelle collaboration lors de la mise en place d’une aide-technique à la posture. Nous avons ainsi contacté plusieurs ergothérapeutes et psychomotriciens pour leur demander s’ils acceptaient de nous rencontrer pour répondre à notre enquête. Pour diversifier nos réponses et apprécier les différentes modalités de prise en charge des enfants paralysés cérébraux, notre sélection d’ergothérapeutes s’est faite sur plusieurs structures. Nous avons ainsi interrogé une ergothérapeute travaillant dans un Institut d’Education Motrice (IEM), une autre dans un service de rééducation pour enfants à l’hôpital et deux dernières travaillant dans un Centre d’Action Médico Sociale Précoce (CAMSP). Nous avons choisi d’interroger deux ergothérapeutes en CAMSP car c’est le lieu d’exercice où les ergothérapeutes interviennent précocement et spécifiquement sur la réalisation d’une aide technique à la posture. De plus la population accueillie est comprise entre 0 et 4 ans, période pendant laquelle l’enfant construit les bases de son schéma corporel. Les ergothérapeutes interrogées dans l’IME et le service de BAYON Laure Juin 2012 Page 20 rééducation nous permettent d’aborder le positionnement chez des enfants plus âgés et scolarisés pour certains. 2.4 Méthode d’analyse Notre analyse se fera sur les réponses données par les ergothérapeutes et les psychomotriciennes interrogées. Pour ne pas avoir à comparer les deux psychomotriciennes entre elles, ce qui pourrait amener à de fausses généralisations, nous avons opté pour une analyse conjointe des données recueillies. Après avoir retranscrit tous les entretiens sur l’ordinateur, nous avons pu retirer de chaque entretien les informations pertinentes dans les réponses. Nous les avons classées par thèmes dans plusieurs tableaux, puis par comparaison et regroupement nous avons pu en tirer des conclusions en lien avec nos hypothèses. BAYON Laure Juin 2012 Page 21 3. Analyse des données de l’enquête 3.1 Présentation des expériences professionnelles des professionnels interrogés La première ergothérapeute interrogée, que nous appellerons Béatrice6, exerce depuis trente-trois ans, dont trente ans en pédiatrie. Elle travaille actuellement dans un service de rééducation fonctionnelle enfant qui dépend de l’hôpital. Elle accompagne des enfants de toutes pathologies, mais elle nous informe que la majorité des enfants accueillis en ergothérapie ont des atteintes neurologiques. Lors du deuxième entretien, nous avons rencontré une ergothérapeute, nommée Anne, exerçant depuis huit ans. Elle a toujours travaillé dans le domaine de la pédiatrie depuis son diplôme. Tout d’abord dans un service de maladies neuromusculaires enfants, puis actuellement dans un IEM. La troisième ergothérapeute, appelée Marie, est diplômée depuis vingt-sept ans. Elle a une expérience professionnelle en psychiatrie et en rééducation adulte. Depuis vingt et un ans, elle travaille quasiment en continu avec des enfants. Elle est détachée d’un centre de rééducation pour travailler dans un CAMSP où elle exerce la majorité du temps. Elle a également fait une formation sur l’accompagnement thérapeutique des adolescents et leur autonomie vers la vie adulte. Elle est titulaire d’un diplôme universitaire en psychopathologie des processus cognitifs. Aline est la dernière ergothérapeute interrogée. Cette ergothérapeute exerce depuis vingt-six ans. Son expérience professionnelle lui a permis de rencontrer tous les types de population : rééducation adulte, psychiatrie, neurologie, rééducation enfants. Elle travaille dans un CAMSP depuis quinze ans. Depuis le début de sa formation elle a toujours été attirée par les enfants et par leur prise en charge précoce. En effet, son mémoire de fin d’études portait sur la prise en charge de l’enfant de moins d’un an. Par la suite, elle a obtenu deux diplômes universitaires : un sur la neuropsychologie de l’enfant et l’autre sur le bilan sensorimoteur d’André Bullinger. Les deux psychomotriciennes interrogées travaillent dans un CAMSP. La première que nous appellerons Psychomotricienne 1, a travaillé surtout en pédiatrie : dans un Centre Médico Psychologique (CMP), en hôpital de jour, en Service d’Education Spécialisé et de Soins à Domicile (SESSAD) et en IME. Cela fait deux ans qu’elle travaille dans un CAMSP. 6 Dans un respect d’anonymat, les prénoms utilisés pour nommer les ergothérapeutes sont fictifs. BAYON Laure Juin 2012 Page 22 La deuxième, nommée Psychomotricienne 2, exerce depuis dix ans en CAMSP. Auparavant, elle a travaillé en maison de retraite, en long séjour, en SESSAD et en IME. Il faut noter que Psychomotricienne 1 ne travaille pas en collaboration avec un ergothérapeute car il n’y en a pas dans ce CAMSP, alors que Psychomotricienne 2 travaille en collaboration avec plusieurs ergothérapeutes. Béatrice Anne Marie Aline Lieu Rééducation Institut Centre d’exercice fonctionnelle d’Educat d’Action d’Action enfants ion Médico Médico Motrice Social Social Ages des 3 à 12ans enfants 6 Centre Psychomotricienne Psychomotricienn 1 e2 Centre d’Action Centre Médico Social à 4/6 mois 5 mois à 4mois à 4ans 12ans à 4ans d’Action Médico Social 5 mois à 4ans 4ans atteints de paralysie cérébrale pris en charge Tableau 1 : Récapitulatif des lieux d’exercice des professionnels interrogés 3.2 Recueil des données 3.2.1 La cadre de prise en charge des enfants paralysés cérébraux Le premier thème analysé est le contexte de prise en charge des enfants paralysés cérébraux par les professionnels. Ce thème nous permettra d’analyser les différentes modalités d’intervention des ergothérapeutes et des psychomotriciennes, auprès des enfants atteints de paralysie cérébrale. Selon la structure où les professionnels interviennent, leurs plans de traitement peuvent avoir des objectifs différents. Le cadre de prise en charge : comprenant le lieu, le type de séance et la fréquence des interventions, est également un élément important à prendre à compte dans l’intervention rééducative. Les différents cadres de prise en charge rencontrés seront classés dans le tableau 2. BAYON Laure Juin 2012 Page 23 Séances individuelles Tous les professionnels Intervention sur des groupes interdisciplinaires Anne : séances en classe en collaboration avec l’institutrice ou l’éducatrice Marie : un groupe avec la kinésithérapeute et un avec la psychomotricienne Psychomotricienne 1 : un groupe avec la kinésithérapeute Intervention spécifique pour produire une aide Marie technique à la posture (ATP) Aline Présence des parents lors de la séance Marie Aline Psychomotricienne 1 Psychomotricienne 2 Interventions au domicile ou sur les lieux de vie de Béatrice : visites à domicile ou à l’école de l’enfant (crèche, école) façon irrégulière, parfois pour des préconisations de matériel Anne : visites à domicile très rares (environ deux fois sur une prise en charge durant environ dix ans) Psychomotricienne 1 : extrêmement rare au domicile, ponctuellement en crèche ou à l’école. Tableau 2 : Résultats correspondant au premier thème. De ce tableau nous pouvons en déduire que : certains professionnels participent à des groupes interdisciplinaires lors de la prise en charge des enfants. Enfin, seules les deux ergothérapeutes travaillant au CAMSP : Marie et Aline, sont amenées à prendre en charge un enfant atteint de paralysie cérébrale, dans l’objectif unique, de réaliser une aide technique à la posture. Celles-ci nous informent dans les entretiens, qu’elles peuvent être amenées à revoir les enfants par la suite pour de la rééducation. En effet la mise en place d’une aide technique à la posture, en CAMSP, se fait souvent pour les enfants âgés entre quatre et six mois, lorsque ceux-ci sont plus âgés, elles peuvent débuter une rééducation au niveau des coordinations œil-main, des manipulations, des préhensions… Nous constatons également que les professionnels travaillant dans un CAMSP ont plus souvent l’occasion de faire participer les parents aux séances de rééducation. Cela s’explique par le fait que les enfants sont très petits et que cela rassure les parents d’assister à la séance et BAYON Laure Juin 2012 Page 24 apaise les enfants. De plus, cela permet aux professionnels d’inclure les parents dans la prise en charge et de leur faire bénéficier de conseils en termes de positionnement et de stimulations, par exemple lors du groupe « d’éducation posturale » que Psychomotricienne 1 anime en collaboration avec la kinésithérapeute. Nous concluons que la prise en charge évolue avec l’âge de l’enfant atteint de paralysie cérébrale, ses déficiences (qui lui permettent ou non d’être en insertion scolaire), et ses acquisitions. Ce premier thème nous fait réaliser que les ergothérapeutes interviennent peu sur le lieu de vie de l’enfant. Or c’est principalement là que se construisent ses perceptions environnementales et ses expériences motrices. Les ergothérapeutes ont donc peu de possibilités de visualiser comment un appareillage peut être optimal au domicile de l’enfant. Quant aux psychomotriciennes, elles ont un rôle important d’information aux parents car ceux-ci participent souvent aux séances. Elles peuvent ainsi les conseiller sur des postures à apporter aux enfants ou des stimulations à leur proposer. Contrairement à notre hypothèse qui suppose que l’ergothérapeute prend en compte les stimuli présents autour de l’enfant pour confectionner un appareillage, il s’avère que cette pratique reste compliquée dans le cadre de la prise en charge ergothérapique des enfants. En effet, que ce soit en centre de rééducation ou en CAMSP, les interventions s’effectuent peu au domicile. 3.2.2 La notion de schéma corporel vue par les professionnels Notre deuxième thème se rapportera aux différentes caractéristiques qu’évoquent les professionnels pour qualifier la notion de schéma corporel, et leur ressenti sur le développement de celui-ci chez les enfants atteints de paralysie cérébrale. Dans la réalisation de notre questionnaire nous sommes tout d’abord partis sur la question : « Quelle est votre définition personnelle du schéma corporel ? », mais à la suite du premier entretien nous nous sommes aperçus que l’expression « définition personnelle » bloquait les professionnels dans leur discours, car ils cherchaient à nous donner une définition « officielle ». Or notre objectif était justement de percevoir ce que chaque professionnel pouvait retirer de sa pratique, pour caractériser le schéma corporel. C’est pourquoi nous avons modifié la question sous la formulation : « Que vous évoque la notion de schéma corporel ? ». La deuxième question analysée ici est : « Pensez-vous qu’on puisse dire que ces enfants ont un développement entre guillemets incomplet, de leur schéma corporel, ou alors un développement différent des autres enfants, mais pas nécessairement incomplet ? ». Ces questions avaient pour objectif de préciser le ressenti que les professionnels avaient pu avoir concernant le vécu d’une construction différente du schéma corporel, selon les enfants ». BAYON Laure Juin 2012 Page 25 Après comparaison des réponses obtenues nous avons classé les réponses recueillies dans le tableau ci-dessous (tableau 3) : Connaissance du corps Béatrice : «bonne connaissance de tous les éléments qui composent le corps » Marie : « connaissance de son propre corps » Psychomotricienne 1: « connaissance des différentes parties du corps et de leur situation dans l’espace » Conscience du corps Anne : « avoir conscience de son corps de façon précise et automatisée, donc pouvoir le décrire, le situer dans l’espace, le situer par rapport aux autres » Représentation du corps Aline : « le représentation schéma corporel cognitive de évoque la l’organisme biologique qui est le corps, représentation que l’enfant se fait de son corps », « aspect purement représentatif donc ce n’est pas inné » Psychomotricienne 1 : « représentation du corps » Perception du corps Béatrice : « le schéma corporel correspond à la globalité de l’intégrité corporelle de l’enfant et la façon dont il peut percevoir après les choses et les intégrer » physiquement et intellectuellement. Psychomotricienne 2 : « façon dont la personne perçoit son corps par rapport à l’espace et perçoit les différentes parties de son corps entre elles » Tableau 3: Résultats pour « Que vous évoque la notion de schéma corporel ? » Pour analyser ce thème, nous ne tenterons pas de comparer leurs définitions avec celles des auteurs, là n’étant pas notre but principal, il en ressort quatre termes principaux utilisés : la connaissance du corps, la conscience du corps, la représentation du corps et la perception du corps. BAYON Laure Juin 2012 Page 26 La connaissance du corps fait référence aux notions de statesthésie (sensation des membres ou des segments les uns par rapport aux autres) et de kinesthésie (sensation de mouvement permettant de localiser les différentes parties du corps et d’évaluer leur déplacement). Pour Béatrice le fait de connaître « tous les éléments qui composent le corps » doit être associé à « une bonne intégration intellectuelle et psychologique chez l’enfant » de cette connaissance. Une seule ergothérapeute parle de conscience du corps, la conscience selon le dictionnaire Larousse est la « connaissance, intuitive ou réflexive immédiate, que chacun a de son existence et de celle du monde extérieur7 », cette définition nous permet de faire un lien entre schéma corporel et une appréciation correcte par l’enfant du monde qui l’entoure et des relations qu’il établit avec les autres. La troisième notion est la représentation du corps, lorsque Psychomotricienne 1 évoque cette notion elle y « associe aussi tout le vocabulaire » lié à cette représentation, elle intègre dans le schéma corporel la capacité à « associer tous les repères spatiaux ». Pour que l’enfant puisse se représenter son corps il faut qu’il ait intégré des notions comme : au-dessus, en-dessous, près, loin. Aline nous parle de représentation « cognitive » du corps, pour elle le schéma corporel est « purement représentatif », or une représentation est une image mentale, qui pour se créer a besoin « des sens ou de la mémoire »8, c’est donc à partir de ses acquis que l’enfant se fait cette représentation. Le schéma corporel n’est pas un phénomène inné. La quatrième notion est celle de la perception du corps, pour Psychomotricienne 2, cela inclut le fait de « percevoir les différentes parties de son corps entre elles ». La perception nous permet également de retrouver la notion des sens : la vue, l’ouïe, l’odorat, le toucher sont autant de sens par lesquels l’enfant reçoit des stimuli de son environnement. Ces stimuli participent à la construction du schéma corporel. Béatrice ajoute le fait que l’enfant « intègre » les choses qu’il perçoit, physiquement : dans sa mémoire du mouvement, et intellectuellement. Dans deux des entretiens, Béatrice et Marie, incorporent le terme de globalité dans leur définition du schéma corporel. Selon Marie, le schéma est d’abord global puis « s’affine en parallèle avec les capacités de l’enfant ». Pour Béatrice cette globalité se réfère à « l’intégrité corporelle de l’enfant », un enfant avec un schéma corporel perturbé ne bénéficierait pas de cette sécurité, de ce sentiment d’unité entre tous les éléments du corps. 7 Définition sur le site internet : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/conscience (consulté le 05 mai) Définition sur le site internet : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/repr%C3%A9sentation (consulté le 05 mai) 8 BAYON Laure Juin 2012 Page 27 Marie ajoute que le schéma corporel est la manière dont l’enfant « est investi sur le plan de la motricité mais sur le plan affectif aussi », c’est pourquoi les relations sociales ont une part importante dans le développement du schéma corporel, le portage des enfants est un des exemples qu’elle développera dans l’entretien. Sur les six réponses à cette question, tous les professionnels s’accordent sur le fait que le schéma corporel est le fait pour l’enfant de construire des images mentales de son corps et que ce processus implique des stimulations sensorielles, motrices, mais aussi des aspects affectifs. Pour plusieurs professionnels ce schéma doit être « intégré » intellectuellement, cela nécessite des expérimentations et des apprentissages, c’est donc un acquis. C’est dans ces acquisitions que les professionnels peuvent aider l’enfant atteint de paralysie cérébrale. La deuxième question posée concernait le vécu des enfants par rapport à leur propre construction corporelle. L’objectif était de savoir si les professionnels pouvaient nous donner leur avis sur le ressenti des enfants, en fonction des attitudes et des réactions qu’ils avaient pu observer chez eux. Pour Béatrice, les enfants atteints de paralysie cérébrale « se sont construits avec cette pathologie innée », pour elle l’important dans notre prise en charge est de les « faire évoluer vers une certaine représentation de leur schéma corporel ». Elle ajoute que ce développement est en grande partie corrélé aux troubles associés que peuvent avoir les enfants. Anne évoque les différences de progression entre les enfants, elle fait référence aux tests de psychométrie que fait passer le psychologue : certains enfants peuvent être « à un âge de développement d’à peu près trois ans alors qu’il en a six, et le schéma corporel être d’à peu près trois ans. ». Le schéma corporel peut ainsi évoluer lorsque l’enfant acquiert des capacités cognitives nouvelles. Les enfants pour qui le schéma corporel est difficile à mettre en place ont souvent aussi une latéralité perturbée, on remarque cela notamment chez les enfants hémiplégiques. Pour Psychomotricienne 1 c’est également le niveau cognitif de l’enfant qui détermine si l’enfant a une bonne conscience de son schéma corporel. Les enfants pour lesquels on peut s’appuyer sur le langage pour leur expliquer qu’ils sont mal installés, vont pouvoir se repositionner, cela permet de développer leur schéma corporel et montre qu’ils ont accès à une