Journée des Angioedèmes au Maroc en 2019 - AMMAO Communiqué

Association Marocaine des
Malades d'Angioedèmes
Première journée nationale
des angioedèmes au Maroc
‫افتتاحية اليوم الوطني للوذمة الوعائية‬
15/01/2019
De crises de gonflement localisé à l’asphyxie
potentiellement fatale
Les angioedèmes se caractérisent par une accumulation
des liquides au niveau des muqueuses et de la peau
entrainant un gonflement du visage, des membres ou des
organes génitaux et comportant un risque d'asphyxie quand
la gorge est atteinte. Dans la grande majorité des cas, ils
sont d'origine allergique mais ces troubles peuvent avoir
une autre cause souvent méconnue au Maroc : il s’agit
notamment de l’angioedème héréditaire. La prise en
charge diffère selon leurs origines, d’où l’intérêt de bien les
distinguer. Ce sera l'enjeu de cette journée en apportant
un éclairage clinique, biologique et thérapeutique sur les
angioedèmes, en particulier héréditaires, ainsi que sur le
rôle du patient dans la gestion de son mal.
DE CRISES DE GONFLEMENT LOCALISE A L’ASPHYXIE
POTENTIELLEMENT FATALE
SOMMAIRE
Editorial en Français
Programme de la journée
Editorial en arabe ‫افتتاحية اليوم الوطني للوذمة الوعائية‬
Editorial en espagnol Primera jornada nacional sobre el Angioedema
Editorial en anglais : First national day of angioedema
L'Association Marocaine des Malades d'Angioedèmes (AMMAO)
Présidée par M. Imad Elaouni, elle a été créée en février 2018 par des personnes de
la société civile et des membres du corps médical et paramédical avec pour objectif
l’information et la sensibilisation de la population à ces pathologies ainsi que
l’unification des efforts et l’assistance à prêter aux personnes en souffrant. Le Pr
Laurence Bouillet, Professeur de médecine interne et coordinatrice du centre de
référence national sur les angioedèmes en France, en est la présidente d’honneur.
L’AMMAO est par ailleurs membre du réseau mondial des angioedèmes – HAEI.
‫ برئاسة السٌد‬2018‫تأسست الجمعٌة المغربٌة للمرضى المصابٌن بالوذمة الوعائٌة فً فبراٌر‬
‫عماد العونً و من لبل أشخاص من المجتمع المدنً وأعضاء من المجال الطبً بهدف التوعٌة‬
. ‫ فضال عن توحٌد الجهود وتمدٌم المساعدة لألشخاص المصابٌن‬، ‫و التعرٌف بهذا المرض‬
‫ أستاذة الطب الباطنً ومنسمة المركز المرجعً الوطنً للوذمة‬، ‫البروفٌسور لورنس بوٌٌه‬
‫ هً الرئٌسة الفخرٌة للجمعٌة التً أصبحت عضوا فً الشبكة العالمٌة للوذمة‬، ‫الوعائٌة بفرنسا‬
.‫الوعائٌة‬
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L'Association Marocaine des Malades d'Angioedèmes (AMMAO), en partenariat avec
l'Association Marocaine des maladies Auto-Immunes et Systémiques (AMMAIS) et
l'Association Marocaine de Biologie médicale (AMBM), organise le samedi 19 janvier 2019 à
partir de 14h30 à l'Hôtel Palace d'Anfa de Casablanca, la première journée nationale de
l'angioedème sur le thème " pour mieux connaître l'angioedème héréditaire".
Les angioedèmes se caractérisent par une accumulation des liquides au niveau des
muqueuses et de la peau se traduisant par des crises de gonflement du visage, des
membres ou des organes génitaux. Ils peuvent comporter un risque d'asphyxie
quand la gorge est atteinte.
Dans la très grande majorité des cas, il s’agit d’un angioedème d’origine
allergique, environ 20 % de la population en sont touchées à un
moment de leur vie. Souvent associé à une urticaire, il peut être provoqué par
un aliment, une piqûre d'insecte ou par un médicament. Le traitement de cet
angioedème histaminique repose sur les corticoïdes et les médicaments
antihistaminiques. Dans les cas les plus graves (œdème de Quincke),
l’adrénaline est indispensable pour éviter un choc anaphylactique (propagation de
l'allergie dans tout l'organisme).
