Conférence maladies rares à l'ENSP du Maroc : dépliant

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ROYAUME DU MAROC
Ministère de la Santé
Ecole Nationale de Santé Publique
L’École Nationale de Santé Publique
en collaboration avec
L’Institut National d’Hygiène
Organise
Une conférence dans le cadre de
La 11e Journée internationale
des maladies rares
"Rare, fier, soyons solidaire !"
ENSP, Mardi 20 Mars 2018
ENSP : Rue Lamfadel Cherkaoui, Madinat Al Irfane, BP : 6329 Rabat – Maroc,
Tél.: [phone] • Fax : [phone]
e-mail: [email protected].ma • Site Web : http://ensp.sante.gov.ma
Programme
Après-midi : de 14h à 18h
Mardi 20 Mars 2018
14h à 14h30 Accueil et installaon des
parcipants
14h30 - 15h30 •Allocuonsd’ouverture
•Signaturedelaconvenon
ENSPetINH
•M.leDirecteurdel’ENSP
•M.leDirecteurdel’INH
•MmelaReprésentantede
l’OMS
•M.leDoyendelaFaculté
de médecine
•M.leReprésentantduMS
15h30 - 16h00 : Cocktail de Bienvenue
16h00 - 17h45
•Présentaondes
conférenciers
•Intervenonsdespanelistes
•Débatenplénièreautourde
lathémaquedesmaladies
rares
Expert internaonal :
•PrClaudeGriscelli
Professeurdepédiatrieet
degénéquemédicaleet
immunologiste
Conférenciers Marocains :
•PrAbdelazizSeani
Professeurengénéque
médicale
•DrKhadijaMoussayer
PrésidenteAMRM
•DrNaoufelElMalhouf
Directeurdel’ANAM
•PrMohamedAkrim
Enseignantchercheurde
l’ENSP
17h45 - 18h00 •Clôturedeconférence •M.leDirecteurdel’ENSP
•M.leDirecteurdel’INH

Une conférence dans le cadre de
La 11e Journée internationale des maladies rares
1. Pernence
Unemaladieestdite«rare»lorsqu’elletouchemoinsd’unepersonne
sur2.000.
Les maladies rares recensées sont en nombre de 8000 dont 80%
sont d’origine généque. Chaque année 200 à 300 nouvelles autres
pathologies sont décrites.
Lespaentsaeintsdemaladiesrares,représentent5%delapopulaon
mondiale,environ30millionsenEuropeet1,5millionauMaroc1.
Les maladies rares parfois appelées «maladies orphelines» sont
souvent des maladies chroniques, progressives et sont généralement
graves et potenellement mortelles.
Prèsde80%desmaladiesraresimpactentdirectementsurl’espérance
devieetsontresponsablesdansplusde65%descas,d’inaptudesetde
dicultésdanslaviequodienneainsiqu’unepertetotaled’autonomie
dans9%descas.(sourceL’AlliancedesmaladiesraresauMaroc).
Chaqueannéeestcélébréelajournéeinternaonaledesmaladiesrares.
Ellefait appel à l’intelligencecollecvedespaents, leursfamilles,le
grandpublic,lesdécideurspoliques,lesautoritéspubliques,lesecteur
industriel,leschercheursetlesprofessionnelsdesanté.
2. Eléments de discussion
•AuMaroc,lesmaladiesraresreprésentent-ellesunenjeumajeur
desantépublique?
•QuelestlenombredesmaladiesraresidenéesauMaroc?
•Comment faire face à l’errance diagnosc et au «parcours du
combaant» des malades ?
•Oùsommes-nousenmaèrederecherchesurlesmaladiesrares
etnotammentdansledomainegénéque?
•Quellesinformaonsetsensibilisaoncollecves?
3. Public
•Laboratoires et cliniciens œuvrant dans le domaine de la santé
objet de la thémaque de la conférence.
•EnseignantschercheursdesfacultésdeMédecineetdepharmacie.
•Enseignantschercheurs,parcipantsdel’ENSP.
•ReprésentantsduMinistèredelaSanté.
•Représentantsdelasociétécivileetdessociétéssavantes.
4. Aperçu : Alliance Maladies Rares au Maroc (AMRM)
L’AllianceMaladiesRaresauMaroccrééeen2017,estuncollecfde
plusde9associaons2.Elleestleporte-paroledesmaladesetdeleur
entourage.Elleestaussilaplateformequimutualiseleurseortspour
mieuxsefaireentendredesdiérentsacteursconcernésenvuedela
reconnaissance publique de leurs problèmes.
2Associaondesmaladiesauto-immunesetsystémiques(AMMAIS),Espoirvaincrelesmaladieslysosomales(Espoir
VML Maroc), l’Associaon des décits immunitaires primifs (Hajar), l’Associaon des amis des myasthéniques
(AAMM), S.O.SMétabo,spina bidaethandicapsassociés(ASBM), AssociaonMarocainedusyndromede Re
(AMSR), Associaon Marocaine de la èvre Méditerranéenne (AMFM) et Groupe d’Etude de l’Auto-Immunité
(GEAIM).
1 hps://www.alliance-maladies-rares.org/les-maladies-rares/denion-et-chires-cles
hp://www.plateforme-maladiesrares.org/presentaon/les-maladies-rares.html