représentation. Pour ceux qui ont un déficit intellectuel, on peut « s’appuyer sur autre chose : que ce soit l’imitation, ou les mobilisations passives, en fait leur montrer ». BAYON Laure Juin 2012 Page 28 Le langage et la compréhension sont des moyens indispensables pour faire évoluer le schéma corporel, même si les expériences corporelles restent limitées et qu’au long terme cela peut provoquer des troubles du schéma corporel. Son expérience lui permet de dire que certains enfants ont conscience d’avoir un schéma corporel différent, en fonction de leur âge et surtout de leur niveau de compréhension. Pour Marie, cela varie également selon les enfants, les difficultés perceptives, les perceptions internes et externes. Pour elle, les enfants se développent une image corporelle grâce à leurs perceptions, c’est l’aspect « physiologique », mais l’aspect psychologique est aussi à prendre en compte : « dans l’aspect psychologique du développement du schéma corporel il y a le portage des enfants ». En effet, à cause de leurs troubles moteurs les enfants sont difficiles à porter et les parents peuvent leur renvoyer des signaux de non affection, contradictoires avec leurs sentiments. Nous sommes là dans le champ psychologique du développement du schéma corporel. Psychomotricienne 2 ajoute que c’est là « l’intérêt d’un travail en psychomotricité », de pouvoir leur offrir un lieu où on leur propose des vécus corporels qu’ils n’ont pas forcément chez eux, cela les aide dans leur constructions des repères corporels, ils peuvent prendre conscience qu’ils sont un individu « différencié », « séparé de l’autre » ils construisent ainsi leur schéma corporel et leur image du corps. Pour Aline, tout l’enjeu d’une construction correcte repose sur une prise en charge précoce, c'est-à-dire à partir de deux mois. « Lorsqu’il y a une prise en charge précoce (…) on a des enfants qui se construisent vraiment bien ». Pour elle, la construction « chaotique » de l’enfant entrainerait des troubles praxiques importants, ceux-ci ne seraient pas liés uniquement à la lésion cérébrale, mais serait une conséquence des troubles moteurs de la lésion. Enfin, les enfants paralysés cérébraux par leurs troubles praxiques et leurs troubles de l’intégration sensorielle « ont du mal à accéder à la représentation de leur propre corps et de l’environnement », or pour Aline, pour avoir conscience de quelque chose il faut se le représenter ; les enfants paralysés cérébraux n’ont donc pas conscience de leurs difficultés, ni de leurs capacités. Elle rappelle que ces troubles sont majorés par une prise en charge précoce insuffisante. En conclusion, cette question nous fait admettre que le ressenti des enfants sur leur corps est très variable. Il est difficile de déterminer si ces enfants ont conscience de leurs difficultés représentatives de leur corps. On note cependant une forte relation entre le BAYON Laure Juin 2012 Page 29 développement de leurs capacités cognitives et leur capacité à se représenter le corps. Dans ces capacités cognitives, on retrouve : la communication, l’accès au langage et à la dénomination des différentes parties du corps, s’ajoute à cela un bon niveau perceptif lié à l’intégration sensorielle. Ces éléments peuvent être altérés suite à une lésion cérébrale et provoquer un schéma corporel « morcelé » (Aline). 3.3.3 Les troubles posturaux liés à la paralysie cérébrale et leurs impacts Le troisième thème concerne les troubles posturaux liés à la paralysie cérébrale. Dans cette partie nous regroupons les questions suivantes « Quels sont les principaux troubles posturaux que vous observez chez les enfants atteints de paralysie cérébrale, en particulier ceux qui perturbent leur position assise ? », « Avez-vous pu remarquer un impact de ces troubles sur leur développement psychomoteur ? Sur leur vie quotidienne ? ». A travers ces interrogations nous avons cherché à savoir quels étaient les troubles les plus nocifs pour positionner l’enfant en station assise et en quoi ils étaient nocifs. Les résultats sont présentés dans le tableau 4 ci-dessous. Hypotonie axiale Tous les professionnels évoquent cet aspect Hypertonie Béatrice : hypertonie au niveau du tronc Anne : hypertonie membres inférieurs et membres supérieurs Marie : hypertonie périphérique Mouvements involontaires Béatrice Anne Schéma en hyper-extension Anne : pour les enfants « tétraplégiques ou avec des atteintes plus globales » Aline : « la principale difficulté c’est la conquête du schéma de flexion, donc l’hyper-extension » Psychomotricienne 2 : «ce qu’on observe beaucoup c’est l’hyper-extension, l’extension postérieure qui entrave la station assise » Soutien postural Anne Marie Postures asymétriques Aline : enfants hémiplégiques Psychomotricienne 1: « beaucoup de déséquilibres et pas beaucoup de mouvements du tronc » Tableau 4 : Les troubles posturaux liés à la paralysie cérébrale BAYON Laure Juin 2012 Page 30 De l’analyse du tableau 4, nous pouvons ressortir les principaux troubles posturaux observés par les professionnels interrogés. L’hypotonie est citée par tous comme étant un des facteurs principaux empêchant l’enfant d’avoir un maintien postural et des appuis suffisants pour se maintenir assis. Selon Aline, pour les enfants avec une hémiplégie c’est l’hypotonie, entrainant des déséquilibres avant-arrière et latéraux, qui retarde la station assise. Elle évoque également les postures très asymétriques « qui empêchent tout ce qui est rotation des ceintures, essentiel pour la position assise ». Psychomotricienne 1 complète en nous disant que les enfants hémiplégiques ont beaucoup de déséquilibres et peu de mouvements du tronc. Psychomotricienne 2 nous parle de l’hypotonie de l’axe, elle rejoint donc Aline et Psychomotricienne 1 sur le fait que l’hypotonie entraîne des déséquilibres et une mobilité réduite, voire inexistante du tronc. Pour Marie, cette hypotonie axiale peut se trouver au niveau du tronc ou bien au niveau de la région haute du cou, elle nuance en ajoutant : « c’est vrai que ça va ensemble, si la tenue de tronc n’est pas correcte c’est vrai que la tête non plus, mais des fois il y a vraiment des enfants qui ont cette particularité même quand on stabilise le tronc, la tête est encore très faible. ». Nous voyons ici l’impact de l’hypotonie sur la station assise, même lorsqu’on propose un positionnement. Psychomotricienne 1 évoque un enfant avec quadriplégie, qui n’a pas de maintien assis, si on met en place un maintien au niveau du bassin, il est alors « complètement en cyphose avec une impossibilité à utiliser les mains ». Les deuxième et troisième éléments repérés par les professionnels sont l’hypertonie et le schéma en hyper-extension, partie théorique. Trois ergothérapeutes donnent comme réponse l’hypertonie, Béatrice parle des enfants « hypertoniques au niveau du tronc qui vont avoir besoin d’installations très particulières », Anne de l’hypertonie des membres supérieurs et inférieurs, et Marie de l’hypertonie périphérique. Pour le schéma en hyper-extension, Psychomotricienne 2 nous explique son influence non seulement sur la station assise mais aussi sur la coordination des deux mains et le bien-être de l’enfant, celui-ci étant en « difficulté pour s’apaiser, pour s’enrouler ». Aline précise que pour les « enfants tétraplégiques ou avec des atteintes plus globales, la principale difficulté c’est la conquête du schéma de flexion, donc l’hyper-extension », cela les empêche d’avoir accès à une position assise. C’est dans cette quête du schéma de flexion que l’ergothérapeute va intervenir, pour aider l’enfant dans son développement, et proposer dans ce cas un positionnement qui favorise l’enroulement. BAYON Laure Juin 2012 Page 31 Toutes ces difficultés ont un impact direct sur le soutien postural évoqué par deux ergothérapeutes. Cette difficulté de soutien postural engendre des postures dans lesquelles l’enfant est incapable de manipuler. C’est à ce niveau que les ATP sont profitables pour l’enfant. Marie ajoute « le maintien postural » à la liste des troubles de la posture, la difficulté se trouve alors au niveau des articulations, et l’enfant est handicapé dans le port et le transport des objets. Ce sont alors les adjonctions comme une tablette ou des suspensions qui permettent de travailler le maintien postural, dans le cas où les enfants présentent une hypotonie des membres supérieurs. Les mouvements involontaires varient selon la classification de la paralysie cérébrale, nous retrouvons dans les réponses de deux ergothérapeutes les mouvements choréoathétosiques, ou cérébelleux, comme facteur de mauvais positionnement. Pour Béatrice ces mouvements anormaux « engendrent aussi une répercussion sur l’axe corporel, sur la tenue de tête » ainsi que sur l’ensemble de la posture. Une ergothérapeute et une psychomotricienne émettent dans leurs réponses les troubles visuels. Nous ne les avons pas classés dans le tableau 4 car ils ne font pas partis des troubles posturaux, néanmoins ceux-ci ont un impact important sur la posture car le regard oriente l’ensemble de la posture. Anne cite en exemple les enfants qui n’ont que la partie supérieure de leur regard qui est fonctionnelle, ils doivent baisser la tête pour voir, ce qui emmène le corps dans une posture d’enroulement. BAYON Laure Juin 2012 Page 32 Limitation des possibilités exploratoires et Béatrice: l’enfant ne peut pas attraper un jeu motrices de l’enfant Anne : explorer l’environnement ; pouvoir faire du jeu libre ; manipulations Marie : se placer pour faire les choses Psychomotricienne 1 : impact au niveau des coordinations ; répercussions au niveau spatial Limitation des acquisitions neuro-motrices Aline : désordre massif dans le développement psychomoteur lorsque le schéma de flexion n’est pas acquis Marie : les apprentissages liés à la répétition des actions sont perturbés Psychomotricienne 2: difficultés dans les acquisitions neuro-motrices Incidence sur l’intégration sensorielle Béatrice : difficulté de positionnement du regard Anne : sensations sensorielles impossibles à découvrir Marie : impossibilité de regarder là où l’on veut Aline : l’enfant ne va pas pouvoir s’orienter vers un stimuli sensoriel Psychomotricienne 2 : l’enfant a du mal à regarder l’environnement Impact sur le plan relationnel Marie : l’enfant est pénalisé dans son rapport aux autres Psychomotricienne 2: l’hyper-extension par exemple « entrave la capacité à communiquer » ; difficultés relationnelles Tableau 5 : Impact sur le développement psychomoteur des troubles répertoriés dans le tableau 4 Nous avons regroupé les réponses des ergothérapeutes en quatre catégories. Pour trois ergothérapeutes et une psychomotricienne les troubles posturaux vont limiter l’enfant dans ses possibilités d’explorer l’environnement et de manipuler les objets qui l’entourent. L’enfant ne peut pas accéder aux objets en les attrapant, par conséquent même s’il est capable de les manipuler, d’après Marie il ne va pas « engager les choses » car il risque de s’effondrer du à son hypotonie axiale. Anne nous donne l’exemple d’un enfant qui peut se BAYON Laure Juin 2012 Page 33 déplacer en rampant mais qui n’accède pas à la position en appui sur les membres supérieurs, il ne peut donc pas soulever la tête et explorer son environnement. On peut aussi retrouver une limitation des acquisitions neuro-motrices, comme nous le citent deux ergothérapeutes et une psychomotricienne. Anne nous interpelle sur l’évolution motrice : un enfant sans atteintes a normalement acquis le schéma de flexion à l’âge de six mois, il peut ainsi attraper ses pieds et les mettre à sa bouche, « ce passage là est absolument nécessaire pour la rotation des ceintures et les retournements », sans cette étape l’enfant cérébro-lésé ne peut donc pas poursuivre un développement psychomoteur normal. En ce qui concerne la notion d’apprentissage liée à des expériences motrices que l’enfant aura répétées, cela est aussi compromis lorsque l’enfant ne peut réaliser ses répétitions motrices. Les troubles posturaux de l’enfant cérébro-lésé, ont une incidence très importante sur l’intégration des informations sensorielles, on retrouve cette information dans les entretiens de quatre des ergothérapeutes et celui d’une psychomotricienne. Les difficultés d’intégration sensorielle résultent principalement d’une mauvaise position du regard de l’enfant. Ce dernier ne peut orienter son regard dans la direction qu’il souhaite. Du fait de ces troubles de la mobilité, l’enfant n’a pas accès aux différents stimuli sensoriels de façon optimale. Il peut entendre un bruit, une voix ou percevoir un changement lumineux, mais sans la capacité à orienter son attention vers ces stimuli l’enfant ne fait pas de lien entre le stimuli et sa source. Enfin, du côté psychologique du développement psychomoteur, on retrouve un impact des troubles posturaux sur le plan relationnel de l’enfant. Les difficultés relationnelles sont une conséquence des impacts cités précédemment : orientation du regard, perturbation dans les manipulations et retard dans les acquisitions neuro-motrices. L’impossibilité de manipuler les objets écarte l’enfant du jeu, aussi bien le jeu libre solitaire, que le jeu avec ses parents ou son entourage. Or le jeu est un élément essentiel du développement psychomoteur de l’enfant, comme nous le rappelle la théorie de Piaget. De plus, Marie ajoute que les enfants avec une hypotonie axiale très importante ne peuvent pas chercher le regard des autres, ni interpeller qui ils veulent, cela débouche évidemment sur des difficultés relationnelles. D’un autre côté, les parents sont eux aussi en position de handicap relationnel, car ils ont des attentes vis-à-vis de leur enfant : qu’il se conforme à leur bras lorsqu’ils le portent, qu’il puisse interagir avec eux, ces attentes non satisfaites peuvent compliquer leurs relations. Psychomotricienne 2 complète cet avis en disant que les enfants avec un schéma en hyperextension ont « du mal à s’apaiser », ce qui entrave la relation avec ses parents. BAYON Laure Juin 2012 Page 34 En conclusion, nous avons pu constater que les troubles posturaux observés par les professionnels ont un impact réel sur l’ensemble du développement psychomoteur de l’enfant. Cela interfère avec ses apprentissages moteurs : coordination motrices, manipulations d’objet, retournements et la rotation des ceintures ; sur son développement cognitif : si l’enfant ne voit pas son action, il ne la répète pas, et n’intègre pas la notion de causalité ; et enfin sur ses relations avec ses parents. En lien avec notre première hypothèse, nous avons pu vérifier que les stimulations extérieures permettent aux enfants de se développer dans divers domaines, ce développement permet à l’enfant d’établir un lien entre son corps et l’extérieur et ainsi de construire son schéma corporel. 3.3.4 Le positionnement effectué par les ergothérapeutes et l’impact sur le développement du schéma corporel Le quatrième thème abordera les contours de la mise en place du positionnement par les ergothérapeutes, les modalités de participation des psychomotriciennes lors du positionnement, et l’impact du positionnement sur le développement du schéma corporel. Il regroupe les questions suivantes : « Comment intervenez-vous sur le positionnement de ces enfants, en particulier au niveau de la station assise ? » et « Selon vous comment le positionnement de l’enfant atteint de paralysie cérébrale influe-t-il sur son schéma corporel ? ». Les questions secondaires concernaient les techniques de positionnement employées par les ergothérapeutes, la collaboration pluridisciplinaire lors du positionnement, et une question demandant si certains positionnements pouvaient désavantager le développement du schéma corporel. De l’analyse des réponses, nous avons réalisé trois tableaux (tableau 6, tableau 7 et tableau 8). La première question concernait la façon dont les professionnels interviennent sur le positionnement, dans l’analyse, il nous a paru pertinent de faire ressortir les objectifs dans le tableau 6, puis dans un second temps, nous expliquerons les moyens, la démarche et les modalités techniques du positionnement dans le tableau 7. Enfin dans le tableau 8, nous regrouperons les réponses correspondant à l’influence du positionnement sur le schéma corporel. BAYON Laure Juin 2012 Page 35 Dans le tableau 6, nous n’incluons pas les réponses des psychomotriciennes car elles ne mettent pas en place d’aide-technique à la posture. Nous évoquerons leur intervention dans le positionnement dans le tableau 7, en abordant la pluridisciplinarité. Favoriser le maintien orthopédique Anne Béatrice Marie : favoriser l’aspect correctif Accompagner et faire évoluer le développement Aline : favoriser les schémas d’enroulement en moteur et postural évitant les positions en hyper-extension ; développer l’accès aux stimuli sensoriels ; éviter les postures asymétriques Anne : développement moteur Marie : faire évoluer l’aspect postural et moteur ; éviter postures asymétriques Aider les parents dans les actes de la vie Aline : permettre aux parents d’interagir avec quotidienne et dans leurs interactions avec leur enfant ; faciliter la prise des repas l’enfant Béatrice : soulager l’entourage en facilitant la prise des repas et l’habillage Marie : aider les parents pour le bain, l’alimentation Permettre la mobilité et la liberté d’action en Anne : favoriser la mobilité et la sécurité ; varier les positions de l’enfant sécurité et en autonomie Béatrice : permettre une liberté d’action dans une position confortable ; libérer les membres supérieurs Marie : proposer des alternatives à une posture trop rigide Favoriser l’intégration sociale et scolaire Aline : favoriser intégration en classe Anne : maintenir l’enfant assis sans le stigmatiser dans la classe Béatrice : favoriser autonomie dans les jeux Marie : placer l’enfant dans une situation où il peut jouer Tableau 6 : Les objectifs du positionnement Nous avons fait ressortir six grands objectifs