Les angioedèmes peuvent être avoir une autre cause, souvent méconnue au Maroc :
c’est l’angioedème héréditaire bradykinique. Cette forme plus rare se
déclare le plus souvent durant l’enfance ou l’adolescence, l’œdème s’installe de
façon progressive et récidivante en quelques heures et persiste en moyenne de 2 à
5 jours et disparaît sans séquelle. La fréquence et la sévérité des crises sont
variables suivant les patients et chez un même patient suivant les périodes de la vie.
Certains événements comme des interventions dentaires, des infections ORL, le
stress, la grossesse… sont les facteurs déclenchants de la crise. Le gonflement peut
toucher l’abdomen, donnant de fortes douleurs, des nausées et vomissements ainsi
que des diarrhées. L'œdème laryngé met en jeu le pronostic vital avec un risque de
décès de 25 % en l'absence de traitement approprié.
Plus rarement encore, l'angioedème bradykinique existe sous une forme
acquise non héréditaire, survenant en général chez l'adulte de plus de 50 ans et
consécutif à une autre maladie (auto-immune ou cancéreuse) ou à certains
médicaments tels des antihypertenseurs de la famille des inhibiteurs de l’enzyme de
conversion ou des antidiabétiques.
Le traitement des crises des angioedèmes bradykiniques repose sur l'utilisation de
médicaments qui ne sont pas encore disponibles au Maroc (injections sous-cutanée
d'icatibant ou intraveineuse de concentré de C1Inh). L'acide tranéxamique ou le
danazol sont des traitements de fond de la maladie.
Cette journée sera l'occasion de faire un éclairage complet clinique, biologique et
thérapeutique sur l'angioedème héréditaire, ainsi que sur le rôle du patient dans la
gestion de sa maladie par la présence de spécialistes dans l'éducation thérapeutique
et d'associations de patients.
Casablanca, le 26 décembre 2018
Dr Khadija Moussayer,
PRESIDENTE DE L'ALLIANCE MALADIES RARES MAROC (AMRM)
Présidente de l'association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
Vice-présidente de l'association marocaine des malades d'Angioedème(AMMAO)
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Première journée nationale de l’angioedème
Samedi 19 Janvier 2019- Hôtel Palace d’AnfaCasablanca
Sous le thème « Pour une meilleure connaissance
des angioedèmes héréditaires »
14h30 : Accueil des participants
Modérateurs : Pr Abdelhamid Naitlho & Dr Mohamed Benazzouz & Pr
Rajaa Jabbouri
15h : Mot de Bienvenue M.Imad Elaouni (Président de l’AMMAO) & Dr
Abdellatif Loudghiri (Président de l’AMBM)
15h10 : les aspects cliniques et les traitements des angioedèmes héréditaires Pr
Laurence Bouillet (Professeur de médecine interne Grenoble et
coordinatrice du centre de référence national sur les angioedèmes)
15h40 : Les modalités du diagnostic biologique de l’angioedème héréditaire Dr
Hicham Ouazzani (Biologiste et trésorier adjoint d’AMMAO)
16h : les associations de patients et l’angioedème héréditaire : Mme Maria
Ferron (Déléguée des patients de la région méditerranéenne) & M . Rashad