du positionnement. BAYON Laure Juin 2012 Page 36 Le premier, cité par trois ergothérapeutes, est de favoriser le maintien orthopédique, on entend par là réduire les troubles neuro-orthopédiques. Chez l’enfant paralysé cérébral, un des troubles principaux est l’excentration de la hanche, pouvant provoquer une luxation de la tête fémorale. Cette complication peut être prévenue par une mise en abduction des cuisses permettant le centrage de la tête fémorale dans la cavité acétabulaire. Au niveau des troubles neurologiques, la spasticité augmente le risque de luxation de la hanche, car elle est majorée sur les adducteurs de hanche. Le maintien orthopédique permet également de corriger la posture de l’enfant et lui donne la capacité de se maintenir assis. Les assises moulées et le corset-siège réalisés par l’orthoprothésiste constituent l’essentiel du maintien orthopédique, les installations réalisées par l’ergothérapeute ont plus pour objectif de maintenir l’enfant avant qu’il ne développe des schémas trop pathologiques et que sa tonicité l’empêche d’être contenu dans une installation en mousse, cependant elles doivent quand même prévenir ces complications avec des butées ou des plots d’abduction par exemple. Le second objectif, du positionnement, retrouvé dans les réponses de trois ergothérapeutes est d’accompagner l’enfant dans son développement psychomoteur, et de lui permettre d’accéder à chaque étape de son évolution motrice. Marie nous explique par exemple que si l’enfant est en hyper-extension on va rechercher l’enroulement, puis si l’enroulement est atteint et la tenue assise améliorée, on va faire évoluer l’installation pour développer les rotations, en enlevant les soutiens latéraux par exemple. Une fois le schéma de flexion acquis, des points d’appui peuvent être proposés aux enfants pour permettre le redressement. Ce développement moteur est en lien avec les stimuli sensoriels, comme nous l’avons rappelé dans le thème précédent. Aline nous rappelle qu’ « une posture pathologique va verrouiller le regard et verrouiller tout ce qui est sensoriel », les informations proprioceptives, kinesthésiques seront pauvres et l’accès aux sources sonores et lumineuses gêné. Pour les enfants âgés de cinq mois, voir même avant pour certains, on cherche en premier à éviter les postures asymétriques, pour cela il faut donner à l’enfant des points d’appui suffisants pour qu’il s’enroule, qu’il fixe son regard et puisse interagir avec son environnement. Cela prévient aussi le risque de BAYON Laure Juin 2012 Page 37 plagiocéphalies9, fréquent chez les enfants présentant des troubles moteurs et une position prolongée en décubitus dorsal. Le troisième objectif, cité par trois ergothérapeutes, est d’aider les parents dans les soins et la vie quotidienne de l’enfant. Aline s’accorde à dire qu’une des priorités de l’intervention en ergothérapie est la guidance parentale, l’information aux parents est primordiale. A cet âge, les besoins quotidiens de l’enfant sont satisfaits par les parents, en leur facilitant les activités de la vie quotidienne pour s’occuper de leur enfant, on participe au bien-être de ce dernier. C’est pourquoi les ergothérapeutes inscrivent dans leur objectif de positionnement : Faciliter la prise des repas par une installation adaptée, qui limite les risques de fausses routes, et qui permet à l’enfant de voir ses parents et ce qu’il mange, à l’aide d’un appui-tête bien positionné. Faciliter l’habillage en maintenant l’enfant dans un schéma de flexion, l’habillage lorsque l’enfant est en hyper-extension étant très difficile. Faciliter la toilette et le bain, en aménageant au besoin une installation pour la baignoire. Le quatrième objectif, formulé par trois des ergothérapeutes, est de permettre à l’enfant d’effectuer un maximum de mouvements en autonomie, de favoriser ses capacités de manipulation en libérant ses membres supérieurs, tout en veillant à ce que l’enfant soit le plus confortable possible, et que l’aide-technique soit sécuritaire. Béatrice ajoute que les installations permettent aux membres supérieurs d’être libérés, les enfants peuvent alors développer leur potentiel fonctionnel de manipulation et de préhension. Le cinquième objectif retrouvé dans les réponses des ergothérapeutes est de favoriser l’intégration sociale et scolaire de l’enfant. Cette intégration découle des autres objectifs ; si l’enfant est à l’aise et en sécurité lorsque ces parents s’occupent de lui, une relation pourra 9 Défintion de plagiocéphalie : « C’est une déformation crânienne asymétrique, elle se caractérise par un aplatissement occipital unilatéral et une proéminence frontale ipsilatérale. », sur le site internet : http://www.physioenfant.com/chro_plagiocephalie.htm (Consulté le 15 mai 2012) BAYON Laure Juin 2012 Page 38 s’établir, de même si l’enfant peut jouer au sol en ayant une bonne tenue du tronc et les bras libres il pourra s’intégrer avec les autres. Anne apporte une nuance en expliquant que dans l’école où elle travaille les professionnels éducatifs privilégient l’installation des enfants handicapés sur une chaise adaptée plutôt que de les laisser dans leur fauteuil roulant, il n’y a pas d’intérêt au niveau de la posture, mais au niveau relationnel cette installation permet à l’enfant de s’intégrer plus facilement. Ces objectifs pourraient être détaillés et approfondis, mais notre but était de voir sur le terrain si les ergothérapeutes, lors du positionnement, prenaient en compte l’accès aux stimuli et l’intégration de l’enfant dans son environnement, à la lueur de ces objectifs nous pouvons en déduire une réponse positive. Par le positionnement, les ergothérapeutes participent à l’amélioration des capacités de l’enfant au niveau moteur, perceptif et social, cela concourt à favoriser le développement du schéma corporel. Pourtant, nous remarquons qu’aucun des ergothérapeutes ne cite : « améliorer le schéma corporel de l’enfant », dans ses objectifs. Anne dans son entretien explique que « la contenance, la sensation d’enveloppe corporelle » est l’objectif qui se rapproche le plus pour elle du schéma corporel, il vise à ce que l’enfant se sente maintenu pour « ressentir son enveloppe corporelle et (pouvoir) se rassembler pour faire une activité ». BAYON Laure Juin 2012 Page 39 Intervention pluridisciplinaire Tous Evaluations préalables Marie : observations de l’enfant, évaluation sur le plan des Niveau d’Evolution Motrice, le bilan du Dr. Tardieu, assiste à une séance avec le kinésithérapeute Anne : évaluation des besoins, prise en compte des demandes des professionnels éducatifs et pédagogiques de l’établissement Aides-techniques proposées, Aline : sièges en bois et en mousse sur mesure ; installations éphémères ; petits fauteuils pour aller au sol ; installations dans les sièges-hauts Anne : assise personnalisée ; coussin préformé ; selle à hanches défléchies ; installations au sol permettant d’éviter la position en W de type « Moto »10 ; adaptations comme une tablette, un pupitre. Béatrice : donne son avis au moment de la fabrication de la coquille ; installations proposées pour le domicile ou l’école : trotte-lapins ; siège en billes, sièges bas qui maintiennent l’enfant et permettent une certaine liberté d’action. Marie : fabrique le matériel avec de la mousse et du bois pour l’intégrer au matériel de puériculture des parents (souvent ce sont des chaises hautes) ; aide-technique est réalisée sur mesure, adjonctions comme une tablette ; mousse dure (plastazote) pour permettre des réponses optimales au niveau de la sensibilité profonde. Tableau 7 : La démarche et les modalités du positionnement De l’analyse des réponses répertoriées dans le tableau 7, nous ressortons une caractéristique principale de la prise en charge du positionnement, c’est un travail pluridisciplinaire. 10 Un positionnement de type « Moto » est appelé ainsi car l’enfant se trouve assis, sur un cylindre ou une forme adaptée à sa morphologie, de la façon qu’un motard. BAYON Laure Juin 2012 Page 40 Lorsqu’ils proposent un positionnement, les professionnels sont unanimes sur la pluridisciplinarité de l’intervention. Un des premiers intervenants du positionnement est le médecin, car c’est lui qui réalise la prescription médicale pour notre prise en charge en ergothérapie, ou spécifiquement pour l’aide-technique à la posture. Le positionnement se fait idéalement en trinôme : kinésithérapeute, ergothérapeute, orthoprothésiste, comme nous le confirment l’ensemble des ergothérapeutes. En plus, trois ergothérapeutes évoquent la participation des psychomotriciens, de façon ponctuelle. Parmi les psychomotriciennes interrogées, Psychomotricienne 1 travaille dans un CAMSP où il n’y a pas d’ergothérapeute ; pour elle ce sont le médecin et le kinésithérapeute qui évaluent le positionnement adéquat, puis le kinésithérapeute qui réalise l’appareillage. Son rôle est de conseiller les parents sur des éléments en lien avec sa pratique : que l’enfant est de bons appuis, favoriser le suivi visuel, préconiser une grande table pour aider les manipulations. Elle transmet au médecin et au kinésithérapeute, les postures qu’elle a observées en séance. Néanmoins, elle ajoute qu’un ergothérapeute serait nécessaire en ce qui concerne les installations dans la vie quotidienne : chaises hautes, poussettes… Pour Psychomotricienne 2, le travail réalisé par les ergothérapeutes et les kinésithérapeutes lui a permis de prendre conscience de l’importance du positionnement et d’y faire encore plus attention lors de ses séances, mais elle ne participe pas directement à l’évaluation de l’installation. Selon elle, le travail pluridisciplinaire permet aussi de mieux se concerter pour conseiller les parents. Aline, aide les psychomotriciens à leur demande, en confectionnant des installations au sol pour leurs séances. Pour elle, ce travail conjoint reste un « idéal » mais la « réalité (manque de temps) fait qu’on travaille ensemble, mais en autonomie », ses partenaires de travail pour le positionnement sont le menuisier, la couturière et au besoin le ferrailleur. Marie, qui réalise des aides-techniques à la posture, lorsque cela est possible, assiste aux séances de l’enfant avec le kinésithérapeute pour évaluer son niveau d’évolution motrice et définir les critères d’installation. Il ressort des entretiens que les kinésithérapeutes et les orthoprothésistes interviennent principalement lors de la réalisation d’appareillages complexes, c'est-à-dire, soit lorsque les installations en mousse s’avèrent insuffisantes, soit pour confectionner un corset ou une assise moulée. L’orthoptiste peut intervenir dans les cas très complexes de positionnement, pour faciliter le suivi visuel, comme le signale Marie. Pour conclure, le travail interdisciplinaire est primordial car le positionnement ne correspond pas seulement aux objectifs de prise en charge BAYON Laure Juin 2012 Page 41 d’un professionnel, mais participe au développement global de l’enfant et sera utilisé par toutes les personnes qui l’entourent ; aussi bien au domicile, qu’à la crèche ou l’école. De plus c’est un élément souvent difficile à accepter au quotidien par les parents, car il stigmatise le handicap, c’est pourquoi l’adéquation, et la participation de l’ensemble de l’équipe est un atout majeur pour l’adhésion des parents à cette aide-technique. Cette partie, en lien avec notre deuxième hypothèse nous permet de conclure que le positionnement est pris en charge de façon pluridisciplinaire. Après avoir posé la question de savoir « comment » les professionnels intervenaient sur le positionnement, nous avons noté que deux ergothérapeutes mentionnent les évaluations dans leurs réponses. Marie, évalue à l’aide d’observations réalisées lors de sa séance ou lors de la prise en charge en kinésithérapie, pendant laquelle elle peut apprécier les Niveaux d’Evolution Motrice de l’enfant. Elle utilise également le bilan du Dr. Tardieu, qui est une évaluation fonctionnelle spécifique de l’enfant IMC. Anne, évalue en ciblant les besoins et elle prend aussi en compte les demandes des instituteurs ou des éducateurs, pour favoriser l’intégration de l’enfant dans sa classe en proposant des installations les moins stigmatisantes possible, et le plus fonctionnel. Il faut prendre en compte que les autres professionnels n’ont peut-être pas cité d’évaluations car ils ne l’entendaient pas dans la question posée. Néanmoins, on observe que l’installation se fait surtout à partir des observations, il n’y a pas d’évaluation standardisée pour le positionnement. En réponse à notre hypothèse, peut être qu’un bilan validé pour le positionnement, permettrait d’inclure le schéma corporel dans les observations relatives à l’installation ? Nous nuançons nos propos, en disant que ces professionnels utilisent surement les autres bilans réalisés auprès de l’enfant (moteur, postural, fonctionnel, cognitif…) pour analyser les déficiences de l’enfant et fabriquer l’installation qui convienne. En ce qui concerne les techniques de positionnement, cela varie en fonction de l’âge, donc de la structure où travaillent les ergothérapeutes, mais ce sont des choix personnels en ce qui concerne les matériaux. BAYON Laure Juin 2012 Page 42 Par exemple pour réaliser leurs ATP, Aline et Marie utilisent du bois et de la mousse, mais chacune privilégie un type de mousse. Aline préfère les mousses plutôt molles pour favoriser le confort et la contenance, alors que Marie préfère les mousses dures pour renforcer les retours de sensibilité profonde. Nous en déduisons de ces réponses que les ergothérapeutes réalisent des installations et un positionnement, toujours propre à l’enfant, à ses troubles spécifiques -rappelons qu’ils peuvent être très variés dans la paralysie cérébrale- et à son stade de développement. Cela correspond à notre deuxième hypothèse, qui suppose qu’un positionnement adapté, c’est-àdire propre à l’enfant, favorise le développement psychomoteur, lié au schéma corporel. Ces positionnements sont également adaptés, car les ergothérapeutes proposent des positionnements variés aux enfants. Ils le font suivant leurs différents lieux de vie, et en respectant le fait qu’ils doivent recevoir des informations distinctes selon le lieu. Par exemple, chez lui on privilégiera le confort pour qu’il entre en contact avec ses parents, et en classe on privilégiera la position du regard et une posture adaptée pour mobiliser les membres supérieurs. Le dernier tableau résumera les expériences des professionnels concernant l’influence que peut avoir le positionnement sur le schéma corporel. Cadrer le corps Marie : le positionnement cadre l’enfant et lui donne une représentation de son corps Anne : les installations sont « un pré-requis à beaucoup de choses (dont permettre à l’enfant de se développer) au niveau moteur, cognitif et social donc le schéma corporel. » Psychomotricienne 2 : l’installation sécurise et structure l’enfant pour qu’il soit « plus disponible sur ce qui se passe autour de lui » Varier les positions Marie : les installations ne sont pas faites pour y être une journée entière ; il faut varier les positionnements ; proposer des installations au sol Béatrice : « Le changement de position permet de voir les choses autrement » BAYON Laure Juin 2012 Page 43 Aline : l’important c’est de pouvoir varier les postures ; il faut que l’enfant puisse bouger et, grâce aux points d’appui de l’installation, revenir à une posture correcte. Psychomotricienne 1 : c’est important de varier les positions et les appuis, tout en conservant un les maintiens orthopédiques Psychomotricienne 2 : l’enfant a besoin de vivre des choses allongé, au sol, pour prendre conscience la partie antérieure de son corps, tout en l’accompagnant Compromis entre maintien orthopédique et liberté de Marie : lors du positionnement il faut veiller à mouvement laisser les membres supérieurs le plus libres possibles ; il faut « aller jusqu’au bout de l’installation » en ne surveillant pas uniquement la position du bassin. Béatrice : « le positionnement orthopédique se fait parfois au détriment du schéma corporel » mais cela est toujours bénéfique pour l’enfant d’avoir une installation, si on respecte « des temps où l’enfant est un peu plus libre de ces mouvements » Aline : « Le positionnement ce n’est pas de coincer un enfant pour éviter qu’il ait des déformations orthopédiques, mais c’est aussi ça et c’est très important » Anne : lorsque l’on réalise une installation orthopédique, il faut veiller à « laisser à l’enfant la possibilité d’explorer son propre soutien postural » ; « le tout orthopédique peut nuire » Oriente l’enfant vers des retours sensoriels Marie : retour de sensibilité profonde possible avec un matériau dur ; le « contact de » l’installation lui renvoie des informations Béatrice : une bonne position va permettre de « regarder les gens, ton schéma corporel va se développer différemment» Aline : les points d’appui permettent à l’enfant de BAYON Laure Juin 2012 découvrir son environnement ; le Page 44 positionnement est essentiel pour la coordination visuelle Anne : « l’enfant vit des sensations de mouvement grâce à ces installations » Psychomotricienne 1 : une bonne installation permet une prise de conscience des appuis (au niveau du bassin, des pieds, des coudes…) « tout ça ça va entrainer une meilleure perception du schéma corporel » Tableau 8 : Influence du positionnement sur le schéma corporel Cette dernière question nous permet de conclure notre entretien par un retour sur notre problématique. Dans les réponses à cette question, les ergothérapeutes ont apporté de nombreux exemples que nous développerons ici. Le positionnement permet de cadrer l’enfant, de le sécuriser et de l’apaiser, autant de notions qui permettent à l’enfant d’être dans un état satisfaisant pour interagir avec son environnement et construire son schéma corporel. Une constante dans les réponses des professionnels : il faut varier les positions. Trois ergothérapeutes et les deux psychomotriciennes évoquent ce sujet, les ergothérapeutes préconisent l’installation d’appareillages adaptés à chaque situation de vie. Les psychomotriciennes, insistent plus sur le fait varier les appuis. Psychomotricienne 1 nous explique que les enfants avec une quadriplégie, lorsqu’ils sont sur le dos, ont les membres supérieurs en chandelier et les membres inférieurs directement en contact avec le sol. Ils ont des possibilités de mouvement mais cela ne leur permet pas d’acquérir les premières coordinations œil-main et œil-pied. Le positionnement sur le dos, en regroupement et en flexion, rapproche les mains et les pieds de l’espace visuel et les coordinations peuvent se mettre en place. Il ressort de ces réponses que le positionnement est un compromis constant entre : favoriser une croissance orthopédique correcte et permettre à l’enfant d’être mobile. Marie nous parle d’un professionnel qui voulait que l’enfant se trouve dans une posture érigée, en réalité cette posture, même si cela « faisait plaisir à la maman et au papa parce que l’enfant allait vers quelque chose de debout », renforçait le schéma en hyper-extension de cet enfant. BAYON Laure Juin 2012 Page 45 Il fallait au contraire aider l’enfant à muscler sa partie antérieure du corps en schéma de flexion, pour ensuite aller vers l’extension. Le positionnement est pour l’enfant un moyen facilitateur vers les perceptions sensorielles. Anne ajoute que l’équipe a un rôle très important vis-à-vis des fonctions sensorielles : quand les enfants n’ont pas d’appareillage, il faut leur faire profiter de sensations comme le sable ou l’herbe. Concernant l’impact d’un appareillage sur le schéma corporel, Béatrice nous rapporte une anecdote intéressante. Elle avait demandé à un enfant de dessiner un bonhomme, celui réalise le dessin puis dit qu’il a oublié de dessiner quelque chose, il voulait ajouter les appuis sterno-claviculaire présents sur sa coquille, à son dessin de lui-même. On remarque ici l’influence de l’appareillage sur la construction de l’enfant, même si celui-ci a surement conscience que ses appuis ne font pas partis de son corps, il les intègre dans sa sphère personnelle, c’est-à-dire l’espace proche de lui. Dans notre entretien, nous avons également abordé la notion de précocité de mise en place du positionnement. Tous les professionnels s’accordent pour dire qu’il est toujours bénéfique à l’enfant de proposer un positionnement « précoce ». Lorsque l’on parle de prise en charge précoce, les professionnels s’entendent sur le fait que, dès la sortie de la néonatalogie, l’enfant peut être pris en charge et le positionnement corrigé. Pour Psychomotricienne 2, cela commence dans les transats où les enfants peuvent être déjà mal positionnés, sans appuis suffisant au niveau des pieds et du bassin. Pour Marie, une prise en charge précoce du positionnement est indissociable d’un suivi kinésithérapique précoce. Le kinésithérapeute effectue la guidance neuro-motrice, l’enfant maintient ses acquis au quotidien grâce au positionnement : « l’un sans l’autre, ça n’a pas de sens ». L’installation de l’enfant lui permet de profiter de son environnement, est bénéfique pour son schéma corporel, mais également pour l’aspect cognitif au sens large. Aline et Anne mettent l’accent sur la formation des parents au positionnement. L’éducation parentale est la priorité jusqu’à l’âge où l’enfant puisse bénéficier d’une ATP. Les parents doivent être aidés pour le portage, le repas, le coucher de l’enfant, ainsi que l’installation dans la poussette. BAYON Laure Juin 2012 Page 46 Béatrice complète avec l’idée que le positionnement soulage la famille dans sa vie quotidienne. Là encore, la formation des parents pour un positionnement précoce, nécessite la contribution de l’ensemble de l’équipe médicale et paramédicale de l’enfant. Ici, notre deuxième hypothèse, concernant le positionnement précoce, se trouve validée par les propos des professionnels. Après avoir analysé les réponses des professionnels à nos entretiens, élaborons la discussion amenée par leurs propos et proposons des idées qui permettront de prolonger notre réflexion. BAYON Laure Juin 2012 Page 47 4. Discussion et commentaires 4.1 Conclusions de l’enquête L’enquête révèle que les professionnels ont connaissance de la notion de schéma corporel, ils la définissent chacun avec leurs propres mots, mais ils ont conscience de son impact sur le développement de l’enfant, et des répercussions que peut entrainer un trouble du schéma corporel dans la vie future de l’enfant. Lorsque nous les avons interrogés sur la notion de « schéma corporel », les professionnels semblaient déstabilisés, cette notion comme on le rappelle dans la partie théorique, englobe plusieurs domaines : psychologique, physique et développemental. Les ergothérapeutes travaillant avec des enfants paralysés cérébraux, ont des objectifs principalement posturaux, c’est pourquoi ils ont peut être, à première vue, des difficultés à faire le lien entre leur pratique et le schéma corporel. Pourtant, lors des définitions qu’ils nous donnent, ils expliquent le schéma corporel avec des concepts précis, démontrant la juste représentation qu’ils ont de cette notion. Dans la suite des entretiens, les professionnels effectuent de nombreux liens entre le schéma corporel et leur pratique. Les objectifs relatifs au positionnement, rejoignent des objectifs permettant d’améliorer le schéma corporel. Les entretiens nous ont également permis de préciser le terme positionnement, et ce que les ergothérapeutes mettent réellement en place lorsqu’ils parlent de cet objectif. Lorsque l’enfant n’est pas encore au stade d’acquisition de la station assise, il doit être maintenu d’abord en flexion, puis se redresser progressivement. Lorsqu’il est plus grand, il peut ou non avoir acquis le maintien assis, le positionnement se décline alors en différentes installations adaptées à ses besoins en maintien postural et à ses besoins de participation sociale. 4.2 Vérification des hypothèses La première hypothèse supposait que l’ergothérapeute prenait en compte les notions de stimulations diverses et de postures variées, dans son cahier des charges du positionnement de l’enfant cérébro-lésé. Au vu des résultats de l’enquête, une partie de notre hypothèse peut être confirmée. Comme nous l’avons expliqué précédemment, les ergothérapeutes participent à l’amélioration des stimulations sensorielles disponibles pour l’enfant grâce au positionnement. BAYON Laure Juin 2012 Page 48 L’enquête nous donne l’occasion de voir que ces stimulations proviennent de l’environnement extérieur à l’enfant: s’il est mieux positionné, il regarde mieux son espace proche. Mais également -et c’est en cela que les techniques de positionnement sont intéressantes- des stimulations proviennent de l’environnement « intérieur » de l’enfant. Cet élément est très important à souligner, car c’est là la part d’intervention technique des ergothérapeutes : l’aide-technique à la posture, ou l’installation réalisée pour la station assise, par ces caractéristiques matérielles et par sa forme transmet des stimulations à l’enfant. L’appareillage renvoie des informations proprioceptives grâce aux points d’appuis, créés pour aider l’enfant à retrouver une posture correcte, et grâce au revêtement utilisé. On peut citer en exemple la mousse dure utilisée par une ergothérapeute qui permet à l’enfant de ressentir au mieux ses appuis. L’autre stimulation « intérieur » de l’enfant est liée à la notion de contenance, si l’enfant est contenu et sécurisé, il stimule son bien-être. Or les notions de perceptions externes et internes au corps sont directement en lien avec le schéma corporel. L’ergothérapeute apporte à l’enfant ces perceptions par le positionnement, l’enquête valide cette partie de nos hypothèses. Les ergothérapeutes participent aux changements de postures dans l’espace, et dans la vie quotidienne de l’enfant, en variant les installations et en s’ajustant au plus près de son environnement. La deuxième partie de notre première hypothèse est en partie confirmée, car nous avons vu que les ergothérapeutes ne pouvaient pas toujours intervenir au domicile, et que certaines aides au positionnement étaient conservées pendant des temps prolongés, pour corriger le maintien orthopédique. Dans le compromis orthopédie-variation des positions, l’orthopédie prime souvent, et à juste titre cela permettant à terme d’éviter de lourdes interventions chirurgicales. La deuxième hypothèse, veut que le positionnement soit précoce, adapté aux déficiences de l’enfant et réalisé avec l’ensemble de l’équipe rééducative de l’enfant. Les ergothérapeutes et les psychomotriciennes ont toutes préconisées un positionnement précoce, ce qui ne veut pas dire la mise en place d’une installation assise précoce. Il faut respecter les acquisitions progressives de l’enfant. Cette précocité permettrait pour certains enfants, selon une des ergothérapeutes interrogées, d’éviter totalement, ou de prévenir, les troubles liés à une désorganisation du schéma corporel. L’enquête a révélé l’importance du travail pluridisciplinaire et du travail en collaboration avec les parents, la famille et les professionnels éducatifs lorsque cela est le cas. Tous participent au développement du schéma corporel de l’enfant en lui envoyant des BAYON Laure Juin 2012 Page 49 stimulations, en le touchant, et en lui parlant de son corps. Cela valide la nécessité de la participation de toute l’équipe au positionnement, pour stimuler le schéma corporel. 4.3 Pour prolonger la réflexion On a vu qu’au final les ergothérapeutes prennent en compte les différents éléments constituant les bases du développement du schéma corporel dans leur élaboration du positionnement. Pourquoi alors n’en parlent-t-ils jamais dans leurs objectifs de prise en charge ? Est-ce par manque de connaissances théoriques à ce sujet ? A cause des difficultés à définir les contours de ce concept ? Lors de la formation en ergothérapie, nous abordons la notion de schéma corporel sur le plan théorique. Sur le plan pratique, nous rencontrons pendant nos stages des évaluations liées au schéma corporel, chez les enfants, ou chez les patients victimes d’accidents vasculaires. Cependant, il nous semblait peu fréquent de voir cette notion abordée dans la réalisation des projets thérapeutiques. Promouvoir la formation aux parents : Nous l’avons déjà évoqué, le fait que les ergothérapeutes n’énoncent pas clairement cet objectif ne les empêche pas d’y participer. Ils jouent leur rôle dans le développement de celui-ci chez l’enfant. Néanmoins, il pourrait être intéressant de verbaliser cette prise en compte du schéma corporel, avec les autres professionnels et avec les parents. Cela permettrait de sensibiliser l’équipe à ce trouble, pour pouvoir le prévenir. De plus, les parents d’enfants handicapés sont le plus souvent demandeurs d’informations sur la pathologie de leur enfant. Ils sont soucieux de pouvoir aider au maximum leur enfant. La formation des parents sur le schéma corporel, est l’occasion de leur apporter des connaissances sur la paralysie cérébrale et sur leurs possibilités d’actions posturales et stimulatrices. Il nous semble que la notion de schéma corporel, terme non médical et non stigmatisant par rapport à un handicap, est un moyen pertinent pour établir la relation de confiance avec les parents. Cette formation aux parents est récurrente dans les propos recueillis lors de l’enquête. Pour illustrer nos propos, nous proposons plusieurs exemples d’intervention de l’ergothérapeute: Accueillir les parents à chaque séance s’ils le désirent. Si cela se fait naturellement lorsque les enfants sont tout petits, on peut le proposer spécifiquement pour s’entretenir avec les parents sur les répercussions d’un trouble du développement du schéma corporel, et ainsi aborder les positionnements adéquats. BAYON Laure Juin 2012 Page 50 Proposer à plusieurs familles de se rencontrer et aborder avec eux ce même thème. L’échange sur ce sujet entre les parents pourra favoriser par la suite d’autres échanges concernant la pathologie de leur enfant. De plus, des familles pouvant être réticentes à la mise en place d’une ATP, seraient peut être « convaincues » par les autres parents dont l’enfant bénéficie déjà d’une ATP. Les parents peuvent assister à la prise en charge d’un groupe d’enfants, par exemple un groupe animé par une kinésithérapeute et une ergothérapeute sur l’éducation posturale. La prise en charge en groupe dédramatise la situation et permet aux parents d’observer d’une autre façon leur enfant. Une des ergothérapeutes évoquait dans son entretien le fait que les parents amènent souvent le matériel qui doit être adapté, par exemple une chaise haute. S’ils souhaitent en acheter, l’ergothérapeute peut les guider dans cet achat et en profiter pour évoquer des notions relatives au schéma corporel. Cette même ergothérapeute, nous signale l’importance pour les parents d’être acteur de la prise en charge de leur enfant. C’est pourquoi, elle propose souvent aux parents bricoleurs de confectionner eux-mêmes certaines installations. L’appareillage sera nettement mieux investi et accepté par les parents s’ils l’ont réalisé eux-mêmes. Si les parents sont informés et formés sur le schéma corporel, comme ils le sont sur les troubles posturaux, le positionnement sera plus aisément explicable. Cela favorise aussi le lien affectif entre les parents et l’enfant, car les parents chercheraient à stimuler le corps de l’enfant malgré ses réponses « inappropriées ». Favoriser les échanges à ce sujet entre professionnels : Le préalable à la formation des parents à ce sujet est la formation des soignants. Lors de l’analyse de la prise en charge pluridisciplinaire, nous avons vu que les ergothérapeutes et les psychomotriciennes étaient amenées à sensibiliser les orthoprothésistes à ce sujet. On peut également évoquer la collaboration psychomotricienne-ergothérapeutekinésithérapeute, capitale pour la mise en place du positionnement, elle l’est aussi pour la surveillance du schéma corporel. Inclure l’observation du schéma corporel dans un « Bilan du positionnement » Lors de nos entretiens, deux ergothérapeutes nous ont signalé, qu’elles pourraient « ajouter » le schéma corporel à leurs évaluations du positionnement. Il est envisageable de BAYON Laure Juin 2012 Page 51 penser que le schéma corporel pourrait faire parti d’un des items d’observation de l’ergothérapeute, comme préalable à l’installation. Nuançons nos propos, nous ne préconisons pas d’inventer un bilan du schéma corporel pour le positionnement, les bilans sur le schéma corporel existant déjà, nous préconisons de ne pas oublier ce paramètre lors de l’établissement du cahier des charges du positionnement. 4.4 Critique et limites de la méthode Ce travail de recherche touchant à sa fin, nous pouvons énoncer les critiques et les limites de notre méthode de recherche. Concernant le questionnaire, notre manque d’expérience dans la formulation, nous a amené à énoncer des questions quelques fois trop larges. En effet, la « notion de développement psychomoteur » fait référence à de multiples aspects du développement. En conséquence, l’interviewé hésitait pour répondre à la question car il devait faire un choix sur ce qui lui paraissait le plus important. En ce qui concerne notre analyse, nos propos sont à relativiser au vu du nombre restreint de professionnels interrogés. En effet, il est difficile de généraliser les propos de seulement quatre ergothérapeutes et deux psychomotriciennes. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle nous n’avons pas voulu comparer les réponses des ergothérapeutes avec celles des psychomotriciennes. L’âge des enfants paralysés cérébraux pris en charge fut aussi une des limites de notre analyse. Nous avons fait le choix d’interroger des ergothérapeutes travaillant auprès d’enfants dont l’âge varie entre 0 et 12 ans, cela ne facilitait pas nous conclusions. En premier lieu, nous voulions étudier seulement les enfants plus petits, âgés de 0 à 2ans, mais la curiosité nous poussait à voir comment le positionnement se poursuivait plus grand, et comment le schéma corporel évoluait. BAYON Laure Juin 2012 Page 52 Conclusion Le point de départ de notre réflexion fut le schéma corporel. Cette notion, en lien avec le développement psychomoteur de l’enfant, nous a interpellés, dans son intrication avec les aspects moteur, cognitif et relationnel du développement. Notre question de recherche était de comprendre le lien qui unit le positionnement et le schéma corporel. Un enfant paralysé cérébral est contraint à rester dans des postures pathologiques, attitude en flexion ou au contraire schéma d’hyper-extension, lorsqu’il ne dispose pas d’installations adaptées. Les installations proposées par l’ergothérapeute lui donne la possibilité d’expérimenter de nouvelles expériences, ainsi que des postures adaptées. Notre analyse nous a permis de constater que le positionnement avait un rôle primordial dans le schéma corporel. Ce mémoire nous a permis d’approfondir nos connaissances sur la paralysie cérébrale, de découvrir en détails les éléments permettant la construction du schéma corporel, et de comprendre comment et pourquoi un positionnement était proposé en ergothérapie. Ces éléments, ainsi que la méthodologie employée tout au long de la réalisation de ce mémoire d’initiation à la recherche, nous ont enrichis pour notre future pratique professionnelle. Enfin, les démarches d’entretien nous ont permis de confronter notre rechercher avec des avis professionnels. Pour prolonger la réflexion sur le schéma corporel, nous pouvons nous interroger sur le développement de celui-ci à l’adolescence. Comment l’enfant paralysé cérébral va-t-il envisager les modifications corporelles liées à la puberté ? Cela modifiera-t-il son schéma corporel acquis ? Quels sont les positionnements que l’ergothérapeute pourrait alors proposer ? BAYON Laure Juin 2012 Page 53 Bibliographie Ouvrages lus ou consultés : AMIEL-TISON Claudine. L’infirmité motrice d’origine cérébrale. 