Matraji (Délégué des patients de la région MENA)
16h 20 : L’éducation thérapeutique dans l’angioedème héréditaire Dr Isabelle
Boccon- Gibod (Spécialiste en éducation thérapeutique- Grenoble)
‫‪16h40 : débat avec les participants‬‬
‫‪17h10 : Recommandations Dr Khadija Moussayer (Vice-présidente‬‬
‫)‪AMMAO‬‬
‫‪17h20 : Cocktail de clôture‬‬
‫‪Les modérateurs :‬‬
‫‪Pr Abdelhamid Naitlho : Professeur de médecine interne Hôpital Cheick‬‬
‫‪Khalifa‬‬
‫‪Dr Mohamed Benazzouz : Biologiste Casablanca‬‬
‫‪Pr Rajja Jabbouri : Professeur assistante Hôpital Cheick Khalifa‬‬
‫‪--------------------------------------------------------------------‬‬‫افتتاحية اليوم الوطني للوذمة الوعائية‬
‫"من أزمات انتفاخ موضعي إلى اختناق قاتل محتمل"‬
‫تنظم الجمعٌة المغربٌة لمرضى الوذمة الوعائٌة ‪ ،‬باالشتران مع الجمعٌة المغربٌة ألمراض‬
‫المناعة الذاتٌة والجمعٌة المغربٌة للبٌولوجٌا الطبٌة ‪ٌ ،‬وم السبت ‪ٌ 19‬ناٌر ‪ 2019‬ابتداءا من‬
‫الساعة الثانٌة و النصف مساءا بفندق باالص أنفا بالدار البٌضاء ‪ ،‬الٌوم الوطنً األول‬
‫للوذمة الوعائٌة وذالن تحت موضوع " لنتعرف أكثر على الوذمة الوعائٌة الوراثٌة "‬
‫تتمٌز الوذمة الوعائٌة بنوبات تراكم السوائل على مستوى األغشٌة المخاطٌة والجلد مما ٌؤدي‬
‫إلى انتفاخ فً الوجه واألطراف أو األعضاء التناسلٌة ‪ٌ .‬مكن أن تحمل هذه النوبات خطر‬
‫االختناق عندما ٌخص هذا اال نتفاخ الحلك‪.‬‬
‫فً الغالبٌة العظمى من الحاالت ‪ ،‬تكون الوذمة الوعائٌة ذات صلة بالحساسٌة ‪ ،‬حوالً ‪٪ 20‬‬
‫من األشخاص ٌتأثرون بهذا المشكل فً مرحلة ما من حٌاتهم ‪.‬غالبا ً ما تكون هذه الوذمة الوعائٌة‬
‫مصاحبة بالشرى ‪ ،‬وٌمكن أن تنتج عن طعام أو لدغة حشرة أو عمار ‪ .‬وٌستند عالج هذه الوذمة‬
‫الوعائٌة الهٌستامٌنٌة على الكورتزون ومضادات الهٌستامٌن ‪ .‬فً الحاالت الشدٌدة التً تخص‬
‫‪Page 5‬‬
‫الحلك ‪ٌ ،‬عد األدرٌنالٌن ضرورًٌا لتجنب صدمة الحساسٌة (انتشار الحساسٌة فً جمٌع أنحاء‬
‫الجسم)‪.‬‬
‫سبب آخر ال ٌزال ال ٌتعرف علٌه بشكل جٌد فً المغرب وهو الوذمة الوعائٌة‬
‫لكن هنان‬
‫ً‬
‫الوراثٌة التً لها عاللة بالبرادكٌنٌن‪ٌ ،‬حدث هذا الشكل األكثر ندرة فً الغالب أثناء مرحلة‬
‫الطفولة أو المراهمة ‪ ،‬تتكون الوذمة تدرٌجٌا على مدار بضع ساعات وتستمر لمدة تتراوح من‬
‫ٌومٌن إلى ‪ 5‬أٌام وتختفً بشكل عفوي دون أن تخلف أثرا‪ٌ .‬ختلف تواتر وشدة النوبات من‬
‫شخص آلخر وعند نفس المرٌض وفمًا لفترات الحٌاة ‪ .‬أحداث معٌنة مثل إجراءات طب األسنان ‪،‬‬
‫والتهابات األنف واألذن والحنجرة ‪ ،‬واإلجهاد ‪ ،‬والحمل ‪ ...‬لد تكون سببا فً اندالع األزمة‪ .‬لد‬
‫تؤثر الوذمة على البطن ‪ ،‬تعطً أل ًما شدٌدًا ‪ ،‬وغثٌانًا ولًء ‪ ،‬فضالً عن اإلسهال ‪.‬الوذمة‬
‫الحنجرٌة مهددة للحٌاة مع خطر الوفاة بنسبة ‪ ٪ 25‬فً غٌاب العالج المناسب ‪.‬‬
‫نادراً ما تكون الوذمة الوعائٌة مكتسبة و غٌر وراثٌة ‪ ،‬تحدث عادة لدى البالغٌن فوق سن‬
‫الخمسٌن وتنتج عن مرض آخر ( أمراض مناعة ذاتٌة أو سرطانٌة) أو عن أدوٌة معٌنة مثل‬
‫األدوٌة الخافضة للضغط من عائلة مثبطات إنزٌم أنجٌوتنسٌن أو أدوٌة لمرض السكري ‪.‬‬
‫ٌعتمد عالج نوبات الوذمة الوعائٌة على استخدام أدوٌة غٌر متوفرة فً المغرب (الحمن تحت‬
‫الجلد أو الورٌدي للتركٌز متبط اٌستراز ‪.‬هنان عالجات أساسٌة لتفادي نوبات المرض وهً‬
‫حمض الترانٌكسامٌن و دانازول ‪.‬‬
‫سٌكون هذا الٌوم فرصة لتسلٌط الضوء الكامل على الجوانب السرٌرٌة‪ ،‬البٌولوجٌة والعالجٌة‬