2ème éd. Paris : Masson, 2005. 336p. BULLINGER André. Le développement sensori-moteur de l’enfant et ses avatars : Un parcours de recherche. Toulouse : Eres, 2010. 256p. (Collection : la vie de l’enfant) DOLTO Françoise, NASIO Juan-D javid. L’enfant du miroir. Rivages Poche, 1990. DOLTO Françoise. L’image inconsciente du corps. Paris : Editions du Seuil, 1984, 375p. LETTS R. MERVYN. Le positionnement : Principes et pratique. Québec : Décarie Editeurs Inc., 1995. 357p. SCHILDER Paul. L’image du corps : Etude des forces constructives de la psyché. Traduction française. Gallimard, 1968. 352p. TRUSCELLI Danièle, AUFERIL Hélène, DE BARBOT Françoise et al. Les infirmités motrices cérébrales : Réflexions et perspectives sur la prise en charge. Issy-les-Moulineaux : Masson, 2008. 473p. Articles : CANS. Épidémiologie de la Paralysie Cérébrale (« Cerebral Palsy » ou CP). Motricité Cérébrale, juin 2005, Vol 26 n°2, p 51-58. Disponible sur internet : <http://www.emconsulte.com/article/83743/article/epidemiologie-de-la-paralysie-cerebrale%C2%A0cerebral-> (consulté le 20 avril 2012) Acte de congrès : CONSEIL DU QUEBEC DE L'ENFANCE EXCEPTIONNELLE. DIVISION MOTRICITE ET APPRENTISSAGE. Etude sur le schéma corporel: textes préparés pour le Symposium sur le schéma corporel. Québec : Conseil du Québec de l'enfance exceptionnelle, Groupement d'études sur la motricité, mai 1969. 116 p. BAYON Laure Juin 2012 Page 54 Sites internet consultés: Hôpitaux Universitaires de Genève. Direction des soins. [en ligne]. Février 2012. Disponible sur internet : <http://soins.hug-ge.ch/_library/techniques_pdf/techsoinsPEGPed_1.pdf> (Consulté le 05 février 2012) Institut de motricité cérébrale. Formation en infirmité cérébrale et polyhandicaps [en ligne]. Avril 2012. Disponible sur internet :<http://www.institutmc.org/> (Consulté le 02 avril 2012) Larousse. Dictionnaire.[en ligne]. Mai 2012. Disponible sur internet : <http://www.larousse.fr/dictionnaires/français/conscience>(consulté le 05 mai) Larroque B., et al. Lancet 2008. Devenir à cinq ans des anciens grands prématurés. Inserm [en ligne]. Avril 2012. Disponible sur internet : <http://www.inserm.fr/thematiques/santepublique/faits-marquants/devenir-a-5-ans-des-anciens-grands-prematures>(consulté le 20avril 2012) La clinique de la physiothérapie pédiatrique. Chronique : la plagiocéphalie. [en ligne] Mai 2012 http://www.physioenfant.com/chro_plagiocephalie.htm (Consulté le 15 mai 2012) Université de Rennes 1. Laboratoire d’informatique médicale. [en ligne]. Mai 2012. Disponible sur internet : http://www.med.univ-rennes1.fr/sisrai/dico/R931.html (Consulté le 05 mai 2012) BAYON Laure Juin 2012 Page 55 ANNEXES ANNEXE I Guide d’entretien commenté Entretiens réalisés avec quatre ergothérapeutes et deux psychomotriciennes exerçant auprès d’enfants paralysés cérébraux. Nous expliquerons ici, le thème auquel se rattache notre question, puis les sous-questions que nous avions envisagées dans le cas où l’interlocuteur ne répondrait pas exactement à notre thème. Thème 1 :Cette question à pour but de voir le rôle de l’expérience professionnelle sur la prise en compte du schéma corporel. Pour commencer pouvez vous vous présentez, en précisant votre parcours professionnel ? En quoi votre expérience a-t-elle une influence sur votre accompagnement thérapeutique en pédiatrie ? Thème 2 : le but est de cerne l’influence du contexte sur la prise en charge. Dans quel contexte prenez vous en charge les enfants atteints de paralysie cérébrale ? De quels âges sont âgés ces enfants ? Quel est le cadre de prise en charge ? En individuel, en groupe, les séances sont-elles quotidiennes ? Quel est le lieu de l’intervention ? Selon l’âge il y a-t-il des différences dans l’approche du positionnement ? Thème 3: Connaitre leur ressenti sur le schéma corporel. Que vous évoque la notion de schéma corporel ? Pensez-vous que les enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent avoir un développement « incomplet » de leur schéma corporel ? Si oui, en ont-ils conscience ? Thème 4 : Les troubles posturaux Quels sont les principaux troubles posturaux que vous observez chez les enfants atteints de paralysie cérébrale, en particulier ceux qui perturbent leur position assise ? Lesquels sont les plus nocifs pour positionner l’enfant ? BAYON Laure Juin 2012 Page 56 Avez-vous pu remarquer un impact de ces troubles sur leur développement psychomoteur ? Sur leur vie quotidienne ? Thème 5 : Qu’est ce qui est mis en place ? Quelles sont les techniques de positionnement que vous mettez en place chez ces enfants ? Est-ce vous ou un autre professionnel qui participez à la réalisation de ce positionnement ? Pour les psychomotriciennes la question était : Quelle est votre part d’intervention dans le positionnement d’un enfant paralysé cérébral ? Proposez-vous un positionnement particulier lors d’une activité ? Dans la journée ? Au domicile ? Quelles sont les techniques de positionnement (position assise) que vous mettez en place ? Est-ce vous ou un autre professionnel qui participez à la réalisation de ce positionnement ? Quel matériel ? Comment votre démarche prend-elle en compte le schéma corporel ? Thème 6 : Quels est l’impact du positionnement sur le développement du schéma corporel ? Selon vous, comment le positionnement de l’enfant atteint de paralysie cérébrale influe-t-il sur le développement de son schéma corporel ? Certains positionnements peuvent-ils désavantager le développement du schéma corporel ? Il y a-t-il des différences psychomotrices entre les enfants positionnés précocement et les autres ? BAYON Laure Juin 2012 Page 57 ANNEXE II Entretien avec Marie11, ergothérapeute Avril 2012 Moi : Bonjour, pour commencer est-ce que vous pouvez vous présenter, surtout précisez votre parcours professionnel ? Ergothérapeute : J’ai démarré en 1985, j’ai fait des remplacements en psychiatrie pendant un an et demi, et ensuite j’ai fait des remplacements ici, au centre de rééducation, pendant environ 5ans, en tournant sur différents services jusqu’à avoir un poste fixe, assez rapidement je me suis retrouvée en pédiatrie, un peu par hasard au début. J’y suis depuis 1991 ou 1993 quasiment en continu. Et sinon je suis détachée au CAMSP (centre d’action médico-social précoce) depuis les années 2000, au départ c’était deux heures par semaine et puis le poste a évolué et actuellement j’ai un 65%. Sinon j’ai fait des formations, j’ai beaucoup travaillé avec des adolescents au départ, une formation sur la prise en charge des adolescents et l’autonomie vers la vie adulte, depuis que je suis au Camsp je ne vois plus que des petits j’assure en fait la continuité des soins entre le Camsp et centre de rééducation. J’ai fait un DU en psychopathologie des processus cognitifs, c’était quand même une formation plus importante. Moi : Est-ce que vous cadre prenez vous en charge les enfants atteints de paralysie cérébrale ? Ergothérapeute : Oui, la plupart ici au centre de rééducation, au Camsp il y a beaucoup aussi de pathologies génétiques, neuro-dégénératives, il y a des paralysies cérébrales ou dégénération cérébrale, ce sont des choses un peu similaires. Par contre au Camsp il y a d’autres types d’enfants plus à profil psy ou comportemental. Moi : Dans quel cadre prenez vous en charge les enfants atteints de paralysie cérébrale ? Prise en charge individuelles ou en groupe ? Avec les parents ou pas ? Ergothérapeute : Au Camsp c’est très variable, ça dépend des tranches d’âge d’enfant. Les petits, disons à partir de quatre à six mois jusqu’à, ça peut être assez grand, les enfants qui ont plus des troubles moteurs voire qui sont dans le polyhandicap, avec eux je travaille beaucoup avec les kinés, moi je fais surtout une production d’aidetechnique à la posture (ATP) et puis d’aide-technique à la vie quotidienne, ça découle de ça. Pour certains de ces enfants là, en binôme avec la kiné ou toute seul j’ai des prises en charge au niveau des préhensions, d’amener petit à petit vers des coordinations œil-main, des manipulations mono ou bi-manuelle, pour intégrer le fonctionnement manuel dans le fonctionnement corporel de l’enfant. J’anime un groupe avec une kiné, le groupe « des pieds-des mains » avec des enfants plus grands. Les petits il y a des aides-techniques à la posture. Sinon, on voit aussi des enfants plus grands, soit en groupe kiné-ergo le groupe dont je parlais des pieds-des mains. Il y a un groupe aussi psychomot-ergo, le « groupe trace, celle corporelle, celle mnésique, ça fait aller du corps à la trace papier. Avec un processus de séance où on travaille beaucoup avec l’imaginaire, il y a une phase un peu motrice avec une histoire, des activités motrices autour d’une histoire, des mises en formes corporelles, la trace corporelle, et puis après on essaye de les traduire en trace sur le papier, soit de manière très collée à ce qu’on a 11 nom fictif BAYON Laure Juin 2012 Page 58 fait, soit on s’abstrait petit à petit vers des notions de spatialisation. En fin de séance il y a un temps de peinture plus personnel. En individuel je vois des enfants plus grands, je travaille avec eux autour de la manipulation et du pré-graphisme. Au centre de rééducation, je vois des enfants jeunes qui ont entre 3/ 4ans et 7/8ans, des enfants qui sont dans un handicap moteur plus important ou un handicap non étiqueté. Ils sont pris en hôpital de jour. Moi : La moyenne d’âge c’est ? Ergothérapeute : Les plus petits au Camsp, il y a une petite qui est arrivée elle avait 4 mois, souvent c’est 6/7 mois. Il y a des enfants qui viennent directement après la néonat, la puéricultrice du Camsp vient les à domicile voir après la néonat, puis il faut attendre la 1 ère consultation pluridisciplinaire au Camsp. Moi j’interviens quand il y a besoin, souvent au moment de la station assise, c’est rarement avant 6 mois. Parfois je suis amenée à faire des installations semi-assises, antérieur à la station assise. En fait dans un transat le gamin, la tête tombe à côté, c’est trop grand, et il ne peut pas en tirer profit. Je suis amenée à faire des installations dans les transats ou trouver autre chose de contenant. Moi : Donc moi mon sujet c’était l’impact du positionnement sur le schéma corporel d’un enfant paralysé cérébral, c’est pour ça que je vous demande ce que vous évoque la notion de schéma corporel ? Ergothérapeute : C’est vrai que c’est une notion avec laquelle je n’ai pas le sentiment de travailler en direct comme les psychomotriciennes. Pour moi ça évoque la connaissance de son propre corps, la manière dont il est investi sur le plan de la motricité mais sur le plan affectif aussi, comment l’enfant ressent même des choses un peu abstraites comme des choses de l’axe, des rotations… C’est aussi une évolution de quelque chose d’un peu global et comment ça va s’affiner après, qui évolue en parallèle avec les capacités de l’enfant. Moi : Chez les enfants atteints de paralysie cérébrale quels sont les principaux troubles posturaux que vous observez ? Et en particulier ceux qui perturbent la station assise ? Ergothérapeute : Alors les troubles de la posture, ceux que je vois c’est essentiellement des enfants qui ont une hypotonie axiale, et puis parfois pas tous dans l’hypertonie périphérique. Alors l’hypotonie axiale elle peut être soit au niveau du tronc, et il y a des enfants qui en plus ont des hypotonies au niveau de la région haute du cou, la tenue de tête est impossible. Alors c’est vrai que ça va ensemble, si la tenue de tronc n’est pas correcte c’est vrai que la tête non plus, mais des fois il y a vraiment des enfants qui ont cette particularité même quand on stabilise le tronc la tête est encore très très faible. Donc c’est vrai que les troubles de la posture il y a ce qu’on appelle le maintien postural, c’est plus au niveau des articulations … et puis c’est surtout dans les ports d’objets, dans les transports d’objet où l’enfant peut être gêné. Dans les ATP, je suis surtout au niveau du soutien postural, surtout dans la réalisation du siège mais après dans les adjonctions : tablette, suspensions et autres, on va travailler plus au niveau du maintien postural. Voilà on travaille plus le soutien dans les assises et dans les adjonctions plus au niveau du maintien, le travail des articulations périphériques pour des enfants qui ont une hypotonie au niveau des membres supérieurs. Mais il y a des enfants qui sont hypertoniques au niveau des membres supérieurs. Bon c’est très variable. Moi : Est-ce que vous avez remarqué un impact de ces troubles sur leur développement psychomoteur et également sur les répercussions sur leur vie quotidienne ? BAYON Laure Juin 2012 Page 59 Ergothérapeute : Oui c’est évident. C’est des choses que j’avais développées dans mon mémoire. Le développement, sur l’aspect purement moteur, que l’enfant ne peut pas se placer pour faire les choses, son corps ne répond pas comme il le souhaiterait. Mais en même temps sur le plan plus psychique, dans son rapport aux objets, dans son rapport aux autres il est aussi pénalisé, pour jouer par exemple : dès qu’il engage quelque chose il va s’effondrer. Donc il ne va pas engager les choses de la même manière, donc il ne va pas dégager de répétitions qui vont lui permettre d’avoir un retour sur ce qu’il a fait, de manière fiable et puis après de faire des comparaisons. Dans sa relation aux autres aussi, il ne peut pas mettre en jeu…des enfants qui ont des hypotonies axiales massives, ils ne peuvent pas regarder, ils ne peuvent pas forcément interpeller là où ils veulent, qui ils veulent, dans leur relation aux autres dans ce que eux ils peuvent aller rechercher ou demander aux autres ils peuvent être en difficulté, et aussi dans ce que les parents, l’entourage peut regarder de ce qu’il fait. Dans les deux sens ça peut compliquer les choses, dans l’aspect psychomoteur au sens large, et dans la vie quotidienne. Quand je vois le nombre d’installations que je fais pour ces enfants au quotidien : c’est être bien assis dans un contenant spécifique assis à table, et puis après il y a les promenades en poussettes, le bain, dans la balançoire… Une fois que les parents ont compris ce que ça apportait à l’enfant de compenser le déficit au niveau postural, on peut le dériver partout. Moi : Pensez-vous que les enfants atteints de paralysie cérébrale ont un développement entre guillemets incomplet de leur schéma corporel ou alors c’est plus un développement différent des autres enfants, mais pas incomplet ? Ergothérapeute : C’est surement différent, après moi je n’ai pas assez de notions de comment ça se développe normalement. Je pense que ça dépend beaucoup des enfants aussi, c’est vrai que des enfants qui ont plus particulièrement des paralysies cérébrales je pense que c’est quand même compliqué. Des fois au niveau perceptif ce sont des enfants en difficulté, on peut penser que les perceptions externes sont souvent défaillantes, mais on peut penser que les perceptions internes des fois aussi, il y a cet aspect là qui est purement constitutionnel, enfin physiologique. Après le schéma corporel il se développe aussi en utilisant son corps. Il est donc incomplet dans la mesure aussi de ce qu’ils peuvent faire. Et puis je pense aussi, dans l’aspect psychologique du développement du schéma corporel, il y a le portage des enfants. Ce sont des enfants qui ne sont pas faciles à porter dans les bras, dans ce que peuvent renvoyer les parents dans la manipulation des enfants qui ne sont pas faciles à manipuler, pas faciles à détendre. Qu’est-ce qui peut leur être renvoyé sur le plan affectif lors des changes, lors du bain. C’est sûrement des aspects qui n’aident pas. Alors est-ce qu’ils s’en rendent compte ou pas, ça dépend des enfants. Il y en a qui ne peuvent pas dire s’ils sont bien installés, ils peuvent des fois ressentir un mal-être mais voilà l’idée de dire « remets-moi comme ça je serai mieux », ça je pense que c’est difficile. Alors qu’avec d’autres pathologies, les myopathes par exemple, ce sont des enfants qui peuvent dire plus facilement « je suis mal comme ça, installe-moi autrement ». Un enfant Infirme Moteur Cérébrale c’est rare qu’il interpelle, quelque fois on les voit se balader dans des positions on se demande s’ils sont bien. D’un autre côté, ils ne sont pas toujours faciles à installer non plus, dans la statique on peut avoir une posture correcte et puis après dans le mouvement, quand eux se mettent en mouvement ou à l’extérieur quand leur corps réagit différemment, …. Moi : Après votre mail j’ai rencontré une psychomotricienne. C’est vrai que ce qui concerne le schéma corporel c’est un peu plus leur domaine. Ergothérapeute : Voilà après c’est consécutif de l’enfant donc tout le monde est concerné. Après je pense que les outils ne sont pas forcément les même pour analyser les choses. BAYON Laure Juin 2012 Page 60 Moi : Au niveau du positionnement : quelles sont les techniques de positionnement que vous mettez en place ? Avec quel autre professionnel vous collaborez quand vous mettez en place une aide-technique à la posture ? Ergothérapeute : Au Camsp je fais un travail très particulier, qui est fait ici (centre de rééducation) mais avec des plus grands. En général on choisit le positionnement avec la kiné, voire avec le psychomotricien mais c’est souvent avec la kiné parce que les enfants démarrent avec eux…c’est plus souvent avec les kinés mais ça m’arrive régulièrement de travailler avec les psychomotriciens. Moi : Est-ce que la psychomotricienne peut vous demander de réaliser un positionnement ? Ergothérapeute : Souvent elle interpelle en disant voilà là il y a hypotonie majeure, il y a des moments d’hypertonie ou bien il y a la situation au niveau du tonus postural, ou une faiblesse. L’enfant n’arrive pas à progresser, ou bien dans le quotidien il ne peut pas être assis correctement donc il ne participe pas tout le temps. Ou alors c’est le médecin quand il voit initialement l’enfant. En général tous les petits qui arrivent au Camsp avec un handicap moteur, dès qu’il y a une hypotonie, je sais que j’interviendrai à un moment ou un autre. Les techniques en fait, c’est beaucoup à partir d’observation de l’enfant, savoir où il en est sur le plan des Niveau d’Evolution Motrice, on reste très basique. On est beaucoup sur le bilan Tardieu, avec l’analyse factorielle. Souvent j’essaye d’assister à une séance avec la kiné, je vois où en est l’enfant dans les retournements, s’il y en a ou pas, ce sont des enfants souvent avec une hyper-extension du tronc. Et après on décide ce qu’on va rechercher, est-ce qu’on va rechercher l’enroulement, est-ce y a pas trop d’extension au niveau du tronc donc on va plutôt être dans un soutien latéral, après quand l’enfant est pas mal assis on arrive vers des rotations. En fait on suit vraiment l’évolution motrice de l’enfant…alors je ne sais plus qui le développe bien, je crois que c’est Genevièvre Hague où on voit bien ses différents… En fait l’enfant in utéro il est contenu par l’utérus de sa maman, vous avez du apprendre ça, donc en fait il est dans une poussée contre la paroi utérine, quand il va naître il est dans quelque chose de l’extension, dans le portage… (arrêt de l’enregistrement) Après ce que l’enfant va développer c’est la musculature antérieure, pour aller dans un schéma en flexion, il va installer ça avec petit à petit des croisements au niveau appui sur une hanche… pour pouvoir petit à petit aller vers les retournements, dégager un bras. Il y a des choses comme ça qui s’installent et puis ensuite on va plutôt être dans des torsions… On essaye de suivre ça, au niveau du matériel : on définit ce qu’on souhaite et après le plus important c’est le positionnement du bassin, tout part du bassin, à partir du moment où on a choisit ce qu’on veut au dessus et aussi en dessous, en fonction de ce qu’on veut on positionne le bassin : pour certain on est plus en rétroversion pour être plus dans l’enroulement. Après le positionnement du bassin il y a aussi comment on incline l’assiette. Pour les petits il n’y a pas de fauteuils, je travaille avec de la mousse et du bois, je te montrerai si j’en ai ici, j’intègre ce matériel dans le matériel de puériculture que les parents amènent. Souvent il y a eu la grand-mère qui a offert une chaise haute…c’est très souvent des chaises hautes, les parents amènent le matériel qu’ils ont, s’ils en achètent je donne des consignes mais très souvent les parents ont envie que l’enfant soit dans la chaise haute qu’ils ont déjà, ils ont essayé avant et se sont rendus comptes que l’enfant était de travers, la table lui arrive sous le menton. Je fabrique aux mesures de l’enfant, c’est des prises de mesures, il n’y a pas de moulages, je me suis fait des fiches de mesures. Et l’extérieur je le fait en fonction du contenant qu’amènent les parents, très souvent c’est un petit siège qui est la base du travail à venir, après sur ce petit siège on essaye de le mettre par terre pour augmenter les plans de jeu, souvent les enfants ont des difficultés à être assis au sol car les loges postérieures des cuisses sont trop contractées, en tout cas pas suffisamment détendues pour être assis, c’est pourquoi après avoir bien positionner le bassin il faut souvent une flexion de genoux. On essaye d’agrandir le plan de travail, des fois BAYON Laure Juin 2012 Page 61 je fabrique une table avec un dessus en mousse pour que les enfants puissent manipuler au maximum. Après il peut y avoir des dérivés, soit jambes tendues… Moi : Vous dans ce que vous faites il n’y a pas de sièges moulés ? Ergothérapeute : Ca c’est le stade antérieur au siège moulé, ce sont des enfants qui ont vraiment besoin d’une compensation transitoire. Après quand il y a besoin d’un siège moulé je participe ou pas, soit la kiné veut mon avis ou veut qu’on fasse ensemble, on le fait souvent à deux, ça peut être des choses simples mais qui vont aller à l’école, à la crèche, il va falloir réfléchir au support. Quand c’est plus complexe, moi je n’ai pas trop à intervenir sur la posture globale, c’est plus sur le positionnement de la tête qu’on me demande d’intervenir. Un appareillage se fait avec la kiné, et un orthoprothésiste soit de ville, soit l’orthoprothésiste qui travaille ici. Pour les cas complexes, on peut faire des consultations médecin, orthoprothésiste, kiné, orthoptiste, ergothérapeute, c’est intéressant que chacun amène ses idées pour la posture qu’on choisit ensemble. Moi : Quand vous proposez un positionnement, vous vous adaptez aux moments où il va à la crèche, chez lui ? Ergothérapeute : Là où le rôle de l’ergo est important c’est de savoir où il va servir, qui va l’utiliser. Cette aide technique à la posture est importante pour faire évoluer l’aspect postural et moteur, mais elle est très importante aussi pour placer l’enfant en situation de faire des choses, parce qu’on se rend compte que quand il est bien installé il se met à manipuler, il se met à jouer, choses qu’il ne peut pas faire autrement. Donc l’importance des mains et du regard. Souvent ce qui amène l’adhésion des parents à ce projet, c’est quand on simule, je garde des anciens modèles de matériel et je mets l’enfant dedans et quand les parents voient l’enfant en face-à-face, ils peuvent faire des choses, ils le voient manipuler, ils ne sont plus obligés de le tenir. A ce moment ils adhèrent au projet, même si au départ ils ne comprennent pas trop, ils sont un peu réticents ou ils disent que l’enfant ne va pas faire d’effort. La manipulation et le regard, bien sûr au niveau de la manipulation ça amène des choses, l’enfant vit avec la kiné des stimulations pendant la séance et retrouve des choses de cette stimulation dans l’aide technique à la posture. Il va pouvoir remettre en jeu des choses qu’il avait acquis avec sa kiné. J’ai oublié la question du début… Moi : C’était ça les techniques et les autres professionnels. Ergothérapeute : Voilà, au niveau matériel : mousse, bois, tissus, sangles, des fois du carton. La chose la plus complexe avec les petits, avec les plus grands on a d’autres contraintes… Moi : Je me suis basée sur le moment où ils commencent à avoir la station assise. Ergothérapeute : Avec les petits le plus important c’est le choix du positionnement, pourquoi c’est ça qu’on veut et comment on le veut. Il y a des plus grands qui n’acquièrent jamais la station assise, c’est important aussi qu’elle soit pensée aussi, la plupart des enfants en coquille ici ne pourraient pas tenir assis sans. Les plus grands les contraintes c’est quand ils poussent beaucoup, des schémas en extension et là il y a de la technicité autour du matériel qui intervient beaucoup. La c’est les orthoprothésistes, tout ce qui est moulé sur le patient. Moi je ne fais pas de travail de moulage, de prise d’empreintes avec des sacs à bille, je préfère faire des prises de mesures. Il y a d’autres ergothérapeutes qui fonctionnent autrement, certaines creusent la mousse, elles travaillent avec des mousses souples. Moi je ne travaille qu’avec des mousses dures, c’est au niveau des réponses, au niveau de la sensibilité profonde c’est important d’avoir un contact plutôt rigide. Pas dur non plus, ça reste de la mousse, en fait c’est du plastazote, ça renvoie des informations. Si on marche sur quelque chose de complètement mou on va BAYON Laure Juin 2012 Page 62 être déséquilibré, on ne saura pas comment s’adapter, alors que si on marche sur du dur c’est mieux. Avec les kinés on a fait ce choix de travailler avec des mousses fermes, pas du tout les mousses jaunes, molles. Moi : Selon vous comment le positionnement permet justement d’influer sur le développement du schéma corporel ? Ergothérapeute : Par ses retours de sensibilité profonde dont je parlais, l’enfant a une perception de son corps différents. Dans le schéma corporel il y a un peu l’idée d’une enveloppe externe et de quelque chose de plus interne, l’idée d’être « au contact de », ce sont des choses assez proches du corps qui renvoient des informations à l’enfant. Ca limite aussi certaines choses, ça doit cadrer, dans ses représentations de son corps je pense que c’est intéressant. Et puis ça intervient aussi quand l’enfant agit, quand l’enfant fait des choses. S’il tend son bras pour prendre un objet, il aura beaucoup plus conscience de son geste s’il ne se casse pas la figure. Après peut être aussi dans ce que lui renvoient les autres, dans ce face à face à l’autre, avec les parents. Il renvoie une image différente, après est-ce que ça joue sur le schéma corporel ? Surement que dans l’image du corps qu’il renvoie à l’autre, il renvoie des choses aussi différentes, plus organisées, qui permettent plus d’échanges, des petits jeux, même si on peut le faire avec l’enfant dans les bras. Moi : Est-ce que vous pensez qu’il y a certains positionnements qui peuvent au contraire désavantager le développement du schéma corporel ? Par exemple tout ce qui est positionnement orthopédique. Ergothérapeute : Précisément sur le schéma corporel… On pourrait imaginer que si ce n’est pas bien penser, si on n’est pas là où en a besoin l’enfant ça peut être néfaste. Je me souviens d’un kiné libéral, des fois les enfants des Camsp sont pris par kinés libéraux, qui ont moins l’habitude de la prise en charge de ces enfants, et en fait il voulait vraiment que l’enfant soit très érigé, et ça renforçait en fait l’hyper-extension. Finalement ce qu’il voulait mettre en place, ça allait peut être dans ce que l’enfant montrait, et puis il allait vers la station érigée donc ça faisait plaisir à la maman et au papa parce que voilà l’enfant il allait vers debout quelque part mais dans quelque chose de complètement artificiel. Il n’avait pas suivi le développement de l’enfant avec une antichambre qui va se muscler, pour aller vers l’extension, puis les croisements, puis les rotations, et du coup on n’allait pas l’aider. Je pense que ce qui est important c’est l’analyse, des connaissances du développement de l’enfant pour savoir qu’à un moment donné, l’enfant il a envie d’être comme ça mais c’est en l’enroulant qu’on va rassembler les mains. Dans l’enroulement on a : ramener les épaules, ramener les deux mains et reconstruire l’axe. Moi : Il y a des parents qui pourraient dire que si l’enfant est trop longtemps comme ça, ça ne lui permet pas de développer des postures « libres ». Ergothérapeute : Ils n’ont pas tord non plus, on ne fait pas une installation pour que l’enfant il y soit toute la journée, il faut varier, il faut aussi qu’il y ait des moments où l’enfant soit au sol. C’est pareille un coquille, même si elle est bien fait au niveau du bassin, il faut penser aux bras, s’il se retrouve avec les épaules et les bras qui partent complètement en arrière dans un schéma en chandelier, ce n’est pas forcément délétère comme installation mais on n’est pas allé jusqu’au bout. Après dans les matériaux utilisés, il faut que ce soit confortable. Des fois pour les appuis têtes ce n’est pas simple, il faut que ce soit quand même solide, pas trop mou, il y a des enfants qui appuient très fort dessus, notamment des plus grands. Il faut qu’il puisse bouger tout en étant contenu, des fois ce n’est pas simple. Surtout pour le positionnement de tête c’est le plus difficile. Moi : Le positionnement de tête c’est plus pour des enfants en coquille ? BAYON Laure Juin 2012 Page 63 Ergothérapeute : Pour les petits le matériel est fixé sur les petits fauteuils en mousse, ça fait partie intégrante du haut du dossier, et puis dans les coquilles ce sont des appuie-têtes. Moi : Vous, vous préconisez que le positionnement soit le plus précoce possible ? Ergothérapeute : Oui, vous prêchez le convaincu ! Le positionnement et prise en charge kiné, ça va ensemble, le positionnement fait partie intégrale de la prise en charge. Des séances de kiné sans positionnement pour certains enfants, ils n’ont des séances que deux à trois fois dans la semaine, qui dit prise en charge c’est vraiment de la stimulation, de la guidance neuro-motrice, donc c’est une pratique kiné très spécifique, ce sont des gens avec des formations annexes ; l’un sans l’autre ça n’a pas de sens. C’est dommage pour l’enfant et puis dans le quotidien ça permet à l’enfant de profiter, il y a l’aspect schéma corporel, mais ce que j’avais développé dans mon mémoire c’était l’aspect cognitif dans le sens large. Ca permet à l’enfant d’être bien installé dans son environnement. Ce que je voulais rajouter par rapport à l’appui-tête, des fois on fabrique des ailettes pour les épaules en enroulement. BAYON Laure Juin 2012 Page 64 ANNEXE III Entretien avec Aline12, ergothérapeute Avril 2012 Moi : Pour commencer est-ce que vous pouvez vous présentez pour décrire votre parcours professionnel, avec quelles populations vous avez travaillé ? Ergothérapeute : J’ai travaillé un petit partout sauf personnes âgées : rééducation adulte, rééducation enfant, psychiatrie, neuro. J’ai fait mon mémoire de fin d’études sur la prise en charge de l’enfant de moins d’un an, j’ai toujours était très attirée par les enfants et par la prise en charge précoce. J’avais déjà fait des stages de perfectionnement sur les stimulations précoces. J’ai travaillé au centre de rééducation enfant, et au centre. Au CAMSP j’ai commencé à travailler il y a 15ans. Sinon j’ai fait un DU sur la neuropsychologie de l’enfant qui m’a apporté des apports théoriques très intéressants mais pas grand chose au niveau clinique, au niveau de l’enfant ce qui m’a vraiment apporté c’est le DU du bilan sensori-moteur d’André Bullinger, là j’ai trouvé des apports très très précis au niveau de la PEC clinique, surtout au niveau de la PEC précoce. Moi : Est-ce que vous voyez des enfants PC, dans quel cadre ? Ergothérapeute : J’en vois beaucoup. Il faut savoir qu’aujourd’hui il y en a de moins en moins, dans la population du CAMSP ce sont des enfants lourdement handicapés, sachant qu’on voit de moins en moins des enfants de type diplégie spastique, les soins étant bien meilleurs. C’est soit les très légers, soit les très lourds, il y a moins d’intermédiaires. Actuellement dans la population de CAMSP : pas mal enfants hémiplégiques et tétraplégiques. La prise en charge au CAMSP c’est de 0 à 4ans, et les enfants atteints de lésion cérébrale on les voit très précocément, lorsqu’ils sont lourdement atteints on les voit dans une continuité de la sortie de néonat. Les enfants qui ont des hémiplégies sont souvent dépistés plus tard, donc on les voit plus tard. En général la moyenne d’âge c’est 2ans. La prise en charge en ergothérapie en rééducation débute généralement vers 3/4ans. La prise en charge pour les enfants tétraplégiques et hémiplégiques en ergothérapie débute pour l’installation, on peut voir les enfants dès 5mois. Moi : Que vous évoque la notion de schéma corporel ? Ergothérapeute : Pour moi le schéma corporel évoque la représentation cognitive de l’organisme biologique qui est le corps. Ca fait référence à un niveau représentatif. Le schéma corporel pour moi c’est la représentation que l’enfant se fait de son corps, ça évoque un aspect purement représentatif. Donc ce n’est pas inné ! Moi : Chez les enfants atteints de paralysie cérébrale quels sont les principaux troubles posturaux que vous observez ? Particulièrement ceux qui perturbent l’acquisition de la position assise ? Ergothérapeute : Ca dépend de la lésion, pour les enfants tétraplégiques ou avec des atteintes plus globales, la principale difficulté c’est la conquête du schéma de flexion, donc l’hyper-extension qui empêche la position assise. Il peut y avoir aussi l’hyper-extension, avec les problèmes de déséquilibres avant-arrière et latéral, sinon 12 nom fictif BAYON Laure Juin 2012 Page 65 c’est souvent aussi l’hypotonie qui retarde beaucoup la station assise, chez les enfants hémiplégiques c’est souvent les cas : hypotonie et déséquilibres avant-arrière et latéraux, avec l’acquisition de postures très asymétriques qui empêche tout ce qui est rotation des ceintures, essentiel pour la position assise. Moi : Avez-vous pu remarquer un impact de ces troubles sur le développement psychomoteur ? Comment ça se traduit sur le développement ? Ergothérapeute : C’est dévastateur, complètement dévastateur. Pour moi la question ne se pose même pas. L’hyper-extension : l’impact c’est le retard de la posture assise, mais aussi un désordre massif de tout ce qui va être construction corporelle en partant du principe que le schéma de flexion qu’obtient l’enfant qui n’a pas d’atteinte à l’âge de 6mois, où normalement il attrape ses pieds et les met à sa bouche. Ce passage là est absolument nécessaire pour la rotation des ceintures et les retournements. L’impact c’est un trouble assez important au niveau des informations proprioceptives et du développement de la sensibilité proprioceptive, qui nous informe sur la posture, sur les points d’appui et qui est quand même une sensation qui n’est pas récente, qui se construit quand il y a une motricité harmonieuse, l’impact sur la sensibilité, donc l’information sur la posture du corps est déjà extrêmement importante. On peut imaginer qu’elle est aussi extrêmement importante au niveau de la sensibilité kinesthésique qui va nous informer sur les mouvements du corps, ça va être complètement troublé. L’impact sur la motricité du tout petit bébé qui ne peut pas se mouvoir de façon harmonieuse, il ne va pas pouvoir s’orienter vers les différents stimuli sensoriels qu’il va recevoir autour de lui : soit la voix, la lumière, tout cela va provoquer un désordre très important au niveau de l’intégration sensorielle, à savoir la capacité de traiter les informations sensorielles d’une façon spatiale, c'est-à-dire la possibilité de savoir qu’une source sensorielle a une adresse précise dans l’espace. Impact sur la construction corporelle, sur la perception de l’environnement et tous les aspects représentatifs qui vont suivre. Moi : Comment intervenez vous sur le positionnement de ces enfants, avec quels autres profs ? Ergothérapeute : Le positionnement, là