‫على الوذمة الوعائٌة الوراثٌة ‪ ،‬وكذلن على دور المرٌض فً إدارة مرضه من خالل حضور‬
‫متخصصٌن فً التربٌة العالجٌة وجمعٌات مرضى من خارج المغرب ‪.‬‬
‫الدار البٌضاء ‪ 26 ،‬دٌسمبر ‪2018‬‬
‫الدكتورة خدٌجة موسٌار‬
‫نائبة رئٌس الجمعٌة المغربٌة للمرضى المصابٌن بالوذمة الوعائٌة‬
Primera jornada nacional sobre el Angioedema
"Desde los ataques de hinchazón localizados hasta
la asfixia potencialmente mortal"
La Asociación Marroquí de Pacientes con Angioedema (AMMAO), en asociación
con AMMAIS y la Asociación Marroquí de Biología Médica, organiza el sábado 19
de enero de 2019 a partir de las 14h30 en el Palace Hotel Anfade Casablanca, la
primera jornada nacional sobre el Angioedema, bajo el tema "Para un mejor
conocimiento de los Angioedemas Hereditarios”.
El Angioedema se caracteriza por una acumulación de líquido en las mucosas y en la
piel, lo que produce unhinchazón e inflamación de la cara, de las extremidades o de
los genitales. Puede poner en peligro la vida del paciente, cuando afecta a la vía
aérea.
En la gran mayoría de los casos, es un angioedema de origen alérgico. Afecta a
aproximadamente el 20% de la población en algún momento de su vida, y esta a
menudo asociado a la presencia de una urticaria. Puede ser causado por un
alimento, una picadura de insecto o un medicamento. Elangioedemahistamínicose
trata concorticosteroides y antihistamínicos. En los casos más graves (edema de
Quincke), la adrenalina constituye el tratamiento de elección para evitar el shock
anafiláctico.
Otra causa del angioedema, a menudo desconocida en Marruecos es: el
angioedemabradiquínico hereditario. Se trata de una forma rara que ocurre con
mayor frecuencia durante la infancia o la adolescencia. Los pacientes presentan
edemas recurrentes que duran de 2 a 5 días y que desaparecen sin secuelas. Los
episodios o ataques de la enfermedad se producen de forma impredecible y varían
de un paciente a otro. Se conocen una serie de factores que pueden desencadenar
los ataques como los procedimientos dentales, las infecciones de la esfera ORL, el
estrés, el embarazo ... El hinchazón puede incluso afectar al abdomen, provocando
dolores intensos, náuseas y vómitos, así como diarrea. El edema laríngeo es
potencialmente mortal, con un riesgo de muerte del 25% en ausencia de un
tratamiento adecuado.
Una forma aún más rara es el angioedemabradiquínico adquirido no hereditario,
cual ocurre generalmente en adultos mayores de 50 años, y es consecuencia de otra
enfermedad (autoinmune o cancerosa) o de ciertos medicamentos como los
antihipertensivos de la familia de losinhibidores de la enzima convertidora de
angiotensina (IECA) o los antidiabéticos.
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El tratamiento de los ataques de angioedemabradiquínico consiste en el uso de
medicamentos que aún no están disponibles en Marruecos (inyecciones subcutáneas
de icatibant o administración intravenosa de concentrados de INH-C1). El ácido
tranexámico o el danazolconstituyen tratamientos de fondode la enfermedad.