où on intervient les ergothérapeutes, ça va être beaucoup dans la guidance parentale dans un premier temps, ça concerne vraiment la période avant coquille assise, avant orthopédiste. Sachant que généralement les orthopédistes vont intervenir au moment où une simple installation en mousse s’avère insuffisante. Soit parce que l’enfant est trop grand, mais ça ce n’est pas la raison principale, ni la plus fréquente, généralement c’est parce que l’enfant développe des schémas tellement pathologiques, que au fur et à mesure qu’il augmente sa tonicité on ne peut plus le contenir. Nous notre objectif ça va être effectivement la guidance parentale, et donner à l’enfant les appuis nécessaires pour pouvoir…tout à l’heure pour l’impact je n’ai pas parlé du regard c’est très important…ça va être de donner à l’enfant les points d’appui nécessaires pour pouvoir… A partir d’une posture harmonieuse que l’enfant puisse d’avantage interagir avec son environnement. Une posture pathologique va verrouiller le regard et va verrouiller tout ce qui est sensoriel : pauvreté des informations proprioceptives et kinesthésiques, mais aussi brouillage au niveau des sources sonores, des sources lumineuses, et le regard va être verrouillé aussi, il ne va pas pouvoir s’adresser donc ça crée quand même des troubles importants au niveau de l’interaction avec son environnement ; notamment la communication avec son père et sa mère. Donc ce qu’on cherche dans un 1 er temps ce sont les points d’appui pour éviter les postures asymétriques et éviter les plagiocéphalies, qui renforceraient encore plus les postures asymétriques ; favoriser le schéma d’enroulement, mettre l’enfant dans une position d’enroulement et éviter le schéma d’hyperextension. Si je résume : éviter les postures asymétriques, favoriser le schéma d’enroulement en évitant les positions d’hyper-extension. On intervient à partir du moment où les enfants sont plutôt installés dans des BAYON Laure Juin 2012 Page 66 transats, on va dire à partir de 5mois, même ça peut être un peu avant lorsque l’on perçoit déjà des plagiocéphalies qui commencent à se mettre en place. A partir de là on taille des sièges en mousse. Moi : Vous utilisez quel type de mousse ? Ergothérapeute : De la mousse en cube, plutôt ferme mais pas dure, on fait de sièges sur mesure. Parfois ça sert à plusieurs enfants, on retaille dessus. Ce sont des installations éphémères, qui évoluent avec les progrès posturaux que l’enfant peut avoir. Moi : Est-ce que vous proposez différentes installations pour la crèche, ses différents lieux de vie ? Ergothérapeute : Alors pour les tout petits en schéma d’hyper-extension, on fait des petits positionnements qui vont permettre aux parents, pas seulement d’interagir avec l’enfant mais aussi de l’alimenter. Lorsque les enfants sont plus grands, qu’ils vont en crèche, on propose des petits fauteuils bien positionnés pour aller au sol, de façon à ce que les enfants soient à la même hauteur que les autres enfants, l faut bien prendre soin de tout ce qui est regard et coordination. et l’interaction aussi avec les autres enfants. Lorsque les enfants sont plus grands, ils tiennent assis, notamment dans la population d’enfants hémiplégiques, on fait des positionnements pour les sièges hauts, on privilégie les sièges en bois, sachant que ceux en plastique sont pratiquement impossibles à aménager. Donc on fait vraiment des aménagements avec les menuisiers, avec des sièges en bois et mousse, les dernières aménagements qu’on fait, généralement c’est lorsque l’enfant tient assis, mais il a besoin encore d’un petit soutien, on taille des mousses pour les sièges trip-trap. C’est quand ils tiennent assis, mais qu’ils ont tendance à adopter trop de postures asymétriques, on donne un point d’appui au niveau du bassin de façon à éviter surtout les postures asymétriques, ça arrive souvent avec les enfants hémiplégiques qui ont tendance à s’assoir sur une seul fesse à chaque fois. Moi : Pour mettre en place ce positionnement, travaillez vous avec d’autres professionnels ? Ergothérapeute : Pas forcément, on peut se retrouver à travailler ensemble avec les kinésithérapeutes mais bon voilà dans l’idéal c’est ce qui est superbe. Même avec nos collègues psychomotriciens pour lesquels on fait vraiment des installations au sol, les aider à faire leur travail. La réalité fait qu’on est tellement débordés, qu’on travaille ensemble mais en autonomie. Nos partenaires privilégiés c’est la couturière et le menuisier, et parfois un ferrailleur quand il faut utiliser des éléments métalliques. Et les parents ! Les parents, ce sont eux qui amènent les chaises hautes, on les accompagne même pour faire des achats adaptés, on a quand même un stock de matériel qu’on fait tourner auprès des parents moyennant un petit contrat écrit pour lesquels ils s’engagent à le rendre propre et en l’état. On invite toujours, lorsque c’est possible les parents à bricoler, on voit bien comment c’est important pour eux et comment tout est beaucoup investi lorsque c’est eux qui ont travaillé dessus. Moi : Pensez-vous que les enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent avoir un développement « incomplet » de leur schéma corporel ? Si oui, en ont-ils conscience ? Ergothérapeute : Alors moi je n’ai même pas besoin de le défendre, ça me parait tellement évident que la prise en charge précoce change tout. La prise en charge précoce ce n’est pas à partir de 2ans, c’est à partir de 2 mois ! Je dirai qu’on a quand même aujourd’hui de multiples exemples d’enfants avec des lésions plutôt légères, genre diplégie spastique, notamment dans la population d’enfants jumeaux, lorsqu’il y a une prise en charge précoce, la prise en charge précoce est très spécifique, o na des enfants qui se construisent vraiment bien. On a des exemples BAYON Laure Juin 2012 Page 67 d’enfants qui ont des lésions bien minimisées, mais surtout on a parmi la population des enfants pour lesquels on a proposé une prise en charge précoce mais qui ont quand même gardé des séquelles, des enfants. Il faut se dire que tout ce qui est dyspraxique c’est quand même à l’origine, moi je n’y crois que ce soit un petit neurone qui manque au cerveau, c’est une histoire du développement. Surtout, dans cette population des enfants IMC, ça ne veut pas dire qu’il n’y a pas des enfants dyspraxiques sans lésions néonatales, mais c’est vraiment très rare, les vrais dyspraxiques c’est vraiment très rare. Les enfants dyspraxiques qui ont des lésions cérébrales, à l’origine il y a quand même une construction corporelle et chaotique. La question c’était ? Moi : Pensez-vous qu’ils aient un schéma corporel qui se développe incomplet ou alors qui est juste différent ? Ergothérapeute : Pour moi c’est un schéma corporel, je ne dirai pas incomplet, je dirai chaotique. Il peut être totalement proche de la normal si la prise en charge a vraiment été précoce, ça veut dire à la suite de la néonat, et adaptée. Les enfants IMC les plus lourdement handicapés, ils ont certainement une conscience corporelle, et un schéma corporel totalement morcelé. Ce n’est pas différent, ni spécifique c’est totalement morcelé ! Je suis impitoyable là-dessus. Moi : Vous pensez qu’ils en ont conscience ? Ergothérapeute : Non. Enfin, avoir conscience de quelque chose nécessite de se représenter quelque chose, le gros problème des enfants IMC qui ont des troubles praxiques, et de l’intégration sensorielle, c’est que euxmêmes ils ont du mal à accéder à la représentation, et de leur propre corps et de l’environnement. Ils ont de peurs, je pense qu’une grande partie de notre travail, une des clés de notre travail qui est extrêmement important c’est justement d’aider les enfants et les parents à se représenter les troubles des enfants, leurs difficultés mais aussi leurs capacités. Ils n’ont pas seulement des difficultés à être conscients de leurs difficultés, mais aussi des difficultés à comprendre leurs capacités. Ils ont de difficultés à accéder à la représentation tout court. Tout ça dans un contexte de prise en charge pas suffisante. Moi : Selon vous comment le positionnement de l’enfant peut influer sur son schéma corporel ? Ergothérapeute : Le positionnement de l’enfant c’est une des clés de voutes du schéma corporel, il n’y a pas que le positionnement, il y a aussi ce qui va être les stimulations précoces. Je me répète mais le positionnement il est extrêmement important pour beaucoup de raisons : en donnant ses points d’appui à un enfant, on lui permet de découvrir son environnement d’une façon beaucoup plus harmonieuse et ça permet aussi de libérer les mains, ça on le sait depuis toujours, les ergothérapeutes apprennent ça, un enfant bien positionner peut manipuler, un enfant mal positionner ne peut pas manipuler. Mais un enfant mal positionner ne peut pas non plus regarder, ne peut pas entendre, ne peut pas interagir avec son environnement. Ces points d’appui qui offrent un bon positionnement à l’enfant c’est quelque chose qui va lui permettre d’être beaucoup plus en interaction avec… Le rendre un peu compréhensible aussi cet essentiel pour la relation mère-enfant aussi. Parce qu’il n’y a pas que le positionnement, il y a aussi le portage qui fait parti du positionnement, ça ce sont des situations qui sont vraiment des véritables détresses pour les parents, pour des enfants qui sont difficiles à porter, ce sont des enfants qui se crispent, qui se mettent en hyper-extension, leur corps on a l’impression qu’ils ne veulent pas, quand on est la mère ou le père, on a l’impression que ce sont des enfants qui ne veulent pas être portés, ça peut provoquer vraiment des grosses difficultés dans la relation mère-enfant. Et puis le positionnement est essentiel pour la coordination visuelle. BAYON Laure Juin 2012 Page 68 Moi : Parmi ces positionnements est-ce que vous pensez que certains peuvent désavantager le développement du schéma corporel ? Ergothérapeute : Lorsque j’ai commencé à travailler l’approche était très Bobath, lorsque j’ai commencé mon 1 er poste c’était dans un centre de rééducation, je suis tombée dans Tardieu et la religion autour du positionnement pour libérer les membres. J’ai suivi des enfants dans un parcours d’une journée, et j’ai comptabilisé plus de 10h de coquille, je trouve que c’est extrêmement délétère. Le positionnement est très important dans la mesure où il doit être varié. Le positionnement ce n’est pas coincer un enfant pour éviter qu’il ait des déformations orthopédiques, mais c’est aussi ça et c’est très important ! Ce qui est important c’est de pouvoir varier les postures, c’est de former les parents par rapport au portage, par rapport à tous les gestes de la vie quotidienne. Généralement on explique aux parents quand l’utiliser, comment l’utiliser (le positionnement) et à côté de ça nous avons d’autres collègues, les psychomotriciens vont expliquer autre chose et les kinésithérapeutes qui vont expliquer d’autres choses. Ce sont des enfants qui relèvent de prise en charge globale, pluridisciplinaire. Il faut faire très attention avec des enfants qui sont tout le temps installés dans leur coquille, ça c’est non. Moi : Ma dernière question, mais vous y avez déjà un peu répondu, est-ce que vous préconisez un positionnement le plus précoce possible ? Ergothérapeute : Oui, pas forcément un positionnement dans une coquille, mais une éducation pour pouvoir être bien positionné au niveau de son lit, au niveau du repas, au niveau du portage, au niveau de la poussette, on aménage aussi la poussette. Il faut que ce soit extrêmement varié, sachant que l’objectif d’un positionnement précoce de l’enfant, c’est lui permettre de bouger et avoir ces points d’appui du positionnement qui vont lui permettre lorsqu’il bouge de retourner sur la bonne posture. Il y a des enfants qui ne disposent que du schéma d’extension, il ne faut pas les coincer, tout leur potentiel moteur il est là et faut pas le coincer. Ce qui est important c’est qu’il puisse bouger et revenir. Ce n’est pas trouver des postures qui les verrouillent. C’est une posture qui va libérer le mouvement en fait, c’est un peu paradoxal, mais c’est ça l’objectif. Moi : Leur permettre de toujours revenir au schéma en flexion ? Ergothérapeute : Voilà, empêcher l’enfant de se verrouiller dans un schéma pathologique du genre : schéma de l’escrimeur, posture de l’escrimeur. Moi : Merci de vos réponses, notre entretien est fini. BAYON Laure Juin 2012 Page 69 ANNEXE IV Entretien avec psychomotricienne 1 Mars 2012 Moi : Bonjour, alors pour commencer est-ce que vous pouvez vous présentez en précisant votre parcours professionnel ? Psychomotricienne : Mon parcours professionnel… Moi : Surtout les secteurs en fait dans lesquels vous avez travaillé. Psychomotricienne : Moi je suis diplômée de 2002, j’ai fait beaucoup de remplacements dans un premier temps. J’ai varié tous les secteurs, plutôt enfants. J’ai travaillé en Centre Médico Psychologique, avec des enfants : petits enfants, jeunes enfants, ados, des troubles au niveau des apprentissages, des retards scolaires, des retards intellectuels. Hôpital de jour, avec des enfants autistes ou psychotiques. J’ai travaillé en SESSAD, déficience intellectuelle, IME, j’ai travaillé en SESSAD handicap moteur, et donc là ça fait deux ans que je suis ici au CAMSP hospitalier, avec des petits enfants, qui sortent de néonat. Des tout-petits. Moi : Dans votre prise en charge ici, est-ce que vous avez des enfants atteints de paralysie cérébrale, et si oui c’est quelle tranche d’âge à peu près ? Psychomotricienne : Alors paralysie cérébrale pour vous c’est quoi ? Tout ce qui est hémiplégie… Moi : C’est IMC. Psychomotricienne : Donc oui effectivement il y en a, soit des hémiplégies, soit des quadriplégies. Quel âge ils ont… Comme on les voit souvent à la sortie de la néonat, les plus petits on peut commencer à les suivre dès 4mois, et puis là certains ont quatorze mois à peu près. Après je suis une autre petite, qui avait des lésions de leucomalacie périventriculaire, elle a quatre ans là maintenant, à la naissance le pronostic on avait dit qu’il y avait un risque de handicap moteur et là maintenant c’est une petite qui marche. Enfin au niveau moteur, en tant que tel il y a encore des troubles de l’équilibre et de la coordination. Donc voilà c’est IMC à minima. Donc la plus grande que je prends en charge a quatre ans. Moi : Au niveau du cadre est-ce que vous intervenez domicile, ou c’est surtout ici ? Psychomotricienne : Alors c’est essentiellement ici. Moi : D’accord. Ce ne sont que des séances individuelles ? BAYON Laure Juin 2012 Page 70 Psychomotricienne : Alors on fait des séances individuelles et on a un groupe qu’on appelle « groupe d’éducation posturale », qu’on fait avec la kiné, donc c’est un groupe kiné-psychomot, on reçoit quatre enfants à peu près, avec leurs parents. Groupe de prévention et puis vraiment de dépistage. Ça peut arriver qu’on intervienne à domicile mais c’est extrêmement rare, on voit vraiment à la demande. On peut aller rencontrer les professionnels dans les crèches ou les écoles, ponctuellement. Mais pas sur une prise en charge régulière. Moi : Qu’est-ce que ça évoque pour vous la notion de schéma corporel, dans votre pratique professionnelle ? Psychomotricienne : Schéma corporel pour moi c’est la représentation du corps. Alors après dans représentation du corps il va y avoir, moi j’associe aussi à tout le vocabulaire : à la connaissance des différents parties du corps et la situation du corps dans l’espace, donc associer tous les repères spatiaux. Moi : Quels sont les principaux troubles posturaux que vous observer chez les enfants IMC ou atteint de paralysie cérébrale ? Et en particulier au niveau de la station assise plus ? Psychomotricienne : Moi je vois les petits qui sont en cours d’apprentissage de la station assise, après ça va dépendre des atteintes. Mais là il y a un petit qui a quinze mois qui a une quadriplégie, du coup il n’a pas de position assise. Enfin s’il est un peu maintenu au niveau du bassin, il est complètement en cyphose avec une impossibilité à utiliser les mains. Donc voilà, on fait déjà un travail de redressement, déjà de la tête et de suivi visuel. Après pour les enfants hémiplégiques, donc les petits aussi en cours d’acquisition, il peut y avoir beaucoup de déséquilibres et pas beaucoup de mouvements du tronc. Après pour les plus grands, comme celle qui a quatre ans, il y a énormément de troubles visuels qui sont associés, donc la posture est vachement importante : trouver des appuis au niveau des pieds, la stabiliser un petit peu. Moi : Est-ce que vous avez pu remarquer un impact de ses troubles sur le développement de leur schémacorporel ? Et l’impact sur leurs activités ? Psychomotricienne : Alors du coup les impacts, moi je dirai qu’ils sont plutôt au niveau des coordinations, parce qu’il va y avoir un côté qui est moins utilisé, ou une difficulté à étendre le bras, ou vraiment des difficultés à se représenter le lien entre la droite et la gauche, le lien entre le haut et la bas et ce qui fait qu’on abouti à un schéma corporel, une représentation du corps qui est perturbée. Une mauvaise représentation, une mauvaise utilisation des appuis, voilà, après il y a les répercussions au niveau spatial. Moi : Est-ce que vous pensez qu’on peut dire que ces enfants ont un plus un développement incomplet de leur schéma corporel ou que c’est plus un développement qui est différent des autres enfants ? Psychomotricienne : Faut vraiment voir en fonction des situations, parce qu’il y a des enfants qui vont vraiment… Mettons des enfants IMC quels qu’ils soient, au niveau cognitif ils vont être tout à fait dans la norme au niveau intellectuel-compréhension, ce qui fait que là on peut énormément s’appuyer sur le langage, sur leur compréhension pour justement qu’ils se repositionnent parce qu’ils comprennent : le bras, la jambe… Ils comprennent ces mots là, donc ils peuvent modifier leur position en fonction de ce qu’on va leur dire. Ca va quand même développer le schéma corporel et c’est qu’ils ont quand même une représentation. Après il y a ceux qui ont un déficit intellectuel ou là il faut s’appuyer sur autre chose : que ce soit l’imitation, ou les mobilisations passives, en fait leur montrer. Et donc là on voit que la mise en place du schéma corporel va être un peu plus compliquée. BAYON Laure Juin 2012 Page 71 Moi : Donc en fait si on passe par l’apprentissage, oral et tout, pour ceux qui comprennent le langage, s’il y a une bonne communication il y a moins de difficultés… Psychomotricienne : Le langage va vraiment être un appui, après ils ont quand même des expériences corporelles qui sont quand même limitées, plus réduites, il y a quand même un décalage, après sur du long terme on voit quand même des troubles au niveau du schéma corporel. Moi : D’accord. Après, bon ça c’est sur du plus long terme aussi : est-ce que vous pensez que eux ils en ont conscience d’avoir un schéma corporel peut-être différent ? Par rapport aux autres enfants est-ce qu’ils en ont conscience ? Psychomotricienne : Après ça va dépendre des âges et de la compréhension, mais il y en a certains oui qui en ont conscience. Après oui, les grands peuvent en avoir conscience, ceux qui ont un niveau intellectuel qui est tout à fait bien développé. Ils peuvent voilà, bien percevoir la différence et puis il y en a d’autres pas du tout. Moi : Oui ça dépend de leur compréhension. Après c’est plus au niveau du positionnement : quelle est votre part d’intervention dans le positionnement de ces enfants ? Avec les autres professionnels, comment vous intervenez pour le positionnement ? Psychomotricienne : Dès qu’il y a des retards d’acquisition de position assise pour les petits, du coup moi j’en parle à la kiné et au médecin, du coup il y a des prescriptions, des attelles de station assise. Là moi je n’interviens pas après pour la mise en place d’attelles. Moi ce que je vais plutôt chercher, et que je vais conseiller aux parents, c’est quand même que les enfants ils aient des bons appuis. Parce que des fois ils sont mis en position assise sur une petite chaise, ils n’ont pas les pieds au sol, ou la table est trop haute, enfin il y a des choses qui restent vraiment de ma fonction aussi, pour vraiment renforcer les coordinations, le suivi visuel, après dès que je sens qu’il faudrait approfondir plus sur l’installation : l’appareillage ça va être plus la kiné, car on n’a pas d’ergo. Après idéalement, il manque vraiment un ergo ici. Moi : Est-ce que vous donnez des indications par rapport à l’installation, ou est-ce que vous dites là il y a besoin d’une installation ? Psychomotricienne : Moi je vais peut-être conseiller plus par rapport à la tablette, qu’elle soit suffisamment grande par exemple pour pouvoir manipuler. Après sur l’installation je peux dire moi les choses que j’ai observé, par exemple quand il y a des enfants qui ont une inclinaison de tête, après voilà je ne sais pas dans quelle position il faut les mettre, mais que voilà le médecin et la kiné soient vigilants à ça. Moi : Vous, dans vos séances de rééducation quel positionnement vous utilisez ? Est-ce que vous utilisez les attelles qu’ils ont ou plus au contraire leur fait utiliser Psychomotricienne : Là ça va dépendre de ce que je veux travailler, mais ça peut m’arriver de demander que les parents ramènent les attelles, aussi pour que je vois quand même comment ils sont. Si voilà je veux travailler un peu plus le suivi visuel, les coordinations bi-manuelles, voilà du coup je peux leur demander de les ramener. Après si je veux travailler plus des appuis au sol, ou l’équilibre, là c’est plus au sol et là je n’en ai pas besoin. Ca dépend vraiment de ce que je vais leur demander Moi : Et sinon qu’est-ce que vous utilisez le plus pour les positionner, des coussins ? Psychomotricienne : Alors en position assise plus ? BAYON Laure Juin 2012 Page 72 Moi : Oui. Psychomotricienne : Comme moi j’ai des petits, une fois qu’ils commencent à être un peu stabilisés au niveau du tronc, il faut que je vise un peu les étapes au dessus : après ça va être les 4 pattes, puis la marche. Je vais travailler en les installant simplement sur une petite hauteur … et seulement les pieds au sol … qu’ils se redressent bien au niveau du tronc et qu’ils aient des appuis quand même au niveau du sol. C’est comme une petite marche en fait. Moi : Et du coup un maintien au niveau du tronc ? Psychomotricienne : Ca va être des enfants qui vont tenir quand même bien, ça va être d’essayer de transférer des appuis un peu d’un côté, un peu de l’autre côté. Après j’ai quand même pour les plus grands, j’ai une petite chaise contenant avec des accoudoirs. Si je veux travailler plus les coordinations, je peux travailler sur les genoux des parents, je demande aux parents de bien les installer sur leurs genoux comme ça ils … bien au niveau du dos ou au niveau du bassin, comme ça moi je suis en face et je peux travailler le suivi visuel, l’attention, et ils sont bien maintenus du coup sur les parents. Moi : Selon vous comment le positionnement, chez l’enfant atteint de paralysie cérébrale, influe sur le développement de son schéma corporel ? Psychomotricienne : Le positionnement est essentiel. Parce qu’un enfant qui est mal installé, du coup il ne va pas utiliser toutes ses compétences. Si mettons, il y a une petite négligence ou un bras qui est trop tonique, s’il est mal installé, il ne l’utilisera pas donc forcément qu’il en aura moins conscience. Du coup le schéma corporel sera perturbé. Alors qu’une bonne installation, là il y a vraiment une prise de conscience des appuis au niveau du bassin, des pieds, des coudes, et forcément tout ça va entrainer une meilleure perception du schéma corporel. Moi : Est-ce que vous pensez que de temps en temps il y a certains positionnements qui peuvent être, si c’est plus porté au niveau orthopédique, est-ce que ça peut désavantager au contraire le développement du schéma corporel, des perceptions ? Psychomotricienne : Oui. Alors les appareillages sont essentiels et c’est important. Sauf que c’est quand même important…alors après c’est un enfant qui n’est pas IMC, il a des pieds bots, il a des attelles aux pieds du coup là ça le limite énormément. Enfin il tient assis au sol mais pour des changements … Moi je trouve que ce qui est important c’est quand même de varier les positions, de varier les appuis, donc les chaussures orthopédiques sont essentielles aussi, sont indispensables, mais en même temps il a besoin d’avoir les pieds un peu sans les orthèses. Pour mobiliser un peu les orteils, pour mobiliser la cheville. Moi : A partir de quel âge à peu près c’est vraiment important le positionnement, est-ce qu’il faut le faire le plus précoce possible ou est-ce qu’il faut attendre un petit peu ? Psychomotricienne : Oui il faut le faire le plus tôt possible, ça commence vraiment déjà dans les transats ou les enfants déjà peuvent être mal installés. Dans les … ils peuvent être mal installés, même au sol avant qu’ils aient une position assise : déjà au sol sur le dos qu’ils aient des bons appuis, que ce soit aussi au niveau du bassin. Moi : Des bons appuis c’est… ? BAYON Laure Juin 2012 Page 73 Psychomotricienne : Une petite qui avait une diplégie, une quadriplégie même. Du coup sur le dos quand ils arrivent, ils ont les bras en chandelier, ils ont les pieds qui, enfin les jambes qui sont directement au sol, ils ont des possibilités de mouvement, sauf qu’en fait ils bougent mais les 1 ère coordinations par exemple œil-main, œilpied elles ne se font pas, parce que voilà ils sont quand même limités dans leurs mouvements. En les installant au sol, sur le dos, en regroupement, c’est-à-dire qu’il y ait une flexion de nuque, une flexion du bassin, ça rapproche les mains de l’espace visuel, les pieds de l’espace visuel et du coup déjà il y a la coordination œil-main/ œil-pied qui se met en place. C’est aussi un début de la mise en place du schéma corporel. Déjà cette connaissance là, elle est importante avant la position assise. Moi : Donc ça c’est à transmettre aux parents pour qu’eux puissent le reproduire aussi ? Psychomotricienne : Oui, et du coup les installations aussi dans les poussettes. Le plus précocement possible c’est essentiel. Moi : Et tout ce qui est ces installations là, c’est vous qui conseillez ? Psychomotricienne : Moi je peux avancer certaines choses quand je vois que c’est très mal positionné et que je peux apporter un petit peu, après j’interpelle la kiné, et puis voilà pour l’instant on n’a pas d’ergo, donc on rapporte les questions au médecin. pour que après il puisse y avoir une création de poste ! Moi : Très bien, j’ai fini mes questions, merci de cet entretien. BAYON Laure Juin 2012 Page 74 ANNEXE V Entretien avec psychomotricienne n°2 Avril 2012 Moi : Bonjour, pour commencer est-ce que vous pouvez présentez votre parcours ? Psychomotricienne : Je suis psychomotricienne. Je travaille en CAMSP depuis une dizaine d’années, ici et dans un autre qui est aussi un CAMSP pédiatrique polyvalent. Auparavant j’ai travaillé en maison de retraite, en long séjour, en service pour enfants et adolescents polyhandicapés (en soins a domicile et en centre) et une petite expérience en IME. Moi : Dans quel cadre prenez vous en charge les enfants atteints de paralysie cérébrale ? Psychomotricienne : On parle d’enfants avec des infirmités motrices cérébrales ? (oui) Ils sont quand même assez petits en CAMSP, le plus souvent on les voit en individuel avec les parents dans un premier temps, au fil des années ça peut faire partie du projet de les accueillir seuls, sans les parents. Soit en individuel en salle de psychomotricité, après ça peut être aussi en piscine, en fonction du projet, je pense à certains enfants qu’on accompagne aussi en groupe « poney », en salle Snoezelen aussi. Moi : Que vous évoque la notion de schéma corporel ? Psychomotricienne : Pour moi c’est la façon dont la personne perçoit son corps par rapport à l’espace et perçoit les différentes parties de son corps entre elles. Sinon il y a Ajuriaguerra qui en parle très bien, c’est une très belle définition qui dit que « Le schéma corporel est édifié sur des impressions tactiles, kinesthésiques, labyrinthiques et visuelles. Il réalise dans une construction active, constamment remaniée des données actuelles et du passé, la synthèse dynamique qui fournit à nos actes, comme à nos perceptions, le cadre spatial de référence où ils prennent leur signification. », ça date de 1962. Moi : Quels sont les principaux troubles posturaux que vous observez chez les enfants atteints de paralysie cérébrale ? Psychomotricienne : L’hypotonie de l’axe et ce qu’on observe beaucoup c’est l’hyper-extension, l’extension postérieur qui entrave la station assise, mais qui entrave énormément d’autres choses, comme la coordination des 2mains, le bien-être : parce qu’un enfant qui est beaucoup en extension va aussi être en difficulté pour s’apaiser, pour s’enrouler. Moi : Avez-vous pu remarquer l’impact des troubles posturaux sur leur développement psychomoteur et sur leur vie quotidienne? Psychomotricienne : C’est un peu ce que je viens de dire…On ciblerait par rapport à l’hyper-extension par exemple ? Ca entrave les acquisitions neuro-motrices mais ça entrave la capacité à s’auto apaiser, la capacité à communiquer, et puis la possibilité de se construire aussi. Ce sont des enfants qui sont pas bien, qui ont du mal à BAYON Laure Juin 2012 Page 75 regarder l’environnement autour d’eux, qui ont du mal à s’apaiser, ce sont des enfants où on sent que c’est parfois difficile au niveau relationnel. Ca a forcément une incidence sur leur construction corporelle. Moi : Quand on parle de leur schéma corporel, incomplet ou différent ? Psychomotricienne : Alors là c’est compliqué…Alors je vais défendre un peu ma profession, c’est parfois l’intérêt d’un travail en psychomotricité auprès de ces enfants justement vu qu’ils sont très entravés dans leur motricité, et du coup dans leur découverte de leur corps et de l’environnement, de pouvoir leur offrir un espace où on va leur proposer des vécus, où ils vont pouvoir être bien et vivre des choses dans leur corps, ça va les aider à se construire des repères au niveau corporel, alors on parle du schéma corporel mais on peut aussi parler de l’image du corps, de prendre conscience qu’on est séparé de l’autre, qu’on est un individu différencié, tout ça aussi. La question c’était… ? (je rappelle la question) Je pense que je ne sais pas dire ça, ce qui est sur c’est qu’ils sont entravés dans leur construction au niveau du schéma corporel. Moi : Vous pensez que les enfants en ont conscience d’avoir des perceptions différentes, par rapport aux autres ? Psychomotricienne : Par rapport au schéma corporel, c’est quand même une notion qui n’est pas si évidente, alors comment on pourrait la simplifier… Je ne sais pas … Moi : Votre part d’intervention dans le positionnement ? Psychomotricienne : C’est vrai qu’au CAMSP on est quand même très très attentif à l’installation, elle arrive même en amont en fait du bilan, ça fait même parti des priorités, dès que l’enfant arrive qu’il soit bien installé. Oui on collabore, si un enfant en a besoin on peut aller faire des demandes très facilement auprès des ergothérapeutes. Après, moi, de travailler avec des ergothérapeutes ou des kinés, ça m’a aussi aidé à prendre conscience de certaines choses. Après j’y suis vigilante tout le temps, en tout le cas dans le cours de mes séances que les enfants soient bien installés. Alors ça va être bien installé par exemple pour être assis, à la table, mais aussi au sol. Moi je vais être vigilante rien que un enfant que je vais allonger au sol, lui proposer un petit enroulement de la nuque ou un petit enroulement du bas du corps, de lui proposer des appuis quand je le retourne sur le côté pour que ce soit plus sécurisant pour lui. Donc je vais aussi y prêter attention dans ma pratique. Après je crois que le travail avec les collègues ça permet aussi de pouvoir donner des conseils appropriés aux parents. Moi : Lorsque l’ergothérapeute fait une installation pour un enfant, est-ce que vous êtes amené à dire, donner des conseils ou des orientations par rapport à ce que vous avez vu pendant votre séance ? Psychomotricienne : Elles font ça très bien ! (rires) Ca a pu m’arriver si je passais dans les couloirs à ce moment là, de pouvoir en parler… Moi : Sinon elles font leurs évaluations de leur côté ? Psychomotricienne : Je trouve qu’il n’y a pas grand-chose à redire sur ce qu’elles font. Elles ont développé au Camps, entre les installations avec la mousse, après il peut y avoir les petits corsets-sièges, là c’est plus la kiné avec l’orthoprothésiste. Je pense que le fait que les ergothérapeutes y soient très sensibilisées, elles ont entre guillemets fait propager ça dans toute l’équipe, du coup c’est quelque chose auxquelles les unes et les autres on est vigilante. Pour des petits, mais aussi pour les plus grands, les appui-pieds, les arrières fonds. Moi : Selon vous comment les positionnement de l’enfant influe-t-il sur le développement de son schéma corporel ? BAYON Laure Juin 2012 Page 76 Psychomotricienne : Alors sur le schéma corporel, déjà ça veut dire que l’enfant n’est plus en hyper-extension, il va être plus dans une position d’enroulement et on sait bien que s’il est plus enroulé, il va pouvoir coordonner ses yeux avec ses mains, il va pouvoir plus s’apaiser dans cette position là, il va pouvoir coordonner ses deux mains, il va pouvoir prendre conscience du bas du corps, s’il a des bons appuis au niveau du bas du corps. Après de façon plus globale, je pense que c’est quelque chose de très sécurisant et structurant pour que l’enfant soit plus disponible sur ce qui se passe autour de lui. Moi : Par rapport à sa famille ? Psychomotricienne : Oui sa famille, la curiosité de ce qui se passe autour de lui, si l’enfant il est bien installé il va aussi avoir plus de capacités pour pouvoir tourner sa tête, s’il y a un bruit ou quelque chose qui arrive de pouvoir aller chercher l’information. Je pense que l’enfant il va être plus acteur s’il est bien installé, il va pouvoir s’intéresser plus à ce qu’il y a autour de lui, plus communiquer. Oui au niveau du schéma corporel, je pense qu’un enfant bien installé en tout cas va mieux se structurer, se construire. Après je pense que ce n’est pas suffisant, au niveau de la construction du schéma corporel on est aussi dans une idée de vivre son corps dans le mouvement. Après c’est très large l’installation, ça va être aussi le portage, il y a aussi tout ça. Moi dans mon idée c’est beaucoup l’installation assise, mais ça va peut être être aussi amener les parents à ce que l’enfant soit bien positionner dans le portage. Je pense que les données qu’on a pour bien installer un enfant assis, c’est des choses qu’on doit avoir pour partout en fait. Moi : Pensez-vous que certains positionnements peuvent être nocifs ? Psychomotricienne : Moi je suis plus pour faire varier en tout cas les installations, c’est sur que l’enfant quand il est assis, au niveau visuel il peut plus voir tout ce qu’il a autour de lui, mais l’enfant il a aussi besoin de vivre des choses allonger, il peut être assis au sol à plat, après on peut imaginer qu’il peut être un peu plus posturé avec des coussins quand il est au sol. Moi je suis pour faire varier, pour l’aider à prendre conscience qu’on a pas qu’un dos, qu’une zone d’appui, mais qu’on peut aussi s’installer sur le côté, prendre conscience des 2 côtés, sur le ventre même si on va pas laisser un enfant avec une IMC trop longtemps sur le ventre, s’il ne peut pas de dégager tout seul parce que ça va être une position de fatigue et de stress, mais dans quelque chose d’accompagné ça va aussi lui permettre de prendre conscience des appuis du devant du corps et simplement déjà du devant du corps. Et puis voilà, vivre des choses aussi vestibulaires, dans le mouvement. Moi : Merci de vos réponses. BAYON Laure Juin 2012 Page 77