Esta jornada será una oportunidad para aclarar los aspectos clínicos, biológicos y
terapéuticosdel Angioedema Hereditario, así como el papel del paciente en el
manejo de su enfermedad gracias a la ayuda de especialistas en educación
terapéutica y asociaciones médicas de pacientes.
Casablanca, el 26 de diciembre de 2018
Dr KhadijaMoussayer, Vicepresidente de AMMAO
La AsociaciónMarroquí de Pacientes con Angioedema (AMMAO)
presididapor el Sr. ImadElaouni, fuecreada en febrero de 2018 porpersonas de la
sociedad civil y miembrosdelcuerpo médico y paramédico con el objetivo de
informar y sensibilizar la población a estaspatologías, asícomo el de unificar los
esfuerzos para atendera las personas que las padecen. El presidente honorario es la
profesora Laurence Bouillet, profesora de Medicina Interna y coordinadora
delcentronacional de referencia sobre el angioedema en Francia. AMMAO es
también miembro de la Red Global de los angioedemas (Traducidopor :Dra
AniqFilali Rita Residente en Medicina Interna, Hospital Cheick Khalifa)
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First national day of angioedema
"From localized swelling crises to potentially fatal
asphyxia"
The Moroccan Association of Angioedema Patients (AMMAO), in partnership with
AMMAIS and the Moroccan Association of Medical Biology, organizes on Saturday,
January 19, 2019 from 2.30 pm at the Palace Hotel Anfa in Casablanca, the first
national day of hereditary angioedema on the theme "to better understand
hereditary angioedema"
Angioedema is characterized by an accumulation of fluid in the mucous membranes
and skin resulting in swelling of the face, limbs or genitals. They can carry a risk of
asphyxiation when the throat is reached.
In the vast majority of cases, it is an angioedema of allergic origin, about 20%
of the population are affected at some point in their lives. Often
associated with an urticaria, it can be caused by a food, an insect bite or a drug. The
treatment of this histamine angioedema is based on corticosteroids and
antihistamine drugs. In the most severe cases (angioedema), adrenaline is essential
to avoid anaphylactic shock (spread of allergy throughout the body).
Angioedema can be another cause, often unknown in Morocco: it is the
hereditary bradykinic angioedema. This rarer form occurs most often during
childhood or adolescence, edema develops gradually and recidivally in a few hours
and persists for an average of 2 to 5 days and disappears without sequelae. The
frequency and severity of seizures vary according to the patients and the same
patient according to the periods of life. Certain events such as dental procedures,
ENT infections, stress, pregnancy ... are the triggering factors of the crisis. The
swelling may affect the abdomen, giving severe pain, nausea and vomiting as well
as diarrhea. Laryngeal edema is life-threatening with a 25% risk of death in the
absence of appropriate treatment.
Even more rarely, bradykinetic angioedema exists in non-hereditary acquired
form, usually occurring in adults over 50 years of age and subsequent to another
disease (autoimmune or cancerous) or to certain drugs such as antihypertensive
drugs. family of angiotensin converting enzyme inhibitors or antidiabetic agents.
The treatment of bradykin angioedema attacks is based on the use of drugs that are
not yet available in Morocco (subcutaneous injections of icatibant or intravenous
C1Inh concentrate). Tranexamic acid or danazol are basic treatments for the
disease.
This day will be an opportunity to make a complete clinical, biological and
therapeutic light on hereditary angioedema, as well as on the role of the patient in
the management of his disease by the presence of specialists in therapeutic
education and medical associations. patients.
Dr. Khadija Moussayer
Vice President of AMMAO
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The Moroccan Association of Angioedema Patients (AMMAO), chaired by Mr.
Imad Elaouni, was created in February 2018 by civil society people and members
of the medical and paramedical corps with the aim of informing and sensitizing the
population to these pathologies as well as the unification of the efforts and the
assistance to lend to the people suffering from it. Professor Laurence Bouillet,
Professor of Internal Medicine and coordinator of the national reference center on
angioedema in France, is the honorary president. AMMAO is also a member of the
global network of angioedema –HAEI
Bureau de l’association des malades d’Angioedèmes (AMMAO) lors de sa
constitution en février 2018